Verbale della riunione del Consiglio Direttivo SINdem

Verbale della riunione del Consiglio Direttivo SINdem

In data 16 giugno 2021, alle ore 15.30 sulla piattaforma digitale zoom, si è riunito il Consiglio Direttivo SINdem per discutere il seguente ordine del giorno:

1. Approvazione del verbale della seduta precedente

2. Accordo di Collaborazione Biogen per il Progetto Value 4 Cure

3. Aggiornamento del XVI Congresso Sindem 25- 27 novembre 2021

4. Riunione Consiglio Direttivo & Comitato Esecutivo IVN Demenze - 26 maggio 2021

5. Aggiornamento Riunioni Sezioni Regionali e rinnovo candidature

6. Approvazione nuovi soci

Presenti per il Consiglio Direttivo: Xxxxxxxx Xxxxxx, Xxxxxx Xxxxxx, Xxxxxxxxx Xxxxx, Xxxxx Xxxxxxx, Xxxxx Xxxxxxx, Xxxxxx Xxxxxxx Xxxxx, Xxxxxxxx Xxxxx, Xxxxx Xxxxxxxx, Xxxxxxxxxx Xxxxxx, Xxxxxxx Xxxxx, Xxxxxxxxx Di Xxxxxxx, Xxxxxxx Xxxxxxxxxx, Xxxxxxxxxxx Xxxxxxxxx, Xxxxxxx Xxxxxxx, Xxxxxxx Xxxxx, Xxxxxxxxx Xxxxxxx, Xxxxxxxxxx Xxxxxxxx, Xxxxxxx Xxxxxx e Xxxxxxxxx Xxxxxxx.

Assenti per il Consiglio Direttivo: Xxxxxxxx Xxxxxxxx, Xxxxx Xxxxxxxxx Xxxxxxxxxxx, Xxxxxx Xxxxxx, Xxxxx Xxxxxxxxx e Xxxxxx Xxxxx.

Presenti per il Comitato Scientifico: Xxxxx Xxxxxxxxx, Xxxxxxxxx Xxxxxxx, Xxxxx Xxxx, Xxxxxx Xxxxxx, Xxxxxx Xxxxxxxxxx e Xxxxxxxx Xxxxxxx

Assenti per il Comitato Scientifico: Xxxxxxx Xxxxxxx, Xxxxx Xxxxxxxxxxxx, Xxxxxxx Xxxx, Xxxxxxxxx Xxxxxxxxxx, Xxxxxx Xxxxxxxx, Xxxxxxxx Xxxxxxx, Xxxxxxxx Xxxxxxx, Xxxxxxx Xxxxxxxx, Xxxx Xxxxxxxx, Xxxxxxx Xxxxx, Xxxxxxx Xxxxxxx e Xxxxxx Xxxxxxxx.

1. Approvazione del verbale della seduta precedente

La prof.ssa Xxxxx saluta tutti gli intervenuti ringraziandoli per la loro presenza ed elenca gli argomenti all’Ordine del Giorno. Il Presidente ricorda che il verbale della precedente seduta è stato inviato a tutti i membri del Consiglio Direttivo e ne chiede l’approvazione. Tutti i presenti approvano.

2. Accordo di Collaborazione Biogen per il Progetto Value 4 Cure

Al secondo punto dell’Ordine del Giorno vi è la richiesta di patrocinio da parte di Biogen per il Progetto Value 4 Cure che prevede un accordo di collaborazione tra Biogen e tre società scientifiche: SIN – SIF (Società Italiana di Farmacologia) e SINdem. La bozza del suddetto accordo è stata inviata qualche giorno fa da parte della segreteria a tutti i membri presenti per una prima presa visione e condivisione. Il Progetto prevede di costruire un modello di accesso da cui poter tracciare, attraverso una collaborazione virtuosa con rappresentanti istituzionali e con la comunità sanitaria, linee di indirizzo per la valorizzazione delle eventuali future terapie.

I partner dovrebbero mettere a disposizione del Progetto la propria expertise. I partner dovrebbero impegnarsi a svolgere le seguenti attività:

⎯ Partecipare a due Steering Committee meeting di 3 ore in modalità virtuale stimati nel terzo trimestre 2021 e primo trimestre nel 2022;

⎯ Xxxxxxxx le proposte del Project Board;

⎯ Valutare e validare i contenuti elaborati del Project Board per lo sviluppo delle linee di indirizzo;

⎯ Partecipare, in qualità di speaker, all'evento nazionale di condivisione delle linee di indirizzo

⎯ Validare il documento in ottica pubblicazione scientifica delle linee di indirizzo per firma e patrocinio

Il Presidente SINdem riepiloga a tutti i presenti la cronistoria dei fatti. A fine aprile la prof.ssa Xxxxx è stata contattata da Xxxxxx e in quell’occasione le è stato presentato il progetto e comunicato che le società scientifiche, SIN e SIF, avevano già espresso parere positivo all’iniziativa. Il Presidente ha portato l’argomento all’attenzione dell’Ufficio di Presidenza Sindem nella riunione svoltasi a maggio, e, riscontrando molte perplessità a riguardo, è stato stabilito di attendere la disposizione del FDA per prendere una decisione definitiva, inviando comunque la bozza del documento di accordo a tutti i membri del Consiglio Direttivo e del Comitato Scientifico per poter attivare una discussione. Nel frattempo la prof.ssa Xxxxx ha contattato i presidenti delle altre due società coinvolte per comprendere bene la loro posizione.

Dopo vari incontri e telefonate, insieme ai proff. Xxxxxxx e Xxxxxxxx è stato deciso di proporre lo sviluppo di un progetto indipendente, a nome delle società scientifiche, con l’obiettivo finale di realizzare un Opinion Paper da pubblicare su una rivista internazionale.

La prof.ssa Xxxxx apre quindi la discussione chiedendo ai presenti di intervenire per esprimere la loro opinione in merito.

Il prof. Xxxxxxxx concorda con la proposta indicata mentre il xxxx. Xxxxxxx chiede se non sia meglio aspettare anche l’approvazione da parte di XXX e AIFA. Il xxxx. Xxxxx esprime i propri complimenti per il comunicato SIN-SINDEM, inviato alla stampa a seguito dell’approvazione di aducanumab, considerandolo molto equilibrato sia per quanto riguarda i tempi che i modi molto condivisibili. Il xxxx. Xxxxxxxxxx comunica che, insieme al xxxx. Xxxxxxxxx, in qualità di coordinatori del Comitato Scientifico Sindem, stanno organizzando una riunione per definire quali siano i punti più controversi di questa approvazione da parte di FDA e che successivamente verrà redatto un documento da sottoporre all’attenzione del Consiglio Direttivo. Il xxxx. Xxxxxxxx interviene ponendo l’attenzione sul fatto che lo scenario che si prospetta in futuro impone alla società di riflettere approfonditamente su come si possa realizzare un percorso di presa in carico di un paziente in fase iniziale o avanzata, come distribuire i centri eventualmente dedicati alla terapia e come definire i criteri di accreditamento e i requisiti strutturali. Il xxxx. Xxxxxxxx continua dicendo che le discussioni sui farmaci potranno venire successivamente ma ora è il momento di aprire una discussione seria sulla strutturazione della filiera e sul senso dei CDCD in maniera che le società scientifiche si interroghino attivamente sul sistema sanitario e non lo facciano fare ad altri.

Ribadisce che a seguito della situazione pandemica che abbiamo vissuto, e che stiamo tutt’ora vivendo, l’organizzazione territoriale, i distretti, gli ambulatori di comunità imporranno una diversa organizzazione con una territorializzazione dei servizi specialistici inclusi i CDCD e dovrà essere la società scientifica a proporre una nuova progettualità condividendola e non accettandola e/o subendola da parte degli organismi politici. Anche il dott. Di Xxxxxxx prende la parola per confermare che una società scientifica deve saper sfruttare e cogliere quelli che sono gli aspetti dei cambiamenti globali senza essere influenzata da eventuali interessi commerciali di parte: questo è importante per acquisire un maggior ruolo di centralità sui tavoli nazionali per la redazione di quelle che sono le linee guida. Il prof. Xxxxx afferma che un aspetto da non trascurare è la necessità di capire le metodologie che verranno richieste per l’erogazione del farmaco.

La prof.ssa Xxxxxxx comunica che si dovrebbe pensare di distinguere i CDCD di primo e secondo livello e definire delle differenze e su questo probabilmente la Sindem, come società scientifica, potrà avere un grande impatto spiegando che effettivamente ci sono delle prerogative che rendono specifiche alcune funzioni.

La prof.ssa Xxxxx conclude ricordando che certamente Xxxxxx potrà lavorare proponendo differenti e più adeguati modelli assistenziali ma che questo deve essere fatto nelle sedi opportune e in particolare dal Tavolo Nazionale demenze a cui Xxxxxx partecipa da sempre. Tutte le proposte portate ed accettate infatti in quella sede, vengono successivamente discusse e approvate in conferenza Stato regioni. Questo iter consente che le proposte possano essere realizzate nei vari contesti regionali e avere una uniformità.

Inoltre il finanziamento del PND con la recente legge approvata in dicembre consente alle regioni di sperimentare con progetti pilota seguendo le linee di indirizzo che il Tavolo ha già sviluppato.

Relativamente al Progetto Value 4 Cure ribadisce inoltre che tutti i Presidenti, anche delle altre due società scientifiche coinvolte, SIN e SIF, sono d’accordo nel non voler firmare l’accordo con Xxxxxx e che si incontreranno successivamente per stabilire come elaborare un progetto condiviso.

3. Aggiornamento del XVI Congresso Sindem 25- 27 novembre 2021

Si avvisa che la sottomissione degli abstract è stata posticipata al 27 giugno perché il numero dei contributi scientifici ricevuti è ancora abbastanza ridotto.

Viene mostrata una lista degli sponsor che ad oggi hanno confermato la loro partecipazione all’evento.

Si informa inoltre che tutti i relatori/moderatori hanno ricevuto la lettera di invito ufficiale con la richiesta di confermare la propria partecipazione entro lunedì 14 giugno. La segreteria sta ricevendo le risposte e sollecitando i mancanti.

4. Riunione Consiglio Direttivo & Comitato Esecutivo IVN Demenze - 26 maggio 2021

Il 26 maggio scorso si è svolta la riunione dell’Istituto Virtuale Nazionale Demenze di cui Sindem fa parte. Vengono presentate soltanto alcune slides riassuntive del progetto dove sono riportati i vari comitati, ognuno con un compito specifico di approfondimento su vari argomenti. Il xxxx. Xxxxxxxxxx è il coordinatore e vi è un nuovo Consiglio Direttivo eletto mostrato a tutti i presenti. L’ultima slide invece riassume gli stadi di avanzamento di tutti gli istituti virtuali nazionali che comprendono neuroimaging, genomica, proteomica, neuroimmunologia, teleriabilitazione e computer science/it.

5. Aggiornamento Riunioni Sezioni Regionali e rinnovo candidature

La prof.ssa Xxxxx mostra una slide con l’elenco di tutte le riunioni delle sezioni regionali SINdem in programmazione nei mesi di maggio e giugno 2021. Molti convegni si sono già svolti e le sezioni regionali hanno votato per il rinnovo del Consiglio Direttivo Regionale. Alcuni di questi hanno comunicato i nuovi direttivi mentre quattro stanno ancora definendo alcuni aspetti e devono inviare il verbale alla segreteria. La Sardegna, Sicilia, Calabria e Lombardia effettueranno le votazioni nei prossimi giorni come calendarizzato il giorno prima del convegno regionale.

6. Approvazione nuovi soci

Sono riportati di seguito i nominativi di coloro che hanno fatto richiesta associativa. Il Consiglio Direttivo approva.

	COGNOME	NOME	ENTE	CITTA'	GIOVANE
1	XXXXXXXXX	XXXXXX	XXX - Università degli Studi della Campania 'X. Xxxxxxxxxx'	Napoli	si
2	XXXXX	XXXXXXXXX	Centro Regionale di Neurogenetica - ASP CZ	Cosenza	no

3	XXXXXXX	XXXXX	Xxxxxxxxxxx Xxxxx Xxxxxxxx	Palermo	si
4	XXXXXX	XXXXXXXX	XXX L Vanvitelli	Napoli	si
5	XXXXXXXXX	XXXXXXX	Università degli studi di Salerno	Salerno	si
6	XXXXXXXXXX XXXXX	XXXXXXX	Clinica Bianchi	Portici NA	si
7	XXXXX	XXXXXX XXXXXX	Xxxxxxxx San Xxxxxxxx	Milano	no
8	D'XXXXX	XXXXXXXX	Clinica Neurologica, Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico " X. Xxxxxxxx-San Xxxxx	Xxxxxxx	si
9	D'ALVANO	GIULIA	Università degli studi della Campania "Xxxxx Xxxxxxxxxx"	Napoli	si
10	DI XXXXXX	XXXXX	Xxxxxxx Policlinico X. Xxxxxxxx di Palermo	Palermo	si
11	DI XXXXX	XXXXXXXXX	AUSL Ferrara	Ferrara	si
12	XXXXXX	XXXX	Università degli Studi di Xxxxxx Xxxxxxxx XX	Napoli	no
13	XXXXXXX	XXXXXXX	Xxxxxxxxxxxx di Neuroscienze, Psicologia, Area del Farmaco e Salute del Bambino, Università di Firene	Firenze	si
14	LO XXXXXX	XXXXXXX	Azienda Ospedaliero Universitaria "Policlinico Xxxxxxxx Xxxxxxxx"	Catania	no
15	MATASCIOLI	XXXXX	Xxxxxxxxxxx Sociale TAM ONLUS	Napoli	no
16	XXXX	XXXXXXXX	Xxxxxxxxxx Policlinico Universitario X. Xxxxxx	Cagliari	si
17	XXXXXXX	XXXXXXXX	Università di Modena e Reggio Xxxxxx	Modena	no

Il Presidente conclude ricordando a tutti il calendario delle prossime riunioni del Consiglio Direttivo

• Giugno 16

• Luglio 14

• Settembre 22

• Ottobre 29

• Novembre CDP e CD la sera prima dell'Apertura del congresso speriamo a Firenze (25-27 novembre).

Interviene la prof.ssa Xxxxxxx osservando che nel programma scientifico del congresso nazionale, nella sessione scientifica 2 vi sono, dopo 4 interventi, solamente 10 minuti per 2 discussant. La prof.ssa Xxxxx risponde chiedendo di inviare un email in merito che verrà valutata dall’Ufficio di Presidenza, ma ribadisce che il programma è molto denso di argomenti e lo spazio riservato a tutti è molto stretto e difficile da poter modificare.

Il xxxx. Xxxxxx prende la parola per aggiornare sulle attività del gruppo social e chiede a tutti i membri del Consiglio Direttivo e del Comitato Scientifico la diffusione e la condivisione tramite i propri social delle attività pubblicate da Sindem. Comunica che il video pubblicato della prof.ssa Xxxxx qualche giorno fa è stato visualizzato da 4.000 persone e ha raggiunto circa 10.000 persone, ma siamo ancora molto bassi per quanto riguarda i like sulle pagine Facebook e Twitter.

Non avendo altri argomenti su cui dibattere, la riunione termina alle ore 17.00