Betingelser for deltagelse og læring
Betingelser for deltagelse og læring
- Et retrospektivt studie af unge mennesker med autismes oplevede inklusion og læring i grundskolen
Conditions for participation and learning for children with autism
Speciale fra kandidatuddannelsen i pædagogisk psykologi
DPU, Institut for Uddannelse og Pædagogik (IUP), Aarhus Universitet
af Xxxxxxxx Xxxxxxxxxx, studienr. 20119821.
Afleveringsdato 22. september 2014.
Vejleder: Xxxx Xxxxx Xxxxxx.
Skriftlig hjemmeopgave
Antal anslag inkl. mellemrum: 190.853
Antal anslag ifølge studieordningen: 144.000 - 192.000
”Hvis man ikke får hjælp, når man har brug for det i en eller anden form, så knækker man og så får man ikke noget ud af undervisningen”
” Det at jeg ikke har været i et specielt/beskyttet miljø igennem min skolegang, har givet mig mange gode ressourcer, som gør at jeg klare voksenlivet rigtig
”... så fik jeg ligesom en klar holdning ud af dem, fik at vide: ”Xxxxx, sæt dig ned, nu skal du op til skoleinspektøren”. Det var meget lettere for mig at forholde mig
til end hvis, ja end hvis jeg ikke bare
” Det er ikke rart, ikke at kunne klare sit skolearbejde - alle elever vil jo gerne
være gode til det, de laver”
”Jeg havde det så svært med det faglige, fordi jeg fokuserede så meget på det sociale, at jeg skulle være god nok der og jeg gik til ekstra undervisning i så mange
”Altså jeg tror ærligt talt ikke, jeg ville have været så velfungerende, som jeg er idag, hvis jeg havde gået på en almindelig folkeskole”
1. Indholdsfortegnelse
1. Indholdsfortegnelse 1
2. Abstract 5
3. Indledende afsnit 7
3.1 Indledning 7
3.2 Problemformulering 8
3.3 Baggrund 9
3.4 Præsentation af forskningsprojektet fra Center for Autisme 10
3.5 Formål 10
3.6 Definitioner 11
3.6.1 Autisme 11
3.6.2 Inklusion og læringsudbytte 11
3.6.3 Grundskole 12
3.6.4 Almen- og specialtilbud 12
3.7 State of the Art 13
3.8 Afgrænsning 18
4. Præsentation af teori 20
4.1 Videnskabsteoretiske overvejelser 20
4.2 Social praksisteori 20
4.3 Kritisk psykologi 21
4.4 Betingelser 22
4.5 Deltagelse 22
4.5.1 Institutionelle deltagelsesbaner 23
4.5.2 Personlige deltagerbaner 23
4.6 Situeret læring 24
5. Metode 26
5.1 Praksisforskning 26
5.2 Interviews 27
5.3 Udvælgelse af informanter 28
5.4 Spørgsmål til interviews 29
5.5 Etiske overvejelser i forbindelse med interviews 31
5.6 Transskribering 33
5.7 Analysemetode 35
5.7.1 Indledende overblik over de unges institutionelle deltagelsesbaner 35
5.7.2 Betingelses- og betydningsanalyse af personlige deltagerbaner 35
5.7.3 Betingelses- og betydningsanalyse af kognitivt læringsudbytte 36
6. Analyse af empiri 37
6.1 Indledende overblik 37
6.1.1 Primært almene institutionelle deltagelsesbaner 38
6.1.2 Primært almene institutionelle deltagelsesbaner med særlig støtte 39
6.1.3 Primært specielle institutionelle deltagelsesbaner 40
6.2 ’Mikkel’, 22 år 42
6.2.1 Grundskole 42
6.2.2 Videre uddannelse 56
6.2.3 Første delkonklusion 57
6.3 ’Xxxxx’, 20 år 60
6.3.1 Grundskole 60
6.3.2 Videre uddannelse 69
6.3.3 Anden delkonklusion 71
6.4 Betydningsfulde betingelser for kognitivt læringsudbytte 74
6.4.1 Psykisk inklusion 74
6.4.2 Fysiske og strukturelle betingelser 74
6.4.3 Undervisningsmetoder og tilflugtssteder 76
6.4.4 ”En god lærer” 81
6.4.4 Tredje delkonklusion 84
7. Konklusion 86
8. Diskussion 89
8.1 Diskussion af de anvendte metoder 91
9. Perspektivering 93
9.1 Spørgsmål til spørgeskema 93
9.2 Videre udforskning 93
10. Anvendt litteratur 95
10.1 Sekundær litteratur 98
10.2 Bilag 99
2. Abstract
This thesis analyse and discuss the conditions, that can increase children with autisms experienced participation and learning in the danish public school and their experienced possibilities of participation in education and work after leaving primary school. By interviewing six young people with autism and six of their parents, and analysing the interviews with theory and methods of Practice Research, Critical Psychology and Social Practice theory, the contributions to research in this subject are;
The meaning of the autism-diagnosis and the point in time of this diagnosis for the direction of the young people towards special needs schools or special support in the public school. Attention towards the many different schools, they have been attending, and the fact that their time in primary school have often been interrupted by psychiatric treatment. The marginalizing meaning of an exclusively context- or individualised approach and the young peoples difficulties in finding education, that fits both their skills and special needs.
Furthermore, it points out the meanings of the possibility of finding friends reminding of oneself, of special support in leisure time and of examining the possibility of other learning disabilities for increasing the childrens possibilities of participation. It finds, that the merger of classes or schools was experienced confusing and chaotic and ment more marginal possibilities of participation for the young people. As was the physical placement of special needs schols near of or in the middle of a public school and the composition of pupils in class, school or schoolbus. The experienced participation was found to be a precondition for the young peoples experienced learning outcomes. Other conditions for this was a limited number (2-3) of different teachers for the class, croup work, presentations in class and ’a good teacher’. A good teacher was described as an engaged and professionally competent person, who is kind, trusts the pupils abilities, gives time and space, motivates, adjusts the level of education to the individual, uses humor, can explane social rules, trusts his/her intuition, lets the child feel like a natural part of the class and makes sure it has a ’safetynet’ when needed.
Finally it finds conditions to increase experienced possibilities of participation in ordinary education or work to be; Limiting, avoiding or compensating for partial or lacking primary school exams, the young peoples depression or anxiety, the admission requirements of the educations, the attitude in the municipality towards relevant employment and the lack of general educations with specialized support for people with autism.
3. Indledende afsnit
3.1 Indledning
Inklusion fylder aktuelt meget i debatten om folkeskolen; flere børn skal inkluderes i folkeskolen og færre skal ekskluderes til specialtilbud. Denne inklusion stiller store krav til børn med autisme og de skoler, der skal inkludere dem, da disse børn ofte har svært ved at være sammen med andre børn og voksne og svært ved uro og uforudsete begivenheder. I folkeskolen kan det derfor synes problematisk at arbejde mod øget inklusion af børn med autisme i folkeskolen.
Alligevel har mange børn med autisme haft deres skolegang i folkeskolen og de og deres forældre har høstet mange erfaringer med inklusion. Andre har erfaringer med specialtilbud og nogle med begge former for skoletilbud og de ved, hvornår disse tilbud virker inkluderende - både i løbet af skolegangen og bagefter, når den opnåede viden og de opnåede færdigheder skal afprøves ude i samfundet.
Jeg ønsker at indsamle, undersøge og analysere nogle af alle disse erfaringer for at skabe et samlet billede af, hvilke betingelser, der kan være afgørende for, i hvor høj grad børnene oplever sig som inkluderede i skolen og senere i samfundet, når de søger videre uddannelse, et arbejde, et familieliv og at bo for sig selv.
Dette vil jeg gøre ved at gennemføre et retrospektivt studie af unge mennesker med diagnosen autismes oplevelser med deres skolegang, hvor jeg, i samarbejde med min medstuderende Xxxx Xxxxxxxxx, vil interviewe seks unge og seks forældre, så hver ung og en af den unges forældre interviewes hver for sig. Det vil være kvalitative, semi-strukturerede interviews, hvor spørgsmålene er inspireret af Xxxxx Xxxxxxxx (1987) livsformsinterviews samt Xxxxx Xxxxxx & Xxxxx Xxxxxxxx (2009) undersøgelse om elevers udbytte af deres skolegang i specialskole. Interviewene vil primært blive gennemført mundtligt og optaget på diktafon til efterfølgende transskribering, men af hensyn til de unges vanskeligheder med social interaktion, vil vi lade det være en mulighed at gennemføre enkelte interviews skriftligt.
Disse nedskrevne interviews vil jeg herefter analysere ud fra den kritiske psykologi og social praksis teoris begreber om deltagelse og situeret læring ved først at skabe et samlet grafisk overblik over de unges institutionelle deltagelsesbaner, for at kunne analysere og sammenligne de unges forløb mellem special- og almentilbud. Herudfra vil jeg vælge to forløb, som jeg analyserer i en betingelses- og betydningsanalyse af personlige deltagerbaner og undervejs
sammenligner med de andres forløb. I analysen af de forskellige skoleperioder og tiden efter skolen vil jeg holde fokus på de unges deltagelsesmuligheder og betingelser for disse, hvorefter jeg vil fokusere på deres oplevede læringsudbytte og betingelser for dette. Endelig vil jeg konkludere på analysen og diskutere dette i forhold til eksisterende forskning på området.
Undersøgelsen er en del af Center for Autismes projekt om inklusion i folkeskolen (Pedersen & Parlar 2014) og skal munde ud i en række anbefalinger til udformningen af et spørgeskema til en større kvantitativ undersøgelse om samme emne. Formålet med denne undersøgelse er at kvalificere debatten om børn med diagnosen autismes mulige inklusion i folkeskolen, for at bidrage til at den kan foregå på den bedst mulige måde for børnene og det danske samfund.
Min personlige og faglige motivation for dette emne stammer fra mine ni års arbejde på et botilbud for børn, unge og voksne mennesker med diagnosen infantil autisme og psykisk nedsat funktionsevne, samt Ibens og mine tidligere interviews med unge mennesker med autisme på en ungdomsuddannelse rettet mod unge med Aspergers syndrom, der fortalte om nogle af deres oplevelser med folkeskole og specialskole. Dette, sammenholdt med begreber om deltagelse og situeret læring har ført mig til følgende antagelser;
1) at specialskoler i højere grad fremmer elever med autismes sociale kompetencer, deres selvforståelse og sociale handlemuligheder.
2) at et forløb i folkeskolen byder på flere sociale udfordringer med risiko for eksklusion, men også muligheder for at opnå en højere faglighed og en højere grad af deltagelse i samfundet efter skoletiden, hvis udfordringerne mødes og overkommes.
Disse antagelser vil jeg nu forsøge at lægge til side og med åbent sind udforske emnet om inklusion af børn med autisme i folkeskolen med udgangspunkt i min problemformulering.
3.2 Problemformulering
Hvilke betingelser kan øge den oplevede grad af deltagelse for børn med diagnosen autisme i og efter folkeskolen? Og hvilke betingelser kan have betydning for deres oplevede læringsudbytte?
3.3 Baggrund
Ifølge Salamanca erklæringen fra 1994 (UNESCO) skal de underskrivende lande, heriblandt Danmark, give det højeste politiske og økonomiske prioritet at sikre alle børns deltagelse i den ’almindelige’ skole, uanset børnenes forskelligheder og vanskeligheder (ibid:9). Begrundelsen for denne erklæring er, at inklusion fremmer effektiv uddannelse for de fleste børn og skaber mere rummelige fællesskaber og samfund (ibid.). Dette er i overensstemmelse med Menneskerettighederne fra 1948 (UN, artikel 26), der erklærer, at alle har ret og pligt til uddannelse, som skal fremme forståelse, tolerance og venskab.
I tråd med Salamanca erklæringen har den danske regering og Kommunernes Landsforening(KL) aftalt at arbejde mod øget inklusion af børn med særlige behov i folkeskolen ved at sætte mål om at øge andelen af elever i almindelig undervisning fra 94,4% til 96% af det samlede elevtal i folkeskolen i 2015 og om at fastholde elevernes trivsel i takt med omstillingen til inklusion (Undervisningsministeriet, 2013). Ifølge en statusrapport fra 2013 (Baviskar et al.) er andelen af elever i den normale undervisning allerede øget til 94,9%, så udviklingen er i fuld gang. Denne aftale er baseret på en bekymring over et stort antal af elever, der blev segregeret fra den normale undervisning til specialtilbud, hvilket er en stor økonomisk udgift for samfundet, men også har skabt bekymring for elevernes faglige, sociale og psykiske udvikling samt deres fremtidige muligheder for deltagelse i samfundet.
Den offentlige debat giver dog udtryk for:
1) At inklusionen mange steder i landet opleves som et problem, der er skyld i stressede lærere (Hellisen, 2013; Lauritsen, 2013; Riise, 2014).
2) At lærerne ikke oplever at have den fornødne støtte og uddannelse til at kunne inkludere alle de børn med særlige behov (Kromann, 2014; Xxxxxxxx, 2014).
3) At problemer med inklusion får forældre til at flytte deres børn til privatskoler (Xxxxxxx-Xxxxxxx, Xxxxxx, & Xxxxxxxx, 2014).
4) Men, at der også findes eksempler på, at inklusion kan fungere (Biltoft-Xxxxxxx, 2014; Xxxxxx, 2014; Xxxx & Xxxxxxx, 2014).
Dette er baggrunden for, at jeg finder det nødvendigt at undersøge, hvilke betingelser, der medvirker til, at det i nogle tilfælde lykkes bedre at inkludere børn med autisme.
3.4 Præsentation af forskningsprojektet fra Center for Autisme
Xxxxxxxxxxxx Xxxxxxx Xxxxxxxx og psykolog Xxxxx Xxxxxx fra Center for Autisme (CFA) har i samarbejde med Sofiefonden igangsat et forskningsprojekt, der skal belyse den hidtidige skolegang for børn med autisme i både specialiserede tilbud og normalklasser. De ønsker, at indsamle ”erfaringer, der kan belyse, hvorfor børnene har gået i enten det ene eller det andet, hvordan de har haft det med deres skolegang, hvorfor de evt. skiftede fra det ene til det andet, hvad de efter endt skolegang siden er gået igang med”(Xxxxxxxx & Parlar, 2014:1).
Projektet er delt op i tre faser;
• Fase 1: Analyse af datamateriale fra CFA’s database med personer, der har gennemgået en grundig og standardiseret undersøgelse for ASF1. Her udvælges data på personer ml. 6-16 år ud fra bestemte kriterier for at undersøge mulige årsager til skolevalg.
• Fase 2: Kvalitative interviews og analyse af interviews med seks unge med autisme og seks forældre; én forælder til hver ung. Interviews og analyse af dem foretages af Xxxx Xxxxxxxxx og undertegnede.
• Fase 3: Spørgeskemaundersøgelse af personer med autisme ml. 18-35 år og deres forældre. På baggrund af analyserne i Fase 1 og 2 udarbejdes i samarbejde med Landsforeningen for Autisme et spørgeskema til forældre til personer med autisme. Her skal belyses mulig sammenhæng mellem ’outcome’ og skolegang (Bilag 25:7-10).
3.5 Formål
Formålet med min undersøgelse og projektets Fase 2 er, at indsamle og analysere de unges og deres forældres perspektiver på skolegang, for at gøre lærere, pædagoger og beslutningstagere bedre i stand til at fremme inklusion af børn med autisme. Både ved at arbejde for at betingelser for inklusion og læring er til stede, men også ved at give de visiterende myndigheder et videnskabeligt grundlag at træffe beslutninger om børnenes skolegang på. Et overordnet formål med projektet er, at skabe viden, der kan give børn og unge med autisme den bedst mulige skolegang.
1 Autisme Spektrums Forstyrrelser. Se afsnit 3.6.1.
3.6 Definitioner
3.6.1 Autisme
I min forståelse af autisme læner jeg mig op ad Xxxx Xxxxxxxxx og L.L. Mørcks redegørelse for en subjektvidenskabelig forståelse, der har ”øje for fællesskabets og samfundets såvel som den diagnosticerede persons forandringspotentiale” (2013:205), hvilket ses som modsætning til den medicinske og habilitetsorienterede tilgang, der enten fokuserer på årsager og ætiologi samt mulig helbredelse eller på tilpasning af individet ved ændringer i adfærd eller IQ, bl.a gennem adfærdsterapi (ibid:204). I den subjektvidenskabelige forståelse søges ikke normalisering af mennesker med ASF, men en udforskning af betydningsfulde betingelser for læring (ibid.). Dog har jeg fundet det nødvendigt at rette mig mod den medicinske tilgangs definitioner af autisme for at beskrive, hvilke børn eller unge, der ses som en del af denne kategori.
Ifølge Landsforeningen Autisme (2012) omfatter Autisme Spektrums Forstyrrelser (ASF) forskellige udviklingsforstyrrelser; Infantil autisme, atypisk autisme, Retts syndrom, Aspergers syndrom, GUU2 og GUA3. I dette speciale undersøger jeg børn og unge, der har fået de klassiske diagnoser indenfor ASF, nemlig infantil autisme og Aspergers syndrom(AS). Disse vil fremover i specialet benævnes som børn eller unge med autisme. Ligeledes ifølge Landsforeningen (2014) har børn med infantil autisme afvigelser i forestillingsevnen, kommunikationen og det sociale samspil og børn med AS har problemer med det sociale samspil og forestillingsevnen.
Ifølge Xxxx Xxxxxxx (2007:33) har børn med AS blandt andre følgende karakteristika; Forsinket social modenhed, umoden empati, vanskeligheder med kommunikation og kontrol af emotioner, en usædvanlig profil af læringskompetencer, en fascination af et emne, der er usædvanlig i intensitet eller fokus, svært ved at fastholde opmærksomheden i timerne og ved at danne venskaber og bliver ofte drillet af andre børn.
3.6.2 Inklusion og læringsudbytte
Jeg er i dette speciale inspireret af Xxxx Xxxxxxxxx (2012) definition af inklusion, der analytisk adskiller læringsudbytte fra inklusion (ibid:8) og opdeler inklusion i fysisk(passiv), social(aktiv) og psykisk(oplevet) inklusion (ibid:10). Den fysiske inklusion drejer sig om, hvorvidt barnet er optaget på skolen eller daginstitutionen og fysisk er tilstede i fællesskabet, den sociale inklusion
2 Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Uspecificeret (ibid.)
3 Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Xxxxx (ibid.)
om, hvorvidt barnet aktivt deltager i fællesskabet og den psykiske om hvorvidt barnet føler sig som en del af fællesskabet (ibid.). Denne definition adskiller sig ifølge Xxxxxxxx fra den kvantitative definition af inklusion, der forholder sig til den fysiske tilstedeværelse i fællesskabet på baggrund af økonomiske begrundelser og den adskiller sig fra bl.a. ”Manchesterdefinitionen”(2012), der forholder sig til den passive og aktive deltagelse samt elevernes læringsudbytte (ibid:9).
Ved at vælge denne definition anerkender jeg, at inklusion ikke kun omhandler elevernes passive og aktive deltagelse i undervisningen, men også den oplevede inklusion; når barnet selv føler sig som en del af fællesskabet (ibid:10). Desuden anerkender jeg, at børn indgår i mange fællesskaber, som de kan være inkluderede i eller ekskluderede fra.
Ligeledes i tråd med Xxxxxxxx analyserer jeg læringsudbyttet adskilt fra inklusionen, med øje for at det ene ofte er en forudsætning for det andet (ibid.).
Min definition af inklusion omfatter således elevernes oplevede følelse af inklusion og retter sig både mod almen- og specialtilbud. Jeg vil dog også undersøge elevernes oplevede læringsudbytte; deres kognitive, sociale og trivselsmæssige udbytte af deres tid i grundskolen. Denne opdeling er i tråd med Dansk Clearinghouse’s review’s (Xxxxxxx Xxxxxx, Xxxxxxxxxx , & Xxxxxxxx, 2013;20) opdeling af effekter af inklusion i kognitive (skolemæssige præstationer), sociale (sociale færdigheder) og trivselsmæssige (mobning, glæde, sygdom og sundhed) effekter. Desuden vil jeg undersøge effekten af inklusion på længere sigt; de unges oplevede deltagelsesmuligheder i almen- og specialuddannelse, arbejde, sociale relationer samt deres generelle trivsel.
3.6.3 Grundskole
Jeg definerer grundskolen som skoletiden, der svarer til en skolegang i folkeskolen fra 0.kl. – 9./10.kl., evt. med et 11.skoleår eller et ekstra år i 9.kl., dvs. ialt 10-12 års skolegang. Denne definition adskiller sig fra Dansk Clearinghouse’s definition, der lyder ”Grundskole forstås som den/de offentlige skole(r), der varetager uddannelsen fra barnet er 5-6 år til det er 16-17 år (DK: Folkeskolen)” (ibid:21), idet min definition også omfatter skolegang på privatskole og specialskole.
3.6.4 Almen- og specialtilbud
Som Qvortrup (ibid:6) foretrækker jeg begrebet ”almenundervisning” fremfor ”normal- undervisning”, idet jeg her vil undgå at fremstille andet som ”unormal undervisning”. Som i
forskningsprotokollen fra CFA (Bilag 25:8) definerer jeg almenundervisning som under- visning, der foregår i en almen klasse i en folkeskole, på en privatskole, efterskole eller kostskole. Undervisning med særlig støtte i form af ekstra lærer/pædagog/andre voksnes tilstedeværelse i mellem én og ni timer om ugen samt ene- eller særundervisning i mellem én og ni timer om ugen regner jeg også med i almenundervisningen. Skellet ved de ni timer stammer fra Folketingets ændring af lov om folkeskolen m.v., hvor der står, at ”Der gives desuden specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand til børn, hvis undervisning i den almindelige klasse kun kan gennemføres med støtte i mindst 9 undervisningstimer ugentligt” (2012:§3, stk 2).
Specialundervisning definerer jeg i lighed med forskningsprojektet (Bilag 25:8) som undervisning, der foregår både i almen- og specialklasse, i en gruppeordning eller specialklasse på en almen skole, på en specialskole eller som hjemmeundervisning. Perioder uden skoletilbud vil blive beskrevet særskilt. Undervejs i specialet vil de forskellige skoletilbud, hvor disse former for undervisning foregår blive betegnet som henholdsvis almen- og specialtilbud.
3.7 State of the Art
Ved søgning i forskellige danske og udenlandske databaser4 med søgeordene ’Inklusion’ + ’autisme’ på dansk og på engelsk fandt jeg op til 11167 resultater på hver søgning. Disse har jeg begrænset til mellem 17 og 137 resultater ved at tilføje søgeordet ’primary school’ i de udenlandske databaser og ’folkeskole’ i de danske. Disse publikationer har jeg gennemset og udvalgt dem, jeg fandt, handlede om inklusion af børn med særlige behov og/eller autisme i grundskolen. Efter læsning af disse har jeg udvalgt følgende undersøgelser af børn med særlige behovs deltagelsesmuligheder og læringsudbytte i grundskolen:
En dansk undersøgelse, der har vist, at elever i specialskoler ofte har oplevet marginale deltagelsesmuligheder med mobning og faglige fallitter i folkeskolen, men at der også kunne være problemer med stigmatisering og begrænset fagligt udbytte i specialklasser og på specialskole:
▪ Xxxx Xxxxxxxx (2008) undersøgelse af 128 elever fra specialskoler og folkeskoler med specialklasser, der viste at de unge i specialklasser ofte i folkeskolen havde oplevet
4 Xxxxxx & Xxxxxxx, XXXX, XxxxxXXXX, Xxxx, Google Scholar, Aarhus Universitetsbibliotek samt DPB.
”faglige fallitter og gentagen kraftig mobning fra andre elever, som har været nedbrydende for deres selvtillid og selvværd”(ibid:5) og at det derfor var “en lettelse for dem at komme i en specialklasse, som bestod af en lille gruppe elever, hvor det faglige niveau ikke lå over deres eget, og hvor der ingen mobning var”(ibid.). Men her var der også eksempler på “unge, som følte, at det var forbundet med en vis stigmatisering at gå i specialklasse og unge, der følte, at der var blevet stillet for få og små krav i specialklassen, og at de derfor lærte for lidt. Denne oplevelse forstærkedes af, at nogle sad med 1.- 2. klasses eller 3.-4. klasses bøger, hvilket oplevedes som ydmygende, når man gik i 9. eller 10. klasse”(ibid.). Desuden oplevede både de unge, deres forældre og lærere det “som et problem, at der i samme specialklasse er elever med meget forskellige typer af vanskeligheder, som giver undervisningsmæssige problemer. Nogle børn kan være meget forstyrrende for de andre, og der stilles meget forskellige krav til lærernes viden og kompetencer”(ibid:7).
Denne undersøgelse viser nødvendigheden af at spørge ind til mobning, de unges oplevede faglige niveau i forhold til de andre børn i klassen og ved deres afgangseksamen samt de andre børns eventuelle problematikker og hvordan dette blev oplevet af de unge og deres forældre. I forhold til mobning har et amerikansk review (Rose, Monda-Amaya, & Espelage, 2011:125) dog vist, at børn med særlige behov på specialskoler eller i specialklasser var oftere udsat for mobning end børn med og uden særlige behov i inkluderende miljøer. Hermed finder mobning sted i begge former for skoletilbud og kan ikke antages at have lavere forekomst i specialtilbud.
Særligt i forhold til deltagelsesmuligheder for børn og unge med autisme i almen grundskole, har jeg fundet flere udenlandske undersøgelser og en enkelt dansk. Af de udenlandske har jeg udvalgt en britisk (Xxxxxxxx & Symes, 2011), der peger på unge med autismes ligeledes ofte marginale deltagelsesmuligheder. Gennem strukturerede observationer af unge med autisme i almen grundskole har den vist, at disse unge brugte mere tid alene, mindre tid på samarbejdende interaktion med jævnaldrende og mere tid på reaktiv aggression mod kammerater end kontrolgrupper med unge ordblinde og unge uden identificerede specielle undervisningsbehov (ibid:397). Dette viser nødvendigheden af at spørge ind til de unges oplevelser med mobning og drillerier, samt deres psykiske inklusion; oplevede grad af deltagelse.
En dansk kvalitativ undersøgelse (Xxxxxxxxx & Xxxxx, 2013) om forandringslæring hos børn og
unge med AS har vist, hvordan folkeskolen blev oplevet som marginaliserende af de unge, mens en IT-uddannelse (STU5) gav de unge i undersøgelsen mulighed for mere engageret deltagelse og overskridelse af marginalisering, bla. gennem udvikling af fællesskab og venskaber ved at bruge IT som et fælles tredje. I folkeskolen beskrives delvis overskridelse af marginalisering og højere grad af deltagelse, når den unge har venner, oplever sig som en værdifuld del af fællesskabet ved f.eks. at kunne undervise de andre elever i matematik og have et fagligt fælleskab med andre i klassen, der er gode til matematik, mens betydningsfulde lærere og andre børns forældre både kan medvirke til øget marginalisering og overskridelse af marginalisering. Artiklen argumenterer for, at (folke)skolens læringsrum har muligheder for “at blive tilpasset, altså hvis lærerne strukturelt får tid og plads til også at komme til forståelse med hensyn til de ASF-diagnosticerede børns og unges perspektiver og deltagelsespræmisser”(ibid:222). Undersøgelsen baserer sig på interviews med primært to unge på IT-uddannelsen (STU) på en dansk produktionsskole og andre unge på skolen samt fokusgruppeinterviews med voksne medlemmer af Aspergerforeningen. Her kunne der være risiko for at konklusionerne om marginalisering i folkeskolen og overskridelse af marginalisering på den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse var udtryk for oplevelser hos unge, der har følt sig marginaliserede i folkeskolen og ikke et generelt udtryk for, at folkeskolen blev oplevet på den måde blandt unge med AS. Her ønsker jeg med denne undersøgelse at udforske, hvorvidt disse oplevelser genfindes eller kan nuanceres med erfaringer både fra unge med en baggrund fra folkeskolen og fra specialskole, samt unge fra STU og almen videreuddannelse.
I min søgeproces er jeg stødt på flere udenlandske undersøgelser af, hvilke betingelser, der påvirker inklusion og dermed barnets og den unges oplevede grad af deltagelse og har udvalgt følgende, hvor jeg for oversigtens skyld har understreget de betingelser, jeg finder det nødvendigt at spørge ind til i min undersøgelse; En britisk undersøgelse (Runswick-Cole, 2008) af forældres holdninger til inklusion af børn med særlige behov viste, at på trods af stærkt fokus på inklusive miljøer i almenskolen, oplevede forældrene stadig barrierer for børnenes deltagelse; mangel på ressourcer, fjendtlige skolekulturer, ufleksible undervisningsstile/ metoder og holdninger til forskellighed, der risikerede at medføre effektiv eksklusion af børnene fra almenskolen. Flere forældre og børn følte ikke, at børnene var velkomne i almenskolen og søgte derfor specialskoler.
5 Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse.
Desuden handler følgende britiske undersøgelser særligt om betingelser for elever med autismes deltagelsesmuligheder:
1) En kvantitativ undersøgelse (Hebron & Xxxxxxxx, 2013) fandt gennem analyse af spørgeskemaer udfyldt af 119 forældre og 722 lærere til børn med autisme, at særlige risikofaktorer for at blive udsat for mobning for børn med autisme var graden af adfærdsvanskeligheder, at køre med offentlig transport eller skolebus til og fra skole. Risikoen for at blive udsat for mobning blev øget i takt med børnenes alder. Beskyttelsesfaktorer var positive relationer, sociale færdigheder, at gå på specialskole og en høj grad af engagement og tillid fra forældrenes side.
2) En kvalitativ undersøgelse (Xxxxxxxx & Xxxxx, 2008) fandt gennem fortolkende fænomenologisk analyse af interviews, xxxxxxxx og tegninger fra 20 elever med AS i almen skole, at nogle elever med AS følte sig anderledes end de andre elever, fordi lærere og elever kendte til deres diagnose og så behandlede dem anderledes (ibid:31) og fordi de fik særlig støtte i klassen og derved fremstod anderledes. Desuden var deres sociale naivitet ofte årsag til udnyttelse og latterliggørelse (ibid:33) og næsten alle oplevede at blive udsat for mobning og drillerier, hvor de f.eks. blev kaldt navne og udsat for fysisk vold (ibid:34). Skolemiljøet med uro og kaos var medvirkende årsag til elevernes oplevelse af stress og anspændthed – nogle oplevede et konstant højt stressniveau, når deres behov for orden og forudsigelighed ikke kunne mødes. Mulige løsninger på dette var at placere børnene med AS i rolige klasser og at sørge for, de havde mulige tilflugtssteder, når de oplevede for meget kaos (ibid:37-38). Dilemmaet ml. elevernes behov for særlig støtte i klassen og deres ønske om ikke at blive opfattet som anderledes end de andre, kunne løses ved indirekte støtte af en støtteperson, der var der for hele klassen og ikke kun for eleven med AS, hvor ansvaret for undervisningsdifferentieringen stadig lå hos læreren (ibid:38-39). Det var vigtigt for eleverne ikke at blive set som anderledes, idet de ønskede at passe ind og derfor opstod et dilemma, om oplysning af diagnosen til lærere og andre elever, da det også var vigtigt at skabe forståelse for AS blandt elever og lærere. Men dette dilemma kunne løses, når “forskellighed bliver normen” og fokus blev på, hvad eleverne havde til fælles i stedet for, hvad der adskilte dem (ibid:41). Afgørende for, at eleverne kunne acceptere dem selv og deres AS var, at
de havde venner, der accepterede dem, og at deres særlige karakteristika blev mødt med interesse og forståelse, f.eks. at særinteresser blev brugt som en ressource (ibid:32). Interventioner anbefales både at omfatte individuel støtte, f.eks. ‘Social stories’, udfordring af gruppens holdninger og stereotypier gennem f.eks. ‘Circle of Friends’- aktiviteter samt brug af elevers særinteresser proaktivt til at motivere til skolearbejdet (ibid:33). Differentieringen af undervisningen anbefales at skelne mellem elevernes fælles behov, de specifikke behov for en gruppe (f.eks. med AS) og elevernes individuelle, unikke behov, og det er nødvendigt med træning af lærere i undervisning af elever med AS, evt. i samarbejde med specialskoler (ibid:41).
Undersøgelsen konkluderer, at der er brug for mere forskning, der undersøger effektiv praksis på dette område, med indikationer af “what works, how it works, and in what contexts it works, in this area”(ibid:43), hvilket mit speciale og projektet fra CFA sigter mod. Jeg har ikke kunnet finde lignende danske undersøgelser om betingelser for børn med autismes deltagelses- muligheder i folkeskolen.
Endelig har medstuderende gjort mig opmærksom på en rapport fra Dansk Clearinghouse for Uddannelsesforskning. De har gennemført et review af forskningen indenfor inklusion for at undersøge effekten af inklusion og effektive metoder til at inkludere elever med særlige behov i den almene undervisning, så alle elever får et positivt udbytte (Xxxxxxx Xxxxxx et al., 2013:12). I dette review er der dog kun tre af de 65 analyserede undersøgelser, der specifikt undersøger inklusion af børn med AS (ibid:39) og kun 18, der undersøger indsatsens effekt på elevernes trivsel, hvor alle 65 undersøger de faglige og sociale effekter (ibid.). De inddragede undersøgelser er alle kvantitative, hvor de hyppigst anvendte dataindsamlingsmetoder er “spørgeskema, curriculumsbaserede test og observationer efterfulgt af interviews, der er anvendt i mindre grad” (ibid:43) og størstedelen af undersøgelserne er gennemført i USA (ibid:46). Resultater fra dette review understøtter, at alder er en afgørende betingelse for deltagelsesmulighederne for elever med særlige behov, idet den viser, at det kun er ”blandt de ældre elever, at den sociale status påvirkes negativ af en svag faglig formåen og en diagnostisk betegnelse”(ibid:57), hvor de yngre elever ikke bedømmer deres klassekammerater udfra faglige færdigheder, men mere udfra f.eks. udadreagerende adfærd og først på mellemtrinnet bedømmer udfra faglige præstationer. Derfor trives de yngre elever med særlige behov bedst i almenskolen,
men ”når de når mellemtrinnet og får en større indsigt i deres egne kognitive færdigheder, føler de sig mindre godt tilpas” (ibid:59-60). Dog trives eleverne i specialtilbuddene bedre i forhold til faglig motivation og selvopfattelse idet de sammenligner sig med elever med lignende vanskeligheder (ibid:60). Det har vist sig effektfuldt med klare målsætninger for eleverne i form af elevplaner udarbejdet af lærere, ressourcepersoner, forældre og elever samt klare målsætninger for inklusionstiltag og adgang til ressourcepersoner som ledere, psykologer, konsulenter og forældre (ibid:63). Tolærer-ordning (collaborative teaching) med en lærer og en speciallærer har vist sig effektfulde især i indskolingen, når lærer og speciallærer har et godt samarbejde, udveksler undervisningsroller og underviser og støtter alle elever, samt når der er tid til planlægning og evaluering af undervisningen og der er adgang til supervision (ibid:65). På samme måde kan lærerassistenter have en positiv effekt for elever med særlige behov, når de er uddannet til det, præcist får anvist deres rolle og er der for alle elever i klassen (ibid:68). Elevformidling har ligeledes vist sig at have en positiv effekt for elever med og uden særlige behov, når læreren har instruktion/efteruddannelse i det, inddeler eleverne i grupper ud fra deres faglige niveau, tilpasser pensum/opgaver til elevgrupperne, er bevidst om formålet med undervisningen, konstant fører tilsyn med og støtter alle elever, har adgang til materialer/ressourcepersoner om elevformidling og selv kan fortsætte med interventionen efter implementering (ibid:73).
I dette speciale vil jeg rette opmærksomheden på de betingelser, der særligt har betydning for eleverne med autismes oplevede grad af deltagelse og læringsudbytte og efterfølgende have disse ovennævnte undersøgelser at sammenligne med.
3.8 Afgrænsning
Da mit fokus for analysen er betingelser for de unges oplevede grad af deltagelse og deres læringsudbytte, har jeg fundet det nødvendigt at afgrænse mig fra at analysere hvilke betingelser, deres mødre har oplevet som betydningsfulde for dette. Det vil dog være oplagt at anvende deres udsagn som baggrund for udformning af spørgsmål i spørgeskema-undersøgelsen, da mødrene viser stor indsigt i og erfaring med eksempelvis betingelser for valg af skole, undervisningsmetoder, fysiske rammer, nødvendigheden af og former for støtte til forældre og søskende, uddannelse af lærere og pædagoger samt inddragelse af netværk og samarbejde med forskellige faggrupper. Se i afsnit 5.7.2 ”Betingelses- og betydningsanalyse af personlige
deltagerbaner” hvad jeg istedet vil fokusere på i mødrenes interviews. Desuden vil jeg afgrænse mig til at analysere hvilke betingelser i skolen, der har haft betydning for de unges læringsudbytte og dermed ikke betingelser i hjemmet eller i fritidsaktiviteter, selv om interviewene tyder på, at disse i høj grad også har været betydningsfulde. Endelig vil jeg fokusere på de unges oplevede deltagelsesmuligheder i special- og almenuddannelse og beskæftigelse efter grundskolen og hermed afgrænse mig fra at se på andre muligheder for deltagelse, f.eks. i venskaber og fritidsaktiviteter.
4. Præsentation af teori
For at søge svar på min problemformulering har jeg valgt at benytte mig af teori og begreber fra social praksisteori og den kritiske psykologi. I dette afsnit vil jeg kort præsentere de dele af disse teorier samt de begreber, jeg har valgt til at analysere min empiri og jeg vil begrunde deres relevans og præcisere min anvendelse af dem i forhold til mit forskningsfelt. I næste afsnit, ’Metodiske overvejelser’, vil jeg præsentere og begrunde de forskningsmetoder, jeg på denne baggrund har valgt.
4.1 Videnskabsteoretiske overvejelser
Social praksisteori inkluderer ifølge Xxxx Xxxxxx Xxxxx (2007:13) forskellige teorier og filosofiske grundlag, der afspejler en hermeneutisk tilgang og ”et meget bredt filosofisk grundlag, som inkluderer marxisme, eksistentialisme, pragmatisme og analytisk filosofi (jf. Xxxxxxxxx 1971)”(ibid:14). Marxisme eller marxistiske teorier omtales ifølge Xxxx Xxxxxxxxxxx (2011:69-70) også som historisk dialektisk materialisme, der bygger på Leontjevs (1977) Virksomhedsteori og dens forståelse af det dialektiske forhold mellem individ og den materielle omverden med fokus på det handlingsorienterede i den menneskelige virksomhed. I denne forståelse skaber mennesket en kultur, som igen er med til at forme og transformere den menneskelige natur (Xxxxxxx & Tanggaard, 2011:259). Denne forståelse kommer ifølge Xxxxxxxxxxx (2011:70) ligeledes til udtryk i en række andre kontekstualistiske og handlingsorienterede psykologiske forståelser, herunder kritisk psykologi samt Xxxx Xxxx og Xxxxxxx Xxxxxxx (1991) teori om ”situeret læring”.
På dette grundlag har jeg valgt som Mørck (2007:14) at se den kritiske psykologi og situeret læringsteori som forenelige og som to af mange mulige tilgange og teorier indenfor social praksisteori, som har det til fælles, at de vægter betydningen af social praksis og her især subjekters deltagelse i praksis.
4.2 Social praksisteori
Social praksisteori er ifølge Xxxxx (ibid.) udviklet siden 1980’erne i relation til læring. Først var det overvejende i amerikanske forskningsnetværk (ibid.) og siden også i høj grad i samarbejde med skandinaviske forskere og som en del af nyere dansk kritisk psykologi (Mørck & Huniche, 2006:5). Ifølge Xxxx & Xxxxxx (2003:47) forstår social praksisteori mennesker udfra den
praksis, de er en del af; undersøger personer-i-praksis eller personer-i-virksomhed og forstår dermed mennesker som del af en historisk situeret praksis. Den lægger vægt på ”den gensidige relationelle afhængighed mellem aktør og verden, virksomhed, mening, kognition, læring og indsigt” (ibid.) og er en relationel teori, idet den hævder, at ”læring, tænkning og indsigt er relationer mellem mennesker i aktivitet i, med og udsprunget af den socialt og kulturelt strukturerede verden” (ibid.). Her ses verden som socialt kostitueret, idet aktører og virksomhedsformer og -systemer gensidigt konstituerer både verden og dens oplevede former. Situeret læringsteori er en central del af Social praksisteori (ibid:48).
4.3 Kritisk psykologi
Den kritiske psykologi er ifølge Xxxx Xxxxxx Xxxxx og Xxxxx Xxxxxxx (2006:3) opstået som en kritik mod traditionel psykologis individualisering af menneskets problemer og studier af mennesket fra et trediepersons ’ekspert’perspektiv. Ifølge Xxxxxx Xxxxxxx (2004:182) blev den kritiske psykologi udviklet i opposition til blandt andre psykoanalysen, behaviorismen og humanismen, der (groft sagt) så mennesket som hhv. determineret af indre drifter, rettet mod behovsopfyldelse eller determineret af sine ydre betingelser. Den kritiske psykologi ser istedet menneskets behov som ”udviklet historisk i samspil mellem mennesker og deres handlemuligheder”(ibid.) og argumenterer for, at mennesker på den ene side er med til at skabe og påvirke sine livsbetingelser gennem sine handlinger og på den anden side er bestemt af sine objektive livsbetingelser på grund af de samfundsmæssige nødvendigheder eller krav (ibid:184). Dette betegnes som ”Den subjektive bestemmelse og den objektive bestemthed” (Xxxxxxxx, 1979, s. 137)” (ibid:183), hvor mennesket ses som ”samfundsmæssigt i sit grundlag, og som subjekt for sine handlinger”, hvilket vil sige, at ”mennesket kan forholde sig (mere eller mindre) bevidst til det, hun gør, føler, har lyst til, er interesseret i, osv.” (ibid.).
Centrale hovedpersoner i udviklingen af den kritiske psykologi er ifølge Xxxxx & Hunicke (2006:2) blandt andre Xxxxx Xxxxxxxx, (Ute) Osterkamp og Xxxxxx Xxxx fra Freie Universität i det tidligere Vest Berlin samt Xxx Xxxxxx fra Københavns Universitet i Danmark.
Den historiske bevægelse i Kritisk psykologi er gået fra kritik af de eksisterende teorier mod et fokus på udvikling af en ny psykologi fra et subjektstandpunkt også kaldet det subjektvidenskabelige paradigme (ibid.).
4.4 Betingelser
Ifølge Xxxxxxx (2004:183) ses menneskets objektive livsbetingelser både som muligheder og begrænsninger, idet ”vi ved at handle i forhold til betingelserne har mulighed for at ændre vores livsforhold” (ibid.). I forhold til skolegangen for de unge i dette speciale kan de objektive betingelser være f.eks. klassestørrelse, elevsammensætning, samt graden og typen af særlig støtte. Mennesket er hermed ikke determineret af sine ydre betingelser, da det er i stand til at handle og ændre på sine livsbetingelser (ibid:184). Betingelsernes betydning for individet afhænger således af, hvordan individet handler i forhold til dem (ibid:200). De udgør menneskers handlerum, som består af ”de objektive betingelser, altså de muligheder og begrænsninger, vi handler i forhold til” (ibid:196). Indenfor dette handlerum har menneskets emotioner en vigtig funktion, idet de udgør menneskets vurderinger af dets muligheder for at handle og er dermed afgørende for dets motivation for at handle (ibid:199). De objektive betingelser, der afspejles i vores emotioner er dog ikke altid tydelige for os (ibid.). F.eks. kan en forholdsvis stor klasse af nogle elever opleves som en mulighed for flere venskaber og flere at lege med, men af andre som en begrænsning af elevens læremuligheder med mindre lærerkontakt eller mere forvirring og uro for den enkelte elev. En elev, der vurderer, at han har begrænset mulighed for at ændre på eksempelvis uroen i klassen vil måske føle sig ked af det og vælge at blive indadvendt eller fraværende, mens en elev, der vurderer, at han har mulighed for at ændre eller udvide rammerne måske vil føle sig vred og vælge at råbe højt eller ytre sin kritik om uroen for en lærer eller forælder.
I dette speciale vil jeg fokusere på de betingelser, de unge og deres forældre oplever, har haft betydning for de unges deltagelsesmuligheder i fællesskabet på skolen og i samfundet, hvilket nødvendiggør en udforskning af begrebet deltagelse.
4.5 Deltagelse
Den kritiske psykologi opfatter grundlæggende personer som deltagere i samfundsmæssig praksis og forstår den enkelte persons ”måde at fungere og udvikle sig på ud fra det, personen er en del af, og ud fra den måde, hvorpå personen tager del heri” (Xxxxxx, 1999:78). En samfundsmæssig praksis eller handlekontekst kan være en skole, men ifølge min forståelse også f.eks. et hjem eller en familie, en arbejdsplads, en fritidsaktivitet eller et terapiforløb.
Desuden peger begrebet deltagelse på, at den enkelte altid kun er en del af en sådan praksis og altid deltager ”på en særlig og partiel måde fra sit særlige ståsted og kan og må herfra tage
stilling til konteksten og sin delagtighed heri og i andre kontekster” (ibid:80). En person opfattes altid som situeret i en samfundsmæssig praksis, hvorfra personen handler, føler og tænker ”i forhold til denne praksis og i forhold til sin mulige deltagelses betydning for sit liv” (ibid:79). Så de unge skal forståes bl.a. udfra de skoler, de har gået i, hvordan de har oplevet betingelser på disse skoler og hvordan de har handlet i forhold til dem. Personer kan grundlæggende forholde sig til den bestående praksis på to måder; 1) deltage indenfor den givne praksis’ rammer (reproducerende), eller 2) udvide den og deres andel i rådigheden over den (udvidende). Kritik betragtes også som en måde at tage del i en praksis på (ibid:80-81), som den unge, der vælger at ytre sin kritik af uroen i klassen, hvilket måske kan føre til en ændring af praksis, evt. med mindre klasser eller flere voksne – afhængigt af bl.a. de andre deltageres handlinger.
4.5.1 Institutionelle deltagelsesbaner
Ifølge Xxxxxx (1999) kan man tale om samfundsmæssigt tilrettelagte, institutionelle deltagelses- baner, der omfatter arrangementer af ”på hvilke tidspunkter og perioder i en persons livsforløb og med hvilke særlige funktioner en person skal/kan deltage i denne institutions praksis” (ibid:82). I dette speciales fokusområde vil det handle om almen- og specialskoleforløb samt videreuddannelsesmuligheder og behandlingstilbud. Den samfundsmæssige strukturering af handlekontekster rummer ”mere eller mindre udpræget en tilrettelæggelse af samfundsmæssige deltagelsesbaner for personers livsforløb” (ibid.). Størstedelen af danske børn gennemgår således de institutionelle deltagelsesbaner i vuggestue, børnehave, skole, ungdomsuddannelse og evt. videreuddannelse, der skal føre til en plads på arbejdsmarkedet. Lave (1999) skriver, at (personlige) deltagerbaner ”kan igangsættes som projekter af og for deltagere” (ibid:50) men bl.a. forskelle mellem aldre, livsstadier, evner og relationer mellem deltagerne skaber forskellige deltagelsesveje og at deltagerbaner ”skabes og gøres mulige i igangværende deltagelsesrelationer i praksis” (ibid.). Her bruger Xxxx og Dreier begreberne lidt forskelligt, men i min forståelse er Dreiers institutionelle deltagelsesbaner det samme som Laves projekter, der kan igangsætte personlige deltagelsesveje eller deltagerbaner, som Dreier benævner personlige deltagerbaner. Jeg vil fremover benytte Dreiers begreber, som jeg finder, tydeliggør forskellen ved at skelne mellem deltagelses- og deltagerbaner.
4.5.2 Personlige deltagerbaner
I og imellem de institutionelle deltagelsesbaner og andre handlekontekster (f.eks. hjem og fritidsinteresser) skal de enkelte personer realisere personlige livsforløb ved at udforme deres
egne personlige deltagerbaner. Sådanne deltagerbaner kan have forskellig varighed og rækkevidde og afspejler den foranderlige struktur og og rettethed i personens tilværelse (Dreier, 1999:82-83), idet personen i løbet af tilværelsen modificerer og udvikler deltagerbanens sammensætning og betydninger ”under hensyntagen til de samfundsmæssige og institutionelle deltagelsesbaner og til andre vigtige deltagere i personens tilværelse i forskellige kontekster” (ibid:82). I et kritisk psykologisk perspektiv er de personlige deltagerbaner rettet mod ”en udvidelse af personens muligheder for at deltage ud fra, hvad personen p.t. betragter som en relevant udvidelse, selvom opfattelsen og vurderingen heraf kan være usikker og ændre sig undervejs”(ibid:84), hvilket indebærer en ”udvidelse af personens mulige andel i den fælles praksis og i rådigheden over den”(ibid.). Xxxxxx skriver, at vi ofte deltager ”i en særlig kontekst hovedsageligt af grunde, der sigter mod at realisere mål og interesser, der primært har deres oprindelse i og ”tilhører” en anden kontekst” (1994:75). Herved bliver det muligt ”at forfølge mål og interesser i den ene kontekst ved at deltage i den anden på en særlig måde” (ibid.). I forhold til skolegang kunne det f.eks. være at hente motivation til fag og opgaver uden for ens interessefelt for at kunne realisere et fremtidigt mål om videreuddannelse eller arbejde. Personlige deltagerbaner er dog ikke en individualiseret bevægelse, noget, en person gør alene og i kraft af sig selv, idet det ifølge Xxxxx altid er ”en social og kontekstuel forankret bevægelse, da personen altid bevæger sig ved at være deltager sammen med andre i samfundsmæssige handlesammenhænge og praksisfællesskaber” (2007:27). Set i dette lys er de unges deltagerbaner både formet af skolens kontekst, de andre børn, lærerne, egne og andres forældre, deltagelse og deltagere i andre handlesammenhænge (f.eks. fritidsinteresser eller det psykiatriske system) samt de unges aldre, livsstadier, evner, mål og interesser.
4.6 Situeret læring
Situeret læringsteori betragter rettetheden i personers deltagelse som en bevægelse fra legitim perifer deltagelse mod fuld deltagelse i et givent praksisfællesskab (Lave & Wenger, 2003:38) og i denne bevægelse finder læring sted (Lave,1999:50). Legitim perifer deltagelse omhandler således ”processen, gennem hvilken nyankomne bliver en del af praksis-fællesskabet” (Lave & Wenger, 2003:231). Et praksisfællesskab defineres som ”et handlings-system, hvor deltagerne deler en fælles forståelse af, hvad de gør og hvad det betyder for deres liv og fællesskabet” (ibid:233) og kan i denne sammenhæng f.eks. være en skoleklasse, en arbejdsplads eller en uddannelsesinstitution. Dog er der også mulighed for en form for ikke-deltagelse, som
marginalitet ifølge Xxxxx (2007) i denne teori forstås som. Dette er modsat legitim perifer deltagelse problematisk og begrænsende og ”afspejler en situation, hvor personen uønsket fastholdes som ikke-deltager og dermed afskæres fra sammenhænge eller praksisfællesskaber, som vedkommende prøver at blive en del af” (ibid:29). I forhold til dette speciale kan det dreje sig om unge, der følte sig udenfor eller mobbede i løbet af deres skolegang og dermed blev afskåret fra den læring, de prøvede at opnå i skolens fællesskab.
Lave beskriver læring socialt og historisk som ”skiftende deltagelse i skiftende social praksis” og ”som et spørgsmål om substantielle, identitetsændrende transformationsprojekter, der kun kan finde sted gennem skiftende, partiel deltagelse i den sociale praksis, der finder sted” (1999:36). Læring finder herfor ikke kun sted i uddannelsesinstitutioner, men i alle de forskellige kontekster, vi deltager (ibid:39) og al læring er situeret (ibid:43-44), forstået på den måde, at den knytter sig til den konkrete kontekst, hvor den finder sted. Så de unges læring ses som en bevægelse rettet mod fuld deltagelse i skolens og/eller andre (evt. fremtidige) praksisfællesskaber.
De skiftende deltagelsesformer, som læring består af, beskriver Lave som ”begrebet om bevægelse i en retning, mulighederne for at trænge dybere ned, blive mere af noget, foretage sig ting anderledes på måder, der gradvist ændrer ved, hvordan man er objektivt, hvorledes man forstås af andre, og hvorledes man forstår sig selv som et socialt placeret socialt subjekt” (ibid:50).
5. Metode
5.1 Praksisforskning
Praksisforskning er ifølge Xxxxx & Xxxxxxx (2006:3) en kritisk psykologisk metodisk og analytisk strategi, der bygger på studiet af førstepersonsperspektiver og sigter mod at igangsætte personlige og kollektive deltagelsespraksisser. I tråd med dette samt Xxxxxxxxx & Mørcks (2013:205) undersøgelse søger jeg i dette speciale et førstepersonsperspektiv på betingelser, der har betydning for deltagelse og læring for et barn med en ASF-diagnose.
Xxxxxxxxx Xxxxxxx (2005:25) påpeger, at praksisforskning er et opgør med en vidensopfattelse af, at fx. forskere ved hjælp af bestemte metoder kan skabe eller finde frem til den sande viden. I stedet må viden forstås som en del af social praksis, noget der skabes og udvikles i praksis og er afhængig af de historiske og samfundsmæssige praksisser, den skabes i. I dette videnssyn må viden ”betragtes som åben, ufuldstændig, baseret på indsigt, en del af noget fra en særlig vinkel. Viden bliver aldrig færdig og vil aldrig omhandle det hele”(ibid:27). Viden skal i stedet anvendes til at søge forståelse for komplekse sociale sammenhænge mellem forskellige perspektiver, handlinger og muligheder (ibid.). Her søger en kritisk psykologisk betingelses- og betydningsanalyse ifølge Xxxxxx Xxxxxxx (2004:205) en muligheds-almengørelse. Mørck (1995:39) refererer til Xxxxxxxx (1985) og skriver, at muligheds-almengørelse, almengørelse udfra enkelttilfældet, er en hypotese om, at bestemte konkrete livsbetingelser, både de situationelle, samfundsmæssige betingelser og de personlige forudsætninger skaber bestemte mulighedstyper, forskellige specifikke muligheder for rådighedsudvidelse i netop den situation. En muligheds-almengørelse antager, at enhver under disse samme betingelser må have samme muligheder. Den fremanalyserede mulighedstype kan derefter udvides og beriges med specifikke realiseringsbetingelser ved at sammenligne med andre individer, der står overfor lignende betingelser. Så ifølge denne teori vil jeg kunne analysere mig frem til hvilke (deltagelses- og lærings) mulighedstyper, skolegang for børn med autisme under bestemte betingelser giver, igennem en betingelses- og betydningsanalyse af enkelttilfælde, der sammenlignes med andre med lignende betingelser.
Højholt fremhæver endvidere, at praksisforskning nærmere forstås må som ”forståelsesmåder og organiseringer af forskning end som en egentlig ’metode’” (2005:23), hvor centrale begreber
er forskningssamarbejde, deltagelse, medforskning og udvikling (ibid:29) og det handler om, at ”flere parter skal kunne komme til orde og inddrages i en systematisk udvikling af forståelse af komplekse og mangesidede forhold”(ibid.). Jeg vil inddrage flere parter ved at søge så mange perspektiver på skolegang for børn med autisme som muligt ved at udvælge informanter, der har gået i forskellige typer af skoletilbud, kommer fra forskellige kommuner, har fået forskellige former for støtte i løbet af skolegangen og har forskellige diagnoser indenfor autismespektret. Desuden vil jeg inddrage deres mødres perspektiver. Mit eget bidrag til forskningssamarbejdet vil være indsamling og udvælgelse af eksisterende forskning og teori om emnet, i form af afsnittet ”State of the Art” samt gennemlæsning og udvælgelse af relevante teoretiske begreber og analysemetoder. Jeg vil inddrage informanterne på den måde, at jeg vil sende foreløbige konklusioner til dem og bede om deres tilbagemeldinger, som vil blive indarbejdet i diskussionen. På denne måde vil jeg søge at sikre gyldighed og relevans af analysen, idet Xxxxxxx (2004:206) argumenterer for, at inddragelse af individerne som medforskere i analyseprocessen er afgørende for dette. Desuden kan en sådan inddragelse åbne mulighed for at ændre eventuelle begrænsende betingelser i retning af et fælles mål (ibid:208). Herved kan denne metode skabe mulighed for at ændre betingelser for børn med autismes deltagelses- og læringsmuligheder i skolen. Ifølge Xxxxxxx må vi forsøge at organisere et ’vi’, ”hvor forskellige praktikere og forskere kan deltage og bidrage på baggrund af forskellige erfaringer fra forskellige arbejdsmæssige praksisser, men alligevel et ’vi’ der kan samarbejde om nogle forbundne problemstillinger, modsætninger og forståelsesmæssige besværligheder” (2005:30). Dét ’vi’, jeg vil søge at indsamle erfaringer fra består af de unge og deres forældre, andres forskning og teorier samt min egen forståelse af disse.
5.2 Interviews6
Iben og jeg vil foretage ialt tolv kvalitative interviews; seks med unge med autisme og seks med én af hver af deres forældre. Den forventede varighed er ca. en time pr. interview. Vi har valgt at afgrænse os til seks unge og seks forældre, da vi på basis af tidligere erfaringer forventer at nå et mætningspunkt inden for de 12 interviews, hvor der ikke fremkommer nye informationer. Inden hvert interview vil Xxxx og jeg aftale hvem af os, der interviewer og hvem der skal være assistent;
6 Overvejelserne bag dette afsnit samt afsnittene ”Udvælgelse af informanter”, ”Spørgsmål til interviews”, ”Etiske overvejelser i forbindelse med interviews” samt ”Transskribering” er blevet til i tæt dialog og samarbejde med Xxxx Xxxxxxxxx og dele af det skrevne vil herfor ligeledes være at finde i hendes speciale (juli 2014).
tage noter, supplere samt holde styr på tiden.
5.3 Udvælgelse af informanter
Da fokus for undersøgelsen er de unges skolegang, har vi flest kriterier for udvælgelsen af den yngre generation af informanter. Vi ønsker at finde seks unge, der;
1) Er diagnosticerede med enten infantil autisme eller AS.
2) Repræsenterer videreuddannelse eller arbejde både fra almen- og specialområdet. Begrundelsen for dette kriterie er vores antagelse om, at de unge, der er tilknyttet specialområdet har højere sandsynlighed for en hård/marginaliserende tid i folkeskolen, hvorfor de bagefter eller undervejs har valgt almentilbud fra og derfor ønsker vi også perspektiver fra unge, der er igang med almen uddannelse og måske har andre oplevelser med folkeskolen.
3) Repræsenterer en skolegang i almen-, special- og både almen og specialskole, gerne to informanter fra hver, idet vi har en antagelse om, at disse tilbud bidrager på forskellig vis til børns udvikling og vi ønsker at samle så mange perspektiver som muligt på de unges deltagelsesmuligheder i og efter skolen.
4) Er ml. 18-25 år, da vi ønsker informanter, der har nået at samle erfaringer fra livet efter skolen med andre uddannelser, arbejde og socialt liv og derfor skal være mindst et par år ældre end den gennemsnitslige alder for afslutning af grundskolen. Den øvre grænse på 25 år har vi valgt for at sikre, at deres skolegang kan sammenlignes og at de og deres forældre har den i (forholdsvis) frisk erindring.
5) Både repræsenterer unge mænd og unge kvinder med en (tæt på) ligelig fordeling mellem kønnene, da vi ønsker at indsamle erfaringer fra begge køn og mindst to af hvert køn for at få mulighed for at sammenligne erfaringer, der evt. kan være karakteristiske for en skolegang for børn med et bestemt køn.
6) Har et kognitivt funktionsniveau indenfor normalområdet, idet det er psykologerne på projektets kliniske erfaring, at dette er et væsentligt kriterie for at blive tilbudt skolegang i folkeskolen og hvis dette holder stik, vil vi hermed have en god mulighed for at finde unge, der både kunne blive tilbudt special- og almenskole. Et kognitivt funktionsniveau indenfor normalområdet vil også være en nødvendig forudsætning for at kunne gennemføre et forholdsvist omfattende kvalitativt interview.
7) Psykisk og kommunikativt vil være i stand til at gennemføre et interview. Vurderingen af dette vil foretages i samarbejde med psykologer og lærere på CFA.
8) Har en forælder, der er villig og i stand til at deltage i undersøgelsen. Dette kriterie er vigtigt, fordi vi ønsker både de unges og deres forældres perspektiver på den samme skolegang.
Ud fra disse kriterier har vi i samarbejde med CFA fundet frem til fem unge med diagnosen Aspergers syndrom og en med diagnosen infantil autisme samt deres mødre. De unge er alle mellem 20-22 år og der er fire unge mænd og to unge kvinder.
Denne udvælgelsesproces er vi klar over, kan udelukke andre stemmer fra undersøgelsen; de unge, der har modtaget hjemmeundervisning, de psykisk sårbare unge, de unge med større kommunikative vanskeligheder, de unge med lavere kognitivt funktionsniveau og disse unges forældre samt de unge, hvis forældre ikke ønsker eller ikke er i stand til at deltage i et interview. Nogle af disse unge og forældre kan evt. gives stemme i projektets fase 3 og andre kunne være oplagte at søge at give stemme i videre udforskning på området, men indenfor disse specialers rammer har vi fundet det nødvendigt at afgrænse os fra dette.
5.4 Spørgsmål til interviews
Vi har udformet to sæt spørgsmål; et til forældrene (Bilag 3) og et til de unge (Bilag 4). Spørgsmålene er inspireret af Xxxxxxxx (1987) og Xxxxxxx Xxxxxxxx (2008) livsforms-interviews, da vi finder denne metode velegnet til begge vores analyser. Denne interview-metode bygger interviewspørgsmålene op omkring et kronologisk forløb; Haavind spørger ind til den foregående dag (ibid:90) og Sagatun (2008) anvender interviewformen til at spørge ind til en konkret sag. I vores interviews vil vi spørge ind til et konkret forløb; de unges skolegang, hvor vi starter med tiden før skolen og afslutter med tiden efter skolen til de unges liv idag. Informanterne informeres på forhånd om, at det er dette emne, vi vil spørge ind til, så de har mulighed for at fokusere deres fortælling på det, men indenfor dette emne giver metoden mulighed for, at informantens selv introducerer temaerne (Haavind,1987:91); selv fortæller hvilke betingelser, de har oplevet som betydningsfulde for denne skolegang. Desuden giver metoden ifølge Xxxxxxx (ibid:86) mulighed for at få indblik i informanternes overblik og helhedsforståelse og giver i modsætning til observationer adgang til ”alt det en utenforstående ikke kan se” (ibid.) idet intervieweren kan
spørge ind til ”hva det er aktørene prøver at realisere eller unngå” (ibid.). Den giver mulighed for at organisere og styre interviewet med reference til de konkrete hændelser og hermed undgå ”hverdagsfilosoferinger” (ibid:87), men fokusere på, hvad informanten selv har oplevet. Centrale spørgsmål i et livsformsinterview er ifølge Xxxxxxx ”Where actions take place, who are involved, what was done by whom and when, what usually happens, and the unusual” (2008:55). I vores interviews vil vi især spørge ind til de konkrete oplevelser ved hjælp af spørgsmålene; hvor, hvem, hvad og hvornår, men også til informanternes oplevelser af hvorfor skoleforløbene blev som de beskriver dem.
Jeg finder desuden den kronologiske fremgangsmåde velegnet til analysen af institutionelle deltagelsesbaner og personlige deltagerbaner, hvor jeg ligeledes vil bygge analysen op omkring de kronologiske forløb. Dette uddybes i afsnit 3.7 ”Analysemetode”.
Med denne metode som rettesnor har vi i spørgsmålene til forældrene ladet os inspirere af Xxxxx Xxxxxxx (2009) undersøgelse af, hvilke emner, der har været betydningsfulde for forældre til børn med særlige behov i forhold til skolegang. Derfor har vi spurgt ind til forældrenes oplevede mulighed for at vælge mellem flere skoletilbud til deres børn samt skolens afstand til deres bopæl, deres indtryk af skolens (lærere, elever, forældres) rummelighed og de andre elevers niveau, oplevelsen af deres eget barns psykiske velbefindende samt faglige, kommunikative, kreative og/eller sociale kompetencer som følge af denne skolegang og deres oplevelser af barnets fremtidige muligheder på baggrund af dette.
I spørgsmålene til de unge er vi desuden inspireret af Xxxxxx & Baltsers (2009b) undersøgelse af elever med særlige behovs oplevelser af deres skolegang, hvor de har ønsket at spørge ind til elevernes opfattelse af sig selv og deres læringsmiljø (ibid:172). Derfor har de spurgt ind til ”Tiltro til og selvvurdering af skolefaglighed, sociale relationer både til lærere og kammerater samt mening og betydning forbundet med deltagelse i skolearbejdet (...) samt deres mening om læringsmiljøet” (ibid.). Vores spørgsmål til disse emner er således inspireret af Xxxxxx & Xxxxxxxx spørgsmål i deres spørgeskemaundersøgelse om elevernes selvopfattelse af skolefaglighed, sociale relationer og deltagelse (ibid:175). Dog er spørgsmålene rettet mod vores målgruppe, der i modsætning til denne undersøgelses målgruppe har afsluttet deres grundskoletid og spørgsmålene er tilpasset kvalitative, semi-strukturede interviews.
Særligt i forhold til deltagelse, er vi inspireret af Xxxxx Xxxxxxxxx (2011) beskrivelse af, hvordan dette begreb kan udforskes; ”Begrebet om deltagelse peger på, at vi både må rette blikket mod
den person, der deltager, og den sammenhæng, personen deltager i. Den enkelte persons deltagelse må dermed ses i forhold til, hvordan andre mennesker tager del og bidrager. Vi kan udvikle vores forståelse af menneskers deltagelse ved at være optaget af præmisser og muligheder for at være med, muligheder for indflydelse og rådighed over det, der foregår, samt subjektive grunde til at deltage i forskellige fællesskaber på forskellige måder” (ibid:37). Derfor beder vi f.eks. de unge beskrive en god time, en god undervisning og en god lærer i skolen og spørger ind til detaljer i disse oplevelser, f.eks. rummets eller skolens indretning, undervisningsmetoder og -materialer, bestemte fag, opdeling af eleverne osv. og vi spørger dem, hvad de gerne ville fortælle en lærer, der skulle undervise en elev, der har det som dem. Vi spørger ind til deres oplevede deltagelse i klassens sociale fællesskab ved at spørge om frikvartererne, deres oplevelser med gruppearbejde og at skulle fortælle eller holde oplæg for de andre elever, om bedste venner og kammerater med hjem efter skole samt om oplevelser med mobning. Vi spørger om deres oplevede deltagelsesmuligheder i klassens faglige fællesskab ved at bede dem beskrive deres faglige udbytte af skolegangen, som vi spørger ind til deres begrundelser for. Endelig spørger vi om de unges oplevede deltagelsesmuligheder i samfundet efter grundskoletiden ved at spørge til deres oplevede muligheder for videreuddannelse, deres ønsker for fremtiden mht. til uddannelse, arbejde, bolig, familie og hvorvidt de oplever, at disse ønsker kan realiseres samt deres begrundelser for dette. Udformningen af spørgsmålene til de unge er desuden inspireret af Xxxxxx Xxxxxxxxx (2013) undersøgelse af børn med autismes selvforståelser i specialskoler, hvor han f.eks. vælger at spørge ”ved du hvad ADHD er?” i stedet for direkte at spørge om barnet har ADHD (ibid:6), for det tilfælde, at barnet ikke selv har kendskab til diagnosen eller lyst til at fortælle om det. Her spørger vi f.eks.”Oplevede du, at der var nogen i klassen, der blev holdt udenfor, blev drillet eller mobbet af de andre elever?” (Bilag 3:2) i stedet for direkte at spørge, om den unge selv blev holdt udenfor, drillet eller mobbet. Her tager vi hensyn til de unges mulige sårbarhed og giver dem mulighed for selv at bestemme, om de har lyst til at fortælle om egne eventuelt smertefulde oplevelser. Dette leder mig hen til vores øvrige etiske overvejelser.
5.5 Etiske overvejelser i forbindelse med interviews
Mennesker med autisme kan ses som sårbare på grund af deres eventuelle vanskeligheder med socialt samspil, og forældrene kan ses som sårbare, idet vi vil spørge ind til overvejelser omkring deres børn med udviklingsforstyrrelsers skolegang, hvilket hænger uløseligt sammen med
børnenes vanskeligheder og kunne fremkalde ubehagelige minder og oplevelser. Men jeg ser det som nødvendigt alligevel at interviewe dem, da jeg som kritisk psykologi og social praksisteori ønsker at undersøge sagen ud fra et førstepersonsperspektiv, at aktivt inddrage de personer “der især har ‘noget på spil’” (Mørck 2009:179) i forskningsprocessen, da disse personers perspektiver ofte ligger uberørte (ibid.). Dette synspunkt deles af Xxxxxx X. Xxxxxx (2010), der skriver, at “programs must always be judged by and from the point of view of the persons most directly affected” (ibid:25), idet programmer (f.eks. skoletilbud) ikke virker, hvis de er baserede på andres opfattelser af, hvad der ville være godt for målgruppen. Derfor er det nødvendigt at inddrage de involveredes perspektiver for at kunne skabe effektive programmer;”The perspectives and experiences of those persons who are served by social justice programs must be grasped, interpreted, and understood, if solid, effective, applied programs are to be created” (ibid.).
Iben og jeg vil tage højde for de unges og deres forældres mulige sårbarhed ved;
1) På forhånd at informere om, hvad interviewet og undersøgelsen vil handle om og hvad formålet med undersøgelsen er, samt bede om informanternes skriftlige samtykke til at deltage (Bilag 2 “Følgebrev til informanter”). Udarbejdelsen af følgebrevet er inspireret af Xxxxxxxx & Xxxxxxxxx (2005:59) beskrivelse af, hvad et følgebrev skal indeholde samt Xxxxxxxx & Parlars (2014) beskrivelse af projektet.
2) At behandle deres udtalelser med fortrolighed; ændre person-, by-, område- og skolenavne og sløre andre oplysninger, der ville kunne identificere dem. Dog vil personer fra informanternes omgangskreds evt. kunne genkende dem på deres beskrivelser, hvilket er baggrunden for, at vi har valgt at klausulere transskriptionerne.
3) Give dem mulighed for at spørge ind til interviewspørgsmål og undersøgelse i slutningen af interviewene (Bilag 3 “Spørgsmål til forældre” og Bilag 4 “Spørgsmål til de unge”).
4) Give de unge mulighed for at tage en ven, forælder eller en anden, de er tryg ved med som støtteperson til interviewet (Bilag 1 “Opslag til informanter”).
Desuden har vi valgt at give informanterne mulighed for at vælge mellem skriftligt og mundtligt interview, vælge, om interviewet skulle foregå hjemme, på CFA, på DPU eller pr. telefon. Et enkelt interview vil vi således foretage skriftligt, hvor vi sender informanten (’Xxxx’) vores spørgsmål i et dokument på mail, hvori han kan skrive sine svar og sende dokumentet retur,
hvorefter vi vil læse det igennem og sende en mail med opfølgende spørgsmål, som han kan svare på. De opfølgende spørgsmål og svar vil vi sætte ind i dokumentet, hvorefter vi slører navne og steder i svarene. De øvrige interviews vil alle foregå mundtligt; et enkelt på DPU, et i informantens hjem og ni på CFA. Vi vil optage dem på diktafon og efterfølgende transskribere dem.
Psykologerne fra CFA har tilbudt de unge et mindre beløb (200 kr.) for at deltage i undersøgelsen, da de har erfaring fra tidligere undersøgelser med, at det ellers kan være svært at få de unge til at deltage. Dette kunne opfattes som et etisk problem, idet de unge måske kan føle sig pressede til at deltage for at få et økonomisk tilskud, men vi har valgt at se det som en symbolsk anerkendelse, idet det er et så forholdsvist lille beløb, at det sandsynligvis ikke vil have afgørende betydning for deres økonomiske situation.
5.6 Transskribering
I vores valg omkring transkriberingsmetode ligger flere etiske overvejelser; for det første er vi blevet inspireret af Xxxxxxx Xxxxx og Xxxxx Xxxxxxxxx (2009:203) til at transskribere så tekstnært eller ordret som muligt, hvilket indebærer, at vi medtager gentagelser, pauser, ”øh’er”, fortalelser osv. Når vi ikke er sikre på informantens udsagn, på grund af utydelig optagelse, skriver vi (utydeligt). Efter transskriberingen gennemlæser vi og retter hinandens transskriptioner til, mens vi hører de optagede interviews, da vi er opmærksomme på, at f.eks. også kommasætning kan ændre betydningen af et udsagn (ibid:207). Disse metoder kan ifølge Xxxxx & Xxxxxxxxx styrke reliabiliteten og validiteten af transskriptioner (ibid: 207-210).
For det andet vil vi sløre navne, skoler og stednavne ved at kalde byerne (1. by på Sjælland), (0.xx på Sjælland) osv. og med angivelse af f.eks. ca. afstand fra andre vigtige steder i fortællingen og andre særlige forhold ved byen, vi har fundet betydningsfulde for fortællingen, f.eks. (større by på Sjælland) og (hjemkommunen). På samme måde erstatter vi navnene på skolerne med (1. skole), (2. skole), (1. specialskole), osv. En af vores informanter har boet flere år i et bestemt land i Østen og for at sløre hendes identitet for hendes omgangskreds, har vi valgt at erstatte dette lands navn med (land i Østen). En anden informant har gået til en bestemt sportsgren, der ikke er udbredt så mange steder i Danmark og for på samme måde at beskytte hende, har vi valgt at skrive (en bestemt sport) i stedet for sportsgrenens navn. For senere at kunne sammenligne denne undersøgelses konklusioner med konklusioner fra Fase 3 har vi spurgt
ind til hjemkommunernes postnumre, men for at sløre informanternes identitet har vi erstattet de konkrete postnumre med (postnummer) i transskriptionerne.
Informanternes navne kunne vi have valgt at sløre på samme måde, ved f.eks. at kalde dem (informant 1) og (informant 2) osv., men for bedre at kunne adskille informanterne fra hinanden, både for vores og for læserens skyld, og for at bibeholde det nære, personlige aspekt ved deres fortællinger, har vi valgt at kalde dem andre navne. For at mindske risikoen for utilsigtede associationer for læseren ved atypisk klingende navne, har vi her valgt almindeligt forekommende navne, som vi finder, repræsenterer samme befolkningsgruppe som informanterne mht. alder, køn og etnicitet. Øvrige personer, der har en central placering i fortællingerne har på samme måde fået ændret deres navne, mens andre fremstår med deres titel eller betydning for informanterne, f.eks. (støttepædagog), (lillebror) eller (rådgiver), for at sikre læserens mulighed for at adskille og genkende de forskellige personer, der optræder i fortællingerne.
For det tredje har vi overvejet, i hvilken grad informanterne skulle inddrages i trans-skriptionerne og hvorvidt disse skulle offentliggøres. Af hensyn til vores informanters mulige sårbarhed har vi valgt at undlade at sende dem de transskriberede interviews, da læsning af tekstnære transkriptioner af egne udtalelser kan være en ubehagelig oplevelse. Xxxxx & Xxxxxxxxx skriver, at ”Nogle interviewpersoner vil få et chok som en følge af at læse deres egne interview. Talesprog, der er ordret transskriberet, kan fremtræde som usammenhængende og forvirret tale, ja, ligefrem tyde på et lavere intellektuelt funktionsniveau” (ibid: 209-210). Af samme grund vil vi ikke offentliggøre transskriptionerne f.eks. på CFAs hjemmeside eller på biblioteket på DPU. Desuden ønsker vi at undgå en mulig yderligere stigmatisering af vores informanter, da ”offentliggørelse af usammenhængende, ordrette interviewudskrifter præget af gentagelser kan medføre en uetisk stigmatisering af bestemte personer eller befolkningsgrupper” (ibid:210).
For det fjerde er vi opmærksomme på, at vi, trods vore bestræbelser på at transskribere så ordret og tekstnært som muligt, ikke vil kunne gengive interviewene præcis som de foregik, da transskriptionen ikke omfatter alle aspekter ved deltagernes fysiske tilstedeværelse. Lydoptagelse indebærer ifølge Xxxxx & Xxxxxxxxx en abstraktion, der ”medfører et tab af kropssprog såsom kropsholdning og gestus” (ibid:200) og transskription medfører tab af ”stemmeleje, intonationer og åndedræt” (ibid.). Trods dette tab undlader vi dog at inddrage de
emotionelle aspekter af samtalen, som ”anspændt stemme”, ”fnisen”, ”nervøs latter” osv., da Xxxxx & Xxxxxxxxx (ibid:207) angiver sådanne tolkninger som udfordringer for trans- skriptionens reliabilitet.
5.7 Analysemetode
5.7.1 Indledende overblik over de unges institutionelle deltagelsesbaner
Efter transskriberingen vil jeg starte analysen med at skabe et indledende overblik over de seks unges deltagelsesbaner i og imellem almen- og specialforløb. Det vil jeg gøre ved at præsentere grafiske fremstillinger af hver af de unges skoleforløb samt tiden før og efter skolen, som de og deres mødre fremstiller dem i interviewene.
Resten af analysen vil jeg strukturere ud fra to unges forløb; ”Mikkel” og ”Xxxxx”, som jeg har valgt ud, fordi ”Mikkel” primært har haft sin skolegang i specialskoler og specialklasser, men også har erfaring med almen folkeskole og ”Xxxxx” primært har haft sin skolegang i almen folkeskole, men også har erfaring med specialskole. De er hermed eksemplariske, fordi de repræsenterer de forskellige skoletyper og begge har mulighed for at sammenligne deres erfaringer fra disse. Undervejs i analysen har jeg mulighed for at sammenligne deres erfaringer med de andre unges erfaringer fra både almen- og specialskoler. På denne måde er min intention at kunne inddrage og analysere så mange perspektiver på de unges skolegang som muligt, ved at jeg bruger ”Mikkels” og ”Xxxxx’” forløb som styringsredskab for analysen og kan inddrage de fire andre unges erfaringer.
5.7.2 Betingelses- og betydningsanalyse af personlige deltagerbaner
Her vil jeg analysere mig frem til de personlige deltagerbaner, de unge og deres mødre giver udtryk for, at de unge har haft indenfor de institutionelle deltagelsesbaner, de har deltaget i. Her vil jeg holde særligt fokus på de unges (evt. skiftende) rettetheder mod special- og almen skolegang og videreuddannelse, arbejde og behandling, samt hvilke betingelser, der har haft betydning for disse rettetheder. Med inspiration fra Mørck (2013:39) vil jeg her fokusere på: Konflikter, modsætninger og ændrede betingelser, der har betydning for ændrede rettetheder, samt hvad der på tværs af sammenhænge (fritid, familie, skole, behandling/terapi) er med til at orientere i evt. nye retninger.
I en betingelses- og betydningsanalyse i et kritisk psykologisk perspektiv ses de objektive betingelser ikke ”som løsrevne variable, men udfra hvad de konkret betyder for den enkelte.
Individets perspektiv er det interessante, og ikke hvordan vi ser det udefra” (Xxxxxxx, 2004;181). Derfor vil jeg undersøge, hvilke objektive betingelser, de unge giver udtryk for, har haft betydning for deres deltagelsesmuligheder i de forskellige skoletilbud; f.eks. type af skole eller klasse, undervisningsmetoder, graden og typen af særlig støtte, venskaber og forældres involvering. Her vil jeg primært søge de unges førstepersonsperspektiv på de betydningsfulde betingelser og supplere med mødrenes oplevelser om perioder eller episoder, de unge ikke kan huske f.eks. pga. deres unge alder, følelsesmæssige blokeringer eller fordi de ikke har været til stede. Det drejer sig om overvejelser om valg af skole, indlæggelser, behandling og samarbejde med lærere, pædagoger, psykologer, sagsbehandlere osv.
De unges oplevede grad af deltagelse i hver af deres institutionelle deltagelsesbaner, vil jeg analysere frem ved hjælp af min definition af inklusion, idet jeg vælger at sætte lighedstegn mellem graden af fysisk, social og psykisk inklusion og graden af deltagelse i et praksisfællesskab. Derfor vil jeg i analysen af de unges personlige deltagerbaner stille følgende spørgsmål til hver af deres institutionelle deltagelsesbaner: Hvorvidt den unge var fysisk tilstede, deltog aktivt og følte sig som en del af praksisfællesskabet? Hvordan den unge oplever sit kognitive, sociale og trivselsmæssige udbytte af dette praksisfællesskab? Og endelig hvilke deltagelsesmuligheder, den unge oplever, at den samlede grundskoletid har medført?
Svarene på disse spørgsmål vil jeg herefter sammenligne med de andre unges oplevelser i lignende institutionelle deltagelsesbaner.
5.7.3 Betingelses- og betydningsanalyse af kognitivt læringsudbytte
Her vil jeg analysere hvilke betingelser, de unge har fundet betydningsfulde for deres oplevede kognitive læringsudbytte af deres tid i grundskolen, da jeg antager, at læringsudbyttet er en betydningsfuld betingelse for de unges deltagelsesmuligheder efter grundskolen, her især deres uddannelses- og beskæftigelsesmuligheder. For overblikkets skyld vil jeg formidle disse betingelser under de overordnede temaer, jeg får øje på i de foregående analyser.
Hver af disse tre analyser vil føre til en delkonklusion, hvor jeg vil opsummere de angivne rettetheder, oplevede grad af deltagelse og deltagelsesmuligheder samt betydningsfulde betingelser for disse.
6. Analyse af empiri
6.1 Indledende overblik
Efter jeg har hørt optagelserne af interviewene igennem for at danne mig et overblik over de unges institutionelle deltagelsesbaner, står det klart, at vores kategorier af uddannelsesforløb ikke svarer til disse unges faktiske skolegang. Vi havde søgt to fra almen skole, to fra specialtilbud og to, der har gået i begge dele, men det viste sig, at ingen af informanterne har gået i almen folkeskole i alle årene uden særlig støtte; de, der har gået der, har fået en del særlig støtte, i det mindste i nogle af årene. Desuden har kun en af de unge gået i specialtilbud alle årene. Derfor har jeg i min analyse valgt at inddele de unge i nye kategorier med to unge i hver:
1) Primært almene institutionelle deltagelsesbaner: De unge, der har gået størstedelen af deres grundskoletid i almen skole uden særlig støtte til og med 6. kl.
2) Primært almene institutionelle deltagelsesbaner med særlig støtte: De unge, der har gået størstedelen af deres grundskoletid i almen skole med særlig støtte.
3) Primært specielle institutionelle deltagelsesbaner: De unge, der har gået størstedelen af deres grundskoletid i specialtilbud.
Dog er de seks skoleforløb meget forskellige og det kunne også have givet mening at opdele dem på andre måder. Værd at lægge mærke til i det indledende overblik er, at:
▪ Der har været forholdsvis mange skoleskift; kun to af de unge har gået det samme sted i alle 10 eller 11 år, de andre har haft henholdsvis 2,3,4 og 5 skift i løbet af grundskoletiden.
▪ Tidspunktet for autismediagnosen har i alle tilfælde været sammenfaldende med start i specialtilbud eller særlig støtte.
I fig. 1-6 på de følgende sider viser jeg hver af de unges institutionelle deltagelsesbaner fra daginstitution eller dagpleje til tidspunktet for interviewet. I figurerne anvender jeg følgende farvekoder: Xxxxxxxxxxx uden særlig støtte, almentilbud med særlig støtte og specialtilbud,
Rådgivning/terapi
samt ekstern støtte: (inkl. mentorordning og netværks-samarbejde) og
udredning/diagnoser/psykiatrisk behandling.
6.1.1 Primært almene institutionelle deltagelsesbaner ’Xxxxx’ og ’Xxxx’ har begge primært gået i almen folkeskole uden særlig støtte. ’Xxxxx’ gik der til og med 6.kl., hvor han fik diagnosen Aspergers syndrom, kom i specialklasse på en almen skole i tre år, et år på efterskole med særlig familieklasse for unge med AS og efter grundskolen på HTX med mentorordning. Først var det med en mentor fra HTX og det sidste årstid har det været en mentor fra Center for Autisme. På HTX blev han testet for dysleksi, som det viste sig, at han havde og han fik en IT-rygsæk.
’Xxxx’ gik i almen folke- og efterskole hele grund- skoletiden, dog ofte med eneundervisning fra 7.-8.kl. Hun har haft flere forskellige institutionelle deltagelses- baner indenfor de almene tilbud, idet hun har skiftet fra dagpleje til børnehave til skovbørnehave, frem og tilbage mellem to folkeskoler. De sidste to år i folke-skolen har jeg valgt at betegne som ”almen med særlig støtte”, da Xxxx xxxxxxx, hun havde ekstraundervisning i 11 fag. Derefter fulgte to år på efterskole og efter grundskolen har hun forsøgt tre forskellige almene uddannelsestilbud. Som 19-årig fik hun diagnosen Aspergers syndrom og startede efterfølgende på specialtilbud og praktik i en børnehave.
Alder/kl. | Almen | Special | Ekstern | |
Videre uddan- nelse | ||||
Grund- skole | ||||
Dag- tilbud |
Fig. 1, ’Jonas’’ institutionelle deltagelsesbaner (Bilag 18).
Alder/kl. | Almen | Special | Ekstern | |
Videre uddan- nelse | ||||
Grund- skole | ||||
Dag- tilbud |
Fig. 2, ’Annes’ institutionelle deltagelsesbaner (Bilag 19).
6.1.2 Primært almene institutionelle deltagelsesbaner med særlig støtte
Alder/kl. | Almen | Special | Ekstern | ||
Videre uddan- nelse | |||||
Grund- skole | |||||
Dag- tilbud | |||||
’Xxxx’ og ’Mette’ har begge primært gået i almene skoletilbud med særlig støtte. ’Xxxx’ startede i almen vuggestue, fik diagnosen Aspergers syndrom, fik støttepædagog i sin almene børnehave, kom et halvt år på taleinstitut og startede i almen folkeskole. Her havde han sin støttepædagog med sig fra børnehaven i de første tre år, hvorefter klassen fik 11 enkeltintegrerede støttetimer pr. uge i de resterende skoleår. I 6. klasse fik han diagnosen Xxxxx’x syg-dom pga. stress. Til eksamen fik han ingen særlig støtte. Efter grundskolen har han forsøgt tre for-skellige
almene uddannelsestilbud, har gået et år på STU, har fået foretaget erhvervsevneafklaring, har gennemført et grundforløb på HTX og er på tids-
punktet for interviewet igang med et adgangsforløb til et universitet. De forsøgte uddannelser har været uden særlig støtte, med undtagelse af året på STU. Xxxx har i ungdomsårene fået diagnoserne ADHD, Tourettes syndrom og OCD, som han har forsøgt medicinering med Ritalin for, hvorefter han fik diagnosen depression.
’Mette’ startede ligeledes i almen vuggestue, flyttede med sin familie til et land i Sydeuropa, hvor hun kom i almen børnehave, flyttede med sin familie tilbage til Danmark, hvor hun kom i almen (skov)børnehave. Skolestarten var i en almen folkeskole, men efter 1 ½
Fig. 3, ’Alex’’ institutionelle deltagelses- baner (Bilag 20).
Alder/kl. | Almen | Special | Ekstern | |
Videre uddan- nelse | ||||
Grund- skole | ||||
Dag- tilbud |
Fig. 4, ’Mettes’ institutionelle deltagelses- baner (Bilag 21).
år flyttede familien til et land i Østen, hvor ’Mette’ kom i en international skole med forhold, vi har valgt at betegne som særlig støtte; 18-20 elever i klassen, oftest to lærere i klassen ad gangen, samt en ’Special needs teacher’, der undersøgte ’Mettes’ særlige behov og kunne tage hende ud til særundervisning, når hun havde brug for det. Efter 5 år flyttede familien tilbage til Danmark, ’Mette’ kom tilbage til den folkeskole, hun først havde gået i, hvor hun gik i tre år og derefter et
år på privatskole, hvor hun fik krampeanfald og besvimelser og endte med indlæggelse på psykiatrisk afdeling, hvor hun fik diagnosen angst. Herefter kom hun på specialskole, blev indlagt igen, nu på et privathospital, hvor hun fik diagnoserne ADHD og AS og forsøgte medicinsk behandling, som hun blev psykotisk af, så det stoppede hun igen. Efter indlæggelsen startede hun til rideterapi, var på opholdssted i en by i Jylland, gik til rideterapi igen, nu som STU og påbegyndte så terapi og STU på CFA.
Fig.
baner (Bilag 22).
Alder/kl. | Almen | Special | Ekstern | |
Videre uddan- nelse | ||||
Grund- skole | ||||
Dag- 5t,i’lMbuidkkels | ’ instituti | onelle delt | agelses- |
6.1.3 Primært specielle institutionelle deltagelsesbaner ’Mikkel’ og ’Xxxxxx’ har begge primært gået i specialtilbud i løbet af deres skoletid; ’Mikkel’ gik
i almen vuggestue, var hjemme hos sin mor med et andet barn et år fra han var 2, gik i almen skovbørnehave og startede i almen privatskole. Her gik han dog kun tre måneder, før han blev undersøgt på skolepsykiatrisk center og indlagt i et halvt år til udredning på børnepsykiatrisk afd., hvor han fik diagnosen AS. Herefter fik han hjemmeundervisning i et år, boede på et behandlingshjem med skole i 5 år, startede i specialklasse på en almen folkeskole, flyttede og kom i en anden specialklasse på en anden almen folkeskole, hvor han fik diagnosen dysleksi.
Herfra blev han indlagt på psykiatrisk afdeling, fik diagnosen mikropsykose og kom efter indlæggelsen på CFA, hvor han startede på STU og har taget enkelte 9. kl. eksamener. ’Mikkel’ har i ungdomsårene lidt af depression, som han har modtaget medicinsk behandling for og har flere gange forsøgt selvmord.
’Xxxxxx’ gik ligeledes i almen vuggestue, fik som 3-årig diagnosen infantil autisme, hvorefter han fik støttepædagog 27 timer om ugen i børnehaven. Senere flyttede han til en anden børnehave med en specialgruppe for børn med behov for særlig støtte og der kom en støtteperson i hjemmet til at tage sig af ’Xxxxxx’ om morgenen og om eftermiddagen.
’Xxxxxx’ gik hele sin skolegang på en specialskole bl.a. for børn med autisme, hvor han gennemførte størstedelen af folkeskolens afgangsprøve. Herefter gik han 3 år på STU på CFA og arbejdede på tidspunktet for interviewet i centerets værksteder og forsøgte at finde en praktikplads på det almene arbejdsmarked.
Med dette indledende overblik over de seks unges institutionelle deltagelsesbaner vil jeg på de følgende sider analysere deres personlige deltagerbaner.
Dag- tilbud
Grund- skole
Videre uddan- nelse
Special
Almen
Alder/kl.
Ekstern
Fig. 6, ’Mortens’ institutionelle deltagelsesbaner (se Bilag 23).
6.2 ’Mikkel’, 22 år
Her vil jeg analysere Xxxxxxx personlige deltagerbane i og imellem hans institutionelle deltagelsesbaner. Det vil være en kronologisk gennemgang af Mikkels skiftende rettetheder og de betingelser, Xxxxxx og hans mor gav udtryk for, havde betydning for hans ændrede rettetheder. Indenfor hver af disse rettetheder vil jeg analysere Mikkels oplevede grad af deltagelse og hermed graden af hans fysiske, sociale og psykiske inklusion samt de oplevede betingelser, der havde betydning for dette. Undervejs vil jeg inddrage eksempler fra de andre unges personlige deltagerbaner indenfor lignende rettetheder og lignede oplevet grad af deltagelse, for at kunne sammenligne de betingelser, de hver især oplever som betydningsfulde.
6.2.1 Grundskole
Skolestart, 1. Skole. Rettethed: almen skolegang
Mikkels første skole var en katolsk privatskole, hvor han gik i 3 måneder, fra skolestart til efterårsferien. Hans oplevede grad af deltagelse her kan betegnes som marginal, idet han beskriver skolestarten som; ”hårdt… Det var meget svært at lave venner… altså, meget… Jeg fik højst to og det var meget meget mærkeligt, syntes jeg. Jeg kan stadigvæk huske det, hvordan venskabet startede og det var ikke rigtigt noget venskab. Det var mærkeligt…” (Bilag 6:3;22- 24). Dette kan ses som udtryk for, at Xxxxxx oplevede det som problematisk at komme ind i det sociale fællesskab i klassen og herfor kan hans oplevede grad af deltagelse betegnes som marginal på dette tidspunkt af hans skoletid. Også i det faglige fællesskab kan hans deltagelse betegnes som marginal, idet han ikke kunne lide nogen af fagene og beskriver enkelte fag som ’slemme’ (ibid:4;8-14).
Xxxxxx beskriver antallet af elever som en betingelse, der havde betydning for hans manglende mulighed for at fokusere; ”vi sad 30-40 i en klasse, jeg kunne knap nok… (...) Jeg gik… Jeg kan huske - jeg kunne i hvert fald ikke fokusere. Der var altid et eller andet herovre (peger) eller herovre (peger) eller bag ved mig” (ibid;17-20). Han angiver de mange børn, manglende tid til at sidde for sig selv og mangel på klar besked som bidragende til hans følelse af forvirring:
”Det var en normalklasse, der var så mange børn og (...) når jeg husker tilbage på det, så syntes jeg, det var meget forvirrende. Altså, jeg kunne ikke sidde et minut for mig selv, altså, jeg kunne ikke… jeg kunne ikke rigtigt forstå, hvad meningen, hvad jeg skulle gøre, jeg fik ikke rigtigt nogen klar besked på, hvordan skulle tingene hænge sammen”
(ibid:2;18-22).
Mette oplevede på lignende måde sin skolestart i en almen folkeskole som hård, svær og kaotisk og angiver sit manglende overblik over skoletiden, krav om modtagelse af fælles beskeder og at kunne sidde stille, de mange elever, den nye lærer og klassens deltagelse i et tv-program som betydningsfulde betingelser for dette:
”Informant(Mette): (...) Jeg kan huske, at man skulle komme med sine forældre og man havde været ude og købe alle de der ting og man havde rygsæk på, og alle synes, det var mega fedt, og jeg gad slet ikke og jeg synes slet ikke, det var sjovt, (...) jeg forstod slet ikke, at alle synes, det var sjovt. Og jeg havde fået at vide, at man gik i skole i 7 dage, så jeg var bare sådan, tænkte ’Åh.. nej så har man aldrig fri’. Men så var der en, der sagde, at man havde weekend og så var det lidt bedre. (...) Jeg synes, det var enormt hårdt, specielt det der med fælles beskeder og vi skulle sidde stille alle sammen, for at læreren ligesom kunne holde styr på os, og sådan noget, det synes jeg var rigtig svært.
Interviewer(Iben): Var der mange børn?
Informant(Mette): Ja og vi var en meget larmende klasse og vi var helt nye alle sammen og det var læren også. Så det var nyt for alle (griner) og så var vi med i sådan et tv program, så vi blev filmet (...). Så det var bare vildt kaotisk” (Bilag 8:2;5-24).
På baggrund af denne beskrivelse vurderer jeg også Mettes deltagelse i klassens fællesskab som marginal på dette tidspunkt i hendes skolegang.
Xxxx oplevede skolestarten som ’rigtig rigtig svær’ og angiver adskillelsen fra forældrene, samt problemer med ’det sociale og det faglige’ og ’ændringer’ som betydningsfulde betingelser for dette:
”Det var rigtig rigtig svært, jeg havde rigtig meget separationsangst for ligesom at give slip på mine forældre, så det var rigtig rigtig svært at starte i skole. (...) Jeg var rigtig rigtig ked af, øhm… ændringerne, jeg havde rigtig svært ved ændringer og sådan nogle ting (...). Jeg syntes, det var rigtig rigtig svært at få nye venner og…(...) følge med i det, både det sociale og det faglige. (...) Jeg snakkede ikke med, jeg følte mig ligesom altid anderledes
end de andre i min klasse. Så jeg følte ikke rigtigt, jeg passede ind” (Bilag 10:2;23-2;21).
Dette citat ser jeg som udtryk for, at Xxxx hverken følte sig som en del af det faglige eller det sociale fællesskab i skolen, hun oplevede sig ikke socialt eller psykisk inkluderet og hendes oplevede deltagelse kan herfor ligeledes betegnes som marginal.
Xxxxxx oplevede skolestarten som skræmmende; han startede på specialskole, men havde forestillet sig skolestarten som på en almen skole:
”Interviewer(Pernille): (...) Kan du huske, hvordan du tænkte om at skulle starte i skole? Informant(Xxxxxx): Jeg syntes, det var spændende (smiler). (...)
Interviewer(Pernille): (...) Og hvad kan du huske om den første tid i skolen? Informant(Xxxxxx): Den var meget skræmmende, for det var slet ikke, hvad jeg havde forestillet mig…. Der… kan man sige, mit førstehåndsindtryk, det var ikke ligefrem det fedeste, vel, fordi jeg havde forestillet mig skole sådan som jeg havde set det, når jeg… når vi har skullet hente min bror i skole, ik', storebror, eller når jeg har set det i fjernsyn som lille, ik', (...)? Nej, det her, det var anderledes. Der var folk, der skreg i kørestol, som fægtede rundt med armene og… specielle mennesker og det kunne jeg, det kunne jeg ikke rigtigt forholde mig til til at starte med, men… jeg ved ik', jeg tror bare, jeg vænnede mig til det” (Bilag 12:2;11-31).
Betingelser, der havde betydning for, at han blev skræmt, var således, at hans forventninger til skolen var anderledes end det, han faktisk oplevede og at der var specielle mennesker, han havde svært ved at forholde sig til.
Xxxx og Xxxxx oplevede en blødere skolestart, som analyseres i afsnittet om Xxxxx.
Diagnose: Aspergers syndrom. Ny rettethed: specialskoler
Efter tre måneder på skolen kaldte klasselæreren Xxxxxxx mor til side for at snakke om at indstille Mikkel til skolepsykiatrisk center, hvor moren tidligere selv havde prøvet at få Mikkel undersøgt, så det var hun glad for. Xxxxxx blev herfra indlagt til udredning i seks måneder, hvor moren oplevede, han havde det meget svært, var i kaos (Bilag 7:3;30-5;4). Xxxxxx selv fortæller, at det var her, han fik sin diagnose og bagefter hjemmeundervisning (Bilag 6:5;1-6). Samtalen med
klasselæreren og indlæggelsen medfører et markant brud med Xxxxxxx rettethed mod almen skolegang; det var her, han fik sin autismediagnose, der ændrede hans rettethed til hjemmeundervisning og senere specialskoler.
Som det fremgår af min analyse af de unges institutionelle deltagelsesbaner fik Xxxxx, Xxxx, Xxxxx, Xxxxxx og Xxxx’x diagnoser indenfor autismespektret på samme måde betydning for deres ændrede rettethed mod tilbud indenfor specialområdet i form af specialbørnehave, specialskole eller særlig støtte i almen børnehave eller skole.
Specialskoler og specialklasser
På behandlingshjemmet, hvor Xxxxxx flyttede til efter et års ventetid med hjemmeundervisning, fortæller han, at han følte sig godt tilpas:”Mentalt havde jeg det fint. Altså jeg havde det nok rigtigt rigtigt, - jeg havde det nok egentlig fint, sådan et sted…” (Bilag 6:5;30-6;1). De betingelser, han nævner, der havde betydning for dette velbefindende, er færre elever i klassen, tryghed, genkendelighed og mulighed for eneundervisning, hvilket gav ham bedre mulighed for at kunne fokusere og han havde nemt ved at få venner:
”Interviewer(Xxxxxxxx): Og hvad var det, der var godt, dér?
Informant(Mikkel): Altså for det første var der ikke så mange elever i klassen (...). Det andet er, at der er tryghed og at det altid er det samme, der sker, hver morgen, der er ikke noget - du er altid fokuseret, der sidder måske kun tre i din klasse. Og… så kan man bedre fokusere. (...) Så var der en pædagog, der satte sig i enerum (...) og så sad jeg der og læste, sammen med dem og så sad vi kun tre eller fire i én klasse.(...) Det var behageligt. (...) Assistent(Iben): Var det nemt at få venner?
Informant(Mikkel): Ja…” (Bilag 6:6;3-17).
Denne beskrivelse ser jeg som udtryk for, at Mikkel både var mere socialt og psykisk inkluderet på behandlingshjemmet og at han dermed oplevede en højere grad af deltagelse i dette praksisfællesskab end i privatskolens praksisfællesskab.
Xxxxxx giver ligeledes udtryk for social inklusion på specialskole, idet han fortæller, han kunne lide de fleste fag og kunne lide at fortælle eller fremlægge for de andre børn. Han var dog ikke så glad for matematik eller stile:
”Jeg kunne godt lide de sproglige fag. Ikke så meget dansk, men engelsk kunne jeg rigtigt godt lide. Og så hjemkundskab var jeg også glad for. Og historie var jeg specielt også rigtig glad for. Og så musik. Var umiddelbart mit yndlings. (...) Matematik var nok mit absolutte hadefag (smiler). (...) Jeg kunne godt lide at fremvise noget, jeg havde skrevet om, (...) hvis jeg havde lavet en powerpoint, så kunne jeg godt lide at fremvise det. Men stile og det dér, nej det var ikke lige mig” (Bilag 12:2;44-3;13).
Xxxxxxx fortælling ser jeg ligeledes som udtryk for, at han følte sig psykisk inkluderet på skolen, idet han fortæller, han havde venner på skolen, som han tit fandt blandt dem, der mindede mest om ham selv. Gerne andre med autisme eller et andet ’ikke alt for svært handikap’:
”Interviewer(Pernille): (...) Hvordan havde du det med de andre børn i klassen? Informant(Xxxxxx): Jeg vil sige, der var nogen, der var mere specielle end andre. Jeg hang tit med, jeg hang tit mest med dem som… mindede mest om mig selv, ik' oss', som måske tænkte lidt på samme måde eller måske ikke helt præcist, vel, men sådan derhen ad…. Ja, dem der måske også bare havde en ASF, ik', eller ikke et alt for svært handikap.
Interviewer(Pernille): Mmm… Havde du nogen gode venner på den skole? Informant(Xxxxxx): Jo, det havde jeg” (ibid:3;20-26).
Jeg ser dette citat som udtryk for, at klassens sammensætning af elever, hvor der også var nogen, der mindede om ham selv, var betydningsfuld for Xxxxxxx psykiske inklusion.
Følgende citat ser jeg som udtryk for, at Mette oplevede en højere grad af deltagelse på skolen i Østen:
”Da jeg kom til (landet i Østen), så var alle sådan forskellige og fra forskellige kulturer, så det var rigtig rart og der var altså ikk´ sådan folk tænkte, ikke, at man var underlig, for alle var jo sådan lidt mærkelige på deres måde, for de kom fra forskellige kulturer, så der var ikke en bestemt måde at være på. (...) Det var meget fedt at komme til et andet land, hvor man ligesom fik noget andet. Jeg blev meget mere sådan, altså jeg blev meget mere rummelig, over for andre, jeg var ikke sådan en, der syntes, at folk var mærkelige eller mobbede eller sådan noget, det lærte jeg sådan fra en ret tidlig alder” (Bilag 8:3;23-32).
Mette havde nemmere ved at få venner og oplevede at skolens sammensætning af elever fra forskellige kulturer havde stor betydning for hendes egen og de andre elevers rummelighed og dette var dermed en betingelse, Mette oplevede som betydningsfuld for hendes højere grad af psykisk inklusion. Mette giver desuden udtryk for, at det havde stor betydning for hendes trivsel, om hun havde det godt med sin lærer, især fordi de i de små klasser havde den samme lærer til stort set alt:
”Det var klasselærere, man havde egentlig den samme lærer i alt. (...) Ikke til alle fag, men jo stort set i de små klasser, for der var der jo ikke så meget fagligt sådan på den måde, hmm, men der var meget forskel på vores klasselærere, (...) så det havde ret stor betydning for, om man havde det godt, om man havde det godt med sin lærer, fordi at ... man var jo hele tiden sammen” (Bilag 8:7;22-27).
På den næste specialskole, der hørte sammen med en almen folkeskole følte Xxxxxx sig knap så godt tilpas, men dog stadig bedre end på privatskolen. Men fortæller, han ikke kom så tit, fordi han var bange for eleverne fra den almene skole:
”Informant(Mikkel): (...) Det var selvfølgelig ikke nær så godt som (behandlings-hjemmet), men det var da bedre end (privatskolen). (...) Jeg var faktisk glad for det. De dage, jeg endelig kom. (...)
Assistent(Iben): Du kom ikke så tit?
Informant(Mikkel): Nej, jeg var lidt bange for de andre elever, ovre fra den anden, end fra specialtilbuddet, jeg blev lidt drillet af de andre…
Assistent(Iben): Du følte, du blev drillet af dem som der gik i folkeskolen? Informant(Mikkel): Ja, der var nogle gange nogle morgener, hvis du kom lidt tidligt eller kom lidt for sent og sådan noget, og det… Så var det ikke så rart. (...) De skulle sige et eller andet, jo. (...) Fordi du gik derovre, jo, så skulle du jo have lidt. (...) Det var ikke så rart, det gjorde sådan meget, at jeg ikke havde lyst til det.
Assistent(Iben): Skulle man sådan gå ind igennem skolegården, så man var meget synlig, eller?
Informant(Mikkel): Ja…
Assistent(Iben): Ja… Så man kunne ikke rigtigt komme i skole uden at man blev opdaget af
dem som der gik i almindelig skole? Informant(Mikkel): Ja. (...)
Assistent(Iben): (...) Fik du gode venner i klassen, som du gik i? Informant(Mikkel): Nej.
Assistent(Iben): Nej. Var det fordi at de var anderledes end dig, eller at I ikke havde samme interesse, eller?
Informant(Xxxxxx): Nej, det var samme interesse, men det var sådan meget… de var meget rare og flinke, det var slet ikke det (...) det var sådan meget… (...) jeg havde meget svært ved - der var en skole sådan tæt på, som jeg ikke var så glad for at gå ud i, frikvartererne og sådan noget…” (Bilag 6:7;29-9;1).
Her var specialskolens placering i nærheden af den almene folkeskole en betingelse, der fik betydning for, at Mikkel oplevede en mere marginal deltagelse i specialskolens praksis- fællesskab, en ringere grad af fysisk, social og psykisk inklusion; han havde ikke lyst til at gå ud i frikvartererne, havde mere fravær og fik sværere ved at få venner. Efter et år på denne skole flyttede familien og Xxxxxx startede på en ny specialskole i en anden by, hvor han i endnu højere grad oplevede skolens placering i forhold til almenskolen som en betydningsfuld betingelse for hans følelse af angst:
”Hvor den lå inde i en normalskole, så du kunne slet ikke undgå, det var ikke bare gennem skolegården, det lå simpelthen inde i bygningen, øh, det var endnu værre. (...) Det hadede jeg virkeligt og jeg havde virkelig, lidt angst for det, kan man godt indrømme og sige det, for de andre elever…” (Bilag 6:9;11-17).
Det næste citat ser jeg som udtryk for, at Mikkel oplevede angsten for de andre børn som en betingelse, der fik betydning for hans marginale deltagelse i det faglige fællesskab; at det fyldte så meget for ham, at han ikke havde overskud til at kunne lide nogle af fagene:
”Assistent(Iben): Var der nogen af fagene på den skole, der sådan blev dit yndlingsfag, hvor du tænkte ' ah, den her dag vil jeg gerne komme til, fordi, der skal vi have…'?
Informant(Mikkel): Nej.
Assistent(Iben): Nej… Det andet fyldte for meget?
Informant(Mikkel): Ja, det var ligesom for meget, med folkeskolen, jeg havde en angst for bare at gå ud fra klasseværelset, ik'. At gå ned i kantinen og hente mad eller et eller andet, det kunne jeg ikke. Spiste i klassen” (Bilag 6:10;21-27).
Også i det sociale fællesskab i denne klasse oplevede Xxxxxx en begrænset psykisk inklusion og marginale deltagelsesmuligheder; at det var problematisk at komme ind i fællesskabet, hvor der var bestemte grupperinger og at dette påvirkede hans sociale inklusion – han havde ikke lyst til at sige noget i timerne:
”Interviewer(Pernille): (...) Hvordan havde du det med de andre elever i klassen, der var dér?
Informant(Mikkel): Meget blandet. (...) Nogen af dem kunne du jo godt sidde og snakke med. Der var jo ligesom sådan en gruppementalitet med, hvor, nogle bestemte ville de ikke snakke med og så kommer man jo ind i sådan nogle (...) grupperinger… ret frustrerende, at man ikke lige bare kunne snakke med dem, man havde lyst til og sådan noget… primalagtigt…
Interviewer(Pernille): Ja… Hvordan var det i timerne, - hvad hvis du skulle fortælle noget i timerne?
Informant(Mikkel): Ja, så blev man bare lidt grint af… Interviewer(Pernille): Ja. Så det var ikke så rart?
Informant(Mikkel): Nej. Man havde ikke rigtigt lyst til at række hånden op og sige noget”
(Bilag 6:12;1-12).
Transportmulighederne til og fra skole fik ligeledes betydning for Mikkels fysiske inklusion i skolen; han brød sig ikke om at sidde sammen med de andre i taxaen eller at tage bussen selv, så nogle dage valgte han at blive hjemme i stedet:
Informant(Mikkel): (...) Der var en taxaordning, man kunne køre hjem med, men den ville jeg ikke tage. Fordi jeg havde ikke rigtigt lyst til at sidde med de andre, nogle af dem var jeg også lidt, nogle af dem havde noget ADHD og sådan noget lidt og nogle kunne få sådan nogle form for anfald (...). Så blev man ikke så tryg ved dem og sidde i en taxa med dem helt indeklemt.(...) Så jeg tog bussen. Men det var fra (en by på Sjælland til en anden, ca.
30 km.), der er et godt pænt (stykke) vej.
Assistent(Iben): Ja. Hvordan havde du det så med at tage bussen selv? Informant(Mikkel): Havde det forfærdeligt.
Assistent(Iben): Ja. Men du gjorde det? Informant(Mikkel): Ja.
Assistent(Iben): Hver dag? Informant(Mikkel): Nej, ikke hver dag. Mikkel's mor(Lene): Det skete ikke så ofte. Assistent(Iben): Det skete ikke så tit?
Informant(Xxxxxx): Jeg blev tit kørt” (Bilag 6:10;1-13).
Xxxxxx giver udtryk for, at taxabussen kunne have været en betingelse, der havde betydning for hans oplevelse af skolen, men heldigvis ikke havde det:
”De har ikke rigtigt taget hensyn til hvilke elever, man kører sammen med, de har mest taget hensyn til, hvem der bor nærmest, så man kunne godt ende med at køre sammen med den, der larmer allermest eller den der sparker til sædet, den der skriger op lige pludselig. (...) Man var heldig, hvis man kunne finde én, man godt kunne med i bussen. Hvis der ikke var nogen, man kunne med, så var det bare… (...) Nu var jeg jo så heldig at have en, som jeg godt kunne med og jeg kunne finde ud af at ignorere de der lyde og ting omkring mig” (Bilag 12:9;12-30).
Xxxx, Xxxxx, Xxxxx og Xxxx cyklede eller gik i skole, så de gav ikke udtryk for erfaringer med taxabusser.
Selv om Xxxxxx følte sig mere socialt og psykisk inkluderet på behandlingshjemmet end i privatskolen og på specialskolerne, oplevede han, at der primært var fokus på behandling og mindre på hans faglige udvikling:
”Så fik jeg så noget specialundervisning, det var ikke decideret.. rettet fagligt, det var mere et behandlingssted… for at, man kan sige, forme mig, til det menneske, jeg er idag… Og så, det andet sted, det var (Specialskolen for børn med autisme), det var… de gik mere op i det fagligt, end det første, men ikke nær så meget, som (...) (den 2. Specialskole) (...) De
gik mere op i det faglige” (Bilag 6:2;29-3;5).
Grundet Mikkels unge alder, da han boede på behandlingshjemmet, vil jeg supplere med hans mors beskrivelse, som jeg ligeledes ser som udtryk for en oplevelse af behandlingshjemmets fokus på behandling og Mikkels sociale og trivselsmæssige udbytte samt hans begrænsede kognitive udbytte: “Der var venner, der var ligesom ham. (...) Og der var fast ro, regelmæssighed og rytmer og alt det - i fritidsdelen og i bo-delen, men der var ikke sådan set - skoledelen har han intet fået ud af. (...) Overhovedet. Han har måske fået lært at skrive bogstaverne” (Bilag 7:10;2-11).
Xxxxxx fik en delvis eksamen fra specialskolen. Hans mor oplevede, at skolen lagde beslut- ningen om, hvorvidt Xxxxxx skulle til eksamen i de enkelte fag op til hende:
”Det er jo det med specialskolerne idag, der får du jo ikke en eksamen, medmindre, det bliver arrangeret fra skolens side eller du beder om det eller kommer ud i et andet regi. Altså (...) de spurgte mig, om han skulle have fysik; 'Ja, selvfølgelig skal han have fysik´, 'Nå… nå'. Så gik de fire drenge fra (2.specialskole) over på den lokale folkeskole to gange om ugen og havde fysik derovre i deres fysiklokaler. Da 'Xxxxxx' valgte tysk, så måtte de ansætte en tysklærer, fordi 'han skulle have tysk', ikk. (...) Han har taget nogle enkelte fag, ikk´. Han mangler matematik eller regning og færdighedsregning og duelighedsregning og hvad det hedder. Det har han ikke kunnet tage, fordi han er rigtig dårlig til det.” (Bilag 13:17;23-18;16).
Dette ser jeg som udtryk for, at moren oplevede Xxxxxxx begrænsede faglige udbytte af matematik samt morens valg eller vurdering af, hvad han skulle til eksamen i, som betydningsfulde betingelser for de fag, han kom til eksamen i.
Xxxxxx giver dog udtryk for, at hans tid på specialskole har øget hans deltagelsesmuligheder på andre områder; den har udviklet hans praktiske færdigheder og givet ham flere muligheder for at kunne flytte hjemmefra og få et arbejde, end hvis han havde gået i en almen folkeskole:
Interviewer(Pernille): (...) Synes du, at den skolegang, du har haft, dén har givet mening i forhold til det, du gerne vil i fremtiden - synes du, du har lært det, du skulle for at kunne
klare dig ude i verden?
Informant(Xxxxxx): Altså sådan øhm, med hensyn til at flytte hjemmefra, få dig et arbejde, de dér praktiske ting; Jo, det vil jeg da sige. Der er måske lige nogle enkelte ting, jeg mangler at få skruet ind, ikk', men ellers synes jeg da, at jeg godt vil kunne klare det. Altså sådan nogle ting, de tager jo tid, når man har en ASF, ik', men det skal man jo bare lære langsomt og så kan man dét. (...) Altså jeg tror ærligt talt ikke, jeg ville have været så velfungerende, som jeg er idag, hvis jeg havde gået på en almindelig folkeskole”
(Bilag 12:8;24-35).
Her giver han udtryk for, at specialskolen har haft betydning for udviklingen af hans praktiske færdigheder, der kan gøre ham i stand til at flytte hjemmefra og få et arbejde – han har haft et stort socialt og trivselsmæssigt udbytte og hermed fået øget hans deltagelsesmuligheder på andre områder af livet efter skolen.
Ny rettethed: psykiatrisk afdeling
I midten af 9. kl. har Xxxxxx det så psykisk dårligt, at han bliver indlagt på psykiatrisk afdeling (Bilag 6:10;30-11;5). Xxxxxxx mor fortæller om tiden op til indlæggelsen:
”Interviewer (Iben): Tænker du, at skolen har været medvirkende til, at hans situation er blevet værre?
Informant(Mikkels mor): Den sidste skole, ja. Altså en del af belastningen, en anden del af belastningen var også, at vi flyttede og den tredje del af belastningen var, at jeg blev gravid og fik mit - har fået mit sidste barn, ikk'. (...) Og det planlagde jeg jo, jeg var jo meget omhyggelig med min planlægning, fordi han havde det rigtigt godt lige på det tidspunkt, hvor den planlægning skete. Og da han så fik det at vide, plus han blev testet ordblind, så 'phew' (peger ned), så gik det meget hurtigt ned ad bakke. Og den psykolog, der var på den skole… hun fik pisket en stemning op hos mig, at han havde nok… det der nye ord for maniodepressiv, bipolar lidelse, havde han nok og han havde nok paranoia og han havde nok det ene og han havde nok det andet. Og han blev mere og mere selvmordstruet, fordi hun forstod ham ikke.” (Bilag 7:10;15-27).
Så Xxxxxxx mor oplever familiens flytning, morens graviditet, den bekræftende test for
ordblindhed og at skolepsykologen misforstod ham som betingelser, der havde betydning for Mikkels psykiske problemer. Xxxxxx havde disse betingelser betydning for Xxxxxxx ændrede rettethed fra specialskolen til indlæggelsen og herfra videre til STU på CFA. Her kan Mikkels bevægelse ses som en mere og mere marginal deltagelse efterfulgt af et brud med den 2. specialskoles praksisfællesskab til deltagelse i psykiatriens praksisfællesskab og videre til et nyt praksisfællesskab indenfor STU på CFA.
Mette oplevede ligeledes psykiske problemer i slutningen af sin grundskoletid, der ændrede hendes rettethed mod først psykiatrien og senere specialskole og hun fortæller om tiden inden:
”Informant(Mette): (...) jeg begyndte at få sådan nogen krampeanfald, da jeg var 13 år, tror jeg. Øh, hvor - og så var der var sket meget med at jeg havde været i Østen og jeg havde det ret svært, for jeg var jo 12 da jeg kom hjem og så var jeg en begyndende teenager (...). Jeg kan huske at jeg oplevede det sådan meget kaotisk og havde sådan svært ved at forstå den måde, det hele fungerede på, med at man havde… Faktisk i (landet i Østen) tror jeg, at man havde en time og så havde man frikvarter. I Danmark var det 3 kvarter og bare sådan nogle små ting gjorde mig helt vildt sådan nervøs og urolig, fordi jeg bare slet ikke følte, at jeg kunne følge med. Så det synes jeg var ret, ret svært. (...) I Danmark da jeg kom hjem, - der var jeg også lidt ældre og så var det meget mere sådan noget med, så skulle man være sammen og så kunne man ikke lege mere, og det havde jeg enormt svært ved, for jeg var bare et stort barn (smiler) (...) Jeg havde jo gået et halvt år i første inden ikk´ og det var den samme klasse jeg kom tilbage til, (...) og så gik det der i starten med Åh…: ”Mette, dig kan jeg godt huske” og sådan og det varede egentlig meget kort og så begyndte de at synes, at jeg var lidt underlig, hmm, også - fordi (...) jeg viste ikke helt, hvordan jeg skulle opføre mig da jeg kom hjem, så jeg løj helt vildt meget. (...) Om, hvad jeg havde oplevet og hvor jeg havde boet og der var ingen grænser, og så derefter det der år, så blev vi blandet med en anden skole, (...) og alle dem som jeg så lige havde lært at kende, så kunne vi så blive blandet igen, det var lidt…(...) det havde jeg vildt svært ved, og så skulle vi jo være sammen med dem vi skulle blandes med, inden vi blev blandet, så der var en hel masse vi skulle til at forholde os til, det var også der, hvor jeg var så ked af det og så forvirret når jeg kom hjem, for jeg viste ikke ’hvad faaeen…’” (Bilag 8:6;10-9;2).
Så Mette giver udtryk for, at den anderledes struktur af skoletiden, den begyndende teenagertid og de andre elevers nye forventninger til samværet i frikvartererne samt sammenlægningen med en anden skole gjorde hende nervøs, urolig, ked af det og forvirret over, hvordan hun skulle opføre sig. Disse betingelser fik betydning for hendes lavere grad af fysisk inklusion og mere marginale deltagelse, idet hun begyndte at få mere fravær, cyklede væk og satte sig på en bænk i fem timer i stedet for at tage i skole (ibid:9;5-11).
Hun mindes, at det tog noget tid før nogen reagerede på, at hun blev væk fra skole og at lærerne måske var lettede over, at hun var væk, men at hun på et tidspunkt blev sendt til skolens psykolog, hvilket hun ikke oplevede som en hjælp:
”Informant(Mette): (...) jeg var også sådan pisseirriterende at have i en klasse, så jeg tror også, at lærerne nogen gange bare tænkte: ”åh puha, nu er hun væk”, jeg ved ikke, jeg har virkelig også nogen gange bare været en lorteunge. (...) De har heller ikke været så gode til at spørge ind til mig eller tackle det, men der har jo heller ikke været nogen diagnose på det tidspunkt, så det har jo ligesom været lidt svært at forholde sig til, hvad det var jeg skulle have hjælp til (...), men jeg havde også rigtig svært ved at fortælle folk, hvordan jeg havde det, for det synes jeg egentlig ikke ragede nogen, det var mit problem. (...) Men det var mere sådan noget med, at de formodede, at jeg havde det skidt og så sendte de mig til skolepsykolog. (...) -jeg blev aldrig sat ned og sådan spurgt ”hvordan har du det? Har du det skidt? Bare snak med os om det”, det kan jeg ikke huske, at jeg er blevet spurgt om.
Interviewer(Iben): Hvad så med den der skolepsykolog, kunne skolepsykologen så ligesom hjælpe dig?
Informant(Mette): Nej det kunne hun godt nok ikke, hun sad bare og gav mig sådan nogen puslespil og jeg fattede ikke rigtig, hvorfor jeg var der. For jeg var sådan, jeg er jo ikke dum, så jeg var lidt sådan, ”hvorfor skal jeg gøre det her?” (griner) og blev meget meget sur, jeg har et sindssygt temperament, også fordi jeg tit blev frustreret på mig selv (...). Jeg kan huske, at jeg bare følte mig mærkelig...” (Bilag 8:9;15-10;18).
Her giver Mette udtryk for, at den manglende diagnose, at ingen spurgte ind til hvordan hun havde det, at skolepsykologen testede hende med puslespil samt hendes egen frustration og følelse af at være mærkelig og manglende lyst til at snakke med psykologen om det, var betydningsfulde betingelser for, at hun ikke fik den nødvendige hjælp til at blive i den almene
skole. At psykologen testede hende med puslespil ser jeg også som et eksempel på en individfokuseret tilgang, der skulle teste, ’hvad der var galt med Mette’, ligesom Mettes egen følelse af ’at være mærkelig’ og ’en lorteunge’ kan ses som et udtryk for. Den individ-fokuserede tilgang kan dermed også ses som en betingelse, der fik betydning for Mettes tiltagende marginale deltagelse i skolen.
Mette husker ikke så meget fra den sidste tid i skolen og fra indlæggelserne (ibid:11;19-20), så her vender jeg mig mod hendes mors beskrivelse af perioden, der starter med en bekymring for Mettes fysiske helbred, da hun i slutningen af 8. klasse på en lejrtur begynder at få krampeanfald, der senere viser sig at være angstanfald. Hun bliver indlagt og udredt, bl.a. med mistanke om epilepsi, krampeanfaldene stopper, men begynder igen da Mette starter i 9. klasse efter sommerferien; “da hun så skal starte i 9. klasse, falder hun om hele tiden, hele sommeren går sådan set fint, og vi tror ”nå, men nu er der styr på det”, men lige så snart hun skal starte i skole, så kommer de her anfald igen. Og det resulterer rent faktisk i, at hun ikke kan gennemføre en 9. klasse (...)” (Bilag 9:10;8-18).
Perioden med krampeanfald fik betydning for Mettes ændrede rettethed mod psykiatriske afdelinger og senere specialområdet. Mette får noget hjemmeundervisning, men får det psykisk dårligere:
”Mette får det psykisk dårligere og dårligere (...) så på et tidspunkt beslutter vi os så for, at hun skal i hvert fald have noget psykologisk bistand for at klare det her. (...) og der får vi så fat i en god børnepsykolog, som begynder at tage hånd om Xxxxx. (...) Og hun (...) tester hende så til at falde ud til ADHD. (...) Så vi får fat i (navn), der er et privat hospital (...). De sætter hende så i behandling med Ritalin, men siger til os også, at der er noget angst nedenunder det her, og hvad der er, det kan de ikke sige, (...) om Ritalinen vil hjælpe på det eller gøre det modsatte.(...) og så bliver hun sat i Ritalin behandling og så kører det fuldstændig af sporet og hun brager ind i den ene angstpsykose efter den og hun er, det er så forfærdeligt, virkelig virkelig forfærdeligt.(...) Så der får vi hende indlagt på (privathospitalet) (...) og de siger, at hun har faktisk ikke ADHD og om de må teste hende noget mere og de tester hende og siger, at hun har Asperger syndrom og det er så lige der, hvor hun er 15, ikk´. (...) og vi har en lang snak med den psykiater, så siger han, at ”hun kommer altså ikke tilbage til normal folkeskole mere”. Og den skal man lige synke og jeg tror at det, der var processen for os der, det var simpelthen fysisk at gå hen og melde hende
ud af skolen, for at gøre det klart for os selv, at det her er altså et afsluttet kapitel.” (Bilag 9:10;25-12;26).
ADHD-diagnosen, den fejlslagne Ritalin-behandling, Mettes angstpsykoser, den efter- følgende Asperger-diagnose og endelig samtalen med psykiateren, der fik forældrene til at melde Mette ud af skolen, var for Mettes mor betingelser, der igangsatte en ændret rettethed for Mette mod tilbud indenfor specialområdet.
6.2.2 Videre uddannelse
Mikkels begrænsede sociale og psykiske og til tider fysiske inklusion i løbet af hans skolegang i folkeskolen og specialskolerne og hans begrænsede sociale, trivselsmæssige og kognitive udbytte har haft stor betydning for hans oplevede deltagelsesmuligheder i samfundet efter grundskoletiden. Følgende citat kan ses som udtryk for hans oplevede begrænsede deltagelses- muligheder i forhold til videre uddannelse:
”Interviewer(Xxxxxxxx): (...) hvordan oplever du dine muligheder for uddannelse er efter den skolegang?
Informant(Xxxxxx): Ja… ikke særligt god… Jeg er jo nærmest startet på niende klasse igen. Fordi jeg aldrig fik fuldført den. (...) Jeg ville meget gerne have kommet på HF. Det kan jeg først komme op på nu, jo”. (Bilag 6:14;6-26).
Afsluttende fortæller Xxxxxx om hvordan hans samlede skolegang har belastet ham så hårdt psykisk og hans oplevede deltagelsesmuligheder var så begrænsede, at han på et tidspunkt har forsøgt selvmord: “Jeg synes meget af min skolegang har været ret belastende og har været hårdt for mig psykisk. Det har ikke altid været nemt og jeg har fået mange store selvmordstanker ud af det også… og fået selvmordsforsøg ud af det også, fordi det var så hårdt…” (Bilag 6:15;13-15).
Mikkels mor fortæller dog, at Mikkel er ’blomstret op’ efter, han startede på STU på Center for Autisme; er flyttet hjemmefra, har haft beskyttet arbejde på nogle værksteder, har deltaget i en STU-klasse med dansk og bestået eksamen med en karakter på tolv og nu er ved at tage flere fag på CFA (Bilag 7:11;20-12;22). Han fortæller selv, at han håber at færdiggøre sin uddan-nelse og måske blive forskningsassistent (Bilag 6:15;3-6).
Mettes mor fortæller, at Mette efter den afbrudte 9. klasse og indlæggelserne gik et år på en specialskole, hvor hun ikke trivedes og endte med at blive indlagt igen, moren tog orlov, for at Mette kunne være hjemme hos hende en periode, hvorefter Mette startede i rideterapi, som moren oplevede, hun havde det godt med (Bilag 9:13;9-14;12). Herefter, fortæller Xxxxx, var hun en kort periode på et bosted i Jylland, hvor hun igen fik det psykisk dårligt og ikke følte, personalet var i stand til at tackle hende og det endte med at Mette kom hjem igen. Så kom hun i rideterapi igen, som senere blev godkendt som STU, hun fik en behandler fra CFA og begyndte efterfølgende på STU på CFA (Bilag 8:12;16-16;27 samt 19;29-20;6). Her har hun fået det bedre psykisk og overvejer nu en uddannelse med kunst eller foto (ibid:20;32-22;19). Mette har således som Mikkel efter sin grundskoletid overvejende oplevet deltagelses-muligheder indenfor det psykiatriske behandlingssystem samt uddannelse indenfor special-området. De viser dog begge en begyndende rettethed mod almen uddannelse eller beskæftigelse efter tiden på STU på CFA.
Xxxxxxx mor oplever, at Xxxxxxx manglende eksamen i matematik har haft betydning for hans begrænsede videre uddannelsesmuligheder; ”man skal have et eller andet gennemsnit på seks, eller hvad det var, og da han ikke har taget matematik, så kan han jo ikke komme ind på… en af de tekniske skoler, hvis det var det, han skulle” (Bilag 13:18;24-27). Xxxxxx giver desuden udtryk for, at kommunens holdning til relevant beskæftigelse har betydning for hans oplevede begrænsede deltagelsesmuligheder:
”Jeg vil jo helst gerne være musiker, jo, og leve af min musik, men det ser kommunen ikke lige som en mulighed. De vil gerne have mig ud på arbejdsmarkedet, de vil gerne have mig i Netto eller sådan noget og samle flasker, eller… Men det gider jeg sgu da ikk' (smiler). Jeg vil gerne gå på noget musisk tilknyttet et-eller-andet, hvor jeg kan tage mig en uddannelse indenfor det musiske (...) men… nej, det ser de ikke som en mulighed” (Bilag 14:8;14-19).
6.2.3 Første delkonklusion
De samlede betydningsfulde betingelser for de unges rettetheder, oplevede grad af deltagelse samt deltagelsesmuligheder efter grundskolen, som de unge og deres mødre angiver, vil jeg her
opsummere. De nævnte rettetheder følger Xxxxxxx kronologiske forløb, mens de betydnings- fulde betingelser for disse rettetheder samt deres oplevede udbytte, både er angivet af Mikkel og de andre unge indenfor lignende rettetheder med lignede oplevet grad af deltagelse.
Grundskole
Skolestart, 1. skole. Rettethed: almen skolegang.
Oplevet grad af deltagelse: Marginal. Betydningsfulde betingelser: Mange elever. Xxxxxxxxx tid til at sidde for sig selv. Mangel på klar besked. Manglende overblik over skoletiden. Krav om modtagelse af fælles beskeder og at kunne sidde stille. Ny lærer. Deltagelse i et tv-program. Ændringer. Adskillelsen fra forældrene. Problemer med ’det sociale’ og ’det faglige’.
Ny rettethed: specialskole. Betydningsfulde betingelser: Svær skolestart. Samtale med klasselæreren. Indlæggelse til udredning. Diagnose: Aspergers syndrom. ADHD-diagnose. Angstpsykoser. Samtale med psykiater.
Oplevet grad af deltagelse på 1. specialskole (Behandlingshjem): Høj. Betydningsfulde betingelser: Færre elever i klassen. Tryghed. Genkendelighed. Mulighed for eneundervisning. Skolens sammensætning af elever. Mulighed for at finde venner, der minder om én selv. Større rummelighed. At have det godt med sin lærer. Frikvartererne gode.
⮚ Mikkel: Stort socialt og trivselsmæssigt udbytte, men begrænset kognitivt udbytte.
Oplevet grad af deltagelse på 2. og 3. specialskole: Marginal. Betydningsfulde betingelser: Specialskolens placering i nærheden af eller inde midt i en almen folkeskole. Angst for folkeskolens elever. Taxabussernes sammensætning af elever. Familiens flytning. Mors graviditet. Test for ordblindhed. Misforstået af skolepsykologen. Anderledes struktur. Begyndende teenager-tid. Nye forventninger fra de andre elever. Manglende diagnose. Individfokuseret tilgang. Specielle mennesker at forholde sig til.
⮚ Mikkel: Begrænset socialt, trivselsmæssigt og kognitivt udbytte.
Videre uddannelse
Oplevede deltagelsesmuligheder:
Overvejende indenfor det psykiatriske behandlingssystem og/eller uddannelse indenfor specialtilbud. Begrænsede muligheder for almen uddannelse og/eller beskæftigelse. Begyndende rettethed mod almen uddannelse eller beskæftigelse efter STU på CFA.
Betydningsfulde betingelser for disse oplevede deltagelsesmuligheder:
Delvise eller manglende 9. klasses eksamener. Uddannelsernes adgangskrav. Kommunens holdning til relevant beskæftigelse. Psykiske problemer.
6.3 ’Xxxxx’, 20 år
I dette afsnit vil jeg supplere med de øvrige betingelser for deltagelse, der kommer til udtryk i analysen af Xxxxx personlige deltagerbane og som ikke tidligere er beskrevet i analysen af Xxxxxxx personlige deltagerbane. Som i det foregående analyseafsnit vil jeg inddrage de andre unges lignende rettetheder og oplevede deltagelsesmuligheder i de forskellige former for skoletilbud undervejs i analysen.
6.3.1 Grundskole
Skolestart, 1. skole. Rettethed: almen skolegang
Xxxxx var som Xxxx, Xxxx og Xxxxx rettet mod almen skolegang de første syv år af hans grundskoletid. Xxxxx’ mor fortæller, hvordan hun, lærere og pædagoger oplevede Xxxxx som velfungerende i folkeskolen indtil 6. klasse og herfor fastholdt denne rettethed:
”De to lærere, som Xxxxx havde haft før, havde ikke oplevet problemer med ham, fordi han havde været i en lille klasse, øh, han havde ikke været fodbolddreng, men i den store gruppe havde han haft venner, han havde leveret det, han skulle levere, han var sød og velopdragen, - måske også mere velopdragen end de fleste, fordi det er sådan, han fungerer bedst, når han er sådan meget i struktur og så videre. (...) Den ene af de lærere han havde i, fra nulte, øh, til og med, øh, femte klasse er uddannet i, (...) autisme, (...) men ingen har fået øje på at der var noget med Xxxxx (...), andet end det her med, at han var nok et lidt sådan introvert barn og, det der med få venner og ro omkring sig, - så han var velfungerende. Med et rimeligt godt hoved, - det eneste han boksede med, det var dansk, og det er fordi han kommer ud af en stærkt ordblind familie, vi er stort set ordblinde hele banden” (Bilag 17:3;1-11).
Her angiver hun det, at det var en lille klasse og der var ro omkring ham som en betingelse for, at Xxxxx blev oplevet som velfungerende. Både psykisk inkluderet; sød og velopdragen og havde venner, samt socialt inkluderet; leverede det, han skulle levere og havde et rimeligt godt hoved. Dog havde han vanskeligheder i dansk og hans mor angiver Xxxxx’ ordblindhed som en betydningsfuld betingelse for dette.
Desuden fortæller moren, at Xxxxx var forældrenes første barn og at det måske var grunden til, at hans autisme ikke blev opdaget tidligere: ”Men i bakspejlet kan vi jo godt se alle de der ting
vi har set, og kompenseret for og så videre, men vi har simpelthen ikke tænkt, - han er vores første barn, og vi har simpelthen ikke tænkt, at der var noget galt med ham, vi har bare tænkt ”sådan er vores dreng”” (ibid:1;26-2;2). Mettes (Bilag 9:2;10-11) og Annes mor (Bilag 11:2;13-15) angiver på lignende måde den betingelse, at det var deres første barn, som en mulig begrundelse for, at barnets autisme ikke blev opdaget tidligere og dermed en betydningsfuld betingelse for, at børnenes rettethed mod almen skolegang blev fastholdt.
Xxxxx’ fortælling bekræfter morens oplevelse af, at han var socialt inkluderet i starten af hans skoletid, dog med lidt problemer i dansk:
”Jeg syntes, det var sjovt at gå i skole, jeg elskede natur og teknik, som det hed den gang. Jeg syntes, det var så vildt, at vi skulle ud og lære noget om dyrene og vi skulle ud og grave på legepladsen og (...) matematik var sjovt. Til at starte med syntes jeg, dansk var noget møg, fordi jeg kunne ikke finde ud af at læse” (Bilag 16:4;15-18).
Hans fortælling bekræfter ligeledes, at han oplevede, han var psykisk inkluderet, i hvert fald i forhold til hans to venner: “Det var der, jeg begyndte at hænge ud med de der to venner, som jeg holdt sammen med der op til sjette klasse, det var hovedsagelig bare os tre, der rendte rundt for os selv, i vores egen lille verden, spænede frem og tilbage hen over legepladsen” (ibid:4;21-24).
Xxxx var ligeledes rettet mod en almen skolegang ved skolestarten og hans mor fortæller, forældrene insisterede på, at han havde brug for ekstra støtte i skolen:
”Jeg fik gennemtrumfet - eller mig og hans far - fik gennemtrumfet at han fik sin støttepædagog fra børnehaven med i skole og på fritidshjem. (...) Så ham havde han til tredje klasse, i hele indskolingen… (...) Det var en kamp (smiler) - det var før, der var noget der hed 'leg og læring' og alt muligt andet, så pædagogerne var ikke særligt velkomne på skolerne.(...) men det… det var vi ligeglade med (smiler)”
(Bilag 15:5;14-21).
Her angiver moren forældrenes insisteren som en betydningsfuld betingelse for, at Xxxx fik sin støttepædagog med i skole og på fritidshjem. Xxxx fortæller, at han glædede sig til at skulle starte:
”Jeg glædede mig helt vildt. Jeg elsker at lære. At bare lege følte jeg som spild af tid” (Bilag 14:1;16-17) og han havde det godt, da han var startet; ”Jeg havde det fantastisk, var meget glad for at gå i skole” (ibid;22) og; ”Jeg følte mig godt inkluderet i klassen vi havde et rigtig godt sammenhold” (ibid:2;40-41). Dette ser jeg som udtryk for Xxxx’ gode sociale og psykiske inklusion. Han angiver selv støttepædagogen og støttetimerne efter 3.kl. som betydningsfulde for hans deltagelsesmuligheder:
”I indskolingen havde jeg min støttepædagog både i skolen og på fritidshjemmet. Han snakkede rigtig meget med mig, og han pressede mig ud i svære situationer, og var der til at samle mig op igen bagefter. Han var lynafleder. Efter 3. kl. tog mine lærere over, og de fik 11 timer om ugen til dobbeltlærer funktion. Så der var altid mulighed for, at tage mig ud og lave noget andet, hvis stressniveauet for lærerne i klassen blev for højt”
(Bilag 14:3;16-21).
Xxxx’ brug af begrebet ’lynafleder’ forstår jeg som en person, der kan træde til, når udfordringerne for Xxxx bliver for store. Dette beskriver han som en hjælp og han uddyber behovet for støttepædagogen i hans beskrivelse af det svære ved frikvartererne efter støtten stoppede:
”Det svære ved frikvarterene var, at der var jeg overladt til (mig) selv, efter min støtte stoppede i 3. Kl. Kravet/forventningen om at skulle lave noget sammen med de andre var svært. De andre børn ville jo gerne have mig med i deres lege, og spurgte mig konstant. Men jeg havde ikke brug for at være med, og havde det bedst med at være lidt for mig selv (samle kræfter til næste time). I 6. Kl. da vi måtte blive oppe i klassen, kom det til at gå meget bedre. Der var specielle aftaler om at jeg bare kunne gå op på kontoret og sætte mig, så jeg kunne få lidt fred. De ekstra timer der var tilført klassen blev ikke brugt i frikvartererne” (Bilag 14:5;8-17).
Her beskriver Xxxx, at han oplevede støttepædagogens hjælp i frikvartererne, Xxxx’ behov for at være lidt for sig selv, lidt alene og samle kræfter til næste time samt tilflugtssteder; aftaler om et sted, han kunne gå hen og være i fred som betydningsfulde for hans deltagelses- muligheder.
Xxxx oplevede ligeledes frikvartererne som svære:
”Informant(Xxxx): (...) jeg gemte mig sådan inde i klassen, så jeg var ikke rigtig med ude.
(...)
Interviewer(Iben): Blev du så opdaget?
Informant(Xxxx): Ja, nogen gange og så blev jeg sendt ud til de andre, men jeg var aldrig med til det, de andre lavede. (...)
Interviewer(Iben):Var det sådan, at du tænkte ”åh nej, nu skal jeg have frikvarter igen”? Informant(Anne): Ja, jeg hadede frikvarter, da jeg gik på min første skole”
(Bilag 10:8;30-9;18).
Hun uddyber senere, at hun ikke følte sig velkommen i de andre elevers grupper og jeg ser følgende citat som et udtryk for, at Xxxx oplever, at en kultur i klassen, hvor alle var velkomne ville være en betydningsfuld betingelse for hendes sociale og psykiske inklusion:
”Assistent(Xxxxxxxx): De frikvarterer, når de var svære, hvordan ville du gerne have haft det, hvad ville have gjort det til bedre frikvarterer for dig?
Informant(Xxxx): Hmm...At alle ligesom var blevet, at nogen ligesom havde spurgt mig, om de havde lyst til at have mig med, at det ikke ligesom bare var dem, som var i gruppen, der ligesom blev inviteret med ud og man var ikke velkommen, hvis ikke man blev inviteret af dem. (...) Eller også skulle der bare ikke være det der gruppepres med, at man ikke inviterede alle på en eller anden måde, at det var åbent for alle, så alle bare kunne komme og spørge om, ”kan jeg være med?”.
Assistent(Pernille): Ja, så det skal være sådan en kultur, der skal være i klassen, ikke? Informant(Xxxx): Ja lige præcis, alle kan være med, lige præcis” (ibid:10;6-18).
Her oplevede Xxxx på hendes 2. folkeskole, at et ugentligt møde med fokus på det sociale miljø
i klassen kunne være en hjælp:
”Informant(Xxxx): Jeg synes, at vi skulle have taget en snak om det i klassen, så alle ligesom følte sig velkomne, så de andre ligesom også blev opmærksomme på, at nogen havde det dårligt i klassen og hvordan de behandlede de andre.
Interviewer(Iben): Var det noget som var kutymen ovre i (2. folkeskole på Sjælland)? Informant(Xxxx): Vi snakkede rigtig meget om, hvordan alle havde det i klassen, vi havde et ugentligt møde om det, hvordan alle havde det i klassen” (Bilag 10:15;13-18).
Xxxx giver udtryk for en øget social og psykisk inklusion på den skole, hun gik på i 5-6. klasse end i resten af hendes folkeskoletid; hun følte sig mere velkommen og det var nemmere at få venner. Hun angiver klassens størrelse på kun 14 elever, deres anden måde at snakke sammen på, samt det, at hun kendte en fra klassen i forvejen som betydningsfulde betingelser for dette:
Informant(Xxxx): (..) jeg faldt rigtig hurtig til, fordi de havde en helt anden måde at snakke med hinanden på i den klasse, jeg følte mig ligesom, jeg følte mig ligesom mere velkommen i den klasse.
Interviewer(Iben): Xx. Var der færre eller flere ...? Informant(Xxxx): Xx (smiler) vi var kun 14.
Interviewer(Iben): Var det så nemmere at få venner i den klasse? Informant(Xxxx): Ja… det synes jeg.
Informant(Xxxx): Og jeg kendte også en af dem, jeg startede i klasse med, hun boede lige ved siden af, hvor vi kom til at bo” (Bilag 10:5;7-15).
Da Xxxx kom tilbage til sin første folkeskole igen, syntes hun, det var rigtigt svært (ibid:5;30- 6;3), da hun oplevede, hun blev mobbet og holdt udenfor og hun blev henvist til skolens psykolog. Dette følte hun dog ikke som en hjælp, da hun oplevede, psykologen misforstod hende; ”det hjalp overhovedet ikke noget, for han kunne slet ikke se, at der var noget problem overhovedet, han synes bare, at jeg var stille og jeg bare skulle komme ud af min skal, men det kunne jeg ikke rigtigt, fordi jeg følte mig ikke velkommen i den klasse jeg gik i” (Bilag 10:7;1-4). Så Xxxx oplevede psykologen give udtryk for, at Annes problemer i skolen skyldtes problemer i Xxxx og hendes adfærd, men at han misforstod hende og ikke så de problemer, der lå i klassen. Dette ser jeg som udtryk for, at en individfokuseret tilgang fremfor en kontekstfokuseret havde betydning for Xxxxx oplevelse af at blive misforstået. Det, at ikke føle sig velkommen i
klassen blev desuden oplevet som en betingelse, der havde betydning for Xxxxx begrænsede sociale og psykiske inklusion og hermed hendes marginale deltagelse.
Xxxxxx holdt af frikvarterne og fandt det nemt at finde nogen at lege med (Bilag 12:5;8-16). Xxxx, Xxxxx og Xxxxxxx første grundskoletid er desuden beskrevet tidligere i afsnittet om Xxxxxxx personlige deltagerbane.
Diagnose: Aspergers syndrom. Ny rettethed: Specialklasse
Da Xxxxx går i 6. klasse begynder han at få det svært i skolen. Han fortæller om perioden på denne måde:
”Jeg var ikke så glad for skolen, som jeg plejede at være (...) … det hjælper heller ikke, at lige i slutningen af 5. klasse, der beslutter skolen sig så for, at de 3 klasser, der var på skolen, skulle slås sammen til 2 og jeg havde ligesom to gode venner på årgangen og den ene kom i klasse med mig og den anden kom over i den anden klasse. Så gik det ned af bakke derfra. (...) Jeg begyndte at stoppe med at lave lektier og begyndte sådan at pjække, i en periode pjækkede jeg bare konsekvent fra tysk, fordi der var denne her opgave der, jeg viste simpelthen ikke, hvordan jeg skulle komme i gang med den, det virker fuldstændigt latterligt, når jeg tænker tilbage på det, altså når man bare hører det, så er det simpel opgave; jeg skulle skrive en, en lille tysk tekst som jeg havde bevist gang på gang, jeg var mere end i stand til, om mit yndlings musikband. Men det var bare det her med, at jeg havde ikke noget yndlings musikband og så begyndte jeg bare at køre i ring. Jeg begyndte bare at køre i ring om det her og til sidst kunne jeg ikke længere overskue det. Og til sidst så begyndte jeg bare at blive langt væk fra tysk”
(Bilag 16:2;6-21).
Så Xxxxx oplever klassesammenlægningen som betydningsfuld for, at han fik det dårligt og oplevede her opsplitning af de tre venner, hvor den ene ven kom i en anden klasse, samt hans problemer med at få skrevet en opgave i tysk som betydningsfulde betingelser for hans begyndende fravær og mere marginale deltagelse i klassens fællesskab. Hans mor supplerer med at fortælle, at Xxxxx nu skulle gå i klasse med 32 elever i stedet for 19 (Bilag 17:1;21-22) og at de til en samtale med Xxxxx’ nye lærere får at vide, at Xxxxx havde det rigtigt dårligt i skolen:
”Vi sidder til en forældre samtale og de beskriver et barn, vi ikke kender. Vi kan slet ikke forstå, hvad det er, de siger; de beskriver en dreng der er sortseende og sidder med hætten over hovedet, vil ikke deltage i timerne, forlader skolen, øh, de bruger halvdelen af mødet til at fortælle om alt det, Xxxxx ikke kan og hvor skrækkelig han er.”
(Bilag 17:2;7-10).
Herefter blev forældrenes samtale med lærerne en betydningsfuld betingelse for en begyndende ny rettethed mod en anden form for skolegang til Xxxxx. Han giver udtryk for, at samtalen fik betydning for, at han fik sin Asperger-diagnose; ”det var efter det, at der for alvor kom gang i at undersøge det her om Asperger” (ibid:2;29-30). Hans mor fortæller, at; ”inde på mit arbejde, havde jeg mødt nogen, der kom og fortalte om, at de arbejdede med nogen unge med Xxxxxxxx og så tænkte jeg, at ”det dér, det er jo min søn”” (Bilag 17:4;13-15). Hun fortæller videre, at denne mistanke om, at Xxxxx kunne have Aspergers syndrom fik hende til at kontakte skolepsykologen og bede hende få Xxxxx testet, hvorefter forældrene med den bekræftede diagnose kunne foreslå lærerne andre undervisningsmetoder og senere på året bede om at få flyttet ham til en specialklasse på en anden skole (ibid:4;23-5;8). Her blev diagnosen endnu en betydningsfuld betingelse for Xxxxx’ ændrede rettethed mod en skolegang i specialklasse.
Xxxx’ mor fortæller, at hun oplevede, Xxxx ligeledes havde det svært i skolen omkring 6. klassetrin, begyndte at reagere voldsommere og at hun overvejede muligheden for, at han skulle skifte skole:
”Han begynder bare at reagere voldsommere (...) når han kommer hjem. (...) Også til fodbold (...) og så løber han også væk fra træneren på et tidspunkt og sådan nogle ting og han har en periode, hvor han… er meget gal, når han kommer hjem, ik'…. og hvor jeg hele tiden overvejede; 'Ville det så være bedre, om han kom et sted hen, hvor… trykket ikke blev så stort, eller…', ja… Jeg balancerede sådan lige der i sjette klasse dér, på grænsen af skal-skal ikke” (Bilag 15:27;17-25).
Xxxx’ mor oplevede også, at lærere fra skolen gav udtryk for, at Xxxx måske havde bedst af at flytte skole, men forældrene valgte at lade ham blive i folkeskolen. Xxxxx beskriver, at hun var
bange for, at Xxxx ville blive for beskyttet på en specialskole, ikke få brugt sine evner og hun mente, det ville blive for svært for ham at gå i skole ét sted og så tilbage i klub bagefter (ibid:28;9- 24). Desuden mente hun, at det var vigtigt, at han kunne fastholde de venskaber, han havde i folkeskolen: ”Jeg tænkte, at de kammeratskaber, han havde fået nu og havde haft i så mange år, det ville give ham mere, altså på længere sigt” (ibid:28;13-14). Disse overvejelser og begrundelser var hermed betydningsfulde betingelser for Xxxx’ fortsatte rettethed mod almen skolegang på trods af hans begyndende vanskeligheder.
Xxxx havde det svært i folkeskolen det meste af sin skoletid, men hendes mor giver udtryk for, at forældrenes skilsmisse inden Xxxxx skolestart blev opfattet som årsag til Xxxxx vanskeligheder:
”Xxxx var det første barn, jeg havde så, man er usikker på ”hvad er det, er det her rigtigt eller er det her forkert?” (...). Xxxx, den skilsmisse vi var igennem, den var så absurd (...). Så det, jeg fik at vide af lærerne og pædagogerne, det var ”ej det er nok fordi at den her skilsmisse, det er nok det” så når jeg kom med mine bekymringer omkring de her ting, så blev det kørt ind under det, det havde ikke noget med Xxxx at gøre” (Bilag 11:2;13-19).
Og hun uddyber:
”Det har været meget det som lærerne og pædagogerne hele tiden har sagt, ”det er derfor, det er derfor, det har ikke noget med datteren at gøre, måske styrer du for meget”. (...) - jeg har hele tiden følt, at det var mig, det var galt med. (...) så jeg har stået alene med den der og hele tiden haft tvivlen, ”ej, det er mig, det mig, jeg gør et ’big issue’ ud af ingen ting, det er nok helt normalt, nu stopper du (Annes mor)”, så samarbejdet har været der, men de har fået mig overbevist om at (...) det var min skyld.” (ibid:4;26-5;5).
I dette tilfælde blev tendensen til at tillægge forhold i morens opdragelse af Xxxx eller forhold i familien det fulde ansvar for Xxxxx vanskeligheder en betydningsfuld betingelse, der stod i vejen for at opdage hendes særlige behov for støtte og dermed fastholdt hendes rettethed mod en skolegang i almentilbud.
Specialklasse
I specialklassen følte Xxxxx sig hurtigt godt tilpas: ”Syvende klasse på (2. skole) og derefter, det var FEDT. Det var nærmest sådan, at man mandag morgen var sådan ”yes, jeg skal i skole igen!”” (Bilag 16:7;24-26). Sammen med hans udsagn om, at han havde to rigtigt gode venner (ibid:10;30-32) på den skole kan det ses som udtryk for, at han følte sig psykisk inkluderet i specialklassen.
Han giver udtryk for, at han oplevede det, at lærerne introducerede ham for de andre elever samt undervisningsformen med åbne diskussioner som betydningsfulde betingelser for den psykiske inklusion; at han lærte de andre hurtigt at kende og fik venner:
”Lærerne sørgede for at tage hånd om mig og fik mig introduceret til de andre, jeg blev ret hurtigt venner med de andre, - det var måske også, fordi at det var, som sagt, (...) vi havde jo tavleundervisning, men for det meste sad vi bare og havde de her åbne diskussioner, så bare ved at møde op lærte jeg ligesom de andre at kende, hørte deres meninger, så det var… det gjorde det i hvert fald nemt for mig at blive hurtigt integreret i denne her nye klasse” (Bilag 16:13;25-30).
Xxxxx’ kognitive udbytte af denne skolegang vil jeg betegne som stort på baggrund af hans erindrede eksamensresultater: “Det gik godt, igen, så havde jeg fire for det meste i de sproglige fag og i engelsk gik jeg op og brillerede, øh men jeg, - det var i den høje ende af skalaen, hvis jeg husker det rigtig, med nogle tiere. (...) Jeg har været oppe i alle fag” (ibid:9;13-19).
10. klasse tilbragte Xxxxx på efterskole og hans beskrivelse af dette år ser jeg som udtryk for, at han også her oplevede en høj grad af deltagelse, følte sig både socialt og psykisk inkluderet og angiver kombinationen af praktiske linjefag og almindelig fagundervisning som en betingelse for dette:
”Jeg havde et fedt år. Det var denne her fede kombination af… af almindelig fagundervisning, der foregik i klasselokalet og øh, også de her linjefag, hvor vi lavede alt muligt praktisk. Jeg tror aldrig nogen sinde, - jeg tror, at efterskolen og på gymnasiet er de mest sociale år i mit liv, jeg har aldrig haft så mange venner” (Bilag 16:10;24-27).
På efterskolen tog Xxxxx 10.kl. eksamenerne, der gik endnu bedre end dem i 9.kl. (ibid:11;7-8) og på baggrund af dette og den ovenstående analyse vil jeg betegne både hans kognitive, sociale og trivselsmæssige udbytte af hans samlede tid i grundskolen som stort.
Xxxx fortæller ligeledes om et godt ophold på efterskole:
”Jeg lærte rigtig meget om mig selv på efterskolen, hvor mine grænser var og… så var det ligesom at komme ind og starte et helt nyt liv der, fordi der var ikke nogen, der kendte en, der var ikke nogen, der kendte hvor man kom fra, så den baggrund man havde fra sin skolegang, den blev ligesom bare lagt i bagagen og så startede man noget helt nyt, det var rigtig rigtig godt. (...) Jeg havde design på begge mine år, det var rigtig rigtig godt og så havde vi om aftenen, var der altid en eller anden aktivitet, at lave bål udenfor eller spille fodbold, ja, et eller andet” (Bilag 10:11;20-32).
Dette citat ser jeg som udtryk for, at Xxxx var socialt og psykisk inkluderet på efterskolen; kunne lide fagene og aktiviteterne og syntes, det var ’rigtigt rigtigt godt’. Hun angiver muligheden for at starte noget helt nyt, hvor ingen kendte hende og hendes baggrund som betydningsfulde betingelser for dette.
6.3.2 Videre uddannelse
Både Xxxxx, Xxxx og Xxxx har været rettet mod en videre uddannelse indenfor almene uddannelsestilbud, men har fundet det svært at finde tilbud, de trivedes i.
Xxxxx var på baggrund af hans gode sociale, trivselsmæssige og kognitive udbytte af specialklassen og efterskolen rettet mod, at han skulle læse videre på gymnasiet (ibid:10;18-19). Her overvejede han et gymnasium med en speciallinje for unge med autisme, men fortæller, at han valgte den fra pga. en lang transporttid og fordi han ikke havde lyst til at have tysk igen (Bilag 16:11;13-17). I stedet valgte han en HTX-uddannelse, fordi der var en mulighed for en mentorordning, der var kortere transporttid og han kunne lide de naturfaglige fag, de lagde vægt på (ibid:11;17-22).
Mentorordningen med en mentor fra HTX fungerede dog ikke for ham, han fik ikke afleveret de matematikrapporter, han skulle og han blev nødt til at nøjes med at tage halvdelen af eksamenerne
i 2.g og så tage resten året efter med en anden klasse (ibid:11;26-12;5). Han fik en ekstern mentor fra CFA, som han mødes med en gang om ugen og med hendes hjælp håber han at kunne gennemføre resten af 2. g. og bagefter hele 3.g. (ibid:12;2-29). Xxxxx’ vanskeligheder i 2.g. ændrede hans rettethed mod en uddannelse med specialiseret særlig støtte og de medførte en tvivl, om han vil kunne klare en universitetsuddannelse med forelæsninger: ”Jeg forsøger at finde en eller anden form for professions bachelor inden for biologi, men det har jeg ikke haft så meget held med. Men der er en, øh, det er så en universitetsuddannelse, så det er derfor, jeg er lidt tøvende, for jeg ved ikke, om jeg er… jeg er klar til et forelæsningsniveau på denne læringsmetode med forelæsninger” (ibid:15;17-21).
Xxxx beskriver, hvordan han oplever, der mangler muligheder for videre uddannelse for unge som ham – og hermed hvordan de manglende tilbud har været en betingelse, der har fået betydning for hans problemer med at tage en videre uddannelse:
”Spørgsmål: Hvordan oplever du, dine muligheder for videre uddannelse er efter denne skolegang? (...)
Informant (Xxxx): Ikke eksisterende, man kommer ud til ingenting. Alt har været en umulig kamp med systemet. Her i den virkelige verden, er der ikke meget opbakning og hjælp at hente. Med mindre du vil gå på STU, som er en særlig tilrettelagt uddannelse (...). Eller du kan komme på gymnasiet i (By på Sjælland), på et speciel spor. Det er rigtig svært at skulle forholde sig til, at skulle gå i skole sammen med handicappede mennesker, når man ikke selv føler sig handicappet, og hele sin skoletid har gået i normal folkeskole. Der mangler tilbud til unge som mig, som har en høj intelligens og som ikke er så dårlige, som dem der går på specielskolerne. (...) Jeg har haft mange nederlag i forhold til uddannelses systemet og kommunen. (...) Der bliver taget meget hensyn til mine svagheder, hvis jeg fortæller, at jeg har Asperger Syndrom, men det hjælper mig ikke. Det er med til at sætte mig i bås, og jeg føler at de mere tager hensyn til min diagnose, end til mig som menneske. Som jeg ser det har jeg 2 muligheder: Jeg kan enten tage en specieluddannelse sammen med handicappede/retarderede unge mennesker. Eller kæmpe mig igennem en uddannelse på normale vilkår. Jeg har valgt det sidste og må så tage de udfordringer der kommer hen ad vejen”. (Bilag 14:3;34-4;30).
Dette citat ser jeg som udtryk for, at Xxxx’ tid i folkeskolen har haft betydning for hans rettethed mod en almen uddannelse, men at han oplever, at hans diagnose og behov for særlig støtte begrænser hans muligheder til uddannelse indenfor specialtilbud, som han føler, han er for velfungerende til. Dette dilemma mellem en rettethed mod almen uddannelse og et behov for særlig støtte, han ikke oplever i disse uddannelser angiver han hermed som betydningsfuldt for hans begrænsede oplevede deltagelsesmuligheder efter grundskolen. Dog oplever han, at tiden i folkeskolen på det sociale område har haft positiv betydning for hans nuværende mulighed for at ’klare voksenlivet’:
”Jeg har boet for mig selv siden jeg var 18 år og selvfølgelig ønsker jeg at få et godt job, og at stifte familie på et tidspunkt. Det at jeg ikke har været i et specielt/beskyttet miljø igennem min skolegang, har givet mig mange gode ressourcer, som gør at jeg klare voksenlivet rigtig godt. (...) Det har givet mig rigtig meget på det sociale område”. (Bilag 14:4;31-4;42).
Hermed har denne tid givet Xxxx et stort socialt og trivselsmæssigt udbytte, som han nyder godt af i sit voksenliv – det har haft betydning for hans mulighed for at flytte hjemmefra og bo for sig selv.
Xxxx flyttede efter efterskolen til Fyn med en kæreste, forsøgte tre forskellige almene uddannelser inden hun fik en depression og diagnosen Aspergers syndrom som 19-årig, der fik betydning for hendes ændrede rettethed mod uddannelse indenfor specialområdet. Hun er nu tilknyttet CFA og er i praktik i en børnehave og regner med at skulle starte på uddannelsen til pædagogisk assistent (Bilag 10:12;21-13;5). Hermed viser også Xxxx tegn på en begyndende rettethed mod almen uddannelse igen efter tiden på CFA.
6.3.3 Anden delkonklusion
På samme måde som i afsnit 6.2.3 vil jeg her opsummere de betingelser, de unge og deres mødre angiver som betydningsfulde, samt de unges oplevede udbytte.
Grundskole
Rettethed: almen skolegang. Oplevet grad af deltagelse: Høj. Betydningsfulde betingelser: Forældrenes første barn. Lille klasse. Ro. Gode venner. Forældres insisteren på en støtte- pædagog. Støttetimer til klassen efter 3. klasse. Støttepædagogens hjælp i frikvartererne. Mulige tilflugtssteder. Måden at snakke sammen på. Fokus på det sociale miljø i klassen. Kendte én fra klassen i forvejen. Kultur i klassen, hvor alle var velkomne.
⮚ Xxxxx: Stort socialt og trivselsmæssigt udbytte.
6. klasse. Oplevet grad af deltagelse: Marginal. Betydningsfulde betingelser: Klasse- sammenlægning. Opsplitning af vennegruppen. Problemer med en bestemt opgave. Meget at forholde sig til. En individfokuseret fremfor en kontekstfokuseret tilgang. Følte sig misforstået. Følte sig ikke velkommen i klassen. Mobbet og holdt udenfor. Frikvartererne svære.
⮚ Xxxxx: Begrænset socialt, trivselsmæssigt og kognitivt udbytte.
Ny rettethed: Specialklasse. Betydningsfulde betingelser:
Forældres samtale med lærerne. Asperger-diagnose.
Xxxx og Xxxx fortsat rettet mod almen skolegang. Betydningsfulde betingelser:
Mors overvejelser: skulle ikke være for beskyttet, ikke for mange skift, skulle bruge sine evner og fastholde venskaber. Forhold i morens opdragelse samt i familien tillagt det fulde ansvar for vanskeligheder.
Oplevet grad af deltagelse: Høj. Betydningsfulde betingelser: Lærerne introducerede for de andre elever. Undervisningsform med åbne diskussioner. Lille klasse.
Efterskole. Oplevet grad af deltagelse: Høj. Betydningsfulde betingelser: Kombination af praktiske linjefag og almindelig fagundervisning. Mange venner. Fagene og aktiviteterne. Muligheden for at starte noget helt nyt. Ingen kendte mig.
⮚ Xxxxx’ samlede skolegang: Stort socialt, trivselsmæssigt og kognitivt udbytte. Videre uddannelse
Oplevede deltagelsesmuligheder:
Begrænsede deltagelsesmuligheder i almene uddannelsestilbud.
Betydningsfulde betingelser for disse oplevede deltagelsesmuligheder:
Manglende tilbud, der kan tilgodese behov for støtte. Mentor uden særlig viden om autisme. Depression.
6.4 Betydningsfulde betingelser for kognitivt læringsudbytte
Her vil jeg analysere, hvilke betingelser, de unge giver udtryk for, har haft betydning for deres kognitive læringsudbytte af tiden i grundskolen, både indenfor almen- og specialområdet. Enkelte angivne betingelser indgår allerede i analysen indtil nu, så de vil ikke blive gentaget her. For overblikket skyld er analysen opdelt i de fire temaer, der fremstod tydeligst for mig i forarbejdet til denne analyse; psykisk inklusion, fysiske og strukturelle betingelser, undervisningsmetoder og tilflugtssteder, samt ”En god lærer”.
6.4.1 Psykisk inklusion
Xxxxx begrænsede psykiske inklusion i hendes første folkeskoleklasse nævner hun som en betingelse, der havde betydning for hendes begrænsede kognitive udbytte; hun fortæller, at hendes problemer med ’det faglige’ skyldtes hendes problemer med ’det sociale’. Hun oplevede, at hun blev mobbet og holdt udenfor i skolen og derfor ikke havde overskud til at koncentrere sig om det faglige; ”jeg havde det så svært med det faglige, fordi jeg fokuserede så meget på det sociale, at jeg skulle være god nok der og jeg gik til ekstra undervisning i så mange fag, så jeg var ikke med ved klassen særlig meget” (Bilag 10:6;12-14). Betydningen af ’det sociale’ eller den psykiske inklusion blev understreget, da Xxxx kom på efterskole, fik det bedre socialt og pludselig klarede sig markant bedre fagligt:
”Interviewer(Iben): Xx. Synes du, at folkeskolen har forberedt dig godt nok til at lave den eksamen, du gerne vil have?
Informant(Xxxx): Xxxx xxxxxx, jeg steg med 4 eller 5 karakterer da jeg gik.. kom på efterskole.
Interviewer(Iben): Sådan! …Hvad tror du selv var årsagen?
Informant(Xxxx): At jeg ikke fokuserede så meget på det sociale, at der ligesom kom fokus på, at nu var det okay med det sociale og jeg så kunne fokusere på det faglige rigtig rigtig meget” (Bilag 10:12;3-10).
6.4.2 Fysiske og strukturelle betingelser
Xxxxxx fortæller, at klassens indretning med faste arbejdspladser med skillevægge samt mulighed for eneundervisning og støtte fra en lærer eller pædagog var medvirkende betingelser, der havde betydning for at han kunne overskue undervisningen i de første år af hans skoletid:
”Interviewer(Pernille): (...) Den skole, du gik på, var den på nogen måde, var indretningen tilpasset børn med autisme?
Informant(Xxxxxx): Ja, det vil jeg sige, den var. På den måde, at vi havde vores egne faste arbejdspladser med skillevægge, så vi selv kunne sidde og koncentrere os med vores… Først da vi blev lidt ældre, så havde vi fællesundervisning på dén måde. Når vi ligesom kunne overskue lidt mere. Men da vi var børn, der… sad vi for os selv. (...) Det virkede vel okay for mig, for så kunne jeg lave mit og så hvis jeg havde problemer kunne jeg hive fat i en lærer eller en pædagog.
Interviewer(Pernille): Mmm. Så du lærte godt på den måde?
Informant(Xxxxxx): Ja, det vil jeg sige. (...) Hvis jeg skulle have fællesundervisning som barn, det, på en almindelig folkeskole, det tror jeg ikke, jeg ville have kunnet overskue” (Bilag 12:3;33-4;1).
I Mikkels beskrivelse af en god time i skolen giver han udtryk for, at rummets indretning, der skal være overskuelig og give mulighed for at kunne se læreren, opleves som en betydningsfuld betingelse for hans mulighed for at deltage; ”det skal nok ikke være, det skal nok være mere sådan småt indrettet og ikke så mange mennesker, det skal være sådan, dejligt overskueligt, at kunne se læreren” (Bilag 6:7;4-5).
Xxxxx giver desuden udtryk for, at klassens størrelse, på ca. 10 elever (Bilag 16:6;23-24) havde betydning for, at alle nåede at sige noget i hver time og dermed for elevernes sociale inklusion og mulighed for kognitivt udbytte. Læreren kunne “fuldstændig metodisk bare tage os fra en ende af og alle havde noget at sige igennem hele timen. Fordi vi var sådan en lille klasse, der var tid til os” (ibid:9;5-6). Xxxxx xxxxxxx, at den lille klasse og de samme tre lærere til alt gav mulighed for en personlig undervisning, hvor læreren kunne spørge ind til den enkelte elevs forståelse og oplevelse af det lærte:
”Der var undervisningen meget personlig, nemlig, fordi der var, var så få elever, og vi havde kun de her tre lærere, der nærmest havde tid, - selv om det ikke var det fag de underviste i, så var de her tre nærmest altid til stede og var der så til at hjælpe os igennem med det her. (...) Det var meget, meget personligt fra en klasse undervisning, hvor man bare sidder og smider informationer i hovedet på eleverne. Så var det sådan her: ”
Hvordan har du det med det her og giver det her mening for jer?” og ”Er der nogen spørgsmål her?”. Der var ekstrem fokus på os”. (ibid:7;9-12).
6.4.3 Undervisningsmetoder og tilflugtssteder
Mette fortæller, at intensiv undervisning havde stor betydning for at hun lærte engelsk hurtigt og hermed hendes kognitive læringsudbytte: “Jeg lærte flydende engelsk på et halvt år, fordi man bare fik sådan en virkelig intens undervisning (...), hvor det var sådan en lille speciel klasse for alle de nye (...) og så lærte man bare engelsk, mega hurtigt, fordi man bare var der inde hver dag” (Bilag 8:3;17-20). Desuden fortæller Xxxxx, at hun oplevede det som en hjælp indimellem at blive taget ud til eneundervisning og at få hjælpelæreren til at forklare én til én, hvad læreren havde sagt:
”Jeg fik sådan en ekstra lærer, sådan en hjælpelærer, hvor jeg kom ned i sådan et lille rum sammen med en anden dreng som også havde det sådan (...). Jeg tænkte ikke rigtig, at jeg var anderledes, for der var også nogen andre i de andre klasser, der fik det gjort, fordi de enten havde det svært, svært ved sproget eller noget andet ikk´, så jeg tænkte bare, ’nå… så er jeg bare en af dem’. Så syntes jeg egentlig, at det var meget rart at komme væk fra den der store klasse ikk´ og der var ikke så meget larm og man sad bare stille og roligt og havde mere en til en, så det var lettere at forstå, hvad der blev sagt, for der var meget mere sådan øjenkontakt, så man kunne se, om man var med, for det var der jo slet ikke, når man var i den store klasse, for det kunne jeg slet ikke”
(Bilag 8:4;28-5;10).
Her oplevede Mette, at det var en hjælp at komme væk fra larmen i klassen og få én til én- og øjenkontakt med hjælpelæreren. Hun følte sig ikke anderledes af den grund, fordi der også var andre, der blev taget ud til eneundervisning.
Xxxx oplevede ligeledes, at ekstraundervisningen var en hjælp, den hjalp hende med at få ro til at forstå matematikken, som hun havde svært ved: ”Det hjalp mig rigtig meget at gå til det der ekstra undervisning, hvor der var fuld fokus på det, jeg havde det svært ved, hvor der ikke var så meget larm, der distraherede mig i det” (ibid:8;20-22). Hermed var fuld fokus og mindre larm betingelser, der havde betydning for Xxxxx kognitive udbytte.
Mikkel lægger vægt på, at der i en god undervisning ikke skal være så mange mennesker og larm, der skal både være fælles og individuel undervisning med den nødvendige støtte og hjælp, undervisningen skal være struktureret og læreren skal være kompetent:
”Informant(Mikkel): (...) Det skal bare være læreren, der er kompetent nok og… at man får den støtte og hjælp, man nu kan få, til det undervisning, man kan få og så ikke for meget larm i klassen. (...)
Interviewer(Pernille): Mm… Okay… Og er det sådan undervisning i hele klassen eller til hver enkelt elev?
Informant(Mikkel): Mere hver enkelt elev, det tror jeg, hvis der nu er noget fælles, så har vi det alle sammen fælles, men tit så når nogen lidt fremad end nogen andre og nogen lidt tilbage, det er forskelligt, jo, og så kan man bare selv individuelt arbejde med det og så kan man individuelt få hjælp af læreren, så kan man lige række en finger op og så kan man lige sige 'jeg har brug for hjælp'.
Interviewer(Pernille): Ja…. Og hvordan, skulle det være struktureret - vil du gerne have at vide på forhånd, hvad der skal ske i timen?
Informant(Mikkel): Ja, er du helt sindssyg, ja, selvfølgelig vil jeg have det struktureret, det skal være så struktureret og så struktureret og så én gang til….” (Bilag 6:7;1-17).
Xxxxx lægger ligeledes vægt på betydningen af at få hjælp, når man har brug for det; ”hvis man ikke får hjælp, når man har brug for det i en eller anden form, så knækker man og så får man ikke noget ud af undervisningen.” (Bilag 16:16;17-19).
Xxxx fortæller, at gruppearbejdet var en god måde for ham at lære på, da det gav mulighed for at udnytte gruppens fælles ressourcer, hver enkelt elevs særlige forcer: “Gruppearbejdet var suverænt, for jeg var den der vidste mest. Men det med at omformulere det til skrift var jeg ikke god til. Så den dag idag nyder jeg at lave gruppearbejdet, da man ofter får hver sin opgave. Så der er andre, der overtager de opgaver, der er for svære for mig“ (Bilag 14:5;22-25). Tidligere i interviewet (ibid:1;36) fortæller Xxxx, at han oplever, han lærte meget af gruppearbejdet. Her fik Xxxx lov at dele ud af sin viden uden at blive bremset af, at den skulle skrives ned, hvilket måske også var grunden til, at han holdt af at fremlægge for de andre: ”Elskede at lave oplæg, og
de andre lyttede altid interesseret på det jeg sagde” (ibid:2;39-40). Hermed var gruppearbejde og fremlæggelser betingelser, Xxxx oplevede som betydningsfulde for en høj grad af faglig inklusion, deltagelse i klassens faglige fællesskab. Han kunne dog også godt lide, når ”der foregik envejskommunikation fra lærens side/oplæg” (ibid;12). Også Xxxxxx fortæller, han holdt af fremlæggelser, at ”fremvise noget, jeg havde skrevet om, (...) hvis jeg havde lavet en powerpoint, så kunne jeg godt lide at fremvise det” (Bilag 12:3;11-13).
Xxxx oplevede derimod gruppearbejdet på hendes første folkeskole som problematisk og jeg ser følgende citat som udtryk for, hvordan hun ser elevernes egen dannelse af grupper til gruppearbejde samt ekstraundervisning adskilt fra klassen som betingelser, der fik betydning for hendes manglende psykiske inklusion og marginale deltagelsesmuligheder: ”Så begyndte vi selv at dele grupper og det var rigtigt rigtigt svært, fordi der var ikke nogen, der ligesom ville være i gruppe med mig” (Bilag 10:6;10-12).
Xxxxxx har desuden oplevet en stor forbedring af hans deltagelsesmuligheder, da hans dysleksi var blevet opdaget og han derfor fik de nødvendige hjælpemidler til at kunne læse:
”Assistent(Iben): (...) Men du er glad for at have fået hjælpemidler?
Informant(Mikkel): Ja, er du helt sindssyg, ja.(...) Det er dejligt at kunne læse, helt vildt, på computeren. Så kan man faktisk læse bøger, artikler…” (Bilag 6:11;24-29).
Xxxxxx oplever, at hans interesse for sociale medier og at ’game’, at spille computerspil med andre og været nødt til at skrive med dem, har haft betydning for hans færdigheder i dansk, som han beskriver, er blevet væsentligt bedre, end de var ved hans afgangseksamen:
”Informant(Xxxxxx): (...) dansk skriftligt gik ikke så godt. Jeg var ikke så god til det skriftlige på det tidspunkt. (...) men det er blevet væsentligt bedre nu, skal det så lige siges. (...)
Assistent(Iben): Nu bliver jeg nysgerrig; hvad er det, der har gjort det væsentligt bedre nu
- har du fået noget speciel undervisning, eller?
Informant(Xxxxxx): Det ved jeg ikke, det er vel det, at jeg i min fritid har siddet derhjemme og skrevet med mine venner over Xxxxxxxxx, eller på Facebook. (...) Nu 'gamer' jeg jo så
også meget, der er der også sådan et chatroom nede i hjørnet, mens man spiller, det har jeg også brugt rigtigt meget af min fritid på, skrive hvor jeg var nødt til det. Så det har også hjulpet mig lidt” (Bilag 12:4;14-27).
Her har Xxxxxxx mulighed for at forfølge sine interesser haft betydning for hans kognitive udbytte.
Følgende beskrivelse ser jeg som udtryk for, at Anne i hendes 2. folkeskole oplevede de individuelle læringsplaner og tests af læringsstile som betydningsfulde betingelser for hendes højere oplevede kognitive udbytte. Muligheden for at lukke sig inde med sin musik oplevede Xxxx som en betingelse, der gav hende bedre mulighed for koncentration og faglig fordybelse og hermed også øgede hendes mulighed for bedre kognitivt udbytte.
”Informant(Xxxx): (...) undervisningen var meget anderledes, de arbejdede meget i grupper og med læringsplaner. Hvordan man lærte bedst og sådan nogen ting.
Interviewer(Iben): Xx. Det havde du det godt med?
Informant(Xxxx): Ja, for man fik ligesom det ud af det, at man kunne sætte sig hen et sted, hvor man lærte på den bedst mulige måde. Jeg fik lavet op til flere test, før jeg startede i klassen om, hvordan jeg lærte bedst.
Interviewer(Iben): Xx. Hvordan lærer du bedst?
Informant(Xxxx): Når der er stille og jeg kan lukke mig inde med min musik og….. der ikke er for meget, der ikke er for meget forstyrrende rundt om mig, så jeg ikke bliver distraheret. Interviewer(Iben): Og det hjalp det dig til?
Informant(Xxxx): Ja” (Bilag 10:7;26-8;6).
Mette fortæller desuden om, når hun var udadreagerende og lavede ballade i timerne:
”Så kunne jeg få opmærksomhed på den måde, (...) altså hvis jeg lavede sjov eller lavede ballade og sådan, fordi så fik jeg ligesom en klar holdning ud af dem, fik at vide: ”Mette, sæt dig ned, nu skal du op til skoleinspektøren”. Det var meget lettere for mig at forholde mig til end hvis, ja end hvis jeg ikke bare rigtig forstod hvad de mente altså. (...) så ville (det) have gjort meget af min skolegang så meget lettere, hvis der var en, der havde sagt:
”nu går vi lige en tur eller nu sætter du dig lige ned og hører noget musik” eller et eller andet, bare lige for at få mine tanker væk fra det jeg var i, for jeg blev så opslugt af den måde at være på, at jeg slet ikke kunne se ud over andet” (Bilag 8:15;2-16).
Mette savnede en klar holdning, tydelig besked fra lærerne om, hvad hun skulle og hun fortæller her, at det var det, hun fik ud af at lave ballade. En anden måde at hjælpe hende på i den situation, fortæller hun, kunne have været at følge hende ud af situationen, ud af klasseværelset og hjælpe hende med at komme til at tænke på noget andet, hvilket kan ses som en mulighed for tilflugtssteder. En sådan mulighed fortæller Xxxx’x mor, at hun oplevede som en stor hjælp for Xxxx:
”Informant(Xxxx’x mor): (...) når han (en bestemt lærer) kunne mærke Xxxx var oppe at køre, så sagde han til Xxxx; 'Ved du hvad Xxxx, jeg har sgu lige noget, jeg skal ordne nede i sløjd. Går du ikke lige med mig?' - Han var også sløjdlærer… (...) så kunne han lige gøre det, tage ham væk fra (...) situationen, ik'?
Interviewer(Pernille): Ja… Og (...) var der muligheder for det, sådan til daglig (...) var der mulighed for at komme væk, hvis han…?
Informant(Xxxx´s mor): Altså vi havde en aftale med ham, at, fordi han havde også løbet væk nogle gange derovrefra - og det blev jeg lidt nervøs for, fordi, hvis vi ikke kunne finde ham, ik'… Så vi lavede en aftale (...), hvis det var han løb væk (smiler), så skulle han blive på skolen. Så kunne det godt være, at han løb ud på græsplænen eller et eller andet, men han skulle blive på skolens område. (...) Så hans tilflugtssted, det blev ovre ved aulaen, (...) hvor der var sådan et hegn eller et gitter, ik', hvor man kunne stå og kigge udover hele skolegården og sådan noget. Så var det deroppe, han gemte sig, for det meste… ja…. Og det lavede vi som en aftale, at det var okay, at hvis han sagde, han gik, så gik han”. (Bilag 15:10;1-24).
Så Xxxx havde flere mulige tilflugtssteder; både en lærer, der kunne tage ham væk fra situationen i klassen, når det blev for svært for Xxxx at være der, men også en fast aftale om, hvor på skolens område, han kunne løbe hen og falde til ro og at det var ok, at han gik, når han havde brug for det.
6.4.4 ”En god lærer”
I Xxxxxxx beskrivelse af, hvordan en god lærer skal være for ham, giver han udtryk for, at lærerens engagement i undervisningen og i eleven, lærerens tillid til elevens evner samt det, at læreren er venlig, opleves som betydningsfuldt:
”Én der er engageret i undervisningen og mener faktisk, du godt kan klare undervisningen. Sådan i stedet for at fortælle mig, 'det er ligemeget, du kan alligevel ikke lære, du kan alligevel ikke blive til noget og så videre'. (...) Så må det være én, der faktisk engagerer sig, mener, man rent faktisk godt kan gøre det, for én gangs skyld. Det er egentlig bare det. Og én der bare er sådan lidt venlig. Det er egentlig bare det.”
(Bilag 6:13;13-19).
I Xxxxxxx råd til lærere, der skal undervise et barn som Xxxxxx, lægger han desuden vægt på, at læreren skal give sig god tid, motivere mere, give barnet sejre i undervisningen og undersøge muligheden for andre indlæringsvanskeligheder:
”Giv dig god tid, for det første, prøv at motivere lidt mere, end de i hvert fald har gjort i min skolegang - prøv at motivere lidt mere, giv ham nogle sejre i undervisningen og find hurtigt ud af, hvis han har nogle andre indlæringsvanskeligheder, hvis du kan se det. Og så… få dem ordnet, så man kan undervise på den anden måde. Det ville hjælpe rigtigt meget, tror jeg” (Bilag 6:14;1-5).
Mikkels begrundelse for dette råd er hans egen oplevelse af, hvor svært, det kan være, ikke at slå til; “det er ikke rart, ikke at kunne klare sit skolearbejde - alle elever vil jo gerne være gode til det, de laver. (...) Især ikke hvis der bliver sat fokus på, at, du skal blive bedre til det. Så det er egentlig bare det” (Bilag 6:15;16-19). Mikkels udsagn ser jeg som udtryk for, at han oplever det, at tilpasse undervisningen til det enkelte barns niveau, så barnet oplever, det slår til og får ”nogle sejre”, som en betydningsfuld betingelse for kognitivt udbytte.
Xxxxx giver udtryk for, at lærernes tid til at tjekke op på ham indimellem, også selv om han ikke havde bedt om det - men dog ikke konstant tilstedeværelse af en lærer - var betydnings-fuldt:
”Jeg ville personligt blive pænt irriteret, hvis jeg havde en lærer, der stod ved siden af mig og bare gloede mig hen over skulderen hele timen, men det her med, at (...) læreren fuldstændig af sig selv bare kommer over og siger ”Xxxx Xxxxx, hvordan har du det, hvad kører, hvad er du i gang med lige nu?”, ”okay” og så gå videre, æh, at læreren har tid til at tjekke op på mig, også selv om jeg ikke umiddelbart har spurgt om det. Øh, og selvfølgelig også tid til at svare på mit spørgsmål” (ibid:8;23-29).
I Xxxxx’ beskrivelse af en god lærer lægger han særligt vægt på betydningen af lærerens engagement, faglige viden samt brug af humor:
”En rigtig god lærer skal, skal kunne lide sit job (...). Det skal være det her med, at man, at klassen kan se, at ”okay, personen har sat sig ind i det her stof, personen kan lide det her stof, personen er her måske ikke lige så meget for sig selv som for os, men stadigvæk er her, fordi det her er noget, han eller hun kan lide at gøre”. (...) jeg synes også, det er rart, når personen har humor og øh kan finde ud af at joke frem og tilbage med eleverne og ikke bare sådan, ”det hele skal være sådan, bum, bum, bum”. Selvfølgelig skal der være struktur på det (...) og læreren skal også kunne sige, ”nu skal vi fokusere” men det her en gang imellem at være i stand til noget så simpelt som at grine med sine elever, det gjorde en kæmpe forskel for mig i hvert fald” (Bilag 16:7;32-8;10).
Disse betingelser ser jeg herved som betydningsfulde for Xxxxx’ deltagelsesmuligheder i klassens faglige fællesskab, hans sociale inklusion og kognitive udbytte.
Xxxxxx lægger ligeledes vægt på betydningen af, at læreren bruger humor, er venlig og imødekommende, men også kan forklare sociale spilleregler i stedet for at blive ’snerpet’, når eleverne bryder dem:
”Informant(Xxxxxx): Altså, trods matematik var mit xxxxxxx, så var læreren faktisk pissesjov (xxxxxx) og det gjorde det bare lidt bedre. (...)
Interviewer(Xxxxxxxx): Xxxxxxx skulle en rigtig god lærer være for dig? Informant(Xxxxxx): Venlig og imødekommende. (...) de må gerne kunne tage imod spas uden at virke alt for snerpede og sige 'Nej, ved du hvad, sådan noget, det siger man bare ikke'. Xxxxx kunne de bare have tacklet det på en anden måde, ikk' oss'. For ligesom at få
os til at forstå, hvorfor det er at man ikke lige siger det. Det er der specielt mange børn med autisme, der har svært ved” (Bilag 12:6;14-24).
Følgende citat ser jeg som udtryk for, at Mette oplever, en god lærer skal undlade at tage det personligt, når et barn bliver sur og frustreret: ”Da jeg var lille og så blev frustreret, så kunne jeg blive rigtig, rigtig sur og (...) så tog min lærer det dybt personligt, det er jo dybt åndsvagt, når sådan en 7 årig bliver sur ikk´” (Bilag 8:7;3-6).
Xxxx’ råd til lærere, der skal undervise et barn som ham selv, lægger også vægt på at se det enkelte barn, at møde barnet, hvor det er, i stedet for at se det gennem pædagogiske teorier, lade det føle sig som en naturlig del af klassen og ikke konstant minde det om, hvor svært det har det, men sørge for, at det har et sikkerhedsnet, når der er brug for det:
”De skal stole på/bruge deres intuition (mavefornemmelsen). Mød barnet der hvor barnet er, prøve at lægge alle de pædagogiske teorier om bagi rygsækken et øjeblik. Pas på ikke at gøre barnet værre end det er. Vi er selv meget bevidste om, at vi ikke er som de andre og når vi konstant bliver mindet om, hvor svært vi har det, gør det at vi får det dårligere. Husk også på at mange af os har sideløbende samtaler med både psykologer og andre fagpersoner ved siden af vores skoletilbud. Når man som jeg gik i normal skole, er det vigtigste, at man har følelsen af at være en naturlig del af klassen. Der skal bare være mulighed for et "sikkerhedsnet" som er der, når de ydre(fysiske)/indre (psykiske) rammer giver anledning til det. De skal handle proaktivt ikke reaktivt!” (Bilag 14:3;24-33).
Xxxx fortæller desuden, at han oplever, lærernes stærke faglighed som mere betydningsfuld end deres pædagogiske kompetencer: ”Jeg havde det rigtig godt med stærke faglige intelligente lærer, som jeg kunne lære noget af. Havde det svære med de mere pædagogiske lærer” (ibid:3;14-15).
Xxxx lægger i hendes råd til lærere ligeledes vægt på betydningen af at se det enkelte barn og ikke kun klassen (Bilag 10:11;4-5).
Mette fortæller om betydningen af at give plads, som kan sammenlignes med Xxxxxxx råd om at give sig god tid, her i beskrivelsen af det gode ved at gå på STU på CFA:
”Virkelig det der med, at man bare får plads, at man ikke føler at man skal være nogen bestemt, og noget man skal leve op til og man må bare går fra klassen når man skal tisse, man behøver ikke at gøre sig bemærket på nogen måde, for at føle at man bliver bemærket”. (...) Jeg tror jeg sad under (rådgiverens) bord det første halve år, jeg var kun inde på hendes kontor, fordi jeg var så bange, og så blev det sådan noget med lige så stille at komme ud og der har folk været vildt gode til bare lade mig tage det i mit tempo og specielt personalet har hjulpet mig rigtig meget” (Bilag 8:20;22-32).
6.4.4 Tredje delkonklusion
Hermed angiver de unge desuden følgende betydningsfulde betingelser for deres kognitive læringsudbytte;
⮚ Psykisk inklusion
⮚ Fysiske og strukturelle betingelser
Lille klasse. Samme to-tre lærere til alt > Personlig undervisning. Klassens indretning: faste arbejdspladser og skillevægge. Overskueligt. Mulighed for at kunne se læreren.
⮚ Undervisningsmetoder og tilflugtssteder
Periode med intensiv undervisning. Ikke for mange mennesker og larm. Både fælles og individuel undervisning. Fremlæggelse for klassen. Nødvendig støtte og hjælp – også hjælpemidler til dysleksi. Struktureret undervisning. Klar holdning, tydelig besked fra lærerne. Individuelle læringsplaner. Test af læringsstile. At kunne lukke sig inde med sin musik for at koncentrere sig. Mulighed for at blive fulgt ud af klassen, have tilflugtssteder, når det blev for svært at være der.
Gruppearbejde: Mulighed for udnyttelse af gruppens fælles ressourcer. Men: problematisk med elevers egen dannelse af grupper.
Eneundervisning: Væk fra larmen i klassen. Én til én- og øjenkontakt med læreren. Mulighed for fuld fokus. Mindre larm. Men: problematisk for psykisk inklusion med meget tid væk fra klassen.
⮚ ’En god lærer’
Faglig kompetent/faglig viden. Engageret i undervisningen. Tillid til elevens evner. Venlig. Giver sig god tid. Giver plads. Motiverer. Giver barnet sejre i undervisningen. Tilpasser undervisningen det enkelte barns niveau. Undersøger muligheden for andre indlæringsvanskeligheder. Tid til at tjekke op. Bruger humor. Kan forklare sociale spilleregler. Xxxxxx på sin intuition. Møder barnet, hvor det er. Lader barnet føle sig som en naturlig del af klassen. Sørger for, at barnet har et sikkerhedsnet, når der er brug for det.
7. Konklusion
Hermed er jeg nået til at kunne konkludere på min problemformulering, som lød:
Hvilke betingelser kan øge den oplevede grad af deltagelse for børn med diagnosen autisme i og efter folkeskolen? Og hvilke betingelser kan have betydning for deres oplevede læringsudbytte?
Gennem praksisforskning, en kritisk psykologisk betingelses- og betydningsanalyse, anvendelse af begreber fra social praksis teori og den kritiske psykologi kan jeg konkludere, at:
Graden af den psykiske inklusion og hermed den oplevede grad af deltagelse angives som en betydningsfuld betingelse for børn med autismes oplevede læringsudbytte. Betingelser for en høj oplevet grad af deltagelse i enten folkeskole eller specialskole/klasse angives overordnet som: Færre elever i klassen, gode venner, større rummelighed og fokus på det sociale miljø i klassen, hvor alle skal føle sig velkomne, samt mulighed for eneundervisning, tilflugtssteder, støtte i timer og frikvarterer og endelig mulighed for at starte noget helt nyt, at forfølge sine interesser, at finde venner, der minder om én selv og at have det godt med sin lærer.
Betingelser for en marginal deltagelse, angives herimod som: Mange elever i klassen, manglende tid til at sidde for sig selv, mangel på klar holdning/tydelig besked, manglende overblik over skoletiden, krav om modtagelse af fælles beskeder og at kunne sidde stille, adskillelsen fra forældrene, ny lærer, deltagelse i et tv-program, ændringer/anderledes struktur, faglige problemer, klassesammenlægning, opsplitning af vennegruppe, meget at forholde sig til, at føle sig misforstået/mobbet/holdt udenfor/ikke velkommen i klassen, meget tid væk fra klassen pga. eneundervisning, svære frikvarterer, specialskolens placering i nærheden af eller midt i en folkeskole, angst for folkeskolens elever, taxabussernes sammensætning af elever, specielle mennesker at forholde sig til, test for ordblindhed, begyndende teenagertid, manglende diagnose samt udelukkende individ- eller kontekstfokuseret tilgang. Disse betingelser bør hermed begrænses, kompenseres for eller undgåes, for at opnå øgede deltagelsesmuligheder.
Desuden angives følgende betingelser som betydningsfulde for de unges oplevede læringsudbytte: Samme to-tre lærere til alt, klassens indretning (faste arbejdspladser og skillevægge, overskuelighed, mulighed for at kunne se læreren), både fælles og individuel undervisning, gruppearbejde samt fremlæggelser, test af læringsstile, individuelle læringsplaner, nødvendig støtte og hjælp (også hjælpemidler til dysleksi) samt struktureret undervisning. Endelig angives en god lærer som en betydningsfuld betingelse for læringsudbytte og en sådan beskrives som: Engageret i undervisningen, faglig kompetent, har tillid til elevens evner, er venlig, giver sig god tid, giver plads, motiverer, giver barnet sejre i undervisningen, tilpasser undervisningen det enkelte barns niveau, undersøger muligheden for andre indlæringsvanskeligheder, har tid til at tjekke op på barnet, bruger humor, kan forklare sociale spilleregler, stoler på sin intuition, møder barnet, hvor det er, lader det føle sig som en naturlig del af klassen og sørger for, det har et sikkerhedsnet, når der er brug for det.
Betingelser, der har været betydningsfulde for de unges oplevede begrænsede deltagelses- muligheder i almen videreuddannelse eller beskæftigelse efter grundskolen angives som: Delvise eller manglende 9. klasses eksamener, uddannelsernes adgangskrav, kommunens holdning til relevant beskæftigelse, psykiske problemer (depression/angst), manglende tilbud, der kan tilgodese behov for støtte, samt mentor uden særlig viden om autisme. For at øge unge med autismes oplevede grad af deltagelse i almen uddannelse eller beskæftigelse efter folkeskolen, bør disse betingelser ligeledes begrænses, kompenseres for eller undgås.
Flere af punkterne i denne konklusion bekræfter tidligere undersøgelsers7 konklusioner om børn med autismes ofte marginale deltagelse i almen skole. Dette viser sig dog i min analyse både at gælde for nogle af de unges deltagelse i almen- såvel som specialtilbud, mens andre har oplevet en høj grad af deltagelse i begge former for tilbud. Flere af de nævnte betydningsfulde betingelser for deltagelse svarer til andre undersøgelsers resultater: At føle sig velkommen, positive relationer (til elever og lærere), at opleve sig som en værdifuld del af fællesskabet (f.eks. i gruppearbejde og ved fremlæggelser), brug af elevers særinteresser til at motivere (inddragelse af interesser), holdninger til forskellighed (rummelighed), uro og kaos (larm i klassen), mobning, tilflugtssteder, at køre med skolebus (taxabus), orden og forudsigelighed (struktur, klar besked)
7 Jeg refererer i dette afsnit til de nævnte undersøgelser i afsnit 3.7.
samt mængden af ressourcer (klassens størrelse, antallet af elever og lærere/pædagoger/andre voksne). Herudover bekræfter min analyse alder som en afgørende betingelse for inklusion i almen skole, idet enkelte af de unge har oplevet en høj grad af deltagelse i almen skole i starten af grundskoletiden, mens to ud af de tre, der er blevet i almen skole i de sidste år af grundskoletiden her har oplevet marginale deltagelsesmuligheder. Endelig underbygger analysen Qvortrups (2012:8) pointe om, at barnets fysiske, sociale og psykiske inklusion ofte er en forudsætning for læringsudbyttet.
8. Diskussion
Det nye som denne undersøgelse kan bidrage med i forhold til de tidligere nævnte undersøgelser er:
• Betydningen af autisme-diagnosen samt tidspunktet for denne diagnose for de unges rettethed mod specialtilbud eller tildeling af særlig støtte. Dette er tankevækkende, idet flere af de unge har oplevet at føle sig misforstået inden de fik diagnosen og oplevet ikke at få den nødvendige hjælp og støtte og dette tyder på en manglende opmærksomhed blandt lærere og pædagoger på muligheden for autisme. Det er ikke et argument for, at alle børn skal testes eller screenes for autisme, som det er praksis i USA (Lægehåndbogen, 2011), men nærmere et argument for, som de unge angiver, at teste børns individuelle læringsstile, undersøge muligheden for indlæringsvanskeligheder og at bestræbe sig på at få øje på det enkelte barn, inden det når så langt, at barnet er marginaliseret.
• Opmærksomhed på de unges mange skoleskift i deres grundskoletid, samt den betingelse, at denne tid ofte er blevet afbrudt af forløb med psykiatrisk behandling. Disse har haft betydning for, at vi har måttet tilpasse spørgsmålene i interviewene, så vi kunne spørge ind til flere skoleforløb og i mit valg af analysemetode har de nødvendiggjort et indledende overblik i stedet for at inddele i de kategorier, vi på forhånd havde bestemt. Endelig har de gjort analysen af personlige deltagerbaner nærliggende, da den kunne fange nuancer og forskelle mellem forløb samt betydningsfulde betingelser for skoleskift og f.eks. indlæggelser.
• Det problematiske i en ren kontekst- eller individfokuseret tilgang. Analysen har vist, hvordan tendensen til at se barnets vanskeligheder udelukkende som et resultat af forældrenes opdragelse eller forhold i familien kan forhindre barnet i at få den nødvendige støtte, samt hvordan udelukkende fokus på barnet, f.eks. hos en skolepsykolog, kan begrænse muligheden for at få øje på vanskeligheder i det sociale miljø i klassen. Hermed understreges nødvendigheden af at inddrage både barnet og alle barnets kontekster til et samarbejde om et ”fælles tredje”, som i Mørcks (2009:178) bud på en kritisk psykologisk intervention for et barn i vanskeligheder.
• De unges dilemma i forhold til videre uddannelse. Her har analysen vist, at de unge, der primært har haft almen skolegang, ofte er rettet mod en almen videreuddannelse, men har svært ved at gennemføre denne og angiver manglende muligheder for specialiseret støtte (f.eks. mentor med viden om autisme) samt psykiske problemer som betingelser for dette. Flere oplever sig som for velfungerende til specialtilbud og kognitivt kvalificerede til almen uddannelse, men oplever, at der mangler tilbud om støtte, der passer til dem. Andre, med specialskolegang og en rettethed mod en uddannelse eller et arbejde indenfor specialområdet, oplever krav fra deres kommune om at rette sig mod almen beskæftigelse og har svært ved her at finde en plads, der passer til dem.
I min analyse og konklusion har jeg fået nuanceret mine indledende hypoteser8 og set, at både specialskole og folkeskole har mulighed for at fremme elever med autismes sociale kompe- tencer, selvforståelse og sociale deltagelsesmuligheder, men også byder på sociale udfordringer med risiko for eksklusion og marginalisering. Ligeledes er der mulighed for, at eleverne kan opnå en høj faglighed og kan opleve både begrænsede og udvidede deltagelsesmuligheder i samfundet efter skolegangen i begge tilbud.
Desuden peger analysen og konklusionen på flere betydningsfulde betingelser, der er værd at tage højde for i diskussionen om inklusion af børn med autisme i folkeskolen, nemlig betydningen af;
• Muligheden for at finde venner, der minder om én selv. Denne betingelse er værd at diskutere muligheden for at opfylde ved inklusion af børn med autisme i folkeskolen, da det at have venner har vist sig at være en beskyttende faktor9.
• Støtte i frikvartererne. At de unge oplevede behov for hjælp til at deltage i de andre elevers grupper, sige fra, klare konflikter, undgå mobning samt aftale tilflugtssteder.
• Klassesammenlægninger i 6.-7. klasse med nye lærere, opsplitning af vennegrupper, nye og flere elever samt oplevet forvirring og kaos, hvor disse unge viser et behov for ekstra støtte. Dette fund bør ligeledes anspore til overvejelser om begrundelser for og evt. nødvendighed af klassesammenlægninger.
8 Afsnit 3.1 ”Indledning”
9 Se ligeledes afsnit 3.7 ”State of the Art”.
• At undersøge muligheden for andre indlæringsvanskeligheder. Her har disse unge erfaringer med ordblindhed, men det kunne også være andre, f.eks. læse-, stave- og regneforstyrrelser (Lumholt et al., 2014).
• ’En god lærer’. Her finder jeg det især tankevækkende, at de unge lægger vægt på, at læreren er venlig og har humor og tillid til elevens evner, hvilket de ikke har oplevet som en selvfølge, samt på lærerens evne til at forklare sociale spilleregler i stedet for at skælde ud, når eleverne bryder dem. Den sidste betingelse forudsætter evt. en viden om autisme eller lignende udviklingsforstyrrelser, men hvis læreren har den viden, er det ifølge de unge stadig vigtigt at møde barnet hvor det er, stole på sin intuition og lade barnet føle sig som en naturlig del af klassen, men dog sørge for, at det har et sikkerhedsnet, hvis der er brug for det.
8.1 Diskussion af de anvendte metoder
Kun én informant har meldt tilbage på min opfølgende mail med uddrag fra analysen (Bilag 26), hvor jeg bad om tilbagemeldinger, hvilket jeg kan forestille mig mange begrundelser for; det er et stort materiale at sætte sig ind i, der har været begrænset tid til tilbagemelding, der er anvendt fagbegreber med kun en kort introduktion i mailen, osv. Den ene tilbagemelding, jeg har fået, har dog været positiv (ibid.), men de andre 11 kunne i princippet mene det modsatte. Hermed er det svært at sikre gyldighed og relevans af analysen på denne måde. Jeg har i stedet anvendt muligheds-almengørelse i analysen, hvor jeg har sammenlignet de unges beskrivelser af deltagelsesmuligheder indenfor lignende betingelser (form for skoletilbud, rettethed, oplevet grad af deltagelse) for at underbygge mine konklusioner. Denne metode oplever jeg, har været med til at nuancere min analyse og delkonklusion ved at belyse flere mulige betingelser for den samme oplevede grad af deltagelse eller rettethed. En anden metode, f.eks. selektiv kodning i Grounded theory, som i Boolsens (2010:221) gennemgang af metoden med analyse udfra hypoteser og centrale kategorier, der optræder hyppigt i data, frygter jeg ville udelukke vigtige perspektiver, hvis de ikke optrådte hyppigt nok. Anvendelse af begreberne institutionelle deltagelsesbaner og personlige deltagerbaner har jeg ligeledes fundet velegnet til at strukturere analysen, skabe et overblik og et sammenligningsgrundlag mellem de forskellige forløb, samt at fastholde mit fokus på betingelser for deltagelse og læringsudbytte, hvilket betingelses- og betydningsanalysen ligeledes har bidraget til.
Jeg har afgrænset mig til udelukkende at fokusere på de unges oplevede grad af deltagelse og læringsudbytte og ikke deres mødres eller andres oplevelse af dette. Derfor kan der være inkongruens mellem de forskellige oplevelser – også da det er psykologerne bag projektets kliniske erfaring, at unge med autisme f.eks kan opleve sig som en del af fællesskabet, mens andre vil betegne deres deltagelse som marginal. Dog mener jeg ikke, at det medfører en lavere grad af gyldighed eller relevans for mine konklusioner, da målet netop var at undersøge de unges oplevede grad af deltagelse og læringsudbytte, hvilket jeg oplever, at få frem. Desuden har der i langt de fleste tilfælde været overvejende kongruens mellem de unges og deres mødres fortællinger.
Xxxxx og mit valg af metode til indsamling af empiri har ligeledes vist sig velegnet til at indsamle perspektiver på skolegang, da interviewformen med åbne spørgsmål struktureret med inspiration fra livsformsinterviews har åbnet for mange betydningsfulde betingelser for deltagelse og læringsudbytte og vores overvejelser om udvælgelse af informanter har vist sig at give plads til mange forskellige perspektiver. Nødvendigheden af at kunne gennemføre interviews på skrift fik vi øje for, da en mulig informant, ’Xxxx’x mor’ gav udtryk for, at hendes søn, pga. sine vanskeligheder i forbindelse med sin autisme, ikke ville være i stand til at deltage i et mundtligt interview, hverken ansigt til ansigt, pr. telefon, Skype eller chat, da han så ikke ville være i stand til at få sagt, hvad han gerne ville. Ved at gennemføre interviewet på mail lykkedes det os at give plads til en stemme, vi ikke havde fået adgang til ved at insistere på mundtligt interview. Dog fremstår hans skriftlige fortælling på trods af opfølgende spørgsmål og svar mere kortfattet og mindre nuanceret end de andres mundtlige, hvilket jeg oplever som denne metodes begrænsning. Endelig er det værd at overveje min position som forsker, hvor jeg både er studerende, men også en del af forskningsprojektet fra CFA, hvor mange forskellige interesser er på spil; forældres, unges, psykologers, følgegruppes og samfundsmæssige interesser i at argumentere for eller imod inklusion. Ligeledes antager jeg CFAs tilgang til diagnosen autisme for at være medicinsk, mens min i denne opgave har været subjektvidenskabelig, hvilket kunne antages at give forskellige forventninger til konklusioner. Jeg oplever dog, at jeg har fået frihed til selv at vælge teori og metoder og at skrive mit speciale uden at skulle opfylde andre forventninger eller interesser end rammerne for projektet samt studieordningen fra DPU.
9. Perspektivering
9.1 Spørgsmål til spørgeskema
Denne analyse, diskussion og konklusion peger hermed på relevansen for i spørgeskema- undersøgelsen i projektets fase 3 muligheden for at spørge ind til:
Flere skoleforløb, antallet af elever i klassen, tidspunkt for diagnose, andre diagnoser (herunder indlæringsvanskeligheder som dysleksi), overvejelser om valg af skole samt årsager til skoleskift, grad af og form for særlig støtte i løbet af skoletiden og til eksamen, hvordan de unge oftest kom til og fra skole, mobning, venskaber, årsager til fravær samt om eller hvorvidt de unge har afsluttet folkeskolens afgangsprøve.
9.2 Videre udforskning
Min analyse, diskussion og konklusion lægger desuden op til videre udforskning af unge med autismes oplevede deltagelsesmuligheder i grundskolen og videre uddannelse. Her vil jeg pege på følgende emner, der kunne være interessante at følge op på:
• Flere af de unge på STU på CFA har vist tegn på en begyndende rettethed mod almen uddannelse og beskæftigelse, hvor de før tiden på STU overvejende oplevede deltagelsesmuligheder indenfor det psykiatriske behandlingssystem og uddannelse indenfor specialområdet. Det kunne derfor være interessant at undersøge, hvilken betydning for de unges oplevede deltagelsesmuligheder et uddannelsesforløb på STU på CFA kan have.
• To af de unge giver udtryk for manglende muligheder for almen videre uddannelse, der tilgodeser deres behov for støtte. En peger på nødvendigheden af at en mentor har særlig viden om autisme. Det kunne herfor være interessant at undersøge, hvilke yderligere betingelser, der kan have betydning for udbyttet af en mentorordning samt hvordan uddannelser ellers kunne tilgodese de unges behov for støtte uden at blive en specialuddannelse.
• På hvilke måder kan de unge med autisme få mulighed for at finde venner, der minder om dem selv, når de skal inkluderes i folkeskolen? – Evt. med fællessundervisning f.eks.
en gang om ugen med alle skolens/kommunens/distriktets børn med autisme, som et projekt i Odense kommune (2009) for højt begavede børn?
• På hvilke måder kan de nævnte betingelser for deltagelse og læring indpasses i den ny folkeskole, der er startet med folkeskolereformen (Undervisningsministeriet, 2014)?
10. Anvendt litteratur
Attwood, T. (2007). The Complete Guide to Aspergers Syndrome (pp. 394). Retrieved from xxxx://xxx.xxxxxx.xxx/xxxxx/Xxx Complete Guide to Aspergers Syndrome_Attwood.pdf
Xxxxxxxx, X., Dyssegaard, C. B., Xxxxxxx, N., Xxxxxxx, M., Xxxxxxxxx, M., & Xxxxxx, S. (2013).
Dokumentationsprojektet: Kommunernes omstilling til øget inklusion pr. marts 2013 (pp. 181): SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd
Institut for Uddannelse og Pædagogik(DPU), Aarhus Universitet. Xxxxxxx-Xxxxxxx, X. (2014). Inklusion hitter i Tyskland. 3 s.
xxxx://xxx.xx.xx/Xxxxxxx/Xxxxxxx/0000/00/00/000000.xxx
Xxxxxxx-Xxxxxxx, X., Xxxxxx, X., & Xxxxxxxx, L. M. (2014). Inklusion får forældre til at flygte fra folkeskoler i Vordingborg. 3 s. xxxx://xxx.xx.xx/Xxxxxxx/Xxxxxxx/0000/00/00/000000.xxx
Xxxxxxx, M. W. (2010). Grounded Theory. In X. Xxxxxxxxx & X. Xxxxxxxxx (Eds.), Kvalitative metoder - En grundbog (pp. 207-237). København: Xxxx Xxxxxxxx Forlag.
Xxxxxxxxxxx, X. (2011). Psykologiens videnskabsteori - en introduktion. Frederiksberg: Roskilde Universitetsforlag.
Xxxxxx, N. K. (2010). The Qualitative Manifesto - A Call To Arms. Walnut Creek, California: Left Coast Press, inc.
Xxxxxx, X. (1994). Personal locations and perspectives. Psychological aspects of social practice.
In X. Xxxxxxxxx (Ed.), Psychological Yearbook (Vol. 1, pp. 63-90). Copenhagen: Museum Tusculanum Press.
Xxxxxx, X. (1999). Læring som ændring af personlig deltagelse i sociale kontekster. In X. Xxxxxxx & X. Xxxxx (Eds.), Mesterlære - læring som social praksis (pp. 76-99).
København: Xxxx Xxxxxxxx Forlag.
Forslag til lov om ændring af lov om folkeskolen, lov om friskoler og private grundskoler m.v. og lov om folkehøjskoler, efterskoler, husholdningsskoler og håndarbejdsskoler (frie kostskoler) (2012).
Xxxxxxxxx, X., & Xxxxx, L. L. (2013). Forandringslæring med autismediagnoser? Psyke & Logos, 34(1), 203-224.
Hebron, X., & Xxxxxxxx, N. (2013). Exposure to bullying among students with autism spectrum conditions: A multi-informant analysis of risk and protective factors. Autism, 14 s. doi: 10.1177/1362361313495965
Xxxxxxxx, X. (2013). Randers-lærere: Inklusionen rammer hårdt. from xxxx://xxx.xxxxxxxxxxx.xx/000000/xxxxxxx-xxxxxxx-xxxxxxxxxxx-xxxxxx-xxxxxx
Xxxxxxxx, X., & Xxxxx, S. (2008). `Make me normal': The views and experiences of pupils on the autistic spectrum in mainstream secondary schools. Autism, 12(1), 23-46. doi: 10.1177/1362361307085267
Xxxxxxxx, X., & Xxxxx, X. (2011). Peer interaction patterns among adolescents with autistic spectrum disorders (ASDs) in mainstream school settings. Autism, 15(4), 397-419. doi: 10.1177/1362361310387804
Hvad er Autisme Spektrum Forstyrrelse? (2014). 2014, from xxxx://xxx.xxxxxxxxxxxxxxx.xx/xxxxxxxXxxxxxxx.xxxx?xxxxXxx0
Xxxxxxx, X. (2005). Præsentation af praksisforskning. In X. Xxxxxxx (Ed.), Forældresamarbejde.
Forskning i fællesskab (Vol. 1, pp. 23-46). Gylling: Dansk psykologisk fællesskab. Xxxxxxx, X. (1987). Liten og stor - Mødres omsorg og barns utviklingsmuligheter. Oslo:
Universitetsforlaget.
Xxxxxx, X. (2012). Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF): Landsforeningen Autisme.
Xxxxxxx, X. (2004). Kritisk psykologi - en psykologi med fokus på subjektivitet og handling. In
X. Xxxxxxx & G. Xxxx (Eds.), Skolelivets socialpsykologi: nyere socialpsykologiske teorier og perspektiver (pp. 181-229). Kbh.: Unge pædagoger.
Xxxxxx, X. X. (2014). Mor til dreng med adhd: Inklusion kan fungere. 4 s. xxxx://xxx.xx.xx/Xxxxxxx/Xxxxxxx/0000/00/00/000000.xxx
Xxxx, X. X., & Xxxxxxx, S. (2014). Forældreforening: Fortæl de gode inklusionshistorier. 3 s. xxxx://xxx.xx.xx/Xxxxxxx/Xxxxxxxxx/Xxxxxxxxx/0000/00/00/000000.xxx
kommune, O. (2009). Højt begavede børn og talenter - Beskrivelse og evaluering af to projekter for børn i Odense kommune (pp. 33). xxxx://xxx.xxxxxx.xx: Odense kommune.
Xxxxxxxx, X. (2011). Børnefællesskaber og familieliv. Børns hverdagsliv på tværs af daginstitution og hjem. København: Dansk Psykologisk Forlag.
Xxxxxxx, X. X. (2014). Lærere føler sig ikke klædt på til inklusion. 3 s. xxxx://xxx.xx.xx/Xxxxxxx/Xxxxxxx/0000/00/00/000000.xxx
Xxxxx, X., & Xxxxxxxxx, S. (2009). InterView - Introduktion til et håndværk (2 ed.).
København: Xxxx Xxxxxxxx Forlag.
Xxxxxxxxx, X. (2013). Haderslev-lærere: Inklusion giver problemer. from xxxx://xxx.xxxxxxxxxxx.xx/000000/xxxxxxxxx-xxxxxxx-xxxxxxxxx-xxxxx-xxxxxxxxx
Xxxx, X. (1999). Læring, mesterlære, social praksis. In X. Xxxxxxx & X. Xxxxx (Eds.),
Mesterlære. Læring som social praksis (pp. 35-53). København: Xxxx Xxxxxxxx Forlag. Xxxx, X., & Xxxxxx, X. (2003). Situeret læring - og andre tekster. København: Xxxx Xxxxxxxx
Forlag.
Xxxxxxxx, X. X. (1977). Til teorien om barnets psykiske udvikling. Problemer i det psykiskes udvikling III (pp. 556-585.): Rhodos.
Xxxxxxx, X., Xxxxxx Xxxxxx, X., Xxxxxxx, X., Xxxxx, K. M., & Xxxxxxx, X. (2014).
Indlæringsvanskeligheder. 2014, from xxxx://xxx.xxxxxxxx.xxx/xx/xxxxxxxx/xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx.xxxx
Lægehåndbogen. (2011). Autisme. 2014, from https://xxxx://xxx.xxxxxxx.xx/xxxxxxxxxxxxxx/xxxxxxxxxxxxxxx/xxxxxxxxxxxxxxx/xxxxxxx de-og-sygdomme/udviklingsforstyrrelser/autisme/
Xxxxxxx, X. (2008). Specialundervisningselevers skolegang og tiden efter (pp. 1-51). xxxx://xxx.xxxx.xx/xxxxx/000000/xxxxxxxxxx_0000_xxx_xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx.xx f: AKF, Anvendt KommunalForskning.
Xxxxx, X. X. (1995). Praksisforskning som metode, teori og praksis. Udkast, 23(1), 24-78. Xxxxx, X. X. (2007). Grænsefællesskaber. Læring og overskridelse af marginalisering.
Frederiksberg: Roskilde Universitetsforlag.
Xxxxx, X. X. (2009). Samarbejde omkring problemer og handlemuligheder. Kritisk psykologisk perspektiv på intervention. In K. Xxx, X. Xxx & X. Xxxxxxxx (Eds.), Psykologiske perspektiver på intervention (pp. 177-208): Dansk Psykologisk Forlag.
Xxxxx, X. X. (2013). Praksisudvikling og fællesskabende aktiviteter. Bandeintervention i socialpraksisteoretisk perspektiv [Dias]. Emdrup: Aarhus Universitet, IUP (DPU).
Xxxxx, X. X., & Xxxxxxx, X. (2006). Critical Psychology in a Danish Context. Annual Review of Critical Psychology, 5, 1-19.
Xxxxxxx, X., & Xxxxxxxxx, X. (2011). Pædagogisk psykologi - en grundbog. Frederiksberg: Samfundslitteratur.
Xxxxxxxx, X., & Xxxxxx, S. (2014). Inklusion i folkeskolen - erfaringer med skoleforløb blandt børn og unge med en autismespektrums diagnose (pp. 1-3): Center for Autisme.
Xxxxxxxx, X. (2012) Inklusion - forslag til en definition. UCN seriehæfter: Vol. 5. Er du med?
Om inklusion i dagtilbud og skole (pp. 5-16). Aalborg.
Riise, A. B. (2014). Aalborg-lærere presset af inklusionen. xxxx://xxx.xxxxxxxxxxx.xx/000000/xxxxxxx-xxxxxxx-xxxxxxx-xx-xxxxxxxxxxx
Xxxx, C. A., Xxxxx-Xxxxx, X. X., & Xxxxxxxx, D. L. (2011). Bullying Perpetration and Victimization in Special Education: A Review of the Literature. Remedial and Special Education, 32(2), 114-130.
Runswick-Xxxx, X. (2008). Between a rock and a hard place: parents' attitudes to the inclusion of children with special education needs in mainstream and special schools. British Journal of Special Education, 35(3), 173-180.
Xxxxxxx, X. (2008). Using the Life-mode Interview as Method in Evaluation of Social Work Practice. In I. M. Xxxxxxxx (Ed.), Evidence Based and Knowledge Based Social Work - Research Methods and Approaches in Social Work Research (pp. 53-60). Denmark: Aarhus University Press.
Xxxxxxxx, X. (2013). Inclusive and exclusive aspects of diagnosed children's self-concepts in special needs institutions. International Journal of Inclusive Education, 1-19.
Xxxxxxx Xxxxxx, X., Xxxxxxxxxx , C. B., & Xxxxxxxx, N. (2013). Effekt og pædagogisk indsats ved inklusion af børn med særlige behov i grundskolen : systematisk review. Dansk Clearinghouse for Uddannelsesforskning Clearinghouse – forskningsserien; 2013:13 Retrieved from xxxx://xxx.xxxxxxxxxxxxxxxx.xx/xx/xxxxxxxxxx.xxx?xxxxxx_xxxxx_0000000 database
Xxxxxxxx, X. X. (2014). Danmarks Lærerforening: Hurtig inklusion har gjort elever til forsøgsdyr. 3 s. xxxx://xxx.xx.xx/Xxxxxxx/Xxxxxxx/0000/00/00/000000.xxx
Xxxxxxxx, X., & Xxxxxxxx, X. (2005). Spørgeskemaer. In T. B. Jensen & X. Xxxxxxxxxxx (Eds.), Psykologiske og pædagogiske metoder. Kvalitative og kvantitative forskningsmetoder i praksis (4 ed., Vol. 1, pp. 57-66). Frederiksberg: Roskilde Universitetsforlag.
Xxxxxx, X. (2009). Forældrenes perspektiv. In X. Xxxxxxx & X. Xxxxxx (Eds.), Effekter af specialundervisningen. Pædagogiske vilkår i komplicerede læringssituationer og elevernes faglige, sociale og personlige resultater (pp. 147-166). København NV: Danmarks Pædagogiske Universitetsforlag.
Xxxxxx, X., & Xxxxxxx, X. (2009b). Elevernes perspektiv. In X. Xxxxxxx & X. Xxxxxx (Eds.), Effekter af specialundervisningen. Pædagogiske vilkår i komplicerede læringssituationer og elevernes faglige, sociale og personlige resultater (pp. 167-190). København NV: Danmarks Pædagogiske Universitetsforlag.
UN. (1948). United Nations Universal Declaration of Human Rights 1948. SiSU. Retrieved from xxxx://xxxxxxxxx.xxx/xxxxxxxxx/xx-xxxxxxx/xxxxxxx/Xxxxxxxxx-xxxxxxxxxxx-xx- human-rights.pdf.
Undervisningsministeriet. (2013). Omstilling til øget inklusion. 2014, from xxxx://xxx.xxx.xx/Xxxxxxxxxxx/Xxxxxxxxxxx/Xxxxxxxxx-xx- specialundervisning/Inklusion/Omstilling-til-oeget-inklusion
Undervisningsministeriet. (2014). Den nye folkeskole. 2014, from xxxx://xxx.xxx.xx/xxx- nye-folkeskole
UNESCO. (1994). The Salamanca Statement and Framework for Action - on Special Needs Education. Salamanca, Spain: UNESCO.
10.1 Sekundær litteratur
Litteratur som andre henviser til i deres tekster og som jeg henviser til herfra:
Xxxxxxxx, X. (1985). Mennesket som subjekt for videnskabelig metodik. København: KommS Psykologi.
Xxxx, X., & Xxxxxx, X. (1991). Situated Learning. Legitimate Peripheral Participation. New York: Cambridge University Press.
10.2 Bilag
Vedlagt på USB-stick. Bilag 6 - 17 er klausulerede.