MEGVALÓSÍTHATÓSÁGI TANULMÁNY
MEGVALÓSÍTHATÓSÁGI TANULMÁNY
MONTÁZS PROJEKT – A FOGYATÉKOS SZEMÉLYEK SZÁMÁRA NYÚJTOTT SZAKMAI ÉS KÖZSZOLGÁLTATÁSOK
HOZZÁFÉRHETŐSÉGÉNEK KIALAKÍTÁSA, FEJLESZTÉSE
EFOP 1.9.2. – VEKOP-16-2016-00001
2018. március 14.
Készítette: FSZK Nonprofit Kft.
Tartalom
1.1 Gazdasági, társadalmi és környezeti háttér 4
1.1.1 A fogyatékossággal élő személyek helyzete 5
1.1.2 A fogyatékossággal élő személyek szakmai és közszolgáltatási ellátása 9
1.2.1 A szakterület elemzése 26
1.2.2 A projekt szükségességét alátámasztó probléma bemutatása 45
1.2.3 Szakmapolitikai, jogi háttér 60
1.2.4 A projekt céljainak kapcsolódása a Széchenyi 2020 céljaihoz 67
1.2.5 A projekt kapcsolódása a hazai és térségi fejlesztéspolitikához 68
2 A PROJEKT CÉLJAI ÉS TEVÉKENYSÉGEI 72
2.1 A projekt céljainak meghatározása 72
2.1.3 Fejlesztések célcsoportjai, az érintettek köre, a fejlesztések hatásterülete 88
2.2 Az elérendő célokhoz szükséges tevékenységek bemutatása 96
2.2.1 A tevékenységek struktúrája 96
2.2.2 A tevékenységek értelmezése 102
2.3 Indikátorok, műszaki-szakmai tartalom és a mérföldkövek mutatói 152
2.3.1 A projekt általános céljához kapcsolódó, a pályázati felhívás szerint elvárt célérték 152 2.3.2 Számszerűsített szakmai elvárások és mérföldkövek 152
3 A SZAKMAI ÉS PÉNZÜGYI MEGVALÓSÍTÁS RÉSZLETES ÜTEMEZÉSE 156
3.1 A tervezett fejlesztés bemutatása 156
3.1.1 A megvalósulás helyszíne 156
3.1.2 Az előkészítéshez és a megvalósításhoz kapcsolódó feladatok meghatározása 156
3.1.3 A fejlesztés hatásainak elemzése 164
3.1.4 Pénzügyi terv 167
3.1.5 Kockázatelemzés 168
3.1.6 Fenntartás 173
3.2 Részletes cselekvési terv 176
3.2.1 Az előkészítés és megvalósítás részletes feladatai és ütemezése 176
4 PROJEKT MEGVALÓSÍTÁSÁNAK SZERVEZETI KERETEI 177
4.1 A projektgazda és partnereinek bemutatása 177
4.1.1 A projektgazda bemutatása 177
4.1.2 A megvalósításban részt vevő partnerek bemutatása 180
4.1.3 A projektgazda és partnerei projekthez kapcsolódó tapasztalatai 180
4.2 A megvalósítás, projektirányítás és a fenntartás szervezete 182
4.2.1 A szervezet feladatai 182
4.2.2 A szervezet humán kapacitása 182
4.2.3 Rendelkezésre álló és szükséges infrastruktúra, technikai felszerelések 197
4.2.4 A monitoring és kontrolling feladok és mechanizmusok működése 197
4.2.5 A projekt szervezeti ábrája 197
5 A NYILVÁNOSSÁG BIZTOSÍTÁSA, KOMMUNIKÁCIÓS TEVÉKENYSÉG 200
5.1 A kommunikációs tevékenységek összefoglaló leírása 200
5.1.1 Kommunikációs célok 200
5.1.2 A kommunikáció alappillérei 200
5.1.3 A kommunikációs tevékenységek felépítése 201
5.2 A célcsoportok kommunikációs szempontú elemzése, kommunikációs üzenetek 208
5.2.1 Célcsoport 208
5.2.2 Kommunikációs üzenetek 211
5.3 Kommunikációs eszközök azonosítása 214
5.3.1 Előkészítési szakasz 214
5.3.2 Megvalósítási szakasz 214
5.3.3 Megvalósítást követő szakasz 220
5.4 Kommunikációs ütemterv 221
1 HELYZETÉRTÉKELÉS
1.1 Gazdasági, társadalmi és környezeti háttér
Az Európai Unió és Magyarország az elmúlt évtizedekben több jelentős jogszabállyal ismerte el a fogyatékos emberek jogait. Ezek a lépések hazánkban közvetlenül 490 578 ezer főt (lsd KSH 2011. évi Népszámlálási adatok), fogyatékos embert, valamint családtagjaikat is figyelembe véve, egymilliót is meghaladó lakosságot érintenek. A jogok biztosításán túl a valós esélyegyenlőség megteremtése azonban lassú ütemben halad, az elért eredmények csak részben csökkentik azon nehézségek tömegét, amellyel egy fogyatékos személynek és hozzátartozójának az élet minden napján meg kell küzdenie. Ennek egyik oka, hogy a jogok érvényesítéséhez szükséges segítő szolgáltatások Magyarországon csak szűk körben érhetők el, egyrészt a hozzáféréshez szükséges információk hiányából, másrészt az esetlegesen működő területi szolgáltatások miatt. Fogyatékos embertársaink esélyegyenlőségének biztosítása érdekében ezért fontos köz-, és állami feladat a fogyatékos emberek élethelyzetét, esélyegyenlőségét javító, a társadalom befogadóképességét növelő szolgáltatások bővítése és biztosítása, illetve az információkhoz való hozzájutás megteremtése.
Általános tapasztalat, hogy a fogyatékos emberek és családtagjaik számára az első nehézségét a célzott, egyénre szabott információkhoz való hozzáférés, a lehetőségek ismerete, az azokban való eligazodás, az élethelyzetnek megfelelő megoldások megtalálása jelenti. A fogyatékos emberek és családjaik számára jelenleg rengeteg információ áll rendelkezésre, azonban ezek eltérő helyen találhatóak, nehezen elérhetőek, gyakran hiányosak, minőségükben igen eltérőek. A rendelkezésre álló információk töredezettek, a szolgáltatásokhoz vezető út nem világos, gyakran hiányos és folyamatosan változó.
A fogyatékos emberek társadalmi integrációjának egyik akadályozó tényezője, hogy a befogadó környezet gyakran nem rendelkezik kellő tájékozottsággal a célcsoportról, mindennapos nehézségeikről, szükségleteikről. Ezek a hiányosságok több horizontális vetületben megjelennek, hiszen a fogyatékos emberek társadalmi integrációja számos területen, szolgáltatási helyzetben kell, hogy megvalósuljon.
Egyrészt szükséges lenne megfelelő általános ismeretátadás az általános és a specifikus szolgáltatásokról, napjaink fogyatékosügyi törekvéseiről, jogszabályairól, másrészt az eltérő szolgáltatásokhoz kapcsolódóan konkrét tudástartalmak átadása is szükség lenne a különböző szakmák számára.
Hiányzik egy összefogó, az elszórtan található információkat integráló és folyamatosan nyomon követő rendszer (központi és területi egységgel), amely egy egyablakos ügyintézési formában biztosítaná az érintettek számára az információs és tanácsadási hozzáférést.
Az egyenlő esélyű hozzáférés, az akadálymentesítés fontos, hogy az információknál, a tudáskialakításnál kezdődjön, melyek nélkül a szolgáltatásokhoz való hozzáférés sosem lesz teljes körű, így a fogyatékos emberek társadalmi integrációja nem valósulhat meg maradéktalanul.
A munkaerőpiacon történő elhelyezkedés szempontjából hátrányos helyzetben lévő fogyatékos emberek, számára is létkérdés, hogy minél többen adófizetőként vegyék ki részüket a társadalmi munkamegosztásból és aktív munkavállalóként legyenek jelen a munkaerőpiacon. A fogyatékos emberek bevonása a munka világába tehát az egyenlő társadalmi részvétel támogatása mellett a gazdaság teljesítőképességének javítását, a szociális kiadások csökkentését is szolgálja.
1.1.1 A fogyatékossággal élő személyek helyzete
A FOGYATÉKOSSÁG ÉRTELMEZÉSE
A fogyatékosság fogalmára nincs egységes, átfogó, minden országban azonosan értelmezett, elfogadott definíció. Magyarországon a „fogyatékosság” szó eltérő és széles jelentés-tartalomú kategória, amelynek aktuálisan alkalmazott értelmezése –sokszor sajnálatos módon- attól függően változik, hogy éppen mely tudományterület, szakterület vagy akár civil nyelvhasználat kontextusában fordul elő. A fogyatékosság fogalmának értelmezésében jelentős hangsúlyeltolódásokat látunk, amelyek tudományterülettől független egységes értelmezés alkalmazását teremtették meg (WHO 1980- 1997, 1997-től). „Ma már a szakszerű értelmezéssel és az érintett népesség helyzetével a gyógypedagógia, az orvostudomány, a jog, a filozófia, a kultúrtörténet, az antropológia, a nyelvtudomány és sok más szakma is foglalkozik. Maga a szó, különböző nyelveken egyaránt a normálistól, ’az átlagtól való eltérést, hiányt, csökkenést’ jelent1” A különféle meghatározásokat és a társadalomban betöltött szerepüket a nemzetközi jogszabályok és ajánlások, valamint az adott ország jogszabályai együttesen alkotják és alakítják. Magyarországon is a különféle ágazatok, jogszabályok eltérő értelmezéseket használnak. Az ENSZ 2006-ban elfogadott egyezménye a fogyatékos személyek jogairól, a fogyatékosság meghatározására mindhárom fenti kategóriát tartalmazza. A hazai fejlesztéspolitika, megfelelve az Európai Unió elvárásainak - a fogyatékossággal élők alatt az ENSZ egyezmény által megadott meghatározást tekinti általánosnak, érvényesnek.
„Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.”2
Az Európai Unió kiemelten kezeli azoknak a gyermekeknek, tanulóknak a helyzetét is, akiknek iskolai pályafutásuk során a többi gyermektől, tanulótól eltérő, megemelt szintű személyi és tárgyi megsegítés szükséges.
Az, hogy az ún. különleges bánásmódot igénylő/speciális nevelési szükségletű gyermekek (Special Needs Eduaction, SNE) körébe ki tartozik, a fogalom értelmezésétől és az adott ország gyakorlatától függ: ebben nincs egységesen kialakult gyakorlat az Európai Unióban sem.
A tág fogalomba többnyire beleértik
• a fogyatékos,
• a valamilyen tanulási
• vagy magatartási nehézséggel küzdő,
• a szociális vagy eltérő nyelvi, kulturális adottságaik miatt (pl. migráns tanulók) hátrányos helyzetű tanulókat,
• de több országban a kiemelten tehetséges gyermekek, tanulók is ebbe a körbe tartoznak.
A fogalom szűkebb értelmezésében a sajátos nevelési igény alatt a különböző fogyatékosságok miatti speciális nevelési igényt értik.
A fentiekből adódóan az unió egyes országai eltérő meghatározásokat használnak a különböző sajátos nevelési igényre. A ’fogyatékos’, a ’tanulási nehézségek’ vagy a ’sajátos nevelési igény’ fogalmak mást jelentenek a különböző országokban.
Az összehasonlíthatóság megteremtése érdekében az OECD három kategória szerinti besorolást alakított ki, amely törekszik a különleges nevelési-oktatási szükségleteket igénylő gyermekekkel
1 Xxxxxxx Xxxxxx Xxxxxx – Xxxxx Xxxxxx: Fogyatékosság - a legfontosabb fogalmak szótára, a fogyatékosság jelentéstartalma, modelljei, az FNO klasszifikációs rendszer bemutatása, xxxx://xxxxxxxx.xxxx.xx/xxxx/xxxx/xx_xxxx/xx_0000/xxx_xxxxx0_xxx0.xxxx
2 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről. 1. cikk
kapcsolatos kérdések tisztázására, a fogyatékosság (Disability) a tanulási nehézség (Learning Difficulty) és a hátrányos helyzet (Disadvantage) mentén.
Ez nem tudományos alapú felosztás, mivel alapját a külön támogatás képezi, és az iskoláztatás szempontjából közelíti meg a fogalmat, azaz „sajátos nevelési igényűnek tekintik a tanulót, amennyiben a tanterv teljesítése érdekében külön anyagi, személyi vagy dologi támogatásban részesül.”3
Ezek a kategóriák az alábbiak:
a) „A” kategória: Tanulók, akiknek fogyatékossága vagy sérülése orvosi szempontból megítélve organikus kórokok miatt bekövetkezett organikus rendellenesség. E tanulók nevelési igénye elsődlegesen az adott fogyatékosságból eredő problémákkal függ össze.
b) „B” kategória: Magatartási vagy emocionális rendellenességeket és/vagy tanulási nehézségeket mutató tanulók. Ebben az esetben a nevelési igény elsődlegesen a tanuló és a nevelési kontextus interakciójának problémáiból ered.
c) „C” kategória: Hátrányos helyzetű tanulók, akiknél a hátrányok elsődlegesen szociális-anyagi, kulturális és/vagy nyelvi tényezőkből erednek. A nevelési igény a felsorolt tényezőkből fakadó hátrányok kompenzálása.4
A fentiekből következően az egyes európai országok között igen nagy eltérés mutatkozik abban a tekintetben, hogy kit tekintenek sajátos nevelési igényűnek, és a három kategória gyakran átfedi egymást.
Az európai országok többségében a sajátos nevelési igényű (továbbiakban: SNI) tanulók körének csak kisebb részét teszik ki az „A” kategóriába sorolt „fogyatékos” tanulók, és nagy arányban vannak képviselve a „B”, illetve „C” kategóriába tartozó gyermekek, tanulók. Több országban a „C” kategória nem része az SNI kategóriáknak, de arra is találunk példát, hogy még szélesebb csoportokat – pl. a tehetséges gyerekeket – is sajátos nevelési igényűnek tekintik.
Magyarországon a különleges nevelési-oktatási szükségletek „sajátos nevelési igény” (a továbbiakban SNI) néven jelentek meg a közoktatásban, egyrészt követve az európai normákat, fogalomhasználatot a fogyatékosságokkal, zavarokkal kapcsolatos szemléletváltás jeléül. Másrészt fennmaradtak a fogyatékosság klasszikus fő kategóriái, de többször változtak azok a diagnosztikus jogcímek, melyek alapján a közoktatás gyógypedagógiai szolgáltatásait igénybe lehetett venni.
A különböző szolgáltatások igénybevételére jogosító jogcímek alapjai a törvényi szabályzók, amelyek változásai információhiányból, tájékozatlanságból adódóan gyakran okoznak bizonytalanságot az ellátottak és családjaik körében. Az SNI gyermekek, tanulók vonatkozásában a 2011. évi CXC. törvény a nemzeti köznevelésről (továbbiakban: Köznevelési tv.) bevezette a „kiemelt figyelmet igénylő gyermek, tanuló” kategóriát, illetve annak alkategóriáit, amelyeket külön is definiál.
Eszerint:
„– kiemelt figyelmet igénylő gyermek, tanuló:
a) különleges bánásmódot igénylő gyermek, tanuló:
aa) sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló,
ab) beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézséggel küzdő gyermek, tanuló, ac) kiemelten tehetséges gyermek, tanuló,
b) a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról szóló törvény szerint hátrányos és halmozottan hátrányos helyzetű gyermek, tanuló5.
3 Xxxxxx Xxxxxx: Új utak és törekvések az SNI-tanulók oktatása terén. In: Xxxxxxxx Xxxxx (szerk.): Az integrációs cunami. ELTE Eötvös Kiadó, Budapest, 2008. 66.
4 Adatok az OECD sajátos nevelési igényű tanulókkal foglalkozó munkabizottságának anyagából, 2002/2003-as tanév. Ford. Xxxxxx Xxxxxx. Új pedagógiai szemle, 57. évf. 11. sz. 2007. november. xxxx://xxx.xxxx.xx/00000/00000/00000/0000-00-xx-Xxxxxx-Xxxxxx.xxxx
A projekt szempontjából a sajátos nevelési igény kategóriát értelmezzük. A Köznevelési tv. sajátos nevelési igényűnek az OECD „A” kategóriája szerinti csoportokat tekinti, bár az organikus eredetet nem rögzíti:
„sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló: az a különleges bánásmódot igénylő gyermek, tanuló, aki a szakértői bizottság szakértői véleménye alapján mozgásszervi, érzékszervi, értelmi vagy beszédfogyatékos, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, autizmus spektrum zavarral vagy egyéb pszichés fejlődési zavarral (súlyos tanulási, figyelem- vagy magatartásszabályozási zavarral) küzd.6
A sajátos nevelési igény körül határolásában fennmaradtak a fő fogyatékossági kategóriák, az autizmus spektrum zavar, illetve a pszichés fejlődési zavar (súlyos tanulási, figyelem- vagy magatartásszabályozási zavar) meghatározásában érvényesültek a korszerű szaktudományos eredmények is.
A sajátos nevelési igény megállapítás Magyarországon a diagnosztizálást szakértői bizottságok hatáskörébe tartozik.
TÉNYEK, ADATOK A PROJEKTSZINTŰ TERVEZÉSHEZ
A fogyatékos emberek számát, helyzetét az adott népességen belül több kutatás, empírikus vizsgálat elemezte, melyhez szintén szükség volt a fogyatékosság fogalmi meghatározására ahhoz, hogy az ellátás szempontjából érintett szakterületek azonos bázisú információval rendelkezzenek a stratégiai döntések megalapozásához, a jogszabályi környezet összehangolásához, a fejlesztési irányok kijelöléséhez. A legszélesebb körű adatgyűjtést a Központi Statisztikai Hivatal (KSH) 2011-es népszámlálása végezte, amely a projekt tervezése szempontjából is releváns információkat ad a fogyatékos személyek helyzetére vonatkozóan.
A KSH adatgyűjtés fogalmi meghatározása szerint „fogyatékosságnak tekintjük azt a maradandó állapotot vagy sajátosságot, amikor a személy testi, értelmi, érzékszervi, mozgásszervi vagy kommunikációs képességét számottevően vagy egyáltalán nem birtokolja, és ez jelentős mértékben gátolja a társadalmi életben való részvételében, a megszokott, a hagyományosan elvárható életvitel gyakorlásában".
A 2011-es népszámlálás során 490 578 személy, a teljes népesség 4,9 százaléka azonosította magát fogyatékossággal élőként. A projekt céljainak elérése szempontjából nem csak a fogyatékos személyek, hanem családtagjaik, hozzátartozóik is érintettek az ellátórendszer minőségének, a közszolgáltatásokhoz való hozzáférés javulása érdekében.
A szolgáltatások, közszolgáltatások eléréséhez a fogyatékossággal élők területi, földrajzi megoszlása fontos kiindulópontot jelent a tevékenységek tervezéséhez, megvalósításához. Ugyancsak fontos információs háttér a fogyatékosságtípusok megoszlása a helyi szintű szolgáltatások kialakításához.
1.1. ábra: A fogyatékossággal élők aránya a teljes népesség százalékában megyénként, 2011
A 19 megyéből 11-ben az országos átlag (4,9 százalék) feletti a fogyatékossággal élők aránya. A legnagyobb arányban Nógrád, Békés és Jász-Nagykun-Szolnok megyében élnek. Mindhárom megyében meghaladja a 6 százalékot a népességen belüli arányuk, ami az országos átlaghoz képest közel 2 százalékos többletet jelent. A fogyatékossággal élők aránya az ország nyugati részén, azon belül GyőrMoson-Sopron és Vas megyében, illetve Budapesten a legalacsonyabb, de az Észak- és a Nyugat-Dunántúli régió valamennyi megyéjében az országos átlag alatt marad.
A területi jellemzőket tovább elemezve látható, hogy a fogyatékossággal élők és a teljes népesség lakóhelyének településtípus szerinti megoszlásában kismértékű az eltérés. A fogyatékossággal élők között némileg kisebb a fővárosban, megyeszékhelyen lakók aránya, többen laknak közülük kisvárosban és községben.
1.2. ábra: A fogyatékossággal élők és a teljes népesség megoszlása településtípus szerint7,
A fogyatékosság típusát tekintve a KSH népszámlálási (2001, 2011) adatait összehasonlítva a mozgássérült és a nagyothalló személyek száma növekedett, a vak, az értelmi fogyatékos, valamint a beszédhibás emberek száma csökkent a két népszámlálás között eltelt időszakban, az értelmi fogyatékosoké jelentősen. Figyelembe kell azonban venni, hogy új kategóriaként bekerült 2011-ben az autista, a mentálisan sérült, a siketvak, a beszédfogyatékos kategória, a 2011-ben új kategóriák 10 évvel korábban az „Egyéb” kategóriában szerepeltek. A változások miatt a mozgássérült, a vak, az értelmi fogyatékos, a nagyothalló és a beszédhibás embereket érintő változásokról tud a KSH összehasonlító adatot közölni. A projektben érintett fogyatékosság csoportokra vonatkozó, a helyzetüket bemutató adatokat külön is részletezzük.
1.3. tábla: A fogyatékossággal élők megoszlása korcsoport és a fogyatékosság típusa szerint8
A tervezés során néhány tényezőt mindenképpen érdemes figyelembe venni:
• milyen hatással vannak az egymást követő jogszabályi változások során az ellátási/diagnosztikai kategóriákban bekövetkező változások a diagnosztikai folyamatokra – és azokra a gyerekekre, fogyatékos személyekre, akik ezen keresztül részesülnek vagy éppen ellenkezőleg: kiszorulnak az ellátásból;
• milyen összetett folyamatok határozzák meg azt, hogy kit tekint a rendszer megsegítésre szorulónak;
• mennyire jelenthető ki, hogy az többletszolgáltatást igénylők körében növekszik azoknak a száma, akiknek valamilyen oknál fogva egyéni megsegítésre van szükségük a közoktatásban/köznevelésben való sikeres részvételhez,
• mennyire jelenthető ki, hogy a szolgáltató, közszolgáltató rendszer felkészült a különböző mértékű, és különböző fogyatékossággal élők eltérő szolgáltatási szükségleteire
1.1.2 A fogyatékossággal élő személyek szakmai és közszolgáltatási ellátása
A fogyatékossággal élő személyek életminőségét nagyban meghatározza, hozzáférnek-e és hogyan a mindennapi életüket meghatározó információkhoz, közszolgáltatásokhoz, milyen területeken
8 Forrás: KSH (2015): 2011. évi Népszámlálás – A fogyatékossággal élők helyzete és szociális ellátásuk (21.old.)
akadályozottak a hozzáférés lehetőségei és hol állnak rendelkezésre állnak-e azok a feltételek, amelyek lehetővé teszik a társadalmi életben való részvételüket.
A KSH 2011-es adatai szerint a mozgássérült személyek a közlekedésben érzik az átlagosnál nagyobb mértékben akadályozottnak magukat. A vak és értelmi fogyatékos emberek számára az önellátás, a siket, a nagyothalló, a beszédhibás, a beszédfogyatékos, az autista és a siketvak személyek számára a kommunikáció, információszerzés okoz az átlagosnál jelentősebb nehézséget. A tanulásban és munkavállalásban az önmagukat leggyakrabban akadályozottnak érzők az autista és az értelmi fogyatékos emberek.
1.4. tábla: A fogyatékossággal élők megoszlása akadályozottság szerint, 20119
A projekt kitűzött céljai és a célok elérése érdekében vállalt tevékenységek kiemelten a) a speciális kommunikációs igényű személyek, b) az autizmussal élők, és c) a beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élők szolgáltatói, közszolgáltatási ellátásának minőségi javítására, a hiányzó szolgáltatások kialakítására, a szakemberek felkészítésére irányulnak. A szolgáltató rendszer hálózati szintű kiépítése a Család- és Gyermekjóléti Szolgálatok területi, megyei bázisára épít.
A közszolgálati ellátás jellemzőit a projekt kiemelt területei helyzetének elemzésével tárjuk fel.
1.1.2.1 A Család- és Gyermekjóléti Szolgálat
A területet a KSH (2012) Családsegítő szolgálatok 2000–201110 című kiadvány, valamint az 1993 évi
III. Törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról, valamint a 1997. évi XXXI. törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról alapján tekintettük át.
A családsegítés egy olyan szociális alapszolgáltatás, melyet a települési önkormányzat köteles biztosítani, ha hivatalt működtet vagy a közös önkormányzati hivatal székhelye a településen van. A családsegítés egy központi költségvetésből finanszírozott szolgáltatás, amelyet a szolgáltató térítésmentesen biztosít. 2012-ben 93%-os volt a családsegítő szolgálatok országos lefedettsége, így ez az egyik legelterjedtebb szociális alapszolgáltatás országos szinten. A 10 000 fő fölötti népességű
9 Forrás: KSH (2015): 2011. évi Népszámlálás – A fogyatékossággal élők helyzete és szociális ellátásuk (26.old.)
10 xxxxx://xxx.xxx.xx/xxxx/xxx/xxxx/xxxxxxxx/xxx/xxxxxxxxxxxx.xxx
települések lefedettsége teljes. 2011-ben az ellátott települések négyötöde, a kétezer főnél kisebb lélekszámú falvak 92 százaléka bevont településként részesült a szolgáltatásból, ami azt jelenti, hogy egy központi településen lévő intézmény szervezte a környező települések ellátását. (KSH)
A helyi önkormányzat eleget tehet ellátási kötelezettségének:
- szociális szolgáltatást nyújtó szolgáltató, intézmény fenntartásával, vagy
- szolgáltatót, intézményt fenntartó önkormányzati társulásban történő részvétellel, vagy
- szolgáltatót, intézményt működtető fenntartóval létrejött megállapodás, illetve ellátási szerződés megkötésével.
A családsegítés célja a szociális vagy mentálhigiénés problémák, illetve egyéb krízishelyzet miatt segítségre szoruló személyek, családok számára az ilyen helyzethez vezető okok megelőzése, a krízishelyzet megszüntetése, valamint az életvezetési képesség megőrzése.
A családsegítés keretében biztosítani kell:
o szociális, életvezetési és mentálhigiénés tanácsadást,
o anyagi nehézségekkel küzdők számára a pénzbeli, természetbeni ellátásokhoz, továbbá a szociális szolgáltatásokhoz való hozzájutás megszervezését,
o szociális segítőmunkát, így a családban jelentkező működési zavarok, illetve konfliktusok megoldásának elősegítését,
o közösségfejlesztő programok szervezését, valamint egyéni és csoportos készségfejlesztést,
o tartós munkanélküliek, a fiatal munkanélküliek, az adósság terekkel és lakhatási problémákkal küzdők, a fogyatékossággal élők, a krónikus betegek, a szenvedélybetegek, a pszichiátriai betegek, a kábítószer-problémával küzdők, illetve egyéb szociálisan rászorult személyek és családtagjaik részére tanácsadás nyújtását,
o kríziskezelést, valamint a nehéz élethelyzetben élő családokat segítő szolgáltatásokat.
A szerteágazó feladat típusok közül a családsegítőhöz fordulók elsődleges problémái 2011-ben anyagi (26,1%), ügyintézéshez segítségkérés (21,6%), foglalkoztatással kapcsolatos (13,5%), információkérés
(11,6%), életviteli (6,3%), lelki-mentális (4,1%), családi-kapcsolati (3,9%), egészségkárosodás
következménye (3,1%), gyermeknevelési (2,3%) jellegűek voltak.
A gyermekjóléti szolgáltatás olyan, a gyermek érdekeit védő speciális személyes szociális szolgáltatás (gyermekjóléti alapszolgáltatás), amely a szociális munka módszereinek és eszközeinek felhasználásával szolgálja a gyermek testi és lelki egészségének, családban történő nevelkedésének elősegítését, a gyermek veszélyeztetettségének megelőzését, a kialakult veszélyeztetettség megszüntetését, illetve a családjából kiemelt gyermek visszahelyezését. 2011-ben 734 település működtetett gyermekjóléti szolgálatot és az ellátásba 2837 települést vontak be, így a magyarországi települések 97,7 %-a volt ellátva gyermekjóléti szolgáltatással.
1.5. tábla: A Családsegítő és Gyermekjóléti Szolgálatok mutatói, megyénként, 2014
Mutatók | ||||
Terület - T-Star 2014 | Gyermekjóléti sz olgálatok sz áma (db) | A gyermekjóléti sz olgálat által gondoz ott kiskorúak sz áma (fő) | Családsegítő sz olgálatok sz áma (db) | A családsegítő sz olgáltatást igénybe vevők sz áma (fő) |
Sz abolcs-Sz atmár-Bereg megye | 56 | 12267 | 53 | 54576 |
Hajdú-Bihar megye | 36 | 9927 | 40 | 41775 |
Pest megye | 75 | 15071 | 75 | 35277 |
Borsod-Abaúj-Zemplén megye | 57 | 16075 | 43 | 32519 |
Jász -Nagykun-Sz olnok megye | 45 | 6193 | 46 | 25035 |
Bács-Kiskun megye | 53 | 8355 | 40 | 21793 |
Békés megye | 29 | 5806 | 36 | 20974 |
Heves megye | 33 | 4212 | 28 | 14336 |
Somogy megye | 32 | 4611 | 33 | 13377 |
Komárom-Esz tergom megye | 13 | 3673 | 17 | 12410 |
Baranya megye | 22 | 6050 | 21 | 12121 |
Fejér megye | 32 | 4745 | 32 | 11467 |
Csongrád megye | 27 | 4367 | 25 | 11459 |
Vesz prém megye | 28 | 5030 | 23 | 11200 |
Tolna megye | 11 | 2935 | 13 | 8843 |
Győr-Moson-Sopron megye | 22 | 3245 | 23 | 8411 |
Zala megye | 15 | 2816 | 15 | 7436 |
Nógrád megye | 20 | 3279 | 16 | 6212 |
Vas megye | 20 | 2999 | 17 | 4768 |
Össz esen | 626 | 121656 | 596 | 353989 |
Az új szabályozás alapján a korábban jellemzően szervezetileg elkülönülten működő családsegítő és gyermekjóléti szolgálatok összevonásra kerültek. 2016. január 1-jétől a családsegítés és a gyermekjóléti szolgáltatás integráltan - kizárólag egy szervezeti és szakmai egység keretében működtethető, települési szinten a család- és gyermekjóléti szolgálat, járási szinten a család- és gyermekjóléti központ keretében. Az integráltan létrejövő szolgáltatás település szinten elérhető kötelező szolgáltatás, az ellátandó terület nagysága (járás/település) szerint differenciált szolgáltatási tartalommal.
Az új feladatmegosztás a következők szerint alakul:
• a települési önkormányzatok feladatkörében marad a lakóhely szintű minimumszolgáltatások, általános segítő feladatok biztosítása. Közös önkormányzati hivatal esetében a hivatal székhelye szerinti település biztosítja a szolgáltatást a közös hivatalhoz tartozó valamennyi településen;
• a hatósági feladatokhoz kapcsolódó, gyermekek védelmére irányuló tevékenységek, valamint a speciális szolgáltatások biztosítása a járásszékhelyek települési önkormányzataihoz kerül. A járásszékhely településen működő szolgáltató illetékességi területe a hatósági feladatokhoz kapcsolódó szolgáltatások, valamint a speciális szolgáltatások vonatkozásában kiterjed a járást alkotó települések lakosságára.
A család és gyermekjóléti szolgáltatások biztosítása esetében van lehetőség más szolgáltatókkal való együttműködésre. A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmény fenntartója vagy az önállóan gazdálkodó intézmény vezetője az intézmény által biztosítandó egyes szolgáltatásokat intézményen kívüli szervezet igénybevételével - legfeljebb ötéves időtartamra kötött szerződés alapján - elvégeztetheti.
Szerződéses szolgáltatás lehet család- és gyermekjóléti központ esetében:
o lakótelepi szociális munka
o kapcsolattartási ügyeletet, ennek keretében közvetítői eljárás
o kórházi szociális munka
o jogi tájékoztatásnyújtás és pszichológiai tanácsadás
o családkonzultáció, családterápia, családi döntéshozó konferencia;
o szupervízió
A család- és gyermekjóléti szolgáltatás tárgyi feltételei vonatkozásában elmondható, hogy a szolgáltatás keretében ki kell alakítani legalább egy bizalmas beszélgetések lefolytatására alkalmas helyiséget, várakozóhelyiséget és adminisztrációs és ügyintézési tevékenységhez külön helyiséget.
A személyi feltételekről a 15/1998. (IV. 30.) NM rendelet rendelkezik. A rendelet szerint az ellátásban részesülő személyekkel közvetlenül foglalkozó, személyes gondoskodást végző személyek száz százalékának szakképzettnek kell lennie családsegítés és gyermekjóléti szolgáltatás esetében. Az alábbi táblázatban látható milyen szakemberek dolgozhatnak ezen a területen a szabályozás alapján.
Ellátási forma | Beosztás | Képesítés |
Család- és gyermekjóléti szolgálat és család- és gyermekjóléti központ | magasabb vezető/vezető | felsőfokú szociális alapvégzettség, okleveles pszichológus, pszichopedagógus, mentálhigiénés szakember, szociálpolitikus- közgazdász, okleveles szociális munkás, okleveles szociálpolitikus, szociális menedzser, viselkedéselemző gyermek- és ifjúságvédelmi tanácsadó, jogi szakokleveles családvédelmi tanácsadó, szociális igazgatásszervező oklevéllel rendelkező: óvodapedagógus, tanító, tanár, nevelőtanár, pedagógus, pedagógiai előadó, gyógypedagógus, védőnő, teológus, hittanár, hittantanár, jogász, igazgatásszervező, szociális menedzser oklevéllel rendelkező: pedagógus, védőnő |
Család- és gyermekjóléti szolgálat (település) | családsegítő | felsőfokú szociális alapvégzettség, okleveles pszichológus, pszichopedagógus, mentálhigiénés szakember, felekezeti szociális munkás, viselkedéselemző, okleveles szociális munkás, okleveles szociálpolitikus, családterápiás konzultáns, családterapeuta, kognitív- és viselkedésterápiás konzultáns, gyermek- és ifjúságvédelmi tanácsadó oklevéllel rendelkező: óvodapedagógus, tanító, tanár, nevelőtanár, pedagógus, pedagógiai előadó, gyógypedagógus, védőnő, teológus, hittanár, hittantanár |
Család- és gyermekjóléti központ (járás) | esetmenedzser | felsőfokú szociális alapvégzettség, okleveles pszichológus, pszichopedagógus, mentálhigiénés szakember, gyermekvédelmi pszicho-patrónus, viselkedéselemző, okleveles szociális munkás, okleveles szociálpolitikus, szociológus, családterápiás konzultáns, családterapeuta, kognitív- és viselkedésterápiás konzultáns, gyermek- és ifjúságvédelmi tanácsadó oklevéllel rendelkező: óvodapedagógus, tanító, tanár, nevelőtanár, pedagógus, pedagógiai előadó, gyógypedagógus, védőnő, teológus, hittanár, hittantanár |
Család- és gyermekjóléti központ (járás) | tanácsadó | gyógypedagógus, fejlesztőpedagógus, pedagógus szociálpolitikus, szociálpolitikus-közgazdász, okleveles szociális munkás, szociálpedagógus, szociálgerontológus, közösségi szociális munkás, szociológus, igazgatásszervező-szociális igazgatási szakirány, jogász, teológus, pasztorális tanácsadó, humánerőforrás menedzser, humánszervező, mentálhigiénésszakember, addiktológiai konzultáns, addiktológiai szakpszichológus, jogi szakokleveles családvédelmi tanácsadó, népművelő, művelődésszervező, művelődési menedzser, andragógus, okleveles pszichológus, pszichiáter, pszichopedagógus, családterápiás konzultáns, családterapeuta, kognitív- és viselkedésterápiás konzultáns, viselkedéselemző, munkajogi szakokleveles tanácsadó szupervizor, mediátor, gyermekvédelmi psziho-patrónus |
Család- és gyermekjóléti központ (járás) | szociális asszisztens | szociális asszisztens (OKJ), pedagógiai asszisztens (OKJ), gyógypedagógus asszisztens (OKJ), mentálhigiénés asszisztens (OKJ), szociális, gyermek- és ifjúságvédelmi ügyintéző (OKJ), szociális segítő (OKJ), szociokulturális animátor (OKJ), foglalkoztatás szervező (OKJ), pedagógiai és családsegítő munkatárs (OKJ), ifjúságsegítő (OKJ) |
A létszámot tekintve a jogszabály előír a család- és gyermekjóléti központok számára 1 fő intézmény vezetőt, 7000 fő járási lakosságszámra vetítve 1 fő esetmenedzsert/tanácsadót, de minimum 3 főt azzal, hogy esetmenedzser esetében, ha ez magasabb létszámot eredményez, minden 50 ellátott családra 1 esetmenedzsert kell alkalmazni, illetve 10 000 fő járási lakosra vetítve ajánlja 1 fő szociális asszisztens alkalmazását. Az esetmenedzser és tanácsadó arányát a szükségletek ismeretében a munkáltató határozza meg. A család- és gyermekjóléti szolgálatok tekintetében 4000 fő lakosságszámra (település/közös hivatalhoz tartozó települések) vetítve 1 fő családsegítőt, vagy ha ez magasabb
létszámot eredményez, minden 25 ellátott családra 1 fő, de minimum 1 fő alkalmazása szükséges. 3 fő családsegítő és a felett közülük intézményvezetőt kell kinevezni.
1.1.2.2 Speciális kommunikációs igényű személyek ellátásának jellemzői
Augmentatív és alternatív kommunikáció (a továbbiakban AAK): kiegészítő, kisegítő kommunikáció, amely megmutathatóvá teszi a kimondhatatlant. „Augmentatív kommunikáció: az érthető beszéd hiánya következtében súlyosan károsodott kommunikációs funkció átmeneti vagy tartós pótlására szolgáló kommunikációs rendszerek csoportja. Lényege, hogy hiányzó beszéde helyett a sérült személy nonverbális úton fejezi ki magát, felhasználva mindazt a lehetőséget, amelyet a hangjelzések, gesztusok, manuális rendszerek, jelnyelv stb. és/vagy a betűket, rajzokat, jelképeket, fotókat, tárgyakat stb. tartalmazó kommunikációs táblák, valamint a hangadó gépek (kommunikátorok) biztosítanak. Az augmentatív kommunikációs rendszereknek a meglévő kifejezési eszköztáron kell alapulniuk, felhasználva minden beszédmaradványt és vokalizációs kísérletet, a hagyományos és az attól eltérő gesztusokat, jeleket, jelzéseket is. Minden augmentatív kommunikációs rendszer több, egyénre szabott, térben és időben eltérő használhatóságú kommunikációs eszközből áll, amelyek tartalmazzák a kommunikációs hatékonyságot növelő valamennyi üzenethordozót, segédeszközt, stratégiát és technikát. Az augmentatív kommunikáció hatékony használata megteremti a társadalmi integráció, az önkifejezés, az intellektuális, érzelmi és szociális fejlődés lehetőségeit.” (Xxxxxx, 1997, 122). Ennek megfelelően az AAK célja, hogy kiegészítse azon személyek kommunikációját, akiknek súlyos beszédzavara miatt beszédük közel, vagy teljesen érthetetlen, ill. alternatív kommunikációs csatornákat biztosítson azok számára, akik semmiféle beszéddel nem rendelkeznek, vagy a rendelkezésükre álló beszéd nem elégíti ki kommunikációs igényeiket. Ez utóbbi esetben beszélünk kommunikációs diszkrepanciáról, amelynek megszüntetése az AAK legfőbb céljai között szerepel.
Az AAK 1983-ban került be Magyarországra, mint a gyógypedagógia és rehabilitáció legfiatalabb ága, amelynek alapelve, hogy a kommunikáció emberi jog: nincs társadalmi részvétel kommunikáció nélkül, de kommunikáció sincs társadalmi részvétel nélkül. A logopédusok, szülők, orvosok, nyelvészek, pszichológusok és informatikusok kezdeményezéseiből alakult az az akkoriban még szokatlan, majdnem ismeretlen formátumú társadalmi szervezet, amely 1987. január 26-i hivatalos jóváhagyása óta Bliss Alapítvány néven folytatja munkáját először csak a széles AAK-paletta egyik eleme, a Bliss- nyelv, majd 1992-től a kiszélesített körű, teljes AAK hazai meghonosítása, elterjesztése, fejlesztése és a rászorulókhoz való eljuttatása érdekében11
Az AAK-paletta 2006-tól kibővült az Xxxxxxx Xxxxxx által meggyökereztetett, magyar gesztusnyelvvel12
A Bliss Alapítvány 1993-ban hozta létre oktatási és rehabilitációs intézményét, a Segítő Kommunikációs Módszertani Központot, amelynek neve a változó törvényeknek megfelelően alakult, jelenleg még Segítő Kommunikációs EGYMI, de 2017-től – változatlanul a Bliss Alapítvánnyal, mint fenntartóval a háttérben – felveszi a Xxxx Xxxxxx Kommunikációs és Fejlesztő Iskola nevet. Xxxx Xxxxxx volt az első magyar mérnök, aki 1986-tól 2004-ben bekövetkezett haláláig dolgozott önkéntesként a Bliss Alapítvány részére: adaptált kézi- és lábkapcsolókat gyártott, valamint kifejlesztette az első magyar nyelvű kommunikátorokat, az Augmentort, ill. a Kelepet. A Bliss Alapítvány 1988 óta a Xxxxxx Xxxxxxx Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskolán (ma ELTE BGGYK) is szervezett eleinte fakultatív Bliss- tanfolyamokat, majd 1992-től AAK-kurzusokat, amelyek a 2000-es évektől választható modullá váltak a szomatopedagógus szakos hallgatók részére mind a nappali, mind pedig a levelező tagozatokon.
A Bliss Alapítvány a mai napig összefogja az AAK oktatását, kutatását, terjesztését az egész országban: 2003 óta immár akkreditált AAK-tanfolyamokat szervez, gyakorlati terepet biztosít főiskolai
11 Xxxxxx Xxxxxx: Mással - hangzók, BLISS alapítvány 2006, 49–56 old., valamint xxxx://xxx.xxxxxxxxxxxxxxx.xx/xxxxxx-0/x-xxxxx-xxxxxxxxxx-xxxxxxxxx
12 Xxxxxxx Xxxxxx: Nézd a kezem! Egyszerű gesztisjelek gyűjteménye, Nemzeti Tankönyvkiadó, 2005
hallgatóknak, 2001 óta iskolát működtet, 1994-ben kezdte kiépíteni eszközparkját, amely a 2000-es évek közepétől vált működő eszközkölcsönzővé, megfelelő szoftverrel és szakmailag kontrollált konzultációs háttérrel. Folyamatosak az integrációs, szabadidős, családsegítő, kulturális és szociális programok. A Bliss Alapítvány 1987 óta magas szinten publikálta és publikálja jelenleg az egyedüli magyar nyelven elérhető szakirodalmat, tankönyveket, szakanyagokat, népszerűsítő írásokat, s teret ad a kapcsolódó kutatásoknak. 1987 óta képviseli Magyarországot az AAK nemzetközi szervezetében, az ISAAC-ban, s 1997-ben a Bliss Alapítvány kezdeményezésére rendezték meg az azóta 10 konferenciát megért, kétévenként megrendezett ECER AACC sorozatot, azaz a Közép- és Kelet- Európai Regionális AAK konferenciákat.
Az elmúlt két évtizedben a Bliss Alapítvány a magyar rehabilitáció és gyógypedagógia különleges szervezeteként élen jár az AAK-hoz kapcsolódó támogatások, szolgáltatások terén13. Tevékenységei között szerepel:
- komplex kommunikációfejlesztés (diagnosztika, oktatás, fejlesztő és terápiás foglalkoztatás);
- információs és képzési központ (dokumentációs könyvtár, akkreditált képzés, szakmai napok);
- normalizációs programok az esélyegyenlősítés érdekében (szociális és kulturális programok, · nyaraltatás, integrációs kísérletek, jogvédelem);
- családtámogatás (mentálhigiénés programok, szülőképzés, csoport, családi táborok); · számítástechnikai (pl. akadálymentesítés az informatikában) és
- egyéb kutatások.
Eredményként említhető, hogy a Szociális és Munkaügyi Minisztérium 2008-ban kiírt pályázati programja keretében 5 AAK-eszköz kölcsönző állomás jött létre 5 éves fenntartási kötelezettséggel (BLISS Alapítvány, Mozgásjavító Általános Iskola Csillagház tagozata, Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete, Debrecen - Nagytemplomi Református Egyházközség Immánuel Otthona, Siketvakok Országos Egyesülete). Továbbá 2012-ben az FSZK Nonprofit Kft. „Speciális kommunikációs szolgáltatások, valamint az augmentatív és alternatív kommunikációs eszközök kölcsönzése, szolgáltatás modellezése” című pályázata szintén a kommunikációs fogyatékossággal élő és augmentatív és alternatív kommunikációt használó személyek életvitelét megkönnyítő kommunikációs segédeszközök javítási és beszerzési lehetőségeinek támogatását, továbbá részükre kommunikációs segítő szolgáltatás biztosítását célozta.
A tény, hogy egy civil szervezet kezdeményezésére és vezetésével került be egy új diszciplína az ország szakmai életébe, részint jó, részint előnytelen hatásokkal járt. Jó és hasznos volt, hogy állami, hivatalos, bürokratikus követelmények nem nehezítették az AAK bevezetésének alapozó éveit, a kiadványok megjelentetését, sőt a szokatlan aktivitás felkeltette az akkori sajtó, rádió és televízió érdeklődését is – ezáltal teremtve meg a munkához szükséges anyagi alapok közadakozásból történő összegyűjtését –, azonban később előnytelenné vált a struktúrán kívüliség. Sajnos, ennek a hatása a mai napi érezhető: az AAK nincs a helyén, nincs szakma, amely magáénak vallaná annak minden következményével együtt, nincs tanszék, amelynek fő oktatási profilja lenne, nincs szervezett országos hálózat a szükséges információk cseréjére, óriási fehér foltok vannak mind a képzés, mind a szolgáltatás színterén.
Jelen projekt egyik legnagyobb vívmánya épp ennek a struktúrán kívüliségnek a megszüntetése lehet.
1.1.2.3 Autizmussal élő személyek ellátási jellemzői
Az autizmussal élő emberek társadalmi helyzetének áttekintéséhez meghatározó információ a
célcsoport nagyságának folyamatos és intenzív növekedése. Az előfordulási gyakoriság
13 Xxxxxx Xxxxxx – Xxxxxx Xxxxxx –Xxxxxxx Xxxx: BESZÉLGETÜNK? BLISS alapítvány 2006
emelkedésének hátterében meghatározóan az autizmussal kapcsolatos tudásunk bővülése, a fogalom változása és szélesedése, az ismeretek terjedése és a szakmai felkészültség növekedése áll, tehát a növekedést a diagnosztizált, felismert esetek adják. A gyakorisági növekedést nemzetközi epidemiológiai adatok támasztják alá, ugyanakkor – ha korlátozott mértékben és értékelhetőséggel – de hazai adatok is rendelkezésünkre állnak, és hasonló tendenciát mutatnak.
A Centers for Desease Control and Prevention (CDC) adatai szerint az autizmus spektrum zavar előfordulási gyakorisága 1/68 (1.4%). Ez igen magas arány, és még ha az úgynevezett elméleti prevalencia adatokat (~1%) is használjuk, feltételezhetjük, hogy Magyarországon megközelítőleg 100 ezer érintett autista ember él. Ennek kis hányada diagnosztizált jelenleg (megközelítőleg 18-20 ezer fő), különösen a felnőtt lakosság körében, azonban az ellátórendszer minden területén érzékelhető az érintettek egyre nagyobb számban való megjelenése, mellyel az ellátás sem mennyiségben, sem pedig minőségében nem tud kellő mértékben lépést tartani az utóbbi évek intenzív fejlesztései ellenére. Az autizmus természete, összetettsége és az érintettek számának növekedése tehát jelentős és növekvő nyomást jelent a teljes közszolgáltatási spektrumra, enyhítése sokrétű és rendszerszerű megoldást igényel. Ugyanakkor a hazai közszolgáltatások (egészségügy, oktatás, szociális ellátás, foglalkoztatás), illetve az azokban dolgozó szakemberek csak nagyon korlátozott számban rendelkeznek az autizmussal élők ellátásához szükséges specifikus tudással. Ennek hátterében többek között a képzési rendszer hiányosságai és a tudás disszeminálásának korlátai állnak.
A szolgáltató- és ellátórendszer minőségének és hozzáférhetőségének egyenetlenségei tovább erősítik az autizmussal élők és családjaik szegregációját. A területenként rendkívül eltérő felkészültség mellett az elméletileg egyenletes előfordulási gyakoriság ellenére a diagnózishoz és a fejlesztő/rehabilitációs eljárásokhoz való hozzáférés esélye nagyon különböző hazánkban.
Változó az ellátási esély a különböző életkori szakaszokban, hangsúlyosabban jelentkeznek a nehézségek a kamaszkor után, a felnőttkori átmenetben. Egyre sürgetőbb kérdéseket vet fel a felnőtt autista populáció helyzete. A gyermekkorban diagnosztizáltak felnövekedésével és a minimális mértékben, de javuló felnőttkori diagnosztikával párhuzamosan évről évre növekszik az autizmussal diagnosztizált felnőttek száma. Míg 2008-ban az autizmussal diagnosztizáltak csupán 4-5 százaléka volt 25 évnél idősebb, ma már ez a szám érzékelhetően növekszik.
1.6. ábra ASD-vel élők száma a járóbeteg ellátásban életkor szerint 2000-2008 (törtév)14
A felnőtt ellátás, beleértve a rehabilitációt, szociális ellátást, foglalkoztatást, lakhatást, felnőttképzést, messze elmarad a szükségestől, miközben – ha a számszerű értékeket tekintjük, igen csekély mértékben, de tendenciájában egyértelműen – nő a felnőtt, diagnosztizált autista populáció.
14 Forrás: OEP (Országos Autizmus Kutatás, 2009)
1.7. tábla: Autizmussal élő fogyatékossági támogatásban részesülők száma15
Év | 2003 | 2004 | 2005 | 2006 | 2007 | 2008 | 2009 | 2010 | 2011 | 2012 | 2013 | 2014 |
Fő | 20 | 44 | 68 | 94 | 129 | 160 | 200 | 246 | 263 | 284 | 334 | 405 |
Az Országos Autizmus Kutatás (2009) szülőkkel felvett kérdőíves felvételének adatai alapján a 20 év feletti autizmussal élő felnőttek 70-75%-ának általános iskolai vagy annál alacsonyabb végzettsége volt. Az autizmussal élő felnőttek 15%-a vesz részt csupán a foglalkoztatás valamilyen formájában, nagy részük védett foglalkoztatásban, a nyílt munkaerőpiacon megjelenők száma elenyésző.
Az utóbbi évek egyre növekvő problémája a jó értelmi és nyelvi képességű autista gyerekek és felnőttek sorsa. A gyakorisági adatok növekedését jelentős mértékben ez a – korábban nem felismert, „kallódó”, ámde – nagyszámú csoport adja. Ezek az autizmussal élő gyermekek és felnőttek tudnak vagy tudnának a legteljesebb mértékben részt venni az inklúziós folyamatban, azonban a többségi rendszer rendszerint felkészületlen a fogadásukra, aminek a következményei igen súlyosak lehetnek az érintettekre. A gyermekkorban ezek a gyerekek gyakran kiszorulnak az oktatásból, számukra
„megoldást” a magántanulói státusz jelenti, tovább korlátozva a tanulási, beilleszkedési lehetőségeiket.
Az autista gyermekek, tanulók száma az alap- és a középfokú oktatásban a KIR-STAT statisztikai adatgyűjtés alapján 2001 és 2011 között folyamatosan emelkedett.
1.8. ábra: Az autizmussal élők száma a közoktatás egyes intézménytípusaiban 2001-ben és 2011-ben16
A megfelelő közellátás hiányában mind a kisgyermekkorú, mind a felnőtt autizmussal élőket nevelő családokban az egyik szülő, általában az anya van otthon a gyermekével, gyakran végleg kiszorul a munkaerőpiacról. Az ellátások hiányában inaktívvá váló nők száma becslések szerint ezernél is többre
15 Forrás: KSH STADAT.(Országos Autizmus Információs Rendszer (OAIR) ’Adatbázis’ menüpont, Felhasználói kézikönyv, Xxxxxx Xxxxx, Xxx Xxx)
16 Forrás: KIR-STAT (Országos Autizmus Kutatás 2009)
tehető. Ez a család anyagi biztonságának meggyengülése mellett társadalmi szempontból is jelentős költségeket – kiszámíthatóan nagyságrenddel nagyobb kiadásokat – jelent.
Figyelemre méltó, ugyanakkor természetes, hogy az autista gyermekeket ellátó intézmények száma is folyamatosan emelkedik, azonban, ezek az intézmények többnyire felkészületlenek erre az ellátási formára, nem kapnak megfelelő segítséget a feladat ellátásához, ugyanakkor kötelezettségeik vannak a gyermekek ellátására vonatkozóan. A civil szervezetek számának növekedésével ugyanakkor egy új, az autizmus ellátásra specializálódott és elkötelezett intézményréteg fejlődik, bár meglehetősen egyenetlen színvonalon és kapcsolati rendszerben.
1.9. Az autista emberekért küzdő civil szervezetek számának alakulása Magyarországon 1988 és 2009 között17
szervezetek száma 100
88 94
80
79
72
60
58 60 64
50 52
40
38
43 47
32
20
12 16 19
23 26
6
0
1
2
0 év
1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2009
A 2009-es Országos Autizmus Kutatás eredményei alapján az intézmények közel felében hiányzik az autista gyermekek minőségi oktatásának valamely személyi feltétele. Az autista gyermekekkel közvetlenül foglalkozók nem megfelelő számban és módon vannak jelen az intézményekben: a főállású gyógypedagógusok és a gyógypedagógiai asszisztensek hiányoznak leginkább.
A személyi feltételeknél némileg rosszabbak az autista gyermeket oktató intézmények tárgyi feltételei. Leginkább az intézmények fizikai környezetének az autista gyermekek igényeihez való alakítására lenne szükség. Az autista tanulók minőségi oktatásának egységes és közös kritériumait nem könnyű meghatározni, hiszen nincs két egyforma autista gyermek.
Az autista gyermekek és felnőttek ellátása minden területen jelentős különbségeket mutat az országban. Az eloszlásról a – sok szempontból csak korlátozottan értelmezhető, mégis legpontosabb – egészségügyi adatok adnak információt. Az autizmussal élő népesség egészségügyi ellátásában való megjelenésében számottevő területi eltérések állapíthatók meg.
17 Forrás: Láthatatlanok, 2009
1.10. ábra: Az autizmussal élő népesség egészségügyi ellátásában való megjelenése
Az autista tanulókat fogadó intézmények regionális megoszlása, ettől némileg eltérő, a közép- magyarországi és észak-alföldi régiót leszámítva egyenletes: az intézmények fele a Budapestet is magában foglaló közép-magyarországi és a többek között Debrecent, Nyíregyházát és Szolnokot összefogó észak-alföldi régióban található, az intézmények egy-egy tizede pedig a fennmaradó régiókban működik. Az autista tanulók legnagyobb hányadat a közép-magyarországi, illetve a két alföldi régióban találjuk, a dél-dunántúli régióban pedig az autista tanulók mindössze 4%-a él.
Az autista gyerekek a lakókörnyezetükben nagyon ritkán találhatnak megfelelő intézményt. Ahol nincs kifejezetten számukra fenntartott iskola, ott a többségi iskolába kényszerülnek járni, ahol azonban nincs szakember. Ez a gyerek és az iskola életét is megnehezíti. A másik bevett megoldás, amikor az iskola nem fogadja az autista gyereket, mert felméri, hogy nem tudná szakszerűen ellátni, fejleszteni. Ebben az esetben magántanuló lesz, ami bezárja a négy fal közé, nem jár kortárscsoportba, közösségbe. A családok helyzete is ellehetetlenül, hiszen egy kereső biztosan kiesik. Léteznek bentlakásos intézmények, de ezek kevésbé az iskolaköteles korosztályt érintik.
A 2010-ben indult „Az autizmus spektrum zavarok pedagógiája” szakirányú továbbképzés, illetve a 2012/13-as tanévben indult BA szintű – „Az autizmus spektrum pedagógiája” – szakirányú képzés jelentős változást hozott a magas szinten felkészült szakember-ellátásban. Az autizmusra szakosodott gyógypedagógusok száma azonban még korántsem elegendő, az eredmények hosszabb távon várhatók. Hiányzik továbbá az a széles, felkészült szakember réteg – elsősorban pedagógusok, szociális területen dolgozó szakemberek, egészségügyi szakemberek, továbbá az ellátásért felelős adminisztratív dolgozók – akik a maguk szakterületén hozzáértéssel foglalkoznának autista pácienseikkel/igénybevővőikkel. Annak ellenére, hogy számos és különböző szintű, jó minőségű, akkreditált képzés áll rendelkezésre ezen a területen, forráshiány és munkaerőhiány miatt ezek csak kevesek számára elérhetők. A Nyolc Pont projekt tapasztalatai azt mutatták, hogy amennyiben ezeket a képzéseket megfelelő háttérrel elérhetővé tesszük, óriási igény és érdeklődés mutatkozik irántuk.
1.1.2.4 A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő személyek ellátórendszere
A beszéd- és nyelvi fogyatékosság, mint kategória jelenleg még sem a köztudatban, sem a rehabilitációban, sem a törvényalkotásban nem szerepel a jelentőségének megfelelő helyen, annak ellenére, hogy a beszéd- és nyelvi zavarok jelentős része, célzott terápiával, eltérő mértékben felnőttkorban is fejleszthető, javítható. Jelen célcsoportba, a beszéd- és nyelvi fogyatékosság fogalmába az írott és hangzó nyelv megértését és produkcióját érintő zavarok, valamint a nyelészavarok tartoznak.
A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élők azon felnőtt korúak csoportja, akiknél a beszélt nyelv, az írás-olvasás és számolás fejlesztésén, valamint a nyelészavarok korrekcióján van a hangsúly. Ők képezik azon populációt, (1) akiknél a fejlődési zavar nem szűnt meg felnőtt korra, illetve (2) akiknél ez felnőttkorban szerzett zavarként jelent meg.
A felnőttkori beszéd- és nyelvi fogyatékosság körébe tartozó fejlődési és szerzett tünetcsoportok:
- Artikulációs zavar (pl. nyelvrákos betegségek, állsérülések, arckoponya sérülések következtében fellépő artikulációs zavarok)
- Dadogás
- Hadarás
- Orrhangzós beszéd
- A hangképzés, hangadás zavarai (diszfóniák)
- Gége nélküli beszéd
- Afáziák
- Dizartriák
- Olvasási zavar (diszlexia)
- Helyesírási, írászavar (diszgráfia)
- Számolászavar (diszkalkulia)
- Nyelészavar (diszfágia)
A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élők csoportjának összetételére nagymértékű heterogenitás jellemző: a többi fogyatékossági csoportnál nagyjából meghatározható az érintettek száma, neme, életkora; a beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élőkre vonatkozóan viszont nincsenek releváns demográfiai adatok.
Nyilvántartás és sok esetben a pontos diagnózis hiányában jelenleg nehéz meghatározni és kellő pontossággal behatárolni létszámukat. Míg az egészségügyben megjelenő felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékos populációra – ugyan csak részben -, de rálátunk az alább vázolt statisztikák tükrében, addig a nem egészségügyi ellátásba tartozó szegmensük (dadogó, diszlexiás) láthatatlanul van jelen a társadalomban.
A 2011-es népszámlálási adatok alapján 10913 fő vallotta magát beszédfogyatékosnak, 14528 fő pedig beszédhibásnak (összesen 25441 fő). Ez azonban önbevalláson alapuló adat, nem feltétlenül tükrözi a valóságot. A szakemberek becslései és más országok szakirodalmi adatai alapján ennél jóval nagyobb számú populációt feltételezünk.
1.11. ábra: 20 év feletti beszédhibás és beszédfogyatékos népesség számának alakulása korcsoportonként18
18 Forrás: KSH, 2011
A Démoszthenész Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesülete szerint a nyelvi és beszédzavarok a felnőtt népesség 2-3 %-át érintik, ez körölbelül 150-180 ezer felnőttet jelent. (forrás: xxxxxxxxxxxxx.xx)
Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár Stratégiai Elemzési Főosztályától kapott 2012, 2013, 2014 évekre vonatkozó adatsorokat megvizsgálva kijelenthető, hogy évenként több ezer beteg logopédiai, valamint klinikai és mentálhigiéniai, pszichológiai ellátására lenne szükség a rehabilitációjuk érdekében.
1.12. tábla: Célcsoportra vonatkozó betegszám az egészségügyi szolgáltatóknál 2012, 2013, 2014 években
Betegszám BNO kódok szerint a különböző egészségügyi ellátási formákban | Aktív fekvő | Krónikus fekvő | Járóbeteg | Háziorvos | Otthoni szakápolás | |||||||||||
BNO kód | Betegségcsoport | 2012 | 2013 | 2014 | 2012 | 2013 | 2014 | 2012 | 2013 | 2014 | 2012 | 2013 | 2014 | 2012 | 2013 | 2014 |
F80.0 | Artikulációs zavar | 22 | 32 | 36 | 23 | 17 | 29 | |||||||||
F81.0 | Olvasási zavar, diszlexia | 372 | 632 | 660 | 28 | 24 | 29 | |||||||||
F81.1 | Helyesírási-, írászavar, diszgráfia | 104 | 119 | 129 | 16 | 18 | 16 | |||||||||
F81.2 | Számolászavar, diszkalkulia | 14 | 22 | 21 | 19 | 22 | 21 | |||||||||
F98.5 | Dadogás | 41 | 46 | 51 | 73 | 82 | 74 | |||||||||
F98.6 | Hadarás | 6 | 3 | 2 | 3 | 1 | ||||||||||
J38 | A hangszalagok és gége máshová nem osztályozott betegségei | 1 269 | 1 193 | 1 238 | 5 | 6 646 | 6 615 | 7 014 | 2 301 | 2 316 | 2 561 | |||||
R47 | Beszédzavar | 5 | 10 | 17 | 76 | 63 | 67 | 1 244 | 1 208 | 1 285 | 726 | 790 | 812 | 1 | 4 | |
R48 | Dyslexia és egyéb jel-diszfunkciók | 2 | 1 | 29 | 32 | 36 | 101 | 101 | 88 | |||||||
R49 | Beszédhang zavarok | 13 | 21 | 8 | 1 | 4 162 | 4 208 | 4 662 | 534 | 584 | 655 | |||||
Q35, 36, 37 | Orrhangzós beszéd | 30 | 27 | 27 | - | 5 | 10 | 144 | 102 | 110 | 133 | 135 | 130 | |||
Beszéd- és nyelvi zavarral ellátottak száma (fő) | 1 317 | 1 253 | 1 290 | 82 | 69 | 77 | 12 784 | 13 019 | 14 006 | 3 957 | 4 089 | 4 416 | 1 | 4 | ||
I60 | Subarachnoidalis vérzés | 1 031 | 1 096 | 1 118 | 117 | 138 | 163 | 2 310 | 2 314 | 2 361 | ||||||
I61 | Agyállományi vérzés | 3 466 | 3 564 | 3 696 | 939 | 846 | 965 | 4 803 | 4 703 | 4 769 | 1 | 1 | ||||
I63 | Agyi infarktus | 47 552 | 47 479 | 45 296 | 9 950 | 9 506 | 8 988 | 211 636 | 206 610 | 206 004 | 2 | 5 | 2 | |||
Agyi érkatasztrófa miatt ellátottak száma (fő) | 52 049 | 52 139 | 50 110 | 11 006 | 10 490 | 10 116 | - | - | - | 218 749 | 213 627 | 213 134 | 3 | 6 | 2 |
1.13. tábla Járóbeteg-ellátásban nyújtott logopédia szolgáltatással összefüggő betegszám és beavatkozásszám 2012, 2013, 2014
BNO kód | Megnevezés | Logopédiai ellátás 2012 | Logopédiai ellátás 2013 | Logopédiai ellátás 2014 | |||||||||
Fő | Beavatko- zás szám | Fekvő- beteg (fő) | Fekvőbe- teg beavatko- zás szám | Fő | Beavatko- zás szám | Fekvő- beteg (fő) | Fekvőbe- teg beavatkoz ás szám | Fő | Beavatko- zás szám | Fekvő- beteg (fő) | Fekvőbe- teg beavatkoz ás szám | ||
F80.0 | Artikulációs zavar | 1 | 6 | 3 | 8 | 21 | 71 | 21 | 97 | ||||
F98.5 | Dadogás | 1 | 5 | 2 | 31 | 4 | 8 | 1 | 3 | 4 | 8 | ||
R47.0 | Dysphasia és aphasia | 24 | 2 021 | 150 | 1 308 | 39 | 2 524 | 153 | 1 688 | 60 | 2 508 | 147 | 1 668 |
R47.1 | Dysarthria és anarthria | 10 | 561 | 62 | 479 | 8 | 408 | 39 | 340 | 3 | 21 | 54 | 387 |
R47.8 | Egyéb és nem meghatározott beszédzavarok | 1 | 2 | 3 | 7 | ||||||||
R48.1 | Agnosia | 1 | 2 | ||||||||||
R48.2 | Apraxia | 1 | 155 | 1 | 14 | 1 | 33 | 3 | 6 | 2 | 29 | 4 | 10 |
R49.0 | Dysphonia | 1 | 6 | 7 | 16 | 1 | 2 | 4 | 10 | 2 | 22 | 8 | 82 |
R49.1 | Aphonia | 1 | 2 | ||||||||||
Összesen: | 38 | 2 754 | 225 | 1 829 | 51 | 2 998 | 225 | 2 125 | 68 | 2583 | 241 | 2 259 |
A stroke-ra vonatkozó orvosszakmai becslés szerint az országban 200 000 stroke-beteg él, akiknek egy része az érintett populáció körébe tartozik. A stroke előfordulása az életkori megoszlás szerint, az életkor előrehaladtával növekedést mutat. Magyarországon életkori megoszlás szerint a 18-34 év közöttiek 0,1-0,2 %-ának, a 35-64 év közöttiek 1,8-2,9 %-ának, a 65 év felettiek 6,9-8,4 %-ának volt már stroke-ja19.
Évente közel 40 000 új stroke-beteget regisztrálnak. A túlélők körülbelül egyharmada beszéd-, nyelvi és neuropszichológiai terápiára szorul. Ez azt jelenti, hogy – csak ezen a klinikai képen belül - évente közel 8-10 ezer ember logopédiai ellátása válik szükségessé, akiknek újra kellene tanulniuk beszélni, írni, olvasni. Az afáziás személyek 40%-ának nyelvi állapota 6 hónap alatt rendeződik, 60%-uknál azonban 6 hónap után is tartósan fennáll, vagy maradandó a nyelvi zavar. A nyelvi terápia a legtöbb esetben hónapokig, évekig is eltarthat.
A KSH adatai szerint20 a felnőttellátásban az Otthoni szakápolás és terápiás szolgáltatások által biztosított ingyenes logopédiai terápiában (évente 2x14 alkalmas logopédiai terápiás lehetőség) országos szinten, a 2008 és 2015 közötti időszakban, évente átlagosan 142 személy kapott ellátást. 2015-ben összesen 139 ember.
1.14. tábla Otthoni szakápolás és terápiás szolgáltatás logopédiai terápiára vonatkozó adatok
Megnevezés | 2008 | 2009 | 2010 | 2011 | 2012 | 2013 | 2014 | 2015 |
Teljesített vizit | ||||||||
Logopédia | 3 282 | 2 950 | 2 769 | 2 556 | 3 607 | 3 881 | 4 438 | 3 236 |
Eset | ||||||||
Logopédia | 243 | 239 | 279 | 247 | 343 | 364 | 390 | 293 |
Beteg | ||||||||
logopédia | 105 | 104 | 142 | 122 | 172 | 171 | 183 | 139 |
A nemzetközi adatok szerint: A rosszindulatú daganatok 3-10% -a fej-nyaki daganat, mely artikulációs zavart eredményez, ez az érték Kelet-Európában 14,5% (forrás: Global Cancer Statistics, Cancer Journal for Clinicians. 55, 74–108. 2002). A dadogás, hadarás a felnőttek 0, 53%-át érinti (forrás: Xxxxx et al.: Epidemiology of stuttering in the community across the entire life span. J. Speech, Language,and Hearing Reasearch 45. 1097-1105, 2002). Az orrhangzós beszédet legtöbbször az ajak-és szájpadhasadék okozza, melynek előfordulási aránya hazánkban 2‰ (forrás: Czeizel- Hirschberg,: Orofacial clefts in Hungary. Folia Phoniatr Logop, 49, 111-116.1997). A hangképzés, hangadás zavarai az össznépességben 6%-át érintik (forrás: Smith aet al.: Frequency and effects of teachers voice problems. J. of Voice 11, 1997). Az afáziák, dizartriák hazai előfordulási aránya a fenti adatokban látható. A nyelv (beszélt, írott) fejlődési zavarai, a számolás zavara az össznépesség 4 %-át érintik (forrás: Böhme: Sprach-, Sprech-, Stimm- und Schluckstörungen. Urban & Xxxxxxx, 140, 2003). A nyelészavar az akut osztályokon fekvők 12%-át, az idősotthonok, szociális otthonok lakóinak 40-50 %- át érintik (forrás: Jones- Donner: Normal and abnormal swallowing.Springer, New Yourk/Berlin, 1991.; Finiels-Strubel-Jacquot: Deglutitiondisorders in the elderly. Emidemological aspects. Presse Med Nov 10:30833) 1623.1634, 2001).
19 Xxxx Z., Széles Gy., Kardos L., Xxxxxx R., Xxxxx R.: Az agyérbetegségek epidemiológiája Magyarországon az ezredfordulót követően, LAM, 2008 (1))
20 forrás: xxxx://xxx.xxx.xx/xxxx/xxx/xxxxxxx/xxxxxxx_xxxx/x_xxx000x.xxxx
A fent vázolt adatok alátámasztják, hogy a népszámlálási eredményben szereplőnél jóval nagyobb számú populációról van szó. A KSH Xxxxxxx szakápolás és terápiás szolgáltatás adatai alapján pedig világosan látszik, hogy az akut szakaszt követő rehabilitáció után a legtöbb felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékos személynek nincs lehetősége a terápia folytatására.
A felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő felnőtt személyek társadalmi helyzete
A felnőtt korú beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő személyek ellátása országos lefedettséggel megoldatlan, a szakmai és közszolgáltatásokhoz való hozzáférésük nem biztosított. Az érintettek és családtagjaik legtöbbször teljesen magukra maradnak a problémáikkal, megfelelő és elegendő információ hiányában tanácstalanok és kétségbeesettek. A korlátozott számú ismertető, felvilágosító anyaghoz esetleges a hozzáférésük. Kérdéseikre senkitől nem kapnak választ, az ellátás hiányában pedig teljesen elvesznek szem elől. A többi fogyatékoscsoporthoz képest hosszadalmas, fáradságos úton jutnak csak használható információhoz, felvilágosításhoz, terápiához, s ha rá is találnak a megfelelő szakemberre, többnyire csak térítés ellenében vehetik igénybe a megfelelő szolgáltatásokat.
A felnőttkorban megjelenő vagy szerzett, betegség, sérülés következtében fellépő nyelvi, beszéd-, hang-, olvasás-, írás- és számolási zavar, valamint nyelészavar a családot is érzékenyen érinti: nyomasztóan hatnak a családi közösségre a hirtelen jött nehézségek, a betegápolás, a kieső jövedelem pótlása, amely sok esetben a család széthullásához vezet. Az életvitel hirtelen megváltozása, illetve a családi támogatottság hiánya miatt az érintettek önállósága csorbát szenved, hiszen interperszonális nehézségekkel találkoznak, különösen az idegenekkel és a teljesítményhelyzetekben történő kommunikáció esetén.
A fogyatékos emberek szempontjából releváns ellátási formák közül több olyan meghatározó ellátás is létezik, mely nem hozzáférhető a beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő emberek számára. Így például nem tudják igénybe venni a megváltozott munkaképességű személyek számára létrehozott foglalkozási rehabilitációs szolgáltatásokat, és egyéb kedvezményeket.
A kommunikációs nehézség kapcsolatteremtési gátat szül, mely az élet minden területére kihat. Ennek következtében elszigeteltséget élnek meg, ami a legtöbb esetben fokozatosan beépül a személyiségbe; megváltoztathatja a viselkedést, gondolkodást. Az önbizalom és a megváltozott állapot elfogadásának hiánya szorongást, passzivitást eredményez. A társadalom stigmatizáló gondolkodása gyakran a segítségkérés, a kezdeményezés elmaradását eredményezi; a beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő felnőttek nem tudnak hozzáértő terapeutához fordulni, illetve az önsegítő szerveződésben rejlő lehetőségekkel sem tudnak kellően élni. Hiányzik egy olyan kommunikációs segítő szakemberhálózat, amely támogatja őket az önellátásában, az igényeiknek megfelelően.
Az előítéletes gondolkodás és a kommunikációs nehézségek hátráltatják a társadalomban való aktív részvételt és kirekesztik a felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékos személyeket a munka világából. Az érintettek jelentős része a pályaválasztási és pályamódosítási törekvéseikben többnyire az inaktív populációt gyarapítja keresőképes koruk ellenére.
A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő emberek integrációja érdekében szükséges őket „láthatóvá tenni” a hatályos jogszabályokban. Ennek megalapozottságát erősítik az ENSZ - Egyezmény vonatkozó passzusai is (ENSZ-konvenció, 2006), Emellett az Alapvető Jogok Biztosának Hivatala által végzett 2013-as vizsgálat is azt a következtetést vonta le, hogy szükséges a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény és a kapcsolódó támogatási rendszer felülvizsgálata21.
21 Forrás: xxxx://xxxxxxx.xx/xxxxxxxx-xxxxx-xxxxxxxxxx-xxxxxxxxx
1.2 A projekt indokoltsága
1.2.1 A szakterület elemzése
A fejezetben a projekt által érintett szakterületek elemzése történik, különös tekintettel annak helyzetére valamint illeszkedését a helyi szükségletekhez, igényekhez, lehetőségekhez. Az elemzések kitérnek arra is, hogy milyen folyamatok jellemezték, és jellemzik az adott szakterületeket.
1.2.1.1 Család- és Gyermekjóléti Szolgálat ellátása
A család- és gyermekjóléti szolgáltatás a hatályos jogszabály alapján általános, mindenki számára hozzáférhető, életkorhoz, jövedelemhez, szakértői véleményhez nem kötött, önkéntesen és térítésmentesen igénybe vehető szolgáltatás. Feladata, hogy a szociális és mentálhigiénés problémák, illetve egyéb krízishelyzet miatt segítségre szoruló személyek, családok számára támaszt nyújtson az okok kiküszöbölésében, a krízishelyzet megszüntetésében, valamint az életvezetési képesség megőrzésében. A szolgáltatásnak nemcsak a családban jelentkező konfliktusok megoldására, a foglalkoztatással kapcsolatos segítségnyújtásra, az anyagi nehézségekkel küzdők számára a juttatásokhoz való hozzáférésre vagy terápiás programok megszervezésére kell kiterjednie, hanem – a szükséges mértékig – az igénybe vevő környezetére is. Az első családsegítő intézmények 1985-ben, kísérleti jelleggel jöttek létre, a meglévő társintézmények – védőnői hálózat és nevelési tanácsadók – mellett új, önálló intézményi formaként. Számuk 1990-re már meghaladta a 80-at, de a végleges jogi szabályozással 1993-ig, a szociális törvény megjelenéséig kellett várni. A jogszabály kezdetben nem tartalmazott a szakmai tevékenység nyilvántartási rendszerére vonatkozó előírásokat, ami nagyban megnehezítette a statisztikai adatgyűjtést. Az eltérő nyilvántartásokat csak 2000-ben egységesítette egy miniszteri rendelet. A családsegítő szolgálatok tevékenysége igen sokrétű, feladatkörük azonban az évek során változott, jellemzően bővült. A kilencvenes évek elején előbb profiltisztulás következett be, hiszen kezdetben ez az intézményi forma még segélyezést is folytatott, az ezredfordulót követően azonban a családgondozáson, az általános segítő szolgáltatásokon túlmenően a jogszabály már olyan speciális szolgáltatásokat is előírt, amelyek megvalósítása gyakran meghaladta a családsegítők teljesítőképességét.
A családsegítő szolgálatok területi elhelyezkedése, megszervezésének jellemzői
A családsegítés az egyik legelterjedtebb szociális alapszolgáltatás, mára már a települések döntő többségében igénybe lehet venni, a 2000. évi 51 százalékos területi lefedettség a 2016-os családsegítő- gyermekjóléti integrációt megelőző időszakban 93 százalékos volt. Az ellátottság függött a települések nagyságától. Csak a 10 000 főnél népesebb települések lefedettsége volt teljes körű, a kisebb lélekszámú helységekben a szolgáltatáshoz való hozzáférés esélye 100 százalék alatt marad. Az ellátást nyújtó települések közül 2011-ben csak minden ötödikben volt családsegítő egység, 11 évvel korábban ez az arány még 40 százalék volt. A családsegítő központot működtető települések számának és az ellátást biztosító településekhez viszonyított arányának, valamint a családsegítő egységek számának csökkenése mögött az a tendencia húzódik meg, hogy a települési önkormányzatok egyre inkább közös erővel, társulási formákban próbálják megszervezni a szociális feladatokat (1. tábla).
2011-ben az összes ellátott település négyötöde, a kétezer főnél kisebb lélekszámú falvak 92 százaléka ún. bevont településként részesült a szolgáltatásból, ami annyit jelent, hogy egy központi településen lévő intézmény szervezi a környező, általában kisebb helységek ellátását. A szociális szektor jelenlegi szabályozási és finanszírozási rendszere sok esetben figyelmen kívül hagyja a településszerkezetből, a településeken végbemenő gazdasági-társadalmi folyamatokból eredő problémák nagy részét, a településen élők ellátási igényeit vagy az önkormányzat teherbíró képességét, és a szolgáltatások működtetését legtöbbször a települések lakosságszámához köti. A lakosságszámhoz igazodó ellátási
kötelezettségek azonban nem biztosítják a szolgáltatásokhoz való egyenlő hozzájutást. A szociális törvény hatálybalépésétől 2004. december 31-ig valamennyi települési önkormányzat számára kötelező feladat volt a családsegítés biztosítása.
Ezt követően megszűnt a globális ellátási kötelezettség, 2016. januárjáig csak a 2000 fő feletti településekenv volt kötelező a szolgáltatás, viszont a kevesebb lakosú helyeken is elérhetővé kellett tenni az ellátást. (A jogszabály azonban nem tisztázta a hozzáférés tartalmi elemeit.) A szociális törvény elfogadása óta a feladatellátás módját a központi normatíva folyamatosan változó feltételei határozzák meg, hiányzik a stabil finanszírozási környezet. Az állami hozzájárulás összegének alakulása a tartalmi változások miatt nehezen hasonlítható össze. Általánosságban elmondható, hogy a 2000-től kezdődő emelkedést 2004 után csökkenés váltotta fel, ”az elmúlt évek alatt nagy összegű forráskivonást szenvedett el a terület” (NCSSZI, 2011). A költségvetési támogatás is lakosságszám alapján történik, aminek az lehet a következménye, hogy az önkormányzatok az igénybe vevők számának alacsony szinten tartásában érdekeltek.
1.15. tábla: Területi lefedettség
A családsegítő szolgáltatást igénybe vevők jellemzői
A családsegítő szolgáltatást igénybe vevők száma 2000 és 2009 között – a szolgáltatást nyújtó települések bővülésével szinkronban –, 2003 kivételével, emelkedést mutat, ez a folyamat viszont az utóbbi két évben megfordult.
1.16. tábla: Családsegítő szolgáltatást igénybe vevők
A 2007–2008-as évek magasabb ellátotti száma mögött elsősorban a munkanélküli igénybevevők létszámának emelkedése áll, ami a családsegítőkhöz delegált feladat, a rendszeres szociális segélyezettekkel való együttműködési kötelezettség következménye (bővebben lásd lejjebb). Ez a tevékenység alapos változást hozott az ügyfélkör életkorszerinti összetételében is, a 18–61 évesek száma és aránya jelentősen megnőtt, utóbbi 10 százalékpontos emelkedést mutat 2005–2008 között.
1.17. tábla: Családsegítő szolgáltatást igénybe vevők korcsoportonként
A családsegítő szolgálatok elsősorban felnőtt személyek és családok gondozására jöttek létre, az életkor szerinti megoszlást tekintve jelenleg is az aktív korúak jelentik az igénybe vevők döntő többségét. A 18 éven aluliak csak 7–8 százalékot tesznek ki, viszont majd minden második igénybevevő családjában található gyermek. A gyermekjóléti szolgáltatással összehasonlítva a családsegítés tágabb intervallumot és érintett kört céloz meg. Kiskorú személyre akkor terjedhet ki, ha a kiskorú családtagjának ellátása a családsegítés keretében indult, és a kiskorú érdekei – a gyermekjóléti szolgáltatás igénybevétele nélkül – e szolgáltatás keretében is megfelelően biztosíthatók. Az ügyfelek területi eloszlása jelentős különbségeket mutat, az igénybe vevők ezer lakosra vetített száma tartósan a gazdaságilag elmaradottabb területeken, Észak-Alföldön és Észak-Magyarországon a legmagasabb, míg a központi és a nyugat-dunántúli régióban a legalacsonyabb.
1.18. ábra: A családsegítő szolgáltatást igénybe vevők regionális megoszlása
A család összetételét tekintve az igénybe vevők legnagyobb hányada tartósan – bár évről évre csökkenő mértékben – a gyermekes családokból kerül ki (2001-ben 46%), kétharmaduk teljes, egyharmaduk egy szülös családban él. Ők jelentik a családsegítés elsődleges célcsoportját. Ugyanakkor nem elhanyagolható az egyedül élők aránya sem (26%).
A szolgálatok leterheltségének erősödését mutatja, hogy a családsegítők összforgalma, ami az év folyamán történt összes kapcsolatfelvételt tartalmazza és ily módon halmozott adat, 2000 óta két és félszeresére nőtt.
1.19. ábra: A családsegítő szolgáltatás igénybevétele a munkanélküliek arányában
Családsegítőkhöz jellemzően anyagi problémák és foglalkoztatási gondok miatt fordulnak a rászorulók (az összes eset12 30–40 százaléka ilyen jellegű volt). 2005-ig, majd az elmúlt három évben ismét, az anyagi problémák miatti megkeresések váltak a leggyakoribbá (2009 után ugrásszerű növekedés tapasztalható az esetek számában), a közbenső időszakban a foglalkoztatással kapcsolatos gondok foglalták el az első helyet. Előbbi jelenség – 2009 óta – inkább a válság hatásainak, a foglalkoztatással összefüggők pedig a központi szabályozás változásainak tudhatók be.
Folyamatosan magas hányadot képvisel az ügyintézéshez való segítségkérés, valamint az információkérés is. Az e szolgáltatások iránti fokozott igénnyel szembesültek egy közelmúltban végzett kutatás készítői is: a hátrányos helyzetű kistérségekben élő rászorulók úgy nyilatkoztak, hogy a családsegítő szolgálatok által felkínált lehetőségek közül a hivatalos ügyek intézéséhez nyújtott segítség, valamint a különböző szociális ellátásokkal és segélyekkel kapcsolatos ügyintézés bizonyult számukra a leghasznosabbnak.
Ugyanakkor hiányolták, hogy nem ismerik eléggé a szolgáltatás adta lehetőségeket, nincs megfelelő kapcsolatuk a szakemberekkel. „Ha tudnánk, hogy milyen segítséget lehet kapni. Mert ugye nem kérünk, mert mi nem vagyunk felvilágosítva úgy, hogy miket kérhetünk. Mert kérnénk22.”
Mivel a családsegítő szolgálatok alapelvnek tartják az önkéntes megjelenést és segítségkérést, ez azzal a következménnyel jár, hogy a rászorulók egy része kimarad az ellátásból.
1.20. ábra: A családsegítő szolgálatok esetszáma és probléma típusai
22 Xxxxx X. – Xxxxx X. – Xxxxxxx X.X. – Mód P. – Udvari A. – Vajda N.: Családsegítő szolgálatok 2000–2010.
Központi Statisztikai Hivatal xxxxx://xxx.xxx.xx/xxxx/xxx/xxxx/xxxxxxxx/xxx/xxxxxxxxxxxx.xxx
Az ezer lakosra jutó esetek száma – az ellátottak számához hasonlóan – Észak-Alföld és Észak- Magyarország régiókban a legmagasabb, míg Közép-Magyarországon a legalacsonyabb. Az anyagi gondok miatti felkeresések részaránya többé-kevésbé fordított összefüggést mutat a régiók gazdasági fejlettségével.
1.21. ábra: Esetszámok regionális megoszlása
A családsegítő szolgálatok egyes tevékenységei
A családsegítő szolgálatok tevékenysége, feladatköre az évek során változott, jellemzően bővült. Az alapfeladatokon túl, a klasszikus családsegítés, családgondozás, általános segítő szolgáltatás mellett megjelentek újabb, speciális szolgáltatások, amelyek tovább növelték a családsegítők leterheltségét. „A társadalmi-gazdasági és a segélyezési rendszerben bekövetkező változások leképeződtek a családsegítő szolgálatok tevékenységstruktúrájában.” (NCSSZI, 2011). A speciális szolgáltatások közül kettővel – a rendszeres szociális segélyezettekkel történő együttműködési programmal és az adósságkezelési tanácsadó szolgáltatással – foglalkozunk részletesebben.
Az együttműködési kötelezettség, mint a segély nyújtásának feltétele, 1997 óta szerepel a szociális törvényben. Az akkori szabályozás szerint az önkormányzatok – helyi rendeletükben – több intézményt is kijelölhettek a feladatra, de mivel hiányzott a kötelező jelleg, többségük nem élt ezzel a törvényi felhatalmazással (Xxxxxxxxxxx X. – Xxxxx X., 2006). A szociális törvény 2005. szeptember 1-jei hatállyal
újraszabályozta az együttműködést, és a települési önkormányzatok kötelező feladatai közé emelte, hogy megnevezzék azt az egy intézményt, amelyik az aktív korú nem foglalkoztatott, rendszeres szociális segélyben részesülőkkel való együttműködést végzi.
Az önkormányzatok az esetek többségében a családsegítő szolgálatokat delegálták erre a feladatra. E mögött az az elv húzódott meg, hogy a munkaerőpiacra történő visszatérés nagyobb hatékonysággal segíthető akkor, ha a beilleszkedési program a segélyezettek egyedi élethelyzetéhez igazodóan, az érintettek bevonásával, egyénre szabottan valósul meg. Erre a szociális munkán alapuló tevékenységre a családsegítő tűnt a legalkalmasabb szervezetnek. Mindez elősegítette, hogy ez a nehéz helyzetű csoport bekerüljön a szociális szolgáltatások felhasználói körébe. Ugyanakkor több kutatásból, elemzésből az körvonalazódik, hogy a segélyezettek munkaerő-piaci reintegrációjára kijelölt családsegítő szolgálatokat felkészületlenül érte a feladat, és jó részük, a szükséges személyi és tárgyi feltételek hiányában, nem képes a jogszabályban előírt feladatok teljesítésére (Ráczné 2008, Kostyál L. Á., 2009).
Különösen igaz ez azokon a településeken, ahol a népesség gazdasági aktivitását jellemző mutatók rendkívül rosszak, valamint azokon a kisebb helyeken, ahol általában egy személy biztosítja a szolgáltatást. (2008-ban a beilleszkedési programot nyújtó szolgálatok egynegyede tartozott ebbe a körbe, azaz csak egy fő szakmai foglalkoztatottja volt.) Ahogyan az egyik kistérség szociális munkása fogalmazott: „Ha a családsegítőknek marad a beilleszkedést segítő program, elképzelhetetlen, hogy ezt el lehessen végezni. Nekem van átlagban 100 aktív korú! Hát arra kevés az egy családgondozó! Nem arra, hogy ez mellett a gyermekjóléti szolgálat feladatait is ellássam!” (Xxxxx X. – Xxxxx X. – Xxxxxxx X.X. – Mód P. – Udvari A. – Vajda N., 2010).
Az elérhető munkalehetőségek hiánya, a munkanélküliek magas száma, alacsony iskolai végzettsége, képzetlensége, stb. miatt, a szociális szakemberektől elvárt feladat – a munkaerőpiacra való visszatérés elősegítése, a hátrányos helyzetből adódó nehézségek kezelése, hathatós beilleszkedési programok működtetése – sokszor megoldhatatlan helyzet elé állítja őket.
További problémát jelenthet, hogy a megnövekedett feladatokhoz csökkenő normatív támogatás járul, valamint az együttműködés kötelező jellege miatt csorbul a családsegítő szolgáltatás önkéntességének alapelve.
2009-től ismételten változott a szabályozás, a tartós munkanélkülieknek újfent a Munkaügyi Központokkal kell kapcsolatot tartaniuk, s csak azok maradtak továbbra is a családsegítők igénybevevő
– és kaptak rendszeres szociális segélyt –, akik egészségi állapotuk, életkoruk vagy egyéni élethelyzetük miatt nem képesek a munkavégzésre. A központi szabályozás változásait hűen tükrözik a szolgálatok adatai. A beilleszkedési programban részt vevők száma 2008-ban volt a csúcson, azt követően nagyjából a felére olvadt, területi eloszlásuk pedig összhangban áll az ismert regionális egyenlőtlenségekkel. 2008-ban a 693 családsegítő szolgálat közel kétharmada nyújtott beilleszkedési programszolgáltatást. Ez a településekre vetítve azt jelentette, hogy a 2000 főnél kevesebb lakossal rendelkező helységek három százaléka, az ennél nagyobbaknak – amelyeken kötelező a családsegítés
– kevesebb, mint fele végzett ilyen tevékenységet. (A területi adatok értelmezéséhez figyelembe kell venni, hogy csak a telephelyeken folyó programokról vannak információink, arról nincs adat, hogy ebben hány ellátott település vett részt.)
A szociális törvény 2003. január 1-jétől az adósságkezelési szolgáltatás megszervezését a települési önkormányzatok feladatává tette, de kötelező jelleggel csak ott kell biztosítani, ahol a lakosok száma meghaladja a negyvenezer főt. Ez a támogatásokhoz való hozzáférés egyenlőtlenségéhez vezet, hiszen a lakhatás biztonságának a veszélyeztetettsége azokat is érinti, akik olyan településeken laknak, ahol nem működik adósságkezelési szolgáltatás. A szolgáltatás egyik fontos, meghatározó eleme az adósságkezelési tanácsadás, amit az önkormányzatok többsége a családsegítő szolgálatokhoz delegált. Ez több okkal is magyarázható, egyrészt a 2003 előtt már működő adósságkezelési tanácsadó szolgáltatások többsége a családsegítő szolgálatok keretein belül jött létre, másrészt a szociális törvény a családsegítés körébe utalja az adósságterhekkel és lakhatási problémákkal küzdők segítését.
A beavatkozás és tanácsadás az adósságcsapdából való kilábalást jelentheti, mellyel olyan súlyos problémák előzhetők meg, mint a család lakóingatlanának elvesztése, vagy a gyermekek védelembe vétele, esetleg családból történő kiemelése. Ugyanakkor a témában készült vizsgálatok eredményei azt mutatják, hogy a rászorulók magas száma miatt az adósságkezelési tanácsadást végző szolgálatok többségében túlnyomórészt hátralékkezelés folyik, míg a hátralékossá válás elkerülését elősegítendő prevenciós tevékenység kevéssé elterjedt és kidolgozott mód (Vass P., 2003, SZMI, 2010). Az eladósodás mögött többnyire komplex szociális probléma rejlik, aminek kezelése meghaladhatja a tanácsadó lehetőségeit vagy kompetenciáit, a szociális szolgáltató szervezetek pedig túlterheltek és erőforrás hiányosak. Az adósság rendezéséhez többféle támogatás vehető igénybe (pl. adósságcsökkentési támogatás, lakásfenntartási támogatás, szolgáltatói kedvezmények), ennek feltétele a tanácsadáson való részvétel és együttműködés.
A szolgáltatásban részesülők száma 2004 óta kisebb ingadozásokkal emelkedett, 2011- re 1,7- szeresére nőtt. 2011-ben a családsegítő központok egyötödében folyt tanácsadás (a 40 000 főnél kisebb településeken lévők 15 százalékában), viszont ezek közül csak minden másodikban dolgozott adósságkezelési tanácsadó. (A hatályos jogszabályi előírások16 szerint adósságkezelési tanácsadó munkakörben csak adósságkezelői tanfolyamot végzett személyt lehet alkalmazni.)
2009-től a támogató szolgáltatás és a közösségi ellátások kikerültek a kötelező önkormányzati feladatok köréből, és normatív állami támogatás helyett pályázati úton finanszírozódnak. Azokban a térségekben, ahol emiatt ellátások szűntek meg, a fogyatékos személyek, valamint a pszichiátriai és szenvedélybetegek számára – a házi segítségnyújtás mellett – a családsegítés maradt a lakóhelyhez legközelebb elérhető szolgáltatás. Ez a családsegítők leterheltségét tovább növelheti (2008 és 2011 között az ellátást biztosító települések száma mindhárom típus esetében csökkent: a támogató szolgálatnál 12, a pszichiátriai betegek közösségi gondozásánál 16 százalékkal, a szenvedélybetegek közösségi ellátása esetében pedig felére esett vissza.).
1.2.1.2 Speciális kommunikációs igényű személyek
Az AAK mint szakterület fejlettsége erősen eltér az Európai Unión belül is. Vannak országok, amelyekben már a hatvanas évektől komolyabban foglalkoztak vele – pl. Angliában már 1966-ban receptre lehetett felírni az első kommunikátorokat, a hetvenes évekre a skandináv országokban rendszerszintűvé vált az oktatás és oktatóképzés, a nyolcvanas évekre kialakult az eszközkölcsönzés rendszere is –, s vannak olyan országok, amelyek még csak a kezdő lépéseknél tartanak, pl. Románia, Bulgária.
A Közép-Európai régióban Magyarország volt az első, a kezdeményező, és a kilencvenes évek elejétől sokan jártak nálunk tanulmányúton Lengyelországból, Csehországból, Szlovákiából, Litvániából. A környező magyarlakta területeken a mai napig a magyar szakanyagokból tanulnak és oktatnak. AAK- tanfolyamokat a BLIIS Alapítvány tartott Szlovákiában és Erdélyben, s rendszeresen fogad vizsgálatra családokat Szlovákiából, Erdélyből s a Vajdaságból, s akit lehet, azt oktatási programba is bevesznek. Az utóbbi években egyre gyakrabban jelentkeznek Szlovákiából egyetemi hallgatók, akik AAK- gyakorlatukat is itt töltik.
Magyarország az AAK területén mindig a közép-kelet-európai régió vezető szereplője volt, ami az AAK gyakorlatát és az azt megalapozó kutatást és publikációkat jelenti. Magyarország volt az egyetlen, amely nem pusztán átvett lefordított szakanyagokat, hanem megteremtette az AAK magyar nyelvű bázisát. A 2000-es évektől azonban, noha a szellemi vezetési előny megmaradt, bizonyos területeken lemaradtunk, pl. Litvániában és Lengyelországban évek óta kifejezetten az AAK helyzetét tisztázó és biztosító kommunikációs törvény alapján dolgoznak, Lengyelországban már évek óta működnek regionális központok, Romániában az AAK bevezetése egyetemi szintről indult, így szakmai elfogadtatása könnyebben kezdődött. Mind a csehek, mind a lengyelek kialakították a maguk eszközforgalmazó rendszerét, amely ugyan nem gyártást jelent, hanem valamely nagy gyártó
lerakataként való működést.
Jelen projekt a hazai AAK számára azt jelentheti, hogy mint szakma a helyére kerülhet: beépülhet a hazai gyógypedagógiai ellátórendszerbe; lehetőség nyílik mind a szakemberek, mind a családok szükség szerinti tájékoztatására; kialakulhatnak azok a fórumok, ahol a különböző szintű képzések biztosíthatják a folyamatos szakemberképzést; megszülethetnek mindazok a jelenleg még hiányzó szakanyagok, amelyek a képzésekhez elengedhetetlenek. A tervezett felmérések biztosíthatják, hogy a szolgáltatásokat mind mennyiségi, mind minőségi szinten korrigálni lehessen, és azokat a tényleges szükségletek figyelembe vételével alakítsák. Ezen eredmények nélkül megmaradna a hazai AAK mint néhány elkötelezett szülő és szakember saját, egyéni elköteleződöttségének.
Az AAK határterületi szakma, amelynek sikeréhez gyógypedagógusok, informatikusok, paramedikális szakemberek (pl. gyógytornász, konduktor, foglalkoztató terapeuta, rehabilitációs technikus), pszichológusok, nyelvészek szoros együttműködése szükséges. Bármely AAK-projekt középpontjában a kommunikációfogyatékossággal élő ember áll, köré szerveződik a segítséget, információt igénylő család, valamint az AAK-használóval közvetlenül foglalkozó, ellátó szakszemélyzet. E körökön kívül, de velük szoros kapcsolatban működnek azok a rendszerek, amelyek az ellátást megalapozzák: szakszemélyzet képzése, szükséges eszközök biztosítása (beszerzés, kiválasztás, betanítás, kölcsönzés, szervizelés), információk áramoltatása részint az AAK-igénylőkkel kapcsolatba kerülő szakemberek, részint a családok irányába, s nem utolsósorban megfelelő, befogadó, integratív társadalmi környezet kialakítása.
Az AAK mint szakterület jelenleg nem egységes és szervezetlen Magyarországon. Csírájában szinte minden elem megvan, de a mozaikosság és esetlegesség, amely érinti mind a szolgáltatást, mind pedig a szolgáltatást nyújtók biztosítását, az ország egészét tekintve nem ad alapot a kibontakozásra. Pedig az új technológiák már hozzánk is megérkeztek, és ezeknek az AAK-palettán való robbanásszerű felbukkanása óriási lökést adhat a terület fejlődésének.
Az ún. Z generáció – a ’90-es évek után születettek – életében a legfiatalabb életkortól kiemelt helyet foglalnak el az informatikai eszközök. A tudás megszerzésének korábbi módjai egyre kevésbé használhatók ezen új generáció részére, a verbális közlések helyett gyors vizuális információkat igényelnek. Az informatikai eszközök fejlődése, az okos-technikák kialakulása annyira gyors, hogy már nem kell évtizedeket várni, mire e technológiák átkerülnek a fogyatékosság világába. Egy-egy technológia felbukkanását követően egy éven belül szinte biztos, hogy valamelyik nagy gyártó azonnal rááll annak speciális, az AAK területén alkalmazható modellje kidolgozására, majd gyors terjesztésére. Ezek a modern eszközök – érintéssel, fejjel, tekintettel irányíthatóságuk miatt is – rendkívül népszerűek mind a családok, mind a felhasználók körében. Ami a családokat illeti, érthető, hogy a színes, divatos, képet-zenét-beszédet ötvöző eszközök használatát támogatják, hiszen ez mindenképpen az átlaghoz közelíti gyermeküket, aki egyébként szinte mindenben más, mint kortársai. Természetesen a gyermekek maguk is szívesen játszanak ilyen eszközökkel. A mai gyógypedagógus társadalom körében ezek az eszközök még nem eléggé ismertek, használatuk lehetőségeivel kevesen vannak tisztában, s az esetek túlnyomó részében megragadnak egy-egy könnyen használható, ún. low tech eszköz alkalmazásánál. Ezáltal természetesen a modern IT nehezen tud beköltözni a haza AAK-használók mindennapjaiba, s ennek a problémának csak egy kis része az anyagi vetület.
A speciális kommunikációs igényű személyek és az AAK fogalma
„Az ASHA szerint e populációhoz tartoznak mind azok, akik a gesztusok, beszéd és/vagy az írásos kommunikáció átmeneti, vagy végleges zavar miatt nem képesek ezek révén kielégíteni valamennyi kommunikációs igényüket. Az ebből fakadó súlyos kommunikációs nehézségeik az AAK segítségével enyhíthetők. A kommunikációs akadály elsődleges oka ezeknél a személyeknél nem a halláskárosodás. Bár e csoport egyes tagjainál fellelhető bizonyos mennyiségű beszéd a fentieknek megfelelően ez soha nem elegendő arra, hogy a változatos kommunikációs igényeknek megfeleljen.” (American Speech Language and Heraing Association – ASHA, 1991, id.: Xxxxxx, 2006)
„Ezeknek a súlyos kommunikációs zavaroknak a leggyakoribb veleszületett okai a (súlyos) értelmi fogyatékosság, a cerebralis paresis, az autizmus és az apraxia. Szerzett sérülések esetében leginkább az izomsorvadás (amiotrófiás laterálszklerózis-ALS), a sclerosis multiplex, a traumás agysérülés, és stroke esetében van szükség AAK-ra.” (Xxxxxxxxx és Xxxxxxx, 2014 5-6.o.)
„Az AAK olyan eszközök és módszerek csoportját jelenti, melynek segítésével a személy mindennapi kommunikációs kihívásokat old meg. A kommunikációnak különböző megnyilvánulási formái lehetnek, ilyenek például a beszéd, a pillantás, a szöveg, a gesztusok, az arckifejezések, az érintés, a jelnyelv a szimbólumok, a képek, a hangadó eszközök stb. Minden ember többféle kommunikációs formát használ, melynek megválasztása függ a kontextustól és a kommunikációs partnertől. Hatékony kommunikációról akkor beszélünk, ha egy személy közlési szándékát és jelentését a másik fél megérti. Az üzenet formájánál lényegesebb, annak valódi megértése.” (XXXXX)
Mind a populáció körülhatárolásánál, mind az AAK definíciójából jól látható, hogy a speciális kommunikációs igényű személyek rendkívül heterogén csoportot alkothatnak a károsodás, sérülés, fogyatékosság és fejlődési zavar, valamint ezek halmozódásából, időbeli fellépéséből adódóan, tehát így a megfelelő szolgáltatás is csak több dimenzió szoros összekapcsolódásával, tudományterületek együttműködésével képzelhető el.
Nemzetközi és hazai statisztikai adatok
Beukelman és Xxxxxxx (2014) kanadai és ausztráliai vizsgálatokra hivatkozva 1,2-1,5% körüli előfordulásról beszél a 4 évesnél idősebb populációban, hangsúlyozva, hogy ez az előfordulás az életkor előrehaladtával nő. Egy 1993-as vizsgálat szerint 4,5%-ot is eléri a 85 éves, illetve annál idősebb populáció esetében (Xxxxxx, Xxxxx-Xxxx és Xxxxxxx Hirdes, 1993., hiv. Xxxxxxxxx és Xxxxxxx, 2014.). A súlyosabb, halmozott sérülések esetén ennél jóval magasabb arányban találkozhatunk a kommunikációs képesség sérülésével, zavarával. Hazánkban „az értelmi-mozgásszervi- beszédfunkciók egyidejű károsodása miatt gyógypedagógiai programba vett gyermekeknél elérhetik az 50-90%-os arányt is.” (Xxxxxx, 2006, 73.o).
A KSH 2011-es népszámlálás adataiban 10913 beszédfogyatékos személyt találunk. Ebből az adatból pontosan nem lehet megtudni a kommunikációs igényre vonatkozó adatokat, de bizonyos, hogy egy részük az érintett populáció körébe tartozhat.
A speciális kommunikációs igényű személyek felmérésére hazánkban több kutatás készült, országos szintű átfogó elemzés azonban még nem. Speciális kommunikációs igényű gyermekek és felnőttek esetében a multimodális kommunikációfejlesztéssel, AAK-val kapcsolatos problémákat hazánkban szintén mindeddig kevés szisztematikus kutatás keretében vizsgálták.
Xxxxxx Xxxxxx 1985-87 között végzett kutatást arról, hogy kik azok, akik akkoriban AAK intervencióra szorulhattak volna, leginkább az intézményes nevelésben részesülő személyekre vonatkozólag, mivel a családban élők megkeresése nehezített volt. A kérdőíves kutatás eredményei: 77 intézményben 6728 vizsgált személyből 1576-ról vélekedtek úgy, hogy nem rendelkezik funkcionális beszéddel, tehát a vizsgált személyek 23% (Xxxxxx, 2009).
Az AAK-t igénylő emberek felmérésére több kisebb vizsgálat (elsősorban szakdolgozati, vagy doktori kutatások keretében) készült az ELTE Xxxxxx Xxxxxxx Gyógypedagógiai Karon, amelyek a gyógypedagógiai, illetve fogyatékos személyek (elsősorban gyermekek) ellátórendszereiben végeztek. Xxxxxxxx Xxxxx (2012) adatai szerint –aki 20 budapesti gyógypedagógiai oktatási intézményt vizsgált kérdőíves módszerrel– az intézményekben 1138 tanulóból 348 fő nem vagy alig beszélt, ez 30,5%. Xxxxxx, (2014) szerint 65 gyógypedagógiai intézmény 12500 tanulójából 1579 nem rendelkezik hangzó beszéddel, illetve beszédük nehezen érthető, ez 13%. A súlyos halmozott fogyatékos személyeknél ez az arány még magasabb. A vizsgálatokból kiderül, hogy 80% nem rendelkezik funkcionális szempontból használható hangzó beszéddel (Márkus, 2005).
Nemzetközi adatok alapján az autizmussal élő emberek közt 30-50% nem beszél (NRC, 2001), mely iskoláskor kezdetén legalább 15-20% közé tehető (Mirenda et al, 2014); az AAK tartós, vagy átmeneti használatát igénylő autizmussal élő személyek aránya ennél magasabb lehet.
A hazai vizsgálatok egy része kitért a szakemberek képzettsége, illetve az AAK-s módszerek és eszközök használatának felmérésére is. A kapott eredmények azt mutatták, hogy a megkérdezett intézmények, illetve szakemberek különböző képzések, felsőoktatási tanulmányaik alatt csekély óraszámban és önképzés útján szereztek ismereteket. Az ellátásban a komplex kommunikációs eszközök és módszerek alkalmazása elégtelen, az élet minden színtereire nem terjed ki.
A megkérdezettek az AAK eszközök és módszerek alkalmazásának elterjedését elsősorban a szakszerű képzések elérhetővé tételében és az eszközellátottság növekedésében látják. (Havasi, 2013; Gellért 2015).
Összességében elmondható, hogy pontos adatok nem állnak rendelkezésre a speciális kommunikációs igényű személyekről, sem számukról sem az ellátás minőségéről. Ennek okai között szerepelhet, egyrészt, hogy hazai szinten még hiányzik egy egységes szakmai konszenzus, fogalmi, jogi és tartalmi szinten. A hazai fogyatékosügyben megjelentek ugyan külföldi tapasztalatokra, szakirodalmakra épülő tudások, szolgáltatások, de hiányoznak alapok, mint például az egységes terminológia, diagnosztika bevezetése, amire a szolgáltatási paletta épülhetne. A szakmai-képzési feltételek és a szabályozás elmaradnak az optimálistól, a pedagógusok továbbképzése, az eszközök használatának, metodológiájának részletes kidolgozása és hatékonyságának objektív mérése is elengedhetetlen. Az AAK egyénre szabott, rugalmas, változatos használatáról elérhető, megszerzett és alkalmazott tudás igen egyenetlen eloszlást és jelentős különbségeket mutat. Akik rendelkeznek ilyen ismeretekkel, azok ezt többnyire autodidakta módon, vagy rövid továbbképzéseken szerezték meg. (Erdélyi és Xxxxxxxx 2012; Havasi 2013).
A jövőre nézve ez azt üzeni, hogy a tervezett képzések bármely szintjét, az eszközkölcsönzést és a diagnosztikát is úgy kell felépíteni, hogy a szakterület képessé váljék az új technológiák AAK-n belüli alkalmazására is. A projekt legnagyobb előnye az AAK szempontjából, hogy rendszerszinten oldaná meg e szakma fehér foltjai okozta szakmai és emberi problémákat, és több szinten utat nyitna a kívánatos továbbfejlődéshez.
1.2.1.3 Autizmussal élő személyek
Annak ellenére, hogy továbbra is jelentős területi és minőségi egyenetlenségek jellemzők a hazai autizmus ellátás minden területén, Magyarország sok szempontból kiemelkedő a térségben: magasan képzett, a nemzetközileg elfogadott és evidenciákon alapuló gyakorlatnak megfelelő tudással és szemlélettel dolgozó szakemberek és szakértők egyre nagyobb számban állnak rendelkezésre hazánkban – különös tekintettel az európai gyakorlatban is ritka szakirányú gyógypedagógus képzésre.
Jelen van a legkorszerűbb vizsgáló és terápiás eszköztár és tudás jó néhány eszköze, bár részben további fejlesztést és validálást igényel. A képzési kínálat széles területet fed le, ugyanakkor továbbra is hiányoznak egyes területekre vonatkozó képzések (pl. a felnőtt ellátás tekintetében), emellett elérhetőségük javítása is fontos cél. Jelentős mértékben gyarapodott és könnyebben elérhető a magyar nyelven is olvasható, korszerű szak- és ismeretterjesztő irodalom, módszertani anyagok a szakemberek és a családok számára is. A családok számára szülői képzési programok is elérhetők, képzett trénerek állnak rendelkezésre, azonban az óriási igény ellenére is rendkívül korlátozott az elérhetőségük.
A fejlesztések biztos hátterét nyújtja, hogy a területen nagy múltú, hatékony országos érdekvédelmi szervezet (Autisták Országos Szövetsége), több kisebb centrum mellett ugyancsak nagy múlttal rendelkező irányadó szakmai szervezet (Autizmus Alapítvány) és új, a Nyolc Pont projekt
eredményeként felállt koordinációs iroda (FSZK – Autizmus Koordinációs Iroda) működik. Ugyanakkor mozaikos, esetleges és hiányos az információk egyenletes áramlása a célcsoporthoz.
Az autizmus ellátás fejlesztésében komoly kihívást jelent, hogy a fejlődési és viselkedési heterogenitás, sokszínűség (rendkívül széles spektrum) megköveteli az ellátórendszer sokszínűségét, az ellátás egyénre szabottságát. Az igen súlyos tüneteket mutató, értelmi képességeikben is jelentősen sérült emberek egész életükben másokra utaltak maradnak, az igen jó képességű, enyhébb tüneteket mutató felnőttek egy része teljes mértékben önellátóvá válhat, tanul, munkát vállal, a megfelelő szintű támogatást azonban nem nélkülözheti!
Az autizmussal élő populáció növekedése elsősorban az eddig fel nem derített, nem azonosított személyek számának növekedésével magyarázható, ők pedig azok a gyermekek és felnőttek, akiknek autizmusa mellett társuló zavar nem jellemző, értelmi képességeik az átlagos övezetben vannak, illetve jelentősebb nyelvi fejlődési zavar sem fordul elő, de autizmusuk jelentős mértékben korlátozza környezetükhöz történő illeszkedésüket. Jelenlegi tudásunk szerint az autizmus spektrum ezen halmaza a teljes populáció közel fele.
Az inkluzív ellátás jellemzően ebben a csoportban szolgálhatja az érintettek és környezetük érdekeit. Az érintettek számának nagyfokú növekedése jelentős nyomást jelent a többségi ellátórendszerre azonban ezen rendszer egyes résztvevőinek felkészültsége az autizmus területén hiányos és egyenetlen.
Az autizmussal élő kamaszok és felnőttek ellátása világszerte jelentős hátrányokat mutat a gyermekpopuláció ellátáshoz képest, hazánkban minimálisnak mondható az autizmus spektrum felnőtt korú, bármely csoportjának nyújtott tanulási, képzési, szociális, lakhatási, szabadidős, egészségügyi, foglalkoztatási szolgáltatások száma és kínálata és a területen érintett szakemberek, intézmények felkészültsége;
Az autizmussal diagnosztizált személyeket ellátó optimális rendszer egy adott életkori szakaszban és a teljes életútra vonatkozóan is jellemzően multi- és interdiszciplináris, kiterjed a közszolgáltatások teljes rendszerére, kiemelten az egészségügyi, diagnosztikai szolgáltatásokra, az oktatás-nevelés-fejlesztés területére, a szociális ellátásra, a foglalkoztatás, felnőttképzés területeire. A minőségében megfelelő ellátás, tudás, felkészültség és humán erőforrás igénye nagy, ugyanakkor számos nemzetközi vizsgálat támasztja alá a hosszú távon való „megtérülését”.
A korai gyermekkortól sérülés-specifikusan támogatott autista személyek lényegesen jobb eséllyel válnak önállóbb, munkaképes állampolgárrá, lényegesen kevesebb mentális és egészségügyi következménnyel kell szembenézniük, családtagjaik is sokkal nagyobb eséllyel tudják eredeti szerkezetüket, feladataikat fenntartani. Az autista gyerekek és felnőttek közvetlen és közvetett ellátásában érintett szakemberek és segítők, családtagok (nemcsak a közvetlen fejlesztő szakemberek) tudása és gyakorlata hatékony terjesztéssel (képzések, információs és egyéb szakanyagok) és közvetlen gyakorlati támogatással fejleszthető.
Érdemi támogatást az tud nyújtani, aki az autizmus ellátásban és a tudásátadásban is felkészült, tapasztalt, elméleti és gyakorlati szinten is tájékozott és ismeri az adott terület ellátási jellemzőit, sajátosságait. Ma Magyarországon jellemzően néhány, elsősorban a fővárosban dolgozó magasan képzett szakemberhez fordulnak azok az ellátók, akik segítséget kérnek munkájukhoz. Hiányoznak azok az országszerte elérhető, jól képzett szakmai csoportok, melyek az adott területen tudják biztosítani a szakmai hátteret az ellátórendszer működéséhez és fejlesztéséhez.
A diagnosztika és a felismerés területén is jelentős hiányosságok azonosíthatók. A felismert esetek száma kevés, és rendkívül egyenetlen. Az ábrán látható adatok 2009-es felmérésből származnak,
ugyanakkor a Nyolc Pont projekt keretében végzet statisztikai elemzés alapján az arányok lényegesen nem változtak.
1.22. ábra: Az autizmus spektrum zavarral élők területi eloszlása régiónként23
3,2
5,4
2,2
3,7
3,5
3,3
1,8
12,37%
5,01%
6,31%
10,95%
30,2%
23,49%
11,29%
A diagnosztika területi egyenetlenségeivel összefüggésben továbbra is jellemző, hogy a családok jelentős része a fővárosban keres vizsgálati lehetőséget, és mivel a várólisták rendkívül hosszúak (fél- egy év), gyakran jelentős költségekkel járó, magánszférában található megoldásokat választják. Megnyugtató, hogy a tervek szerint a TÁMOP 1.9.5 Korai intervenciós fejlesztés célozza az autizmus korai felismerésének javítását, ugyanakkor továbbra is szinte megoldatlan a felnőtt populáció diagnosztikája. Ugyancsak a szakterületre jellemző probléma, hogy az autizmus spektrum zavar határterületi helyzete (pszichiátria, fogyatékos ügy) sokszor kettős diagnosztikát eredményez. A sajátos nevelési igényű gyermekek, tanulók különleges gondozás keretében történő közoktatási ellátását a komplex (gyógypedagógiai-pszichológiai-orvosi) vizsgálatokon alapuló szakértői vélemény határozza meg.
A szakértői vélemény elkészítése a Pedagógiai Szakszolgálatok tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs, vagy az országos szakértői és rehabilitációs bizottságai feladata. Bizonytalan az egészségügy és a közoktatás diagnosztikai összhangja. 2009-es adatok szerint az adott korcsoportban az autizmussal diagnosztizált gyermekek száma a két rendszerben jelentős mértékben eltér. Ez az arány javult az elmúlt években (Nyolc Pont projekt), de továbbra is jellemző, hogy a közoktatásban sokszor „eltűnik” a diagnózis.
1.23. ábra: Az egészségügy és a közoktatás autizmus diagnosztikai összehasonlító adatai24
év
2007
2006
2005
2004
2003
2002
0 500 1000 1500
2000
2500
fő 3000
KIR autista tanuló a közoktatásban a tanév elején OEP 3–18 éves járóbeteg évi egyszeri megjelenése
23 Forrás: Med-Econ Kft., Autizmus az egészségügyi ellátásban, 2009
24 Országos Autizmus Kutatás, 2009
Az elmúlt 10 évben számos átfogó és lokális fejlesztési program célozta az autizmussal élő populáció komplex támogatásának és életminőségének javítását.
Közvetlen előzménynek tekinthető a TÁMOP 5.4.11-12/0-0000-0000 jelű, „Az autizmussal élő emberek életminőségét támogató, országos lefedettségű szakmai tanácsadó hálózat kiépítése” kiemelt projekt, melynek során nyolc részcél megvalósításával megtörténtek az első lépések az autista emberek ellátásának rendszerszintű javítása terén (országos lefedettségű tanácsadói hálózat kialakítása, szervezett intézményfejlesztési program, az intézmények minőségi működését támogató követelményrendszer kialakítása és számos területen zajló elméleti és módszertani fejlesztés). A projektben elkészült az autizmus-specifikus szolgáltatások követelményrendszerének első változata, és az ehhez kapcsolódó intézményi önértékelési rendszer, melynek tesztelése, továbbfejlesztése, az önértékelési szempontrendszerhez szükséges támogató anyagok elkészítése szükséges az országos bevezetést megelőzően.
Közel 500 szakember képzése (különböző szinteken és szakterületeken) és 140 szülő, családtag és autizmusban érintett személy kompetenciafejlesztése valósult meg, de az ellátórendszer teljességét tekintve ez nagyon alacsony, és messze nem elégséges képzettségi arányt jelent.
16 autizmus témájú képzés került akkreditálásra, de egyes szakmacsoportok, szakterületek számára még hiányoznak képzések, illetve szükséges a ráépülő akkreditált képzések kialakítása.
A szakértő/tanácsadóképzés megvalósítását követően létrejött egy szűk tanácsadói hálózat, melynek működtetéséhez és fejlesztéséhez feltétlenül további bővítés, konzulensi támogatás és megfelelő hálózatosodás, központi koordináció szükséges. A tanácsadói kör csoportokba rendeződése is szükséges ahhoz, hogy a terepen jelentkező támogatási szükségletekre érezhető mértékben és hatékonyan tudjon reagálni.
Az intézményfejlesztésben részt vett intézményi hálózat továbbfejlesztésével, bővítésével alakítandó ki a regionális referencia-intézményi hálózat, melyen keresztül az autizmus-ellátásba újonnan belépő, vagy abban megfelelő tudással, tapasztalattal nem rendelkező szolgáltatók szakmai mintákhoz, jó gyakorlatokhoz jutnak.
1.2.1.4 A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő személyek
Az Európai Unióban már a 2000-es évek elején olyan adatok láttak napvilágot, amelyek a felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő személyek ellátási arányát az összellátottakhoz viszonyítva legalább 20%-ban mutatták ki.
1.24. tábla: A kezeltek korösszetétele az egyes országokban 1998-ig25
Ország | 0-3 év | 3-12 év | 12-18 év | felnőtt | időskorú |
Belgium | 5 | 60 | 10 | 15 | 10 |
Dánia | 2 | 60 | 10 | 15 | 15 |
Franciaország | 5 | 50 | 15 | 20 | 10 |
Németország | 5 | 30 | 15 | 35 | 15 |
Egyesült Királyság | 70 | 30 | |||
Görögország | 10 | 40 | 30 | 20 | 0 |
Írország | 70 | 30 | |||
Olaszország | 55 | 40 | 5 | ||
Luxemburg | |||||
Hollandia | 2 | 45 | 25 | 15 | 13 |
Portugália |
25 Forrás: CPLOL 1988-1998 10 years of activities
Magyarországon a 2009/2010-es tanévben26 82.582 beszédhibás személyt láttak el a köznevelésben. Ha igazodnánk az unióban kiépülő - a felnőttekre is kiterjedő ellátási arányokhoz-, akkor legalább 16.000 felnőtt ellátásának kellene megjelennie a statisztikákban. Az eddig vázolt adatok alapján, az ellátásban valamilyen formában megjelenő páciensek száma ennél jóval alacsonyabb.
Előfordulási arányok néhány kórkép esetében
⮚ Artikulációs zavarokat okozó nyelvrákos betegségek előfordulási aránya
A rosszindulatú daganatok 3-10% -a fej-nyaki daganat a világ statisztikában. A daganatos betegségek 14,5% -a nyaki daganat Kelet-Európában (2002), ez Magyarországon a 4. leggyakoribb daganatos megbetegedés27.
⮚ A hangképzési zavarok előfordulási aránya28
Az össznépességben 6% (Xxxxx et al. 1997) a hangképzési zavarok aránya. A legmagasabb arányban a tanárok érintettek (16%), majd a színészek (6,5 %) (Aderhold, 2000). Az összelőfordulás 7-10 %-a funkcionális eredetű (Xxxxxxx, XXxxxxx, 1997). Az időskorban előforduló presbifónia 8- 30%-ban fordul elő (Hacki, 2013).
⮚ Anarthria, disarthria29
Az akut első stroke-ot elszenvedő betegeknél a dizarthria aránya 53%.
⮚ Afázia
A teljes népességre kivetített prevalencia-becslés alapján megállapítható, hogy az Európai Unióban megközelítőleg 1,8 millió afáziás személy él. (Forrás: xxxx://xxx.xxxxxxxxxxxxxx.xxx/x/xxxxxxx/xxxxx- country.htm) Ezen adatok alapján Magyarországon közel 37 ezer afáziás személy él.
1.25. tábla: Afáziás személyek száma az EU-ban
Ország | Érintettek száma |
Ausztria | 30 054 |
Belgium | 38 045 |
Bulgária | 27 639 |
Ciprus | 0 |
Csehország | 4 581 |
Dánia | 19 902 |
Egyesült Királyság | 221 583 |
Észtország | 4 932 |
Finnország | 19 170 |
Franciaország | 222 147 |
Görögország | 39 145 |
Hollandia | 59 993 |
Horvátország | 16 532 |
Írország | 14 593 |
26 Forrás: xxxx://xxx.xxxxx.xxx.xx/xxxxxxxxxxxx/xxxxxxxxxxx/xxxxxxxx-xxxxxxxxxxxx
27 Dr. D. Xxx Xxxxxx MD, Mr. Xxxxxxx Xxxx, Mr. J. Ferlay, Xx. Xxxxx Xxxxxx XxX: Global Cancer Statistics, 2002. Cancer Journal for Clinicians. 55, 74–108. Xxxxx, X. (2011) Magyar Tudomány 11
28 Xxxxx aet al.: Frequency and effects of teachers voice problems. X. of Voice 11 (1997)
Xxxxx, X. (2013). Foniátria és Társtudományok I. kötet, ELTE Eötvös Kiadó, 228-229.
29 2. Int J Speech Lang Pathol. 2011 Apr;13(2):125-36, Dysarthria in stroke: a narrative review of its description and the outcome of intervention. Mackenzie C1.
Lengyelország | 142 008 |
Lettország | 8 479 |
Litvánia | 13 264 |
Luxemburg | 1 701 |
Magyarország | 36 883 |
Málta | 0 |
Németország | 303 031 |
Olaszország | 213 446 |
Portugália | 38 691 |
Románia | 82 189 |
Spanyolország | 148 091 |
Svédország | 33 038 |
Szlovákia | 19 939 |
Szlovénia | 7 395 |
Összesen | 1 766 471 |
A teljes népességre kivetített prevalencia-becslés alapján megállapítható, hogy az Európai Unióban megközelítőleg 1,8 millió afáziás személy él.
⮚ Diszfágia előfordulási aránya30
Az akut osztályokon fekvők 12%-a, az idősotthonok, szociális otthonok lakóinak 40-50 %-a küzd nyelészavarral (Jones, Doner 1991). Az idősotthonokban lakók 20%-a kifejezett nyelési tüneteket mutat, és 50%-uk evési rendellenességekkel is küzd (Keller, 1993). Az idősotthonokban lakók 50%
-a nyelési zavart (deglutition disorder) mutat (Xxxxxxx, 2001).
Az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet betegnyilvántartási rendszerében az csak ebben az Intézetben 2015-ben 177 afáziás és 55 dizarthriás beteget láttak el. Összesen 247 beteg ellátása tartozott a BNO kódok alapján logopédiai kompetenciába.
A felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékos személyek ellátása Magyarországon
A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő felnőtt személyek logopédiai ellátása ma országos szinten szórványosan, hiányosan valósul meg, a lehetőségek messze nem fedezik az érintett populáció terápiás szükségleteit. Ez részben annak a törvénymódosításnak a következménye, amely kizárta a felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékos személyeket a logopédiai alapellátásból.
A jelenleg érvényben lévő jogszabály szerint a logopédiai alapellátás addig hozzáférhető, amíg a személy a köznevelés rendszerébe tartozik (0-tól 16/21 éves korig) az idősebb korosztály térítésmentes kezelésre már nem jogosult.)
Jelenleg a töredékes (az OEP által finanszírozott, illetve térítésköteles) ellátáshoz az alábbi formában juthatnak az érintettek:
⮚ Az OEP által finanszírozott térítésmentes logopédiai ellátásra ma az egészségügyi ellátórendszerben van lehetőség. A logopédiai kórképek egy része (pl.: afázia, dizartria, diszfónia, orrhangzósság, nyelőcsőbeszéd) a különböző egészségügyi részlegekben, kórházi osztályokon (pl.: fül-orr-gégészet, foniátria, neurológiai osztály, stroke-centrum, rehabilitációs osztály) jelenik
30 Forrás: Xxxxx, X., Xxxxxx, M.,: Normal and abnormal swallowing.Springer, New Yourk/Berlin, 1991. Xxxxxx, X.X.: Malnitrition in institutianalized elderly: how and why?. X.Xx. Geriatr.Soc. 0 (0000) 0000-0000.; Xxxxxxx, H., Xxxxxxx, D.,Xxxxxxx, JM.: Deglutitiondisorders in the elderly. Emidemological aspects. Presse Med 2001 Nov 10:30833) 1623.1634
meg. Azonban az érintettek logopédiai ellátása – az igényekhez képest – a járóbeteg- szakellátásban és fekvőbeteg-szakellátásban, valamint az otthoni szakápolásban is töredékes. Az Otthoni szakápolási szolgáltatásban rendelet engedélyezi a logopédiai terápiát (20/1996. (VII.26.)
2. § c. pontja). Azonban a terápia időtartama, a szolgáltatást igénybevevő beteg mozgásszervi állapotától függően, változó lehet. Az Otthoni szakápolás és terápiás szolgáltatásoknál igénybe vehető évi 2x14 alkalmas terápia ideje megoszlik a gyógytorna és a logopédia között. A sokszor mozgásukban is érintett személyek leggyakrabban elsősorban, az önellátásuk fejlesztését támogató gyógytornát veszik igénybe. Problémát okoz az is, hogy az Otthoni szakápolási szolgálatok kínálatából legtöbbször eleve hiányzik a beszéd- és nyelvi terápia lehetősége, vagy ha mégis szerepel a szolgáltatások között, akkor is nagyon kevés beteget látnak el. Ezen a területen a logpédusok számának bővítése mellett, az igényelhető szolgáltatás (gyógytorna-logopédia) szétválasztására is szükség van, az óraszámok bővítésével együtt. Logopédusok foglalkoztatásának, illetve megfelelő óraszámban történő alkalmazásának hiányában kevés esetben, és legtöbbször nem a megfelelő intenzitással, és nem elegendő ideig hozzáférhető a terápia, a tanácsadás.
⮚ Az egészségügyi rendszerből kikerülve (pl. a kórházi rehabilitációt követően vagy már az otthoni szakápolási óraszámot kihasználva) a logopédiai terápiák folytatása megoldatlan, holott az egyes kórképek terápiája sokszor éveket vesz igénybe. Ilyenkor az érintettek, lehetőségeikhez mérten, a magánszférában, önköltséges formában keresnek terápiás megoldást. Sokszor, szakember hiányában még ez sem tud megvalósulni, az anyagi feltételek pedig nem állnak minden érintett rendelkezésére.
⮚ Nem minden felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékosság jelenik meg az egészségügyi ellátásban (dadogás, hadarás, diszlexia, orrhangzósság), az ő terápiás lehetőségeik minimálisak, önköltségesek.
⮚ Léteznek olyan civil szervezetek/alapítványok, melyek támogatásokból, pályázatok eredményeként terápiás lehetőséget nyújtanak, klubot szerveznek. Azonban anyagi forrásaik nem tervezhetőek, rendszertelenek, nem országos lefedettséggel működnek, és az érintett célcsoportnak csak egyes részcsoportjaira fókuszálnak.
Az ellátásban résztvevő logopédusok az ellátandó felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékos személyek számához képest kevesen vannak. Az eltérő képzési rendszerekből érkezve, az érintett populációra vonatkozó kompetenciájuk, felkészültségük eltérő. A helyzetet súlyosbítja, hogy a köznevelésben és a klinikumban foglalkoztatott szakemberek munkarendje és bérezése a köznevelés felé tereli a szakembereket, valamint hogy a kórházak ritkábban foglalkoztatnak teljes állásban, a szükségleteket kielégítő óraszámban szakembereket (ld. később).
A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő felnőtt személyek logopédiai ellátása, gyakorlatilag hiányzik. Az egészségügyben a logopédiai státuszok hiányában nem teljesül megfelelően, megfelelő intenzitással a terápiás ellátásuk. Utógondozásuk, illetve az egészségügyi rendszeren kívül eső érintettek lehetőségei korlátozottak, és ezek is a legtöbb esetben önköltségesek. Hiányzik a rendszerbe foglalt betegút.
A felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő személyek ellátásában megjelenő logopédusok képzése Magyarországon
Az 1900-ban induló magyar logopédusképzés 1963-ig az egységes gyógypedagógiai tanárképzés keretein belül zajlott. Ezt az egységes képzési formát felváltó négyszakos, háromszakos, majd a kétszakos gyógypedagógia tanárképzés követte, amelyen belül a logopédia szak (logopédia szakos gyógypedagógiai tanár) továbbra is a teljes életciklusra adott felkészítést a hallgatóknak. Ezt a képzési kimenetet az 1992-től induló reformképzés váltotta fel, lehetővé téve a főiskolai kimenetben a logopédia szakterületén olyan új logopédus szakemberek képzését is, aki kompetenciáit a teljes életciklusra már
csak úgy kaphatta meg, ha a logopédus tanári szak mellé (LOTA) felvette a logopédus terapeuta szakot is (LOTE).
Ez a képzési kimenet a 2006-os bolognai rendszerhez kapcsolódóan alakult át. El kellett döntenie, hogy a meglévő LOTA-LOTE képzéséből milyen kompetenciát és tartalmakat ad az átalakításban a BA képzésbe, amely a kötelező bolognai átalakulás következtében már nem tanári, hanem logopédia szakos gyógypedagógusi BA képzési kimenetet jelentett, más szakokkal párosítva.
A törvényváltozás következtében(1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról), a felnőttek - a közoktatás/köznevelési ellátásra nem jogosultak - nem kaphattak semmilyen logopédiai – tanácsadás, diagnosztikus, terápiás – segítséget, hiába bővült folyamatosan a köznevelés keretein belül a – pedagógiai szakszolgálati, majd az EGYMI – rendszere a logopédiai ellátásra.
Így, a törvény által meghatározott feladatoknak is megfelelve, született meg a BA képzés keretein belül a 0-18 /21 éves korúak, a közoktatás területén előforduló, főleg fejlődési zavart mutatók ellátását magában foglaló alapképzés.
Ez a képzési forma már nem adott kompetenciát a felnőttek ellátására, így a 2006-tól induló bolognai képzésből először 2009-ben kilépő BA szakemberek a munkaerőpiacon csak a köznevelés területére kiterjedő kompetenciával rendelkeznek.
Eközben a BA szintű logopédusképzések száma is nőtt. Ma Magyarországon négy felsőoktatási intézmény rendelkezik akkreditációval gyógypedagógusok képzésére logopédiai szakirányon (ELTE BGGYK, Kaposvári Egyetem, Szegedi Tudományegyetem, Nyugat-magyarországi Egyetem, Debreceni Egyetem), ez évi több száz logopédus megjelenését jelenti a rendszerben.
A felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő személyek ellátásában megjelenő logopédusok helyzete Magyarországon
A logopédusok kompetenciájukat és az egyes kórképekre vonatkozó, gyakorlatban felhasználható tudásukat tekintve, heterogén csoportot alkotnak. Az egészségügyi ellátásban aktívan dolgozó logopédusoknak egész státuszokat csak ritkán kínálnak az intézmények, sokszor másodállásban, részállásban vagy vállalkozóként dolgoznak. Szakmai becslések alapján ma Magyarországon 50-100 logopédust alkalmaznak valamilyen formában rehabilitációban, szakellátásban. Ez a szakemberszám nem tudja lefedni a jelenlegi szükségleteket. A táblázata a fő- és részállású logopédusok létszámát mutatja 2015-ös adatok szerint.
1.26. tábla: A logopédusok száma megyei eloszlásban31
Megye | Népesség | Logopédus teljes munkaidős | Logopédus részállás | Több osztállyal közös logopédus | Központi ellátás | ||
11 | 119 | 511 419 | 2 | 1 | 0 | nincs | |
9 | 75 | 347 058 | 2 | 1 | 0 | nincs | |
7 | 60 | 404 459 | 0 | 1 | 3 | van | |
10 | 301 | 368 135 | 1 | 2 | 2 | van | |
8 | 246 | 309 115 | 2 | 0 | 0 | nincs | |
6 | 109 | 223 618 | 2 | 0 | 1 | nincs | |
7 | 82 | 534 974 | 0 | 0 | 3 | nincs | |
9 | 78 | 376 334 | 1 | 1 | 0 | nincs |
13 | 229 | 563 075 | 2 | 1 | 2 | nincs | |
16 | 358 | 660 549 | 0 | 1 | 0 | van | |
7 | 121 | 299 219 | 0 | 3 | 0 | nincs | |
6 | 000 | 000 000 | 0 | 3 | 0 | nincs | |
8 | 108 | 418 487 | 0 | 3 | 0 | nincs | |
6 | 76 | 297 914 | 1 | 1 | 0 | nincs | |
10 | 217 | 344 302 | 1 | 1 | 0 | nincs | |
18 | 187 | 1 234 541 | 7 | 14 | 2 | nincs | |
7 | 183 | 455 217 | 2 | 1 | 1 | nincs | |
7 | 216 | 253 689 | 0 | 2 | 1 | nincs | |
6 | 258 | 275 027 | 2 | 2 | 0 | nincs |
Ugyancsak kevés a logopédus az otthoni szakápolás területén. Az alábbi táblázat a post-stroke rehabilitációval foglalkozó otthoni szakápolások számát mutatja régiónként, ezen belül látható a foglalkoztatott logopédusok alacsony száma.
1.27. tábla: Otthoni szakápolások stroke betegeknél32
A szakápolási szolgálatok száma megyénként | Szakápolási tevékenysé- get végez | Gyógytorna van | Fizikoterápia van | Logopédia van | |
Dél- Dunántúl | TOLNA: 9 | 9 | 9 | 9 | 3 |
SOMOGY: 15 | 15 | 15 | 8 | 1 | |
Észak- Alföld | HAJDÚ: 20 | 20 | 15 | 9 | 4 |
SZOLNOK: 10 | 10 | 9 | 7 | 4 | |
SZABOLCS:25 | 25 | 19 | 13 | 0 | |
Észak- Magyaror szág | HEVES: 6 | 6 | 5 | 5 | 4 |
NÓGRÁD: 9 | 9 | 6 | 7 | 3 | |
Közép- Dunántúl | KOMÁROM: 7 | 7 | 7 | 4 | 3 |
VESZPRÉM: 12 | 12 | 12 | 12 | 3 | |
Nyugat- Dunántúl | ZALA: 8 | 8 | 8 | 4 | 1 |
VAS: 8 | 8 | 8 | 0 | 1 | |
Közép- Magyaror szág | PEST MEGYE: 39 | 39 | 38 | 15 | 6 |
BUDAPEST: 35 | 35 | 35 | 17 | 8 | |
Összes | 000 | 000 | 000 | 110 | 41 |
Az egészségügyben közalkalmazottként foglalkoztatott logopédusok munkaidejére és pihenőidejére vonatkozó jogszabályokat (356/2008. (XII. 31.) Korm. rendelet 11. § (1) f) és 12. § c) bekezdések) az egészségügyi intézmények nem egységesen értelmezik és alkalmazzák (a 6 órás munkarendet és a pótszabadságot).
A bizonytalan munkarend, valamint a pihenőnapok a közoktatásban megszokotthoz képest jóval alacsonyabb száma nem vonzza az egészségügybe a logopédusokat.
A logopédiai ellátást az egészségügyben kódolással dokumentálják az OEP felé. A kódolásban szereplő meghatározások hiányosak és nem minden esetben tükrözik a valós ellátást, annak értékét. Nem jelennek meg egyes logopédiai diagnosztikai eljárások és terápiás formák (pl.: nyelvi, kommunikációs, csoportos terápiák).
A logopédusok képzése folyamatos változásban van. A munkaerőpiacon megjelenő és szereplő szakemberek különböző képzési rendszerekből kerülnek ki (kreditképzés logopédus tanári/terapeuta, egyszakos/többszakos képzések, BA, MA). Emiatt ismeretanyaguk, a beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő felnőtt személyek logopédiai ellátásával kapcsolatban eltérő lehet. (Ez a jelenség szintén a közoktatás felé tereli a szakembereket).
Közelmúltban bekövetkezett változások, fejlesztések
A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány a beszédfogyatékos személyek esélyegyenlősége, akadálymentesítése érdekében hozzájárulva az Esélyegyenlőségi törvény célkitűzéseinek megvalósulásához 2006-2008-ban valósította meg a „Beszédfogyatékos felnőttek terápiás ellátásához szükséges feltételek biztosítása” – modellkísérleti programot (Sz25/12/A),valamint az ehhez kapcsolódó „A felnőtt korú beszédfogyatékos személyek logopédiai ellátása” (Sz25/12/B) projektet. Ebben együttműködő partnere a Démoszthenész Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesülete és az ELTE Xxxxxx Xxxxxxx Gyógypedagógiai Főiskolai Kar volt. A Program általános célkitűzésében a felnőtt beszédfogyatékos célcsoport számára a rehabilitációs célú logopédiai ellátáshoz való egyenlő esélyű hozzáférést jelölte meg, konkrét céljában pedig ennek első lépéseként Magyarország négy régiójában kívánta megteremteni a beszédfogyatékos felnőttek ellátásához szükséges személyi és tárgyi feltételeket.
Ennek keretein belül négy terápiát végző intézmény támogatására került sor, amelyek 8 hónapos futamidőben, minimum 3-3, különböző beszédkórképű (afázia, diszfónia, dadogás) felnőtt személyekből álló logopédiai terápiás csoportot működtetett.
A program alatt vezették a „rehabilitációs dokumentációt"(vizsgálat, diagnózis, terápiás terv), részt vettek egy 60+30 órás képzésen, és beszámoltak tapasztalataikról a program zárókonferenciáján. A nyolc hónap alatt hat xxxxxxxxx által végzett logopédiai terápiának köszönhetően összesen 95 felnőtt kapott logopédiai terápiát (62 afáziás, 11 dizarthriás, 6 diszfóniás, 12 dadogó, 1 demens, 1 nyelvi zavart mutató (diszfáziás) és 2 fő beszédtechnika). A modellkísérleti programról kiadvány is megjelent33.
A szakemberek igen hatékonyan működtek, szép eredményeket értek el, de a modellprogram befejezése után - a finanszírozás hiányában- az ellátás is megszűnt, befejeződött.
33 Xxxxxxx Xxxxxx Zs. (szerk.) A beszédfogyatékos felnőttek helyzete Magyarországon. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány, Budapest, 2009:
1.2.2 A projekt szükségességét alátámasztó probléma bemutatása
A fogyatékos emberek és családtagjaik számára az első nehézségét a célzott, egyénre szabott információkhoz való hozzáférés, a lehetőségek ismerete, az azokban való eligazodás, az élethelyzetnek megfelelő megoldások megtalálása jelenti. A fogyatékos emberek és családjaik számára jelenleg szerteágazó információk állnak rendelkezésre, azonban ezek eltérő helyen találhatóak, nehezen elérhetőek, gyakran hiányosak, minőségükben igen eltérőek. A rendelkezésre álló információk töredezettek, a szolgáltatásokhoz vezető út nem világos, gyakran hiányos és folyamatosan változó.
A fogyatékos emberek társadalmi integrációjának az egyik akadályozó tényezője, hogy a befogadó környezet gyakran nem rendelkezik kellő tájékozottsággal a célcsoportról, mindennapos nehézségeikről, szükségleteikről. Ezek a hiányosságok több horizontális vetületben megjelennek, hiszen a fogyatékos emberek társadalmi integrációja számos területen, szolgáltatási helyzetben valósul meg.
Elsődleges szükséglet egy átfogó ismeretátadás az általános és a specifikus szolgáltatásokról, napjaink fogyatékosügyi törekvéseiről, jogszabályairól, másrészt az eltérő szolgáltatásokhoz kapcsolódóan konkrét tudástartalmak átadása is szükséges a különböző szakmák számára.
Hiányzik egy összefogó, az elszórtan található információkat integráló és folyamatosan nyomon követő rendszer (központi és területi egységgel), amely egyablakos ügyintézési formában biztosítaná az érintettek számára az információs és tanácsadási hozzáférést.
Az egyenlő esélyű hozzáférés, az akadálymentesítés fontos, hogy az információknál, a tudáskialakításnál kezdődjön, melyek nélkül a szolgáltatásokhoz való hozzáférés nem lesz teljes körű, így a fogyatékos emberek társadalmi integrációja sem valósulhat meg maradéktalanul.
A szakterület jelenlegi helyzetének elemzése hozzájárul a projekt céljainak meghatározásához, a tevékenységek tervezéséhez. Az előkészítés során a SWOT elemzés módszere segítségével, a problémák feltárásával lehetett a szolgáltató rendszerben jelentkező hiányokat azonosítani, valamint az azonosított problémák mentén a fejlesztés fókuszait kijelölni.
1.28. tábla: SWOT34 elemzés
ERŐSSÉGEK (B) | GYENGESÉGEK (B) |
- Család- és Gyermekjóléti Központok (CSGYJK) hálózat rendelkezésre áll - a szakemberek támogatók - az érdekvédelem támogató - a szakmapolitika elkötelezett - eszközkölcsönzők már létesültek - stratégiák a szolgáltatási, és a módszertani hiányterületeken rendelkezésre állnak - autizmus területén már meglévő bázisintézmények és szakember gárda van - a projektet megvalósító szervezet erős szakmai és projektirányítási tapasztalattal rendelkezik - a projektet megvalósító szervezetet támogató jogszabályi környezet rendelkezésre áll - korábbi kereslet jelentkezett a közigazgatás részéről | - nincs átlátható igénybevevői út - a fogyatékos személyek számára a közszolgáltatások hozzáférése nem elégséges - a fogyatékos személyek életminőségi és önálló életvezetési képessége alacsony szintű - hiányzó módszertanok - szakemberhiány - AAK eszközök nehezen hozzáférhetők - a projekt során létrejövő új szolgáltatások fenntartását támogató jogszabályi környezet kialakításra vár - az adatbázisokkal támogatott információs portál nem kialakult - a köznevelési intézmények inkluzív szemléletének eltérő mértéke - nincs hatékony tudásmegosztás - szakterületek közötti szakmai kommunikáció hiánya |
LEHETŐSÉGEK (K) | VESZÉLYEK (K) |
- a szakmapolitika befogadja a projekt során elkészített jogszabálytervezeteket - további hálózatosodás, bővül a szolgáltatói kör - az eszközigénylők köre bővül - az ágazati együttműködések javulnak - az inkluzív szemlélet javulása a szolgáltató rendszerekben - a fogyatékos személyek és családjaik életminősége javul - a fogyatékos személyek családjainak közösségi részvétele erősödik - a projekt eredményei bemeneteket nyújtanak a további tervezéshez és a szolgáltatások tervezéséhez | - nem egységes a helyi civil szervezetek támogatása - a projektindítás csúszása - egyéb ágazati adatbázisok összekapcsolhatóságának a hiánya - az eszközök beszállításának elhúzódása - az eszközök szervízháttere hiányzik - nem egységes az érdekvédő szervezetek támogatása - a szakemberképzés sikertelensége partnerség hiányában - a szakemberképzés sikertelensége a folyamatosan változó akkreditációs környezet miatt - CsGyJK fizikai hozzáférhetősége korlátozott |
34 SWOT-elemzés a stratégiaalkotás folyamatának egyik, előkészítő lépése; angol mozaikszó (Strengths,
Weaknesses, Opportunities, Threats)
A rendszerszinten megjelenő erősségek stabil alapot adnak a projekt tevékenységeinek megvalósításához, rendszerkörnyezeti támogatással – jogszabályok, stratégiák – garanciális elemek segítik a fejlesztések eredményeinek beépülését. Mindezek előre vetíthetik, azokat a lehetőségeket, amelyek jelentős minőségi javulást eredményezhetnek a célcsoport életminőségében, a szolgáltatói kapacitás, és -a szolgáltatások színvonalának javulásában.
Az elemzés során feltárt gyengeségek kiküszöbölésére a célirányosan tervezett tevékenységek megoldási lehetőségeket kínálnak mind rendszer, mind intézményi, és egyéni szinteken egyaránt. Az összehangolt fejlesztések kikerülhetik és/vagy tompíthatják azokat a veszélyeket, amelyek akadályozhatják, megváltoztathatják, vagy késleltetehetik a projekt eredményes megvalósítását.
A SWOT elemzéssel feltárt területek valamint az érintett szakterületek helyzetének elemzése rámutatott azokra a problémákra, amelyek megválaszolása a célrendszer és a tevékenységstruktúra kialakítását eredményezte.
A következőkben bemutatjuk a feltárt problématerületek viszony rendszerét, míg a mélyebb elemzés az elemi szintű kérdésekre irányította a figyelmet.
A fogyatékos személyek társadalmi inklúziója alacsony szintű
A fogyatékos személyek
életminősége és önálló életvezetési képessége alacsony szintű
A fogyatékosságból adódó igényekre reagáló közszolgáltatások alacsony színvonalúak és hozzáférhetőségük korlátozott
A jelenlegi közszolgáltatások rendszere nem elégít ki a fogyatékosságból adódó igényeket
A fogyatékos emberek információkhoz, szolgáltatásokhoz való akadálymentes hozzáférését hatékonyan segítő, országos lefedettségű rendszer hiányzik
Az érintett célcsoportok kompetenciái hiányosak
Elégtelen színvonalú kommunikációs tevékenység,
a tájékoztatás hiánya
A meglévő közszolgál tatások rendszere hozzáférhe tőség szempontj ából korszerűtl en
A
fogyatékosság ból adódó igényekre reagáló közszolgáltatá sok jogszabályi környezete kidolgozatlan
A
fogyatékosság ból adódó igényekhez igazodó, hiánypótló szolgáltatások hiányoznak
Nem megfelelő a hálózati
működés a közszolgáltatók között
Hiányzik az országos lefedettségű intézményes
információs hálózat
Nincs a közszolgáltatásokról naprakész adatbázissal rendelkező, hozzáférhető
információs portál
A fogyatékos gyermekek, felnőttek és családjaik önrendelkezési, érdekérvényesítési készségei,
kompetenciái hiányosak
A szolgáltató rendszerben módszertani, szolgáltatási feltételek hiánya
Közszolgáltató és szolgáltató rendszerben dolgozó munkatársak fogyatékosságügyi ismeretei hiányosak
A folyamatos tájékoztatás nem megoldott a fejlesztések által közvetlenül és közvetett
módon érintett egyének, szervezetek számára
Az érdekvédelem korlátozott
mértékben tud részt venni a projektekben
A járási család- és gyermekjóléti szolgálatok nem végeznek komplex, minőségi szolgáltatást
A
kommunikációju kban akadályozott személyek
számára nem áll rendelkezésre megfelelően hozzáférhető
Az autista személyek ellátása nem teljes körű
A
kommunikációjukban akadályozott személyek ellátásának eszköz és infrastrukturális feltételei hiányosak
Nincsenek információs és koordinációs központ valamint információs és
koordinációs pontok
Felkészí tések hiánya
Nincs hatékony tudásmego sztás
Hiányosak a hazai, korszerű diagnosztikai/el látási protokollok
A
szakember ek felkészülts ége nem korszerű
Felkészí tések hiánya
1.2.2.1 Család- és Gyermekjóléti Szolgálatok
A Család- és Gyermekjóléti Szolgálatokat jellemzően a települési önkormányzatok és azok társulásai tartják fenn, az egyéb szervezetek részvétele minimális (pl. feltűnő az egyházak jelenlétének szinte teljes hiánya), ami elsősorban a finanszírozással magyarázható.
A kisebb önkormányzatok – hacsak nem rendelkeznek valamilyen rendkívüli bevételi forrással –, nem képesek maradéktalanul ellátni feladataikat, ezért közös erővel, társulásokba tömörülve igyekeznek eleget tenni kötelezettségeiknek.
1.29. ábra: Családsegítő szolgálatok fenntartói megoszlása
A kistérségi feladatszervezés mellett a különböző szolgáltatástípusok integrációja is jellemző. Egyre több helyen jöttek létre családsegítést és gyermekjóléti szolgáltatást egyaránt biztosító komplex intézmények. 2010-ben a családsegítő központok 80 százaléka gyermekjóléti szolgálattal működött egy helyen.
A családsegítő szolgálatok tárgyi feltételei
A családsegítő szolgálatok felszereltségével kapcsolatosan az érvényes jogszabály csak minimumkövetelményeket támaszt. A kötelezően előírt helyiségek (interjúszoba, várakozó helyiség) meglétén kívül rendszeresen vizsgáltuk a mindennapi működéshez, a családsegítő tevékenység telephelyen kívüli ellátásához szükséges technikai, kommunikációs eszközökkel való ellátottságot is. (A tárgyi feltételekre vonatkozó kérdések 2004 óta szerepelnek a kérdőíven.)
1.30. ábra: Tárgyi feltételek a családsegítő szolgálatokban
A szolgálatok felszereltségét vizsgálva szembetűnő, hogy önálló, kizárólagos használatú helyiségek és egyéb tárgyi eszközök csak a szolgálatok egy részénél állnak rendelkezésre. A bizalmas beszélgetés körülményeit biztosító saját használatú interjúszoba csak tízből négy, váróhelyiség tízből három intézményben található. 2004 óta a helyiségek tekintetében nem történt számottevő változás, a kommunikációs eszközökben azonban viszonylagos fejlődés következett be.
2011-ben már az egységek háromnegyede rendelkezett kizárólagos számítógép-használattal, viszont még mindig akad néhány olyan szolgálat, ahol nincs számítógép. Az internetes lefedettség sem éri el a
100 százalékot (94%), és a családsegítők egyharmadának más intézménnyel kell osztoznia az internethasználatban.
Az ellátottság kétféle mutatóját (az egy szolgálatra jutó eszközök/helyiségek száma, valamint a kizárólagosan használt helyiségekkel/eszközökkel rendelkező egységek aránya) regionálisan vizsgálva azt látjuk, hogy a gazdaságilag hátrányosabb régiók helyzete szinte mindegyik mutató tekintetében kedvezőtlenebb (pl. Közép-Magyarországon háromszor több számítógép jut egy egységre, mint Észak- Alföldön.
Az egyes intézmények felszereltsége ugyancsak függ a települések nagyságától. Általánosságban elmondható, hogy minél nagyobb településen működik a szolgálat – a 100 000-nél népesebb kategória kivételével –, annál jobbak az ellátottsági mutatói. Az, hogy ki a fenntartója a családsegítő szolgálatnak, a rendelkezésre álló helyiségek számára nincs számottevő hatással. A technikai/kommunikációs felszereltség tekintetében viszont a nem önkormányzati fenntartású intézmények kedvezőbb kondíciókkal bírnak.35
A 2016. évi átalakulás, a Család- és Gyermekjóléti Szolgálatok irányváltásához kapcsolódik fogyatékos személyek ellátását támogató fejlesztésünk, ezáltal erősítve a CSGYJK-ák speciális szolgáltatásainak mennyiségi és minőségi növekedését. Ezáltal csökken az érintettek információhiánya, az egyes hivatalok, ellátó helyek közötti felesleges keresgélés, az esteleges hozzáférések a különböző ellátásokhoz, az ellátások különböző minőségének kiegyenlítődése, valamint javul a családok együttes problémáinak összehangolt kezelése.
Mindezek eredményeként egy átlátható igénybevevői út jön létre, egyenletes területi lefedettséggel, egységesülő tartalommal és színvonalon, egy központi nyomon követési rendszerrel támogatva és mindez egy holisztikus, családközpontú szemléletbe ágyazva36
1.2.2.2 Speciális kommunikációs igényű személyek
A napjainkban robbanásszerűen fejlődő infokommunikációs technológia (IKT) által, a rendelkezésre álló eszközök és módszerek terjedésével, valamint a kognitív tudományok és pedagógiai kutatási eredményeinek köszönhetően ez a terület egyre nagyobb hangsúlyt kap. A speciális kommunikációs szükségletű fogyatékos személyek csoportjai, a modern technológia eszközeivel még inkább esélyt kaphatnak a társadalmi integrációra.
Ahhoz, hogy ez valóban megvalósuljon, szükség van egy átfogó AAK szakmai stratégia kialakítására, melyen belül az eddig létező „sejtek” szakmaközi együttműködés keretében felmérik, megosztják, és továbbfejlesztik a meglévő hazai szaktudást. Így valóban egy hatékony és működőképes támogató rendszer alapjait lehet lerakni, amely segítségével minőségi és mennyiségi mutatók mentén egyaránt bővülő országos hálózat kialakítása valósulhat meg a speciális kommunikációs igényű személyek számára.
35 Családsegítő Szolgálatok 2000 – 2011, KSH 2012. december
36 Xxxxxx Xxxxx főosztályvezető Fogyatékosságügyi Főosztály EMMI: Egy hajó (MACSGYOE Konferencia, 2016. október 20. Siófok) prezi
A különböző fogyatékossági típusok is próbálják fokozatosan bevezetni elsősorban a gyógypedagógiai gyakorlatukba az AAK rá jellemző specifikumait, különös tekintettel a fokozatosan növekvő számú halmozott fogyatékos populáció megjelenésével. Ezt jól láthatjuk a Xxxxxxx nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének és a sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának irányelve kiadásáról szóló 32/2012. (X. 8.) EMMI rendeletben is.
Két fogyatékossági típusnál kimondottam említésre került az AAK a feladatok és alapelvek részletezésekor. A halmozott mozgássérültek esetében a 2. melléklet a 32/2012. (X. 8.) EMMI rendelethez 2.2.7.1. pontban, és az autizmus spektrum zavarral küzdő tanulók esetében a 8.2.4 pontban. A halmozott siket tanulók fejlesztésénél a 4.4. pontban a totális kommunikációs módszer, mint információszerzés, valamint közlő csatorna fejlesztése javasolt. Itt már egy másik terminológia szerint, de tartalmilag hasonló gondolatok mentén utal a fejlesztés lehetséges módjaira és eszközeire. A 4.7. halmozottan sérült nagyothalló tanulók c. értelmi fogyatékosság, mint társuló fogyatékosság esetében konkrétan megnevez alternatív kommunikáció módokat: gesztus, jelnyelv, képi kommunikáció.
Mindamellett, hogy a beszédfogyatékos tanulók meghatározásában megtalálható, hogy a verbális tanulási folyamatok atipikus fejlődése miatt, a későbbi társadalmi beilleszkedés szempontjából veszélyeztetett lehet, az irányelvekben nem található utalás alternatív és/vagy augmentatív fejlesztési megközelítésre.
Az utalásokból is jól látható, hogy még mind a mai napig a gyógypedagógiai fejlesztés területén sem használatos egy olyan egységes fogalmi és hozzá tartozó tartalmi háttér, ami mentén a speciális kommunikációs megsegítést igénylő személyek ellátása professzionálisan megvalósulhatna. Ehhez szükséges lenne egy stabil és egységes szakmai alap és képzési rendszer kidolgozására.
Míg jelenleg hazánkban még a szakemberek körében sem egységes a komplex/speciális kommunikációs igény körülhatárolása, addig a külföldi szakirodalmakban, ez már a 70-es évektől kezdve egyre inkább egy jól körülhatárolt szakmai fogalomkör, amely mentén a társszakmák bekapcsolódásával fokozatosan hozzárendelték a szükséges szolgáltatásokat, szakmaközi fejlesztéseket.
Hazánkban, „kommunikációjában súlyosan akadályozott személyek”-ként, vagy az „AAK-használók csoportja”-ként említi a célcsoportot a szakirodalom. Az AAK iránti igény mindig azt jelenti, hogy a háttérben súlyos, komplex problémák húzódnak meg: a legritkábban fordul elő, hogy valaki egyszerűen nem képes beszélni, de semmi más problémája nincsen.
A kommunikációfogyatékosság az esetek túlnyomó részében halmozott sérülés részjelenségeként jelentkezik. Így az AAK-t igénylő személyek általában kiszolgáltatott, minden szempontból hátrányos helyzetből indulnak. Esélyeik sem a tanulásra, sem a munkakészségek elsajátítására nem jók, a szolgáltatások jelenlegi mozaikos elérhetősége miatt semmiképpen nem beszélhetünk egyenlő esélyű hozzáférésről, ezen a helyzeten változtat a projektfejlesztés.
AAK-t igénylő személyek a társadalom minden korosztályában, minden rétegében és szociális csoportjában megtalálhatók, noha kétségtelen, hogy a férfi/nő arány minden társadalomban és korosztályban majdnem 3:1.
A kommunikációfogyatékosság alapvetően két szempontból osztható fő csoportokra: formája szerint veleszületett vagy szerzett, maga az állapot pedig vagy átmeneti, vagy végleges.
51
Kommunikációzavart előidéző súlyos állapotok leggyakoribb kiváltó okai:
VELESZÜLETETT ÁLLAPOTOK | SZERZETT ÁLLAPOTOK |
Maradandó | Maradandó |
Szülési agyi károsodás (cerebralis paresis), | Traumás agykárosodás |
értelmi fogyatékosság, | egyéb agyi történések pl. agyvérzés, agyadaganat, |
súlyos halláskárosodás, | embólia, trombózis; |
halmozott sérülés, | előrehaladó idegrendszeri betegségek, pl. SM DMP, Parkinson-kór, ALS, |
bizonyos autizmus-formák, | a hangképző szerveket érintő betegségek, pl. gégedaganat |
fejlődési apraxiák, diszfáziák, afáziák | |
Átmeneti | Átmeneti |
Bizonyos pszichiátriai állapotok (pl. szelektív mutizmus) | Shock, arcot és szájberendezést érő traumák, fogászati, fül-orr-gégészeti, beavatkozások |
Az a betegség vagy baleset, amely vagy már méhen belül, vagy születéskor, vagy az élet bármely későbbi szakaszában olyan mértékű károsodást okoz a központi idegrendszerben, hogy az már kommunikációfogyatékosságot eredményező beszédzavarral jár, bármikor, bárkit elérhet. A klasszikusan AAK-t igénylők csoportja a cerebralis paresist (CP), azaz születéskori agyi oxigénhiányt szenvedettek köréből kerül ki: jellemző rájuk a súlyos mozgásállapot mellett igen gyakran észlelhető jó intellektus.
A 21. század nagy változása, hogy a fenti súlyos állapotokkal született vagy ilyen állapotba került emberek az orvosi és rehabilitációs technológiák, valamint az orvosi tudás fejlődésének következtében életben maradnak. Különleges technikákat dolgoztak ki a megszakadással veszélyeztető terhességek megtartására – pl. magzatvíz feltöltés, méhen belül elvégzett életmentő műtétek –, ám a túl korai megszületés sajnos nem mindig akadályozható meg. Ám azok a rendkívül alacsony súlyú koraszülöttek (400 – 900 g), akiket a hetvenes, nyolcvanas években még elveszítettünk (akkoriban még az 1500 g születési súlyúak is rendre meghaltak), ma felnőnek, iskolába kerülnek és felnőttként is számolni kell velük. A súlyos éretlenség igen gyakran nem kívánt következményekkel jár: korai agyvérzés, agykamratágulat, a sérülékenység miatti fertőzések (pl. tüdőgyulladás, bélhurut, általános vérmérgezés), látásromlás- vagy vesztés stb.
A hónapokig tartó kórházi kezelések is hozzájárulnak a fejlődés amúgyis várható meglassúbbodásához. Ugyanez igaz azokra is, akik veleszületett fejlődési rendellenességgel (pl. szív, tüdő, vese), méhen belüli vírusfertőzést vagy genetikai ártalmat követően jönnek a világra, fiatal csecsemőkorban esnek át központi idegrendszeri gyulladáson vagy későbbi életkorban központi idegrendszeri vírusfertőzésen, esetleg fiatal vagy későbbi felnőttkorban előrehaladó idegrendszeri betegségek támadják meg őket, amelyek előbb vagy utóbb nemcsak a mozgásszerveket támadják meg, hanem a beszédhez szükséges izomzatot is. Ezek a betegek sem egyszerűen életben maradnak, hanem sokkal tovább is élnek, mint korábban, így a kialakuló kommunikációfogyatékosság alapvetően befolyásolni fogja mind saját, mind pedig környezetük mindennapjait. Mindehhez hozzájárul, hogy a teljes populáció idősödik, a fejlett társadalmakban az emberek egyre tovább élnek, így a beszédvesztéssel járó, komplex kórképek, neurológiai betegségek (pl. Parkinson kór) kialakulására is gyakrabban kell számítani.
Tehát e halmozottan sérült, AAK-t igénylő populáció arányszáma a fogyatékossági csoportokon belül folyamatosan nő. Ellátásuk szakember- és eszközigénye igen magas, problémáik komplex volta miatt
komplex, ám sajnos minden egyes esetben egyedi megközelítést igényelnek. Az egyedi megközelítés hangsúlyozására azért van szükség, mert az AAK-igény valóban mindenkinél más: mások a célok, eszközök, módszerek, tanulási tempó, használati készség stb. Gondoljunk a napi gyakorlatban felbukkanó személyekre, s azonnal érthetővé válik a fenti kijelentés. Mindezekből is nyilvánvaló, hogy ahány AAK-használó, annyi hiányzó, ill. meglévő készség és adottság, annyi körülmény, annyi igény, ami szükségessé teszi az egyéniesített megközelítést és majdnem ellehetetleníti az általánosítást.
A teljes projekten belül viszonylag kisebb létszámú csoportot érint az AAK iránti igény, hiszen az AAK- t igénylők száma szerencsére nem túl magas. Szinte sehol nem rendelkeznek pontos adatokkal, de némely szerzők szerint a legkonzervatívabb becslés is emberek tízmillióit érintheti világszerte (Cossette és Duclos, 2003). Természetesen különböznek az arányok nemcsak a szerint, hogy beleveszik-e súlyos hallássérült, ill. siket embereket is, hanem az életkorok szerint is és a speciális alapállapot szerint is. Minél speciálisabb ellátást igényel egy gyermekpopuláció, annál magasabb lesz közöttük az AAK-t igénylők aránya. Pl. autista gyermekek között 30–50%-os AAK-igényt találtak (NRC, 2001), középsúlyos és súlyosan értelmileg akadályozott gyermekek között hasonló arányról számoltak be (Sigafoos és mtsai., 2007). Hazai adatok közül ebben a vonatkozásban Márkus kutatásai a legárulkodóbbak: értelmileg súlyosan akadályozott gyermekek körében 94%-ban talált kommunikációs zavart (Márkus, 2005). Általánosságban véve tipikusan 0,1–1,5% közötti egy adott populációban azok aránya, akik beszédzavara olyan súlyos, hogy önmaguk megértetése problémákba ütközik (Xxxxxxx és mtsai., 2010; Xxxxxxxxx és Xxxxxxx, 2013).
Míg korábban elég általános volt mind Európában, mind az Egyesült Államokban a 0,2-0,4% körüli arány, mára óriási lett a távolság a fejlett, a közepesen fejlett és a fejletlen országok adatai között. Ezért adódhat olyan helyzet is, hogy pl. Kanadában, ahol a diszlexia is fogyatékosságnak számít, lényegesen magasabb a fogyatékos emberek aránya a társadalomban, mint egy olyan afrikai országban, amelyik tele van aknaföldeken lábukat veszített, falábukon önállóan közlekedő, gyakran magukat eltartó gyermekekkel, akiket senki nem sorol a fogyatékosok közé. Így minél fejlettebb egy ország – l. Egyesült Államok, Kanada, Ausztrália, skandináv országok –, annál magasabb lesz az arány (l. 0,1–1,5%), mert jobb a korai felismerés és az azonnali ellátásba vétel. Afrikából, Indiából, Dél-Amerikából 0,01% körüli adatokról számolnak be a kutatók konferenciákon. Tehát nyílik az olló: minél jobb az AAK-ellátás, annál több AAK-ra szorulót ismernek fel és vesznek fel fejlesztési programba. Az AAK-t igénylők számának hazai felkutatása több okból is nehézkes. Jellemző módon a kommunikáció fogyatékosság mint diagnózis sehol nem szerepel, a vezető tünet – pl. mozgássérülés, értelmi akadályozottság, érzékszervi fogyatékosság – szerinti besorolás pedig nem árulkodik sem a funkcionális beszéd hiányáról, sem az ebből adódó oktatási, fejlesztési és szociális problémákról.
Az érintettekkel 2-3 éves kor alatt rendszerint az egészségügy foglalkozik, többnyire az AAK-igény felismerése nélkül – amelynek alapja az információk hiánya –, 3-6 éves kor között e gyermekek fel- felbukkannak a korai fejlesztők programjaiban, de aki nem beszél, az ezt követően igen gyakran kiesik a rendszerből. Minél kisebb településen él az AAK-t igénylő személy, annál kisebb a valószínűsége, hogy hozzájuthat az életkorának megfelelő, rendszeres és szakszerű szolgáltatáshoz, mivel a hazai AAK-ellátás jelenleg teljesen mozaikszerű, és mind színvonalában, mind elérhetőségében egyenlőtlen.
A Bliss Alapítvány által 1984 óta kiképzett tanárok, terapeuták és gyógypedagógus hallgatók száma mára sok ezerre tehető, ám minden eddigi felmérés azt mutatja, hogy AAK-oktatással mégis az AAK- tanfolyamokat végzetteknek csak töredéke foglalkozik37.
Ennek okai változatosak: pl. elköltözés, profilváltás, az iskola nem ad lehetőséget AAK-oktatásra, nincs rá óraszám, a kollégák tudáshiánya miatt ellenzik az AAK befogadását, gyakorlat hiányában megkopik
37 2003–2012 között 15 megyéből, Erdélyből, Szlovákiából összesen 134 fő vett részt tanfolyamon. A Bliss Alapítvány 2013 novemberében kérdőívet küldött ki a 2009. és 2013. között AAK-tanfolyamot végzett 76 főnek. A 76 főből összesen 17 válaszolt (ez 22,36%). A 17 válaszoló közül 2009-2013 között oktatott a válaszolók 71%-a, 29% soha nem oktatott, a 2013/14-es tanévben pedig oktatott a válaszolók 65%-a, s akkor jelenleg nem oktatott 35%. Az aktív oktatók között 54% a Bliss Alapítvány dolgozója volt. Hivatalosan nem publikált adatok, konferenciákon hangzott el.
az egyszer megszerzett tudás, s újabban egyre gyakrabban tapasztaljuk, hogy a frissen képzett, alig végzett hallgatók már a diploma megszerzése előtt külföldön helyezkednek el. Mindehhez hozzájárul, hogy az AAK-ról máig kevés és gyakran téves az információ mind a szakemberek, mind a szélesebb társadalom körében.
Annak jelentősége, hogy a projekt keretei között az AAK-t igénylők felkutatásra kerülhetnek, a fogyatékosságügyi ellátórendszerhez eljuthatnak az AAK-val kapcsolatos gyakorlati információk – ki oktat, hol, mely intézmények foglalkoznak vele, milyen korosztályokkal, hol érhető el eszközkölcsönzés, hol határozhatják meg, milyen eszközre van szükség stb. –, meg lehet alapozni a több szintű szakemberképzést, bővíteni lehet az elérhető szakanyagokat, gazdagítani a hazai AAK–IT tudást és eszközhasználatot, mindennek a hosszú távú hatása nem túlbecsülhető.
1.2.2.3 Autizmussal élő személyek
A diagnosztizált autizmussal élő személyek számának drasztikus növekedése folyamatos és erősödő nyomást jelent az ellátórendszer teljes spektrumára, ez nélkülözhetetlenné teszi a folyamatos fejlesztést a területen. Epidemiológiai adatok támasztják alá, hogy az autizmussal diagnosztizált népesség száma meredeken nő. Ma Magyarországon, megfelelően a nemzetközi epidemiológiai tendenciáknak – több mint 100.000 ember él autizmus spektrum zavarral, és ennek a spektrumnak közel a fele átlagos értelmi és nyelvi képességekkel rendelkezik (az un. magasan funkcionáló csoport). Azonban hazánkban a diagnózissal rendelkező autista emberek száma a feltételezett 100 000 főnek csak töredéke: becslések szerint maximum 20-22 000 főről beszélhetünk 2015-ben. Már a 2000-es évek derekán végzett elemzések jelezték, hogy a hazai autizmus diagnózisok (azaz jogilag és egészségügyileg „érzékelt” autista emberek) száma 5 év alatt 2,7-szeresére nőtt.
A szakemberek becslései alapján már állítható, hogy a 2014-20 közötti időszakban (részben a számos területen lezajlott fejlesztéseknek köszönhetően) akár háromszorosára is nőhet a hazai (diagnosztizált) autista népesség, ami az eddiginél is nagyobb nyomást jelent majd a teljes intézményrendszerre vetítve, ezen belül egyre nagyobb igény mutatkozik a felnőttek ellátására.
A jelentős erőfeszítések ellenére továbbra is tapasztalhatók az ellátás minőségi és mennyiségi hiányosságai, valamint a minőségi ellátások az érintettek számára egyenetlenül férhető hozzá.
Az autizmussal élő populáció növekedése elsősorban az eddig fel nem derített, nem azonosított személyek számának növekedésével magyarázható, ők pedig azok a gyermekek és felnőttek, akiknek autizmusa mellett társuló zavar nem jellemző, értelmi képességeik az átlagos övezetben vannak, illetve jelentősebb nyelvi fejlődési zavar sem fordul elő, de autizmusuk jelentős mértékben korlátozza környezetükhöz történő illeszkedésüket. Jelenlegi tudásunk szerint az autizmus spektrum ezen halmaza a teljes populáció közel fele. Az inkluzív ellátás jellemzően ebben a csoportban szolgálhatja az érintettek és környezetük érdekeit. Az érintettek számának nagyfokú növekedése jelentős nyomást jelent a többségi ellátórendszerre azonban a rendszer egyes résztvevőinek felkészültsége az autizmus területén hiányos és egyenetlen;
Az autizmussal élő kamaszok és felnőttek ellátása világszerte jelentős hátrányokat mutat a gyermekpopuláció ellátáshoz képest, hazánkban minimálisnak mondható az autizmus spektrum felnőtt korú, bármely csoportjának nyújtott tanulási, képzési, szociális, lakhatási, szabadidős, egészségügyi, foglalkoztatási szolgáltatások száma és kínálata és a területen érintett szakemberek, intézmények felkészültsége;
Az intézmények bevonásában a fenti prioritási szempontok mellett a területi ellátottság korrekciója és a kapcsolódó szakterületek bevonása is meghatározó.
A TÁMOP 5.4.11-12/0-0000-0000 „Az autizmussal élő emberek életminőségét támogató, országos lefedettségű szakmai tanácsadó hálózat kiépítése” című kiemelt projekt erre a kihívásra igyekezett válaszolni. A projekt keretében nyolc részcél megvalósításával megtörténtek az első lépések az autista emberek ellátásának rendszerszintű javítása terén.
A projektben elkészült az autizmus-specifikus szolgáltatások követelményrendszerének első változata, melynek továbbfejlesztése, továbbá az önértékeléshez szükséges támogató anyag elkészítése szükséges az országos bevezetést megelőzően.
Közel 500 szakember képzése és 140 szülő, családtag és autizmusban érintett személy kompetenciafejlesztése valósult meg, de az ellátórendszer teljességét tekintve ez nagyon alacsony, és messze nem elégséges képzettségi arányt jelent. 16 autizmus témájú képzés került akkreditálásra, de egyes szakmacsoportok, szakterületek számára még hiányoznak képzések, illetve szükséges a ráépülő akkreditált képzések kialakítása.
A szakértő/tanácsadóképzés megvalósítását követően létrejött egy szűk tanácsadói hálózat, melynek életben tartásához és fejlesztéséhez feltétlenül további konzulensi támogatás és megfelelő hálózatosodás, központi koordináció szükséges. A tanácsadói kör bővítése is kívánatos lenne ahhoz, hogy a terepen jelentkező támogatási szükségletekre érezhető mértékben tudjon reagálni. Az intézményfejlesztésben részt vett intézményi hálózat továbbfejlesztésével, bővítésével alakítandó ki a regionális referencia-intézményi hálózat, melyen keresztül az autizmus-ellátásba újonnan belépő, vagy abban megfelelő tudással, tapasztalattal nem rendelkező szolgáltatók szakmai mintákhoz, jó gyakorlatokhoz jutnak.
A projekt keretében zajló felmérés a bázisintézményi fejlesztéshez csatlakozott. Célja az autizmus- specifikus intézményfejlesztés (úgynevezett bázisintézmények) során kialakított szempontrendszer szerint, a bázisintézményekben az autizmus spektrumzavarral regisztrált igénybevevőkre vonatkozó ellátás leírása volt. A felmérés során személyes felkereséssel kérdőíves vizsgálat zajlott 27 bázisintézmény (BI) intézményvezetőjével, illetve ahol volt, ott az autizmus-specifikus ellátásért felelős szakmai vezetővel.
A résztvevő intézmények az ellátás minden területéről (egészségügy, oktatás-nevelés, szociális ellátás, lakhatás, szegregált és integrált intézmények, stb.) képviselték az autista gyerekekkel és felnőttekkel foglalkozó intézményeket, ugyanakkor a minta egyedi szervezeteket tartalmaz, nem tekinthető reprezentatívnak. Hangsúlyozzuk továbbá, hogy az intézmények bekerülési feltételei között szerepelt az autizmus területén előzetes felkészültség, és bár e tekintetben nagyon egyenetlen volt az eloszlás, nem tekinthetjük ezeket az intézményeket „átlagosnak” az autizmus ellátás szempontjából.
Az intézmények finanszírozására és fenntartására vonatkozó kérdések alapján a köznevelés és a közfinanszírozott egészségügyi ellátás területén az állami finanszírozás szinte kizárólagos – emellett azonban egyes nem kötelező, kiegészítő szolgáltatások (állatasszisztált terápia, mozgásfejlesztés, intézményen kívüli programok) anyagi hátterét civil szervezetek biztosítják. A szociális ellátás területén lényegesen magasabb a térítéses megoldások. Az ország területén egyenetlenül, de az autizmus ellátásban meghatározóak a civil szervezetek ellátásai, jelentős anyagi terheket róva a családra. Fontos kérdés, hogy a nem állami finanszírozású ellátás működésének stabilitása, és az ellátás minősége hosszú távon hogyan biztosítható?
Az ellátási hiány és egyenetlenség miatt az ellátásba jelentkezők száma sokszor meghaladja az intézmény ellátási kapacitását, jelentős várólisták alakulnak ki, a csoportlétszámok túllépik az optimálisnak nevezhető korlátot.
Az intézmények jelentős részében fellelhető gyakorlat, hogy a tudottan autizmussal élő igénybevevők nem rendelkeznek „hivatalos” autizmus diagnózissal, különösen jellemző ez a felnőtteket ellátó intézményekben. Az intézményekben használt felmérő és terápiás eszközök, kérdőívek és módszerek
használata rendkívül heterogén, nélkülözi az összehangolt, szakmailag alátámasztott megbízhatóságot, használatuk nem következetes.
A minőségi ellátást támogató minőségirányítási rendszerek vagy minőségi követelmények használata ágazattól függően változó, azonban meglévő minőségirányítási rendszer esetén sem tartalmaz megbízható autizmusra vonatkozó kritériumokat, használatuk sokszor „adminisztratív”, következetlen. Egy esetleges specifikus minőségirányítási rendszer bevezetését sok helyen nem támogatja egy már működő minőségbiztosítási rendszer, vagyis az intézményekben nincs rendszeres önértékelés, partneri elégedettség mérés, így az ezzel kapcsolatos tapasztalatok, tevékenységek is hiányoznak.
A humán erőforrás tekintetében (létszám, képzettség) nagyon egyenetlen volt a kép, de minden intézmény fejlesztendőnek ítélte ezt a területet, jellemzően nemcsak létszámbeli hiány miatt, hanem elsősorban képzettség miatt. Kevés intézmény vállalja, vagy fektet energiát az önkéntes segítségre.
A tárgyi és fizikai feltételeket tekintve kiemelhető, és az egységes szabályozás hiányára mutat rá, hogy a feltételeket legkevésbé pozitívan megítélő intézmények szinte kivétel nélkül állami fenntartásúak, míg a legjobb feltételeket mutatók leginkább civil vagy egyházi fenntartásban működnek, ahol a feltételeket az ellátottak szükségleteinek megfelelően tudták kialakítani. Fontos, hogy – szemben az alapítványi intézményekkel - az állami fenntartású oktatási, nevelési intézmények (többnyire EGYMI-k) azok, ahol a tárgyi feltételek gyakran jelentősen eltérnek a szakmai alapelvek szerint optimálisnak minősíthetőtől. A krízishelyzetek megoldásához szükséges fizikai feltételek a legtöbb helyen hiányosak.
Az alkalmazott módszertan tekintetében ugyancsak nagy volt az egyenetlenség, figyelemre méltó, hogy az intézmények gyenge, fejlesztésre váró területei között részben hasonló témák szerepeltek, mint az erősségek között, csak természetesen nem ugyanannál a bázisintézménynél. Mindez felhívja a figyelmet a kölcsönös tanulás lehetőségére, a hálózati működés előnyeire.
Az intézmények csupán felében volt jellemző, hogy a szülőket, érintetteket, hozzátartozókat is bevonják a célok meghatározásába és a tervezésbe.
Az autizmus-specifikus intézményi fejlesztések egyik lényeges szempontjaként került be a felmérésbe az intézmény vezetőjének kapcsolata az autizmus-specifikus ellátási területtel. Ez fontos szempont, hiszen a vezetők személyes céljai, motivációi, ismeretei, attitűdje – számos külső korlát ellenére – meghatározóak lehetnek az intézményi ellátás fejlesztését tekintve.
Az intézmények hosszú távú jövőképei számos egyedi elemet tartalmaztak, ezeket meghatározta az is, hogy az adott intézmény jelenleg a szakmai ellátás milyen színvonalát tudja nyújtani. A jövőképek egy része az adott intézmény szakmai fejlődésének elemeire koncentrált, egyes intézmények esetében az intézményben nyújtott szolgáltatás, vagy maga az intézmény (részleg) modellé alakulása állt a középpontban. A jövőképek másik eleme a különböző intézmények partnerkapcsolatainak bővülését tekintette fontos célnak, különös tekintettel a felnőtt életre való átvezetés területén. A jövőképeknek szintén része volt olyan célok megfogalmazása, melyek közvetlenül az igénybevevők életminőségének javulásával voltak kapcsolatosak. Végül a jövőképek elemét képezték ’környezeti feltételek’ is (jogszabályok, egységes szakmai megközelítések, laikus elfogadás). A vezetői hosszú távú elvárások egyrészt az eredmények fenntarthatóságának irányába mutattak az intézmény jó szakmai működése érdekében; másrészt ugyancsak az autizmus-specifikus szolgáltatások környezeti feltételeire vonatkoztak (növekvő társadalmi elfogadás, több munkahelyi lehetőség az autizmussal élő emberek számára).
Az intézményfejlesztési folyamat tapasztalatai közé tartozik, hogy az egyes szakterületek közötti kapcsolatok hiánya jelentős gátja a hatékony szakpolitikának és szakmai fejlesztésnek. Minden szereplő egy stratégiavezérelt, jól tervezett és szervezett, nem kampányjellegű megoldásban érdekelt, amelyben fontos koordinatív, képzésfejlesztési és terjesztési szerep hárul a szakterületen létrejött koordinációs központra, illetve az adott területet ismerő, több ágazatot képviselő helyi autizmus munkacsoportokra. Hasonlóan fontos tényező az állami és nem állami szektor közötti koordináció, tekintettel arra, hogy mindkettő meghatározó szerepet visz az autizmus-specifikus ellátásban.
Az intézményfejlesztési folyamatban ismételten visszatérő elem a rendszeres külső szakértői támogatás, egyfajta mentorálási rendszer szükségessége és hatékonysága. Az intézmények egyhangúan jelezték vissza ennek a partnerségben megvalósuló munkakapcsolatnak a kiemelkedő szerepét a fejlődésben. Hasonló tapasztalatok gyűltek össze a kölcsönös tanulással kapcsolatban, mely tapasztalatok erősítik azt a koncepciót, hogy a helyi autizmus munkacsoportok, mint külső támogatók, illetve az intézmények közötti hálózatépítési keretfeltételek biztosításával segíthető a fejlődés és tartható fenn a minőségi ellátás.
A felmérés alapján a következő hiányterületek és javaslatok fogalmazódtak meg:
- jogszabályi és ágazati környezeti feltételek pótlása, kiegészítése,
- minőségbiztosítási folyamatok kialakítása, illesztése és bevezetése,
- a helyzet- és igényfelmérés módszereinek és gyakorlatának terjesztése,
- a szolgáltatáshoz való hozzáférés javítása, kapacitásfejlesztés,
- a szolgáltatás egyenletességének biztosítása,
- személyzeti létszám optimalizálása a szükségleteknek megfelelően,
- a képzettség színvonalának javítása, folyamatosságának biztosítása,
- kríziskezelés feltételeinek megteremtése,
- szakmai, intézményközi együttműködések, tudásátadás és terjesztés erősítése,
- vezetői támogatás,
- a komplex intervenció gyakorlatának kiterjesztése az autista személy környezetére,
- társterületek bevonása, a társadalmi integráció erősítése,
A projektzárást követő első hónapban elektronikus kérdőíves tájékozódó felmérést végeztünk a Nyolc Pont projekttel kapcsolatba kerülők körében. A kérdőívet megközelítőleg 600 személyhez juttattuk el, akik különböző szerepekben (pl. a projekt szakértője, az intézményfejlesztési programban résztvevő intézmény munkatársa, kontakt vagy távoktatási képzésen résztvevő hallgató, konferencia közönség, autizmussal élő érdekvédő vagy érdeklődő, szülő, stb.) találkoztak a projekt programjaival. A kérdőívet 200-an töltötték ki és küldték vissza, 71 %-uk szakember, 24 %-uk szülő és 5 %-uk érdeklődő.
További fejlesztésre, megerősítésre javasolt programok:
- a tanácsadó hálózat megerősítése, működtetése
- az elmaradt területek (szakmai, területi) fejlesztése
- nemzetközi együttműködések, információcsere támogatása
- a felnőtt-ellátás fejlesztése
- a diagnosztikai munka összehangolása
- az integrált oktatás feltételeinek megteremtése
- intézményi támogatás, mentorálás, szupervízió
- adatbázis (ellátóhelyek, szakemberek)
- szülői programok
- jogszabályi, módszertani háttér kialakítása
- szakmai, szakmaközi együttműködések megerősítése
- társadalmi érzékenyítés
- érdekvédelem megerősítése
1.2.2.4 Beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő személyek
A beszéd- és nyelvi fogyatékosság jelenleg még sem a köztudatban, sem a törvényalkotásban, sem a rehabilitációban nem szerepel a jelentőségének megfelelő helyen, annak ellenére, hogy a beszéd- és nyelvi zavarok jelentős része felnőttkorban is javítható. A 2011-es népszámlálási adatok alapján 10.913 fő vallotta magát érintettnek.
A felnőttkorban fennálló, illetve megjelenő nyelvi, beszéd-, olvasás-, írás- és számolási zavar terápiájában való részvételük rendkívül korlátozott, sok esetben nem érhető el.
A fogyatékos emberek szempontjából releváns ellátási formák közül több olyan meghatározó ellátás is létezik, mely nem hozzáférhető a beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő emberek számára. Így például nem tudják igénybe venni a megváltozott munkaképességű személyek számára létrehozott foglalkozási rehabilitációs szolgáltatásokat, és egyéb kedvezményeket.
A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő emberek helyzetükből fakadóan gyakran izoláltságot élnek meg, így segíteni kell az inklúziót és biztosítani kell az eszközöket arra vonatkozóan, hogy az elszigeteltség enyhítésre, felszámolásra kerülhessen. A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő személyeknél vezető tünet az írott és beszélt nyelv használatának zavara, ez a zavar nem az intellektuális képességek csökkenése mellett vagy a miatt következik be. Beszéd- és nyelvi kommunikációs zavarok önállóan is előfordulnak, pl.: a beszédhangok kiejtési zavarai, de nem ritka az sem, hogy különböző betegségekhez társulva, azok következményeként jelennek meg.
A beszéd- és nyelvi fogyatékosságokhoz társuló tünetek, tünetcsoportok különböző kombinációban és változó intenzitással jelentkezhetnek. Kombinálódásuk súlyosbítja a képet. Emellett – több típusnál – olyan társtünetekkel is számolni kell, amelyek az érzékelés, észlelés, emlékezet, figyelem, gondolkodás (úgynevezett kognitív funkciók) működésében okoznak zavarokat, vagy a viselkedéstervezés, - szervezés, az érzelmek kezelésének deficitjét is magukban foglalják, tovább árnyalva, súlyosbítva a beszéd- és nyelvi zavarok okozta tüneteket.
A célcsoport létszámának meghatározásához nem áll rendelkezésre pontos adat.
A 2011. évi népszámlálás szerint 25 400 fő érintett beszédhibával, beszédfogyatékossággal.
1.31. tábla: 20 év feletti beszédhibás és beszédfogyatékos népesség számának alakulása korcsoportonként38
4 500
4 000
3 500
4 173
3 694
3 000
2 500
2 000
1 500
1 000
500
-
2 816
2 536
2 843
2 559
2 443
1 746
1 767
1 422
1 114
1 614
2 057
1 637
1 320
1 465
1 070
1 076
1 123
746
719
20–29 30–39 40–49 50–59 60–69 70–79 80–
Beszédhibás fő
Beszédfogyatékos fő
Összes fő
38 KSH, 2011
Hozzátartozók
A felnőttkorban megjelenő betegség, sérülés következtében fellépő beszédzavar a családokat, hozzátartozókat is érzékenyen érinti. Számukra is nagyon fontos, hogy az ország minden pontján nehézségek nélkül tájékozódhassanak a lehetséges terápiákról, a logopédiai ellátásokról, eszközökről és más segítségekről.
Szakemberek
Az ellátás biztosításához szükséges szakemberek nagy része elvileg rendelkezésre áll, azonban növelni kell a felnőtt ellátás területén tapasztalattal rendelkező logopédusok számát.
A mindennapi életben a kommunikációs akadályok leküzdésében segítők alkalmazásának még nincs kialakult gyakorlata, ehhez a szakmai háttér megteremtése még megoldandó feladat.
Nagyon fontos az átfogó rehabilitációban közreműködő komplex szakember team (logopédus, neurológus, házi orvos, pszichológus, neuropszichológus, gyógytornász, stb.) tagjai között az együttműködés elősegítése.
A beszéd-és nyelvi fogyatékossággal élő személyek ellátórendszerének hiányosságai, főbb problématerületei:
– A felnőtt korú beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő személyek ellátása országos lefedettséggel megoldatlan, a szakmai és közszolgáltatásokhoz való hozzáférésük nem biztosított.
– Nincsenek az érintettek létszámára vonatkozóan hozzáférhető, megbízható adatok.
– A szórványosan működő ellátó helyek között az együttműködés gyenge.
– Hiányzik egy központi tudástár, amely lehetőséget teremtene a szakemberek közötti szakmai kommunikációra, másrészt nyitott a beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő felnőttek és hozzátartozóik számára.
– Sem az érintettek, sem a társadalom nem jut elegendő információhoz a felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékosság mibenlétével, annak okaival és következményeivel kapcsolatban. Hiányzik a tájékoztatás és a prevenció.
– A célcsoport képviselete országos szinten hiányzik.
– A fogyatékosok esélyegyenlőségét lehetővé tevő jogszabályok nem vonatkoznak a beszéd- és nyelvi fogyatékosokra.
– Hiányoznak a tárgyi feltételek a felnőtt korú beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő személyek egyéni szükségleteinek és adottságainak megfelelő terápiájához a hatékony módszerek és terápiás eljárások.
– A felnőttkori beszéd és nyelvi zavar diagnosztizálásához jelenleg nincs egységes irányelv, valamint hiányos a diagnosztikai eszköztár Magyarországon.
– A különböző képzési rendszerekből érkező logopédus szakemberek kompetenciája, tudása eltérő.
Megoldatlan a populációt érintő továbbképzésük.
– A mindennapi élet kommunikációs nehézségeiben segítő kommunikációs szolgáltatás mindezidáig nem került kialakításra. A kommunikációs segítő szolgáltatás személyi feltételei nem adottak, a kommunikációs segítő alkalmazásának nincs kialakult gyakorlata.
– A foglalkozási rehabilitáció jelenleg – a törvényi lehetőségeknek megfelelően – alig valósul meg ennél a populációnál.
1.2.3 Szakmapolitikai, jogi háttér
A fogyatékos emberek közszolgáltatásokhoz történő egyenlő esélyű hozzáférésének biztosítása a társadalmi befogadás alapvető feltétele. A feltételek megerősítéséhez több nemzetközi és hazai jogszabály, stratégiai dokumentum, irányelv fogalmaz meg kereteket, kínál olyan hátteret, amely a különböző szakmai fejlesztések alapját képezhetik.
Az elmúlt évtized fogyatékosügyet érintő fejlesztései során kiemelt figyelem irányult a fejlesztéseket megalapozó jogszabályi környezet meglétére, a fogyatékosügy stratégiai kérdéseire mind az oktatás, mind a szociális és egészségügyet érintő feladatok vonatkozásában.
Több kutatás, helyzetelemzés, szakmai eszmecsere zajlott az egyenlő esélyek jelenlétéről, a hiányzó és/vagy korrekciót igénylő feltételekről, amelyekről ma már tanulmányok, elemzések, publikációk is rendelkezésre állnak. Látható azonban, hogy a ratifikált nemzetközi egyezmények, deklarációk, támogató szabályozási környezet mellett is találhatók hiátusok, esetenként nem koherens intézkedések a fogyatékos személyek ellátásában érintett ágazati irányításban, az ellátórendszer gyakorlatában, amelyek indokolják az összehangolt és kiemelt fejlesztéseket.
A közszolgáltatásokhoz való hozzáférés kérdése, különösen a jogszabályi környezet gyakorlati érvényesítése hasonló módon hangsúlyos a fogyatékosügyet különböző területeken képviselő érdekvédelmi szervezetek, civil fórumok körében is. Honlapjaikon megjelenő jogszabálygyűjtemények, közérthető kiadványok, információs, tájékoztató programok segítik az érintett személyek, családjaik, környezetük eligazodását.
A projekt megvalósítását a hazai szakmapolitikai szándékok mellett több jogszabály és stratégiai dokumentum is támogatja. A projekt fejlesztéseinek hátteréül szolgáló jogi és fejlesztési környezet támaszkodik azokra a nemzetközi gyakorlatban is meghatározó dokumentumokra, irányelvekre, amelyek a fogyatékos emberek egyenlő esélyeinek kialakítására törekszenek. Magyarország ezek közül többet ratifikált és emelte jogerőre az intézkedéseket.
1.2.3.1 Nemzetközi keretek39
Az ENSZ a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye40 külön cikkben tárgyalja (9. cikk) az élet valamennyi területén történő teljes körű részvétel, az egyenlő esélyű hozzáférés érdekében szükséges intézkedéseket. Ez egyaránt jelenti a fizikai környezethez, a közlekedéshez, az információhoz és kommunikációhoz, IKT rendszerekhez, és szolgáltatásokhoz való hozzáférést.
Az egyezményt elfogadó államoknak intézkedéseket szükséges tenni a fogyatékossággal élő személyek egyenlő társadalmi szerepvállalása érdekében.
Magyarország a 2007. évi XCII. törvénnyel ratifikálta az Egyezmény intézkedéseit, mely szerint, mint részes államnak az élet minden területén biztosítani szükséges a fogyatékos emberek számára azokat a feltételeket, amelyek egyenlő esélyeket nyújtanak az információhoz, kommunikációhoz, szolgáltatások való hozzáférésben.
39 Xxxxxxxx Xxxxxx, Xxxxxx Xxxxxx, Xxxxx Xxxxx, Xxxxxxxxxxxxx Xxxxxx: Hogyan biztosítsunk a különféle közszolgáltatásokhoz egyenlő esélyű hozzáférést mindenkinek, Gyógypedagógiai Szemle, 2011/1 megjelent tanulmányának felhasználásával
40 Fogyatékossággal Élő Személyek Jogairól szóló egyezmény (CRPD), 2006. december 13.
60
„Az alapelvek megfogalmazása mellett konkrét lépések megtételét is előírja a dokumentum:
• minimális szabványokat és irányelveket szükséges létrehozni, hatályba léptetni és a végrehajtásukat ellenőrizni annak érdekében, hogy a nyilvánosság számára nyitva és rendelkezésre álló létesítmények és szolgáltatások hozzáférhetők legyenek;
• intézkedéseket kell hozni annak elősegítésére, hogy a nyilvánosság számára nyitva és rendelkezésre álló létesítményeket és szolgáltatásokat kínáló magánjogi jogalanyok figyelembe vegyék a hozzáférhetőség valamennyi aspektusát;
• képzéseket kell támogatni az érdekelt felek számára az egyenlő esélyű hozzáférés kérdéseiről;
• Braille, illetve könnyen érthető és olvasható jelzéseket kell biztosítani az épületekben és más, a nyilvánosság számára nyitva és rendelkezésre álló létesítményekben;
• segítő személyeket (például szakképzett jelnyelvi tolmácsot) és egyéb közvetítő eszközöket (például útmutatókat és felolvasóprogramokat) szükséges biztosítani annak érdekében, hogy a nyilvánosság számára nyitva és rendelkezésre álló létesítmények és szolgáltatások hozzáférhetők legyenek;
• az új információs és kommunikációs technológiák (ideértve az Internetet is) tervezésébe, fejlesztésébe be kell vonni fogyatékos embereket, annak érdekében, hogy minél alacsonyabb költséggel tudjunk ezekhez a rendszerekhez hozzáférhetőséget biztosítani.”41
Az Európai Közösségek Bizottságának COM (2007) 738 közleménye a Tanácsnak, az Európai Parlamentnek, az Európai Gazdasági és Szociális Bizottságnak és a Régiók Bizottságának a fogyatékossággal élők helyzetéről az Európai Unióban: 2008-2009-es európai cselekvési terve is határozott intézkedéseket sürget a tagállamok részéről. Az Európai Bizottság az egyenlő esélyű hozzáférés érdekében a teljes körű jogszabályi környezet megteremtésén42 dolgozik.
A közleményben megfogalmazásra került, hogy a fogyatékos emberek ugyanolyan fogyasztói a társadalomnak, mint más állampolgárok, ehhez az alapvető termékekhez, szolgáltatásokhoz és infrastruktúrához való hozzáférés szükséges. Megjelölte azokat az irányokat, amelyek mentén a tagállamok elősegíthetik a fogyatékos emberek társadalmi inklúzióját.
Az esélyegyenlőség megteremtése jelen volt valamennyi Uniós fejlesztési programban elsősorban horizontális feladatként vagy esetenként megjelent célzottan is a célcsoportra irányuló fejlesztésekkel például, akadálymentesítés, szolgáltatásfejlesztés. A fejlesztési tapasztalatok felhasználásával ma már a fejlesztéseket az egyenlő esélyű hozzáférés megteremtésének rendeli alá.
Ezek a határozott irányvonalak, mind a jogszabályi, mind a fejlesztési környezet esetében biztosíthatják, hogy a fogyatékos emberek egyenlő esélyű társadalmi részvétele feltételeinek megteremtése, kiterjesztése erős figyelmet kapjon a tagállami programokban és intézkedésekben.
Az Európa Tanács 2001-ben kiadott – Tomari határozat43 - Egyetemes Tervezés stratégiájában a fizikai környezet és termékek mindenki számára a lehető legönállóbb és legtermészetesebb módon való hozzáférés felé irányította a figyelmet.
Ugyancsak meghatározó jelentőségű, Malaga Deklaráció, amely hosszabb távon hatással van a csatlakozó államok fogyatékosügyi programjaira.
„Európa legmeghatározóbb emberi jogi szervezete, a strasbourgi székhelyű Európa Tanács 2003-ban miniszteri értekezletet tartott azoknak a felelős szakpolitikusoknak a részvételével, akik a fogyatékos emberek életét meghatározó integrációs politikákat felügyelik. Az itt elfogadott Malaga Deklaráció elsődleges célja az, hogy megvalósításával a tagállamok javítsák a fogyatékos emberek és családjaik életminőségét, a hangsúlyt a társadalmi életben való aktív részvételre és integrációra helyezve, mivel a
41 Xxxxxxxx Xxxxxx, Xxxxxx Xxxxxx, Xxxxx Xxxxx, Xxxxxxxxxxxxx Xxxxxx: Hogyan biztosítsunk a különféle közszolgáltatásokhoz egyenlő esélyű hozzáférést mindenkinek, Gyógypedagógiai Szemle, 2011/1
42 European Parliament, 2006, 2007
43 Council of Europe, 2001
részvételen alapuló és hozzáférhető társadalom az egész lakosság érdekeit szolgálja. A Malaga Deklaráció eszmeiségére építve három évvel később született meg az a középtávú Akcióterv, amely a tagállamok számára konkrét területeket és feladatokat határoz meg annak érdekében, hogy megtörténhessen az a paradigmaváltás, amely a fogyatékosságügyben korábban ismert orvosi modell helyett az emberi jogi modell értékeit hangsúlyozza. Ennek megfelelően a 2006-2015-re vonatkozó célok a fogyatékos emberek teljes társadalmi részvételének megteremtéséről szólnak; betegek, ellátottak helyett pedig aktív, önrendelkező, látható polgárok állnak a terv középpontjában.
Az Akcióterv olyan szabályozási keretdokumentum, amelyet a tagállami döntéshozók az adott ország állampolgárainak igényeihez mérten tudnak a helyi viszonyokhoz alakítani, a nemzeti jogszabályokban, programokban, tervezési dokumentumokban érvényesíteni.”44
A terv 15 akcióterületet jelöl ki, amelyekhez feladatokat kapcsol. Az akcióterületek közül több területekhez kapcsolódó fejlesztési feladatok is megjelennek a projektben.
Ezek többek között:45
⮚ Információhoz és kommunikációhoz történő egyenlő hozzáférés biztosítása. Az akcióterülethez kapcsolódó feladatok:
− képzéseket kell biztosítani a fogyatékos emberek számára, hogy tudjanak élni az információs társadalom modern vívmányaival (pl. e-képzések, IT-képzések),
− képezni kell az állami szereplőket, hogy megismerhessék a fogyatékos ügyfelek speciális igényeit, a rendelkezésre álló akadálymentesítési megoldásokat, és alkalmazás területeit, feltétleit,
− figyelemmel kell kísérni a közhasznú információkhoz való hozzáférés módjait, és azok összhangját az Egyetemes Tervezés szabályaival,
− ösztönözni kell a magánszektor szereplőit, hogy szolgáltatásaik és termékekeik a fogyatékos személyek számára is elérhetők legyenek.
⮚ Hozzáférés a szociális védelmi rendszerek szolgáltatásaihoz.
Az akcióterülethez kapcsolódó feladatok:
− minden társadalmi befogadást támogató program vegye figyelembe a fogyatékos emberek igényeit, és érdekvédelmi szervezeteik véleményét,
− a szociális ellátásokról és szolgáltatásokról szóló információk elérhetők és hozzáférhetők legyenek mindenki számára,
− biztosítani szükséges, hogy az igénybevevők jogosultságát az ellátásokra, szolgáltatásokra multidiszciplináris szakértői team ítélje meg, és valósuljon meg a döntés szükséges időszakonkénti felülvizsgálata,
− ösztönözni kell az állami és magán, civil szektor szociális szolgáltatói együttműködését a szolgáltatások minőségének javítására, és az egyéni igények mentén szerveződő szolgáltatások kialakítására,
⮚ Jogi keretdokumentumok létrehozása a diszkrimináció megakadályozására – fogyatékos személyek jogainak védelme.
Az akcióterülethez kapcsolódó feladatok:
44 Xxxxxx Xxxxx, Xxxxxx Xxxxxx: Az Európa Tanács tízéves Akcióterve a befogadó társadalom megteremtéséért, valamint a dokumentum hatása a tagállamokra (I-II.), Gyógypedagógiai Szemle, 2007. 3-4.
45 Xxxxxx Xxxxx, Xxxxxx Xxxxxx: Az Európa Tanács tízéves Akcióterve a befogadó társadalom megteremtéséért, valamint a dokumentum hatása a tagállamokra (I-II.), tanulmány felhasználásával, Gyógypedagógiai Szemle, 2007. 3-4.
− antidiszkriminációs szabályozási környezet kialakítása, a fogyatékos emberek jogi védelmét támogató testületeket, ellenőrzési mechanizmusokat kialakítása,
− emberi jogi és fogyatékosügyi képzések biztosítása a köztisztviselők, a jogi területen dolgozó szakemberek, számára,
− a fogyatékos személyek emberi jogait védő nem kormányzati, érdekvédelmi, érdekérvényesítő szervezetek támogatása,
− biztosítani szükséges a fogyatékos emberek számára az egyenlő hozzáférést a jogi rendszerekhez, a kapcsolódó információkhoz és kommunikációhoz,
− a fogyatékos emberek számára a megfelelő személyi segítség biztosítása (ha ez szükséges) annak érdekében, hogy jogaikat gyakorolni tudják,
⮚ A fogyatékos emberek társadalmi befogadását elősegítő tudatformáló programok megvalósítása
Az akcióterülethez kapcsolódó feladatok:
− a média szereplőinek támogatása abban, hogy a fogyatékos embereket közösségeik aktív tagjaiként, és többségi programokban, ne speciális rétegműsorokban mutassák be,
− jó gyakorlatok elterjesztése az oktatás, a képzés és a foglalkoztatás területén,
1.2.3.2 Hazai keretek46
Az ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményét ratifikáló 2007. évi XCII. törvény hazai végrehajtásáról Magyarország 2010-ben készített beszámolót az ENSZ számára.
A civil Caucus47 is készített jelentést, amelyben már megjelenik, hogy a fizikai akadálymentesítés követelményrendszere és szakmai szabályai még az ENSZ egyezmény elfogadását megelőzően kialakultak, és megjelentek az építési eljárásra vonatkozó jogszabályokban.
„A hozzáférhetőség azonban, mint komplex fogalom – hozzáférhetőség az épített környezet, a kommunikáció, a közlekedés és a támogató szolgálatok, segédeszközök, a közszolgáltatásokhoz tekintetében – csak az utóbbi években vált elterjedté és használttá Magyarországon. (Gombos 2010)”
A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény 5. 6. és 7. §-ban tárgyalja a közszolgáltatásokhoz történő egyenlő esélyű hozzáférés biztosításának általános kereteit és alapelveit.
„Minden fogyatékos személynek joga van a számára akadálymentes, továbbá érzékelhető és biztonságos épített környezetre; a fogyatékos személyeknek, családtagjainak, segítőinek biztosítani kell a hozzáférés lehetőségét a közérdekű információkhoz, továbbá azokhoz az információkhoz, amelyek a fogyatékos személyeket megillető jogokkal, valamint a részükre nyújtott szolgáltatásokkal kapcsolatosak.”
46Gombkötő Xxxxxx, Xxxxxx Xxxxxx, Xxxxx Xxxxx, Xxxxxxxxxxxxx Xxxxxx: Hogyan biztosítsunk a különféle közszolgáltatásokhoz egyenlő esélyű hozzáférést mindenkinek, Gyógypedagógiai Szemle, 2011/1 megjelent tanulmányának felhasználásával
Az 2015-2025 évekre szóló 15/2015. (IX.7.) OGY határozat Országos Fogyatékosságügyi Programhoz (OFP), valamint a Program végrehajtását elősegítő 1653/2015.(IX.14.) számú Kormányhatározat Intézkedési tervében foglalt 80 intézkedésből az alábbiak közvetlenül kapcsolódnak a projekt tevékenységeihez:
2.1 Korai intervenció, diagnosztika;
A fenti pontok célkitűzésit összességében szolgálja a projekt. A konstrukció célkitűzése (a speciális kommunikációs igényű személyek valamint a beszéd- és nyelvi zavarral élő felnőtt személyek egységes diagnosztikai módszertanának, protokolljának kifejlesztése. Ezek kívül az autista gyermekek diagnózisa csak nehezen, hosszú várakozási idő után érhető el az érintett családok számára, alacsony az autizmus diagnosztikájában képzett szakemberek száma. A konstrukció ezt szolgáltatásfejlesztést is célul tűzte ki.
2.2 Egészségügyi alap- és szakellátások;
Szintén kapcsolódási pont az OFP-hez az egészségügyi ellátásokhoz való rendszerszintű együttműködések kialakítása, egészségügyi szakemberek felkészítése speciális igényű betegek számára.
2.3. Támogató technológiai eszközök;
A konstrukcióban az eszközkölcsönzési szolgáltatás fejlesztésének okán beszerezni kívánt eszközök mind a legkorszerűbb támogató technológiai eszközök. A kölcsönözhetősége által remélhetőleg szélesebb körben ismerik meg és használják ezeket a fogyatékos emberek és hozzátartozóik, a környezetükben élők, így életminőségük jelentős javuláson mehet keresztül.
4. Foglalkoztatás;
A konstrukcióban az (alternatív) munkaerő-piaciszolgáltatók, foglalkoztatók specifikus képzése is cél jelen projektben megfogalmazott célcsoportok szükségleteire reagálva.
5. Szociális szolgáltatások és ellátások;
A szociális alapellátásban dolgozó szakemberek széleskörű képzése, tanácsadó hálózattal és központi információs adatbázissal, portállal való támogatása a konstrukció egyik főeleme.
5.1 Fogyatékos személyeknek nyújtott szociális szolgáltatások,
A szociális ellátásban, a közszolgáltatásban dolgozó szakemberek széleskörű képzése, fogyatékosságügyi ismereteik bővítése, tanácsadó, információs hálózattal való támogatása a konstrukció eleme, így kapcsolódik a Programhoz.
7. Önálló életvitel;
A konstrukcióban kialakítandó információs hálózat, információs adatbázis kialakítása, a tanácsadókon keresztül a különböző szolgáltatások ismerete nagyban elősegíti a fogyatékos emberek önálló életvitelét.
8. Fogyatékos személyek és családjaik
A fogyatékos emberek családtagjainak kompetenciafejlesztése, szakemberek felkészítése mentálhigiénés támogatás biztosítására szintén a konstrukció része, amely illeszkedik az OFP célkitűzéseihez.
12. Hozzáférhetőség
A konstrukció kapcsolódik az OFP-hez a modern támogató eszközök és az egyenlő esély hozzáférés elérhetőségének megteremtése, az önálló életvitel segítése szintjén. Ezt teszi az információs, tanácsadó hálózat, az egységes adatbázis felépítésével.
A projekt illeszkedik a fogyatékossággal élő személyek számára ápolást-gondozást nyújtó szociális intézményi férőhelyek kiváltásáról szóló 2017–2036. évekre vonatkozó hosszú távú koncepcióról szóló 1023/2017. (I. 24.) Korm. határozathoz.
A konstrukció a kiváltási programban érintett nagyszámú autizmussal élő személyek vagy a kommunikációjukban akadályozott személyek közösségi szolgáltatások igénybe vétele útján történő ellátásának biztosításához nyújt segítséget a specifikus szolgáltatások fejlesztésével, az eszközkölcsönzési rendszer kialakításával.
A projekt szorosan kapcsolódik az FSZK Nonprofit Kft. által megvalósított és a döntéshozók számára eljuttatott alábbi stratégiákhoz:
- Augmentatív és alternatív kommunikációt használó személyek számára kommunikációs segítőszolgálat stratégiai modellezése, 2011
- Kommunikációjukban súlyosan akadályozott személyekkel kapcsolatos országos stratégia, 2013
- Beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő felnőtt személyek ellátásának fejlesztési stratégiája, 2015
- A 2013-ban lejárt, de egyes célkitűzéseiben érvényes Országos Autizmus Stratégia (2008-2013)
1.2.3.3 A megvalósítás során alkalmazott hazai jogszabályok
− 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról
− 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról
− 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről
− 2013. évi L. törvény az állami és önkormányzati szervek elektronikus információbiztonságáról
− 369/2013. (X. 24.) Korm. rendelet a szociális, gyermekjóléti és gyermekvédelmi szolgáltatók, intézmények és hálózatok hatósági nyilvántartásáról és ellenőrzéséről
− 1/2000. (I. 7.) SZCSM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről
− 1023/2017. (I. 24.) Korm. határozat a fogyatékossággal élő személyek számára ápolást-gondozást nyújtó szociális intézményi férőhelyek kiváltásáról szóló 2017–2036. évekre vonatkozó hosszú távú koncepcióról
− 15/2015. (IV. 7.) számon elfogadott OGY határozat az Országos Fogyatékosságügyi Programról (2015-2025.)
− Az emberi erőforrások minisztere 55/2015. (XI. 30.) EMMI rendelete az egyes szociális és gyermekjóléti tárgyú miniszteri rendeletek módosításáról
− a 2009. évi CXXV. törvény a magyar jelnyelvről és a magyar jelnyelv használatáról
− 1653/2015. (IX. 14.) Korm. határozat az Országos Fogyatékosságügyi Program végrehajtásának 2015–2018. évekre vonatkozó Intézkedési Tervéről
− 2003. évi CXXV. törvény az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról
1.2.3.4 A projekt fenntarthatósága kapcsán releváns jogszabályok
− 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról
− 1997. évi XXXI. törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról
− 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról
− 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról
− 2003. évi CXXV. törvény az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról
− 2010. évi CXXX. törvény a jogalkotásról
− 1988. évi I. törvény a közúti közlekedésről
− 2005. évi CLXXXIII. törvény a vasúti közlekedésről
− 2011. évi CXII. törvény az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról
− 2011. évi CXC. törvény a nemzeti köznevelésről
− 2011. évi CCIV. törvény a nemzeti felsőoktatásról
− 2013. évi L. törvény az állami és önkormányzati szervek elektronikus információbiztonságáról
− 141/2000. (VIII.9.) Korm. rendelet a súlyos fogyatékosság minősítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályairól
− 102/2011. (VI.29.) Korm. rendelet a súlyos mozgáskorlátozott személyek közlekedési kedvezményeiről
− 335/2009. (XII.29.) Korm. rendelet az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségekről
− 32/2012. (X.8.) EMMI rendelet a Xxxxxxx nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelve és a Xxxxxxx nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának irányelve kiadásáról
− 7/2012. (II.14.) NEFMI rendelet a komplex minősítésre vonatkozó részletes szabályokról
− 14/2007. (III.14.) EüM. rendelet a gyógyászati segédeszközök társadalombiztosítási támogatásba történő befogadásáról, támogatással történő rendeléséről, forgalmazásáról, javításáról és kölcsönzéséről
1.2.4 A projekt céljainak kapcsolódása a Széchenyi 2020 céljaihoz
A program illeszkedik az EFOP 3. beruházási prioritás 1. prioritási tengelyhez: A megfizethető, fenntartható és minőségi szolgáltatásokhoz való jobb hozzáférés biztosítása, beleértve az egészségügyi szolgáltatásokat és a közérdekű szociális szolgáltatásokat (9. iv).
EFOP 1.9 intézkedés: A minőségi feladatellátást támogató eszközök és alkalmazások fejlesztése, illetve a korai intervenció megerősítése.
A prioritási tengely által lefedett intézmények esetében cél a közszolgáltatások nyújtásánál és szervezésénél alkalmazott eszközök korszerűsítése, így például a rendszerszerű szolgáltatások összehangolt fejlesztése, tudásbázis fejlesztése és hozzáférhetővé tétele, komplex szolgáltatások nyújtását elősegítő eszközök alkalmazása, ellátási protokoll bevezetése és továbbfejlesztése, korszerű módszertanok és változáskezelési eszközök alkalmazása, intézményesített együttműködések javítása, menedzsment programok bevezetése, valamint monitoring rendszerek kifejlesztése.
A szociális, gyermekjóléti, gyermekvédelmi és a rehabilitációs intézmények területén két fő cél jelölhető ki: az intézményi férőhelyek kiváltásának folytatása a 2020-ig ütemezett teendők végrehajtásával, továbbá az ellátórendszer más területein a hatékonyság és a nyújtott szolgáltatások minőségének javítása. Továbbá a nemzeti, regionális és helyi fejlődést szolgáló egészségügyi és szociális infrastruktúrába történő beruházás, az egészségi állapotbeli egyenlőtlenségek csökkentése, a társadalmi, kulturális és rekreációs szolgáltatásokhoz való jobb hozzáférés megteremtésével a társadalmi együttműködés előmozdítása, valamint az intézményi szolgáltatásokról a közösségi alapú szolgáltatásokra való átállás (9. a).
EFOP 2.2 intézkedés: A társadalmi együttműködést szolgáló intézmények és szolgáltatások fejlesztése, bentlakásos intézmények kiváltása, új kapacitások létesítése intézkedéshez.
A szociális, gyermekjóléti és gyermekvédelmi intézmények és szolgáltatások infrastrukturális fejlesztése magában foglalja a következőket:
⮚ az egyenlő hozzáférést biztosító infrastruktúra korszerűsítését, az alternatív és augmentatív kommunikációs eszközök beszerzését, kölcsönzési hálózatok fejlesztését,
⮚ a konstrukcióban megfogalmazott célok (hozzáférhetőség megteremtése, hálózatfejlesztés, tudásbázis fejlesztés, rendszerszerű szolgáltatások összehangolt fejlesztése, eszközkölcsönző hálózat kialakítás) mindegyike hatékonyan és remélhetőleg tartós módon segíti elő a fogyatékos emberek társadalmi szerepvállalását. A konstrukció céljai illeszkednek az EU 2020 Stratégia több célkitűzéséhez. A projekt tevékenységei által hozzájárul a foglalkoztatottak arányának növekedéséhez (szolgáltatások bővítése, speciális segédeszközök használatának lehetősége).
A felsőfokú végzettséggel rendelkezők arányának növeléséhez is illeszkedik jelen konstrukció az által, hogy a fogyatékos emberek számára olyan szolgáltatásokat, tanulási formákat biztosít, amelyek által nagyobb eséllyel fognak sikeresen részt venni a felsőoktatásban.
A projekt szintén pozitívan szolgálja a stratégiában célul kitűzött társadalmi kirekesztettségben élők számának csökkentését, hiszen az információkhoz, szolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés megteremtése, a korszerű szolgáltatásokhoz való eljutás nagyban segíti a hátrányos helyzetben lévők felzárkózását.
A konstrukció átfogóan kapcsolódik az Európai Fogyatékosságügyi Stratégia a 2010–2020 célkitűzéseihez, melyek között fontos területnek számít a fogyatékos személyeknek és családjaiknak a szolgáltatásokhoz való hozzáférés megteremtése. Jelen projekt egyik fő célja az egységes információs platform megteremtése, amely így teljes összhangban van az európai törekvésekkel.
A fogyatékos személyeknek hozzáféréssel kell rendelkezniük a javakhoz, a szolgáltatásokhoz és a segítő eszközökhöz. Ugyanúgy biztosítani kell számukra a közlekedéshez, az információs és
kommunikációs technológiákhoz való hozzáférést. A konstrukció ezekre a törekvésekre is választ ad. A konstrukció kapcsolódik a stratégiának az oktatás és képzés, az egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés célkitűzéseihez is. A projekt szolgáltatásfejlesztési része, az ellátórendszer egységes fejlesztése, a jelenleg hiányzó fejlesztések pótlása segíti a fogyatékos emberek oktatásban, élethosszig való tanulásban történő részvételét.
A prioritási tengely által lefedett intézmények esetében cél a közszolgáltatások nyújtásánál és szervezésénél alkalmazott eszközök korszerűsítése, így például a rendszerszerű szolgáltatások összehangolt fejlesztése, tudásbázis fejlesztése és hozzáférhetővé tétele, komplex szolgáltatások nyújtását elősegítő eszközök alkalmazása, ellátási protokoll bevezetése és továbbfejlesztése, korszerű módszertanok és változáskezelési eszközök alkalmazása, intézményesített együttműködések javítása, menedzsment programok bevezetése, valamint monitoring rendszerek kifejlesztése.
A szociális, gyermekjóléti, gyermekvédelmi és a rehabilitációs intézmények területén két fő cél jelölhető ki: az intézményi férőhelyek kiváltásának folytatása a 2020-ig ütemezett teendők végrehajtásával, továbbá az ellátórendszer más területein a hatékonyság és a nyújtott szolgáltatások minőségének javítása.
Továbbá a nemzeti, regionális és helyi fejlődést szolgáló egészségügyi és szociális infrastruktúrába történő beruházás, az egészségi állapotbeli egyenlőtlenségek csökkentése, a társadalmi, kulturális és rekreációs szolgáltatásokhoz való jobb hozzáférés megteremtésével a társadalmi együttműködés előmozdítása, valamint az intézményi szolgáltatásokról a közösségi alapú szolgáltatásokra való átállás
1.2.5 A projekt kapcsolódása a hazai és térségi fejlesztéspolitikához
A fejezet tárgyalja a projekt előzményeinek tekinthető fejlesztéseket, megvalósult konstrukciókat, továbbá a konstrukcók azon eredményeit, amelyekre jelen projekt keretében építeni lehet.
Bemutatja azokat a kapcsolódásokat, amelyek megvalósításához az adott projekt konkrétan hozzájárul, elemzi a projekt mely megvalósuló vagy megvalósult projektekhez kapcsolódik, és hogyan érvényesülhetnek a szinergikus hatások. Szinergikus hatások alatt értjük a két vagy több projekt közös hatásterületén jelentkező, pozitív vagy negatív módon befolyásoló tényezőket valamint egy-egy adott projekt önmagában értelmezhető hatásait.
A PROJEKT ELŐZMÉNYEI
Előzmény konstrukció megnevezése | Előzmény konstrukcióban megvalósuló fejlesztések és eredményei | Jelen konstrukcióban megvalósuló fejlesztések és a kapcsolódás/ráépülés bemutatása |
TÁMOP 5.4.5/07/01 | Egyenlő esélyű hozzáférés kapcsán létrehozott tananyagok, képzések kifejlesztése, tudástár kialakítása | A létrehozott tananyagok, képzések jelen projektben érintett célcsoportok számára (közszolgáltatásban dolgozó szakemberek, döntéshozók, intézményvezetők) történő adaptálása, a képzések megvalósítása. Tehát az alaptananyagok specifikus, eddig nem megvalósult adaptálása jelen projekt célcsoportjai számára. |
TÁMOP 5.4.6 A | A TÁMOP 5.4.5/07/01 kiemelt projektben kifejlesztett tananyagok és tudástartalmak képzési programokba történő illesztése és megvalósítása. | Az kiemelt projekt és a pályázatos projekt kapcsán kialakított együttműködések újragondolása (képzéseket átvevő képző intézményekkel) Ez által érdekelté tenni a képzéseket átvevő intézményeket, hogy náluk |
lévő tananyagokat, képzéseket ismételten hirdessék meg, így segítve a szakemberek képzését. | ||
TÁMOP 5.4.11. | Autizmus specifikus követelményrendszerek kidolgozása Autizmussal élő személyek számára szolgáltatást nyújtó intézmények fejlesztése Tanácsadók képzése és a hálózati működés alapjainak megteremtése Akkreditált képzések és kompetenciafejlesztések megvalósítása | A korábbi kiemelt projektben kialakított képzésekre ráépülő, emelt szintű akkreditált képzések kialakítása és megvalósítása a különféle szolgáltatási területeken, különösen az egészségügy és a szociális ellátás területein. A korábbi konstrukcióban kiválasztott bázisintézmények és újabb ellátók bevonásával referenciaintézményi rendszer kialakítása. A korábbi konstrukcióban kiképzett tanácsadók hálózati működésének biztosítása, és további tanácsadók képzése. A korábbi konstrukcióban megvalósított nem akkreditált tudásátadás kiterjesztése az ellátórendszer intézményeinek szélesebb körére. Az előző kiemelt projektben kialakított, a tapasztalatok beemelésével módosított követelményrendszerek széles körű bevezetése az ellátó intézményrendszerben. |
TIOP 4.2.1-11 | Országos felmérés történt a közszolgálatot ellátó intézmények akadálymentesítésének feltérképezésére | A konstrukcióban tervezett országos adatbázisba integrálni, aktualizálni a jelenleg statikusan meglévő felmérési adatbázist. |
A TÁMOP- 5.4.2-12/0- 0000-0000 | Központi Szociális információs fejlesztések | A projekt célja a szociális ágazat működésének modernizációjához, az ágazati szolgáltatások átlátható működéséhez, ellenőrzéséhez, tervezéséhez, a döntéstámogatáshoz szükséges központi elektronikus szolgáltatások fejlesztése volt. A projekt legtöbb eleme a TÁMOP-5.4.2- 08/0-0000-0000 kiemelt projekt eredményeire épült, annak folytatása, más elemei a jelenleg is használt szolgáltatások továbbfejlesztésével, bővítésével, illetve új fejlesztésekkel foglalkozott, melyek közül kettő szorosan kapcsolódik jelen konstrukció tervünkhöz. Tevékenységadminisztrációs Rendszer fejlesztése A projektelem célja, hogy megvalósuljon a szociális ágazat tevékenységadminisztrációs nyilvántartásainak továbbfejlesztése a TÁMOP- 5.4.2-08/1 konstrukció által nem érintett területekre, a hajléktalan személyek, pszichiátriai betegek, szenvedélybetegek, fogyatékos személyek, alapszolgáltatást igénybevevők csoportjára vonatkozóan. Szociális Ágazati Portál továbbfejlesztése, tartalomfejlesztés A projektelem célja, a szociális, gyermekjóléti és gyermekvédelmi terület korszerű kommunikációs rendszerének továbbfejlesztése, az ágazat intézményi és hatósági rendszerének |
együttműködő képességét biztosító ajánlások és rendszerkapcsolatok publikálása korszerű web2- es technológiák alkalmazásával. |
SZINERGIKUS KAPCSOLATOK
Társkonstrukció megnevezése | Társkonstrukcióban megvalósuló fejlesztések | Lehatárolása vagy szinergikus kapcsolódások bemutatás a célokon és alkalmazni tervezett eszközökön keresztül |
TOP-4.2.1-15 | Szociális alapszolgáltatások infrastruktúrájának bővítése, fejlesztése | A pályázatos konstrukcióban létrehozott fejlesztések által, olyan szolgáltatások jönnek létre, amelyek rendszerszinten segítik jelen konstrukció hatékony megvalósulását is. A létrejövő szolgáltatások megjelenítése az információs hálózatban segíti a felhasználók tájékozódását. Ennek kapcsán a konstrukció a társkonstrukcióban fejlesztett szolgáltatások eléréséhez megfelelő információkat nyújthat, így hatékonyabbá válhat a TOP pályázat fejlesztéseinek kihasználtsága. |
EFOP 1.9.1. | Szociális intézményi férőhely kiváltási szakmai koordinációs műhely kialakítása, a kiváltásra történő felkészítés és képzés biztosítása | Az intézményi férőhely kiváltásban érintett fogyatékos emberek, illetve hozzátartozóik számára információ szolgáltatás biztosítása a szolgáltatásokról a szolgáltatási gyűrű egésze alapján. Az intézményi férőhely kiváltásban részvevő szakemberek számára szintén korszerű információs alapot jelent a létrehozandó adatbázis használata. Az EFOP 1.9.1. konstrukcióban kialakításra kerülő TL szolgáltatási gyűrűkről jelen konstrukcióban kifejlesztendő informatikai platformjának, adatbázis kerül átadásra. A szolgáltatási gyűrűk a különböző helyi szolgáltatókat módszertanilag egységes szerkezetbe jelenítik meg. Így az információs pontokon a TL-t igénybe vevő fogyatékos személyek, családtagjaik és az őket segítő szakemberek is egységes és naprakész információkhoz jutnak. Ezen kívül, a szolgáltatási gyűrűn túl mutató pl. akadálymentes rendezvények, érdekvédelmi támogatás és egyéb mindennapi életvitelhez kapcsolódó információkhoz is hozzájuthatnak az információs pontokban. Fontos kiemelni, hogy nemcsak a lakóhelyükön lévő, hanem az ország teljes területén elérhető szolgáltatásokról kaphatnak aktuális tájékoztatást. |
EFOP 1.9.4 | A szociális ágazat módszertani és információs rendszereinek megújítása | Folyamatos egyeztetés zajlik az Emberi Erőforrások Minisztériuma szakembereivel a |
lehetséges átfedések elkerülése, valamint a szinergiák kialakítása érdekében. | ||
EFOP-1.1.1-15 | Megváltozott munkaképességű emberek támogatása | Az EFOP-1.1.1-15 kiemelt projekt közvetlen célcsoportját azon megváltozott munkaképességű emberek alkotják, akik a 7/2012. (II.14.) NEFMI rendelet alapján elvégzett komplex minősítés szerint B1, B2, C1, C2, D, E kategóriákba tartoznak. Az információs pontokon keresztül a fogyatékos munkavállalók információkhoz juthatnak a társkonstrukcióról sikeres foglalkozási rehabilitációjuk megvalósítása érdekében. |
EFOP – 1.9.5. | A koragyermekkori intervenció ágazatközi fejlesztése | A két kiemelt projekt tevékenységeinek összehangolása elengedhetetlen, különös tekintettel a projektek ágazatközi jellegére. |
2 A PROJEKT CÉLJAI ÉS TEVÉKENYSÉGEI
2.1 A projekt céljainak meghatározása
A projekt céljainak meghatározása alapvetően a helyzetfeltárás megállapításaiból vezethetők le, amelyek az alábbi legfőbb problémák megoldására adnak válaszokat:
• A fogyatékos személyek és családjaik társadalmi integrációjának mértéke alacsony, életminőségük kilátásai és önállóságuk szintje elmarad a jelenlegi tudásunk alapján elérhető szinttől.
• A fogyatékos személyek információkhoz és szolgáltatásokhoz való hozzáférése területileg és minőségi szempontból rendkívül egyenetlen és esetleges.
• Szociális, fogyatékosságügyi szakemberek és más érintett szakmák képviselőinek egyenetlen szintű az információkhoz, rendezett adatokhoz való hozzáférése, a munkakörükhöz kapcsolódó fogyatékosságügyi tudása, felkészültsége.
• Az ellátási rendszerben közvetlenül és közvetve résztvevő szereplők közti kommunikáció és együttműködés elégtelen.
• A fogyatékos személyek minőségi ellátásához szükséges módszertani ismeretek több fogyatékossági ág esetében nem állnak teljes körűen rendelkezésre.
• A korábban létrejött fogyatékosságügyi tudások disszeminálása, integrációja a további szakmai tevékenységekbe esetleges.
A célok kapcsolódnak az EFOP program intelligens, fenntartható és inkluzív növekedésre vonatkozó uniós stratégiához és a gazdasági, társadalmi és területi kohézió megvalósításához való hozzájárulására vonatkozó stratégiához, kiemelten a 9. A társadalmi befogadás előmozdítása és a szegénység, valamint a hátrányos megkülönböztetés elleni küzdelem tematikus célhoz.
A célrendszer több egymásra épülő szinten értelmezhető. A célpiramis legalsó szintjén a projekt operacionizált céljai, a célpiramis csúcsán a projekt általános céljai és a stratégiai célok szerepelnek.
A célokat rövid értelmező, alátámasztó megjegyzésekkel részletezzük.
A fogyatékos személyek társadalmi inklúziójának javulása
A fogyatékos személyek életminőségének és önálló életvezetési képességének növekedése
A fogyatékosságból adódó igényekre reagáló közszolgáltatások minőségének javulása és hozzáférhetőségének bővülése
A közszolgáltatások rendszere reagál a fogyatékosságból adódó igényekre
A fogyatékos emberek információkhoz, szolgáltatásokhoz való akadálymentes hozzáférését hatékonyan segítő, országos hatókörű rendszer kialakítása
Az érintett célcsoportok kompetenciáinak fejlesztése
Javul a kommunikációs tevékenység és a tájékoztatás
A meglévő közszolgálta
-tások rendszere hozzáférhe- tőségének korszerűsíté
-se
A
fogyatékosság- ból adódó igényekre reagáló közszolgáltatá- sok jogszabályi környezetének kidolgozása
A
fogyatékosság- ból adódó igényekre reagáló hiánypótló szolgáltatások létrehozása
A
közszolgáltatók közötti hálózatosodás támogatása, a szolgáltatások rendszerszintű összehangolása
Országos hatókörű, intézményes információs hálózat kialakítása
A
közszolgáltatásokról naprakész adatbázissal rendelkező, hozzáférhető
információs portál létrehozása
A fogyatékos fiatalok és családjaik önrendelkezési, érdekérvényesítési készségeinek és kompetenciáinak fejlesztése
A szolgáltató rendszerben feltárt
módszertani hiányterületek felszámolása, szolgáltatási feltételek javítása
Közszolgáltató és szolgáltató rendszerben dolgozó munkatársak fogyatékosságügyi ismereteinek bővítése
A fejlesztések által közvetlenül és közvetett
módon érintett egyének, szervezetek folyamatos tájékoztatása megvalósul
Nő az érdekvédelem részvételének aránya a projektek tervezésében és
megvalósításá- ban
A járási család- és gyermekjóléti szolgálatok szolgáltatásainak minősége javul, a szolgáltatások bővülnek
Az eszközkölcsönz ők hálózatának bővítése a
kommunikációj ukban akadályozott személyek ellátásának javítása céljából
Szakmai tanácsadó hálózat működtetése és intézményfejlesz- tés az autista személyek ellátása területén
A
kommunikációjukb an akadályozott személyek számára komplex
kommunikációs szolgáltatási hálózat létrehozása
Együttmű- ködések generálása, hálózatoso- dás elősegítése
Információs és koordinációs központ, valamint információs és koordinációs pontok létrehozása
Felkészítő programok kidolgozása és
megvalósítá- sa
Előző projektek eredményei- nek felhasználása
A
hiányterüle- teken
módszertani anyagok kidolgozása
A
Felkészítő programok kidolgozása és
megvalósí- tása
módszertani hiányterülete- ken a helyi szakemberek felkészítése, szakember hálózat létrehozása
2.1.1 Általános cél
Cél a fogyatékosságból adódó igényekre reagáló közszolgáltatások minőségének javulása és hozzáférhetőségének bővülése.
A jelenleg rendelkezésre álló adatok szerint a fogyatékos emberek számára sem a fogyatékosságból adódó szükségleteikre reagáló közszolgáltatások, sem az ezek elérését biztosító információk nem állnak megfelelő mértékben és módon rendelkezésre. Ha a problémát az ország egészére vetítve vizsgáljuk, megállapítható, hogy nagymértékű különbségek tapasztalhatók az ország egyes régiói között.
A projekt, az ország egészére kínál lehetőséget a fogyatékos emberek által – szükségleteikre reagáló
– igényelt szolgáltatások minőségének javítására, egyes hiányzó szolgáltatások kialakítására, valamint a kapcsolódó információk nyújtásának fejlesztésére.
Kiemelten fontos, hogy a fejlesztés keretében a fogyatékos emberek számára egységes, átlátható, megtervezett igénybevevői út kerüljön kialakításra, amely a visszacsatolás révén, folyamatos nyomon követést és – szükség esetén – beavatkozási lehetőséget tud biztosítani. Ez által elkerülhető, hogy az egyes szolgáltatások között az igénybevevő „elvesszen”, a beavatkozások eredménytelenül záruljanak. Ehhez meg kell teremteni a megfelelő eszközöket (jogszabály-módosítás, módszertan, képzések, stb.). A projekt keretében a célcsoport alatt, így a fogyatékos embert és/vagy a fogyatékos emberrel együtt élő családot, családtagot értjük.
A projekt alapját, mint működő szociális hálózat, a család- és gyermekjóléti szolgáltatok, központok 2016. január 1-jével megvalósult országos szintű integrációja biztosítja, megalapozva, hogy a fogyatékos személyek számára nyújtandó információ és szolgáltatásfejlesztés egy már működő rendszerre épüljön. Fontos, hogy a fogyatékossággal élő célcsoport tagjai, valamint családjaik igénybevevőként, mikro- és makro környezetükben a településen elérhető alapszolgáltatótól kapjanak segítséget, és ne építsünk ki párhuzamos rendszert. A meglévő család- és gyermekjóléti szolgálatokat/központokat kell alkalmassá tenni arra, hogy a speciális célcsoport számára nyújtott szolgáltatásokhoz való hozzájutást érdemben tudják segíteni. Fontos továbbá azt is kiemelni, hogy a projekt, a kijelölt család- és gyermekjóléti központok és szolgálatok jelenleg hatályban lévő jogszabályokban rögzített és módszertanok szerinti alapfeladatait érintően, azok fogyatékosság specifikus kiegészítését érinti.
2.1.2 A projekt részcéljai
Az alábbi táblázat a projekt részcéljait és operacionalizált céljait tartalmazza értelmező megjegyzésekkel alátámasztva azokat.
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
1. | A közszolgáltatások rendszere reagál a fogyatékosságból adódó igényekre | A meglévő szolgáltatások rendszere hozzáférhetőségének korszerűsítése - A járási család- és gyermekjóléti szolgálatok szolgáltatásainak minősége javul, a szolgáltatások bővülnek - Az autista személyek ellátórendszerének rendszerszerű fejlesztése | A szolgáltató rendszer hiányterületeinek feltárása, a célcsoportok (az autizmussal, a kommunikációs fogyatékossággal, a beszéd-és nyelvi fogyatékossággal élő emberek, családjaik) és annak nagyságának meghatározása, igényeik felmérése, statisztikai adatok gyűjtése, az ellátás színtereinek és azok mennyiségi és minőségi mutatóinak felmérése elengedhetetlen a hiánypótló szolgáltatások létrehozása a már meglévő szolgáltatások összehangolása érdekében. A projekt fontos feladata lesz az országban meglévő szolgáltató intézmények, ellátási formák, különböző területeken lévő eltérő szolgáltatásainak összefogása és számukra szakmai támogatás nyújtása a szolgáltatások szempontjából különösen hátrányos helyzetben lévő fogyatékos csoportok (autizmussal, kommunikációs fogyatékossággal, a beszéd-és nyelvi fogyatékossággal élő emberek) minőségi, elérhető szolgáltatórendszerének kialakítása érdekében. (A) A speciális kommunikációs igényű személyek számára létrejönnek olyan regionális komplex kommunikációs szolgáltatást nyújtó centrumok, amelyek, építenek a már meglévőkre, valamint újabb tudás- és módszertani bázisként is működő szolgáltatások alakulnak ki. Tervezetten hat módszertani központ létrehozása, melyek kiválasztásánál lényeges szempont, hogy építsünk az országban még igen csekély számban meglévő AAK eszköz és módszertani bázisokra. Mivel ez a szakterület még igen fiatal és nem rendelkezik hazai szinten elegendő számú, valamint minőségileg is jól körülhatárolható tudományos, és módszertani bázissal, fontos a jelenleg |
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
meglévő szolgáltatási helyek, valamint az ott dolgozó szakemberek tudásának beépítése a fejlesztésbe. Mind a veleszületett, mind a szerzett AAK használó személyek egyaránt célcsoportja fejlesztési folyamatnak, ezért fontos, hogy a központok területileg képesek legyenek megyei szintű kapcsolódási pontokat kiépíteni mind az oktatási, szociális és egészségügyi szolgáltatásokkal is. Szükségessé vált a speciális kommunikációs igényű személyek diagnosztikus protokolljainak kidolgozása, építve a meglévő módszertanokra. (B) A projekt keretében ki kell szélesíteni azoknak a szolgáltatóknak körét, ahol autizmus-specifikus szaktudásra épül az érintettek ellátása, illetve a már különböző szinteken felkészült, működő intézményekben el kell juttatni az autizmus-specifikus ismereteket a szolgáltatást nyújtók minden szintjére. Elengedhetetlen az autizmus ellátásban résztvevő széleskörű intézményhálózat elemzésen, tervezésen alapuló fejlesztése. A korábban megvalósult, az ellátás minőségi javítását célzó fejlesztések egyenetlenségeket hoztak létre az intézményes ellátásában, ezért szükséges az adatokon, tényeken alapuló fejlesztési irányok kijelölése. Egy olyan, a nagy szolgáltató rendszereket támogató hálózat létrehozása szükséges (autizmus tanácsadók hálózata) és legalább 10 Területi Autizmus Munkacsoport, TEAM), amely hosszú időn keresztül képes kívülről, az ellátórendszer egyes szintjeihez és az azokban használt szaktudásokhoz illesztetten autizmus- |
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
specifikus támogatást adni az ott dolgozó szakembereknek. Fontos a munkacsoport szakmai összetételében az egyes szolgáltatási területek és életkori csoportok megfelelő képviselete. TEAM-ek koordinátorai szoros kapcsolatban lesznek a család- és gyermekjóléti központokban dolgozó tanácsadókkal/hálózati koordinátorokkal, így a szolgáltatásokról, illetve az információkról egymás számára folyamatosan tájékoztatást adnak. A TEAM-ek felkészítésében és a szolgáltatásfejlesztés folyamatában elengedhetetlen a korszerű módszerek és módszertani anyagok adaptálása, terjesztése. Lényeges feladat lesz a projektben az autizmussal élő felnőtt populációnak nyújtott szolgáltatások fejlesztése, bővítése, a felnőttkori átmenet támogatása is. A diagnosztikai ellátás fejlesztésének keretében szükséges a felnőtt autizmus-diagnosztika elméletének és módszertanának integrálása a felnőttpszichiátriai ellátásba, ennek elterjesztése érdekében egy vezető pszichiátriai intézet felkészítésére. (C) A projekt fejlesztései hozzájárulnak ahhoz, hogy a beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő felnőtt személyek kórképének pontos megállapítása egységes diagnosztikai irányelvek alapján történjen, amely megalapozza az egyéni fejlesztő terápiákat. Szükségesnek tartjuk, hogy az eszközökhöz, |
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
eljárásokhoz való hozzáférés mind az egészségügy, mind a szociális ellátó rendszer keretein belül biztosított legyen. A projekt feladata elérni, hogy a logopédiai diagnózis hangsúlyos szerepet kapjon a felnőtt korosztályi ellátások és a fejlesztő szolgáltatások (pl. logopédiai fejlesztés, kommunikációt segítő eszköztámogatás, kommunikációs segítő, alternatív munkaerő- piaciszolgáltatások) igénybevételének szabályozásában. | |||
A közszolgáltatók közötti hálózatosodás támogatása, a szolgáltatások rendszerszintű támogatása. - Együttműködések generálása, hálózatosodás elősegítése. | (A) A speciális kommunikációs igényű személyek ellátását segítik a magas szintű szaktudással rendelkező módszertani központok (6 regionális központ), amelyekben tanácsadás és közvetlen ellátás valósul meg, és amely kapcsolatban lesz a konstrukció gerincéül szolgáló tanácsadó, információs hálózattal, az adatbázissal, valamint a koordináló központtal és eszközkölcsönzővel (projektgazda), amely kölcsönözhető szakirodalmakkal, online tananyagokkal is segíti az AAK központok munkáját. A szakmai kapcsolatok (pl. egészségügyi, szociális és közoktatási intézmények, érdekvédelem) működtetése hozzájárul, hogy a szolgáltatások összehangoltan valósuljanak meg. (B) A TEAM feladata lesz a már működő szolgáltatások folyamatos szakmai támogatása, a tanácsadó-hálózati működés erősítése, regionális referencia-intézményi hálózat kiépítése, az előzménykonstrukcióban (TÁMOP 5.4.11.) kidolgozott követelményrendszerek országos bevezetése. |
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
(C) A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő felnőtt személyek logopédiai ellátásával kapcsolatos tervezett elvárás, hogy országos lefedettséggel megyei és fővárosi szinten elérhető legyen. | |||
A fogyatékosságból adódó igényekre reagáló hiánypótló szolgáltatások létrehozása - A kommunikációjukban akadályozott személyek számára komplex kommunikációs szolgáltatási hálózat létrehozása. - Az eszközkölcsönzők hálózatának bővítése a kommunikációjukban akadályozott személyek ellátásának javítása céljából. - Szakmai tanácsadó hálózat működtetése és intézményfejlesztés az autista személyek ellátása területén. | (A) A speciális kommunikációs igényű személyek számára nyújtott szolgáltatások körében kiemelt jelentőségű az eszköz és infrastrukturális feltételek javítása, amelyet eszközkölcsönzők bővítésével és létrehozásával érhetünk el. Jelenleg az országban három augmentatív és alternatív kommunikációt (AAK) segítő eszközkölcsönző (Budapesten kettő és Debrecenben egy) üzemel. A regionális lefedettséghez szükséges még három új bázis és segédeszköz kipróbálási lehetőség kialakítása és módszertani támogatása. A projekt keretében beszerzett eszközök a koordinációs központban kerülnek. A hat AAK-s módszertani központban jelentkezett igény vagy a jelen projektben kialakított 21 tanácsadási ponton leadott igények alapján indulhat el a kölcsönzési folyamat. A beérkezett igények alapján azok az eszközök kerülnek helyi szintre, amelyeket az AAK-s módszertani központban dolgozó fejlesztő szakember vagy a megyei tanácsadási pontok tanácsadója igényel a koordinációs központtól. Így biztosítható a beszerzett eszközök központi nyilvántartása. Az eszközöket minden esetben szakember segítségével lehet kipróbálni, majd személyes használatra adaptálni, ill. később cserélni. Fontos hogy országosan kialakuljon egy mindenki számára elérhető hálózat, amely az AAK-t használó személyek és családtagjaik számára egységes, azonos |
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
alapokra épülő szolgáltatásokat biztosít. Mindehhez szükség lesz a kommunikációs igények felmérésének kidolgozására, az eszközök és módszertan tekintetében. A kommunikációs segítő szolgáltatás modelljének kialakítása, majd a modellprogram kipróbálása adhat választ az indokolt mértékű és formájú szolgáltatás bevezetésre. (B) Az autizmus ellátásban meghatározóak azok a területek, amelyek, a rendszerszintű fejlesztések folyamatában önállóan nem jelennek meg, azonban az autizmussal élő emberek és családjaik életminősége szempontjából fontosak. Ilyen területek például: autizmus-barát rendezvények (családi, sport, szabadidős, kulturális) szervezése, szülőképzési oktatási program kiterjesztése további korosztályokra, tehetséggondozás, önérvényesítő csoportok támogatása, kompetenciafejlesztés az érintettek számára. (C) A felnőtt beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő felnőtt populáció minden tagja számára fontos, hogy (a különböző kórképektől, tünetektől függetlenül) alanyi jogon, térítésmentesen részesülhessen beszéd- és/vagy nyelvi terápiában, szakmai (logopédus, neuropszichológus, orvos) ajánlás alapján. Ez a tevékenység összekapcsolódik a család- és gyermekjóléti központokban létrehozandó tanácsadói hálózattal, hiszen a szakemberek kapcsolatban vannak a helyi szintű tanácsadóval, a szolgáltatás igénylése során, illetve a központ szükség szerint helyet biztosít a terápiás foglalkozásoknak. |
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő felnőtt személyek számára a rehabilitációs és habilitációs hangsúly a nyelv, a beszéd, az írás, az olvasás, a számolás és a kognitív funkciók helyreállításán van. Szükség van egy olyan modellre, amelyben a célcsoport tagjainak ellátása az egyéni szükségleteiknek megfelelően történik. A rehabilitációs célú ellátásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés biztosításával csökken az érintett célcsoport körében a társadalmi kirekesztettség. | |||
A projekt kertében megvalósul a beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő felnőttek és hozzátartozóik, illetve a szakemberek számára a folyamatos, naprakész információs szolgáltatás. | |||
A fogyatékosságból adódó igényekre reagáló közszolgáltatások jogszabályi környezetének kidolgozása. | A projektben megvalósuló fejlesztések olyan intézményi szintű, és az intézmények működésében létrejövő változásokat hoznak létre, amelyek hatással lehetnek a rendszerszintű működésre is. | ||
A fejlesztések keretében a fogyatékos emberek számára egységes, átlátható, megtervezett igénybevevői út kerül kialakításra, amely a visszacsatolás révén, folyamatos nyomon követést és – szükség esetén – beavatkozási lehetőséget tud biztosítani, amellyel elkerülhető, hogy az egyes szolgáltatások között az igénybevevő „elvesszen”, a beavatkozások eredménytelenül záruljanak. Ehhez is szükségesek a megfelelő eszközök, például jogszabály- módosítások, amelyek biztosítják a megfelelő működést. | |||
Fontos feladat lesz azoknak a javaslatoknak az előkészítése, amelyek az ellátás jogszabályi környezetének módosítását |
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
igénylik, ezért a projekt megvalósítási szakaszában intenzíven foglalkozunk a szükséges jogszabály-módosítási javaslatok kidolgozásán és ütemezett benyújtásán a szakállamtitkárság számára. | |||
2. | A fogyatékos emberek információkhoz, szolgáltatásokhoz való akadálymentes hozzáférését hatékonyan segítő, országos hatókörű rendszer kialakítása. | Országos hatókörű, intézményes információs hálózat kialakítása. - Információs és koordinációs központ, valamint információs és koordinációs pontok létrehozása. A közszolgáltatásokról naprakész adatbázissal rendelkező, hozzáférhető információs portál létrehozása. | Az országos szolgáltatási hálózat tervezetten egy meglévő rendszerre épül, és a már kialakult intézményrendszer egyes elemeit használja. A hálózat kialakításának elsődleges indoka, az hogy a későbbiekben definiált célcsoportok olyan jelentős létszámmal rendelkeznek, illetve ezek mellett olyan specifikus szükségleteik vannak, hogy azokra megfelelő megoldást, választ a jelenleg fellelhető egyik szolgáltatási háló sem tud teljes egészében választ adni. Ennek megoldására országosan 21 információs és koordináló központ jön létre, amelyek egységes szolgáltatási struktúrát, arculatot biztosítanak a fogyatékos személyek számára. Fontos, hogy a tanácsadó központok irodái teljes körűen akadálymentesek legyenek, illetve a háttértámogatást biztosító információs rendszer naprakész legyen, és megfelelő felkészültséggel rendelkező tanácsadó szakemberek segítsék a fogyatékos embereket, családjaikat és környezetüket. A hálózat megyei szinten egy információs és koordinációs pontból áll, illetve két információs és koordinációs pont lesz a fővárosban is. Az információs és koordináló pontok létrehozása ráépül a család- és gyermekjóléti központok jelenlegi rendszerére (2 budapesti, 19 megyei telephely). Az irodákban két-két főállású státusz munkaórájának megfelelő időben fogyatékosság specifikus szaktudású tanácsadók állnak a szolgáltatásokat igénybe vevők rendelkezésére. Munkájukat és az országos hálózat kialakulását az |
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
intézményben dolgozó hálózati koordinátor segíti. A család- és gyermekjóléti központok együttműködés útján fogadják be a tanácsadó személyeket, integrálva őket speciális szolgáltatásaik közé. A család- és gyermekjóléti központok vezető munkatársai, mint hálózati koordinátorok vehetnek részt a megvalósításban. Ez által biztosítottá válik, hogy a központokba érkező érdeklődők komplexebb szolgáltatást, információkat kapnak nem csak a fogyatékosságügyi kérdéseikkel kapcsolatban. Fontos, hogy a területi (megyei) irodák együttműködéseket alakítsanak ki, a településszintű család- és gyermekjóléti szolgálatokkal, így az igénybevevők helyi szinten jutnak megfelelő információkhoz. | |||
Széles körben elérhető adatbázisokkal támogatott információs portál kialakítása és üzemeltetése. | Meghatározó szükséglet egy olyan adatbázisokkal támogatott információs portál fejlesztése, továbbfejlesztése és üzemeltetése, amely komplexen ad tájékoztatást a fogyatékos emberek számára az elérhető szolgáltatásokról, ellátásokról, szakemberekről az élet minden területén. Tervezetten ezt az adatbázist használják majd a területi információs pontok tanácsadói, szakemberei, illetve a területükön fellelt új, közérdekű információkat is ebben az adatbázisban rögzítik és teszik közzé országosan (moderálást követően). A felépítendő adatbázis nem kizárólag egy új adatbázis születését jelenti, hanem az országosan jelenleg is használt és jelen projektben releváns adatbázisok összegyűjtését és lehetőség szerinti közös felületen történő megjelenítését. Az adatbázis kialakítását, illetve a tanácsadó pontok felkészítését, azok koordinálását a projektgazda végzi saját telephelyén. Feladata lesz, hogy az adatbázis folyamatosan frissüljön, kizárólag naprakész, releváns információkat tároljon. A külső adatbázisok beillesztéséhez szükséges az |
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
együttműködések gördülékeny kialakítása, a külső adatbázisok (más szolgáltató rendszerek adatbázisai) működtetőivel való napi kapcsolattartás. Az adatbázisnak készül egy internetes on-line felülete is, amely segít abban, hogy a szükséges információk bárki számára elérhetőek legyenek. A helyi szintű információs pontok ismerik majd az országos szintű adatbázist, feladatuk lesz a helyi szintű változások, újdonságok, adatok aktualizálása és karbantartása az on-line felületen. Így a létrehozott adatbázis nem csak országos szinten tartalmaz releváns információkat, hanem a megyei specifikumok is megjelennek benne, folyamatosan frissítve. A rendszerezett és folyamatosan frissített adatbázist a lehető legszélesebb körben lesz elérhető a helyi döntéshozók, a (köz) szolgáltatók, a szakemberek és a fogyatékos emberek, ill. családjaik, segítőik számára. A hálózat egységes felkészültségéért, a tanácsadók/hálózati koordinátorok folyamatos felkészítéséért az adatbázis működtetéséért, annak aktualizálásáért a Kedvezményezett, mint koordinációs, szakmai információs központ lesz a felelős. A portál funkciói lehetővé fogják tenni, hogy az információs pontok tevékenységadminisztrációján túl, a speciális szolgáltatások, valamint az AAK eszközkölcsönzési rendszer is rögzítésre kerüljön benne, az eszközök mozgása követhető legyen. | |||
3. | Az érintett célcsoportok kompetenciáinak fejlesztése | A szolgáltató rendszerben feltárt módszertani hiányterületek felszámolása, szolgáltatási feltételek javítása. - Előző projektek eredményeinek felhasználása. | A közszolgáltatások megújulása nem valósulhat meg a szakemberek szaktudásának növelése, az azonos területen dolgozók ismereteinek egységesítése nélkül. Az egységes minőségű szolgáltatások feltételezik a felkészült, kompetens szakemberek közreműködését. Ehhez szükséges |
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
- A hiányterületeken módszertani anyagok kidolgozása. - A módszertani hiányterületeken a helyi szakemberek felkészítése, szakember hálózat létrehozása. | olyan képzési kínálat kialakítása, ami alkalmas a korszerű tudások közvetítésére, a kompetenciák bővítésére. (A) A szakemberképzés az AAK esetében a többszintű hazaitananyagok kidolgozását (digitális tananyagok, angol nyelvű szakirodalom beszerzése, kölcsönözhetővé tétele, módszertani kézikönyvek fordítása, fejlesztési és rehabilitációs célú felmérő eszköz un. diagnosztikus protokoll kidolgozása, alapozva már korábbi projektek produktumaira) is jelenti. (B) Az autizmus szakterület hangsúlyozottan kezeli a TEAM tanácsadók és szakemberek felkészítését, továbbá az autizmus területén nem képzett, de az érintettekkel intenzív ellátási kapcsolatban lévők (pedagógusok, szociális területen dolgozó szakemberek, intézményvezetők, stb.) felkészítését. (C) A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élők számára rendkívül fontos, hogy rendelkezésre álljanak a speciálisan felnőtt korúak ellátására, terápiás módszertanok használatára felkészített, a logopédiai ellátásban résztvevő szakemberek. | ||
A fogyatékos fiatalok és családjaik önrendelkezési, érdekérvényesítési készségeinek és kompetenciáinak fejlesztése. - Felkészítő programok kidolgozása és megvalósítása. | A célcsoport felkészítő programokban való részvétele azért jelenik meg hangsúlyosan, hogy önrendelkezési, érdekérvényesítési készségeik megerősítésével a többségi társadalom tagjaival egyenértékű teljes életet élhessenek. A fogyatékos személyt nevelő családok számára tematikus szülőklubok, szülőtréningek, önérvényesítő csoportok megszervezésére kerül sor a 21 információs pontban, valamint az AAK módszertani központokban. |
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
Az autizmussal élő gyermekek szüleinek tréningek, az érintettek számára önérvényesítő csoportok megszervezésére kerül sor. | |||
Közszolgáltató és szolgáltató rendszerben dolgozó munkatársak fogyatékosságügyi ismereteinek bővítése. - Felkészítő programok kidolgozása és megvalósítása. | A (köz) szolgáltatásokban dolgozó szakemberek számára széleskörű, naprakész és gyakorlati megközelítésű fogyatékossági ismereteket átadó képzések kidolgozása és megvalósítása feladata a projektnek, melyek támogatják az egységes szolgáltatási rendszer létrejöttét. | ||
4. | Javul a kommunikációs tevékenység és tájékoztatás | A fejlesztések által közvetlenül és közvetett módon érintett egyének, szervezetek folyamatos tájékoztatása megvalósul. | A projekt megvalósításában tervezett a figyelemfelhívás és megjelenés az országos és helyi médiában, Ennek eszközei lesznek a tematikus fórumok, elektronikus kampányok, tájékoztató anyagok és, különböző rendezvények. A módszertani sokszínűséget és a célcsoportok specifikus igényeihez való alkalmazkodást a kommunikációs terv részletesen fogja tartalmazni. A szakmai kommunikáció által elérni kívánt célcsoportok - a szakpolitikában dolgozó szakemberek, - a releváns szakterület szakemberei, - érintettek és családjaik, - érdekvédelmi szervezetek, - a társadalmi környezet országos, regionális, helyi szinten - helyi civil szervezetek, egyesületek, - helyi szolgáltatók. Az új szolgáltatásokban dolgozó munkatársak felkészítésével és a szükséges kommunikációs módszertani ajánlással, segédanyagokkal történő ellátása, az eredményes igénybevevői kommunikáció és közvélemény tájékoztatása érdekében. |
Részcélok | Operatív célok | Értelmező, alátámasztó megjegyzések | |
Nő az érdekvédelem részvételének aránya a projektek tervezésében és megvalósításában. | Szükség van az érintettek közösségként való megjelenítésére, érdekeik megfogalmazására, képviseletére, és az érdekek érvényesítésért való fellépésre. Ezért fontos, hogy a projekt megvalósítása során olyan lehetőségeket teremt, ahol az érdekérvényesítés, érdekképviselet önállóan tovább szerveződik, erősödik. A fejlesztés szempontjából kiemelten fontos, hogy az érdekvédelmi szervezetek részt vegyenek az előkészítésben, és aktív résztvevői legyenek a tevékenységek megvalósításának. |
2.1.3 Fejlesztések célcsoportjai, az érintettek köre, a fejlesztések hatásterülete
A fejezet bemutatja a közvetlen és közvetett célcsoportokat, a célcsoportok elérésének, bevonásának módszereit, az érintettek körét, kitér a hatásterület elemzésére.
A projekt célcsoportjai azok a személyek, akik a megvalósítása során létrejött terméket vagy szolgáltatást megvásárolják, vagy közvetlenül használják. létrejött eredmények közvetlen használói.
A közvetett célcsoport alatt értjük azoknak a személyeknek körét, akik nem a projekt eredményeinek közvetlen használói, de összetett mechanizmusokon keresztül a projekt eredményei és hatásai helyzetüket befolyásolják.
A projektben érintettek köre azok a csoportok, akik a projekt eredményeit közvetlenül nem használják, azonban a projekt kidolgozásában, tervezésében és működtetésében (az eredmények fenntartásában) kulcsfontosságú szerepet játszanak.
CÉLCSOPORT
- fogyatékos emberek (ENSZ Egyezmény 1. cikke alapján: „minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását”),
- családtagok, személyi segítők,
- A megyei szintű Család- és Gyermekjóléti Központban, ill. a fővárosi Család- és Gyermekjóléti Központokban működő tanácsadók hálózatának munkatársai, - fogyatékos személyek számára szolgáltatást nyújtó intézmények,
- fogyatékos személyek számára szolgáltatást nyújtó intézmények szakemberei,
- munkáltatók (fogyatékossággal élő személyek foglalkoztatását biztosítók),
- közfeladatot, közszolgáltatást ellátó szervezetek és dolgozóik, például: egészségügyi, oktatási szociális és foglalkoztatási szolgáltatók, intézmények
- döntéshozók, kormányzati és önkormányzati szinten egyaránt,
- érdekvédelmi szervezetek és civil szervezetek,
- egyéb közszolgáltatók, amelyek a létrejövő adatbázis tartalmának fejlesztésében érintettek.
- a hazai társadalom egésze,
- a törvényhozók
RÉSZCÉL SPECIFIKUS CÉLCSOPORTOK:
⮚ A tanácsadó, információs hálózat által elérendő célcsoportok
- Fogyatékossággal élő személyek
- Családtagok, személyi segítők, fogyatékos személyek intézményi ellátói, szakemberek (fogyatékos személyek közvetlen hozzátartozói, ill. ápolási, gondozási, önálló életvitelt elősegítő feladatot ellátó önálló és intézményi szolgáltatók),
- A tanácsadó hálózatban szerepet vállaló szakemberek.
- Munkáltatók (fogyatékos személyek foglalkoztatását biztosítók),
- Közfeladatot, közszolgáltatást ellátó szervezetek és dolgozóik, például: egészségügyi, oktatási szociális és foglalkoztatási szolgáltatások (közintézmények, közintézetek, közszolgáltatók, stb.),
- Az egyenlő esélyű hozzáféréssel kapcsolatos társterületeken jelenleg dolgozó és leendő szakemberek
- Érdekvédelmi szervezetek és civil szervezetek
- Egyéb közszolgáltatók, amelyek a létrejövő adatbázis tartalmának fejlesztésében érintettek
⮚ Autizmussal élők célcsoportjai
- Autizmussal élő emberek és családtagjaik
- Autizmus tanácsadói hálózat szakemberei
- Autizmus ellátásban érintett szakemberek
⮚ A speciális kommunikációs igényű un. AAK használó személyek, és környezetük
Veleszületett és szerzett AAK használók:
- a súlyosan, halmozottan fogyatékos emberek bizonyos csoportjai,
- a halmozottan fogyatékos emberek bizonyos csoportjai,
- a siketvak emberek bizonyos csoportjai,
- az autizmus spektrum zavarral élő emberek bizonyos csoportjai,
- a beszédfogyatékos emberek bizonyos csoportjai,
- az intellektuális képességzavarral élő személyek bizonyos csoportjai,
- egyéb okból speciális kommunikációs igényű emberek.
Környezetük:
- az ellátásukban érintett szakemberek,
- ellátásukban érintett szolgáltatók,
- családtagok.
⮚ A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő személyek célcsoportjai
A beszéd- és nyelvi fogyatékossággal élő személyek, akik azon felnőtt korúak csoportja, akiknél a hangzó beszéd, az írás-olvasás és számolás helyreállításán van a hangsúly, akiknél a fejlődési zavar nem szűnt meg, vagy felnőttkorban keletkezett.
A célcsoportok azonosítása során Stakeholder elemzés48 segítségével megvizsgáltuk, hogy az egyes csoportok milyen szerepet tölthetnek be a projekt megvalósításában, a csoportok elérése, a bevonódás szempontjából milyen módon lehet támaszkodni az adott szervezetekre, egyénekre.
A megvalósítás során a projekt biztonságos támaszai lehetnek az erős befolyású, támogató csoportok, bevonódásuk garanciája lehet a várt eredmények elérésének. Kiemelt figyelmet kell szentelni a gyenge befolyású, esetenként blokkoló hatású csoportokra, ezzel csökkenteni lehet azokat a kockázati tényezőket, amelyek a célcsoport helyzetéből, érdekeltségéből fakadhatnak. Ennek keretében folyamatosan vizsgálni kell a személyes érintettséget, a támogatás mértékét és ezek változását a megvalósulás folyamatában. Eszközként az adott csoportokra vonatkozó együttműködési stratégiák kialakítása fontos feladat lehet.
48 Stekeholder elemzés azon személyek, csoportok és szervezetek vizsgálata, akik (amelyek) valamilyen módon befolyásolják vagy befolyásolhatják egy projekt céljainak megvalósulását.
89
Erős befolyású
Emberi Erőforrások Minisztériuma
zseld
Me
FogyatékosSzemélyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft.
Elégítsd ki
Szakmai Koordinációs Fórum
ned
Munkáltatók
Érdekvédelmi szervezetek
Eszközök forgalmazói
Fogyatékos személyek és családjaik
Monitorozd
Informáld
Szociális szolgáltatók
Helyi civil szervezetek
Család- és Gyermekjóléti Szolgálatok
Egészségügy
Oktatás
Helyi közösség
Közigazgatási munkatársak
Blokkoló
Gyenge befolyású
Támogató
2.1.3.1 Közvetlen célcsoportok
Megnevezés | Nagyság | Hatásterület | Főbb társadalmi, gazdasági jellemzők, megjegyzések |
A Család- és Gyermekjóléti Központokban (CSGYJK) dolgozó szakemberek | 80% családsegítő, esetmenedzser, tanácsadó, szociális asszisztens | Országos A szolgáltatások minőségét javító fejlesztések, a korszerű eszközök használata és az ezekhez társuló felkészítési programok megalapozzák a szolgáltatást végző szakemberek kompetenciáinak bővülését és munkájuk minőségi javítását, ami a szolgáltatások minőségének, eredményességének javulásához vezet. | Kvailifikáltság tekintetében rétegzett, de szakmaiság tekintetében és az ellátottak iránti attitűdben elkötelezett csoport, akik teljesítménymotivációj át befolyásolja a szakmai előrehaladás és fejlődés lehetősége, szakmapolitikai, intézményi és jogszabályi változások. |
Az ágazati és ágazatközi szakpolitika szereplői, irányítói | 30 fő Az EMMI szociális ügyekért és társadalmi felzárkózásért, oktatásért, család- és ifjúságügyekért, egészségügyért, felelős államtitkárságain dolgozó szakemberek | Országos A szakpolitika alakításában résztvevő szakemberek a stratégiai tervezéstől az ellátórendszer napi működésének szabályozásáig terjedő széles tevékenységi körben hasznosítják az evidence based tapasztalatokat, policy ajánlásokat | A szakemberek összetétele differenciált, az általános leterheltség nagy. |
AAK eszközök forgalmazói | 5 db A speciális kommunikációs eszközök forgalmazó cégek és szervízszolgáltatást biztosító szolgáltatók. | Országos Korszerű technikák biztosítása és elterjesztése, új felhasználói kör elérése. | A TB által nem támogatott termékeket alacsony számban tudják forgalmazni, a piaci kereslet nem tükrözi a valós igényeket. A szervizhálózat nincs kiépülve. |
Megnevezés | Nagyság | Hatásterület | Főbb társadalmi, gazdasági jellemzők, megjegyzések |
Szociális szolgáltatók | 60% A szociális alap- és szakosított szolgáltatásokat biztosító szolgáltatók, melyek hálózata az egész országra kiterjed | Országos A fogyatékos emberek ellátásának minőségi fejlődése és szakmai szolgáltatások kibővítése. | Szakemberhiánnyal, volumenkorlátokkal küzdenek, Speciális ismereteik korlátozottak, a képzések hatására szolgáltatásaik minőségi fejlődésben részesülnek. |
Közszolgáltatói dolgozók | 50% A közigazgatásban, közszolgáltatásokban dolgozók döntéshozói vagy szolgáltatói szinten. | Országos A közszolgáltatásokhoz való hozzáférés javulása a fogyatékos emberek számára a szolgáltatók speciális ismeretekkel történő felkészítése által. | Az egyes közszolgáltatók nem vagy csak részleges ismeretekkel rendelkeznek a fogyatékos ügyfelekkel kapcsolatos igényekkel, elvárásokkal kapcsolatosan. Információhiány jellemzi őket, így sokszor erőforrások, tárgyi feltételek hiányára vezetik vissza személyes elzárkózásukat. |
Fogyatékos személyek és családjaik | több mint 400 ezer fogyatékos személy, családtagokkal együtt több, mint 1 millió ember | Országos Mozgás-, érzékszervi, értelmi vagy pszichés fogyatékossággal vagy akár halmozott fogyatékossággal élők érdekvédelmi szervezetei. | A fogyatékos személyek és családjaik eltérő nehézségekkel, szükségletekkel rendelkeznek, de az egyenlő esélyű hozzáférés biztosítása egyaránt elvárható részükről. |
Gyógypedagógusok, fejlesztőpedagógusok | 100 fő Az új speciális szolgáltatásokban részvevő szakemberek: autizmusban érintettek fejlesztő munkatársai, logopédusok, AAK szakemberek | Országos A hiányzó, mozaikszerűen fellelhető szolgáltatások kibővülése, egyenletes módon elérhetővé válása. | A felnőtt logopédia ellátás szinte teljesen hiányzik az ellátórendszerből. Az autizmus spektrumzavaros gyermekek és felnőttek ellátás dinamikusan fejlődő szakterület, de még mindig jelentős |
Megnevezés | Nagyság | Hatásterület | Főbb társadalmi, gazdasági jellemzők, megjegyzések |
hiányosságok mutatkoznak benne. Az AAK szakemberek képzése és alkalmazása, új hiányterületre ad választ, amelyre több célcsoportnak is szükséges lenne. | |||
Pedagógusok, óvodapedagógusok | 100 fő Integrációt megvalósító, inkluzív nevelésben résztvevő közoktatási intézmények munkatársai | Országos A sajátos nevelési igényű tanulók együttnevelésének feltételrendszere javul, a szükséges többletszolgáltatások köre és a hozzáférés lehetősége bővül. | Az elmúlt években lezajlott, az SNI gyermekek, tanulók inkluzív nevelését elősegítő különböző szintű fejlesztések elértek több intézményt és sok szakembert, azonban szükség van olyan további fejlesztésekre, amelyek bővítik a befogadó/inkluzív intézmények számát és javítják az együttnevelést megvalósító intézmények által nyújtott pedagógiai és többletszolgáltatások minőségét. |
2.1.3.2 Közvetett célcsoportok
Megnevezés | Nagyság | Hatásterület | Főbb társadalmi, gazdasági jellemzők, megjegyzések |
Érdekvédelmi szervezetek | 6 db országos és 150 db helyi szervezetek | Országos és helyi. Az érdekvédelmi szervezeteket összefogó testület a szakmapolitikával is szoros együttműködést, szinergiákat biztosít. Az országos és helyi szervezetek az információszolgáltatás különböző szintjeit biztosítják. | Sérülés specifikus tömörülések, melyek önkéntes tagságon alapulnak. Állami és egyéb támogatásokból, pályázati forrásokból, adományokból működnek. Érdekérvényesítési képességük rendkívül eltérő. |
Munkáltatók | 20 db Fogyatékos embereket alkalmazó munkaadók | Országos Védett foglalkoztatástól a nyílt munkaerő-piaci elhelyezkedésig széles spektrumon kínálnak foglalkoztatási lehetőségeket. | Multi cégektől a kisebb vállalkozásokon át, több évtizedes hagyománnyal vagy új társadalmi szerepvállalásból kiindulva fogadják a megváltozott munkaképességű, közöttük a fogyatékos munkavállalókat. A munkahelyek adaptálása, a munkatársak felkészítése esetleges. |
Civil szervezetek | 60% | Országos Kulturális, sport, szabadidős, egészségmegőrző, hagyományőrző és más helyi civil közösséggel foglalkozó szervezetek. | Tág tevékenységi körből kerülnek ki, helyi eseményeket, programokat és közösségi tevékenységeket biztosítanak. Társadalmi integrációt biztosítanak a fogyatékos embereknek, helyi szinten. |
2.1.3.3 Érintettek
Megnevezés | Nagyság | Hatásterület | Főbb társadalmi, gazdasági jellemzők, megjegyzések |
Kutató-szakértő | 30 fő | Országos Részt vesznek szolgáltató rendszer szervezeti és szakmai megújítási folyamatában, a sikeres megvalósításhoz szükséges helyzetfeltárásban, a kapott eredmények elemzése alapján javaslatok megfogalmazásában. | A kutatói múlttal és tapasztalatokkal rendelkező innovatív, team-munkában jártas szakemberek. |
Akadálymentesítési szakember | 60 fő | Országos Közreműködnek a szolgáltató rendszer szakmai megújításához és szervezeti átalakításához szükséges infrastrukturális, infokommunikációs akadálymentesítés feltételeinek kialakításában. | Az akadálymentes környezet (épített környezet, az információhoz való egyenlő hozzáférés) kialakításához szükséges széles körű ismeretekkel rendelkező szakemberek. |
Szakmai Koordinációs Fórum (SZKF) | 6 fő | Országos A terület korszerű tudományos/szakmai eredményeinek a fejlesztésekben történő érvényesítésével, a program és a célok megvalósulásának folyamatos nyomon követésével és ellenőrzésével, a létrejövő produktumok véleményezésével és előzetes minősítésével, szakmai tanácsadással | A szociális szolgáltatások területén elismert, sokéves tapasztalattal, széles rálátással és kapcsolatrendszerrel, kiemelkedő tudományos/szakmai eredményekkel rendelkező szakemberek, valamint a szakállamtitkárság képviselői |
Megnevezés | Nagyság | Hatásterület | Főbb társadalmi, gazdasági jellemzők, megjegyzések |
támogatják a projekt szakmai munkáját, és közreműködnek a sikeres megvalósításában. | |||
Érdekvédelmi Fórum | 5 szervezet | Országos A FESZT tagsága, valamint a társult tagok: PÉF, Démoszthenész Egyesület, Afázia Egyesület, Halmozottan sérültek Heves megyei Szülőszövetsége | Az SZTT működésével párhuzamosan a projekt tevékenység folyamatos disszeminálása az érintetteket tömörítő szervezetek felé. A területről összegyűjtött érintetti vélemények, tapasztalatok közvetítése a projektvezetés felé. |
2.2 Az elérendő célokhoz szükséges tevékenységek bemutatása
A fejezetben bemutatásra kerül a célok elérését szolgáló tevékenységek és a tevékenységek szakmai tartalma, módszertani megvalósítása, összefüggésben a projekt céljaival és felhívásban megfogalmazott tevékenységekkel.
2.2.1 A tevékenységek struktúrája
WBS | Tevékenység |
1 | Előkészítés |
1.1 | Megvalósíthatősági tanulmány elkészítése |
1.2 | Közbeszerzések előkészítése, közbeszerzési terv készítése |
1.3 | CSGYJK felmérése |
1.4 | Érdekvédelmi szervezetekkel projektterv egyeztetése |
2 | Az egyenlő esélyű hozzáféréssel kapcsolatos országos hálózat kialakítása |
2.1 | CSGYJK |
2.1.1 | Irodabérlés előkészítése |
2.1.2 | Együttműködési megállapodás elkészítése és megkötése |
2.1.3 | Fogyatékosságügyi tanácsadók, hálózati koordinátorok alkalmazásának előkészítése |
2.1.4 | Fogyatékosságügyi tanácsadók, hálózati koordinátorok alkalmazása, hálózat működtetése |
2.1.5 | Hálózat fellállítása |
2.1.5.1 | Koordinációs központ működési protokolljának elkészítése |
2.1.5.2 | Területi koordinációs pontok működési rendjének leírása |
2.1.5.3 | Tanácsadók adatgyűjtési tartalmának egyeztetése minisztérium szakmai főosztályaival |
2.1.5.4 | Koordinációs pontok szakmai beszámoló sablonjának elkészítése |
2.1.6 | Tájékoztatás/kapcsolattartás |
2.1.7 | EFI Portál szakmai tartalom felülvizsgálata |
2.2 | IT fejlesztés |
2.2.1 | Rendszertervezésre szóló és informatikai fejlesztésre szóló közbeszerzés |
2.2.2 | Rendszertervezés és informatikai fejlesztés, tesztelés |
2.2.2.1 | Meglévő adatbázisok feltérképezése, migrációjának előkészítése |
2.2.2.2 | Adatbázis építés, informatikai fejlesztés folyamata |
2.2.2.2.1 | 1. mérföldkőhöz tartozó fejlesztési folyamat |
2.2.2.2.2 | 2. mérföldkőhöz tartozó fejlesztési folyamat |
2.2.2.2.3 | 3. mérföldkőhöz tartozó fejlesztési folyamat |
2.2.2.2.4 | Meglévő adatbázisok átvétele, integrálásának kialakítása (1000 szakértői óra terhére) |
2.2.3 | Végleges tesztelés, használat |
2.2.4 | Nyilvános honlap elindulása |
2.2.5 | Jogi szolgáltatás az adatvédelem témakörben (lsd adatbázisok kezelése, szolgáltatások) |
2.3 | Képzésfejlesztés |
2.3.1 | Tananyagfejlesztők kiválasztása |
2.3.2 | Hálózati koordinációs központ és a helyi tanácsadó központok munkatársainak képzési anyag kidolgozása és képzések megtartása |
2.3.2.1 | Hálózati koordinációs központ és a helyi tanácsadó központok munkatársainak képzési anyag kidolgozás (tematika, tananyag kidolgozás) |
2.3.2.2 | Képzési anyag akkreditációja |
2.3.2.3 | Hálózati koordinációs központ munkatársainak képzések megtartása |
2.3.3 | E-learning tananyag fejlesztés és képzések megtartása (szolgálatok munkatársai részére) |
2.3.4 | Közszolgáltatási munkatársak képzései |
2.3.4.1 | Közszolgáltatási munkatársak képzési anyag képzői részére képzés |
2.3.4.2 | Közszolgáltatásban dolgozó szakemberek képzése középfokú végzettséggel rendelkező eü. Dolgozók képzése |
2.3.4.3 | Közszolgáltatásban dolgozó szakemberek képzése felsőfokú végzettséggel rendelkező eü. dolgozók képzése |
2.3.4.4 | Közszolgáltatásban dolgozó szakemberek képzése Egészségfejlesztési Irodák – Lelki Egészség Központok dolgozói |
2.3.4.5 | Közszolgáltatásban dolgozó szakemberek képzése - Kormányhivatalok rehabilitációs igazgatási feladatkörben fogyatékos személyek alapvizsgálatával kapcsolatos feladatokat ellátó munkatársak képzése |
2.3.4.6 | Közszolgáltatásban dolgozó szakemberek képzése - Kormányhivatalok rehabilitációs igazgatási feladatkörben fogyatékos személyek szakkérdések vizsgálatával kapcsolatos feladatokat ellátó munkatársak képzése |
2.3.4.7 | Közszolgáltatásban dolgozó szakemberek képzése Kormányhivatalok orvosi szakértői bizottságok mellett dolgozó asszisztensek képzése |
2.3.4.8 | Közszolgáltatásban dolgozó szakemberek képzése - Rendvédelmi szervek dolgozói képzése |
2.3.4.9 | Közszolgáltatásban dolgozó szakemberek képzése - Tűzoltóság munkatársai képzés |
2.3.4.10 | Közszolgáltatásban dolgozó szakemberek képzése - Művelődésszervezők képzése |
2.3.4.11 | Közszolgáltatásban dolgozó szakemberek képzése - Házi segítségnyújtásban dolgozók képzése |
2.3.5 | Fogyatékos fiatalok és családjaik részére az önrendelkezés, érdekérvényesítés készségeire felkészítés - képzés kidolgozása |
2.4 | Eszközkölcsönzés (célcsoport részére) |
2.4.1 | Eszközbeszerzési közbeszerzés lefolytatása |
2.4.2 | Eszközök gyártása, szállítása |
2.4.3 | Eszközkölcsönzési eljárásrend kialakítása, jogi- és felelősségi kérdések rendezése |
2.4.4 | Eszközkölcsönzési szolgáltatás (hardver és szoftver egyaránt) megvalósítása |
3 | Autizmussal élő személyek ellátórendszerének specifikus követelményrendszereknek megfelelő országos szintű fenntartható és szolgáltatás központú fejlesztése |
3.1 | Tanácsadó, szolgáltató központok létrehozásában való szakmai közreműködés |
3.2 | Képzésfejlesztés |
3.2.1 | Képzési kínálat áttekintése, hiányterületek azonosítása, képzési térkép |
3.2.2 | Autizmus specifikus tanácsadó képzés - képzés megtartása |
3.2.3 | Akutizmus specifikus szülői kompetencia-fejlesztések |
3.2.3.1 | Autizmussal élő, 12-18 éves személyeket gondozó családtagok képzése és kompetenciafejlesztése |
3.2.3.2 | Autizmussal élő, 12-18 éves személyeket gondozó családtagok képzése (távoktatási program) |
3.2.4 | Autizmus specifikus szakmai képzések kidolgozása - megtartása |
3.2.4.1 | Alapértékek, attitüdök tréning intézményvezetőknek |
3.2.4.2 | Autizmus spektrum zavar- átvezetés a felnőtt korba |
3.2.4.3 | Autizmus-diagnosztika a felnőttkorban |
3.2.4.4 | Autista gyermekek a köznevelés többségi intézményeiben |
3.2.5 | Távoktatási képzések működtetése |
3.3 | Intézményfejlesztési program |
3.3.1 | Kiválasztott intézmények szükségleteinek feltérképezése |
3.3.2 | Mentorok bevonása a fejlsztési folyamatba |
3.3.3 | Szakmai fejlesztés |
3.3.3.1 | Szakmai felkészítés tematikus workshopok keretében |
3.3.3.2 | Intézménytámogatás, jó gyakorlatok megosztása szakemberek részére |
3.3.3.3 | Intézmények felkészítése a szakmai követelményrendszerek/önértékelési szempontrendszerek alkalmazására |
3.3.3.4 | Szakmai követelményrendszerek/önértékelési szempontrendszerek alkalmazása, értékelése |
3.3.3.5 | Szakmai módszertani anyagok nyújtása |
3.3.3.6 | Szakmai támogató anyagok biztosítása |
3.3.3.7 | Esetmegbeszélő/szupervíziós csoportok |
3.3.3.8 | Intézményvezetők támogatása |
3.3.3.8.1 | Vezetői érzékenyítés, felkészítés |
3.3.3.8.2 | Intézményvezetők rendszeres támogatása |
3.3.3.9 | Intézményfenntartók érzékenyítése |
3.3.4 | Az intézményi fejlesztési folyamat értékelése |
3.4 | A tanácsadói hálózat erősítése, bővítése, területi autizmus munkacsoportok (TEAM) kialakítása, működtetése |
3.4.1 | Az autizmus szakértői és képesített tanácsadói körből TEAM-tagok kiválasztása |
3.4.2 | a TEAM-ek feladatainak, hatásterületének, dokumentációjának kidolgozása |
3.4.3 | A TEAM munkára való felkészítés és kompetencia fejlesztés kidolgozása |
3.4.4 | A TEAM munkára való felkészítés és kompetencia fejlesztés megtartása a TEAM-ek tagjai számára |
3.4.5 | a TEAM-ek munkáját támogató segédanyagok (kézikönyvek, oktatási anyagok - távoktatás, útmutatók, oktatófilmek, dokumentációk) beszerzése, eljuttatása |
3.4.6 | Szakmai támogató anyagok biztosítása |
3.4.7 | TEAM-ek munkájának pilot jellegű elindítása |
3.4.7.1 | A TEAM beágyazása a helyi ellátórendszerbe (kommunikáció - érinettek, helyi lakosság, szakmaközi kapcsolatok) |
3.4.7.2 | A TEAM-ek pilot munkavégzése |
3.4.8 | TEAM-ek pilot működésének hatásvizsgálata, ideális működéshez szükséges javaslatok megfogalmazása és beépítése a működésbe |
3.4.9 | A TEAM-ek működésének értékelése, javaslatok a hosszútávú működtetéshez, illetve a működési tapasztalatok alapján javaslattétel a jogszabályi változtatásokra |
3.5 | Az autizmussal élő felnőtt populációnak nyújtott szolgáltatások fejlesztése, bővítése |
3.5.1 | A felnőttkori átmenet kidolgozása |
3.5.1.1 | Átmeneti protokoll adaptálása, kidolgozása |
3.5.1.1.1 | Protokoll kivlasztása, adaptálása |
3.5.1.1.2 | Az átmenet dokumentációjának kidolgozása |
3.5.1.1.3 | Az átmenet önértékelési szempontrendszerének kidolgozása |
3.5.1.2 | Az átmeneti folyamat beépítése a gyakorlatba (3 pilot intézmény) |
3.5.1.3 | A pilot átmeneti folyamat értékelése, protokoll módosítás |
3.5.1.4 | Az átmenet jogi, szervezeti kereteinek kidolgozása, javaslattétel a jogszabályi változtatásokra |
3.5.2 | Felnőtt diagnosztika |
3.5.2.1 | Felnőtt diagnosztikai felmérési protokoll adaptálása, kidolgozása |
3.5.2.2 | Együttműködő diagnosztikus intézmény kiválasztása, együttműködés kereteinek kialakítása |
3.6 | Az autizmus ellátás egyes hiányzó részterületeinek fejlesztése |
3.6.1 | Autizmus-barát rendezvények (családi, sport, szabadidős, kulturális) szervezése, módszertanának terjesztése |
3.6.2 | Szülői felkészítő programok |
3.6.3 | Szülőknek és autista személyeknek szóló információs anyagok kidolgozása, adaptálása, terjesztése |
3.6.4 | Önérvényesítő csoportok támogatása, kompetencia fejlesztés az érintettek számára |
3.6.5 | Középiskolai diákok felkészítése a kortárs segítésre az iskolai közösségi szolgálat tevékenységének keretében |
3.6.6 | Autista feknőttek testvérei számára felkészítő csoport |
3.6.7 | Autista személyek tehetséggondozása és egészséges életmódra nevelő programok |
4 | Kommuniikációjukban akadályozott személyek ellátásának fejlesztése |
4.1 | AAK felhasználók - speciális kommunikációs szükségletűek támogatása |
4.1.1 | Helyzetfelmérés AAK |
4.1.1.1 | Veleszületett AAK használók felmérésének kidolgozása |
4.1.1.2 | Szerzett AAK használók felmérésének kidolgozása |
4.1.1.3 | Veleszületett AAK használók felmérésének lebonyolítása |
4.1.1.4 | Szerzett AAK használók felmérésének lebonyolítása |
4.1.1.5 | Szakemberek felmérése |
4.1.1.6 | Eszközkölcsönzők felmérése |
4.1.1.7 | Helyzetfelmérés tanulmányának elkészítése |
4.1.1.8 | Disszeminációja a felmérési eredményeknek |
4.1.2 | AAK Diagnosztikus Protokoll kidolgozása |
4.1.3 | AAK módszertani kiadvány elkészítése |
4.1.4 | Szakirodalom beszerzése |