ODBORNÁ ANALÝZA POTŘEB A MOŽNOSTÍ PODPORY OSOB S PORUCHOU
ODBORNÁ ANALÝZA POTŘEB A MOŽNOSTÍ PODPORY OSOB S PORUCHOU
AUTISTICKÉHO SPEKTRA NA ÚZEMÍ JIHOČESKÉHO KRAJE
v rámci projektu Plánování sociálních s l užeb v J i hočeském kraji I I I .
E v r o p s k ý s o c i á l n í f o n d
O p e r a č n í p r o g r a m Z a m ě s t n a n o s t
R e g i s t r a č n í č í s l o : C Z . 0 3 . 2 . 6 3 / 0 . 0 / 0 . 0 / 1 5 _ 0 0 7 / 0 0 1 1 7 5 4
3
4
3. Poruchy Autistického spektra – základní informace
5
7
9
6. Sociodemografický popis osob s PAS
11
7. Výsledky analytických prací
16
7.1 Průzkum mezi pediatry – vyhodnocení dotazníků 16
7.2 Průzkum mezi poskytovateli sociálních služeb – vyhodnocení dotazníků 24
7.3 Průzkum mezi Speciálně pedagogickými centry – vyhodnocení dotazníků 38
7.4 Realizace In-depth Interviews – vyhodnocení závěrů 41
46
48
52
54
55
Název dokumentu: Odborná analýza potřeb a možností podpory osob s poruchou autistického spektra na území Jihočeského kraje
Datum zpracování: 31. 8. 2020
Objednatel: Jihočeský kraj
U Zimního stadionu 1952/2, 370 76 České Budějovice xxx.xxxx-xxxxxxxxx.xx
Kontaktní osoby: Mgr. et Xxx. Xxxxx Xxxxxxx Xxx. Xxxxx Xxxxxx
Zhotovitel: Xxxxx Czech Republic s.r.o.
Xxxxxxxxxx 000/0, 000 00 Xxxxx xxx.xxxxx-xxxxx.xx
Kontaktní osoba: Xxx. Xxxx Xxxxxx
Tato zpráva je výstupem z realizace veřejné zakázky Odborné analýzy potřeb a možností podpory osob se specifickými potřebami na území Jihočeského kraje, části 1 Odborná analýza potřeb a možností podpory osob s poruchou autistického spektra na území Jihočeského kraje (dále též „Analýza“ či „Projekt“). Zadavatelem veřejné zakázky je Jihočeský kraj (dále též „Zadavatel“ či „Objednatel“) a zpracovatelem společnost Xxxxx Czech Republic s.r.o. (dále též „Zpracovatel“ či „Zhotovitel“)1, a to na základě smlouvy uzavřené dne 14. 1. 2020. Tato veřejná zakázka je realizována v rámci projektu Plánování sociálních služeb v Jihočeském kraji III, registrační číslo projektu CZ.03.2.63/0.0/0.0/15_007/0011754.
Cílem této veřejné zakázky je zjistit aktuální situaci osob s poruchou autistického spektra (dále též „PAS“) včetně jejich potřeb a možností podpory ve vztahu k systému sociálních služeb na území Jihočeského kraje. Cílem analýzy je získat co nejpodrobnější sociodemografický popis osob s PAS v Jihočeském kraji a dále popsat využívání stávajících služeb z pohledu poskytovatelů a zároveň samotných uživatelů, tj. osob s PAS, resp. jejich zákonných zástupců a provést též šetření chybějících, případně nedostupných služeb co do rozsahu a složení nabídky z hlediska jejich potřebnosti. Dlouhodobým cílem je především přispět k podpoře dostupnosti služeb pro osoby s PAS v Jihočeském kraji na základě získaných podkladů, které budou využity v procesu plánování služeb pro tuto cílovou skupinu.
Výše uvedených cílů je dosaženo realizací tří dílčích aktivit, a to:
• sociodemografický popis cílové skupiny,
• popis aktuální situace poskytovaných sociálních služeb osobám s PAS ze strany poskytovatelů sociálních služeb,
• popis názorů, postojů a představ příjemců sociálních služeb – osob s PAS, resp. jejich zákonných zástupců.
Cílem vypracování sociodemografického popisu cílové skupiny je zjistit rozsah a strukturu cílové skupiny (tj. věk, bydliště, stupeň PAS) a popsat možné zdroje, metody a techniky sběru dat. V rámci této dílčí aktivity byla využita data poskytnutá Českou správou sociálního zabezpečení (dále též „ČSSZ“) a data získaná dotazníkovým šetřením mezi praktickými lékaři pro děti a dorost v Jihočeském kraji. V souladu se zadáním veřejné zakázky provedl Zpracovatel, po dohodě se Zadavatelem, v rámci této aktivity rovněž průzkum mezi speciálně pedagogickými centry (dále též „SPC“) v Jihočeském kraji.
Cílem popisu aktuální situace poskytovaných sociálních služeb osobám s PAS ze strany poskytovatelů sociálních služeb je zjistit rozsah a strukturu služeb, které poskytovatelé pro osoby s PAS nabízejí a poskytují v Jihočeském kraji. Dalším cílem je zjistit představu o nedostatcích v rozsahu a charakteru poskytovaných služeb přímo z hlediska samotných poskytovatelů.
Cílem popisu názorů, postojů a představ příjemců sociálních služeb – osob s PAS, resp. jejich zákonných zástupců, je získat podrobné a relevantní informace o vnímání rozsahu, využití a kvality nabídky služeb z pohledu příjemců sociálních služeb a dále zjistit informace o tom, které služby postrádají a uvítali by jejich zavedení/rozšíření. Pro realizaci zjištění názorů, postojů a představ příjemců sociálních služeb – osob s PAS, resp. jejich zákonných zástupců, byly zvoleny individuální hloubkové rozhovory (dále též „In-depth Interviews“ nebo „IDIs“), a to z důvodů popsaných v kapitole č. 5.
1 V průběhu realizace veřejné zakázky došlo ke změně názvu společnosti Zpracovatele, a to z BDO Advisory s.r.o. na Xxxxx Czech Republic s.r.o.
3. PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA – ZÁKLADNÍ INFORMACE
Poruchy autistického spektra patří mezi závažné psychické poruchy a lze je rovněž označit jako všepronikající či pervazivní vývojové poruchy. Jedná se o poruchy vrozené a jejich vznik může být způsoben geneticky či metabolickou vadou. Poruchy autistického spektra jsou různorodé, mohou mít lehký, středně těžký až těžký stupeň. Jednotlivé příznaky autistických poruch se mohou měnit v čase, tzn. některé příznaky mohou u dětí po 5. až 6. roku věku odeznít a mohou se objevit nové. Od toho se také odvíjí stanovení diagnózy, jenž je ve vyšším věku dítěte komplikovanější než při diagnostice u dětí ve věku do 6 let. Stanovení diagnózy by měl provést školený dětský psychiatr, který provede podrobné vyšetření zaměřené na PAS a současně vyhodnotí nálezy z psychologického vyšetření a zprávy o chování dítěte od rodičů a z mateřské či základní školy. Po stanovení diagnózy následuje seznámení rodičů s dalším postupem v péči o dítě.2
Poruchy autistického spektra se řadí mezi poruchy dětského mentálního vývoje a vyznačují se deficitem v oblasti sociální interakce, komunikace a představivosti. Chování a projevy této poruchy mohou být u každého dítěte značně odlišné a různorodé, v průběhu vývoje dítěte se mění a souvisí také se stupněm celkového mentálního handicapu. PAS se projevují již v prvních letech života.3
Do této kategorie patří tyto jednotlivé diagnózy:
• Dětský autismus,
• Atypický autismus,
• Aspergerův syndrom,
• Rettův syndrom,
• Jiná dětská dezintegrační porucha,
• Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby,
• Jiné pervazivní vývojové poruchy,
• Pervazivní vývojová porucha NS.4
Pro stanovení diagnózy bylo rozhodující zjištění nedostatků ve třech základních oblastech, tzv. behaviorálně kognitivní triáda podle Wingové. 5 V Diagnostické a statistické příručce duševních poruch (Diagnostic and statistical manual of mental disorders – DSM-V) však došlo ke sloučení deficitů v oblasti sociální komunikace a sociální interakce do jedné kategorie.6 Za těchto okolností pak hovoříme o tzv. „dyádě“, která obsahuje deficity v oblasti sociální komunikace a projevy omezených, repetitivních vzorců chování, zájmů a aktivit.
Příznaky poruch autistického spektra se projevují již od raného dětství. Kvůli vývoji a zrání mozku je vhodné odložit konečné stanovení diagnózy na věk kolem 3 let u dětského autismu, u atypického autismu to může být i o něco později a u Aspergerova syndromu je to možné zhruba až v 6 letech věku. Některé příznaky však mohou rodiče u dětí pozorovat již v kojeneckém věku. Nástup příznaků PAS je obvykle pozvolný a plíživý
2 XXXx. Xxxx Xxxxxxxxxx. Poruchy autistického spektra, Aspergerův syndrom. Asociace dětské a dorostové psychiatrie. [online]. nedatováno [cit. 2020-08-13]. Dostupné z: xxxxx://xxx.xxxx.xx/xxxxxxx-xxxxxxx/xxxxxxxx/
3 APLA Jižní Čechy, z.ú. Co je to autismus? Xxxxxx.xx. [online]. nedatováno [cit. 2020-08-13]. Dostupné z: xxxx://xxxxxx.xx/xxxxxxxx/xx-xx-xx-xxxxxxxx
4 Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů. poruchy duševní a poruchy chování (F00–F99) [online]. 2018 [cit. 2020-08-11]. Dostupné z: xxxxx://xxx.xxxx.xx/xx/xxx/xxxxx.xxxx
5 WING, Xxxxx. Language, Social, and Cognitive Impairments in Autism and Severe Mental Retardation [online]. 1981 [cit. 2020-08-07]. Dostupné z: xxxxx://xxxx.xxxxxxxx.xxx/xxxxxxx/xxx/00.0000/XX00000000.xxx
6 American Psychiatric Association. DIAGNOSTIC AND STATISTICAL MANUAL OF MENTAL DISORDERS FIFTH EDITION DSM-5 [online]. 2013 [cit. 2020-08-11]. Dostupné z: xxxxx://xxx.xxxxxxx- xxxxxx.xxx/00x00000000000x0xx000000x000x000/xxxxx/xxxxxxxx/XXX%0000X.xxx
v průběhu prvního roku života, ale přibližně 1/3 případů napříč celým autistickým spektrem se projeví tzv. autistickým regresem řeči a chování, tedy poměrně náhle. 7
M-CHAT- R & M-CHAT- R/F
Dotazník M-CHAT-R je určen k testování batolat ve věku 16–30 měsíců a ke zhodnocení rizika poruchy autistického spektra. Dotazník lze vyplnit a vyhodnotit u pediatra při zdravotní prohlídce. Ke stažení je dotazník na: xxxxx://xxx.xxxxxxxx-xxxxxxxxx.xx/xxxxxxxxx/xxxxxxxx-x-xxxx-xx-xx/. Aby bylo odhaleno co nejvíce případů PAS, je nezbytná vysoká citlivost dotazníku. Což je příčinou vysoké míry falešně pozitivních výsledků dotazníků, přičemž ne u všech dětí, které dosáhnou vysokého počtu bodů, dojde k potvrzení diagnózy poruchy autistického spektra. Proto byl vytvořen navazující dotazník M-CHAT-R/F. I v tomto dotazníku mohou dosáhnout vysokého počtu bodů děti, kterým nebude stanovena diagnóza PAS. Nicméně u těchto dětí je vysoké riziko jiných vývojových vad či opoždění, a proto je nezbytné vyšetřit všechny děti, které mají pozitivní výsledky PAS v dotaznících.8
Chování náročné na péči
U některých osob s PAS, zejm. se souběhem mentálního hendikepu, se můžeme setkat s těžším problémovým chováním, které je velmi zátěžové pro pečující osoby. Proto se Zpracovatel v analytické části zabýval také chováním náročným na péči. Problémové chování osob s poruchou autistického spektra se může projevovat agresivitou, sebezraňováním, křikem, obnažováním na veřejnosti, neustálým pohybem v prostoru či zcela individuálními projevy, které není možné, jakkoliv paušalizovat. Toto chování lze souhrnně označit jako „chování náročné na péči, problémové chování, zátěžové chování, chování vyvolávající výzvu aj.“, což vychází z anglického challenging behavior.9 Při péči o osobu s PAS s chováním náročným na péči a jejím plánování je nutné zohlednit individuální potřeby daného člověka. V roli pečujících osob mohou být zejména rodinní příslušníci, ale rovněž pracovníci sociálních služeb v přímé péči.
7 XXXx. Xxxx Xxxxxxxxxx, Ph.D. Poruchy autistického spektra: poruchy vyvíjejícího se mozku. Pediatrie pro praxi. [online]. 2008 [cit. 2020-08-13]. Dostupné z: xxxx://xxx.xxxxxxxxxxxxxxxxx.xx/xxxxxxxx/xxx/0000/00/00.xxx
8 Xxxxx X. Xxxxxx, Ph.D., Xxxxxxx Xxxx, Ph.D., Xxxxxxxx Xxxxxx, Ph.D. Modifikovaný dotazníkový test pro záchyt poruchy autistického spektra u batolat. Xxxxxxxx-xxxxxxxxx.xx. [online]. 2009 [cit. 2020-08-13]. Dostupné z: xxxxx://xxxxxxxx- xxxxxxxxx.xx/_xxxxx/000000000-x0x00x0x0x/X-XXXX-XX%00-%00XX_X%X0%00xxxxx.xxx
9 Termín „challenging behavior“ užíván např zde: xxxxx://xxx.xxxxxxxxxx.xx/xx/xxxxxxx/
V rámci realizace Analýzy byly provedeny průzkumy mezi pediatry, poskytovateli sociálních služeb pro osoby s PAS a speciálně pedagogickými centry. Následně byly provedeny hloubkové rozhovory se zákonnými zástupci osob s PAS. Ze zjištění podrobněji popsaných v kapitole č. 7 následně vyplynulo celkem 6 opatření:
• Zvýšení informovanosti cílové skupiny o dostupných sociálních službách pro osoby s PAS,
• Podpora a navýšení kapacit pobytových sociálních služeb zaměřených na osoby s PAS,
• Zajištění poskytovatelům možnost vzdělávání a supervize zaměstnanců,
• Podpora ambulantních a terénních služeb pro osoby s PAS,
• Podpora financování materiálně technického vybavení sociálních služeb pro osoby s PAS,
• Větší orientace na osoby s PAS v rámci střednědobého plánování sociálních služeb. Podrobnější zpracování jednotlivých opatření je uvedeno v kapitole č. 9.
V první řadě byl proveden sociodemografický popis osob s PAS. V této části bylo zjištěno, že PAS se ve výrazně vyšší míře projevuje u mužů oproti ženám, s tímto zjištěním rovněž korespondovala data o osobách s PAS v Jihočeském kraji zjištěná v rámci analýzy. Pojednáno bylo také o míře výskytu, který může být podle některých studií až 2,5 % z celkové populace10, což se v případě Jihočeského kraje nepotvrdilo. Konkrétně bylo v Jihočeském kraji podle šetření mezi vybranými poskytovateli sociálních služeb celkem 383 klientů s PAS, z toho 354 ve věku 0-25 let. V průzkumu mezi SPC bylo zjištěno 407 osob s PAS, využívajících poradenských služeb SPC.
Z průzkumu mezi pediatry vyšlo najevo, že počet evidovaných osob s PAS se u jednoho pediatra pohybuje od 0 do 22 osob. Nejvíce osob bylo zjištěno ve věkové kategorii 7-14 let, což může být zapříčiněno obtížným stanovením diagnózy při nižším věku některých osob. U otázky využívání základního dotazníku M-CHAT-R a navazujícího dotazníku M-CHAT-R/F bylo zjištěno, že počet osob s podezřením na PAS se v navazujícím dotazníku často sníží, tedy podezření se nepotvrdí. V případě, že se podezření potvrdí, tak mohou osoby navštívit pedopsychiatra, který stanovuje diagnózu. Na tuto návštěvu osoby čekaly nejčastěji 1 až 5 měsíců. Dále pediatři uvedli v otázce osob s PAS s chováním náročném na péči, že mezi více než 50 % osob s PAS se toto chování vyskytuje.
Průzkum mezi poskytovateli sociálních služeb byl pro zpracování veřejné zakázky klíčový. Průzkumu se zúčastnilo celkem 15 poskytovatelů sociálních služeb, kteří poskytovali 35 sociálních služeb. Zásadním zjištěním bylo, že pouze dva poskytovatelé poskytují služby určené výlučně osobám s PAS, u jiných poskytovatelů se nejedná o primární cílovou skupinu daných služeb. Zde však vzniká problém v péči o osoby s PAS. Tyto osoby podle tvrzení poskytovatelů a zákonných zástupců osob s PAS vyžadují individuální poznání jejich potřeb a jsou velmi náročnými klienty na péči v porovnání s jinou skupinou osob se zdravotním postižením. Potřeby, ale i projevy chování osob s PAS se mohou zásadně lišit u jednotlivých osob. Ze zjištění vyplynulo, že u poskytovatelů služeb, kteří nejsou výhradně orientováni na osoby s PAS, dochází k tomu, že nemají dostatečné personální zabezpečení, které by jim umožnilo tento individuální přístup plně aplikovat. Dalším nedostatkem je také skutečnost, že pracovníci v přímé péči nemají dostatečné zkušenosti s péčí o osoby s PAS a taková neznalost může vyvolávat u osob s PAS projevy nežádoucího chování. U služeb s širší cílovou skupinou, než jsou pouze osoby s PAS, dochází ve skutečnosti k tomu, že osoby s PAS jsou zařazeni mezi ostatní žadatele o službu a mají tak z důvodu svých specifických projevů chování velmi omezenou
00 XX, Xxxxxxx, Xxxx STRATHEARN a Xxxxx XXX. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among US Children and Adolescents, 2014-2016. Xxxxxxxxxxx.xxx [online]. 2018 [cit. 2020-08-08]. Dostupné z: xxxxx://xxxxxxxxxxx.xxx/xxxxxxxx/xxxx/xxxxxxxxxxx/0000000
dostupnost jednotlivých služeb. V kombinaci s chováním náročným na péči je pro osoby s PAS velmi obtížné se stát klientem těchto poskytovatelů.
Nedostatek kvalifikovaného personálu byl nejčastěji zmíněn jako překážka při poskytování sociálních služeb osobám s PAS. Poskytovatelé se na jedné straně potýkají s vysokou fluktuací pracovníků a zároveň na tyto pracovníky mají vysoké náklady na další vzdělávání, což je při vysoké fluktuaci neefektivní. Zároveň je finanční ohodnocení pracovníků na nízké úrovni vůči vysokému pracovnímu nasazení a nárocích na další vzdělávání. Problémy s kvalifikovaným personálem někteří poskytovatelé řeší formou spolupráce, kdy sdílí používané metody, informují se vzájemně o klientech nebo pořádají kurzy. Jako slabé místo vnímají poskytovatelé také nestabilní financování sociálních služeb. Naproti zmíněným překážkám bylo od poskytovatelů zjištěno, že klienti jsou s kvalitou poskytovaných služeb spokojeni. Nicméně kapacita a dostupnost pobytových služeb pro osoby s PAS není dostatečná, přitom pobytové služby využívají zejména osoby s PAS, které vyžadují neustálou péči a nejsou schopny se o sebe postarat bez pomoci jiné osoby.
Z průzkumu mezi speciálně pedagogickými centry vyšlo najevo, že chybí návazné sociální služby po skončení povinné školní docházky. Jedná se zejména o možnost chráněného bydlení. Dle SPC také chybí využití pracovního asistenta při zaměstnávání osob s PAS. Dále chybí zařízení pro klienty s chováním náročným na péči, větší možnost nabídky odlehčovacích služeb, proškolení osobní asistenti a bezplatné terapie.
Dále bylo realizováno 12 individuálních hloubkových rozhovorů s osobami s PAS, resp. s jejich zákonnými zástupci z Jihočeského kraje. V rámci těchto rozhovorů bylo zjištěno, že dotázaní v oblasti sociálních služeb nejvíce postrádají zařízení s celoroční působností se zaměřením na osoby s PAS, dále možnosti pro zábavu a volný čas osob s poruchou autistického spektra a rovněž by uvítali větší nabídku terapií (senzorické terapie, ergoterapie apod.). Nejvíce problémovým bodem při využívání sociálních služeb osobami s PAS jsou dle výsledků IDIs nedostatečně kvalifikovaní pracovníci, nedostatečná kapacita v sociálních zařízeních přímo pro osoby s PAS, nedostatečná dostupnost sociálních služeb, vysoká fluktuace asistentů, nedostatek odlehčovacích služeb, nedostatek terapií a dobrovolníků. Mezi nápady, co by mohlo přispět v péči o osoby s poruchou autistického spektra v Jihočeském kraji, zákonní zástupci těchto osob nejčastěji uváděli: zvýšení počtu sociálních služeb zaměřených přímo na osoby s poruchou autistického spektra, informační letáky („informační první pomoc“), větší osvětu veřejnosti, „krizovou linku“ pro případ, že už si zákonný zástupce neví rady, co má v danou chvíli dělat, více sezení a konferencí, více možností v rámci odlehčovacích služeb a více dobrovolníků.
Na základě zjištění získaných z jednotlivých šetření v rámci Projektu byla identifikována absence či nedostatečná kapacita vybraných sociálních služeb v Jihočeském kraji, přičemž se jedná zejména o pobytové sociální služby (odlehčovací služby a domovy pro osoby se zdravotním postižením), ale i o nedostatečné kapacity v rámci ambulantních a terénních služeb. Někteří poskytovatelé z těchto důvodů musí nové klienty odmítat. Rovněž byl identifikován v sociálních službách nedostatek kvalifikovaného personálu, přičemž současně dochází k časté fluktuaci těchto pracovníků, jelikož se jedná o psychicky náročnou profesi. Osoby s poruchou autistického spektra potřebují individuální přístup, což je mj. způsobeno různorodostí projevů této poruchy a přidruženými komorbiditami (mentální retardace, jiné duševní poruchy, porucha senzorické integrace, epilepsie, ADHD apod.).
K realizaci jednotlivých šetření v rámci Projektu byly zvoleny různé metody přístupu, a to zejména s ohledem na účastníky daného šetření a řešenou problematiku. Těmito účastníky pak byli: praktičtí lékaři pro děti a dorost (dále též „pediatři“), SPC, poskytovatelé sociálních služeb pro osoby s PAS a uživatelé sociálních služeb – osoby s PAS, resp. jejich zákonní zástupci. Před samotnou realizací jednotlivých dotazníkových šetření byli zástupci SPC a vybraných poskytovatelů sociálních služeb pro osoby s PAS informováni ze strany Zadavatele veřejné zakázky o její realizaci s prosbou o poskytnutí součinnosti Zpracovateli.
V rámci realizace dotazníkových šetření (kromě šetření mezi pediatry) a IDIs docházelo ke zpracování osobních údajů. V případě dotazníkových šetření se jednalo výhradně o kontaktní údaje osob, které dotazníkové šetření vyplňovaly. V případě individuálních hloubkových rozhovorů se vedle kontaktních údajů jednalo o osobní údaje zvláštní kategorie (citlivé osobní údaje), které se týkaly primárně zdravotního stavu účastníků, resp. osob s PAS. S těmito údaji je v tomto dokumentu pracováno výhradně v anonymizované podobě.
Sociodemografický popis cílové skupiny
Při zjištění rozsahu a struktury cílové skupiny – osob s PAS v Jihočeském kraji, vycházel Zpracovatel zejména z dat poskytnutých Českou správou sociálního zabezpečení, a to v podobě počtu provedených lékařských posudků v souvislosti s určením stupně závislosti žadatelů o příspěvek na péči, u kterých byla zaznamenána diagnóza PAS. Vedle komunikace s ČSSZ oslovil Zpracovatel Úřad práce – Krajskou pobočku v Českých Budějovicích, a to s cílem získání údajů o počtu osob s PAS v Jihočeském kraji, které jsou současně příjemci příspěvku na péči, a rovněž údajů o počtu držitelů průkazu osoby se zdravotním postižením, kteří jsou současně osobami s PAS. Z komunikace s Úřadem práce vyplynulo, že těmito údaji nedisponuje. Zpracovatel dále čerpal z veřejně dostupných zdrojů, např. z údajů Ministerstva školství mládeže a tělovýchovy (dále též „MŠMT“), organizace Děti úplňku a zahraničních studií (viz kapitola 6.).
Šetření mezi lékaři
Pro provedení průzkumu mezi pediatry byla zvolena metoda CAWI (Computer Assisted Web Interviewing). Před spuštěním samotného dotazování proběhla konzultace obsahu a srozumitelnosti jednotlivých otázek s vybraným lékařem pro děti a dorost. V návaznosti na tuto konzultaci byl dotazník následně upraven. Oproti dalším realizovaným dotazníkovým šetřením byl dotazník pro pediatry zcela anonymní, a to s ohledem na skutečnost, že pro získání relevantních dat bylo nutné se lékařů dotazovat např. na celkový počet pacientů, které mají v péči, což lze považovat za jejich „know-how“. V průběhu realizace dotazníkového šetření měli respondenti ze strany Zpracovatele zajištěnu podporu při vyplňování dotazníků, a to prostřednictvím elektronické pošty a telefonu.
Šetření mezi SPC
Pro provedení průzkumu mezi SPC byla rovněž zvolena metoda CAWI (Computer Assisted Web Interviewing). Před spuštěním samotného dotazování proběhla konzultace obsahu a srozumitelnosti jednotlivých otázek s vybraným zástupcem SPC za účelem ověření, zda je možné požadovanou strukturu dat ze strany SPC poskytnout. V návaznosti na tuto konzultaci byl dotazník následně upraven. Tak jako v případě dotazníkového šetření pro pediatry, byla i v tomto případě v průběhu vyplňování dotazníku k dispozici podpora ze strany Zpracovatele.
Šetření mezi poskytovateli sociálních služeb osobám s PAS
Pro provedení průzkumu mezi poskytovateli byly zvoleny dvě metody dotazování. Zpracovatel oslovil v prvé řadě samotné poskytovatele (jejich statutární orgány), a to s cílem zjistit, jaké služby osobám s PAS poskytují nad rámec jejich vymezení v zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Dále se Zpracovatel dotazoval na plány poskytovatelů do budoucnosti (změna kapacity, změna v počtu registrovaných služeb apod.). Současně od statutárních orgánů poskytovatelů získal kontakty na zástupce jednotlivých sociálních služeb, které poskytovatel pro osoby s PAS nabízí. Následně oslovil Zpracovatel zástupce jednotlivých sociálních služeb pro osoby s PAS, které byly ze strany poskytovatele identifikovány. Oslovení jednotlivých služeb bylo zvoleno proto, že jejich zástupci mají větší přehled o potřebách svých klientů a obecně o potřebách osob z cílové skupiny než vedení organizace jako takové, a to zejména v případech, kdy organizace poskytuje širokou škálu sociálních služeb pro nejrůznější cílové skupiny. V prvním případě, s ohledem na charakter dotazování, byla zvolena metoda CATI (Computer Assisted Telephone Interviewing). V druhém případě byla zvolena metoda CAWI (Computer Assisted Web Interviewing). Před spuštěním samotného dotazování (v obou případech) proběhlo zkušební kolo šetření. Do tohoto zkušebního kola byli zařazeni vybraní poskytovatelé sociálních služeb pro osoby s PAS. Tito poskytovatelé byli vybráni tak, aby se jednalo o poskytovatele, kteří zajišťují sociální služby ve všech formách poskytování (ambulantní, terénní, pobytová). Po provedeném zkušebním kole, v návaznosti na získanou zpětnou vazbu od poskytovatelů a zástupců jednotlivých služeb došlo k úpravě či doplnění některých otázek dotazníkového šetření. Úpravy otázek byly současně konzultovány se Zadavatelem.
Popis názorů, postojů a představ příjemců sociálních služeb – osob s PAS, resp. jejich zákonných zástupců
Zpracovatel měl v úmyslu realizovat naplnění aktivity popis názorů, postojů a představ příjemců sociálních služeb – osob s PAS prostřednictvím realizace fokusní skupiny. Bohužel v průběhu realizace veřejné zakázky došlo k propuknutí pandemie onemocnění COVID-19. Xxxxxxx stav, karanténa a následný vývoj (zejména v přetrvávajících rizicích nákazy) neumožnily, resp. ztížily možnost realizovat původně plánované fokusní skupiny s příjemci sociálních služeb – osob s PAS. Jako alternativu k realizaci fokusních skupin (kterou připouštěla zadávací dokumentace veřejné zakázky) zvolil Zhotovitel individuální hloubkové rozhovory s uvedenou cílovou skupinou. Prostřednictvím poskytovatelů sociálních služeb byl navázán kontakt s osobami s PAS, resp. s jejich zákonnými zástupci, kteří mohli zvolit telefonickou formu rozhovoru nebo osobní setkání. Následně bylo realizováno celkem 12 IDIs, většina z nich telefonickou formou.
Rekrutace účastníků individuálních rozhovorů, resp. jejich zákonných zástupců, probíhala prostřednictvím poskytovatelů sociálních služeb pro osoby s PAS. Jednalo se o stejnou skupinu poskytovatelů, která se účastnila realizace dotazníkového šetření (viz výše). Tito poskytovatelé byli osloveni Zpracovatelem s prosbou o vytipování vhodných účastníků individuálních rozhovorů. Při výběru účastníků individuálních rozhovorů pamatoval Zpracovatel na skutečnost, aby se jednalo o osoby, které primárně využívají různých druhů sociálních služeb. Dalšími kritérii pro výběr bylo území obce s rozšířenou působností (ORP) jejich trvalého bydliště, rozsah a závažnost symptomů PAS (mírný, středně těžký a těžký stupeň autistické poruchy), kombinace PAS s mentálním a jiným postižením, pohlaví a věk (věková kategorie). Poskytovatelé následně oslovili své vybrané uživatele, a pokud s tím tito uživatelé výslovně souhlasili, předali poskytovatelé kontaktní údaje (jméno, telefonní číslo, email) Zpracovateli. Na dalším postupu se pak domlouval Zpracovatel s účastníky IDIs přímo.
Ze všech IDIs byl pořízen zvukový záznam (vždy po projeveném výslovném souhlasu účastníka), který byl následně přepsán do textové podoby. Přepisy byly anonymizovány, aby neobsahovaly žádný identifikátor (jméno, věk apod.) a další informace, na základě kterých by mohli být jejich účastníci identifikovatelní.
6. SOCIODEMOGRAFICKÝ POPIS OSOB S PAS
Počet osob diagnostikovaných s poruchou autistického spektra začal narůstat v 80. letech 20. století. Od této doby již proběhla řada studií o míře výskytu PAS v populaci. Nejnovější studie se však na této míře neshodují. V roce 2015 byla v USA provedena studie, ve které bylo zjištěno, že v populaci dětí ve věku 3-17 let bylo odhadem 2,24 % dětí s PAS, což je výrazně více oproti dřívějšímu odhadu 1,25 % předcházejících let. Dále bylo zjištěno, že míra výskytu PAS je výrazně vyšší u mužů (3,29 %) než žen (1,15 %).11 Z novější studie z USA z roku 2018 vyplynulo, že míra výskytu PAS u dětí ve věku 3-17 let byla 2,47 %, což znamená mírný nárůst o 0,23 procentního bodu oproti studii z roku 2015.12 Výskyt v závislosti na pohlaví byl taktéž vyšší, v případě mužů 3,63 % a žen 1,25 %. 13 Výzkum mezi španělskými dětmi z roku 2018 odhaduje výskyt PAS mezi předškoláky na 1,55 % a školáky 1,00 %.14 Jiná studie z Evropy se v roce 201915 zabývala dětmi ve věku 7-9 let s PAS v Dánsku, Finsku, Francii a Islandu. Míra výskytu byla zjištěna v rozmezí od 0,48 % v jihovýchodní Francii do 3,13 % na Islandu, ve Finsku byla 0,77% míra výskytu a v Dánsku 1,26%. 16 Mírou výskytu se zabývala také studie v Itálii, kde bylo mezi dětmi ve věku 7-9 let odhadem 1,15 % dětí s PAS.17 Rozdíly mezi studiemi mohou být způsobeny odlišnou metodikou výzkumu, dostupností dat, ale také rozdílným přístupem k diagnóze. Nicméně studie se shodují v tom, že vždy byla zjištěna vyšší míra mužů s PAS oproti ženám.
Za nárůstem počtu osob s PAS stojí mj. změny diagnostických kritérií, protože dnešní kritéria diagnózy mohou naplňovat i osoby, které by dřívější kritéria PAS nenaplňovaly. Tyto změny se podílejí na přibližně 25% nárůstu. Na nárůst má dále vliv (asi 20 %) dostupnější diagnostika, širší síť diagnostických pracovišť, lepší nabídka služeb a zvýšený zájem rodičů k získání správné diagnózy, lepší informovanost veřejnosti i odborníků. Vyšší věk rodičů v době narození dítěte může také stát za zvýšením počtu (asi 10 %). Zbylé důvody nárůstu počtu osob s PAS nejsou v současnosti známé, což představuje asi 45 %.18
Dle dat lékařské posudkové služby (dále též „LPS“) ČSSZ je v České republice 8 677 osob s PAS, většina těchto osob je ve věku 0-20 let, jak lze sledovat v tabulce č. 1 níže. V rámci celé ČR tvořily osoby s PAS 0,36 % populace ve věku 0-20 let. Nejnižší podíl těchto osob byl zjištěn v Jihočeském kraji, a to pouze 0,25 %. Naopak nejvyšší podíl 0,52 % vykazuje Královéhradecký kraj. V Jihočeském kraji je dle tohoto zjištění celkem 360 osob s PAS, z toho 344 ve věku 0-20 let. Mužů s PAS je v kraji výrazně více, tvoří 78,5 % a ženy představují zbylých 21,5 %. Podíl mužů s PAS na celkové populaci činí 0,38 % a podíl žen 0,11 %. Rozdíly mezi kraji mohou být způsobeny rozdílnou dostupností pedopsychiatrů ke stanovení diagnózy, na kterou je často nutno čekat dlouhou dobu a jinými důvody, které jsou popsány v předchozím odstavci. Tyto počty tak nelze považovat za konečné, jelikož jsou zachyceny pouze osoby, které prošly posudkovým řízením za účelem přiznání příspěvku na péči. Navíc diagnostika osob starších cca 18 let je minimální a nekompletní.
11 XXXXXXXXX, Xxxxxxxx, Xxxxxxx XXXXX, et. al. Estimated Prevalence of Autism and Other Developmental Disabilities Following Questionnaire Changes in the 2014 National Health Interview Survey. xxxxxx.xxxx.xxx.xxx.xxx/ [online]. 2015 [cit. 2020-08-08]. Dostupné z: xxxxx://xxxxxx.xxxx.xxx.xxx.xxx/00000000/
12 Tyto závěry je možné porovnat, protože byl ve studiích použitý stejný zdroj dat – The National Health Interview Survey (NHIS), nicméně byla použitá odlišná metodika, která mohla způsobit zmíněný nárůst míry výskytu.
00 XX, Xxxxxxx, Xxxx STRATHEARN a Xxxxx XXX. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among US Children and Adolescents, 2014-2016. Xxxxxxxxxxx.xxx [online]. 2018 [cit. 2020-08-08]. Dostupné z: xxxxx://xxxxxxxxxxx.xxx/xxxxxxxx/xxxx/xxxxxxxxxxx/0000000
14 XXXXXXX-XXXXXXX, Xxxxx, Xxxxx XXXXX-XXXXXXXXX, et. al. Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Spanish School-Age Children. xxxx.xxx.xxx.xxx [online]. 2018 [cit. 2020-08-08]. Dostupné z: xxxxx://xxxxxx.xxxx.xxx.xxx.xxx/00000000/
15 Nicméně ve studii byla použita data z roku 2015 z registrů jednotlivých zemí.
16 Xxxxxxx-Xxxxx, M., Xxxxxxxxxx, X., Xxxxxxx, M. et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder in 7-9-Year-Old Children in Denmark, Finland, France and Iceland: A Population-Based Registries Approach Within the ASDEU Project. Xxxxxx.xxxx.xxx.xxx.xxx [online]. 2020 [cit. 2020-08-08]. Dostupné z: xxxxx://xxxxxx.xxxx.xxx.xxx.xxx/00000000/
17 Xxxxxxx A, Xxxxxx M, Xxxxxxxx F, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder in a large Italian catchment area: a school- based population study within the ASDEU project. Xxxxxx.xxxx.xxx.xxx.xxx [online]. 2018 [cit. 2020-08-08]. Dostupné z: xxxxx://xxxxxx.xxxx.xxx.xxx.xxx/00000000/
18 ASOCIACE POSKYTOVATELŮ SLUŽEB PRO LIDI S AUTISMEM, Z.S. Zpravodaj. Xxxxxx.xx [online]. 2017 [cit. 2020-
07-28]. Dostupné z: xxxxx://xxxxxx.xx/_xxxxx/xxxxxxxxx/Xxxxxxxxxx/Xxxxxxxxx_0_0000.xxx
Kraj | Celkem osob s PAS | Xxxxx s PAS ve věku 0-20 let | Podíl osob s PAS ve věku 0-20 let na populaci |
Česká republika | 8 677 | 8 247 | 0,36 % |
Hlavní město Praha | 978 | 893 | 0,33 % |
Středočeský kraj | 1 023 | 973 | 0,30 % |
Jihočeský kraj | 360 | 344 | 0,25 % |
Plzeňský kraj | 566 | 553 | 0,45 % |
Karlovarský kraj | 231 | 219 | 0,36 % |
Ústecký kraj | 625 | 603 | 0,34 % |
Liberecký kraj | 352 | 327 | 0,34 % |
Královéhradecký kraj | 638 | 605 | 0,52 % |
Pardubický kraj | 480 | 460 | 0,41 % |
Kraj Vysočina | 380 | 364 | 0,34 % |
Jihomoravský kraj | 1 108 | 1 058 | 0,42 % |
Olomoucký kraj | 413 | 395 | 0,30 % |
Zlínský kraj | 421 | 395 | 0,33 % |
Moravskoslezský kraj | 1 102 | 1 058 | 0,42 % |
Zdroj: Mapa autismu ČR (Naděje pro děti úplňku, z.s., xxxxxxxxxxx.xx), LPS ČSSZ
Osobám s diagnostikou PAS může jejich zdravotní stav snížit schopnost zvládat základní životní potřeby jako je oblékání a obouvání, péče o zdraví, tělesnou hygienu, komunikaci a jiné. Pro tyto účely se osobám poskytuje příspěvek na péči (dále také „PnP“). Příspěvek na péči je určen osobám, které jsou z důvodu dlouhodobě nepříznivého stavu závislé na pomoci jiné fyzické osoby. Výše příspěvku se odvíjí od stupně závislosti, která se určuje na základě schopnosti zvládat výše zmíněné základní životní potřeby. Příspěvek je poskytován na základě zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách a vyhlášky č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů. Souhrnné informace o počtu uznaných příspěvků tak indikují, do jaké míry jsou osoby s PAS závislé na péči jiné fyzické osoby.
V následující tabulce č. 2 jsou dostupné počty osob s PAS posouzených pro účely přiznání PnP. Příspěvek může být přiznán na základě žádosti o přiznání PnP nebo na základě žádosti o změnu výše PnP v případě změny zdravotního stavu osoby. Počet posouzených osob se za sledované období navýšil. Osoby s přiznaným PnP měly nejčastěji 2. a 3. stupeň závislosti. PnP byl nejčastěji přiznán osobám ve věkové kategorii 7-18 let (cca 70 %). To může být způsobené tím, že stanovení diagnózy je obtížné a některé diagnózy jsou stanoveny v pozdějším věku. Současně se také mohou projevy chování u dětí změnit v průběhu jejich vývoje.
19 Pervazivní vývojové poruchy.
20 Nezahrnuje tedy všechny osoby s PAS, ale jen ty, které prošly posudkovým řízením pro účely přiznání příspěvku na péči.
Rok | Věk | Neuznáno | 1. stupeň | 2. stupeň | 3. stupeň | 4. stupeň | Celkem posouzeno |
2015 | 0-6 let | 2 | 2 | 4 | 14 | 3 | 25 |
7-18 let | 1 | 11 | 22 | 18 | 13 | 65 | |
nad 18 let | 0 | 0 | 0 | 2 | 0 | 2 | |
celkem | 3 | 13 | 26 | 34 | 16 | 92 | |
2016 | 0-6 let | 0 | 5 | 10 | 5 | 6 | 26 |
7-18 let | 5 | 7 | 18 | 17 | 11 | 58 | |
nad 18 let | 1 | 2 | 2 | 5 | 2 | 12 | |
celkem | 6 | 14 | 30 | 27 | 19 | 96 | |
2017 | 0-6 let | 0 | 5 | 8 | 10 | 0 | 23 |
7-18 let | 4 | 11 | 32 | 26 | 12 | 85 | |
nad 18 let | 0 | 2 | 4 | 2 | 1 | 9 | |
celkem | 4 | 18 | 44 | 38 | 13 | 117 | |
2018 | 0-6 let | 1 | 3 | 10 | 9 | 1 | 24 |
7-18 let | 9 | 16 | 27 | 17 | 7 | 76 | |
nad 18 let | 4 | 5 | 4 | 4 | 0 | 17 | |
celkem | 14 | 24 | 41 | 30 | 8 | 117 | |
2019 | 0-6 let | 1 | 3 | 11 | 13 | 4 | 32 |
7-18 let | 4 | 20 | 32 | 20 | 5 | 81 | |
nad 18 let | 0 | 1 | 0 | 0 | 0 | 1 | |
celkem | 5 | 24 | 43 | 33 | 9 | 114 |
Zdroj: LPS ČSSZ, Jihočeský kraj
V tabulce č. 3 níže jsou znázorněny počty dětí a žáků s poruchou autistického spektra, kteří docházejí do některého z uvedených školských zařízení a jejich podíl na celkovém počtu dětí a žáků v těchto zařízeních. Sledovaným obdobím je zde školní rok 2016/2017, jelikož od školního roku 2017/2018 došlo ke změně evidence osob s poruchami autistického spektra. V případě, že osoby s PAS mají přidružení dalších postižení, jsou od školního roku 2017/2018 nově vykazovány v kolonce děti, žáci, studenti s více vadami.21 To v následujících letech značně přispívá k poklesu počtu dětí, žáků a studentů s PAS a významně ovlivňuje evidovaný počet osob s PAS. Ve školním roce 2016/2017 navštěvovalo uvedená školská zařízení celkem 1 672 865 dětí a žáků v České republice a v Jihočeském kraji se jednalo o počet 104 618. Z tohoto počtu navštěvovalo některé ze zařízení 7 713 dětí a žáků s poruchou autistického spektra v České republice a 277 dětí či žáků s PAS v Jihočeském kraji. Podíl mužů s PAS na celkovém počtu mužů, kteří navštěvují mateřskou, základní či střední školu v Jihočeském kraji je 0,40 %. Podíl žen s PAS na celkovém počtu žen navštěvujících některé z těchto zařízení v Jihočeském kraji se rovná 0,11 %. Tyto hodnoty se od celorepublikových mírně liší. Zde je podíl mužů na celkovém počtu mužů, kteří navštěvují MŠ, ZŠ či SŠ 0,71 % a podíl žen na celkovém počtu žen navštěvujících některé ze zařízení 0,17 %.
21 Změna evidence dětí a žáků s PAS se týká pouze základních a středních škol.
Mateřské školy | Základní školy | Střední školy | |||||||
Celkem dětí | Děti s PAS | Podíl | Celkem žáků | Žáci s PAS | Podíl | Celkem žáků | Žáci s PAS | Podíl | |
Česká republika | 362 593 | 1 231 | 0,3 % | 906 188 | 5 465 | 0,6 % | 404 084 | 1 017 | 0,3 % |
Hlavní město Praha | 42 711 | 149 | 0,3 % | 98 126 | 618 | 0,6 % | 58 270 | 160 | 0,3 % |
Středočeský kraj | 49 711 | 101 | 0,2 % | 120 393 | 544 | 0,5 % | 37 328 | 65 | 0,2 % |
Jihočeský kraj | 23 065 | 42 | 0,2 % | 55 426 | 205 | 0,4 % | 26 127 | 30 | 0,1 % |
Plzeňský kraj | 18 853 | 51 | 0,3 % | 49 438 | 390 | 0,8 % | 21 079 | 50 | 0,2 % |
Karlovarský kraj | 8 856 | 9 | 0,1 % | 24 845 | 135 | 0,5 % | 10 614 | 20 | 0,2 % |
Ústecký kraj | 25 348 | 41 | 0,2 % | 74 974 | 354 | 0,5 % | 31 396 | 54 | 0,2 % |
Liberecký kraj | 15 178 | 54 | 0,4 % | 39 911 | 184 | 0,5 % | 15 184 | 33 | 0,2 % |
Královéhradecký kraj | 19 340 | 92 | 0,5 % | 48 324 | 372 | 0,8 % | 23 007 | 57 | 0,2 % |
Pardubický kraj | 18 562 | 25 | 0,1 % | 44 988 | 280 | 0,6 % | 20 826 | 45 | 0,2 % |
Kraj Vysočina | 17 821 | 78 | 0,4 % | 43 876 | 262 | 0,6 % | 19 900 | 52 | 0,3 % |
Jihomoravský kraj | 41 129 | 228 | 0,6 % | 98 990 | 694 | 0,7 % | 44 666 | 151 | 0,3 % |
Olomoucký kraj | 22 628 | 76 | 0,3 % | 54 226 | 239 | 0,4 % | 26 094 | 55 | 0,2 % |
Zlínský kraj | 19 972 | 49 | 0,2 % | 49 411 | 275 | 0,6 % | 23 346 | 56 | 0,2 % |
Moravskoslezský kraj | 39 419 | 236 | 0,6 % | 103 260 | 913 | 0,9 % | 46 247 | 189 | 0,4 % |
Území / kraj
Zdroj: MŠMT, Statistická ročenka školství 2016/2017
Děti s PAS v mateřských školách
Sledování počtu dětí a žáků dle postižení patří od 1. 1. 2012 mezi kompetence MŠMT (dříve zajišťoval tuto činnost Ústav pro informace ve vzdělávání). Počet dětí s poruchou autistického spektra je v rámci mateřských škol evidován samostatně. Z následující tabulky č. 4 je patrné, že značně vyšší podíl je tvořen muži, kteří ve sledovaném období představují 73,8 % z celkového počtu dětí s poruchou autistického spektra v Jihočeském kraji. V celé České republice představují muži ve sledovaném období na celkovém počtu dětí s PAS 78,6 %, z čehož vyplývá, že v Jihočeském kraji je podíl mužů na celkovém počtu dětí MŠ s PAS nepatrně nižší než v České republice, ale v obou případech je mužů významně více.
Tabulka 4 – Počet dětí v MŠ s PAS v Jihočeském kraji a České republice ve školním roce 2016/2017
Školní rok | Pohlaví | Jihočeský kraj | Podíl | Česká republika | Podíl |
2016/2017 | Celkem | 42 | 100,0 % | 1 231 | 100,0 % |
Z toho muži | 31 | 73,8 % | 968 | 78,6 % | |
Z toho ženy | 11 | 26,2 % | 263 | 21,4 % |
Zdroj: MŠMT, Statistická ročenka školství 2016/2017
Žáci s PAS v základních školách
Počet žáků s poruchou autistického spektra, kteří docházejí do základních škol v Jihočeském kraji, byl do školního roku 2017/2018 evidován samostatně, přičemž v tomto školním roce došlo ke změně evidence žáků ZŠ s PAS. Tato změna znamenala pokles celkového počtu žáků základních škol s PAS o 17,1 % v Jihočeském kraji a v České republice o 34,1 %. Z důvodu změny evidence se Zpracovatel zabývá pouze školním rokem 2016/2017 před aplikací těchto změn, jelikož data v dalších školních rocích neodpovídají svým charakterem předešlým školním rokům, a tudíž nelze sledovat vývoj počtu žáků základních škol s PAS. Ve školním roce 2016/2017 byl nárůst počtu žáků základních škol s PAS v České republice o 12,7 % a v Jihočeském kraji o 14,5 % oproti předešlému školnímu roku. Podíl mužů v Jihočeském kraji činil 79,0 %, což je více než v případě mateřských škol.
Tabulka 5 – Počet žáků ZŠ s PAS v Jihočeském kraji a České republice ve školním roce 2016/2017
Školní rok | Pohlaví | Jihočeský kraj | Podíl | Česká republika | Podíl |
2016/2017 | Celkem | 205 | 100,0 % | 5 465 | 100,0 % |
Z toho muži | 162 | 79,0 % | 4 497 | 82,3 % | |
Z toho ženy | 43 | 21,0 % | 968 | 17,7 % |
Zdroj: MŠMT, Statistická ročenka školství 2016/2017
Žáci s PAS na středních školách
Rovněž jako u žáků základních škol s PAS i u žáků středních škol s PAS došlo ve školním roce 2017/2018 ke změně evidence těchto osob. Tato změna se projevila na hodnotách pro celou Českou republiku, kde došlo ke snížení počtu žáků středních škol s poruchou autistického spektra o 23,3 % oproti předešlému školnímu roku, avšak v rámci Jihočeského kraje došlo v tomto školním roce naopak ke zvýšení počtu žáků středních škol s PAS, a to o 6,7 % (o 2 žáky). Tento nárůst mohl být způsobený nastupujícím ročníkem s vyšším počtem žáků s PAS, kteří začali studovat na střední škole. Ve školním roce 2016/2017 byl nárůst počtu žáků středních škol s PAS v Jihočeském kraji (o 10 %) i v České republice (o 17,7 %). V rámci středních škol tvořili muži výrazně vyšší podíl (90 %) oproti situaci v základních (79 %) a mateřských školách (73,8 %).
Tabulka 6 – Počet žáků SŠ s PAS v Jihočeském kraji a České republice ve školním roce 2016/2017
Školní rok | Pohlaví | Jihočeský kraj | Podíl | Česká republika | Podíl |
2016/2017 | Celkem | 30 | 100,0 % | 1 017 | 100,0 % |
Z toho muži | 27 | 90,0 % | 839 | 82,5 % | |
Z toho ženy | 3 | 10,0 % | 178 | 17,5 % |
Zdroj: MŠMT, Statistická ročenka školství 2016/2017
7. VÝSLEDKY ANALYTICKÝCH PRACÍ
V následující kapitole jsou zpracovány tři jednotlivé průzkumy zaměřené na problematiku osob s PAS. Pro sociodemografický popis osob s PAS byl proveden průzkum mezi pediatry, který podrobněji popisuje situaci v Jihočeském kraji a doplňuje tak sociodemografický popis v přechozí kapitole č. 6. Průzkum mezi vybranými poskytovateli sociálních služeb osobám s PAS popisuje aktuální situaci služeb pro tyto osoby ve smyslu rozsahu a struktury služeb, které jsou nabízeny a poskytovány v Jihočeském kraji. Zároveň průzkum sloužil ke zjištění případných nedostatků zprostředkovaných služeb z pohledu samotných poskytovatelů. Dále byl proveden průzkum mezi speciálně pedagogickými centry zaměřený na osoby s PAS a jejich potřeby. Poslední část kapitoly tvoří výstupy z rozhovorů s osobami s PAS nebo jejich zákonnými zástupci, ve kterých jsou zaznamenány názory a postoje o využívání a kvalitě nabídky sociálních služeb.
7.1 Průzkum mezi pediatry – vyhodnocení dotazníků
Pediatrem se rozumí praktický lékař pro děti a dorost, který se zabývá oborem praktického lékařství pro děti a dorost.22 Průzkum mezi pediatry proběhl v období od 15. 5. 2020 do 29. 5. 2020. Bylo osloveno celkem 157 pediatrů z Jihočeského kraje a byli vyzváni k účasti na anonymním dotazníkovém šetření.
Od pediatrů bylo v rámci dotazníkového šetření získáno celkem 53 vyplněných dotazníků. Při vyhodnocení bylo zjištěno, že celkem 3 lékaři uvedli v otázce „Uveďte přibližný počet pacientů, který máte v péči (může být zaokrouhleno na celé stovky)“ nesmyslný počet. Ze statistiky této otázky byli tedy vyřazeni a také ze statistik s tímto údajem souvisejících, nicméně v ostatních otázkách poskytli věrohodné informace a byli zahrnuti do zbylých statistik. Z důvodu anonymního šetření nebylo možné tyto lékaře znovu kontaktovat a odpovědi upravit.
Následující tabulka č. 7 uvádí, že nejčastěji vyplnili dotazník lékaři ve správním obvodu ORP České Budějovice, a to v 11 případech, následovaní lékaři z ORP Tábor v 8 případech a ORP Prachatice v 6 případech. Naopak žádné dotazníky nebyly vyplněné v ORP Blatná, Kaplice, Soběslav, Trhové Sviny a Vodňany, proto nejsou zobrazeny v grafech. U dvou dotazníků nebyla vyplněna ORP, na jejíž území provozuje lékař svoji ordinaci, u 1 dotazníku byly vyplněny 2 ORP. Tyto 3 dotazníky jsou uváděny v kategorii „Ostatní“.
22 MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ ČESKÉ REPUBLIKY. Lékaři. xxxx.xx [online]. 2008 [cit. 2020-08-03]. Dostupné
z: xxxxx://xxx.xxxx.xx/xxxxxx/
Tabulka 7 – Počet vyplněných dotazníků dle ORP
ORP | Počet vyplněných dotazníků |
Blatná | nevyplněno |
České Budějovice | 11 |
Český Krumlov | 5 |
Dačice | 2 |
Jindřichův Hradec | 5 |
Kaplice | nevyplněno |
Milevsko | 2 |
Písek | 5 |
Prachatice | 6 |
Soběslav | nevyplněno |
Strakonice | 3 |
Tábor | 8 |
Trhové Sviny | nevyplněno |
Třeboň | 1 |
Týn nad Vltavou | 1 |
Vimperk | 1 |
Vodňany | nevyplněno |
Ostatní | 3 |
Celkem | 53 |
Zdroj: šetření mezi pediatry (n = 53), květen 2020
Z dotazníkového šetření vyplývá, že počet pacientů, které mají lékaři v péči, se pohybuje od 550 do 2 400 pacientů. Počet evidovaných osob s PAS u jednoho lékaře se pohybuje od 0 do 22 osob. Dle výsledků z dotazníkového šetření evidují praktičtí lékaři pro děti a dorost celkem 245 osob s PAS, z toho mužů 188 a žen 57. Muži tak tvoří 77 % a ženy zbylých 23 % pacientů s PAS, z čehož vyplývá, že poměr mezi muži a ženami je 3,3:1. Tento poměr pak přibližně odpovídá poměru mezi pohlavími u osob s PAS zjištěnému z analýzy dat poskytnutých pro Mapu autismu ČR od LPS ČSSZ.
Graf 1 – Počet a podíl mužů a žen s PAS za všechny ORP
57; 23%
188; 77%
Muži Ženy
Zdroj: šetření mezi pediatry (n = 53), květen 2020
Ve věkové kategorii 0 až 3 let věku bylo zjištěno celkem 20 osob s PAS, z toho 12 mužů a 8 žen. Na celkovém počtu osob s PAS se tato kategorie podílela 8,2 %. V této kategorii je mužů jen 1,5krát více než žen a jedná se tím o věkovou kategorii s nejnižším rozdílem v počtu mužů a žen v Jihočeském kraji.
Ve věkové kategorii od 4 do 6 let věku bylo zjištěno celkem 56 osob s PAS, které se podílely na celkovém zjištěném počtu osob s PAS 22,9 %. Z tohoto počtu bylo dle šetření mužů 35 a žen 21, z čehož vychází, že v této kategorii bylo 1,7krát více mužů nežli žen a jedná se tak o věkovou kategorii s druhým nejnižším rozdílem v počtu mužů a žen v Jihočeském kraji.
Ve věkové kategorii od 7 do 14 let věku bylo zjištěno celkem 124 osob s PAS, které se podílely na celkovém zjištěném počtu osob s PAS 50,6 %. Z tohoto počtu bylo dle šetření 106 mužů a 18 žen. U této kategorie byl zjištěn největší rozdíl v poměru mužů a žen v Jihočeském kraji, mužů je v této kategorii 5,9krát více než žen.
Ve věkové kategorii 15 let a více bylo zjištěno celkem 45 osob s PAS, které se podílely na celkovém zjištěném počtu osob s PAS 18,4 %. Z tohoto počtu bylo dle šetření mužů 35 a žen 10. Tato kategorie představuje druhý největší rozdíl v poměru mužů a žen v Jihočeském kraji, neboť mužů je v této kategorii 3,5krát více než žen. Kompletní informace o počtech jsou dostupné v následujícím grafu č. 2.
Graf 2 – Počet osob s PAS rozdělený dle věku a pohlaví
200
188
180
160
140
120
106
100
80
60 57
40
35
21
35
20
12
18
8
10
0
0-3 let
4-6 let
7-14 let
15 a více let
Celkem
Muži Ženy
Zdroj: šetření mezi pediatry (n = 53), květen 2020
V následující tabulce č. 8 jsou zobrazeny počty mužů a žen s PAS podle XXX ordinace lékařů. Nejvyšší počet osob s PAS byl zjištěn v ORP České Budějovice (68) a ORP Tábor (49). S výjimkou ORP Týn nad Vltavou a ORP Vimperk byly počty mužů s PAS v rámci ORP vyšší než počty žen s PAS. V těchto dvou ORP byl ale zjištěn nízký počet osob s PAS, což ovlivnilo výsledný poměr mužů a žen.
Tabulka 8 – Počet osob s PAS rozdělený dle ORP a pohlaví
ORP | Muži | Ženy | Celkem |
Blatná | - | - | nevyplněno |
České Budějovice | 44 | 24 | 68 |
Český Krumlov | 9 | 4 | 13 |
Dačice | 10 | 1 | 11 |
Jindřichův Hradec | 18 | 5 | 23 |
Kaplice | - | - | nevyplněno |
Milevsko | 7 | 0 | 7 |
Písek | 14 | 2 | 16 |
Prachatice | 24 | 2 | 26 |
Soběslav | - | - | nevyplněno |
Strakonice | 9 | 0 | 9 |
Tábor | 41 | 8 | 49 |
Trhové Sviny | - | - | nevyplněno |
Třeboň | 2 | 1 | 3 |
Týn nad Vltavou | 1 | 2 | 3 |
Vimperk | 1 | 2 | 3 |
Vodňany | - | - | nevyplněno |
ORP | Muži | Ženy | Celkem |
Ostatní | 8 | 6 | 14 |
Celkem | 188 | 57 | 245 |
Zdroj: šetření mezi pediatry (n = 53), květen 2020
Následující tabulka č. 9 obsahuje údaje o počtu osob s PAS v rozdělení dle věku a ORP lékaře, u kterého jsou osoby v péči. Byly zjištěny podstatné rozdíly mezi věkem a také mezi jednotlivými ORP. Nejvíce osob s PAS bylo registrováno v ORP České Budějovice, kde jsou v kategoriích věku od 4 let počty osob s PAS zastoupeny relativně stejně (cca 20 osob). Dále byl zjištěn velký počet osob v ORP Tábor, a to především ve věkové kategorii od 7 do 14 let (34 osob) a v ORP Prachatice, a to především ve věkové kategorii 7 až 14 let (16 osob).
Tabulka 9 – Počet osob s PAS rozdělený dle ORP a věku
ORP | Věk 0-3 let | Věk 4-6 let | Věk 7-14 let | Věk 15 a více let | Celkem |
Blatná | - | - | - | - | nevyplněno |
České Budějovice | 5 | 19 | 24 | 20 | 68 |
Český Krumlov | 0 | 5 | 6 | 2 | 13 |
Dačice | 0 | 1 | 7 | 3 | 11 |
Xxxxxxxxxx Hradec | 3 | 6 | 8 | 6 | 23 |
Kaplice | - | - | - | - | nevyplněno |
Milevsko | 0 | 1 | 6 | 0 | 7 |
Písek | 4 | 4 | 8 | 0 | 16 |
Prachatice | 1 | 4 | 16 | 5 | 26 |
Soběslav | - | - | - | - | nevyplněno |
Strakonice | 3 | 1 | 5 | 0 | 9 |
Tábor | 1 | 8 | 34 | 6 | 49 |
Trhové Sviny | - | - | - | - | nevyplněno |
Třeboň | 0 | 1 | 2 | 0 | 3 |
Týn nad Vltavou | 1 | 0 | 2 | 0 | 3 |
Vimperk | 0 | 1 | 2 | 0 | 3 |
Vodňany | - | - | - | - | nevyplněno |
Ostatní | 2 | 5 | 4 | 3 | 14 |
Celkem | 20 | 56 | 124 | 45 | 245 |
Zdroj: šetření mezi pediatry (n = 53), květen 2020
Následující graf č. 3 poskytuje údaje o počtu pacientů, u kterých má lékař podezření na PAS, a to podle základního dotazníku M-CHAT-R a na základě navazujícího dotazníku M-CHAT-R/F. Údaje jsou rozdělené dle ORP lékaře, u kterého jsou pacienti v péči. Podezření pediatra na základě dotazníku M-CHAT-R bylo zaznamenáno u 55 osob a na základě dotazníku M-CHAT-R/F u 25 osob. 23 Podezření na základě navazujícího dotazníku M-CHART-R/F se v 8 případech snížilo a v 3 případech zůstalo stejné.
23 V ORP Strakonice a Týn nad Vltavou nebyly zaznamenány žádné osoby, u kterých by měl některý pediatr podezření na PAS. Jedná se o ORP, ve kterých se lékaři účastnili dotazníkového šetření.
České Budějovice Český Krumlov
Dačice Jindřichův Hradec
Milevsko
Písek Prachatice
Tábor Třeboň Vimperk
Ostatní
0
2
4
6
8
10
12
14
M-CHAT-R M-CHART-R/F
Zdroj: šetření mezi pediatry (n = 53), květen 2020
Následující graf č. 4 zobrazuje počty osob s PAS a počty osob s PAS s chováním náročným na péči, které evidují pediatři podle ordinací v jednotlivých ORP. Celkem bylo zjištěno, že pediatři evidují 127 osob s PAS s chováním náročným na péči a činí tak 53,6 % z celkového počtu osob s PAS. Z toho vyplývá, že mezi osobami s PAS je relativně vysoký podíl těch, kteří jsou z důvodu svého chování nároční na péči. Nejnižší podíl byl zaznamenán v ORP Prachatice (26,9 %). Naopak nejvyšší podíl, celých 100 %, byl zaznamenán v ORP Třeboň a Týn nad Vltavou, nicméně v těchto ORP byl evidován relativně nízký počet osob s PAS, a to pouze od jednoho pediatra.
Graf 4 – Počty osob s PAS s chováním náročným na péči podle ORP ordinace pediatra24
České Budějovice
68
49
Český Krumlov
Dačice Jindřichův Hradec
13
6
11
6
21
11
Milevsko
Písek Prachatice Strakonice
Tábor Třeboň
Týn nad Vltavou
7
4
10
7
26
7
9
8
49
17
3
3
3
3
Vimperk
Ostatní
1
3
14
5
0
10
20
30
40
50
60
70
Osoby s PAS
Osoby s PAS s chováním náročným na péči
Zdroj: šetření mezi pediatry (n = 53), květen 2020
Dále byli pediatři dotazováni, zda vydávají pacientům s PAS Průkaz osoby s PAS. Na tuto otázku odpovědělo 28 pediatrů „Ano“ a 25 pediatrů „Ne“. Z toho vyplývá, že 52,8 % pediatrů vydává průkaz osoby s PAS. Při analýze bylo zjištěno, že odpovědi pediatrů na tuto otázku se neliší dle území.
Následující graf č. 5 poskytuje přehled o tom, jak dlouho musí pacient obvykle čekat na návštěvu u pedopsychiatra. Čekací doba se zjišťuje od doby doporučení lékaře. Nejobvyklejší čekací doba je 1 až 5 měsíců, kterou uvedli v dotazníků lékaři celkem 40krát, což představuje 76 % případů. Celkem 5krát uvedli lékaři čekací dobu do 1 měsíce (9 %) a pouze 3 lékaři uvedli 6 až 12 měsíců (6 %). Odpověď „nevím“ uvedlo 5 lékařů (9 %).
24 U ORP Xxxxxxxxxx Hradec a Písek uvedli dva pediatři vyšší počet osob s PAS s chováním náročným na péči, než je počet všech osob s PAS, které mají v evidenci. Tyto počty nebyly v rámci grafu zahrnuty do statistiky.
9%
9%
6%
76%
Do 1 měsíce 1 až 5 měsíců 6 až 12 měsíců Nevím
Zdroj: šetření mezi pediatry (n = 53), květen 2020
Závěrem dotazníku byli pediatři dotazováni na to, co by podle jejich názoru pomohlo ke zlepšení v oblasti péče o osoby s PAS v Jihočeském kraji. Lékaři zde mohli písemně specifikovat, kde vidí potenciál pro zlepšení v této oblasti. Při vyhodnocování dotazníků bylo zjištěno, že by dle pediatrů nejvíce pomohl větší počet psychiatrů a s tím spojená lepší dostupnost i kratší čekací lhůty u těchto odborníků. Tuto možnost uvedlo v dotaznících celkem 31 lékařů. Druhou nejčastější odpovědí (6krát) - bylo, že neví, co by mohlo pomoci ke zlepšení situace v této oblasti. Vícekrát (4krát) bylo zmíněno, že by pomohla lepší koordinace péče o tyto osoby a také přehlednost služeb jim určených. Dále by pomohlo, pokud by poskytovatelé služeb měli více času na pacienty i jejich rodiny (2krát). Bylo také zmíněno, že by pomohly stacionáře nebo letní tábory pro děti s PAS, aby si rodiče mohli občas odpočinout (2krát). Jeden pediatr také uvedl, že by pomohl vyšší příspěvek registrujícímu lékaři na péči.
7.2 Průzkum mezi poskytovateli sociálních služeb – vyhodnocení dotazníků
V případě poskytovatelů sociálních služeb pro osoby s PAS (dále též „poskytovatel“) byla realizována dvě dotazníková šetření. První bylo zaměřeno na samotné poskytovatele (jejich statutární zástupce) a druhé bylo zaměřeno již na samotné sociální služby pro osoby s PAS (blíže viz kapitola č. 5). Průzkum mezi statutárními orgány poskytovatelů probíhal od 18. 5. 2020 až 22. 5. 2020. Následný průzkum mezi představiteli jednotlivých
sociálních služeb proběhl v období od 25. 5. 2020 do 3. 6. 2020. Celkem bylo osloveno 15 poskytovatelů sociálních služeb. Dotazníky byly vyplněny všemi oslovenými poskytovateli za celkem 35 sociálních služeb.25
Celkový počet klientů s PAS v zařízeních poskytovatelů
Následující tabulka č. 10 uvádí celkový přehled o počtu klientů s PAS k 30. 4. 2020 v organizaci (poskytovatele sociálních služeb), počet evidovaných žadatelů o službu a kapacitu jednotlivých zařízení. Poskytovatelé měli k tomuto datu v různých službách evidováno celkem 383 klientů s PAS.26 Celkový počet evidovaných žadatelů s PAS o poskytování sociální služby činil 40 osob. Při zjišťování kapacit zařízení vyšlo najevo, že většina poskytovatelů poskytuje služby i dalším cílovým skupinám, tj. služby nejsou určeny pouze osobám s PAS.
Poskytovatel sociálních služeb | Sociální služba | Počet zjištěných klientů sociálních služeb s PAS | Počet evidovaných žadatelů s PAS o poskytování sociální služby (ke květnu 2020) | Kapacita služby (lůžka/klienti) (Pokud je kapacita označena *, nejedná se pouze o kapacitu pro osoby s PAS) |
APLA Jižní Čechy, z.ú. | Odlehčovací služby | 10 | 0 | 6 lůžek |
Raná péče | 60 | 7 | 2 ambulantní, 2 terénní (max za určitý den) | |
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením | 93 | 0 | 3 ambulantní, 1 terénní (okamžitá) | |
Arpida, centrum pro rehabilitaci osob se zdravotním postižením, z.ú. | Denní stacionáře | 3 | 3 | 18 ambulantní* (okamžitá) |
Osobní asistence | 3 | 0 | 18 terénní* (okamžitá), 100 (denní) | |
Sociálně terapeutické dílny | 2 | 0 | 15 ambulantní* | |
Sociální rehabilitace | 3 | 0 | 5 ambulantní*, 2 terénní* (okamžitá) | |
Autis Centrum, o.p.s. | Odlehčovací služby | 25 | 3 | 6 lůžek |
Raná péče | 19 | 2 | 2 ambulantní, 2 terénní (okamžitá) | |
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením | 41 | 2 | 7 ambulantní (okamžitá) |
25 Dotazníky byly zkontrolovány a v případě zjištění nejasností nebo chyb byl poskytovatel Zpracovatelem telefonicky kontaktován a vyzván k opravě chybně uvedených údajů.
26 Tento počet je získán sečtením počtu klientů dle jednotlivých služeb. To znamená, že pokud poskytovatel poskytuje více druhů služeb a klient využívá více jak jednu jeho službu, objeví se v tomto součtu tento klient vícekrát. Je také možné, že klient využívá více služeb u různých poskytovatelů a může se tak objevit v součtu též vícekrát.
Poskytovatel sociálních služeb | Sociální služba | Počet zjištěných klientů sociálních služeb s PAS | Počet evidovaných žadatelů s PAS o poskytování sociální služby (ke květnu 2020) | Kapacita služby (lůžka/klienti) (Pokud je kapacita označena *, nejedná se pouze o kapacitu pro osoby s PAS) |
Centrum BAZALKA, o.p.s. | Denní stacionáře | 20 | 2 | 30 ambulantní* (okamžitá) |
Týdenní stacionáře | 3 | 3 | 8 lůžek | |
Centrum sociálních služeb Jindřichův Hradec | Denní stacionáře | 0 | 0 | 15 ambulantní* (okamžitá) |
Domovy pro osoby se zdravotním postižením | 4 | 1 | 112 lůžek* | |
Týdenní stacionáře | 3 | 0 | 15 lůžek* | |
Denní a týdenní stacionář Klíček | Denní stacionáře | 0 | 0 | 27 ambulantní* |
Týdenní stacionáře | 2 | 2 | 20 lůžek* | |
Diakonie ČCE – středisko Rolnička | Centra denních služeb | 16 | 0 | 83 ambulantní* |
Osobní asistence | 13 | 0 | 48 terénní* | |
Domov Libníč a Centrum sociálních služeb Empatie | Denní stacionáře | 3 | 0 | 28 ambulantní* |
Týdenní stacionáře | 4 | 0 | 24 lůžek* | |
Domov XXXXX Xxxxxx | Domovy pro osoby se zdravotním postižením | 2 | 5 | 70 lůžek* |
Chráněné bydlení | 3 | 2 | 57 lůžek* | |
Sociálně terapeutické dílny | 2 | 0 | 30 ambulantní* | |
Domov pro osoby se zdravotním postižením Osek | Domovy pro osoby se zdravotním postižením | 5 | 0 | 130 lůžek* |
Městská charita České Budějovice | Osobní asistence | 11 | 0 | 10 terénní* (okamžitá) |
Otevřená OKNA, z.ú. | Chráněné bydlení | 1 | 1 | 24 lůžek* |
Sociálně terapeutické dílny | 1 | 0 | 10 ambulantní* (za den) | |
Spolek Slunečnice | Sociálně terapeutické dílny | 4 | 4 | 15 ambulantní* (okamžitá) |
STROOM DUB o.p.s. | Sociálně terapeutické dílny | 3 | 0 | 28 ambulantní* (okamžitá) |
Sociální rehabilitace | 4 | 2 | 17 lůžek*, 20 ambulantní* (okamžitá) |
Poskytovatel sociálních služeb | Sociální služba | Počet zjištěných klientů sociálních služeb s PAS | Počet evidovaných žadatelů s PAS o poskytování sociální služby (ke květnu 2020) | Kapacita služby (lůžka/klienti) (Pokud je kapacita označena *, nejedná se pouze o kapacitu pro osoby s PAS) |
Základní škola a Mateřská škola a poskytovatel sociálních služeb, Kaňka o.p.s. | Denní stacionáře | 10 | 0 | 12 ambulantní* (okamžitá) |
Osobní asistence | 6 | 0 | 42 terénní* (denní) | |
Raná péče | 4 | 1 | 7 ambulantní*, 3 terénní* (okamžitá) | |
Celkem | - | 383 | 40 | - |
Zdroj: šetření mezi poskytovateli sociálních služeb (n = 35), květen/červen 2020
Počty klientů poskytovatelů sociálních služeb podle druhu služby a podle ORP jejich trvalého bydliště
V rámci dotazníkového šetření bylo při vyhodnocování otázky týkající se počtu klientů s PAS využívající sociální službu v rozdělení dle trvalého pobytu osoby zjištěno celkem 383 klientů.27 Nejvíce klientů mělo trvalé bydliště v ORP České Budějovice (157 klientů) a v ORP Tábor (81 klientů), v ostatních ORP byl počet klientů výrazně nižší. Podle druhu sociální služby bylo zjištěno, že nejvíce klientů měli poskytovatelé sociálně aktivizačních služeb pro seniory a osoby se zdravotním postižením (134 klientů) a poskytovatelé rané péče (83 klientů). Sociální služby s nejméně klienty byly chráněné bydlení (4 klienti) a sociální rehabilitace (7 klientů). Detailní informace o počtech klientů jsou dostupné v následující tabulce č. 11. Pro lepší přehlednost jsou řádková maxima zvýrazněna světle modře.
27 Tento počet je získán sečtením počtu klientů dle jednotlivých služeb. To znamená, že pokud poskytovatel poskytuje více druhů služeb a klient využívá více jak jednu jeho službu, objeví se v tomto součtu tento klient vícekrát. Je také možné, že klient využívá více služeb u různých poskytovatelů a může se tak objevit v součtu vícekrát.
Tabulka 11 – Počet klientů s PAS podle druhu sociální služby a podle ORP jejich trvalého bydliště
Druh sociální služby | Blatná | České Budějovice | Český Krumlov | Dačice | Jindřichův Hradec | Kaplice | Milevsko | Písek | Prachatice | Soběslav | Strakonice | Tábor | Trhové Sviny | Třeboň | Týn nad Vltavou | Vimperk | Vodňany | Mimo JČK | Celkem |
Centra denních služeb | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 5 | 0 | 10 | 0 | 0 | 1 | 0 | 0 | 0 | 16 |
Denní stacionáře | 0 | 24 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 10 | 0 | 0 | 0 | 0 | 2 | 0 | 36 |
Domovy pro osoby se zdravotním postižením | 2 | 1 | 1 | 0 | 3 | 0 | 0 | 0 | 1 | 0 | 2 | 0 | 0 | 0 | 1 | 0 | 0 | 0 | 11 |
Chráněné bydlení | 3 | 0 | 0 | 0 | 1 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 4 |
Odlehčovací služby | 0 | 20 | 2 | 0 | 0 | 0 | 2 | 0 | 0 | 0 | 2 | 2 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0 | 3 | 35 |
Osobní asistence | 0 | 12 | 2 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 6 | 0 | 13 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 33 |
Raná péče | 0 | 33 | 1 | 1 | 7 | 2 | 3 | 5 | 2 | 2 | 2 | 19 | 0 | 1 | 1 | 1 | 0 | 3 | 83 |
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením | 0 | 58 | 8 | 2 | 8 | 1 | 2 | 6 | 1 | 6 | 6 | 25 | 1 | 5 | 2 | 0 | 2 | 1 | 134 |
Sociálně terapeutické dílny | 1 | 2 | 0 | 0 | 1 | 0 | 0 | 1 | 3 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 4 | 0 | 0 | 12 |
Sociální rehabilitace | 0 | 3 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 4 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 7 |
Týdenní stacionáře | 0 | 4 | 2 | 0 | 1 | 0 | 0 | 0 | 0 | 1 | 0 | 2 | 0 | 2 | 0 | 0 | 0 | 0 | 12 |
Celkem | 6 | 157 | 16 | 3 | 21 | 3 | 7 | 12 | 11 | 20 | 12 | 81 | 2 | 9 | 6 | 6 | 4 | 7 | 383 |
Zdroj: šetření mezi poskytovateli sociálních služeb (n = 35), květen/červen 2020
Rozdělení počtu klientů poskytovatelů sociálních služeb, kteří jsou osobami s PAS podle věku a pohlaví
Část dotazníkového šetření týkající se věkové struktury klientů, kteří jsou osobami s PAS, byla rozdělena podle pohlaví a bylo v ní sledováno, zdali mají klienti mentální handicap či jiné tělesné a smyslové postižení. Celkem bylo zjištěno při vyhodnocování této části dotazníkového šetření, že z 383 klientů s PAS bylo 291 mužů, což činí podíl 76 % a 92 žen s podílem 24 %. Tyto podíly mezi muži a ženami celkem přesně odpovídají zjištěním z dotazování mezi pediatry a také studiím uvedeným v rámci sociodemografického popisu osob s PAS. Ve věkových kategoriích 0-3 let, 4-6 let a 15-25 let tvořili muži podíl 79 % a ve věkové kategorii 7-14 let 77 %. Nejnižší podíl tvořili muži (48,3 %) ve věkové kategorii 26 a více let. Jednotlivé počty mužů a žen podle věkových kategorií jsou zobrazeny v grafu č. 6.
Graf 6 – Počet klientů s PAS podle věku a pohlaví
120
112
100
80
78
72
60
40
33
21
20
15
4
19
14 15
0
0-3 let
4-6 let
7-14 let
15-25 let
26 a více let
Muži Ženy
Zdroj: šetření mezi poskytovateli sociálních služeb (n = 35), květen/červen 2020
Dále byli poskytovatelé dotazováni na druhy postižení svých klientů. Z výsledků vyplynulo, že z celkového počtu 92 žen bylo 13 bez mentálního handicapu (14,1 %), 32 žen bylo s mentálním handicapem (34,8 %) a 11 žen bylo s mentálním handicapem a jiným tělesným nebo smyslovým postižením (12,0 %). U zbylých 36 žen (39,1 %) nebyl tento stav poskytovatelem stanoven (vysvětlení tohoto důvodu je uvedeno v poznámce pod čarou u grafu č. 7). Jednotlivé počty klientů-žen dle druhu postižení jsou zobrazeny v grafu č. 7.
Graf 7 – Počet klientů ženského pohlaví s PAS podle druhu postižení28
13
36
32
11
Bez mentálního handicapu S mentálním handicapem
S mentálním handicapem a jiným tělesným nebo smyslovým postižením Není stanoveno
Zdroj: šetření mezi poskytovateli sociálních služeb (n = 35), květen/červen 2020
V případě mužů z výsledků vyplynulo, že z celkového počtu 291 mužů bylo 15 bez mentálního handicapu (5,2 %), 114 mužů bylo s mentálním handicapem (39,2 %) a 32 mužů bylo s mentálním handicapem a jiným tělesným nebo smyslovým postižením (11,0 %). U zbylých 130 mužů (44,7 %) nebyl tento stav poskytovatelem stanoven (vysvětlení tohoto důvodu je uvedeno v poznámce pod čarou u grafu č. 8).29 Je zajímavé, že se podíly podle druhu postižení ve srovnání s ženským pohlavím příliš neliší. Jednotlivé počty klientů-mužů dle druhu postižení jsou dostupné níže v grafu č. 8.
28 Počty klientů s PAS jsou nižší, jelikož poskytovatel APLA Jižní Čechy, z.ú. nesleduje stupeň autistické poruchy a jeho počty klientů tak nebyly zařazeny do statistiky. Navíc mohou být osoby s PAS klienty několika služeb zároveň.
29 Součet procent podle druhu postižení nedává rovných 100,0 %, ale 100,1 % z důvodu zaokrouhlení.
Graf 8 – Počet klientů mužského pohlaví s PAS podle druhu postižení30
15
130
114
32
Bez mentálního handicapu S mentálním handicapem
S mentálním handicapem a jiným tělesným nebo smyslovým postižením
Není stanoveno
Zdroj: šetření mezi poskytovateli sociálních služeb (n = 35), květen/červen 2020
Na celkovém zjištěném počtu klientů a klientek se počet klientů a klientek bez mentálního handicapu podílel 7,3 %, počet klientů a klientek s mentálním handicapem 38,1 %, počet klientů a klientek s mentálním handicapem a jiným tělesným nebo smyslovým postižením 11,2 %, počet klientů a klientek, u kterých nebylo postižení stanoveno 43,3 %.31
Frekvence využívání jednotlivých druhů sociálních služeb klienty s PAS
Frekvence využívání jednotlivých druhů sociálních služeb se odvíjí od charakteru služby a individuálních potřeb klientů. Není tak překvapivé, že služby centra denních služeb, denní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením, chráněné bydlení, osobní asistence, sociálně terapeutické dílny a týdenní stacionáře jsou nejčastěji využívány každý den v týdnu. Relativně často je využívána služba sociální rehabilitace. U služby raná péče bylo zjištěno, že nejčastěji je využívána 2krát až 3krát za měsíc, ale časté je využívání i v jiných frekvencích v závislosti na individuálních potřebách klientů, na které je služba zaměřena. Odlehčovací služby jsou klienty využívány nejčastěji 1krát za měsíc. Jednotlivé frekvence využívání služeb jsou zaznamenané níže v tabulce č. 12.
30 Počty klientů s PAS jsou nižší, jelikož poskytovatel APLA Jižní Čechy, z.ú. nesleduje stupeň autistické poruchy a jeho počty klientů tak nebyly zařazeny do statistiky. Navíc mohou být osoby s PAS klienty několika služeb zároveň.
31 Součet procent podle postižení osob s PAS nedává rovných 100,0 %, ale 99,9 % z důvodu zaokrouhlení.
Tabulka 12 – Frekvence využívání sociálních služeb klienty s PAS podle druhu sociální služby32
Sociální služba | Každý den v týdnu | 2krát a více za týden | 1krát týdně | 2krát až 3krát za měsíc | 1krát za měsíc | 1krát až 2krát za čtvrt roku | 1krát za půl roku | 1krát za rok | Méně než 1krát za rok |
Centra denních služeb | 10 | 6 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Denní stacionáře | 16 | 16 | 4 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Domovy pro osoby se zdravotním postižením | 12 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Chráněné bydlení | 4 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Odlehčovací služby | 0 | 0 | 0 | 0 | 16 | 13 | 1 | 4 | 0 |
Osobní asistence | 22 | 8 | 2 | 1 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Raná péče | 0 | 0 | 10 | 37 | 5 | 24 | 0 | 5 | 0 |
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením | 0 | 13 | 27 | 12 | 27 | 43 | 0 | 0 | 20 |
Sociálně terapeutické dílny | 7 | 4 | 1 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Sociální rehabilitace | 2 | 0 | 3 | 0 | 0 | 2 | 0 | 0 | 0 |
Týdenní stacionáře | 11 | 1 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Celkem | 84 | 48 | 47 | 50 | 48 | 82 | 1 | 9 | 20 |
Zdroj: šetření mezi poskytovateli sociálních služeb (n = 35), květen/červen 2020
Počet evidovaných žadatelů s PAS o poskytnutí sociální služby podle jejich ORP trvalého pobytu v rámci Jihočeského kraje (případně mimo Jihočeský kraj) 33
Z dotazníkového šetření vyplývá, že nejvíce evidovaných žadatelů s PAS o poskytnutí sociální služby bylo zaznamenáno u služby raná péče (10 žadatelů), u služby domov pro osoby se zdravotním postižením (6 žadatelů) a shodně u služeb denní a týdenní stacionáře (5 žadatelů). Naopak žádní žadatelé o poskytnutí sociální služby nebyli zjištěni u centra denních služeb a osobní asistence.
Při orientaci na jednotlivé oblasti bylo nejvíce žadatelů zjištěno u služby raná péče v ORP Tábor (8 žadatelů). Velký počet žadatelů o poskytnutí péče vykazovala dále služba domov pro osoby se zdravotním postižením, a to v ORP Blatná (5 žadatelů). Další sociální službou, u které byl zjištěn velký počet evidovaných žadatelů o poskytnutí služby, byly denní stacionáře v ORP České Budějovice (5 žadatelů). Zvýšený počet žadatelů těchto služeb může indikovat nedostatečnou kapacitu. Aktuální počet žadatelů (k měsíci květnu 2020) činil 40.34 Počty žadatelů u jednotlivých druhů sociálních služeb jsou uvedeny níže v tabulce č. 13.
32 Nejvyšší hodnoty jsou pro přehlednost zvýrazněny modře (tmavší zvýraznění vyšších hodnot).
33 Počty evidovaných žadatelů za konkrétní poskytovatele jsou dostupné v tabulce č. 10 v kapitole 7.2.
34 Lze předpokládat, že celkový počet žadatelů (konkrétních osob) bude nižší, a to díky možným duplicitách v podaných žádostech jednou osobou u více poskytovatelů, resp. služeb.
Počet odmítnutých žadatelů sociální služby v roce 2019 včetně důvodu k odmítnutí poskytnutí služby
V roce 2019 bylo dle dotazníkového šetření zamítnuto celkem 68 žádostí o poskytování sociálních služeb, což lze vyčíst z tabulky č. 13 níže. Nejvíce žadatelů bylo odmítnuto z důvodu naplněné kapacity služby (celkem v 49 případech), a to především u sociální služby domov pro osoby se zdravotním postižením (17 odmítnutí), osobní asistence (11 odmítnutí) a týdenního stacionáře (11 odmítnutí). Celkem 11 odmítnutí bylo z důvodu, že žadatel nespadá do vymezeného okruhu osob uvedených v registru poskytovatelů sociálních služeb. Odmítnutí z důvodu zdravotního stavu žadatele nebo specifických projevů chování nebyla příliš častá a zamítnutí z důvodu porušení povinností vyplývající ze smlouvy v minulosti nebylo zjištěno ani v jednom případě. Při orientaci na služby nebyli odmítnuti žádní žadatelé u služeb centrum denních služeb a sociálně terapeutické dílny.
Poskytované sociální služby | Žadatel nespadá do vymezené- ho okruhu osob | Naplněná kapacita služby | Zdravotní stav žadatele | Specifické projevy chování žadatele | Žadatel v minulosti porušil povinnosti vyplývající ze smlouvy35 | Jiné | Celkový počet odmítnu- tých žadatelů (za rok 2019) | Celkový počet evidova- ných žadatelů s PAS o posky- tování sociální služby (ke květnu 2020) |
Centra denních služeb | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Denní stacionáře | 0 | 2 | 0 | 0 | 0 | 0 | 2 | 5 |
Domovy pro osoby se zdravotním postižením | 3 | 10 | 1 | 1 | 0 | 2 | 17 | 6 |
Chráněné bydlení | 6 | 0 | 0 | 1 | 0 | 0 | 7 | 3 |
Odlehčovací služby | 0 | 8 | 1 | 1 | 0 | 0 | 10 | 3 |
Osobní asistence | 1 | 10 | 0 | 0 | 0 | 0 | 11 | 0 |
Raná péče | 1 | 6 | 0 | 0 | 0 | 0 | 7 | 10 |
Sociálně aktivizační služby pro seniory a zdravotně postižené | 0 | 0 | 0 | 1 | 0 | 0 | 1 | 2 |
Sociálně terapeutické dílny | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 4 |
35 V době kratší než 6 měsíců v případě téže služby.
Poskytované sociální služby | Žadatel nespadá do vymezené- ho okruhu osob | Naplněná kapacita služby | Zdravotní stav žadatele | Specifické projevy chování žadatele | Žadatel v minulosti porušil povinnosti vyplývající ze smlouvy35 | Jiné | Celkový počet odmítnu- tých žadatelů (za rok 2019) | Celkový počet evidova- ných žadatelů s PAS o posky- tování sociální služby (ke květnu 2020) |
Sociální rehabilitace | 0 | 2 | 0 | 0 | 0 | 0 | 2 | 2 |
Týdenní stacionáře | 0 | 11 | 0 | 0 | 0 | 0 | 11 | 5 |
Celkem | 11 | 49 | 2 | 4 | 0 | 2 | 68 | 40 |
Zdroj: šetření mezi poskytovateli sociálních služeb (n = 35), květen/červen 2020
Počet klientů poskytovatelů sociálních služeb podle stupně autistické poruchy
Následující tabulka č. 14 zobrazuje počet klientů s PAS jednotlivých sociálních služeb v rozdělení podle stupně autistické poruchy. Podle rozsahu a závažnosti symptomů (poruchy chování a narušení sociální integrace a komunikace) je PAS rozděleno na tři stupně:
1. Mírný stupeň autistické poruchy – u klienta je zachována přiměřená komunikace a chování v obvyklých situacích, klient obtížně navazuje sociální kontakty a zvláštně nebo neadekvátně reaguje na sociální podněty okolí.
V rámci tohoto stupně bylo zjištěno 66 klientů. Nejvíce klienti (18 klientů) využívali službu osobní asistence a tuto službu využívají nejčastěji každý den v týdnu. Zajímavé je, že klienti s tímto stupněm poruchy téměř nevyužívají odlehčovací služby, což může znamenat, že klienti nejsou na péči pro pečující osoby tak nároční jako s vyšším stupněm, kteří tuto službu využívají výrazně více.
2. Středně těžký stupeň autistické poruchy – klient má nápadné deficity v komunikaci (verbální i nonverbální), jeho chování je značně abnormální nebo rušivé a výrazně atypicky reaguje na sociální podněty okolí.
V rámci tohoto stupně autistické poruchy bylo zjištěno 76 klientů. Nejvíce klienti (18 klientů) využívali sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením, kterou klienti využívají v různé frekvenci. Klienti v relativně vysokém počtu (14 klientů) využívali také odlehčovací služby, které zpravidla využívají 1krát za měsíc nebo 1krát až 2krát za čtvrt roku.
3. Těžký stupeň autistické poruchy – klient má těžkou poruchu komunikace jak verbální, tak nonverbální, těžce abnormální nebo rušivé chování a minimální nebo těžce abnormální reakci na sociální podněty okolí.
V rámci tohoto stupně autistické poruchy bylo zjištěno 78 klientů. Nejvíce klienti (23 klientů) využívali službu denní stacionář, kterou využívají nejčastěji každý den nebo vícekrát týdně. Dále klienti (17 klientů) využívali sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením v různé frekvenci a službu raná péče (15 klientů), jenž klienti využívají nejčastěji 2krát až 3krát za měsíc.
Tabulka 14 – Počet klientů s PAS v rozdělení dle stupně autistické poruchy a druhu sociální služby36
Druh sociální služby | Mírný stupeň autistické poruchy | Středně těžký stupeň autistické poruchy | Těžký stupeň autistické poruchy |
Centra denních služeb | 9 | 6 | 1 |
Denní stacionáře | 6 | 7 | 23 |
Domovy pro osoby se zdravotním postižením | 3 | 7 | 2 |
Chráněné bydlení | 3 | 1 | 0 |
Odlehčovací služby | 1 | 14 | 9 |
Osobní asistence | 18 | 8 | 7 |
Raná péče | 5 | 3 | 15 |
Sociálně aktivizační služby pro seniory a zdravotně postižené | 6 | 18 | 17 |
Sociálně terapeutické dílny | 7 | 4 | 1 |
Sociální rehabilitace | 5 | 2 | 0 |
Týdenní stacionáře | 3 | 6 | 3 |
Celkem | 66 | 76 | 78 |
Zdroj: šetření mezi poskytovateli sociálních služeb (n = 35), květen/červen 2020
Počet klientů s PAS, kteří jsou osobami s chováním náročným na péči
Následně byli poskytovatelé dotazováni, zda vedou v dokumentaci klientů informaci o tom, jestli jsou osobami s chováním náročným na péči (viz popis v kapitole č. 3). Při vyhodnocování dotazníku bylo zjištěno, že ve 23 sociálních službách je tato informace v dokumentaci vedena a ve 12 sociálních službách není. Při orientaci na jednotlivé poskytovatele služeb, 9 poskytovatelů ve své dokumentaci tuto informaci vede, celkem 3 poskytovatelé tuto informaci ve své dokumentaci nezaznamenávají a 3 poskytovatelé tuto informaci vedou/nevedou v závislosti na poskytované sociální službě. Počty jednotlivých sociálních služeb nejsou dostatečně vysoké, aby bylo možné určit, u kterých služeb je tato evidence často vedena a u kterých není.
Absolutně nejvyšší počet klientů s chováním náročným na péči byl zjištěn u služby sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením (28 klientů), dále u služby denní stacionáře (23 klientů) a odlehčovací služby (17 klientů). Naopak žádný klient s chováním náročným na péči nebyl zjištěn u služby sociální rehabilitace, nicméně u této služby byli pouze 4 klienti v rámci všech poskytovatelů, kteří tuto informaci evidují. Následující tabulka č. 15 uvádí, že nejvyšší podíl klientů s chováním náročným na péči na celkovém počtu klientů s PAS 37 byl zjištěn u služeb domovy pro osoby se zdravotním postižením a chráněné bydlení, u kterých činil 100 %. Vysoký podíl těchto osob byl zjištěn také u služby týdenní stacionáře (91,7 %). Dále byl zjištěn relativně vysoký podíl osob s chováním náročným na péči v rozmezí od 60 % do 75 % u těchto služeb: centra denních služeb, denní stacionáře, odlehčovací služby, osobní asistence a sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením. Relativně nižší podíl byl zjištěn u služeb raná péče (26 %) a sociálně terapeutické dílny (33 %). Více informací poskytuje následující tabulka č. 15.
36 Počty klientů s PAS jsou nižší, jelikož poskytovatel APLA Jižní Čechy, z.ú. nesleduje stupeň autistické poruchy a jeho počty klientů tak nebyly zařazeny do statistiky. Osoby s PAS mohou být klienty několika služeb zároveň.
37 Pro účely výpočtu podílu a srovnání osob náročných na péči podle druhů služeb byl vyčleněn počet klientů u poskytovatelů, kteří vedou v dokumentaci informace o tom, zda je klient náročný na péči.
Druh sociální služby | Počet zjištěných klientů s PAS38 | Z toho počet klientů s PAS, u kterých je vedena informace o chování náročném na péči39 | Počet klientů s PAS s chováním náročným na péči |
Centra denních služeb | 16 | 16 | 12 |
Denní stacionáře | 36 | 33 | 23 |
Domovy pro osoby se zdravotním postižením | 11 | 11 | 11 |
Chráněné bydlení | 4 | 4 | 4 |
Odlehčovací služby | 35 | 25 | 17 |
Osobní asistence | 33 | 19 | 12 |
Raná péče | 83 | 19 | 5 |
Sociálně aktivizační služby pro seniory a zdravotně postižené | 134 | 41 | 28 |
Sociálně terapeutické dílny | 12 | 9 | 3 |
Sociální rehabilitace | 7 | 4 | 0 |
Týdenní stacionáře | 12 | 12 | 11 |
Celkem | 383 | 193 | 126 |
Zdroj: šetření mezi poskytovateli sociálních služeb (n = 35), květen/červen 2020
Dále byli poskytovatelé požádáni, aby uvedli, jaká preventivní opatření činí, aby u klientů jejich služby předcházeli projevům chování náročným na péči. Poskytovatelé služeb domovy pro osoby se zdravotním postižením, chráněné bydlení a týdenní stacionáře uvedli, že těmto projevům se snaží přecházet především prostřednictvím individuálního přístupu. Tento přístup zahrnuje mimo jiné individuální plánování a důsledné předávání informací mezi pracovníky. Poskytovatelé chráněného bydlení dodali, že se snaží nevyvolávat situace, které mohou být spouštěčem tohoto chování. U služby týdenní stacionáře bylo dále uvedeno, že je tomu předcházeno aktivizací klientů a proškolením zaměstnanců. Jeden poskytovatel služby týdenní stacionáře zmínil, že každý klient má svoji asistentku. U služeb40, kde osoby s chováním náročným na péči činily podíl v rozmezí od 60 % do 75 % na celkovém počtu klientů, poskytovatelé uvedli individuální přístup jako preventivní opatření. Dále uvedli, že se snaží předcházet spouštěčům takového chování, s čímž souvisí poznání klienta, vytváření strukturovaného plánu klienta, předávání informací mezi vyškolenými pracovníky. Dva poskytovatelé (centra denních služeb a denní stacionáře) také zmínili využívání augmentativní a alternativní komunikace41 Jednou byl poskytovatelem služby denní stacionáře zmíněn TEACCH program42
38 Tento počet je získán sečtením počtu klientů dle jednotlivých služeb. To znamená, že pokud poskytovatel poskytuje více druhů služeb a klient využívá více jak jednu jeho službu, objeví se v tomto součtu tento klient vícekrát.
39 Pro účely výpočtu podílu a srovnání osob s chováním náročném na péči podle druhů služeb byl vyčleněn počet klientů u poskytovatelů, kteří vedou v dokumentaci informace o tom, zda má klient chování náročné na péči. Je to z důvodu, že významný počet poskytovatelů tuto informaci nevede.
40 Centra denních služeb, denní stacionáře, odlehčovací služby, osobní asistence a sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením.
41 Metody augmentativní a alternativní komunikace se snaží kompenzovat projevy poruch a postižení u osob se závažným postižením řeči, jazyka a psaní. Cílem těchto metod je možnost vyjádření svých potřeb a sdílení pocitů nebo zážitků.
42 TEACCH program: Individuální přístup, aktivní generalizace dovedností (prostupnost školního a domácího prostředí), úzká spolupráce s rodinou, integrace dětí s autismem do společnosti, přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí, pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním, aktivní snaha o pedagogickou intervenci vedoucí ke zlepšení chování.
a poskytovatelem sociálně aktivizačních služeb pro seniory a osoby se zdravotním postižením kognitivně- behaviorální terapie. 43 U ostatních poskytovatelů s nižším podílem těchto osob je přístup velmi podobný, u služby raná péče navíc poskytovatelé zmiňují podporu rodičovských kompetencí a jejich edukaci.
Poskytovatel služby sociálně aktivizační služba pro seniory a osoby se zdravotním postižením (Autis Centrum, o.p.s.), který měl nejvyšší počet osob s PAS s chováním náročným na péči (28 klientů), uvedl jako preventivní opatření „individuální poznání klienta, vyhodnocení rizik klienta ve vztahu k sobě a ve vztahu k druhým a ve vztahu k prostředí, nastavení bezpečného prostředí (fyzického prostředí a společenského prostředí), sestavení a vyhodnocení krizových a individuálních plánů.“ 44 Dále poskytovatel služby denní stacionáře (Centrum BAZALKA, o.p.s.) s 20 klienty s PAS s chováním náročným na péči uvedl „individuální přístup, vyškolení zaměstnanci, dostatek zaměstnanců pro zajištění individuálního přístupu, neustálé vzdělávání zaměstnanců, dostatek pomůcek, velké prostory, velká zahrada, sportovní vybavení (trampolíny, houpačky, lezecké stěny, kola).“ Ze zjištění vyplývá, že klíčovým prvkem prevence chování náročného na péči je u těchto klientů individuální přístup a rozpoznání jeho spouštěčů.
Spolupráce jednotlivých zařízení poskytovatelů sociálních služeb při poskytování sociální služby klientům s PAS s jinými organizacemi či osobami
Z dotazníkového šetření vyplývá, že zařízení poskytovatelů spolupracují při zprostředkování svých sociálních služeb osobám s PAS nejčastěji se sociálními službami jiných organizací (21 případů) a rovněž se školami a školskými zařízeními (19 případů). Spolupráce s odbornými lékaři (neurology, ortopedy, psychology, psychiatry, rehabilitačními lékaři, kardiology a logopedy) je relativně častější (14 případů) než spolupráce s praktickými lékaři pro děti a dorost (9 případů). Dále bylo zjištěno, že někteří poskytovatelé spolupracují se speciálně pedagogickými centry (3 případy) a v jednom případu také se supervizory.
Jako zajímavý výstup spolupráce poskytovatelů rané péče je vytvořený leták pro lepší komunikaci nabízených služeb k potenciálním klientům. Jiná forma spolupráce je např. u poskytovatele osobní asistence (Městská charita České Budějovice), který posílá do zařízení Autis Centrum, o.p.s. své zaměstnance za účelem praktického poznání problematiky klientů s PAS. Dalším příkladem je situace, kdy poskytovatel Městská charita České Budějovice dal možnost poskytovateli Autis Centrum o.p.s. využít mužský doprovod pro klienty s PAS na plavecký bazén v období, kdy v organizaci chyběl mužský zaměstnanec. Další forma spolupráce je například účast některých poskytovatelů na kurzech pořádaných poskytovatelem APLA Jižní Čechy, z.ú. Obecně forma spolupráce je nejčastěji formou vzájemné komunikace mezi organizacemi, výměna informací o klientech, sdílení zkušeností a metod v oblasti péče nebo pořádání akcí. Konkrétní odpovědi poskytovatelů jsou dostupné v příloze č. 1.
Celkem 9 poskytovatelů hodnotí spolupráci jako vyhovující a na dobré úrovni, nicméně někteří poskytovatelé uvedli možnosti zlepšení spolupráce. Nejčastěji poskytovatelé uvedli větší potřebu komunikace a vzájemné prostupnosti informací včetně mezioborové otevřenosti. Dále by poskytovatelé potřebovali více času na spolupráci a častější společná setkávání. Byl také zmíněn case management45. Poskytovatel služby týdenní stacionář uvedl, že spolupráce funguje dobře, pokud je v provozu školské zařízení. Pokud není, poskytovatel musí zabezpečit péči o tyto klienty po celý den dalšími asistentkami na DPP, což je složité a ekonomicky náročné. Konkrétní odpovědi poskytovatelů jsou dostupné v příloze č. 2.
43 Kognitivně-behaviorální terapie je terapeutický přístup, který má za cíl zlepšit duševní zdraví klienta. Zaměřuje se na identifikaci a změnu nezdravých zvyků v myšlení a chování, rozvoj osobních strategií a zvládání složitých situací, což se následně pozitivně odrazí v chování klientů.
44 Stejné opatření uvedl poskytovatel odlehčovací služby (Autis Centrum o.p.s.) se 17 klienty s chováním náročným na péči. 45 Case management je nástroj zefektivnění týmové práce na řešení problému klienta. Na řešení problému je často potřeba několik organizací a tento nástroj pomáhá koordinovat jejich aktivity v rámci spolupráce.
Překážky při poskytování sociálních služeb a m ožnosti zlepšení sociálních služeb
Následně byli poskytovatelé dotazováni, zda existují skutečnosti, které komplikují poskytování služby. Poskytovatelé nejčastěji uvedli, že je problém získat kvalifikovaný personál. Zároveň jsou na personál kladeny vysoké nároky na další vzdělávání a pracovní nasazení, kterému mnohdy neodpovídá finanční ohodnocení. Nejistota financování byla zmíněna jako další významná překážka několika poskytovateli. Někteří poskytovatelé také uvedli, že nemají vhodné prostorové dispozice nebo že jim např. chybí osobní automobil. Kompletní odpovědi jsou dostupné v příloze č. 3.
V navazující otázce poskytovatelé uvedli, co by pomohlo jejich sociální služby vylepšit. Poskytovatelé uvedli, že by pomohl vyšší počet kvalifikovaných asistentů a jejich další vzdělávání a lepší finanční ohodnocení a stabilizace ve financování služeb, Někteří uvedli také aplikaci nových metod práce s osobami s PAS, rekonstrukci prostor či navýšení počtu míst v pobytových službách. Dva poskytovatelé služby týdenní stacionáře uvedli, že by pomohlo zavedení celoročního provozu zařízení. Konkrétní odpovědi poskytovatelů jsou dostupné v příloze č. 4.
Spokojenost klientů s dostupností služeb a služby, které postrádají
Celkem v 17 dotaznících je uvedeno, že klienti jsou spokojeni s dostupností poskytovaných služeb. Poskytovatel APLA Jižní Čechy, z.ú. (odlehčovací služby – ORP Tábor) uvedl, že pro klienty je těžší se dopravit do místa zařízení, stejný problém mají klienti Centra sociálních služeb Jindřichův Hradec (týdenní stacionáře – ORP Jindřichův Hradec). Poskytovatel Spolek Slunečnice (ORP Vimperk) plánuje, vzhledem ke špatné dopravní obslužnosti sociálně terapeutických dílen, svoz jeho klientů. Poskytovatel Autis Centrum, o.p.s. (odlehčovací služby – ORP České Budějovice) uvedl, že by klienti uvítali rozšíření časové dostupnosti služby a terénní poskytování sociálně aktivizačních služeb pro seniory a osoby se zdravotním postižením. Klienti poskytovatele Centrum BAZALKA, o.p.s. by také uvítali rozšíření časové dostupnosti služby (denní stacionáře
– ORP České Budějovice), stejně tak i klienti Diakonie ČCE – středisko Rolnička (centra denních služeb – ORP Soběslav). Klienti poskytovatele Otevřená OKNA, z.ú. by uvítali možnost využívat sociálně terapeutické dílny více dnů v týdnu (ORP Jindřichův Hradec). Celé odpovědi poskytovatelů jsou uvedeny v příloze č. 5.
Dále byli poskytovatelé dotázáni, jaké další druhy nebo formy sociálních služeb, včetně služeb v zákoně nedefinovaných, by uvítali v budoucnu. Poskytovatelé uvedli, že by klienti uvítali zřízení odlehčovací služby (v rámci ORP České Budějovice), pobytové služby (v rámci ORP Soběslav a Jindřichův Hradec), domova pro osoby se zdravotním postižením (v rámci ORP Tábor a Jindřichův Hradec), samostatného nebo chráněného bydlení (v rámci ORP České Budějovice) a celoročního pobytového zařízení (v rámci ORP Soběslav). Dále se jedná o sociální služby poskytované v odpoledních časech a o víkendech (v rámci ORP Soběslav), pobytové služby komunitního charakteru (v rámci ORP Tábor), podporu rodičů a pečujících osob (v rámci ORP Tábor), více chráněných míst (v rámci ORP Jindřichův Hradec), terénní formu sociální aktivizační služby (v rámci ORP České Budějovice) a větší rozsah fyzioterapie (v rámci ORP Prachatice). Konkrétní odpovědi poskytovatelů jsou dostupné v příloze č. 6.
7.3 Průzkum mezi Speciálně pedagogickými centry – vyhodnocení dotazníků
Speciálně pedagogická centra jsou školská poradenská zařízení, která poskytují poradenské služby žákům se zdravotním postižením a žákům se zdravotním znevýhodněním, kteří jsou integrováni ve školách a školských zařízeních. Činnosti SPC jsou upraveny zákonem č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) a ve vyhlášce č. 116/2011 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Průzkum mezi speciálně pedagogickými centry proběhl v období od 5. 5. 2020 do 13. 5. 2020. Byla oslovena celkem 4 SPC a dotazník byl od všech oslovených vyplněn.
V rámci vyhodnocení dotazníkového šetření pro speciálně pedagogická centra se vycházelo z odpovědí od SPC při Mateřské škole, Základní škole a Praktické škole České Budějovice, Šxxxxxxx 0 (dále též „SPC při MŠ, ZŠ a PrŠ Štítného“), SPC při Mateřské škole, Základní škole a Střední škole pro sluchově postižené České Budějovice, Riegrova 1 (dále též „SPC při MŠ, ZŠ a SŠ Riegrova“), SPC při Mateřské škole, Základní škole a Praktické škole při centru ARPIDA, o.p.s. (dále též „SPC při MŠ, ZŠ a PrŠ ARPIDA“) a SPC při Základní škole logopedické Týn nad Vltavou, Sakařova 342 (dále též „SPC při ZŠ logopedické“).46
Počet klientů SPC, kteří jsou osobami s PAS
Z dotazníkového šetření vyplývá, že SPC v Jihočeském kraji navštěvuje celkem 407 osob s PAS. Nejvíce klientů SPC, kteří jsou osobami s PAS, má adresu trvalého bydliště ve správním obvodu ORP České Budějovice (celkem 168 osob), ORP Tábor (celkem 72 osob), ORP Jindřichův Hradec (56 osob) a ORP Český Krumlov (48 osob). V rámci dotazníkového šetření uvedlo největší počet klientů s PAS SPC při MŠ, ZŠ a PrŠ Štítného, které vykázalo celkem 399 klientů s PAS, tj 98 % všech, v rámci dotazníkového šetření, zjištěných klientů SPC s PAS. Toto SPC má vedle sídla v Českých Budějovicích také 2 odloučená pracoviště, a to právě v Jindřichově Hradci a Českém Krumlově. Z toho důvodu je v těchto ORP vysoký počet klientů. Počty klientů podle jednotlivých ORP a SPC jsou dostupné níže v tabulce č. 16.
Tabulka 16 – Počet klientů SPC, kteří jsou osobami s PAS, rozdělený dle ORP jejich bydliště
ORP | SPC při MŠ, ZŠ a PrŠ Štítného, | SPC při MŠ ZŠ a PrŠ ARPIDA | SPC při MŠ, ZŠ a SŠ Riegrova | SPC při ZŠ logopedické | Celkem |
Blatná | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
České Budějovice | 165 | 1 | 2 | 0 | 168 |
Český Krumlov | 48 | 0 | 0 | 0 | 48 |
Dačice | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Jindřichův Hradec | 56 | 0 | 0 | 0 | 56 |
Kaplice | 0 | 1 | 1 | 0 | 2 |
Milevsko | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Písek | 15 | 0 | 0 | 0 | 15 |
Prachatice | 24 | 0 | 0 | 0 | 24 |
Soběslav | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Strakonice | 19 | 0 | 0 | 0 | 19 |
46 V jednom případě, u SPC při ZŠ logopedické, nebyl vyplněn dotazník kompletně, chybí uvedení počtu klientů. Důvodem je skutečnost, že SPC při ZŠ logopedické v případě zjištění, že má klient PAS, je odkáže na jiné SPC.
ORP | SPC při MŠ, ZŠ a PrŠ Štítného, | SPC při MŠ ZŠ a PrŠ ARPIDA | SPC při MŠ, ZŠ a SŠ Riegrova | SPC při ZŠ logopedické | Celkem |
Tábor | 70 | 2 | 0 | 0 | 72 |
Trhové Sviny | 0 | 1 | 0 | 0 | 1 |
Třeboň | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Týn nad Vltavou | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Vimperk | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Vodňany | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Mimo Jihočeský kraj | 2 | 0 | 0 | 0 | 2 |
Celkem | 399 | 5 | 3 | 0 | 407 |
Zdroj: šetření mezi SPC (n = 4), květen 2020
Rozdělení počtu klientů SPC s PAS podle věku
Vyhodnocením otázky dotazníkového šetření týkající se věkové struktury klientů, kteří jsou osobami s PAS, bylo zjištěných 407 klientů rozděleno do těchto věkových kategorií. Ve věkové kategorii 0 až 3 let věku byli zjištěni 2 klienti. Ve věkové kategorii od 4 do 6 let věku bylo zjištěno celkem 44 klientů. Ve věkové kategorii od 7 do 14 let věku bylo zjištěno celkem 233 klientů, která se na celkovém zjištěném počtu osob s PAS podílela nejvíce - 57,2 %. Ve věkové kategorii od 15 do 25 let věku bylo zjištěno celkem 126 klientů. V poslední věkové kategorii 26 let a více byli zjištěni 2 klienti, kteří jsou zároveň osobami s PAS. Podíly klientů podle jednotlivých věkových kategorií jsou uvedené níže v grafu č. 9.
Graf 9 – Podíly klientů s PAS dle věku v SPC
0,5% 0,5%
10,8%
31,0%
57,2%
0-3 let 4-6 let 7-14 let 15-25 let 26 let a více
Zdroj: šetření mezi SPC (n = 4), květen 2020
Xxxxx služeb a aktivit, které osoby s PAS nyní postrádají
Při vyhodnocování, zdali mají SPC informace od klientů s PAS, které služby nebo aktivity postrádají, byly zjištěny následující informace. Dle SPC při MŠ, ZŠ a PrŠ Štítného „chybí návazné sociální služby po skončení povinné školní docházky – např. možnost chráněného bydlení či možnost využití pracovního asistenta při zaměstnávání osob s PAS. Chybí dále zařízení pro klienty s chováním náročným na péči, větší možnost nabídky respitních pobytů a proškolených osobních asistentů a dostupnost bezplatných terapií“. SPC při ZŠ logopedické uvedlo „lepší dostupnost odborné diagnostiky a kratší čekací lhůty ve specializovaných zařízeních“. Zbylá dvě SPC zapojená do dotazníkového šetření uvedla, že neznají druhy služeb a aktivit, které nyní osoby s PAS postrádají.
Spolupráce SPC při poskytování služeb osobám s PAS s jinými organizacemi či osobami
Z dotazníkového šetření vyplývá, že SPC spolupracují při poskytování svých služeb osobám s PAS s jinými organizacemi či osobami. Všechna SPC spolupracují primárně se školami a školskými zařízeními, což vychází z jejich podstaty. SPC při MŠ, ZŠ a PrŠ Štítného spolupracuje i s dalšími subjekty, a to s praktickými lékaři pro děti a dorost, s odbornými lékaři (v této oblasti spolupracuje s psychiatry, logopedy a klinickými psychology) a se sociálními službami (v této oblasti spolupracuje se sociálními službami poskytujícími ranou péči). Jiné organizace či osoby nebyly SPC v rámci dotazníkového šetření uvedeny.
Ohledně příkladů dobré či špatné praxe spolupráce s výše uvedenými organizacemi či osobami, uvádějí dotázaná SPC shodně jen pozitivní příklady. Jedná se především o (odpovědi shrnuté z dotazníků): získávání informací od škol o aktuální situaci dítěte ve škole, společné konzultování podpůrných a vzdělávacích opatření, spolupráci v oblasti diagnostiky a zprostředkování pozorování chování dítěte ve škole pedopsychiatrem, sjednávání schůzek ve škole např. za přítomnosti psychiatra a terapeuta, odborné poradenství a vedení rodičů a pomoc při zařazení klienta do předškolního vzdělávání.
SPC při MŠ, ZŠ a PrŠ ARPIDA a SPC při ZŠ logopedické hodnotí spolupráci s výše uvedenými organizacemi či osobami jako vyhovující a na dobré úrovni. SPC při MŠ, ZŠ a PrŠ Štítného a SPC při MŠ, ZŠ a SŠ Riegrova uvádějí, že by bylo možné spolupráci zlepšit prostřednictvím „většího počtu pracovníků na všech stranách, a tím zvětšit časovou flexibilitu a prostor pracovat nejen s klientem, ale i se všemi, se kterými je klient ve styku (rodina, vrstevníci, sourozenci, prarodiče apod.)“ a prostřednictvím „většího množství času na jednoho klienta a nižší administrativní zátěže pracovníků SPC.“
Možná zlepšení v oblasti péče o osoby s PAS
Co se týče toho, co by pomohlo ke zlepšení v oblasti péče o osoby s PAS v Jihočeském kraji, uvádějí SPC souhrnně toto:
• Dostupnější kvalitní komplexní diagnostika.
• Propojení odborníků z oblasti zdravotnictví, sociální oblasti a oblasti školství – péče se mnohdy tříští nebo není tak ucelená, jak by mohla být, kdyby existoval tým odborníků, který by se společně staral o klienta a jeho rodinu. Zmíněné by navíc pomohlo rodinám se lépe zorientovat v nabídce služeb, a tím by zefektivnily čas při hledání a čekání na odbornou pomoc.
7.4 Realizace In-depth Interviews – vyhodnocení závěrů
V rámci Projektu bylo realizováno 12 individuálních hloubkových rozhovorů s osobami s poruchou autistického spektra, resp. s jejich zákonnými zástupci, které probíhaly v období od 5. 8. 2020 do 17. 8. 2020. Cílem těchto In-depth interviews (IDIs) bylo získání názorů, zkušeností a představ klientů sociálních služeb – osob s poruchou autistického spektra, resp. jejich zákonných zástupců. IDIs se zaměřovaly především na nabídku sociálních služeb v Jihočeském kraji, jejich kvalitu a okolnosti jejich využívání. Rovněž bylo cílem zjistit, jaké služby osoby s PAS postrádají nebo je z nějakého důvodu nemohou využívat.
O realizaci IDIs byli zákonní zástupci osob s PAS informováni od jednotlivých poskytovatelů sociálních služeb, které Zpracovatel nejprve kontaktoval a předal jim informace související právě s realizací těchto rozhovorů. V případě zájmu zákonných zástupců o účasti na rozhovorech byl poskytovatelem sociálních služeb předán kontakt Zpracovateli na dané zákonné zástupce osob s PAS. Zpracovatel s nimi následně dohodl termín a formu uskutečnění rozhovoru. Zákonní zástupci osob s PAS si mohli zvolit formu rozhovoru, zda preferují osobní setkání či telefonický rozhovor, přičemž většina dotázaných, s ohledem na současnou nepříznivě se vyvíjející pandemii onemocnění COVID-19, dala přednost telefonické formě.
Jednotlivé osoby s PAS byly vybrány dle místa trvalého bydliště – území obce s rozšířenou působností, dle věkové kategorie, pohlaví, stupně poruchy autistického spektra, kombinace s dalším postižením a dle sociálních služeb, které využívají. Zde bylo apelováno na to, aby byl zajištěn co nejrůznější základní soubor (pestrost zastoupení, různorodost) a došlo k získání informací o sociálních službách pro osoby s PAS napříč Jihočeským krajem. Z celkových dvanácti zapojených osob s poruchou autistického spektra se v 9 případech jednalo
o muže a ve 3 o ženy. Zde je potřeba upozornit, že složení z hlediska pohlaví není vyrovnané, jelikož mnohem častěji poruchy autistického spektra postihují muže než ženy, což dokládají rovněž statistiky ČSSZ a zjištěný podíl mezi pediatry. Rovněž zde velmi záleželo na tom, zda se zákonní zástupci chtěli účastnit rozhovoru. V rámci rozhovorů byly zastoupeny věkové kategorie osob s PAS takto: 0-4 let (1 respondent), 5-9 let (2 respondenti), 10-14 let (2 respondenti), 15-19 let (1 respondent), 20-24 let (3 respondenti), 25-29 let (2 respondenti) a 30-34 let (1 respondent).
Z hlediska ORP byla zastoupena následující území: České Budějovice, Český Krumlov, Jindřichův Hradec, Písek, Prachatice, Soběslav, Strakonice, Tábor a Vimperk.
Seznámení se s respondenty – osobami s PAS
U poloviny respondentů individuálních hloubkových rozhovorů se objevily komplikace v průběhu porodu a bezprostředně po něm, přičemž od lékařů nebylo potvrzeno, zda to mohlo přispět ke vzniku poruchy autistického spektra či nikoliv. Podezření, že vývoj neprobíhá normálně měli rodiče či okolí již v raném dětství nebo předškolním věku osob s PAS. Obvyklé příznaky jsou zejména takové, že se děti začnou stranit okolí a nechtějí mít žádný přímý kontakt s ostatními dětmi, uzavírají se do sebe, nemají zájem o hračky a často jsou také zaujaté jednou jedinou věcí či činností. Tyto děti si také často ubližují a ve výjimečných případech napadají osoby ve svém okolí.
Dle uskutečněných rozhovorů prvotní podezření, že má dítě poruchu autistického spektra, získali nejčastěji rodiče dětí (často při porovnání se stejně starými dětmi či s vývojem starších sourozenců). Rovněž se na odhalení poruchy autistického spektra často podíleli pedagogové v předškolním zařízení nebo osoby z blízkého okolí (prarodiče apod.). Následně rodiče s dětmi navštívili dětského lékaře, který jim v některých případech podezření potvrdil. V mnoha případech však ke správnému stanovení diagnózy nedošlo. Zde velmi záleží na věku jednotlivých respondentů, jelikož situace v případě diagnostiky před 20 lety není srovnatelná se situací ohledně PAS dnes. Diagnóza byla, dle sdělení zúčastněných osob v rozhovorech, stanovena přímo neurologem, psychiatrem, foniatrem, dětským lékařem či psychologem. Ke stanovení diagnózy u zkoumaných osob s PAS došlo mezi 1-12 rokem. Zde velmi záleželo, zda neměli kombinaci s dalším postižením či poruchami, které mohou stanovení poruchy autistického spektra komplikovat a proces tak může trvat déle. Od toho se rovněž odvíjela také doba stanovení diagnózy, která trvala v jednotlivých případech v rozmezí od
3 měsíců až do 6 let. Při dotazování na skutečnost, zda byl v rámci stanovení diagnózy využit dotazník M-CHAT-R a M-CHAT-R/F drtivá většina rodičů nevěděla, o co se jedná. Někteří uváděli, že diagnóza byla stanovena již před mnoha lety a už si příliš nevzpomínají.
V rámci rodiny a širšího rodinného okolí se podílí na péči o osoby s PAS nejčastěji matky (často samoživitelky) a otcové, občas se zapojují také prarodiče, již dospělí sourozenci, ale také širší rodinný okruh jako jsou tety, strýcové apod. Zde je opět rozhodující věk osoby s PAS a míra postižení, jelikož někteří zákonní zástupci uváděli, že v současné chvíli již nemohou využívat pomoc od prarodičů, jelikož jsou již ve starším věku a rovněž i děti jsou již velké a hůře zvladatelné. V některých případech to bylo také z bezpečnostních důvodů, jelikož dle sdělení zákonných zástupců, osoby s PAS vykazovaly agresivní chování. Mnoho rodičů (zejména matky) nemohou docházet do zaměstnání, jelikož péče o dítě či osobu s PAS je náročná a nelze ji s pracovním životem příliš skloubit. Někteří zákonní zástupci uváděli, že měli velké štěstí a nalezli práci, kde jim vychází zaměstnavatel vstříc např. zkrácenou pracovní dobou, částečnými home office, případně prací na dohody o pracovní činnosti nebo provedení práce.
Převážná část osob s PAS navštěvovala/navštěvuje speciální základní školu, v některých případech dokonce přímo třídu zaměřenou na děti s poruchou autistického spektra. Například vzniku autistické třídy v Jindřichově Hradci bylo docíleno spoluprací rodičů dětí s PAS a vedením školy, které jim vyšlo vstříc s jejich potřebami. V současné době jsou zde již dvě třídy speciálně pro děti s poruchou autistického spektra. Všechny děti mohou využít služeb asistenta, nicméně asistent je obvykle přítomen pro více dětí, tudíž se jeho pozornost musí dělit.
V rámci rozhovorů bylo také zjišťováno, zda osoby s PAS vykazují chování náročné péči, přičemž zde zákonní zástupci uváděli, že s tímto chováním se potýkají ve všech případech. Projevy chování náročného na péči se u jednotlivých respondentů liší, nejčastěji se však jedná o křik, hluk, autoagresi, pohyb v prostoru, agresi vůči okolí apod. Z rozhovorů vyplývá, že menší děti jsou lépe zvladatelné při těchto projevech, a i okolí na ně reaguje lépe než u projevů chování náročného na péči u straších osob s PAS. Často může ke zhoršení těchto projevů přispět také puberta a další vlivy (např. nezkušený personál, změna prostředí). I z těchto důvodů se rodiče s těmito dětmi začnou uzavírat před okolím a přestávají navštěvovat společenské události, někteří si dokonce vše radši zařizují, když jsou děti ve škole či ve stacionáři, aby s nimi poté už nikam nemuseli chodit (např. do obchodu). O chování náročném na péči se nejčastěji rodiče radí s odborníky jako jsou psychiatr, psycholog, dětský lékař a též se specialisty z SPC či z jiných organizací (např. APLA Jižní Čechy, z.ú., Národní ústav pro autismus, z.ú.). Zároveň sdílí zkušenosti s dalšími rodiči dětí s PAS (pomocí sociálních sítí, spolků nebo v sociálním zařízení). Někteří však uvádějí, že projevy poruch autistického spektra jsou značně individuální a různorodé, tudíž na mnoho věcí si musí přijít rodič sám.
Hodnocení sociálních služeb pro osoby s PAS
Respondenti, kteří se zapojili do IDIs, docházejí do následujících sociálních zařízení v Jihočeském kraji:
• Autis Centrum, o.p.s.,
• Centrum BAZALKA, o.p.s.,
• Centrum sociálních služeb Jindřichův Hradec,
• Denní a týdenní stacionář Xxxxxx,
• Diakonie ČCE – středisko Rolnička,
• Domov Libníč a Centrum sociálních služeb Empatie,
• Domov XXXXX Xxxxxx,
• Domov pro osoby se zdravotním postižením Osek,
• Městská charita České Budějovice,
• Spolek Slunečnice,
• STROOM DUB o.p.s,
• Základní škola a Mateřská škola a poskytovatel sociálních služeb Kaňka o.p.s.
V rámci těchto zařízení využívají osoby s poruchou autistického spektra služby: denní stacionář, týdenní stacionář, osobní asistence, domov pro osoby se zdravotním postižením, sociální rehabilitace, sociálně aktivizační služba, sociálně terapeutické dílny, centrum denních služeb, chráněné bydlení a vzdělávací zařízení. O jednotlivých sociálních službách se rodiče obvykle dozvěděli z internetu, od speciálně pedagogického centra, jiných rodičů, pracovníků sociálních služeb (např. Autis Centrum o.p.s., APLA Jižní Čechy, z.ú.) či vzdělávacího zařízení. Doba od podání žádosti do podpisu smlouvy o poskytnutí sociální služby obvykle nebyla příliš dlouhá, ale je potřeba podotknout, že většina rodičů vždy vše řeší s dostatečným předstihem, aby se právě nedostali do situace, kdy nebudou mít kam nastoupit. I tak v některých případech čekali klienti na volnou kapacitu několik let.
U mladších dětí s PAS, jejichž zákonní zástupci se zúčastnili IDIs, je nezbytné zajistit povinnou školní docházku, přičemž rodiče uváděli, že v tomto směru neměli příliš na výběr. Velmi často rozhodovala časová a místní dostupnost daného zařízení. Zde byly často uváděny sociální služby poskytovatelů Centrum Bazalka, o.p.s., Diakonie ČCE – středisko Rolnička, Základní škola a Mateřská škola a poskytovatel sociálních služeb Kaňka o.p.s., které nabízejí školní vyučování (mateřská škola, základní škola speciální či praktická škola). V jednom případě rovněž respondent uvedl, že již před lety byla zřízena AUTI třída v Mateřské škole, Základní škole a Praktické škole v Jindřichově Hradci, kde absolvovali školní docházku. Tato třída je vyhrazena pouze pro děti s PAS. Ve čtyřech případech respondenti dochází rovněž do denních či týdenních stacionářů, kde mají program po výuce ve škole nebo o prázdninách, kdy jsou školy zavřené.
V případě osob s PAS starších 18 let jsou nejčastěji využívanými sociálními službami denní a týdenní stacionáře, sociálně terapeutické dílny, sociální rehabilitace a domovy pro osoby se zdravotním postižením. U těchto osob se zákonní zástupci obvykle snaží dodržovat jejich denní režim a pravidelně je dopravovat do zařízení sociálních služeb. Rodiče těchto již dospělých osob začínají také mnohem více myslet na budoucnost, sami cítí, že stárnou a nemají tolik sil na péči o osobu s poruchou autistického spektra, proto se snaží svým dětem zajistit takové podmínky, aby o ně bylo dobře postaráno, byla jim poskytnuta kvalitní péče, kterou potřebují apod. Často se také snaží volit sociální zařízení, kde s osobami s PAS pracují již od dětství a mohou zde v průběhu života využívat různé služby, přičemž nemusí měnit prostředí, na které jsou zvyklí.
Dotazovaní se do sociální služby dopravují osobním automobilem nebo linkovým autobusem. V některých případech mají možnost využít svoz dané sociální služby za poplatek a jedna osoba dostává příspěvek na osobní automobil. Doprava z domova do místa poskytování sociálních služeb trvá respondentům v 7 případech v rozmezí od 5 minut do 30 min, ve dvou případech v rozmezí od 45 do 60 minut, v dalších dvou případech je to 90 minut a jedna rodina využívá svoz od poskytovatele sociálních služeb. Z hlediska časové dostupnosti jsou respondenti většinou spokojeni, ovšem 3 zákonní zástupci zdůraznili, že to platí pro současný stav, že do budoucna uvidí, jak se bude situace vyvíjet. Rovněž také upozorňují, že jsou spokojeni, jelikož tomu přizpůsobili svůj program (nedochází do zaměstnání, zkrácená pracovní doba apod.), tudíž by jim vyhovovalo i prodloužení provozní doby sociální služby (Diakonie ČCE – středisko Rolnička a Centrum Bazalka o. p. s.).
Všichni dotazovaní jsou naprosto spokojení s kvalitou sociálních služeb včetně vybavení a personálu. Velmi často mohou v rámci dané služby navštěvovat např. logopeda či další druhy terapií, v některých případech dokonce rodiče uváděli, že je zde nadstandardní vybavení a velmi vstřícný personál, který píše svým klientům do sešitu vše, co dělají, aby rodiče měli přehled. Jindy zas rodiče nemohli kvalitu hodnotit, jelikož v některých zařízeních je personálu velké množství, tudíž jednotlivé osoby tak dobře neznají, nebo nemohli posoudit vybavení služeb, jelikož dovnitř nedocházejí, ale berou si dítě ven. Nicméně starší rodiče osob s PAS by uvítali vytvoření domovů pro osoby se zdravotním postižením se zaměření na osoby s PAS, a to kvůli potřebě vyřešit vlastní zdravotní stav a zajistit budoucnost svého dítěte. Nad rámec využívané služby je k dispozici klub maminek, kde jsou přítomny asistentky, které za poplatek děti s PAS hlídají a maminky mají mezitím možnost
například něco vyrábět a popovídat si. Práce s klienty s chováním náročným na péči je v daných sociálních službách uskutečňována podobným způsobem jako to řeší rodiče. V případě, že nastane určitý problém, dítě si zde vezmou stranou a snaží se s ním danou věc vyřešit v klidu nebo zavolají danému zákonnému zástupci a ten se mu snaží domluvit nebo v případě potřeby zavolají lékaře.
Dále byla zkoumána spokojenost s pediatrem či praktickým lékařem. Téměř ve všech případech byla zaznamenána velká spokojenost, navíc jedné osobě s PAS umožnila pojišťovna zůstat v dospělosti i v péči pediatra, tudíž si osoba s poruchou autistického spektra nemusí zvykat na nové prostředí a nového lékaře. Hodnocení odborných lékařů, kteří se podílejí na péči o osoby s poruchou autistického spektra, bylo také převážně kladné, pouze několik respondentů uvedlo, že jim museli „vysvětlit správný přístup“ v jejich konkrétním případě, jelikož v mnoha případech tyto děti či osoby nejsou schopny čekat hodinu v čekárně a následně se s nimi i mnohem obtížněji pracuje. Nejedná se tedy jen o odborníky na PAS, ale další specialisty jako je dentista, urolog, sexuolog atd.
Překážky a příležitosti osob s PAS ve využívání sociálních služeb
Informace o péči o osoby s PAS jsou nejvíce získávány ze sociálních sítí a webových stránek, kde se rodiče spojí s dalšími lidmi, jenž řeší podobné problémy. Někteří zákonní zástupci čtou hodně knihy nebo chodí na konference. Dále se mimo jiné informují u dané organizace, do které docházejí se svými dětmi, nebo ve speciálně pedagogickém centru, jež uskutečňuje schůzky právě pro osoby s podobnými problémy. Nicméně část dotazovaných uvádí, že další informace o péči o osoby s PAS by velmi ráda uvítala.
V rámci absence sociálních služeb je zmiňováno zařízení s celoroční působností pro osoby s PAS (celoroční stacionář), které by poskytlo starším osobám, starajícím se o osobu s PAS, možnost jít se léčit do nemocnice či využít lázeňskou službu z důvodu vlastního zdraví. Rodiče o celoroční stacionář usilují také proto, že stejně jako jejich děti stárnou a chtějí, aby se o ně někdo postaral, kdyby tu pro ně náhodou už nemohli být. Dále je zmiňována absence chráněného bydlení, aby se mohl o sebe člověk postarat pod dohledem nějaké osoby. Chybějícím prvkem je také zábava a volný čas, kam by bylo možné děti s poruchou autistického spektra vzít. Zákonní zástupci by také uvítali větší nabídku terapií, např. senzorické terapie, ergoterapie atd.
Za obecný problém v péči o osoby s PAS se zaměřením na sociální služby a vzdělávání byly označeny nedostatečně kvalifikovaní pracovníci v sociálních službách (se zaměřením na poruchy autistického spektra), nedostatečná kapacita v sociálních zařízeních přímo pro osoby s PAS, nedostatečná dostupnost sociálních služeb, nedostatečné materiální vybavení, vysoká fluktuace asistentů, nedostatek odlehčovacích služeb, docházení k soudu každé 3 roky kvůli omezení svéprávnosti (ačkoliv je zřejmé, že se současná situace nezmění), nedostatek terapií a dobrovolníků, kteří by se jednou za čas na chvíli postarali, aby si rodič mohl něco zařídit.
Mezi nápady, které byly v rámci IDIs představeny zákonnými zástupci starající se o osoby s PAS, lze zmínit:
• více sociálních služeb zaměřených přímo na osoby s poruchou autistického spektra,
• informační leták („informační první pomoc“) se seznamem důležitých kontaktů, které člověk může využít po stanovení diagnózy PAS (letáček by mohl rozdávat dětský lékař, jelikož k němu se s problémem rodiče téměř vždy dostaví),
• větší osvěta veřejnosti,
• „krizovou linku“ pro případ, že už si rodič neví rady, co má v danou chvíli dělat,
• více sezení a konferencí,
• odlehčovací služby,
• více dobrovolníků, kteří by osobě s poruchou autistického spektra dělali kamaráda.
Za přínos péče o osobu s PAS byl označen kontakt s lidmi s podobnými problémy, přehodnocení životních priorit, změna pohledu na život jako takový, radost z maličkostí, naučení se vděčnosti a trpělivosti, seznámení se s mnoha skvělými lidmi, kteří jsou ochotni pomoci, využití stacionáře pro lepší život rodiče i osoby s PAS. Někteří rodiče rovněž uvedli, že je tato situace neobohatila, nebo to tak alespoň nevnímají, jelikož každý by si přál především zdravé dítě.
Silné stránky | Slabé stránky |
• Vzájemná spolupráce poskytovatelů sociálních služeb osobám s PAS • Existence sociálních služeb zaměřených na osoby s PAS • Spokojenost klientů/zákonných zástupců s poskytováním sociálních služeb • Existující síť poskytovatelů sociálních služeb, kteří mají zkušenosti s péčí o osoby s PAS a jsou ochotní jim služby poskytovat • Zájem xxxxx se aktivně podílet na zlepšení situace osob s PAS • Nejnižší podíl osob s PAS v Jihočeském kraji v rámci srovnání krajů ČR • Snaha o individuální přístup ke klientům s PAS ze strany poskytovatelů sociálních služeb • Jihočeský kraj se snaží pomáhat osobám s PAS i individuálně (případové konference) | • Nedostatek kvalifikovaných pracovníků v sociálních službách, chybí obzvláště muži • Nedostatek pedopsychiatrů, kteří stanovují diagnózu PAS • Existence sociálních služeb s vysokým počtem žadatelů o poskytování služby a tím zhoršená dostupnost pro osoby s PAS (osobní asistence, domovy pro osoby se zdravotním postižením, chráněné bydlení) • Přetrvávající předsudky některých poskytovatelů sociálních služeb, že všechny osoby s PAS se chovají problémově a vyžadují vysokou míru podpory • Změna evidence žáků s PAS ve školských zařízeních a zkreslující data o počtech osob s PAS v těchto zařízeních • Pediatři, jakožto osoby, které přichází do prvního styku s rodinou, nemají informace o dostupné péči a jiných službách • Skutečnost, že naplněná kapacita sociální služby je nejčastějším důvodem odmítnutí žadatele • Zhoršená dostupnost sociálních služeb pro některé klienty, kteří nevlastní automobil • Absence návazných (sociálních) služeb po skončení povinné školní docházky (chráněné bydlení, pracovní asistent při zaměstnání osob s PAS) • Obtížné získávání kvalifikovaného personálu do sociálních služeb a častá fluktuace • Nízké finanční ohodnocení personálu sociálních služeb vůči vysokému pracovnímu nasazení |
Příležitosti | Hrozby |
• Navázání další užší spolupráce a častější komunikace mezi poskytovateli sociálních služeb osobám s PAS • Využití zkušeností stávajících poskytovatelů sociálních služeb zaměřených na osoby s PAS k rozvoji pracovníků a služeb u jiných poskytovatelů • Stabilizace financování sociálních služeb • Podpora dalšího vzdělávání pracovníků v sociálních službách • Podpora vzniku informačního webu a brožur, které poskytnou potřebné informace ohledně péče o osoby s PAS a dostupných služeb • Podpora zvýšení dostupnosti komplexní diagnostiky • Podpora aplikace nových metod práce s osobami s PAS v rámci poskytování sociálních služeb • Podpora navyšování kapacit pobytových služeb • Podpora zavedení celoročního provozu u služby týdenní stacionáře | • Při nedostatečné kapacitě specializovaných sociálních služeb může být osoba s PAS umístěna do psychiatrické léčebny • Nejisté financování sociálních služeb • Vysoké nároky na vzdělávání personálu sociálních služeb • Odchod zkušených pracovníků sociálních služeb do oborů s vyšším finančním ohodnocením |
Návrhová opatření Odborné analýzy potřeb a možností podpory osob s poruchou autistického spektra na území Jihočeského kraje vzešla primárně z provedených průzkumů mezi pediatry, poskytovateli sociálních služeb, speciálně pedagogickými centry a realizovaných individuálních hloubkových rozhovorů se zákonnými zástupci osob s PAS. Jednotlivá opatření jsou výstupem analytické části, která by měla vést k zajištění lepší dostupnosti sociálních služeb a podpory pro osoby s PAS na území Jihočeského kraje.
Zvýšení informovanosti cílové skupiny o dostupných sociálních službách pro osoby s PAS
V návaznosti na provedené analytické práce (zejména pak IDIs) lze doporučit vytvoření přehledu sociálních služeb pro osoby s PAS, nejlépe v elektronické podobě. V současné době je na webových stránkách Jihočeského kraje uveřejněn Průvodce sociálními službami v Jihočeském kraji.47 Jedná se o katalog všech sociálních služeb v Jihočeském kraji. Ostatní informace pro osoby s PAS jsou dostupné přímo na webu Jihočeského kraje.48
Přehled sociálních služeb a informace pro osoby s PAS by měly být dostupné na jednom místě pro zajištění kompletnosti a přehlednosti. Přehled by měl obsahovat všechny dostupné sociální služby pro osoby s PAS včetně všech důležitých informací jako: název služby a jaké potřeby naplňuje, název poskytovatele a jeho zařízení, kontakty včetně webu, provozní dobu, území, na kterém je služba poskytována, forma poskytování služby, cílové a věkové skupiny, kterým je služba určena, popis nabízených činností, informace o bezbariérovosti zařízení a případně další informace ke službě.
Tento přehled by měl mít elektronickou podobu a k tomu tištěný leták, který bude obsahovat odkaz na elektronický přehled, popřípadě QR kód. Tyto letáky by měly být dostupné u pediatrů, poskytovatelů sociálních služeb a speciálně pedagogických center, aby rodiny měly k dispozici všechny potřebné informace o dostupných službách. Jelikož se dostupné služby mění, bude možné přehled aktualizovat bez nutnosti tištění nových letáků. Elektronický přehled ulehčí orientaci v dostupných sociálních službách na území Jihočeského kraje a poskytne všechny potřebné informace především rodinám, kterým nově sdělí diagnostiku dítěte s PAS nebo podezření na PAS. Takové rodiny často neví, kam se mají obrátit a jak dále postupovat. Dále také bude sloužit osobám s PAS, které ukončí školní docházku a hledají návazné služby.
Podpora a navýšení kapacit pobytových sociálních služeb zaměřených na osoby s PAS
V současné době zaznamenávají poskytovatelé pobytových sociálních služeb pro osoby s PAS poptávku po svých službách, kterou nejsou schopni svými kapacitami uspokojit. Ačkoli by měla být snaha systému sociálních služeb podporovat a pečovat o osoby s PAS v jejich přirozeném prostředí, potřeba pobytových služeb nadále přetrvává, a to zejména v případech, kdy se osoby s PAS chtějí osamostatnit a současně v případech, kdy o ně jejich zákonní zástupci již nedovedou pečovat (např. z důvodu stárnutí). Zároveň je u pobytových služeb nutné zmínit, že se většinou nejedná o služby přímo zaměřené na osoby s PAS, ale na širší cílovou skupinu.
Pobytové služby zaměřené výhradně na osoby s PAS jsou pouze odlehčovací služby, u kterých byla také zmíněna nedostatečná časová dostupnost. Odlehčovací služby zajišťují pro osoby s PAS v Jihočeském kraji pouze dva poskytovatelé. V ORP České Budějovice je služba dostupná každý 1. a 3. víkend v měsíci a v ORP Tábor jeden nebo dva víkendy v měsíci. V rámci IDIs bylo zjištěno, že někdy není služba dostupná v termínu, kdy ji rodiče/pečující potřebují. Ideálně by měl být podpořen provoz těchto zařízení tak, aby bylo alespoň jedno zařízení služby dostupné každý víkend v průběhu roku. Zpracovatel tak doporučuje podpořit poskytovatele
47 Odkaz na Průvodce sociálními službami: xxxxx://xxxxxxxxxxxxxx.xxxx-xxxxxxxxx.xx/?xxxxxxx-xxxxxxxxxx-xxxxxx
48 Odkaz na informace pro osoby s PAS: xxxxx://xxx.xxxx-xxxxxxxxx.xx/xxxxxxx-xxxxx/xxxxxx-xx-xxxxxxxxxx- postizenim#informace-pro-osoby-s-poruchou-autistickeho-spektra-(pas-nebo-autismus)
odlehčovacích služeb v rozšíření doby provozu. Doporučuje se také zřízení nové odlehčovací služby v ORP Strakonice, která se bude zaměřovat na cílovou skupinu osob PAS (a případně i jiné cílové skupiny). Toto doporučení je v souladu s Aktivitou 1.1.1. ve Střednědobém plánu rozvoje sociálních služeb Jihočeského kraje na období 2019–2021.
U služby domovy pro osoby se zdravotním postižením byl zjištěn vysoký počet žadatelů s PAS a rovněž vyšší počet odmítnutých žadatelů z důvodu naplněné kapacity. V rámci této služby se poskytovatelé orientují na širší cílovou skupinu než osoby s PAS a osoby s PAS tak tvoří relativně nízký podíl klientů. Osoby s PAS tak mají zhoršenou dostupnost této služby. Poskytovatelé této služby uvedli jako problém nedostatek kvalifikovaného personálu. Zpracovatel doporučuje podporu při navyšování kapacity poskytovatelů pro osoby s PAS a také podporu při zajištění kvalifikovaných pracovníků v přímé péči o osoby s PAS, jelikož vyžadují individuální přístup a jejich péče může být velmi časové náročná.
V případě služby týdenní stacionáře tvoří osoby s PAS vyšší podíl klientů než v případě domovů pro osoby se zdravotním postižením. V rámci analýzy nebyl zjištěn požadavek na navyšování kapacity, nicméně čekací doba žadatelů o službu může být u některých poskytovatelů dlouhá i několik let. Z důvodu náročnosti péče o osoby s PAS by klienti týdenních stacionářů preferovali poskytování služby i o víkendu (tedy nepřetržitý provoz). V tomto případě se již nejedná o službu týdenní stacionáře. Zpracovatel doporučuje udržet současnou kapacitu služby a monitorovat poptávku po této službě.
U služby chráněného bydlení jsou klienti spokojení, tuto službu sice nevyužívá velký počet osob s PAS, nicméně to vyplývá z povahy služby, která je určena již dospělým osobám. Z analýzy vyplynulo, že je výrazně vyšší počet klientů s PAS ve věkové kategorii 7-14 let oproti věkové kategorii 15-25 let. Mnoho osob s PAS tedy teprve dospěje a lze tak v budoucnu očekávat vyšší poptávku osob s PAS po této službě. Jeden poskytovatel uvedl, že by pomohlo navýšení počtu pracovníků v přímé péči, ale nedostatek kapacity neuvedl žádný z nich. Je proto třeba podporovat navyšování počtu pracovníků v přímé péči a také monitorovat případné zvýšení poptávky a reagovat na ni.
Zajištění poskytovatelům možnost vzdělávání a supervize zaměstnanců
Poskytovatelé uvedli, že péče o osoby s PAS vyžaduje velmi kvalifikované zaměstnance a zároveň zmínili, že sehnat zaměstnance v požadované kvalifikaci je velmi obtížné. Současnému stavu by pomohlo zajištění široké nabídky vzdělávacích a rekvalifikačních kurzů, ale také jiných forem vzdělávání pro zaměstnance v přímé péči o osoby s PAS. Vzdělávání by bylo vhodné doplnit o supervizi zaměstnanců, která podpoří zvládání práce zaměstnanců, jejich profesní rozvoj a pomůže jim v náročných situacích.
Vzdělávání může mít různé formy. Je například možné aplikovat spolupráci jednotlivých poskytovatelů ve formě praktických stáží/školení od poskytovatelů, kteří mají zkušenosti s péčí o osoby s PAS. Taková forma spolupráce již mezi některými poskytovateli funguje a zajišťuje přenesení know-how poskytovatele se zavedeným zařízením s osobami s chováním náročným na péči k dalším poskytovatelům. Dále poskytovatelé uvedli, že by rádi sdíleli více informací mezi sebou ohledně používaných metod. Takovou formu vzdělávání je možné provádět pomocí pravidelných konferencí/setkání zaměřených na péči o osoby s PAS s cílem sdílet individuální praxi poskytovatelů, skupinového rozvoje a vzájemného obohacení.
Podpora ambulantních a terénních služeb pro osoby s PAS
Dle výsledků analytických prací bylo zjištěno, že v oblasti ambulantních a terénních sociálních služeb jsou nejvíce využívány osobami s poruchou autistického spektra sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením. Dále služby rané péče, denní stacionáře, osobní asistence, centra denních služeb a sociálně terapeutické dílny.
V rámci dotazníkového šetření poskytovatelé sociálních služeb uvedli několik skutečností, které komplikují poskytování sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením. Jedná
se především o nedostatečnou prostorovou dispozici pro realizaci uvedené sociální služby. Pro zlepšení poskytování této služby je potřeba zvýšit koordinaci jednotlivých aktérů podpory a navýšit počet kvalifikovaného personálu (se zaměřením na poruchy autistického spektra). Dále bylo zjištěno, že rodiče osob s PAS by uvítali zejména zvýšení místní dostupnosti služby, tzn. její rozšíření, jelikož sociálně akviziční služby nabízejí pouze 2 poskytovatelé v Jihočeském kraji, kteří se nacházejí v ORP Tábor a ORP České Budějovice.
Cílem rané péče je předcházet postižení, eliminovat nebo zmírňovat jeho důsledky. Služba je určena pro rodiny s dětmi do 7 let věku a obsahuje následující základní činnosti: výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti a pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. Dle informací od poskytovatelů sociálních služeb a rovněž také z rozhovorů se zákonnými zástupci osob s PAS je služba rané péče v Jihočeském kraji obsahově velmi dobře nastavena. Pro vyšší kvalitu poskytování rané péče je nezbytné zajistit dostatečné materiálně technické vybavení, dostatek kvalifikovaného a odborného personálu, který je seznámen s problematikou PAS, zavést Case management49 a současně také prohloubit spolupráci s odbornými lékaři a pediatry. Raná péče v terénní formě poskytování je situována v ORP Tábor a ORP České Budějovice. Kvůli nedostatečné kapacitě nejsou poskytovatelé této služby schopni zajistit její poskytování v takovém rozsahu (z pohledu frekvence návštěv u klientů), aby bylo možné pokrýt celé území Jihočeského kraje.
Dle IDIs se zákonnými zástupci osob s poruchou autistického spektra byly denní stacionáře nejčastěji využívány v kombinaci se školním zařízením, kdy v průběhu školního roku děti dochází do školy a po škole mohou využít služby denního stacionáře. O prázdninách, kdy jsou školy zavřené, mohou využít služby denního stacionáře celodenně, tzn. v tomto období je zvýšené riziko nedostatku kapacity služby a odborného personálu, a to se bohužel týká i osob s PAS. Problémem sociální služby denní stacionáře je, že není specializovaná pouze na osoby s PAS, přičemž Zpracovatel doporučuje vzdělávání se zaměřením na tuto cílovou skupinu a aplikaci nových metod práce s osobami s PAS. Pro zlepšení služby denní stacionáře je rovněž důležité zvýšení informovanosti o sociálních službách. Zákonní zástupci osob s PAS by uvítali rozšíření časového rozsahu, aby mohli při péči o osobu s PAS docházet do zaměstnání. Poskytovatelé nabízející službu denního stacionáře se nacházejí v ORP České Budějovice, ORP Tábor a ORP Jindřichův Hradec, přičemž se jedná
o ambulantní službu, u které je klíčová právě její místní dostupnost.
Při poskytování služby osobní asistence se velmi často jedná o doprovod osob s PAS do vzdělávacího zařízení či zařízení sociálních služeb. Poskytovatelé vnímají u služby překážky v nedostatečné spolupráci s odborníky, nevyhovujícím materiálně technickém vybavení pro zajištění sociální služby a nedostatku kvalifikovaného personálu. Ke zvýšení kvality této služby by mohla přispět mezioborová otevřenost, zejména prostupnost sociální služby a zdravotní péče. Služby osobní asistence jsou poskytovány v ORP České Budějovice, ORP Soběslav a ORP Tábor. To znamená, že jsou na území Jihočeského kraje dostupné, avšak bylo by vhodné podpořit místní dostupnost pro zajištění dostatečné frekvence poskytování sociální služby pro osoby s PAS.
Pro zvýšení kvality sociální služby centrum denních služeb je nezbytné zajistit dostatečné materiálně technické vybavení a vzdělávání personálu (zejména při péči o osoby s PAS). Rovněž by mohlo přispět větší množství prostoru pro individuální práci s klienty, pravidelná spolupráce s odborníky (pravidelné případové konzultace) a lepší finanční ohodnocení pracovníků. Klienti mají velký zájem o svoz do sociální služby a rovněž by ocenili prodloužení provozní doby do cca 18 hodin. Služba je poskytována v ORP Soběslav, což je pro celý Jihočeský kraj nedostatečné, avšak obsahově lze základní činnosti této služby alterovat (např. dostatečnou kapacitou denních stacionářů).
Sociálně terapeutické dílny patří mezi ambulantní sociální služby a jsou poskytovány osobám se sníženou soběstačností z důvodu zdravotního postižení. Cílem je dlouhodobá podpora při zdokonalování pracovních
49 Case management je nástroj zefektivnění týmové práce na řešení problému klienta. Na řešení problému je často potřeba několik organizací a tento nástroj pomáhá koordinovat jejich aktivity v rámci spolupráce.
dovedností a návyků prostřednictvím sociálně pracovní terapie. V rámci těchto zařízení se poskytovatelé potýkají zejména s nedostatkem kvalifikovaného personálu. Ke zvýšení kvality služby je nezbytné především právě zvýšení počtu přímých pečujících pracovníků, čímž by mohlo dojít rovněž k navýšení kapacity sociální služby, rozšíření nabídky aktivit a snížení administrativní zátěže. Zákonní zástupci osob s PAS uváděli, že jsou s těmito typy zařízení velmi spokojeni, vyzdvihovali zde zejména osobní přístup ke klientům a příjemné prostředí. Zde je však předpokladem, že klient zvládne vykonávat požadované činnosti.
U ambulantních a terénních služeb by bylo velmi vhodné navýšení okamžité kapacity klientů dle konkrétní poptávky u jednotlivých typů a poskytovatelů daných služeb (zejména u sociální služby raná péče). Rovněž by bylo vhodné sociální služby více specializovat na danou cílovou skupinu (u sociálních služeb sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením, raná péče, denní stacionáře, osobní asistence, centrum denních služeb a sociálně terapeutické dílny), jelikož kombinace klientů s PAS a dalších klientů s odlišným typem postižení nemusí vždy vyhovovat jejich individuálním potřebám. Neméně důležitá je také místní dostupnost jednotlivých sociálních služeb v rámci celého Jihočeského kraje (zejména pak u sociálních služeb sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením a osobní asistence).
Podpora financování materiálně technického vybavení sociálních služeb pro osoby s PAS
Několik poskytovatelů zmínilo, že poskytování služby omezuje materiálně technické vybavení. Zpracovatel doporučuje využít investiční dotaci MPSV v rámci Programu 013 310 Rozvoj a obnova materiálně technické základny sociálních služeb. Jinou možností může být přidání dotačního programu na materiálně technické vybavení do následujících období programových dotací Jihočeského kraje. Alternativně lze také potřebné vybavení pořídit do vlastnictví Jihočeského kraje, který by vybavení poskytoval za úhradu nebo bezplatně.
Větší orientace na osoby s PAS v rámci střednědobého plánování sociálních služeb
Při zpracování Střednědobého plánu na další období (od roku 2022 a dále) lze doporučit více akcentovat problematiku poskytování sociálních služeb osobám s PAS. Dále lze doporučit vytvoření nástroje, který zajistí poskytovatelům sociálních služeb osobám s PAS kontinuitu jejich zařazení v základní síti sociálních služeb Jihočeského kraje a tím současně rovněž kontinuitu v jejich financování. Na druhé straně by mělo toto opatření umožnit vstup do základní sítě sociálních služeb Jihočeského kraje rovněž jiným poskytovatelům, a to s ohledem na potřeby osob s PAS.
10. SEZNAMY TABULEK A GRAFŮ SEZNAM TABULEK
Tabulka 1 – počty osob s PAS podle krajů (počet osob s přiznaným příspěvkem na péči v roce 2018 pro diagnózu F84) 12
Tabulka 2 – počty osob s PAS posouzených pro účely příspěvku na péči v Jihočeském kraji v letech 2015-2019 13
Tabulka 3 – Počet dětí a žáků s PAS ve srovnání s celkovým počtem dětí a žáků ve školním roce 2016/2017 14
Tabulka 4 – Počet dětí v MŠ s PAS v Jihočeském kraji a České republice ve školním roce 2016/2017 14 Tabulka 5 – Počet žáků ZŠ s PAS v Jihočeském kraji a České republice ve školním roce 2016/2017 15
Tabulka 6 – Počet žáků SŠ s PAS v Jihočeském kraji a České republice ve školním roce 2016/2017 15
Tabulka 7 – Počet vyplněných dotazníků dle ORP 17
Tabulka 8 – Počet osob s PAS rozdělený dle ORP a pohlaví 19
Tabulka 9 – Počet osob s PAS rozdělený dle ORP a věku 20
Tabulka 10 – Počet zjištěných klientů s PAS podle jednotlivých poskytovatelů a druhů sociálních služeb včetně počtu evidovaných žadatelů s PAS o službu a kapacity zařízení sociálních služeb 24
Tabulka 11 – Počet klientů s PAS podle druhu sociální služby a podle ORP jejich trvalého bydliště 27
Tabulka 12 – Frekvence využívání sociálních služeb klienty s PAS podle druhu sociální služby 31
Tabulka 13 – Počet odmítnutých žadatelů podle důvodu odmítnutí a druhu sociální služby včetně počtu evidovaných žadatelů 32
Tabulka 14 – Počet klientů s PAS v rozdělení dle stupně autistické poruchy a druhu sociální služby . 34
Tabulka 15 – Počet osob s PAS s chováním náročným na péči na celkovém počtu osob s PAS podle jednotlivých druhů sociálních služeb 35
Tabulka 16 – Počet klientů SPC, kteří jsou osobami s PAS, rozdělený dle ORP jejich bydliště 38
Tabulka 18 – Seznam zkratek 54
Tabulka 19 – Popis dobré praxe v rámci spolupráce mezi poskytovateli služeb a dalšími organizacemi/osobami 55
Tabulka 20 – Popis návrhu na zlepšení spolupráce mezi poskytovateli služeb a dalšími organizacemi/osobami 57
Tabulka 21 – Popis skutečností, které komplikují poskytování sociální služby 59
Tabulka 22 – Opatření, která by pomohla zlepšit poskytování sociálních služeb 61
Tabulka 23 – Spokojenost klientů a žadatelů s časovou a místní dostupností služeb 63
........................................................................................................................................................................... 65
SEZNAM GRAFŮ
Graf 1 – Podíl mužů a žen s PAS za všechny ORP 18
Graf 2 – Počet osob s PAS rozdělený dle věku a pohlaví 19
Graf 3 – Počty pacientů dle ORP ordinace pediatra, u kterých má pediatr podezření na PAS na základě dotazníků M-CHAT-R a M-CHAT-R/F 21
Graf 4 – Počty osob s PAS s chováním náročným na péči podle ORP ordinace pediatra 22
Graf 5 – Obvyklá čekací doba pacienta s podezřením na PAS od doporučení lékaře k návštěvě pedopsychiatra 23
Graf 6 – Počet klientů s PAS podle věku a pohlaví 28
Graf 7 – Počet klientů ženského pohlaví s PAS podle druhu postižení 29
Graf 8 – Počet klientů mužského pohlaví s PAS podle druhu postižení 30
Graf 9 – Podíly klientů s PAS dle věku v SPC 39
Zkratka | Význam |
ADHD | Attention Deficit Hyperactivity Disorder (Hyperaktivita s poruchou pozornosti) |
CATI | Computer Assisted Telephone Interviewing |
CAWI | Computer Assisted Web Interviewing |
ČSSZ | Česká správa sociálního zabezpečení |
DSM-V | Diagnostic and statistical manual of mental disorders (Diagnostická a statistická příručka duševních poruch) |
DPP | Dohoda o provedení práce |
IDI(s) | In-depth Interview(s), (individuální) hloubkový(é) rozhovor(y) |
JČK | Jihočeský kraj |
LPZ ČSSZ | Lékařská posudková služba České správy sociálního zabezpečení |
M-CHAT-R | Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised |
M-CHAT-R/F | Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised, with Follow-Up |
MPSV | Ministerstvo práce a sociálních věcí |
MŠ | Mateřská škola |
MŠMT | Ministerstvo školství mládeže a tělovýchovy |
NS | Non specificatus (nespeficikovaný, blíže neurčený) |
ORP | Obec s rozšířenou působností |
PAS | Porucha autistického spektra |
PnP | Příspěvek na péči |
PrŠ | Praktická škola |
SPC | Speciálně pedagogické centrum |
SŠ | Střední škola |
TEACCH | Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (Terapie a vzdělávání dětí s autismem a dětí s příbuznými poruchami komunikace) |
ÚP | Úřad práce |
ZŠ | Základní škola |
Příloha č. 1
Druh sociální služby | Popis dobré praxe |
Centra denních služeb | Poskytování informací, navrhování vhodných postupů při řešení chování. |
Denní stacionáře | Vzájemná spolupráce a komunikace ohledně společných klientů. |
Vizualizace, zážitkový deník, cestovní proužek, struktura dne, strukturované úkoly apod. | |
Další vzdělávání pracovníků v přímé péči – absolvování kurzů APLA Jižní Čechy, z.ú., konzultace. | |
Individuální konzultace, supervizní setkání. | |
Domovy pro osoby se zdravotním postižením | Vzdělávání, zajišťování zdravotní péče, odborná psychiatrická péče a odborná pomoc zaměstnancům, vedená odborná diskuze k jednotlivým klientům/případům (dle důležitosti), nácvik technik šetrného zacházení s klientem – sebeobrana pro zaměstnance. |
Individuální přístup ke klientům, zajištění ochranných pomůcek pro klienty, typy na aktivizace pro klienty. | |
Chráněné bydlení | Dobrá spolupráce s lékaři všech oborů. |
Odlehčovací služby | Funguje mapování potřeb klientů, výměna informací o aktuálním zdravotním stavu klienta před pobytem. |
Osobní asistence | Autis Centrum o.p.s. – zařízení, které se přímo zaměřuje na osoby s PAS. |
Jeden z příkladů je spolupráce s Autis Centrem o.p.s., kam naše zaměstnance posíláme na stáže, aby lépe poznali z praktické stránky problematiku PAS. S klienty, které máme na starosti, společně řešíme case management a snažíme se přizpůsobit propojení péče každému klientovi na míru. Zároveň jsme se spoluúčastnili doprovodů na plavecký bazén, protože ve spolupracující organizaci neměli mužské zaměstnance, tudíž náš asistent prováděl klienty s PAS mužskou šatnou... Těch dobrých spoluprací je více. Rádi se účastníme akcí, které spolupracující organizace pořádají - např. běh... | |
S ranou péčí si předáváme informace zejména o klientech, kteří začínají využívat službu osobní asistence, s psychology a psychiatrem si sdělujeme aktuální stav klienta během pobytu v soc. službě – spíše výjimečné. | |
Naši pracovníci se v rámci dalšího vzdělávání účastní kurzů pořádaných APLA Jižní Čechy z.ú., společné setkání s rodiči a APLA Jižní Čechy z.ú. při řešení situace klienta. | |
Raná péče | Nejlépe funguje společná a koordinovaná podpora. |
Spolupráce raných péčí při souběhu služby u odlišných hendikepů. Vytvořen společný leták služeb pro lepší komunikaci ke klientům. | |
Doporučuje docházet na nácviky sociálních dovedností. Účastníme se kurzů pořádaných organizací APLA Jižní Čechy z.ú. |
Druh sociální služby | Popis dobré praxe |
Sociálně terapeutické dílny | Dobře funguje spolupráce se školou a asistentkami pedagoga, vzájemné konzultace s lékaři, spolupráce při diagnostice, podpora úřadů v pomoci v hmotné nouzi nebo při shánění zaměstnání. |
Školení asistentů pedagoga ve speciální MŠ/ZŠ, proškolování osobních asistentů, které využívají naši klienti. | |
Sociální rehabilitace | Sdílení přístupů. |
Spolupráce s jinými poskytovateli při různých akcích, výměna zkušeností při vzájemných návštěvách atd. | |
Spolupráce se školou, kterou navštěvují naši klienti, s denním centrem i psychiatrií / léčebna Opařany / je dobrá. | |
Individuální práce. | |
Všichni odborníci, včetně sociální služby, se sjednotili v jednotném postupu a přístupu ke klientovi. Problém je na straně rodiny – nespolupracuje. | |
Konzultace s odborníky, supervizní setkání. |
Příloha č. 2
Druh sociální služby | Popis návrhu na zlepšení |
Centra denních služeb | Větší vzájemná prostupnost informací. |
Denní stacionáře | Častější společná setkávání. |
Stáž. | |
Větší kapacita časová a personální. | |
Domovy pro osoby se zdravotním postižením | Více času. |
Chráněné bydlení | Širší nabídka služeb pro osoby s PAS. |
Větší informovanost odborné veřejnosti. | |
Odlehčovací služby | Rádi xxxxxx spolupracovali s ostatními poskytovateli sociálních služeb v případě "společných" klientů. Ne vždy je ochota spolupracovat. Otevřená komunikace. |
Možná "organizovanější" společné mapovací a plánovací schůzky s rodiči, s klientem a se službou. A určitě by pomohly i společná „sdílecí“ setkání rodičů klientů. | |
Osobní asistence | Xxxxxxxxxxx otevřenost, prostupnost soc. služby, zdravotní péče. |
Raná péče | Case management. |
Spolupráce je v rámci organizací nastavena dobře, pomohla by lepší komunikace s odbornými lékaři a s pediatry. | |
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením | Větší koordinace jednotlivých aktérů podpory. |
Více kvalifikovaného personálu a porozumění specifikům projevů autismu v jiných organizacích a následně by klienti mohli i navazující služby. | |
Sociálně terapeutické dílny | Větší informovanost pro veřejnost. |
Větší informovanost veřejnosti. | |
Sociální rehabilitace | Méně administrativy. |
Spolupráce funguje dobře, pokud je v provozu školské zařízení. Pokud není, pak musíme zabezpečit péči o tyto klienty po celý den dalšími asistentkami na DPP, což není vždy jednoduché je sehnat a je to ekonomicky náročné. | |
Spolupráce je dobře nastavena, více času u nás ve službě. |
Druh sociální služby | Popis návrhu na zlepšení |
Sociální rehabilitace | Větší informovanost ze strany rodiny o průběhu poskytování sociální služby a vzájemná spolupráce. |
Více míst v pobytových službách pro osoby s PAS, individuální přístup, financování pro podporu dostatečného personální zabezpečení služeb. |
Příloha č. 3
Tabulka 21 – Popis skutečností, které komplikují poskytování sociální služby
Druh sociální služby | Popis skutečností, které komplikují poskytování sociální služby |
Centra denních služeb | Péče vyžaduje nároky na neustálé vzdělávání a otevřenost personálu, péče je náročná, potřebuje velké nasazení a hrozí vyčerpanost, nedostatek prostor v naší organizaci. |
Denní stacionáře | Financování, nedostatek kvalifikovaného personálu. |
V DS nemáme klienty s PAS. Problémem by byl nedostatek místa k zajištění soukromí. | |
Nedostatek kvalifikovaného personálu. | |
Financování. | |
Domovy pro osoby se zdravotním postižením | Materiální vybavení, nedostatek kvalifikovaného personálu. |
Všeobecně se potýkáme s nedostatkem kvalifikovaného personálu a financí. | |
Chráněné bydlení | Nedostatečné možnosti pro změnu sociální služby u uživatele, který z nějakého důvodu vypadl z cílové skupiny. |
Odlehčovací služby | Je stále čím dál těžší shánět asistenty. A chybí nám v OS možnost individuální dopravy klientů na výlety, do bazénu apod. |
Materiální vybavení – prostorové dispozice. | |
Osobní asistence | Velké nasazení personálu, málo prostoru pro individuální péči, nároky na vzdělávání personálu, finanční nedocenění pracovníků v sociálních službách. |
Automobil – snadnější dostupnost, je potřeba navýšit počet úvazků zaměstnanců a větší jistota financování. | |
Financování. | |
Raná péče | Vždy svým způsobem nejisté zafinancování, absence dalšího automobilu. |
Nedostatek kvalifikovaného personálu, příp. odborníků externistů. | |
Financování. | |
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením | Vždy určitá nejistota ohledně zafinancování služby. |
Nedostatečná prostorová dispozice. | |
Sociálně terapeutické dílny | Maximální výše úvazků pracovníků v přímé péči daná Pověřením, návazné služby (+pracovní uplatnění). |
Osobnostní nastavení. |
Druh sociální služby | Popis skutečností, které komplikují poskytování sociální služby |
Týdenní stacionáře | Financování, nedostatek kvalifikovaného personálu. |
Materiální vybavení, nedostatek prostoru, nedostatek kvalifikovaného personálu. | |
Kvalifikace a nedostatek zaměstnanců, finance. | |
Pro naše chlapce s PAS by asi více vyhovoval pobyt v celoročním zařízení. Takto střídají v týdnu prostředí rodina, škola, týdenní stacionář. Někdy se jim mění často asistentky – dle potřeby a situace. |
Příloha č. 4
Xxxxxxx 00 – Opatření, která by pomohla zlepšit poskytování sociálních služeb
Druh sociální služby | Opatření, která by pomohla zlepšit poskytování sociálních služeb |
Centra denních služeb | Více prostoru pro individuální práci, pravidelné navázání spolupráce – pravidelné případové konzultace s odborníkem, lepší finanční ohodnocení pracovníků. |
Denní stacionáře | Větší informovanost o službách, společné kazuistiky. |
Lepší aplikace nových metod práce s osobami s PAS, lepší mzdové ohodnocení kvalifikovaného personálu. | |
Větší kvalifikovanost zaměstnanců v oblasti PAS. | |
Více praxe, kvalifikace. | |
Pravidelně plánujeme, je-li potřeba něco zlepšit, pracujeme na tom. | |
Domovy pro osoby se zdravotním postižením | Dostatek kvalifikovaného personálu, lepší zázemí pro klienty. |
Stabilizace personálu a finančních prostředků. | |
Chráněné bydlení | Vyšší koeficient PSS na klienta. |
Jednodušší administrativa, více návazných služeb a aktivit. | |
Odlehčovací služby | Větší počet asistentů, dostupný internet v prostorách OS, možnost indiv. dopravy klientů. |
Rekonstrukce a zvětšení stávajících prostor, navýšení kapacity. | |
Osobní asistence | Lepší finanční ohodnocení. |
Větší navázání spolupráce s odborníky, klientské konzultace s odborníkem. | |
Lepší dostupnost, snadnější přesuny – více automobilů ve službě; pokud by bylo dostatečné financování, tak vzdělávání na míru (osobní asistence má široký rozsah cílové skupiny – věk i diagnózy - např. zvýšení počtu neurodegenerativních onemocnění...). | |
Průběžně plánujeme, takže pokud je něco potřeba, řešíme to. | |
Raná péče | Jistota v zafinancování, nákup dalšího automobilu. |
Větší časové možnosti ke spolupráci ze strany odborných lékařů. | |
Pravidelně se zamýšlíme a průběžně zlepšujeme, dle finančních a materiálních možností. | |
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením | Jistota v zafinancování služby, vyšší míra koordinované podpory s ostatními aktéry. |
Rekonstrukce a zvětšení stávajících prostor, větší počet kvalifikovaného personálu. |
Druh sociální služby | Opatření, která by pomohla zlepšit poskytování sociálních služeb |
Sociálně terapeutické dílny | Další vzdělávání. |
Vyšší počet zaměstnanců, větší nabídka aktivit. | |
Možnost využít více úvazků, než je v pověření. | |
Více personálu -> zvýšení kapacity. | |
Kvalifikovaní zaměstnanci. | |
Snížená administrativní zátěž. | |
Sociální rehabilitace | Další vzdělávání. |
Vždy je co zlepšovat v oblasti lidských zdrojů, méně administrativní zátěže, větší kapacita na ubytování. | |
Týdenní stacionáře | Přeměna na službu poskytovanou nepřetržitě celoročně – i víkendy a svátky, lepší aplikace moderních metod péče. |
Lepší materiální vybavení, více prostoru, větší proškolenost personálu, více personálu. | |
Pro naše chlapce s PAS by asi více vyhovoval pobyt v celoročním zařízení. Takto střídají v týdnu prostředí rodina, škola, týdenní stacionář. Někdy se jim mění často asistentky – dle potřeby a situace. | |
Odbornost zaměstnanců. |
Příloha č. 5
Tabulka 23 – Spokojenost klientů a žadatelů s časovou a místní dostupností služeb
Druh sociální služby | Spokojenost klientů a žadatelů s časovou a místní dostupností služeb |
Centra denních služeb | Velký zájem je o svoz klientů do služby, prodloužení provozní doby cca do 18 hod. |
Denní stacionáře | Xxxxxx informace, že by jim nějaká služba chyběla. |
Jsou spokojeni, do budoucna by uvítali rozšíření časového rozsahu a případně využití týdenního stacionáře nebo domova pro osoby se zdravotním postižením. | |
Spokojeni – v rámci organizace mohou využít případně týdenní stacionář (pokud by jim nevyhovovala časová dostupnost DS). | |
S klienty nebo jejich rodiči komunikujeme pravidelně, momentálně nemáme z jejich strany žádné požadavky na změny. | |
Domovy pro osoby se zdravotním postižením | Jsou spokojeni. |
Chráněné bydlení | Jsou spokojení. |
Služba je poskytována nepřetržitě, takže jsou spokojeni. | |
Odlehčovací služby | Pro někoho je možná těžší se dopravit na pobyt do Opařan, které jsou až na okraji Jihočeského kraje. |
Rozšíření časové dostupnosti služby. | |
Máme dostatek informací. | |
Osobní asistence | Pobytovou službu pro tuto cílovou skupinu. |
Klienti jsou se službou spokojeni. Zaznamenali jsme opakovanou poptávku z Vodňan, které nepatří pod území, které obsluhujeme. Zároveň narážíme na horší obslužnost vzdálenějších lokalit z důvodu malého počtu automobilů ve službě a jsme tím nuceni být závislí na veřejné dopravě (tím na konkrétních časech jízdních řádů). Také vnímáme nárůst zájmu o víkendové služby (závislé na počtu zaměstnanců – zvýšení úvazků) a občas i o noční péči (umírající). | |
S dostupností naší služby jsou spokojeni. | |
Raná péče | S dostupností je spokojenost, umíme terénní i ambulantní formu, klient má volbu, kde chce podporu čerpat. |
Klienti spokojeni s časovou i místní dostupností. | |
Máme pravidelnou zpětnou vazbu při konzultacích v rodinách, případné návrhy a náměty řešíme průběžně. |
Druh sociální služby | Spokojenost klientů a žadatelů s časovou a místní dostupností služeb |
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením | Vzhledem k tomu, že můžeme působit ve dvou velkých městech Jihočeského kraje, víme, že dokážeme být dobře dostupní a klienti mají tak větší volbu, kde s námi mohou spolupracovat. Za sebe si myslím, že by v budoucnu mohlo být zajímavé přemýšlet o nějakých kontaktních místech APLA Jižní Čechy z.ú. v rámci kraje. |
Rodiče by více uvítali rozšíření služby do místa jejich bydliště, tj. terénní poskytování služby. | |
Sociálně terapeutické dílny | Spokojeni. |
Spokojení. | |
Ano, spokojeni. | |
Uvítali by vyšší kapacitu – možnost využívat službu více dnů v týdnu. | |
Vzhledem ke špatné dostupnosti (autobusové a vlakové spojení) plánujeme svoz klientů. | |
Nevidujeme žádné stížnosti na službu. | |
Sociální rehabilitace | Spokojeni. |
Klienti a jejich zástupci jsou se službou spokojení. | |
Týdenní stacionáře | Jsou spokojeni a uvítali by celoroční charakter služby. |
Někteří rodiče mají problém s dostupností od místa bydliště – uvítali by svoz do a ze zařízení. | |
Dostupnost je optimální – v dosahu MHD, nabídka odlehčovací služby. |
Příloha č. 6
Druh sociální služby | Druhy nebo formy služeb, které klienti a žadatelé postrádají a které by uvítali v budoucnu |
Centra denních služeb | Rodinám chybí pobytová zařízení (celoroční i týdenní) i pro dětské klienty, chybí sociální služby poskytující péči přímo v rodinách, a to i v odpoledních časech, v noci nebo o víkendech. |
Denní stacionáře | Chráněné bydlení. |
Plánujeme otevřít novou sociální službu Domov pro osoby se zdravotním postižením, máme zpracovaný projekt na stavbu, koupený pozemek, stavební povolení, žádost o financování ze zdrojů EU, příslib o zařazení do sítě sociálních služeb Jihočeského kraje. V plánovaném domově bude 5 míst pro osoby s PAS, z toho se jedná o 3 současné uživatele denního stacionáře. | |
Pobytovou službu. | |
DOZP v okrese Tábor. | |
Odlehčovací služba. | |
Podle informací od některých rodičů, by v našem regionu Táborsko uvítali domov pro osoby se zdravotním postižením. V rámci kraje sice možnosti jsou, ale potom stárnoucí rodiče (kterým síly ubývají) musí za svými dospělými dětmi daleko dojíždět. | |
Domovy pro osoby se zdravotním postižením | Pobytové služby. |
Chráněné bydlení | Služby pro osoby opouštějící dětské domovy, výchovné ústavy apod., které jsou zároveň osobami s mentálním postižením. Služby pro osoby, které nepotřebují přílišnou péči a podporu v oblasti stravování, hygieny, péče o domácnost, ale mají problém se sociálním chováním, dodržováním pravidel apod. |
Odlehčovací služby | Terénní odlehčovací službu, týdenní stacionář. |
Osobní asistence | Návazné služby pro dospělé. |
Pobytovou službu pro tuto cílovou skupinu. | |
Podle informací od některých rodičů, by v našem regionu Táborsko uvítali domov pro osoby se zdravotním postižením. V rámci kraje sice možnosti jsou, ale potom stárnoucí rodiče (kterým síly ubývají) musí za svými dospělými dětmi daleko dojíždět. | |
Raná péče | Nějaká forma podpory rodičů a pečujících osob. |
Někteří poptávají návaznou službu – SAS, odlehčovací službu. | |
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením | V poslední době se setkáváme s poptávkou po pobytové formě komunitního charakteru pro lidi s PAS. |
Terénní forma sociální aktivizační služby, případně osobní asistence zaměřená na osoby s autismem. |
Druh sociální služby | Druhy nebo formy služeb, které klienti a žadatelé postrádají a které by uvítali v budoucnu |
Sociálně terapeutické dílny | Samostatné nebo chráněné bydlení. |
Více chráněných pracovních míst/pracovní asistence. | |
Více fyzioterapie. | |
Sociální rehabilitace | Chráněné nebo samostatné bydlení. |
Více fyzioterapie. | |
Týdenní stacionáře | Xxxxxxxxx otevřít novou sociální službu Domov pro osoby se zdravotním postižením – celkově pro 10 klientů z toho 5 klientů s PAS (2 stávající klienti z týdenního stacionáře a další 3 z okruhu žadatelů). Máme zpracovaný projekt stavby, žádost podanou na čerpání prostředků z EU, koupený pozemek, stavební povolení, příslib zařazení do sítě sociální služeb v Jihočeském kraji. |
Svoz do a ze zařízení, pobytovou službu – domov pro osoby se zdravotním postižením. | |
Máme vyplněné dotazníky o spokojenosti. Objevuje se požadavek DOZP v oblasti Tábora. | |
Odlehčovací službu. |
Příloha č. 7
Xxxxxx v dotazníku pro pediatry:
1. Zvolte, území obce s rozšířenou působností (ORP), kde provozujete ordinaci (lze uvést více možností):
Název ORP | Vyberte | Název ORP | Vyberte |
Blatná | ☐ | Soběslav | ☐ |
České Budějovice | ☐ | Strakonice | ☐ |
Český Krumlov | ☐ | Tábor | ☐ |
Dačice | ☐ | Trhové Sviny | ☐ |
Jindřichův Hradec | ☐ | Třeboň | ☐ |
Kaplice | ☐ | Týn nad Vltavou | ☐ |
Milevsko | ☐ | Vimperk | ☐ |
Písek | ☐ | Vodňany | ☐ |
Prachatice | ☐ |
2. Uveďte, prosím, přibližný počet pacientů, který máte v současné době v péči (může být zaokrouhleno na celé stovky).
3. Xxxxx evidujete osob s poruchou autistického spektra (PAS, resp. s dg. F84), které jsou ve Vaší péči? Uveďte, prosím, počet.
4. Uveďte, prosím, počet Vašich pacientů s PAS v rozdělení dle věkových kategorií a pohlaví:
Věková kategorie | Počet Chlapci Dívky | |
0-3 let | ||
4-6 let | ||
7-14 let | ||
15 a více let |
5. Uveďte počet Vašich pacientů, u kterých máte podezření na PAS na základě základního dotazníku M-CHART-R.
6. Uveďte počet Vašich pacientů, u kterých máte podezření na PAS na základě navazujícího dotazníku M-CHART-R/F.
7. Jaká je obvyklá čekací doba Vašeho pacienta s podezřením na PAS od Vašeho doporučení k návštěvě pedopsychiatra?
a) Do 1 měsíce
b) 1 až 5 měsíců
c) 6 až 12 měsíců
d) Více než 1 rok
e) Nevím
8. Vydáváte Vašim pacientům s PAS Průkaz osoby s PAS?
a) Ano
b) Ne
9. Uveďte, jaký je počet Vašich pacientů s PAS s chováním náročným na péči
Souběh PAS a mentálního handicapu může navíc provázet těžší problémové chování. Problémové chování se může projevovat fyzickou agresí vůči druhému (škrábání, kousání, údery), verbální agresí (sprosté výrazy, výhrůžky), sebepoškozování, křikem, pliváním, ničením majetku, chování bez sexuálních zábran (obnažování), neustálým pohybem v prostoru či zcela individuálními projevy, které nelze jakkoliv paušalizovat. Souhrnně lze toto chování označit jako „chování náročné na péči“.
10. Uveďte, co by podle Xxxxxx názoru pomohlo ke zlepšení v oblasti péče o osoby s PAS v Jihočeském kraji?
Příloha č. 8
Otázky v dotazníku pro organizace sociální služby:
1. Uveďte, prosím, název Vaší organizace:
2. Kontakt na osobu, se kterou je veden rozhovor:
Xxxxx a příjmení:
Telefon: Email:
Pracovní zařazení, funkce:
3. Poskytuje Vaše organizace vedle sociálních služeb také služby/aktivity, které nejsou definovány v zákoně o sociálních službách, a které jsou určeny pro osoby s PAS? Vyberte z následujících možností.
Služba nedefinovaná v zákoně o sociálních službách | Zaškrtněte a popište tyto služby blíže. Uveďte, jak často je poskytujete, počet klientů. |
Xxxxxxx a volnočasové aktivity | ☐ |
Podpůrné rodičovské skupiny, besedy, semináře pro rodiče | ☐ |
Podpůrné sourozenecké skupiny | ☐ |
Pravidelná setkávání rodin | ☐ |
Besedy, semináře, workshopy, školení pro veřejnost, školy nebo jiná zařízení | ☐ |
Pobyty pro rodiny a děti s PAS | ☐ |
Pobyty pro osoby s PAS | ☐ |
Prázdninové příměstské tábory pro osoby s PAS | ☐ |
Půjčovna kompenzačních, edukačních, speciálních pomůcek | ☐ |
Půjčovna odborné literatury | ☐ |
Pracovní asistence a pracovní poradenství | ☐ |
Terapeutické činnosti, uveďte | ☐ |
Jiné, uveďte | ☐ |
4. Plánuje Vaše organizace v horizontu následujících 24 měsíců změnu kapacity některého druhu sociální služby (její navýšení či snížení) nebo změnu některého druhu či formy poskytovaní sociální služby nebo registraci nové sociální služby pro osoby s PAS? Pokud ano, popište, prosím, charakter této změny u jednotlivých služeb (navýšení/snížení kapacity, změna druhu či formy služby, registrace nové služby) a důvod této změny.
Xxxxxx v dotazníku pro poskytovatele sociálních služeb:
1. Uveďte název Vaší organizace:
2. Uveďte konkrétní druh sociální služby, za kterou dotazník vyplňujete:
3. Uveďte kontakt na osobu, která byla vedením organizace pověřena k vyplnění dotazníku za uvedený druh služby.
Xxxxx a příjmení:
Telefon: Email:
Pracovní zařazení:
4. Uveďte počet klientů Vaší služby s PAS, se kterými máte k 30. 4. 2020 uzavřenou smlouvu o poskytování služby podle území obce s rozšířenou působností (dále jen ORP) jejich trvalého pobytu v rámci Jihočeského kraje (případně mimo Jihočeský kraj).
Název ORP | Počet klientů | Název ORP | Počet klientů |
Blatná | Soběslav | ||
České Budějovice | Strakonice | ||
Český Krumlov | Tábor | ||
Dačice | Trhové Sviny | ||
Jindřichův Hradec | Třeboň | ||
Kaplice | Týn nad Vltavou | ||
Milevsko | Vimperk | ||
Písek | Vodňany | ||
Prachatice | Mimo Jihočeský kraj |
5. Uveďte počet chlapců (mužů) s PAS, klientů Vaší služby, a to v rozdělení podle věkových skupin a podle skutečnosti, zda se jedná o klienty s PAS bez nebo s mentálním handicapem, a zda mají klienti jiné tělesné a smyslové postižení. Pokud toto nelze určit, uveďte do sloupce není stanoveno.
Věková kategorie | Počet chlapců (mužů) - klientů s PAS | |||
Bez mentálního handicapu | S mentálním handicapem | S mentálním handicapem a jiným tělesným nebo smyslovým postižením | Není stanoveno | |
0-3 let | ||||
4-6- let | ||||
7-14 let | ||||
15-25 let | ||||
26 a více let |
6. Uveďte počet dívek (žen) s PAS, klientů Vaší služby, a to v rozdělení podle věkových skupin a podle skutečnosti, zda se jedná o klienty s PAS bez nebo s mentálním handicapem, a zda mají klienti jiné tělesné a smyslové postižení. Pokud toto nelze určit, uveďte do sloupce není stanoveno.
Věková kategorie | Počet dívek (žen) - klientů s PAS | |||
Bez mentálního handicapu | S mentálním handicapem | S mentálním handicapem a jiným tělesným nebo smyslovým postižením | Není stanoveno | |
0-3 let | ||||
4-6- let | ||||
7-14 let | ||||
15-25 let | ||||
26 a více let |
7. Uveďte, jaký počet klientů a v jaké frekvenci využívá Vaši službu (Uveďte obvyklý stav. V případě, že máte např. s klientem naplánováno poskytování služby 1x v týdnu, ale klient se z důvodu nemoci nedostavil, uveďte, že klient dochází 1x za týden):
Frekvence | Počet klientů |
Každý den v týdnu | |
2x a více do týdne | |
1x týdně | |
2x až 3x za měsíc | |
1x za měsíc | |
1x až 2x za čtvrt roku | |
1x za půl roku | |
1x za rok | |
Méně než 1x za rok |
8. Uveďte, kolik žadatelů o poskytnutí Vaší sociální služby v současné době evidujete, a to dle ORP jejich trvalého pobytu v rámci Jihočeského kraje (případně mimo Jihočeský kraj).
Název ORP | Počet klientů | Název ORP | Počet klientů |
Blatná | Soběslav | ||
České Budějovice | Strakonice | ||
Český Krumlov | Tábor | ||
Dačice | Trhové Sviny | ||
Jindřichův Hradec | Třeboň | ||
Kaplice | Týn nad Vltavou | ||
Milevsko | Vimperk | ||
Písek | Vodňany | ||
Prachatice | Mimo Jihočeský kraj |
9. Uveďte počet odmítnutých žadatelů Vaší služby v kalendářním roce 2019 a přiřaďte k odmítnutí důvod neposkytnutí služby.
Důvod neposkytnutí služby | Počet žadatelů |
Žadatel nespadá do vymezeného okruhu osob (cílové skupiny) uvedené v registru poskytovatelů sociálních služeb | |
Naplněná kapacita služby | |
Zdravotní stav žadatele | |
Žadatel v minulosti (v době kratší než 6 měsíců) porušil povinnosti vyplývající ze smlouvy v případě téže služby | |
Specifické projevy chování žadatele | |
Jiné |
10. Uveďte, jaký je počet klientů Vaší služby dle stupně autistické poruchy. Pro posouzení závažnosti PAS se používají různá kritéria, která cílí na stěžejní symptomy PAS, jimiž jsou poruchy chování
a narušení sociální integrace a komunikace. Podle rozsahu a závažnosti těchto symptomů můžeme PAS rozdělit na vyjmenované stupně níže.
a) Mírný stupeň autistické poruchy – u klienta je zachována přiměřená komunikace a chování
v obvyklých situacích, klient obtížně navazuje sociální kontakty a zvláštně nebo neadekvátně reaguje na sociální podněty okolí:
b) b) Středně těžký stupeň autistické poruchy – klient má nápadné deficity v komunikaci (verbální i nonverbální), jeho chování je značně abnormálním nebo rušivé a výrazně abnormálně reaguje na sociální podněty okolí:
c) c) Těžký stupeň autistické poruchy – klient má těžkou poruchu komunikace jak verbální, tak nonverbální, těžce abnormální nebo rušivé chování a minimální nebo těžce abnormální reakci na sociální podněty okolí:
11. Vedete v dokumentaci klientů informace o tom, zda jsou klienti Vaší služby osobami s chováním náročným na péči?
Souběh PAS a mentálního handicapu může navíc provázet těžší problémové chování. Problémové chování se může projevovat fyzickou agresí vůči druhému (škrábání, kousání, údery), verbální agresí (sprosté výrazy, výhrůžky), sebepoškozováním, křikem, pliváním, ničením majetku, chováním bez sexuálních zábran (obnažování), neustálým pohybem v prostoru či zcela individuálními projevy, které nelze jakkoliv paušalizovat. Souhrnně lze toto chování označit jako „chování náročné na péči“
a) Ano
b) Ne
12. Uveďte počet Vašich klientů, kteří jsou osobami s chováním náročným na péči.
13. Uveďte, jaká preventivní opatření činíte, abyste u klientů Vaší služby předcházeli projevům chování náročným na péči?
14. Spolupracujete při poskytování Vaší sociální služby klientům s PAS s jinými organizacemi/osobami? Můžete uvést více možností.
a) Školy a školská zařízení
b) Praktičtí lékaři pro děti a dorost
c) Odborní lékaři, zde uveďte obor(y)
d) Sociální služby jiných organizací, zde uveďte druh(y) služby/služeb
e) Xxxx, uveďte:
f) Nespolupracujeme
15. Uveďte k jednotlivým organizacím/osobám, které jste označili v předchozí otázce, příklady dobré praxe a současně též možné příklady špatné praxe této spolupráce (bez uvedení konkrétního jména nebo názvu), příp. proč nespolupracujete.
16. Zamyslete se nad tím, co by pomohlo danou spolupráci zlepšit.
17. Popište, zda existují skutečnosti, které komplikují poskytování Vaší sociální služby (např. materiální vybavení, nedostatek kvalifikovaného personálu, osobnostní nastavení personálu, financování apod.).
18. Zamyslete se nad tím, co by pomohlo Vaší sociální službu zlepšit.
19. Pokud máte k dispozici informace od klientů či žadatelů, uveďte, zda jsou spokojeni s dostupností (časovou, místní) Vaší služby, případně uveďte, co by v tomto směru uvítali.
20. Pokud máte k dispozici informace od klientů či žadatelů, uveďte, které druhy nebo formy sociálních služeb, vč. nedefinovaných, nyní postrádají, nebo které by uvítali v budoucnu.
Příloha č. 9
Xxxxxx v dotazníku pro SPC:
1. Uveďte název Vaší organizace:
2. Uveďte kontakt osoby, která dotazník vyplňuje pro případ potřeby následné komunikace:
Xxxxx a příjmení:
Telefon: Email:
Pracovní zařazení:
3. Uveďte počet klientů Vašeho SPC, kteří jsou současně osobami s poruchou z autistického spektra (PAS), ve stavu k datu vyplnění dotazníku dle území Obce s rozšířenou působností (ORP) jejich
trvalého pobytu v rámci Jihočeského kraje (případně mimo Jihočeský kraj).
Název ORP | Počet klientů | Název ORP | Počet klientů |
Blatná | Soběslav | ||
České Budějovice | Strakonice | ||
Český Krumlov | Tábor | ||
Dačice | Trhové Sviny | ||
Jindřichův Hradec | Třeboň | ||
Kaplice | Týn nad Vltavou | ||
Milevsko | Vimperk | ||
Písek | Vodňany | ||
Prachatice | Mimo Jihočeský kraj |
4. Uveďte, kolik Vašich klientů je ke dni vyplnění dotazníku osobami s PAS, a to v rozdělení podle věkových skupin.
Věková kategorie | Počet |
0-3 let | |
4-6 let | |
7-14 let | |
15-25 let | |
26 a vice let |
5. Pokud máte informace od klientů o potřebnosti a dostupnosti služeb pro osoby s PAS, uveďte, které druhy služeb nebo aktivit pro osoby s PAS nyní postrádají, a které by uvítali v budoucnu.
6. Spolupracujete při poskytování Xxxxxx služeb osobám s PAS s jinými organizacemi/osobami? Můžete uvést více možností.
g) Školy a školská zařízení
h) Praktičtí lékaři pro děti a dorost
i) Odborní lékaři, zde uveďte obor(y)
j) Sociální služby, zde uveďte druh(y)
k) Xxxx, zde uveďte:
l) Nespolupracujeme
7. Uveďte k jednotlivým organizacím/osobám, které jste označili v předchozích otázkách, příklady dobré praxe a současně též možné příklady špatné praxe této spolupráce (bez uvedení konkrétního jména nebo názvu), příp. proč nespolupracujete.
8. Zamyslete se nad tím, co by pomohlo danou spolupráci zlepšit.
9. Uveďte, co by podle Xxxxxx názoru pomohlo ke zlepšení v oblasti péče o osoby s PAS v Jihočeském kraji?
Příloha č. 10
Struktura in-depth interview
1. Úvod (cca 5 minut)
• Vzájemné představení
• Stručné představení veřejné zakázky, projektu z důvodu publicity a cílů IDI
• Žádost o povolení nahrávání rozhovoru za účelem přepisu rozhovoru pro analytické účely a ujištění anonymizace, včetně informace, že v libovolném místě je možno nahrávání přerušit, pokud by se rozhovor zavedl na choulostivé téma pro dotázaného.
2. Vstup do diskuse (cca 15 minut)
• Co Vás či Vaše okolí vedlo k podezření, že má Vaše dítě PAS?
o Jak vypadaly/vypadají projevy PAS u Vašeho dítěte?
o Byl podnětem k podezření, že má Vaše dítě PAS M-Chat-R/M-Chat-R/F
Poznámka: Pokud účastník nebude vědět, vysvětlit, o co se jedná.
• Jaká byla Vaše zkušenost s diagnostikou?
o Kdo provedl diagnostiku
o Kolik času uplynulo od Xxxxxx prvního podezření, že ve vývoji Vašeho dítěte není něco v pořádku, ke sdělení správné diagnózy?
• Které osoby se v rámci rodiny (či širšího rodinného okolí) podílejí na péči o dítě? Jak se na péči podílí otec/matka?
o V jaké frekvenci?
o Xxxxx povahu má péče kterých osob?
o Jak ovlivňuje tato péče skloubení s Vaším pracovním životem?
• Kteří odborníci byli zapojeni do procesu stanovení diagnózy?
Poznámka: Povzbudit k uvedení podrobností.
• Jaký byl konečný diagnostický závěr?
• Kolik let bylo Vašemu dítěti v době uzavření diagnostického procesu?
• Jaký typ školského zařízení Vaše dítě navštěvuje (běžná škola, speciální škola) a zda je vzděláváno s podporou asistenta či nikoliv?
• Projevuje se u Vašeho dítěte charakter chování náročného na péči?
• Poznámka: Nejprve vysvětlit, co to chování náročné na péči je a jak se projevuje.
o Pokud ano, jak?
o Byl/a jste poučen/a o tom, jak tomuto chování předcházet? Kým?
o Jsou některé oblasti života, při kterých je chování náročné na péči pro Vás či Vaše dítě limitující? Poznámka: Xxxxxxxx soukromý rodinný život a společenský život v komunitě, obci, s ostatními sourozenci a jejich kontakty apod.
3. Hodnocení služeb (cca 15 minut)
• Jaké (sociální) služby Vaše dítě/vaše rodina využívá?
Poznámka: V případě, že účastník nebude vědět, uvést příklady služeb pro osoby s PAS.
• Jaké jsou okolnosti využívání služby/služeb a proč je využíváte?
• Jak jste se dozvěděl/a o sociální službě (sociálních službách), kterou (které) v současné době Vaše dítě využívá?
• Využíváte i služby jiných poskytovatelů?
o Uveďte, prosím, název poskytovatele a služby
• Jak často (s jakou frekvencí) službu/služby obvykle využíváte?
Poznámka: Směřovat k dlouhodobému trendu. Např. o letních prázdninách může být frekvence jiná než v průběhu roku apod.
• Jak dlouhá byla doba od podání žádosti do podpisu smlouvy o poskytnutí sociální služby?
Poznámka: Nemusí se jednat o přesný počet dnů/měsíců/let, ale klidně i o odhad.
• Jak je pro vás služba dostupná z hlediska dopravy?
o Jakým prostředkem se dopravujete?
o Jak dlouho Vám cesta trvá?
• Vyhovuje Vám její časová dostupnost?
• Jak jste spokojeni s kvalitou služby?
o Personál?
o Materiálně technické vybavení?
o Jiné?
• Využíváte vedle sociální služby rovněž další služby/činnosti v souvislosti s péčí o Vaše dítě s PAS? Např.:
o Zájmové a volnočasové aktivity
o Podpůrné rodičovské skupiny, besedy, semináře pro rodiče
o Podpůrné sourozenecké skupiny
o Pravidelná setkávání rodin
o Besedy, semináře, workshopy, školení pro veřejnost, školy nebo jiná zařízení
o Pobyty pro rodiny a děti s PAS
o Pobyty pro osoby s PAS
o Prázdninové příměstské tábory pro osoby s PAS
o Půjčovna kompenzačních, edukačních, speciálních pomůcek
o Půjčovna odborné literatury
o Pracovní asistence a pracovní poradenství
o Terapeutické činnosti
Poznámka: Nechat účastníka hovořit samostatně. V případě, že účastník nebude schopen další využívané služby/činnosti identifikovat, pokládat doplňující otázky a navést k uvedení příkladů. Vyzvat i k popisu zkušeností jiných rodičů, kteří se respondentovi jeví jako lépe zabezpečeni z hlediska využívání služby.
• Spolupracuje poskytovatel/služba, kterou využíváte v péči o Vaše dítě s jinými organizacemi/osobami?
• Jaký přínos pro Vaše dítě, resp. sebe vidíte v této spolupráci?
Poznámka: Je nutné uvést otázku popisem toho, co provázanost a spolupráce jednotlivých služeb či dalších aktérů se sociální službou přináší. Případně, pokud si účastník nebude moci příklady vybavit, uvést příklady této spolupráce (např. zajištění dopravy do služby apod.).
• Jak sociální služba pracuje/reaguje na projevy chování náročného na péči u Vašeho dítěte? Poznámka: Otázku položit pouze v případě, kdy účastník uvedl, že se u jeho dítěte chování náročné na péči projevuje.
• Jste spokojeni s Vaším pediatrem?
• Pomohl Vám pediatr ohledně péče o Vaše dítě, např. doporučil nějakou pomoc, službu, jiného odborníka?
• Jaké máte zkušenosti s odbornými lékaři či SPC?
4. Překážky a příležitosti (cca 15 minut)
• Máte dostatek informací o problematice péče o Vaše dítě s PAS? Máte informace i o jiné službě/službách, než které využíváte?
o Odkud čerpáte informace o problematice PAS (internet, jiní rodiče apod.)?
• Chybí Vám některé služby, které by Vám pomohly v péči o Vaše dítě s PAS? Nemusíte uvádět přímo její název, stačí její popis. Jaké služby by Vám péči o Vaše dítě usnadnily? Slyšeli jste o případech jiných rodin či krajů/zemí, kde se nabízejí služby, které by Vám mohly pomoci?
• Co vnímáte jako největší problémy a nedostatky v péči o Vaše dítě s PAS?
Poznámka: Směřovat do sociálních služeb, školství.
• Máte nějaké nápady, co by pomohlo v péči o osoby s PAS v Jihočeském kraji?
Poznámka: Některá doporučení (či jejich náznaky) mohou vyplynout již z předchozích otázek. Je vhodné na tato doporučení navázat a případně je dále rozvinout.
5. Závěr (cca 10 minut)
• Je něco, čím Vás péče o dítě s PAS obohatila?
• Napadá Vás ještě něco, co byste rádi dodal/a? Co ještě nebylo zmíněno a mělo by být zaznamenáno?
• Poděkování za účast a rozloučení.