Region Syddanmark og de 22 kommuner i Region Syddanmark

Samarbejdsaftale på demensområdet

udkast til revidering 2022

Region Syddanmark og de 22 kommuner i Region Syddanmark

Indhold

1 Aftalens baggrund og præmisser 4

1.1 | Målgruppe for samarbejdsaftalen 5

1.2 | Definition af demens 5

1.3 | Arbejdsgruppens sammensætning 5

1.4 | Værdigrundlag 6

1.5 | Samtykke 6

1.5.1 | Videregivelse af helbredsoplysninger m.v. i forbindelse

med behandling af patienter 6

1.5.2 | Behandling 7

1.5.3 | Omsorg og pleje 7

1.6 | Implementering 8

1.7 | Forudsætninger i aftalen 9

1.7.1 | Demenskoordinationsfunktion 9

1.7.2 | Kommunal kontaktinformation 9

1.7.3 | Regional kontaktinformation 9

2 Generel arbejdsdeling mellem region og kommune 10

2.1 | Regionen 10

2.1.1 | Den praktiserende læges opgaver 10

2.1.2 | Den lokale regionale demenskliniks opgaver 10

2.2 | Kommunen 11

2.2.1 | De kommunale opgaver 11

2.3 | Ansvarsfordeling henover et demensforløb – flowdiagram 12

3 Opsporing 13

3.1 | Opsporing ved kommunalt personale 13

3.2 | Opsporing ved praktiserende læge 14

3.3 | Opsporing ved somatisk sygehus/psykiatrisk afdeling 14

4 Observation, udredning og diagnosticering 16

4.1 | Kommunen 16

4.2 | Praktiserende læge 16

4.2.1 | Udredning 16

4.2.2 | Afklaring 17

4.2.3 | Diagnosticering 17

4.3 | Regionens lokale demenskliniker 18

4.3.1 | Udredning 18

4.3.2 | Diagnosticering 19

4.4 | Specialiseret regionsfunktion for demensudredning 20

5 Behandling og pleje 21

5.1 | Antidemensbehandling 21

5.2 | Kommunale plejetilbud 21

5.2.1 | Tilbud til pårørende 22

6 Opfølgning 23

6.1 | Opfølgning på kommunalt tilbud 23

6.2 | Opfølgning på den medicinske behandling 23

6.2.1 | Praktiserende læge 23

6.2.2 | Lokal regional demensklinik 24

7 Øvrig information/viden og kompetenceudvikling 25

7.1 | Information og viden 25

7.2 | Kompetenceudvikling 25

8 Ordliste/begrebsforklaring 26

Bilag 1

Kommunal demenskoordinationsfunktion 29

Bilag 2

Målgruppe og henvisningskriterier til den lokale regionale demensklinik 31

Bilag 3

Guidelines for lægekontakt ved mistanke om demens 33

Bilag 4

Guidelines for lægekontakt når personer med demens ændrer adfærd 34

Bilag 5

God demensudredning - Demensudredning i primær og sekundær sektor 36

Bilag 6

Bruger- og pårørendeinddragelse 38

Bilag 7

Anbefalinger til faglige indsatser på demensområdet 40

Region Syddanmark og de 22 kommuner i Regi- on Syddanmark

1. Aftalens baggrund og præmisser

Samarbejdsaftalen for demensområdet i Region Syddanmark er en aftale mellem praksisudval- get, den regionale demensindsats og regionens 22 kommuner. Formålet med aftalen er at sæt- te fokus på en klar arbejdsdeling og på sektorovergange i demensindsatsen i Region Syddan- mark og sikre regionens borgere et ensartet tilbud uanset bopæl. Aftalen skal endvidere med- virke til at sikre, at demensudredning og -behandling i Region Syddanmark foregår efter de se- neste anbefalinger for området.

Samarbejdsaftalen tager afsæt i Sundhedsaftalen 2019-2023, hvori det fastlægges at:

”I Syddanmark baserer vi vores tværsektorielle samarbejde på værdier, der bygger på faglighed, ansvarlighed, respekt og gensidig læring. Det forventes af sundhedsprofessionelle i alle sektorer, at de til enhver tid tager ansvar for, at en borger oplever sammenhæng, tryghed og medbe-

stemmelse i eget forløb.”

Endvidere er aftalen baseret på Den nationale demenshandlingsplan 2025, Det regionale for- løbsprogram for demens, De nationale anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med demens og Dansk selskab for almen medicins (DSAM) kliniske vejledning om demensud- redning i praksissektoren.

Samarbejdsaftalen på demensområdet supplerer primært én samarbejdsaftale: SAM:BO. SAM:BO er somatikkens samarbejdsaftale med kommuner og praktiserende læger før, under og efter et behandlingsforløb – ambulant såvel som stationært.

Da fokus i samarbejdsaftalen er at beskrive ansvarsområder og sektorovergange mellem region, kommuner og praksis, tages der ikke inden for den regionale indsats stilling til, om en ydelse leveres i somatisk eller psykiatrisk regi, idet arbejdsfordelingen vil kunne være forskellig inden for disse.

Særlige ændringer:

Sundhedsstyrelsens nationale anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med de- mens indeholder nærmere anbefalinger for en række sundhedsfaglige indsatser.

Arbejdsgruppen for den samlede demensindsats i Region Syddanmark har behandlet disse og indlagt dem i samarbejdsaftalen som bilag 7.

Desuden behandler arbejdsgruppen rehabilitering af borgere med demenssygdomme (se afsnit

1.3 i bilag 7 om anbefalinger til faglige indsatser), samt samarbejde med pårørende (bilag 6 om bruger- og pårørendeinddragelse) i bilag til samarbejdsaftalen, da arbejdsgruppen anser begge indsatsområder som grundlæggende tilgange i arbejdet med demensramte borgere.

1.1 | Målgruppe for samarbejdsaftalen

Målgruppen for aftalen er det sundhedsfaglige personale på sygehuse, praksisområdet og i kommunerne. Aftalens indhold retter sig mod personer med mulig -, let -, middel -, og svær demens, i primær sektor og sekundær sektor.

Dog varetager regionens oligofreniteams som hovedregel udredning og behandling af demens hos udviklingshæmmede personer.

1.2 | Definition af demens

Demens er en fællesbetegnelse for en række sygdomstilstande karakteriseret ved vedvarende svækkelse af mentale funktioner. Demens er således ikke en specifik sygdom, idet mange for- skellige sygdomme kan medføre demens.

Der er to internationale diagnosesystemer for demens:

• WHO's International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems

10. udgave (ICD-10)

• American Psychiatric Association's Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

5. udgave (DSM-5)

Der er visse forskelle i, hvordan demens defineres i de to sæt af diagnosekriterier, men i praksis er fagpersoner nogenlunde enige om, at demens er karakteriseret ved følgende:

• Svækkelse af en eller flere kognitive funktioner, herunder ofte hukommelse.

• Forringelse af den praktiske funktionsevne i hverdagen.

• Tilstanden udgør en forringelse i forhold til det tidligere funktionsniveau.

• Symptomerne optræder ikke kun i forbindelse med delir.

• Demens skyldes sygdom.

Mange af de sygdomme, der medfører demens, er fremadskridende og uafvendelige (irrever- sible), men dette indgår ikke i definitionen af demens.

1.3 | Arbejdsgruppens sammensætning

Arbejdsgruppen, der har udarbejdet samarbejdsaftalen har bestået af: Formandsskab:

• Xxxxxx Xxxxxxx Xxxxxxxx, lægefaglig direktør, Psykiatrien, Region Syddanmark

• Xxxx Xxxxxxxxxxx, Områdeleder, Tønder Kommune

Kommunale deltagere:

• Xxxxxxx Xxxxxxxxxxxx, leder af Sundhed og træning, Kerteminde Kommune

• Xxxx Xxxxxx Xxxxxxxxx, forløbschef, Odense Kommune

• Xxxxxx Xxxxxxx, demensfaglig leder, Vejle Kommune

• Xxxxxxxx Xxxxx Xxxxxxxx, ældrechef, Varde Kommune

• Xxxxxx Xxxxxxx Xxxxxxxxx, leder af Kompetencecenter for demens, Sønderborg Kom- mune

Regionale repræsentanter:

• Xxxxx Xxxx Xxxxxxxx, afdelingslæge, Neurologisk afdeling N, Odense Universitetshospital

• Xxxxx Xxxxxxxx, Geriatrisk afdeling, Svendborg Sygehus

• Xxxxxx Xxxxx, klinikleder, Neurologisk Klinik, Sygehus Sønderjylland

• Xxxxxxxxx Xxxxxxx Xxxxxx, specialeansvarlig overlæge, Psykiatrisk Afdeling Esbjerg, Psy- kiatrien i Region Syddanmark

Repræsentanter for interesseorganisationer:

• Xxxxxx Xxxxxxx Xxxxxx, Alzheimerforeningen Fyn

Repræsentant for Praksisafdelingen, Region Syddanmark

• Xxxxx Xxxxxx Xxxxxxxxx, xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx for praksiskonsulentordningen

Sekretariat:

• Xxxxx Xxxxxx Xxxxxxx, konsulent, tværsektorielt samarbejde, Region Syddanmark

• Xxxxx Xxxxxxxx, udviklingskonsulent, Tønder Kommune

1.4 | Værdigrundlag

Aftalen og samarbejdet omkring udredning og behandling af mennesker med demenssygdom hviler på værdierne: respekt, faglighed, ansvar og gensidig læring.

Respekt er at anerkende det enkelte menneske som enestående, med ret til at bestemme over eget liv og helbred, og at mennesker med demenssygdom og deres pårørende (familie eller nær ven) er vores samarbejdspartnere. Især i forhold til netop mennesker med demenssygdom er pårørende en afgørende medspiller i opsporing, udredning, behandling og opfølgning. Videre er respekt ensbetydende med, at mennesker med demenssygdomme, efter formåen, medinddra- ges i planlægning af egen behandling, syge- og plejeaktiviteter såvel som juridiske beslutninger (se bilag 6 om bruger- og pårørendeinddragelse).

Faglighed betyder, at vi skal tilbyde mennesker med demenssygdom den behandling og sociale indsats, der er bedst og som passer til den enkeltes individuelle behov og ønsker. Både opspo- ring, udredning, behandling og opfølgning skal være baseret på anerkendt viden, og de profes- sionelle omkring mennesker med demenssygdom skal være uddannede og fagligt kvalificerede til at løfte opgaven. Der kan foretages fælles kompetenceudvikling, hvor parterne finder det relevant.

At tage ansvar vil sige, at alle omkring mennesker med demenssygdom skal tage et fagligt an- svar for at opnå den bedste løsning. Samtidig skal der være et entydigt og sikkert ansvar for behandling og opfølgning for at sikre koordination og sammenhæng i indsatsen.

1.5 | Samtykke

1.5.1 | Videregivelse af helbredsoplysninger m.v. i forbindelse med behandling af patienter Patienten skal informeres om videregivelse af oplysninger og kan frabede sig, at det sker.

Med patientens samtykke kan sundhedspersoner videregive oplysninger til andre sundhedsper- soner om patientens helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysnin- ger i forbindelse med behandling af patienten. Indhentning af samtykke kan ske mundtligt eller skriftligt og skal journalføres

Videregivelse af oplysninger kan uden patientens samtykke ske, når det er nødvendigt af hen- syn til et aktuelt behandlingsbehov for patienten, og når videregivelsen sker under hensyntagen til patientens interesse og behov. Videregivelsen omfatter et udskrivningsbrev fra en læge, der er ansat i sygehusvæsenet, til patientens alment praktiserende læge.

.

1.5.2 | Behandling

Hvis en patient i ord eller handling tilkendegiver at vedkommende ikke vil behandles, fastlæg- ger Lov nr. 655, Lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile, hand- lemulighederne.

1.5.3 | Omsorg og pleje

Kommunen yder hjælp efter serviceloven (f.eks. vedligeholdende træning, praktisk bistand eller hjælp til personlig pleje) samt sundhedslovens (f.eks. § 138 om hjemmesygepleje og 140 om genoptræning). I forhold til personer med nedsat psykisk funktionsevne skal der være særlig opmærksomhed på omsorgspligten i servicelovens § 82, hvorefter hjælpen skal ydes også uden samtykke.

Ved behov bør der for demente personer med betydelig og varig nedsat psykisk funktionsevne også være opmærksomhed på reglerne vedrørende magtanvendelse og andre indgreb i selvbe- stemmelsesretten, herunder de særlige indgrebsmuligheder over for demente i servicelovens kapitel 24 b.

1.6 | Implementering

Denne samarbejdsaftale bygger i vid udstrækning på samarbejdsaftalen af samme navn fra 2010. Det forventes dermed, at implementeringen allerede er fuldt udrullet for langt de fleste elementer i aftalen. I dette afsnit opridses de dele af samarbejdsaftalen, hvor der er foretaget væsentlige ændringer i forbindelse med revideringen. Det er arbejdsgruppens anbefaling, at man orienterer sig særligt grundigt i disse og foretager konkret implementering i egen organisa- tion herefter.

Udover nedenstående områder, er der foretaget mindre tilpasninger i de øvrige afsnit af sam- arbejdsaftalen efter kvalificerede input fra arbejdsgruppen og øvrige aktører på området. Disse justeringer er foretaget dels for at afspejle nuværende praksis og dels for at sætte mål for kvali- teten i demensindsatsen hos Region Syddanmark og de 22 kommuner. Det anbefales derfor, at hele den reviderede samarbejdsaftale gennemlæses med henblik på at kortlægge det konkrete behov for implementering af nye elementer i egen organisation.

• Afsnit 2.1.2 om de regionale demensklinikkers opgave er opdateret i overensstemmelse med nuværende praksis.

• Afsnit 7 om øvrig information og viden på området er opdateret ift. nyeste informati- onskilder.

• Bilag 1 om demenskoordinatorfunktionen er revideret i henhold til de erfaringer der er gjort med ordningen siden 2010.

• Bilag 2 om målgruppe og henvisningskriterier er revideret i henhold til anbefalingerne for sengeafsnit/indlæggelse af borgere med demens.

• Bilag 5, om god demensudredningsproces, er tilføjet.

• Bilag 6, om pårørende- og brugerinddragelse, er tilføjet.

• Bilag 7, om anbefalinger til faglige indsatser på demensområdet, er tilføjet. Den bygger på afsnit 6 ”Faglige indsatser” i Sundhedsstyrelsens ”Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med demens 2020”, men er omskrevet med input fra arbejds- gruppen og øvrige aktører på området.

1.7 | Forudsætninger i aftalen

For at samarbejdsaftalen for demensområdet kan få fuld virkning, og samarbejdsparterne kan få optimal udbytte af de indgåede aftaler, kræver det, at nogle få men væsentlige forudsætnin- ger er opfyldt.

1.7.1 | Demenskoordinationsfunktion

I aftalen henvises til den kommunale demenskoordinationsfunktion. Der er vedlagt en funkti- onsbeskrivelse for denne funktion som bilag 1 (”Kommunal demenskoordinationsfunktion”). Bilaget beskriver hvilke opgaver, demenskoordinationsfunktionen forventes at løfte i relation til samarbejdsmodellen. Hvorvidt kommunerne indfører en demenskoordinator eller løser opga-

verne på anden vis er op til kommunerne, hvorfor begrebet ”-funktion” anvendes.

1.7.2 | Kommunal kontaktinformation

Kommunerne er ansvarlige for at opdatere information på Xxxxxxx.xx om, hvor og hvordan samarbejdsparter skal henvende sig vedrørende mennesker med demenssygdom. Der skal an- gives oplysning for ”almindelig” samt akut kontakt.

1.7.3 | Regional kontaktinformation

Regionen er ansvarlig for at opdatere oplysninger på Xxxxxxx.xx om, hvorledes de regionale

tilbud vedrørende demensudredning kan kontaktes. Det skal angives oplysning for ”almindelig” og akut kontakt.

2. Generel arbejdsdeling mellem region og

kommune

2.1 | Regionen

2.1.1 | Den praktiserende læges opgaver

Den praktiserende læge har en væsentlig rolle i opsporing af mennesker med demenssygdom. Den praktiserende læge bør reagere i sin kontakt med patienter, der udviser tegn på demens.

Når den praktiserende læge kontaktes med henblik på udredning for demens foretages rele- vante undersøgelser (se eksempel på god udredningspraksis i bilag 5), og hvis det er nødvendigt etableres kontakt til den kommunale demenskoordinationsfunktion.

Hvis den praktiserende læge skønner, at det er nødvendigt for at stille diagnosen og tilbyde patienten en relevant behandling, henvises patienten til den lokale regionale demensklinik til videre undersøgelse. Ligeledes kan opfølgning og behandling ske i samarbejde med den lokale regionale demensklinik. Den praktiserende læge vil endvidere i samarbejde med demenskoor- dinationsfunktionen kunne give rådgivning og støtte til patienter og de pårørende. Praktise- rende læge har mulighed for at genhenvise patienter til en regional demensudredningsen- hed samt modtage rådgivning og sparring herfra. Videre er der mulighed for at foretage tværfaglig sparring, i særlige komplekse sager, mellem regioner, kommuner og praktise- rende læger.

Den praktiserende læge skal fungere som tovholder for patienten, når udredning i demensklinik er udført, og behandling er iværksat.

Det betyder, at det er den praktiserende læge der:

• er ansvarlig for forløbet, når patienten er afsluttet fra demensklinikken

• iværksætter eller henviser til relevant behandling og støtte, herunder den kommunale demenskoordinationsfunktion

• kan orientere om mulighederne for råd, vejledning og støttende tilbud hos de lokale patient- og pårørendeforeninger

En diagnostisk udredning for demens må ikke stå alene, men skal ledsages af grundig og rele- vant information til patienten og de pårørende.

2.1.2 | Den lokale regionale demenskliniks opgaver

De regionale demensudredningsklinikker er tværfaglige enheder med personale fra Specialerne geriatri, neurologi og psykiatri.

• Når den indledende vurdering og udredning i almen praksis giver anledning til specifik de- mensdiagnostik henvises patienten til en af de 4 regionale demensudredningsklinikker.

• De regionale demensudrednings varetager den videre udredning og specifikke demensdiag- nostik på baggrund af den indledende udredning hos almen praksis.

• Udredningen foregår som hovedregel i en af klinikkerne, men hvis det skønnes mere hen- sigtsmæssigt kan udredning også foregå i patientens eget hjem.

• Når udredningen er gennemført informeres patient og pårørende om undersøgelsesresulta- ter og diagnose. Der tilbydes igangsætning af relevant behandling, hjælp og støtte og der orientereres om tilbud hos de lokale patient og pårørendeforeninger. Dette sker altid ved en personlig samtale, ledsaget af skriftlig information.

• Demensklinikkens behandlingsansvarlige læge orienterer patientens egen læge, som over- tager det lægelige behandlingsansvar, når patienten er færdigudredt.

• Demensklinikken tager efter samtykke kontakt til kommune/demenskoordinatorfunktion.

• Den behandlingssvarlige læge kommer med anbefalinger til den videre behandling i almen praksis, når en patient afsluttes på sygehus/udredningshed.

• Den behandlingsansvarlige læge skal fremgår af epikrisen, så almen praksis har mulighed for at tage direkte kontakt til den behandlingsansvarlige læge.

• Praktiserende læge har mulighed for at genhenvise patienter til en regional demensudred- ningsenhed samt modtage rådgivning og sparring herfra.

Særligt komplekse demenspatienter kan i nogle tilfælde henvises til Demensklinik Fyn under Neurologisk afdeling eller til regionsfunktionen i Sønderborg.

2.2 | Kommunen

2.2.1 | De kommunale opgaver

Kommunen observerer og reagerer på henvendelser fra borgere, pårørende eller venner og tilbyder rådgivning og vejledning til borgere med demenslignende symptomer og dennes pårø- rende, både med hensyn til udredning og tilbud. Endvidere er kommunen behjælpelig med at

skabe kontakt til de praktiserende læger med henblik på demensudredning for borgere, der ikke selv er i stand til dette.

Når der er foretaget en udredning og eventuelt iværksat behandling, sørger kommunen for at etablere rehabiliterings- /pleje- og omsorgstilbud med baggrund i Sundhedsloven og Servicelo- ven. I visse tilfælde kan det, efter borgers behov, være relevant, at kommunen sideløbende med udredningen iværksætter tilbud.

Endvidere kan der ved behov etableres støtte- og vedligeholdelsestræning til borgeren og støt- te til pårørende. Tilbuddene målrettes den enkelte borger ud fra de individuelt afdækkede be- hov, jf. afsnit 5.2, og den enkelte kommunes serviceniveau.

Kommunen følger kontinuerligt op på borgerens behov for pleje og omsorg og justerer de visi- terede tilbud både i sammensætning og omfang.

2.3 Ansvarsfordeling henover et demensforløb – flowdiagram

3. Opsporing

Borgeren, borgerens netværk (pårørende, venner, naboer mv.) eller kommunale medarbejdere er ofte de første til at observere tegn på demenssygdom hos borgeren.

Hvis det er borgeren selv eller dennes pårørende, der observerer ukarakteristisk adfærd, vide- regives dette til praktiserende læge, den kommunale demenskoordinationsfunktion og/eller hjemmepleje, efter aftale med borgeren. Demenskoordinatorfunktionen/hjemmepleje gør bor- ger eller pårørende opmærksomme på, at udredning alene kan foregår ved læge- eller demens- klinik.

Observeres der adfærdsændringer hos en borger med en kendt demenssygdom rettes henven- delse til den praktiserende læge og/eller den kommunale demenskoordinationsfunktion (se bilag 3 om guide til lægelig kontakt ved mistanke om demens).

Er borgeren under udredning eller i behandling ved den lokale regionale demensklinik, rettes der henvendelse hertil.

3.1 | Opsporing ved kommunalt personale

Hvis det er det kommunale personale, der observerer tegn på begyndende demenssygdom hos borgeren eller adfærdsændringer hos den kendte demensramte borger, skal det kommunale personale sikre, at der handles på observationerne, jf. gældende procedurer i kommunen.

Ved tegn på begyndende demenssygdom, orienterer personalet borgeren og dennes pårørende om muligheden for demensudredning, og borgeren opfordres til / tilbydes hjælp til at opsøge egen læge med henblik på demensudredning.

Efter samtykke fra borgeren orienteres den praktiserende læge om behovet for demensudred- ning.

Observationer kan f.eks. ske ved de forebyggende hjemmebesøg, hvor de kommunale medar- bejdere reagerer på observationer i dialogen med borgeren og eventuelt pårørende. De kom- munale medarbejdere foretager en umiddelbar kvalificering af observationer, ligesom de rea- gerer på henvendelser fra borger, pårørende, naboer eller venner.

Dette betyder, at medarbejderne i kommunen skal kende til de mest almindelige demenstegn og have et bredt kendskab til forskellige demensformer, symptomer, adfærd, behandling, pleje og omsorg i forhold til mennesker med demenssygdom.

3.2 | Opsporing ved praktiserende læge

Den praktiserende læge kan modtage oplysninger fra borger/pårørende eller fra kommunale medarbejdere. Praktiserende læge skal desuden selv være opmærksom på tegn på demenssygdomme ved konsultationer og eksempelvis om det fortsat er hensigtsmæssigt at borgeren har kørekort. Ligele- des skal den praktiserende læge være opmærksom på adfærdsændringer hos patienter med en kendt demenssygdom.

Hvis den praktiserende læge identificerer demenssymptomer eller adfærdsændringer hos pati- enter med kendt demens eller modtager henvendelser om det, skal der sammen med patient og pårørende tages stilling til, om der skal foretages udredning for demens eller adfærdsforstyr- relser og dermed foretages henvisning til den lokale regionale demensklinik. I den forbindelse overvejes, om der kan være tale om andre tilstande, som kan give mentale svækkelser.

Når egen læge henviser til undersøgelser og behandling i regionen (udover til den regionale demensklinik; jf. bilag 2) bør henvisningen indeholde følgende punkter:

• Diagnoser

• Væsentlige andre sygdomme: Her præciseres at patienten har demensdiagnose/kognitiv svækkelse.

• Sociale forhold herunder navn, adresse og telefonnummer på pårørende

Dette skal sikre pårørendeinddragelse samt tryg sektorovergang for patienten til/fra undersø- gelse/behandling. Videre giver det den modtagende afdeling bedre mulighed for at tilrettelæg- ge undersøgelse/behandling med udgangspunkt i personcentreret/individuel pleje og behand- ling til den enkelte patient med demens.

Den praktiserende læge skal kunne dokumentere, at der er indhentet tilladelse til at kontakte pårørende, samt at kommunen er kontaktet, hvis der vurderes at være behov for det.

3.3 | Opsporing ved somatisk sygehus/psykiatrisk afdeling

Patienter indlagt på sygehusafdelinger eller i ambulatorier kan have tegn på demens, og syge- huspersonalet skal derfor være opmærksom på demenssymptomer.

Hvis der observeres demenssymptomer skal personalet orientere patienten og dennes pårø- rende om observationerne og muligheden for nærmere udredning/vurdering hos egen læge. Sygehusafdelinger skal opfordre patienterne til, sammen med en relevant pårørende, at opsøge egen læge med henblik på nærmere vurdering/udredning.

I videst muligt omfang inddrages de pårørende i forhold til tilrettelæggelsen af det videre for- løb, herunder etablering af kontakt til praktiserende læge.

Den praktiserende læge skal orienteres om observationerne, og modtager – hvis patienten ud- skrives fra somatisk/psykiatrisk afdeling - epikrise senest 3 hverdage efter, at patienten er ud- skrevet (jf. SAM:BO). Epikrisen skal indeholde en beskrivelse af, hvilke oplysninger borge- ren/patienten har modtaget og farvemarkeres efter trafiklysordningen. Hvis det vurderes at være hensigtsmæssigt at igangsætte et udredningsforløb sideløbende med indlæggel- se/ambulant behandling indgås konkret aftale om det, og praktiserende læge orienteres.

Ligeledes sender afdelingen udskrivningsrapport til kommunen senest samtidig med, at borge- ren udskrives (jf. SAM:BO). Hvis borgeren i forvejen er modtager af kommunalt tilbud, oriente- rer sygehuset kommunen om den videre plan for undersøgelse/udredning ved egen læge.

Det er vigtigt, at der kommunikeres med udgangspunkt i patientens samlede situation.

Det forudsættes, at personalet på alle sygehusafdelinger i Region Syddanmark har en basisvi- den om demens.

Såfremt en patient i forbindelse med indlæggelse/ambulant forløb på en somatisk eller psykia- trisk afdeling får stillet en demensdiagnose, skal patienten ikke efterfølgende henvises til ud- redning i den regionale lokale demensklinik. Der gælder her samme aftaler for orientering af praktiserende læge og kommune (demenskoordinationsfunktionen), som ved udredning i den lokale regionale demensklinik.

Ved udskrivelser, hvor der er ændret i demensmedicin eller ændringer i adfærd, orienteres den kommunale sygepleje/demenskoordinationsfunktion.

4. Observation, udredning og diagnosticering

I forbindelse med udredning og diagnosticering af borgere, hvor der foreligger mistanke om demens, påhviler der kommunen, den praktiserende læge, regionens lokale demenskliniker samt demensklinikken med højt specialiseret regionsfunktion, forskellige opgaver.

I dette kapitel beskrives de forskellige sektorers og enheders muligheder og forpligtelser i den sammenhæng. I kapitel 2.3 ”ansvarsfordeling henover et forløb – flowdiagram” er det muligt at følge et patientforløb gennem de forskellige samarbejdende sektorer. Se bilag 5 ”God demens- udredning”, for detaljeret beskrivelse af de forskellige sektorers specifikke opgaver i forbindelse med udredning.

4.1 | Kommunen

Demenskoordinationsfunktionen vurderer henvendelserne/observationerne fra pårørende, kommunale medarbejdere eller andre og kan eventuelt besøge borger efter behov.

Hvis der er mistanke om demens, opfordres borgeren og dennes pårørende til at tage kontakt til egen læge. Alternativt kan demenskoordinationsfunktionen kontakte lægen (se bilag 3 ved- rørende guidelines for lægekontakt ved mistanke om demens).

Hvis borgeren desuden i forvejen er ”kendt” i kommunen vurderes funktion og adfærd endvide- re løbende af kommunens medarbejdere i lokalområdet sammen med borger og pårørende.

For mennesker med demenssygdom uden nære pårørende, der kan deltage ved demensudred- ningen hos praktiserende læge/den lokale regionale demensklinik, påhviler der kommunen et særligt ansvar for at yde en støttende indsats under udredningen. Der henvises her til Samar- bejdsaftalen om hjælp til kommunikation, personlig hjælp og ledsagelse i forbindelse med sy- gehusbehandling.

Anmodning om en vurdering af funktion og adfærd kan endvidere komme fra egen læge i for- bindelse med lægens overvejelser om eventuel udredning. I disse tilfælde kan demenskoordina- tionsfunktionen med fordel være ansvarlig for at vurderingen foretages.

4.2 | Praktiserende læge

4.2.1 | Udredning

Den primære udredning foregår hos den praktiserende læge. Det anbefales, at en pårørende, eller en anden person med kendskab til patienten, deltager i undersøgelsen. Hvis den demens-

ramte borger er af anden etnisk herkomst end dansk, og derved har svært ved at udtrykke sig på dansk, bruges en uvildig tolk. Alle Region Syddanmarks praktiserende læger kan henvise til CT-scanninger.

I samtalen med pårørende fokuseres på hukommelse, sprog, orientering samt psykiske ændrin- ger og på ændringer i det sociale samspil. Hvis der er tale om diffuse symptomer, kan den prak- tiserende læge indhente supplerende observationer/oplysninger fra kommunale medarbejde- re/demenskoordinationsfunktionen, såfremt patienten er tilknyttet kommunalt tilbud eller hos patientens pårørende.

Den praktiserende læge har mulighed for at kontakte de lokale regionale demenskliniker for telefonisk rådgivning ved udredningsproblemer.

Henvisning til specialundersøgelser

Den praktiserende læge kan henvise til yderligere undersøgelse ved de lokale regionale de- menskliniker.

For eksempel på den gode demensudredning, se bilag 5. For henvisningskriterier se bilag 2.

4.2.2 | Afklaring

Når resultaterne af undersøgelserne foreligger, indkaldes patienten til en ny tid til orientering om resultatet af undersøgelserne. Eventuelle pårørende bør være til stede under orienteringen.

Der er vigtigt, at den praktiserende læge har forberedt sig på, hvordan den eventuelle mistanke om demens skal forelægges for patienten og de pårørende. Lægen bør ligeledes have taget stil- ling til en eventuel viderehenvisning til en lokal regional demensklinik.

4.2.3 | Diagnosticering

Demens udelukket med rimelig sikkerhed/måske demens:

Hvis undersøgelserne ved egen læge ikke viser tegn på demens, afsluttes undersøgelsen af pa- tienten, og der gives besked til den kommunale demenskoordinationsfunktion, hvis denne er involveret. Hvis undersøgelsen viser mulige tegn på demens, lægger den praktiserende læge en plan for den videre udredning, behandling og pleje.

Den praktiserende læge taler med patienten om behov for pleje-, omsorgs- og/eller støttetil- bud. I den forbindelse kan der tages kontakt til kommunen for en funktions- og adfærdsvurde- ring, ligesom patient og pårørende orienteres om andre støttemuligheder lokalt.

Lægen kan tilbyde fornyet undersøgelse efter 3 til 6 måneder, hvis patienten eller den pårøren- de fortsat er bekymret. Ved mistanke om demens kan der henvises til den lokale regionale de- mensklinik jf. henvisningskriterierne (bilag 2).

Demens overvejende sandsynligt:

Hvis undersøgelsen viser, at patienten sandsynligvis lider af demens, kan patienten henvises til den lokale regionale demensklinik jf. henvisningskriterierne (se bilag 2 om målgrupper og hen- visningskriterier). Dette afhænger af demenssygdommens sværhedsgrad.

Hvis patienten, trods lægens tilbud herom, ikke ønsker henvisning til den lokale regionale de- mensklinik, anbefales det, at den praktiserende læge tilbyder kontakt til den kommunale de- menskoordinationsfunktion, jf. i øvrigt reglerne om samtykke, afsnit 1.4.

4.3 | Regionens lokale demenskliniker

Det regionale udrednings- og behandlingstilbud vedr. demens omfatter, foruden de praktise- rende læger, de lokale regionale demenskliniker, samt den højtspecialiserede funktion i Neuro- logisk afdeling på Odense Universitetshospital og regionsfunktionen på Psykiatrisk Afdeling Odense. Den praktiserende læge, kan efter egen undersøgelse henvise til udredning ved regio- nens lokale demenskliniker.

De lokale regionale demenskliniker er organisatorisk og fysisk tilknyttet de psykiatriske hoved- funktioner eller somatiske sygehusenheder alt efter den lokale organisering.

4.3.1 | Udredning

Efter henvisning fra den praktiserende læge indkaldes patienten skriftligt med en kopi til pårø- rende. Indkaldelsen kan være til en ambulant tid hos den lokale regionale demensklinik eller i form af besøg af udgående team i hjemmet.

Ved behov for særlig bistand i relation til undersøgelse, henvises til Region Syddanmark og de syddanske kommuners samarbejdsaftale om hjælp til kommunikation, personlig hjælp, samt ledsagelse i forbindelse med sygehusbehandling.

Det skal stå i indkaldelsen, at det er vigtigt, at der deltager en pårørende i undersøgelsen. Hvis patienten ikke har pårørende og har kontakt til den kommunale hjemmepleje forpligter kom- munen sig til at bidrage med oplysninger enten ved personlig følgeskab/tilstedeværelse eller ved skriftlig information. Ved undersøgelse i hjemmet vil en kommunal medarbejder ofte blive bedt om at anvende observationsskemaer inden det første besøg ved borgere, der aktuelt modtager hjælp i kommunalt regi.

Egen læge orienteres om indkaldelsen.

Såfremt det er muligt at stille en demensdiagnose ved undersøgelsen, kan patient og pårørende orienteres ved samme konsultation.

Den lokale regionale demensklinik orienterer patienten om samarbejdet med kommunens de- menskoordinationsfunktion, og er, jf. SAM:BO, ansvarlig for, at der sendes orientering til de- menskoordinationsfunktionen i kommunen efter mundtlig aftale med patient og pårørende.

Ofte vil demenskoordinationsfunktionen blive anmodet om at tage kontakt til patient og pårø- rende med henblik på vurdering/revurdering af behovet for kommunal støtte m.v.

Patient og pårørende orienteres endvidere om, hvilke tilbud, der findes lokalt ved patient- og pårørendeforeninger (f.eks. Alzheimerforeningen).

Vejledning og undervisning af pårørende varetages af regionen og kommunen i samarbejde. Der kan findes materiale til inspiration hos Videnscenter for demens (videnscenterforde- xxxx.xx)

4.3.2 | Diagnosticering

Ingen tegn på demens/let forstyrrelse:

Hvis der ikke er tegn på demenssygdom, afsluttes kontakten til patienten, og der gives besked til egen læge.

Ved let forstyrrelse med risiko for demensudvikling kan borgeren indkaldes til fornyet vurdering efter 6 til 12 måneder. Der går besked til egen læge.

Der kan dog være tale om andre behandlingskrævende tilstande, der hensigtsmæssigt kan ud- redes/behandles af et af de tre fagområder (psykiatri, neurologi og geriatri), og hvor det ville være naturligt at henvise direkte til det pågældende fagområde, samtidig med at egen læge informeres.

Patienten er diagnosticeret:

Når undersøgelsesprogrammet er gennemført, og der kan stilles en diagnose, vil patienten og pårørende blive indkaldt til en orienterende samtale. Her vil eventuel behandling blive iværk- sat, og skriftligt informationsmateriale udleveres til patient og pårørende.

Den lokale regionale demensklinik orienterer patienten og dennes pårørende om den kommu- nale demenskoordinationsfunktion, og der sendes skriftlig orientering fra den lokale regionale demensklinik til demenskoordinationsfunktionen.

Den lokale regionale demensklinik sikrer, at patienten, de pårørende samt eventuelt kommuna- le medarbejdere får gode råd og vejledning om dagligdagen vedr. håndtering af demenssyg- dom.

Patientens praktiserende læge orienteres elektronisk om undersøgelsesresultatet samt eventu- el behandlingsplan og opfølgning.

4.4 | Højt specialiseret regionsfunktion for demensudredning

Patienterne kan henvises til Demensklinik Fyn under Neurologisk Afdeling med henblik på diag- nostisk- og behandlingsmæssig afklaring. Demensklinik Fyn består af både et neurologisk-, et psykiatrisk- og et geriatrisk speciale, som ligeligt deltager i demensudredningen.

Ud fra oplysninger i henvisningen vil der blive planlagt et foreløbigt undersøgelsesprogram. Patienten og pårørende vil blive indkaldt til en lægeundersøgelse ved en af klinikkens special- læger, hvor specialet vil afhænge af oplysningerne i henvisningen.

Efterfølgende vil patienten blive drøftet på den tværfaglige konference i regionsfunktionen og eventuelle yderligere undersøgelser vil blive planlagt.

Når undersøgelsesprogrammet er gennemført, og der kan stilles en diagnose, vil patienten og pårørende blive indkaldt til en orienterende samtale, hvor eventuel behandling iværksættes, og skriftligt informationsmateriale udleveres til patient og pårørende. Patienten vil herefter sæd- vanligvis overgå til opfølgning i den lokale regionale demensklinik.

Regionsfunktionen sender epikrise til henviser og til patientens egen læge.

Der sendes en skriftlig orientering til demenskoordinationsfunktionen i kommunen efter mundtlig aftale med patient og pårørende, men det videre samarbejde med demenskoordina- tionsfunktionen varetages af henviser.

5. Behandling og pleje

5.1 | Antidemensbehandling

Den praktiserende læge varetager den lægelige behandling af patienten i et samarbejde med den lokale regionale demensklinik, og er ansvarlig for videregivelse af og tilbagemelding på be- handlingsmæssige informationer til den kommunale demenskoordinationsfunktion (se 1.4 ”Medicinsk behandling” under bilag 7, om anbefalinger vedrørende faglige indsatser, for en guide til medicinsk anvendelse specielt rettet til borgere med demens). Behandling med medi- cin påbegyndes altid af den lokale demensklinik, regionsfunktionen eller den højt specialise- rede funktion.

Den praktiserende læge, de involverede sygehusafdelinger og eventuelle andre behandlende læger er gensidigt forpligtede til, at opdatere og ajourføre det fælles medicinkort.

For mennesker med demenssygdom i en stabil antidemensbehandling uden komplicerende adfærdsforstyrrelser kan antidemensbehandlingen overgå til egen læge.

5.2 | Kommunale indsatser

Den lokale regionale demensklinik skal senest, når udredningen af en borger med demenssyg- dom afsluttes, kontakte kommunen med henblik på orientering om mulighederne for opfølg- ning og støtte. Det anbefales, at demenskoordinationsfunktionen herefter kontakter familien inden for en måned med henblik på besøg i hjemmet.

Det anbefales endvidere, at demenskoordinationsfunktionen efter besøget kontakter den prak- tiserende læge og orienterer om besøget, såfremt der er væsentlige ændringer i borgerens til- stand.

Demenskoordinationsfunktionen inddrager om nødvendigt visitationsenheden, og der visiteres efter kommunens gældende standarder. Det kan være hensigtsmæssigt, at der deltager pårø- rende eller kommunal kontaktperson ved visitationen.

I samtalen mellem demenskoordinationsfunktionen, den demensramte borger og pårørende drøftes tilbud om hjemmehjælp, træning, hjælpemidler, demensteknologi, bolig eller boligskift, dagcenter og andre aktiviteter. Kommunen udarbejder en individuel, målrettet handleplan, hvori hjælpens omfang fastlægges, såfremt der er behov for hjælp. Der oplyses endvidere om relevante foreningers tilbud og udleveres om muligt materiale.

Demenskoordinationsfunktionen kan inddrages i tilrettelæggelsen af den konkrete hjælp, lige- som den demensramte og pårørende under hele forløbet tilbydes løbende kontakt til demens- koordinationsfunktionen.

Hvis den kommunale demenskoordinationsfunktion, eller øvrige kommunale aktører, har spørgsmål vedr. behandling eller sygdommens udvikling, er der mulighed for at få råd og vej- ledning ved at kontakte den praktiserende læge eller den lokale regionale demensklinik, alt efter hvem der varetager behandlingen af den demensramte borger.

Det anbefales, at demenskoordinationsfunktionen er ansvarlig for, at demensramte borgere kontaktes efter individuelt aftalte intervaller. I forbindelse med kommunens visitation af ydel- ser anbefales det, at demenskoordinationsfunktionen/visitator er særlig opmærksom på pårø- rendes behov for aflastning. Der udleveres foldere om støttemuligheder, samt telefonnumre på hjemmeplejen og andre ressourcepersoner.

Der gives en tilbagemelding via MedCom til praktiserende læge og den lokale regionale de- mensklinik om relevante ændringer i det tilbud, der er givet til mennesker med demenssygdom.

5.2.1 | Tilbud til pårørende

Kommunen orienterer de pårørende til mennesker med demenssygdom om de tilbud, som kommunen stiller til rådighed. Det kan bl.a. være forskellige former for aktivitetstilbud, træning og hverdagsrehabilitering, information, undervisning og støtte samt samarbejde med frivillige organisationer.

6. Opfølgning

6.1 | Opfølgning på kommunalt tilbud

Demenskoordinationsfunktionen har løbende kontakt med mennesker med demenssygdom og pårørende, og der justeres efter behov på tildelte tilbud i omfang og sammensætning. Relevan- te kommunale samarbejdspartnere inddrages efter behov.

Ved adfærdsændringer hos mennesker med demenssygdom inddrager de kommunale medar- bejdere demenskoordinationsfunktionen, så muligheden for socialpædagogiske tiltag eventuelt kan afprøves.

Ved behov for lægekontakt ved adfærdsændringer anbefales det at benytte ”Guidelines for lægekontakt ved adfærdsændringer” som de fremgår i bilag 4.

Hvis der ændres i det kommunale tilbud, beskrives og dokumenteres dette på relevante steder i den kommunale omsorgsjournal. Den praktiserende læge og lokale regionale demensklinik ori- enteres om ændringen, hvis det er relevant.

6.2 | Opfølgning på den medicinske behandling

Den demensramte borgers egen læge er ansvarlig for den medicinske opfølgning, medmindre borgeren følges af en af regionens lokale demenskliniker.

6.2.1 | Opfølgning ved praktiserende læge

Egen læge skal minimum en gang årligt følge op på den demensramte borgers situation og den medicinske behandling.

Såfremt demensen udvikler sig fra middelsvær til svær, kan egen læge ved behov kontakte den lokale regionale demensklinik med henblik på behandlingsændring.

Efter den årlige opfølgning orienterer den praktiserende læge demenskoordinationsfunktionen om udviklingen i borgerens situation.

Ved usikkerhed om, hvorvidt der stadig er effekt af antidemensmedicinen, kan denne pauseres i 2 uger, med vurdering af borgerens funktionsevne før og efter seponeringsperioden. Kommu- nen orienteres om pausen, således at de kommunale medarbejdere kan observere udviklingen i mennesker med demenssygdoms tilstand i perioden.

Den praktiserende læge kan eventuelt inddrage den lokale regionale demensklinik ved sepone- ring af medicin.

6.2.2 | Lokal regional demensklinik

Den lokale regionale demensklinik planlægger opfølgning ud fra patientens behov. Hovedpar- ten af borgere med demenssygdom vil kunne afsluttes til egen læge efter opfølgning i en korte- re periode, mens enkelte vil have behov for en længerevarende kontakt til demensklinikken.

Opfølgning kan varetages i hjemmet ved behov.

Der kan arrangeres supervision eller vejledning af kommunale medarbejdere ved behov. Ved de eventuelle opfølgende besøg fra den lokale regionale demensklinik, kan den kommunale de- menskoordinationsfunktion eller andre kommunale medarbejdere eventuelt deltage og subsi- diært bidrage med relevante oplysninger.

Den lokale regionale demensklinik vil sikre, at borgerens egen læge modtager kopi af notater i forbindelse med opfølgning, hvis der er medicinændringer, eller hvis det i øvrigt vurderes rele- vant, ligesom egen læge orienteres skriftligt, når en demensramt patient afsluttes af demens- klinikken.

Borgeren afsluttes fra demensklinikken, når den videre behandling kan varetages af egen læge i samarbejde med demenskoordinationsfunktionen og de øvrige kommunale medarbejdere.

Demenskoordinationsfunktionen orienteres skriftligt, medmindre borgerens behandling afslut- tes i forbindelse med et hjemmebesøg, hvor repræsentant for demenskoordinationsfunktionen er til stede.

Ved adfærdsændringer kan den praktiserende læge tage kontakt til den lokale regionale demensklinik for råd og vejledning.

7. Øvrig information/viden og kompetenceud-

vikling

7.1. | Information og viden

Der kan findes yderligere information om blandt andet lovgivning, handleplaner samt demens- kriterier og diagnoser på Socialstyrelsens hjemmeside (xxxxx://xxxxxxxxxxxxxxx.xx), Sundhedssty- relsens hjemmeside (xxxxx://xxx.xxx.xx) og hos Nationalt Videnscenter for Demens (xxxxx://xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx.xx).

Derudover findes der en række videns- og interesseorganisationer på demensområdet, som ligeledes udgiver relevant information og vejledning samt kan kontaktes efter behov. Af disse kan blandt andet nævnes; Alzheimerforeningen (xxx.xxxxxxxxx.xx eller på tlf. 0000 0000 samt tlf. 0000 0000 for demenslinjen), Ældresagen (xxxxx://xxx.xxxxxxxxxxx.xx eller på tlf. 0000 0000), Demensfællesskab Fyn (xxxxx://xxx.xxxxxxxxxx.xx eller på tlf. 0000 0000), Psykiatrisk informationscenter (xxxxx://xxx.xxxxxxxx.xxxxxxxxxxxxxxxx.xx) og Demensvenligt Dan- mark/Folkebevægelsen for demensvenligt Danmark (xxxxx://xxx.xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx.xx/).

7.2. | Kompetenceudvikling

Såvel kommuner, praktiserende læger og sygehuse forventes at gennemføre løbende kompe- tenceudvikling på de forskellige fagniveauer.

Medarbejdere i kommuner og på sygehusafdelinger skal kende de mest almindelige demens- tegn og have et bredt kendskab til symptomer, adfærd, pleje, omsorg, demensformer og be- handling – alt efter fagligt kompetenceniveau.

Kommunerne anbefales at gøre brug af AMU-kurser for social- og sundhedshjælpere samt soci- al– og sundhedsassistenter.

Kommunerne kan også anvende egne tilrettelagte kompetenceudviklingsforløb.

8. Ordliste/begrebsforklaring

Begreb	Begrebsforklaring
Ambulant behandling	Borgeren er ikke indlagt under behandlingen. Borger kommer til behandling hjemmefra eller modtager behandling hjemme.
ADL	ADL er en forkortelse af Almindelig Daglig Levevis. ADL handler om at lære bor- geren at klare så mange praktiske gøremål som muligt og er en integreret del af den pædagogiske indsats for borgere med demens.
Amyloid-PET-skanning	Amyloid-PET-skanning bruges til bestemmelse af cortical binding af amyloid hos borgere med og uden demens.
Anamneseoptagelse	Undersøgende samtale med henblik på at frembringe borgerens egen redegø- relse for sin sygehistorie eller den generelle sygehistorie for borgeren.
Antikolinerg effekt	Betegnelse for en type af effekter hos specifikke lægemidler der påvirker den kolinerge neurotransmission, som er involveret i regulering af kognitive funkti- oner og en række organsystemer. Der findes både tilsigtet og utilsigtet antikoli- nerg effekt.
Cerebrum	Storehjernen
CT-skanning	CT-skanning (computer tomografi) er en røntgenundersøgelse, der giver meget detaljerede billeder af kroppens indre organer.
Dat-SPECT-skanning	En DAT-skanning er en undersøgelse af hjernen. Undersøgelsen viser et tre- dimensionalt billede af, hvor høj aktiviteten er i specifikke områder af hjernen.
Delir	Delir/delirium er i medicinsk terminologi en mental tilstand karakteriseret af en skarp nedgang i opmærksomhed og kognition (tænkeevne).
EKG	EKG står for elektrokardiogram. Ved et EKG registrerer man de elektriske impul- ser, som sendes gennem hjertet og som sørger for, at hjertet slår regelmæssigt. Disse impulser i hjertet kan man måle uden for hjertet, fx i armene, benene og på brystvæggen.
Xxxxxxxx	En epikrise er en skriftlig overlevering af lægefaglige oplysninger fra en læge til andet sundhedspersonale, enten ved udskrivelse eller ved anden afslutning af et behandlingsforløb.
Eksekutive funktioner	Fællesbetegnelse for funktioner så som; planlægning, initiativtagen, dømme- kraft og selvkontrol.
FDG-PET-skanning	PET-scanning med anvendelse af FDG (flour-deoxy-glucose) viser væv med høj energiomsætning (=højt forbrug af sukker).

Kolinesterasehæmmere	Kolinesterasehæmmere hæmmer enzymet acetylkolinesterase, der naturligt nedbryder signalstoffet acetylkolin. Herved øges mængden af acetylkolin i de kolinerge synapser. De tre kolinesterasehæmmere – donepezil, galantamin og rivastigmin – der er på markedet, har grundlæggende samme virkningsmeka- nisme.
Lumbalpunktur	Cerebro-spinalvæsken (eller blot spinalvæsken) er den væske, der ligger beskyt- tende uden om hjernen og rygmarven, og er afgrænset af hjernehinderne. Lumbalpunktur er en procedure, hvor der tappes cerebro-spinalvæske til diag- nostisk undersøgelser.
MedCom	Privat virksomhed der blandt andet udvikler kommunikationsløsninger til kom- munikation på tværs af sektorer.
MMSE	MMSE er en ”mini mental status eksamination”, som konkret består af en ræk- ke spørgsmål der kan anvendes til at determinere den mentale tilstand hos borgere med demens.
MRI	Magnetic Resonance Imaging (MRI) er en teknik, hvor radiobølger og magne- tisme typisk anvendes til at danne billeder af kroppens indre.
Normaltrykshydrocefalus	Hydrocefalus er en tilstand, hvor der ophobes væske i hjernes hulrum som ud- vider hjerneventriklerne.
Oligofreniteams	Specialiserede teams som tager sig af behandling til udviklingshæmmede.
Obstiperet	Forstoppet
Psykosocial intervention	Psykosociale behandlingsformer (psykoedukation, psykoedukativ familieinter- vention, social færdighedstræning, kognitiv adfærdsterapi, psykodynamisk te- rapi) retter sig mod at mindske antallet af psykotiske tilbagefald og bedre pati- entens syg- domsindsigt, komplians med behandlingen og sociale funktion.
Seponering/seponeringsperiode	Indstilling af medicinsk behandling/periode hvori man indstiller medicinsk be- handling.
Social kognition	Social kognition er et begreb som dækker over de kognitive processer, der ligger til grund for social interaktion.
Vaskulær demens	Vaskulær demens skyldes forstyrrelser i hjernens blodforsyning. Vaskulær de- mens kaldes også for blodpropsdemens eller kredsløbsbetinget demens. Symp- tomerne ved vaskulær demens er forskellige fra person til person og afhænger af, hvilke områder i hjernen, der er påvirket.
Visuel kognition	Visual kognition henviser til den måde hjernen reagerer på visuelle stimuli.

Urskivetest Urskivetesten er en overvejende visuelt-konstruktiv opgave, men stiller også krav til mentale styringsfunktioner i form af planlægning, overblik og evne til strukturering.

1 Bilag

Bilag 1: Kommunal demenskoordinationsfunktion

Demenskoordinationsfunktionen kan varetages af forskellige fagpersoner og deres konkrete jobtitel kan variere fra kommune til kommune, såvel som det kan variere, hvor demenskoordi- nationsfunktionen er forankret organisatorisk. Det er således op til kommunerne selv at be- stemme, hvordan de tilrettelægger og varetager demenskoordinationsfunktionen med henblik på at løse de nedenfor beskrevne opgaver.

Der er dog gode erfaringer med at placere demenskoordinationsfunktionen hos medarbejdere, som udelukkende beskæftiger sig med demenskoordination, hvorfor dette anbefales.

Forslag til funktionsbeskrivelse for kommunal demenskoordinationsfunktion

Nedenfor fremgår et forslag til funktionsbeskrivelse for den kommunale demenskoordinations- funktion. Forslaget til funktionsbeskrivelse viser det ansvar og de opgaver som samarbejdsmo- dellen betragter som nødvendige funktioner for den kommunale demenskoordinationsfunkti- on.

Ansvar og opgaver for demenskoordinationsfunktionen:

Det er demenskoordinationsfunktionens ansvar, at erfaringer og viden om demens opsamles og videreformidles til plejepersonalet i kommunen, så erfaringer og viden kan anvendes og nyttig- gøres i indsatsen over for mennesker med demenssygdom og de pårørende. Det er også de- menskoordinationsfunktionens ansvar at udbrede viden om samarbejdsmodellen til plejeper- sonalet – ligesom demenskoordinationsfunktionen indgår i de sammenhænge, hvor erfaringer og viden på tværs af kommunerne i samarbejde med regionen og praktiserende læger drøftes.

Demenskoordinationsfunktionens ansvar er desuden at sikre formidlingen af alle forhold om demens i kommunen, både faglige og samarbejdsmæssige. Endvidere er det demenskoordina- tionsfunktionens ansvar at fungere som omdrejningspunkt for alle interne og eksterne henven- delser vedrørende demens, når der ikke findes en konkret kontakt, eller man er usikker på, hvem man skal henvende sig til.

Demenskoordinationsfunktionens opgaver og ansvar er at sikre, at alle henvendelser, uanset art, videreformidles til den eller de personer, som i følge kommunens interne valg om yderlige- re organisering, er relevante. Det er derfor væsentligt, at demenskoordinationsfunktionen har overblik over de tilbud og indsatser for mennesker med demens og deres pårørende, som fin- des i kommunen og hos regionen.

Forslag til Demenskoordinationsfunktionens opgaver:

• Stå til rådighed og bistå i den konkrete indsats med råd og vejledning på demensområdet, herunder om indsatser og tilbud hos kommune og region, ved henvendelser fra borgere, pårørende, naboer osv. Det kan være kommunens borgere i almindelighed, borgere med demens inde ”på livet” og endelig kan det være forskellige faggrupper i nærmiljøet, som kommer i forbindelse med borgere med demens i forbindelse med deres arbejde – eks. politi, frisører, apotek, fodterapeut m.fl.

• Sikre og udvikle kommunens deltagelse i demensnetværket.

• Sikre vedligehold og udvikling af oplysninger om kommunens ydelser og tilbud på de- mensområdet via kommunernes hjemmesider og på Xxxxxxx.xx

• Være vidensperson for det øvrige plejepersonale på demensområdet og kunne give spar- ring og supervision med hensyn til konkrete spørgsmål.

• Sikre udarbejdelse af serviceinformationer på demensområdet.

• Deltage i informationsmøder eller sikre at der arrangeres sådanne.

• Henvise videre i det kommunale system, f.eks. til visitation til praktisk hjælp eller andre tilbud, eller til udredning/vejledning af andre relevante fagpersoner, f.eks. praktiserende læge.

• Sikre indsamling af relevante data i forbindelse med visitationssager samt indhentning af oplysningsskemaer i udredningsforløb.

• Sikre at der i relevante borgerrelaterede sager er indhentet mundtligt og/eller skriftligt samtykke til at udveksle relevante sociale og/eller lægelige oplysninger.

• Vejlede omkring lovgivning på demensområdet, herunder magtanvendelsesreglerne.

• Bistå efter behov ved visitation af tilbud til borgere med demens i kommunen afhængig af kommunens organisering

• Rådgive og vejlede til udredning i enkeltsager på opfordring fra borger og pårørende, hjemmeplejens personale eller praktiserende læge.

• Understøtte etablering af pårørendegrupper.

• Sikre opsamling af ny viden på demensområdet og sikre at denne viden bliver formidlet videre i hele organisationen.

• Samarbejde med relevante frivillige organisationer som f.eks. Alzheimerforeningen.

2. Bilag

Bilag 2:

Målgruppe og henvisningskriterier til den lokale regionale demensklinik Målgruppe for enkelte dele af hovedfunktionen

1. Demensklinik

Patienter med mulig demens eller let til moderat demens kan henvises med henblik på videre udredning, diagnose og behandling. Hvis demenskoordinationsfunktionen har oplysnin- ger/bidrag til udredningen, bør disse være tilgængelige og medsendes henvisningen.

2. Udgående funktioner

Patienter med svær demens eller demens med psykiatriske symptomer eller adfærdsforstyrrel- ser. Derudover kan henvises patienter med demenssygdom i let til moderat grad, hvis patienten ikke vil/kan møde i et ambulatorium. Hvis demenskoordinationsfunktionen har oplysnin- ger/bidrag til udredningen, bør disse være tilgængelige og medsendes henvisningen med sam- tykke fra borgeren.

3. Sengeafsnit

Borgere med demenssygdom skal, som hovedregel, ikke indlægges på sygehus, med mindre de får anden akut sygdom, somatisk eller psykiatrisk.

I tilfælde heraf indlægges de på den relevante specialafdeling.

Det bør tilstræbes, at alle sygehusafdelinger efterlever anbefalingerne til det demensvenlige sygehus.

Der bør ikke indlægges borgere med demenssygdom akut på grund af manglende plejetilbud i den kommunale sektor.

Indhold af henvisning fra almen praksis til ambulant klinik eller udgående team i den lokale re- gionale demensklinik.

Henvisningen bør indeholde følgende punkter:

1. Diagnoser

2. Væsentlige andre sygdomme

3. Sociale forhold herunder navn, adresse og telefonnummer på pårørende

4. Aktuel medicin

5. Resume af sygehistorie vedr. demens

6. Beskrivelse af aktuelle kognitive dysfunktion/adfærdsproblemer m.v.

7. Hvad der er sagt til patient og pårørende

8. Kopi af de laboratorieanalyser, der er udført i egen praksis. Kopi af EKG (kan undtages hos patienter med svær demens)

9. Resultater eller kopi af MMSE og ”urskivetest”. Det bør anføres, hvis patienten ikke er testbar

10. Resultat af CT scanning af cerebrum. Patienter med svær demens behøver ikke have fået foretaget en CT scanning

11. Andre relevante oplysninger f.eks. at demenskoordinator er inddraget

3 Bilag

Bilag 3:

Guidelines for lægekontakt ved mistanke om demens.

Kommunale medarbejdere skal have forholdt sig til nedenstående, forud for lægekontakten Faktorer som giver mistanke om demens

Ændringerne skal have udviklet sig over minimum 6 mdr. Dog bør pludselige ændringer i ne- denstående forhold give anledning til lægelig vurdering.

Adfærdsændringer/ændringer af personligheden

• Psykiske ændringer (f.eks. irritabilitet, depression, apati, rådvildhed, aggressivitet)

• Ændret verbal og non-verbal udtryksform (f.eks. bander, unuanceret sprog, mimik, spil i øjnene)

• Manglende situationsfornemmelse (f.eks. bordskik, upassende kommentarer)

Svækkelse af daglige færdigheder

• Hygiejne, toiletbesøg, påklædning, brug af telefon, madlavning, indkøb, betjening af ap- parater

Svækkelse af de intellektuelle (kognitive) funktioner

• Korttidshukommelse

• Orienteringsevne (f.eks. finde vej nye steder, finde hjem, afstandsbedømmelse)

• Abstrakt tænkning (har svært ved at overskue og planlægge hverdagen; f.eks. klare øko- nomi, planlægge madlavning eller gæstebud)

• Dømmekraft (f.eks. påklædning efter årstiden, omfanget at indkøb)

• Evne til at deltage i en samtale (f.eks. tager alting bogstaveligt og har svært ved at forstå humor eller ironi)

• Evne til at vise følelser og forstå andres følelser

4 Bilag

Bilag 4:

Guidelines for lægekontakt når personer med demens ændrer adfærd.

Kommunale medarbejdere skal have forholdt sig til nedenstående, forud for lægekontakten.

Ændret adfærd	Kan være • Øget uro, øget rastløshed og omkringvandren • Apati, ændret aktivitetsniveau til det inakti- ve/sløve • Øget irritabilitet, hidsighed • Aggressive udbrud, både verbalt og motorisk • Angst, grædende • Tankemylder • Utryg, evt. udvikling til paranoid • Trist
Årsagssøgning	• Har personen fået for lidt væske? • Er personen obstiperet? • Kan personen høre? • Er personen lige flyttet til nuværende bolig? • Har personen lige været indlagt på sygehuset? • Er der sket medicinændringer inden for den sidste tid? • Er der sket ændringer i personens omgivelser?
Objektive fund	• Temperatur • Er der tegn på blærebetændelse? • Urinen undersøges (dyrkning og resistensbe- stemmelse) • Er der tegn på infektion andre steder? • Er der vejrtrækningsbesvær? • Har personen smerter? • Blodtryk og puls • Er der kraftnedsættelse, hængende mundvig eller andre neurologiske fund? • Er personen kendt for andre konkurrerende sygdomme, f.eks. sukkersyge, dårligt hjerte? • Er der tegn på delir: personen sveder, ryster, er bleg, blodtryk og puls er høj, eventuelt temperaturforhøjelse, personen er forvildet og eventuelt hallucineret

Vær opmærksom på • Utilstrækkelige plejefaglige rammer og res- sourcer kan bidrage til udvikling af adfærds- problemer, og her er psykofarmaka sjældent indiceret • Antipsykotika er uden effekt på adfærdspro- blemer som rastløshed, motorisk uro, råberad- færd, gåen ind til andre, bortgang fra pleje- hjem, natteuro mv. • Antipsykotika kan evt. afdæmpe symptomer som angst, tristhed, irritabilitet og vrede, hal- lucinationer og vrangforestillinger, men har al- vorlige bivirkninger som sløvhed, parkinsonis- me, svimmelhed med risiko for fald og fraktur

5 Bilag

Bilag 5:

God demensudredning - Demensudredning i primær og sekundær sektor.

Primær sektor praktiserende læge

Den første konsultation

Anamneseoptagelse ved både patienten og pårørende og en anden person med kendskab til patienten.

Vurdering af følgende 6 kognitive hoveddomæner:

1. Opmærksomhed

2. Eksekutive funktioner

3. Social kognition

4. Sprog

5. Hukommelse

6. Visuel kognition

Er der sket tab af færdigheder:

1. Instrumentelle

2. Basale

MMSE

Vurdering af somatiske problemstillinger, som kunne have indflydelse på kognitive funktioner (somatisk udredning). Udelukkelse af psykiske lidelser, som kan give demenslignende sympto- mer. Vurdering af smerter og dermed udelukkelse af kognitiv svækkelse fremkaldt af enten smerter eller medikamentel behandling af disse. Medicingennemgang (medicinsanering) med revision af fortsat brug af præparater forbundet med risiko for kognitive (og neuropsykiatriske) bivirkninger. Her er bl.a. tale om følgende:

1. Præparater med antikolinerg effekt.

2. Morfinlignende.

3. Benzodiazepiner.

Egen læge bestiller baseline blodprøver med demensprofil, EKG og CT af cerebrum. Den anden konsultation.

Vurdering af blodprøver, EKG og CT af cerebrum (bl.a. for normaltrykshydrocephalus hjerne- svulst o.l.). Behandling af reversible årsager til kognitive forstyrrelser. Hvis der fortsat er mis- tanke om demens, fremsender egen læge henvisning til den lokale demensklinik.

Sekundær sektor

Anamneseoptagelse, pårørendeinterview, udvidet batteri af kognitive test, vurdering af færdig- heder. Der foretages udredning for reversible årsager til demens og i så fald behandling af dis- se. Der tages stilling til, om de centrale kriterier for demens er opfyldte. Der foretages supple- rende undersøgelser i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsen anbefalinger bl.a.: FDG-PET, Dat-SPECT, lumbalpunktur, amyloid-PET, MRI og/eller neuropsykologisk undersøgelse. I tilfælde af fortsatte diagnostiske udfordringer henvises til specialiseret regionsfunktion for demensud- redning (Demensklinik Fyn).

6 Bilag

Bilag 6:

Bruger- og pårørendeinddragelse.

I denne samarbejdsaftales værdiafsæt beskrives vigtigheden af pårørendeinddragelse og bru- gerinddragelse i relation til indsatsen for borgere med demens.

I 2022 blev der oprettet et nyt Center for pårørendeinddragelse i Region Syddanmark, som be- skæftiger sig med både forskning og kompetenceudvikling inden for bruger- og pårørendeind- dragelse. Centeret er forankret i psykiatrien, men dækker både det psykiatriske og somatiske område.

Pårørendeinddragelse

Pårørende inddragelse bør generelt medtænkes i arbejdet med demensramte borgere, da der her kan hentes værdifulde ressourcer til at støtte den demensramte. Pårørende har ofte et dybdegående kendskab til den demensramte og vil i mange tilfælde have mulighed for at støtte ham/hende i hverdagen. Som konkrete eksempler er det vigtigt, at den/de pårørende kender til symptomer på demens, konstruktiv håndtering af demens, aktuel medicinering og eventuelle bivirkninger af aktuel medicinering. Videre kan pårørende med fordel medtagelse i planlægnin- gen af medicinering og aktiviteter til den demensramte.

Det er vigtigt, at medarbejderne er opsøgende og inviterende over for den pårørende om hans/hendes observationer om den demensramte. Når pårørendes observationer, opsamlede erfaringer og forslag skal udfoldes og inddrages på en kvalificeret måde, må det nødvendigvist foregå i en dialog. Her skal medarbejderne skal indgå i så åben og respektfuld en dialog med pårørende, som det er muligt inden for værdighedens og tavshedspligtens rammer, for at sikre, at pårørendes viden bedst muligt kommer i spil.

Der skal samtidig være opmærksomhed på, at pårørende kan blive udsat for en betydelig og langvarig psykosocial belastning, der bl.a. kan resultere i forringet helbred, social isolation, angst, stress- og sorgreaktioner, øget forbrug af medicin. Det anbefales, at der etableres tilbud, der kan styrke og støtte pårørende, såsom oplysning, rådgivning, aflastning og afløsning, sociale arrangementer og understøttelse af netværk.

Brugerinddragelse

Tidligere har der været en tendens til, at mennesker med demens blev set som passive modta- gere af pleje og omsorg. En udvikling mod at flere borgere rammes af demens tidligere i deres liv samt en bedre forståelse af demenssygdommen har ført til et større fokus på brugerinddra- gelse som en del af demensbehandlingen. Dette skyldes, at borgere med nyligt stillede de-

mensdiagnoser ofte stadig er aktive i samfunds- og hverdagslivet samt har væsentlige ressour- cer at byde ind med.

Brugerinddragelse skal sikre demensramte personers lovgivningssikrede muligheder for at blive inddraget i valg, der vedrører fremtidig støtte, behandling og pleje, når de ikke længere selv er i stand til at overskue og træffe sådanne valg pga. fremskreden demenssygdom. Konkrete ek- sempler på dette tæller plejetestamente, fremtidsfuldmagt og behandlingstestamente.

Brugerinddragelse skal ske med udgangspunkt i den enkelte demensramte borgers aktuelle tilstand og situation, ligesom der skal være opmærksomhed på såvel ressourcer som belastnin- ger ved inddragelse af pårørende.

Brugerinddragelsens formål og form beskrives nærmere af Nationalt Videnscenter for Demens på: xxxxx://xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx.xx/xx/xxx/xxxx/000

7 Bilag

Bilag 7:

Anbefalinger til faglige indsatser på demensområdet - på baggrund af Sundhedsstyrelsens ”An- befalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med demens 2020”

Faglige indsatser

Overordnet gælder, at kommunernes tilbud om nedenstående faglige indsatser, kan tilpasses den enkelte kommunes serviceniveau.

1.1 Sygepleje og omsorg

Sygeplejefaglige indsatser til borgere/patienter med demens er en bred samlebetegnelse, som spænder over en række forskellige indsatser, der kan tilbydes fra tidligt i sygdomsforløbet, hvor demensdiagnosen er blevet stillet, og hvor borgeren som regel er hjemmeboende, til pleje og omsorg resten af livet. Det går på tværs af kommune, sygehus, almen praksis og den øvrige praksissektor, og ved tilrettelæggelse af indsatsen er der behov for vurderinger og bidrag fra flere forskellige faggrupper.

Indsatserne skal være med til at understøtte borgeren/patienten med demens bl.a. i at oriente- re sig, huske og i det hele taget støtte og bevare borgerens/patientens identitetsfølelse med udgangspunkt i borgerens vaner, behov og ønsker. Der anvendes en række forskellige metoder i arbejdet inden for demensområdet. Eksempelvis kommunikationsmæssige og psykologiske metoder, der tager udgangspunkt i de udfordringer, borgere/ patienter med demens typisk har. Indsatsen kan således både være relations baseret, bestå i nærvær og kommunikation og dels være hjælp til at klare hverdagens personlige fornødenheder og praktiske gøremål. En del af indsatserne kan også omfatte de fysiske rammer for borgeren/patienten, og drøftelse herom, som kan fremme trivsel og livskvalitet for borgeren.

Slutteligt er det en væsentlig del af opgaven, at sikre rettidig kommunikation af nødvendig in- formation om borgeren/borgerens sygdomstilstand til de rigtige samarbejdspartnere. Anbefa- lede kommunikationsveje er beskrevet nærmere i selve samarbejdsaftalen for demensområdet.

Kompetencer:

Helt overordnet skal fagpersonalet være i stand til at behandle demensramte borgere med værdighed. Dette indbefatter kompetencerne til at forstå demensens påvirkning på borgerens adfærd og anvende et individuelt helhedssyn på den enkelte demensramtes livsvilkår, ressour- cer og udfordringer

Fagpersonerne bør, på forskellige niveauer, være kvalificerede til at kunne yde sygepleje, pleje og omsorg, samt at kunne observere og genkende symptomer på ændrede trivsels- og hel-

bredstilstande eller funktionsevne, som f.eks. mennesker med demens typisk har, og reagere på disse. Fagpersonerne bør kunne tage udgangspunkt i en individuel og helhedsorienteret ind- sats samt arbejde ud fra en sundhedsfremmende tilgang, der bidrager til, at borgeren/ patien- ten oplever sammenhæng og kontinuitet. Videre skal fagpersonerne være i stand til at agere hensigtsmæssigt overfor udfordrende- såvel som udadreagerende adfærd.

1.2 Fysisk træning

Kommuner bør tidligt og løbende i forløbet vurdere den fysiske funktionsevne hos borgere med demens, for at kunne tilrettelægge individuelt tilpassede tiltag med henblik på at vedligeholde den fysiske funktionsevne længst muligt.

Det er væsentligt, at borgeren får hjælp til at finde frem til de former for fysisk træning, der motiverer til at træne og samtidig tager udgangspunkt i borgerens ressourcer og handlekompe- tencer. Dette bør ske i samarbejde med borgeren og pårørende, eller ved i fællesskab at udar- bejde en træningsplan med mål og delmål ved opstarten og/eller afslutningen af et tilbud.

Brug af standardiserede redskaber må ikke udelukke velovervejede individuelle løsninger, som giver mening og skaber værdi for borgeren. En individuel løsning kunne eksempelvis tage ud- gangspunkt i borgers allerede tilstedeværende tilknytning til sportsklub/hobby eller havearbej- de. Lokale organisationer, såsom sportsklubber, kan med fordel involveres i planen om fysisk træning. I givet fald bør der tilbydes opkvalificering til den givne organisations personale i, hvad demens er samt hvordan man bedst agerer over for mennesker med demens.

Det anbefales, at der igangsættes overvejelser om fysisk træning i naturlig forlængelse af de- mensudredning. Særligt balance og faldrisiko bør vurderes for at kunne etablere relevante til- bud. Målet med fysisk træning er ikke kun at fastholde borgerens funktionsevne, bevægelighed, kredsløb og kondition, men også at støtte borgerens identitetsfølelse og livskvalitet.

Med henblik på at opnå effekt på gangfunktion, balance og daglig funktionsevne kan træningen inkludere styrke- og balancetræning. Træning i mindre grupper kan med fordel anvendes, idet det antages, at den sociale interaktion spiller en rolle for den samlede effekt af træningen.

Tilbuddet bør endvidere tilrettelægges, så borgeren bliver støttet i, at fysisk aktivitet integreres i hverdagen, også efter tilbuddet er afsluttet, så der er mulighed for, at træningen bliver livs lang. Det kan f.eks. gøres i samarbejde med foreninger, der har erfaring med at skabe sammen- hængende forløb.

For inspiration til den fysiske træning henvises der i øvrigt til Sundhedsstyrelsens træningsguide med aktiviteter for mennesker med demens.

Kompetencer:

Fagpersoner, der varetager fysisk træning, bør være kvalificerede til at kunne tilrettelægge og supervisere træningen og bør samtidig besidde verbale og nonverbale kommunikationskompe- tencer, for at kunne motivere og tydeliggøre, hvad træningen indebærer over for borgeren med demens.

Fagpersonen bør besidde pædagogiske kompetencer for at kunne instruere og rådgive på en måde, der understøtter fortsat træning, og bør kunne rådgive om konkrete fysiske øvelser til- passet den enkeltes situation.

Derudover bør fagpersonen kunne rådgive om sygdomsspecifikke spørgsmål, der vedrører træ- ningen. Læs mere herom i Sundhedsstyrelsens guide til fysisk træning og aktivitet for menne- sker med demens.

1.3 Træning i hverdagsaktiviteter/helhedsorienteret rehabilitering

Denne målgruppe er ofte præget af nedsat eller manglende initiativ og skal til tider have støtte eller hjælp til at opretholde et basalt aktivitetsniveau i dagligdagen og i at mestre hverdagsakti- viteter. Det anbefales derfor, at kommunen tilbyder helhedsorienteret rehabilitering til de- mensramte borgere.

Helhedsorienteret rehabilitering dækker over en rehabiliteringsindsats, som tilrettelægges ud fra et mere bredt perspektiv på personens hverdagsaktiviteter og deltagelse i hverdagslivet.

Sådanne indsatser tager udgangspunkt i individuelle behov, præferencer og ressourcer og til- passes personens samlede helbredssituation, herunder stadie af demenssygdom og demens- symptomer. Helhedsorienterede rehabiliteringsforløb skal ikke ses som en modsætning til hverdagsrehabilitering, men en mere udvidet tilgang til rehabilitering af mennesker med de- mens.

Det skal heller ikke ses som en rehabilitering, der sigter mod at forbedre demensramte borgers tilstand til samme niveau som før demenssygdommens indtraf. Formålet er derimod, så godt som muligt, at fastholde demensramte borgers kompetence til at varetage hverdagsaktiviteter samt leve et sundt og indholdsrigt liv til trods for demenssygdommen.

Helhedsorienterede rehabiliteringsforløb kan være rehabiliterende indsatser, som har til formål at understøtte eller forenkle aktiviteter eller skabe en mere hensigtsmæssig indretning af omgi- velserne, så personen kan blive ved med at være aktiv – ikke blot i hjemmet, men også i fritids- aktiviteter og i samfundslivet generelt.

Det anbefales, at der tænkes meningsskabelse ind i den helhedsorienterede rehabilitering, så- ledes at borger fastholder kompetencen til at varetage de hverdagsopgaver og deltage i de fri- tidsaktiviteter, som skaber livsglæde for ham/hende. Dette kunne eksempel være de nødvendi- ge kompetencer for at kunne koge æg, passe planter eller spille banko i den lokale forening.

Brugen af standardiserede redskaber er her fin, men det skal ikke udelukke velovervejede indi- viduelle løsninger, som giver mening og skaber værdi for borger.

Anbefalingerne om helhedsorienteret rehabilitering og fysisk aktivitet (benævnt under afsnit 1.2) bør understøtte hinanden. Der bør derfor være løbende fokus på at igangsætte og vedhol- de fysisk individuelt tilrettelagt træning for at fastholde den demensramte borgers funktions- evne, bevægelighed, kredsløb og kondition. Derfor anbefales det, at kommuner råder over et tilbud om træning af daglige gøremål i hjemmet.

Der kan læses yderligere om helhedsorienteret rehabilitering på Videnscenteret for Demens hjemmeside (se af 7. ”Øvrig information/viden og kompetenceudvikling”).

Kompetencer:

For at kunne tilrettelægge individuelt tilpassede hverdagsaktiviteter, bør fagpersonerne have kendskab til og kunne anvende borgerinddragelse, anvende standardiserede redskaber og ob- servationer til vurdering af borgerens funktionsevne med henblik på at kunne supervisere og sammensætte individuelt tilpassede aktivitetstilbud af høj kvalitet. Derudover vil det være en fordel, hvis fagpersonen besidder evnerne til at tage den enkelte borgers livssituation i betragt- ning ift. at tilrettelægge træningen i hverdagsøvelser efter, hvad der skaber mest mulig livsglæ- de for borgeren.

Kompetencerne centrerer sig særligt om at skabe relationer, der understøtter og motiverer målgruppen i at udvikle deres kompetencer og bruge deres ressourcer til at skabe sig det bedst mulige liv. Læs mere herom i Sundhedsstyrelsens håndbog for fysisk aktivitet, samt Hvidbog om demens og socialpædagogik.

1.4 Medicinsk behandling

For beskrivelse/eksemplificering af god demensudredningsprocedure, og herunder igangsættel- se af medicinering, henvises til bilag 5 ”God demensudredning”.

Som det beskrives nedenfor, har forskellig medicinering forskellige mulige bivirkninger. Det er centralt at pårørende kender til disse mulige bivirkninger og kan adskille dem fra symptomerne på demens.

Behandling med antidemens medicin

De medicinske behandlingsmuligheder ved visse typer af demens (Alzheimer, Lewy Body og Parkinson demens) omfatter kolinesterasehæmmere og memantin. Lægemidlerne virker symp- tomdæmpende og påvirker ikke de underliggende sygdomsprocesser. Lægemidlerne har oftest en stabiliserende eller let forbedrende effekt. De parallelforskyder udviklingerne af symptomer. Det er individuelt, om patienter overvejende har effekt på det kognitive funktionsniveau, den praktiske funktionsevne i hverdagen (ADL) eller den generelle tilstand. Hos nogle patienter har kolinesterasehæmmere endvidere en mulig stabiliserende effekt på adfærdsmæssige- og psyki- ske symptomer.

Inden behandlingsopstart skal lægen informere patienten og pårørende om antidemens medi- cinens effekt samt mulige bivirkninger. Endvidere bør der udarbejdes en plan for opfølgning, så effekten af anti-demens medicinen og eventuelle bivirkninger følges regelmæssigt med juste- ring af dosis ved behov. Opfølgningen bør ske minimum en gang årligt. Ved ændring i dosis eller ved ny ordination bør der ligeledes laves en plan for opfølgning. Behandlingseffekten bør vur- deres i forhold til den forventede progression uden behandling. Herudover bør vurderingen tage højde for anden somatisk sygdom, større ændringer i levevilkår, social situation mv., der kan påvirke funktionsevneniveauet.

Som udgangspunkt er denne symptomdæmpende behandling den bedst stabiliserende behand- ling sammen med non-farmakologiske tiltag. Denne behandling foretrækkes frem for anden adfærdsregulerende behandling.

Anden medicinsk behandling

Udover antidemens medicin kan der være behov for anden form for symptomatisk behandling ved forskellige demenssygdomme, herunder f.eks. parkinson-medicin ved demens med Lewy Body og blodpropsforebyggende behandling ved vaskulær demens. Nogle borgere/ patienter udvikler i forløbet af sygdommen andre behandlingskrævende tilstande som f.eks. depression eller epilepsi.

Medicinsk behandling af adfærdsforstyrrelser ved demens er ofte uden effekt og kan indebære betydelige bivirkninger. Plejemæssige, socialpædagogiske, psykosociale og miljømæssige tiltag bør derfor altid være førstevalget. Behandling med lægemidler bør kun iværksættes, hvis pati- enten på trods af anden behandling er forpint og/ eller udsætter sig selv eller andre for betyde- ligt ubehag eller fare. Medicinsk behandling bør altid være forudgået af en grundig udredning af årsagen til den ændrede adfærd, herunder eventuelle fysiske årsager, samt andre behandlings- tiltag, som bør fortsætte under den medicinske behandling.

Da adfærdsforstyrrelser ofte er situationsafhængige og derfor tidsbegrænsede, er det vigtigt med opfølgning af den iværksatte intervention, såvel medicinsk som ikke-medicinsk.

Medicingennemgang

Forudsætningen for en vellykket og sikker medicinsk behandling af ældre, og særligt patienter med demens, er regelmæssig gennemgang af den ordinerede medicin. Ældre er særligt sårbare over for bivirkninger og andre lægemiddelrelaterede problemer, og det er derfor essentielt at seponere lægemidler ved uacceptable bivirkninger, manglende effekt, eller når det ikke længe- re vurderes, at der er indikation for behandling.

Medicinsk behandling er ofte kompliceret, da der kan være problemer med f.eks. respons på behandling (adhærens) og besvær med at indtage medicinen. Inddragelse af pårørende og evt. plejepersonale er derfor essentielt for bl.a. observation og videreformidling, når der skal tages stilling til medicinsk behandling – både i forhold til opstart, den daglige behandling og ved se- ponering.

Kompetencer:

Fagpersonerne, som varetager medicinsk behandling, skal besidde nødvendig lægefaglig viden og kompetence inden for demensområdet. Herunder specifikke kompetencer inden for kom- munikation med demensramte borgere og deres pårørende. Derudover bør det lægefaglige personale kommunikerer præcist, rettidigt og forståeligt med relevante professionelle samar- bejdspartnere.

1.5 Palliativ Indsats

Borgere/patienter med demens er en udsat gruppe, hvor der allerede fra diagnosetidspunktet skal være særlig opmærksomhed, når det drejer sig om at vurdere palliative behov og efterføl- gende tilbyde palliative indsatser (8).

Der kan være palliative behov, der bør afdækkes i alle faser af demensforløbet, herunder ek- sempelvis spørgsmål vedrørende fremtidig behandling og pleje, hvor der bør tilbydes samtale- forløb mellem borgere/patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. Vurdering af det palli- ative behov kan være særlig svær, når borgeren/patienten er i den terminale fase. Det er vigtigt at være opmærksom på, hvis borgeren/ patienten har så svær demens eller samtidig lider af andre alvorlige eller livstruende sygdomme, at det indebærer et behov for særlig palliativ ind- sats. Det anbefales, at vurderingen af, hvorvidt borgeren/patienten kan have palliative behov som minimum foretages, når diagnosen stilles, ved forværringer i sygdommen, ved sektorover- gange samt ved andre begivenheder (f.eks. ændringer i den sociale situation, herunder eksem- pelvis hvis borgeren/patienten flytter i plejebolig, eller partneren bliver syg). Der findes ikke i dag et valideret redskab til denne vurdering, der dækker hele ovenstående område eller alle diagnoser.

Det er væsentligt at informere og/inddrage de pårørende ift. den palliative indsats.

Kompetencer:

Fagpersonerne, som varetager palliative indsatser bør have kompetencer til at give god grund- læggende lægefaglig behandling, sygepleje, tilstrækkelig og tilfredsstillende lindring af symp- tomer, samt psykosocial og åndelig støtte og omsorg. Dette indebærer desuden pædagogiske evner til at tale om palliativ behandling og livstruende sygdom med borger og pårørende. Læs yderligere herom i Sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats.

1.6 Tandpleje

Målgruppen har øget risiko for tandsygdom i løbet af deres demensforløb. Dårlig tandsundhed kan forværre tyggefunktionen, som er afgørende for fødeindtag, ernæring og fordøjelse.

Dårlig tandsundhed kan også påvirke patientens adfærd og medføre ubehag og smerter. Smer- ter fra mundhule og tænder er særligt problematiske for patienter med demens, der kan have svært ved både at lokalisere smerterne og gøre rede for smerteoplevelsen.

Denne målgruppe er omfattet af tilbuddet om omsorgstandpleje. Det er et kommunalt visiteret tilbud om forebyggende tandpleje og behandling til voksne, der på grund af deres helbred kun vanskeligt kan gøre brug af de sædvanlige tandplejetilbud. Hvis borgeren bor i plejebolig, fore- går det via personalet, og hvis borgeren bor i eget hjem, er det hjemmeplejen eller bopæls- kommunens lokalcenter, der skal rette henvendelse til kommunen.

Er det mere end seks måneder siden, borgeren har været til tandpleje, og personens egenom- sorg er nedsat, kan der aftales et rutinemæssigt tandeftersyn. Her kan tandlægen/tandplejeren lægge en samlet mundplejeplan for, hvordan der bedst tages vare på tænderne. Borge- re/patienter med demens har ofte nedsat evne til egenomsorg, hvorfor nogle bør gå oftere til tandpleje end normalbefolkningen, for at få renset tænder og forebygge huller. Det anbefales derfor, at tandpleje skrives ind i plejeplanen, så der er opmærksomhed på mundhygiejne.

Ud over besøg til omsorgstandplejen er det væsentligt at plejepersonalet, som har daglig om- gang med demensramte borgere, er opmærksomme at sikre en systematisk tilgang til regel- mæssigt at få undersøgt borgerens mundhygiejne som en del af den almindlige plejeindsats.

Kompetencer:

Det er væsentligt at omsorgstandplejen, som varetager behandling af borgere med demens, har indblik i demenssygdommen og dens adfærdsmæssige konsekvenser for demensramte borgere. En god forståelse af sygdommen og dens symptomer kan lette behandlingen af den demens- ramte borger for både tandplejepersonalet og borgeren. Det er ligeledes væsentligt at plejeper- sonalet besidder denne indsigt, samt indblik i metoder som kan lette proceduren for inspektion af mundhygiejne i hverdagen.

Det anbefales, at kommunens demenskoordinationsfunktion forestår opkvalificering af om- sorgstandpleje ift. håndtering af borgere med demens.

Det anbefales, at omsorgstandplejerne underviser plejepersonalet i væsentligheden af mund- hygiejneinspektion samt giver metoder til at håndtere denne procedure, så plejepersonalet selvstændigt kan håndtere det på en god og værdig måde.

1.7 Ernæring

Målgruppen er i risiko for at udvikle underernæring og ikke planlagt vægttab. Underernæring kan være resultatet af, at mennesker med demens glemmer at købe ind, ikke kan overskue at lave mad, glemmer at spise, spiser for ensformigt eller ikke føler sult. Flere har ofte problemer med fødeindtagelse, synke-funktion og/eller vanskeligheder med at spise og drikke. Desuden har mennesker med demens ofte ændret appetit og besvær med at koordinere bevægelser, som f.eks. at skære mad ud eller føre den til munden, og kan derfor have svært ved at spise selv. De kan desuden have svært ved at tolke spisesituationen og forstå, hvad der skal spises, og hvordan det skal spises. Når alle disse risikofaktorer sammenholdes, opstår der øget risiko for underernæring og ikke planlagt vægttab, hvilket på sigt kan betyde tab af muskelmasse og ned- sat funktionsevne, komplikationer til sygdommen og indlæggelse.

Det er derfor vigtigt, at kommunen, som en del af generel kostvejledning, systematisk monito- rerer vægten, og at kommunen løbende foretager en ernæringsvurdering, således at underer- næring, dehydrering og ikke planlagt vægttab opspores så tidligt som muligt. Det er ligeledes vigtigt, at der tages stilling til, hvilken støtte borgeren og evt. pårørende skal have, for at kunne indfri målene i ernæringsplanen. Kommunen fastlægger ernæringsplanen som en del af den individuelle diætbehandling. Individuel diætbehandling omfatter ernæringsscreening (bereg- ning og vurdering af BMI, vægtændring, nyligt kostindtag og kost-anamnese), vurdering af be- hov og udarbejdelse af ernæringsplan, diætvejledning, monitorering og evaluering samt op- følgning og evt. revidering af ernæringsplan. Ernæringsplanen fastlægger en hensigtsmæssig kostsammensætning, der eventuelt suppleres af ernæringsdrikke, f.eks. ved ikke planlagt vægt- tab.

Pårørende kan også være i risiko for ikke planlagt vægttab. Denne risiko overses ofte, idet sundhedsprofessionelle ofte er mere opmærksomme på den ernæringstilstand for borgeren/ patienten med demens end den pårørendes.

Opmærksomhed på kost/ernæring kan med fordel være en del af den tidligere opsporing af borgere med demenssygdomme.

Kompetencer:

Fagpersonerne, som varetager ernæringsindsats, bør være kvalificerede til at give god kost- og ernæringsvejledning.

Læs yderligere om ernæringsindsats i Sundhedsstyrelsens anbefalinger for forebyggelsestilbud til borgere med kronisk sygdom. Ernæringsindsatsen kan ofte med fordel understøttes af et tværfagligt samarbejde med relevante sundhedsprofessionelle

Sundhedspersonale bør være opmærksom på at underernæring og ikke planlagt vægttab kan være en muligt tegn på udvikling af demens.

1.8 Kognitiv stimulationsterapi

Målgruppen er ofte udfordret af at de, i ikke så høj grad som tidligere, deltager i grupper, hvor de udfordres af aktiviteter, der kræver tænkning, evne til koncentration og hukommelse m.v. Kognitiv stimulationsterapi er en evidensbaseret psykosocial intervention, der indebærer et struktureret gruppeforløb med et bredt spektrum af aktiviteter, som sigter mod stimulering af kommunikation og kognitive funktioner, bl.a. hukommelse og koncentration. De konkrete akti- viteter lægger op til, at hjernens funktioner aktiveres og dermed stimuleres. Det foregår bl.a. via deltagernes gruppedrøftelser af aktuelle og tidligere begivenheder og emner, samt samar- bejde om kreative aktiviteter som f.eks. ordlege, spil, musik, mv.

Kompetencer:

Medarbejdere som udøver kognitiv stimulationsterapi, bør som udgangspunkt have kompeten- cer til at udøve struktureret og systematisk træning af de specifikke kognitive domæner, f.eks. hukommelse, opmærksomhed, sprog eller forarbejdningstempo.

1.9 Musikterapi

På trods af demens kan evnen til at synge, danse eller nyde musik for mange være velbevaret. Derfor kan der bruges musik i aktiviteter og i terapi til målgruppen. Ved musikterapi bruges musikken som en kontaktform, der kan gå bag om sproget, hvilket har til formål at samværet og behandlingen er på modtagerens præmisser. Musikken tilpasses og udvælges med udgangs- punkt i den enkeltes målsætning, og behandlingen kan tilbydes uanset hvilket stadie, de befin- der sig på. Den musikterapeutiske indsats og aktiviteter tilrettelægges i samarbejde med pårø- rende og medarbejdere og ud fra den enkeltes præferencer. Musikterapien stimulerer med en positiv og ubetinget kontakt og bibeholder positive erfaringer med musik. Et musikterapeutisk forløb rettes endvidere mod at identificere aktiviteter eller handlemåder, hvor pårørende og/eller medarbejdere kan videreføre det musikalske nærvær i dagligdagen.

Musikterapi kan muligvis anvendes som en del af en palliativ indsats.

Kompetencer:

Indsatsen kan varetages af fagpersoner som er kvalificerede til at understøtte at pårørende og/eller medarbejdere inddrager eller viderefører musikaktiviteter, musikalsk nærvær og brug af sang og musik i plejesituationer. Egentlig musikterapi varetages af uddannede musikterapeu- ter.

Region Syddanmark Damhaven 12. 7100 Vejle

Tlf. 0000 0000

xxxxxxxxxxxxxxxx.xx

De 22 kommuner i Region Syddanmark