PROGETTO: DATI GENERALI
Il ruolo delle associazioni nella “Retention in care” delle persone con infezione da HIV in Italia
Accordo di collaborazione con il Ministero della Salute
Responsabile Xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxxxx
Relazione Finale Dicembre 2016
PROGETTO:
“Il ruolo delle associazioni nella “Retention in care” delle persone con infezione da HIV in Italia“
DATI GENERALI
Ente esecutore
Istituto Nazionale per le Malattie Infettive L. Spallanzani IRCCS (INMI)
Equipe di progetto
Xxxxxxxx Xxxxxxxx, Direttore Scientifico INMI – Responsabile Sceintifico
Xxxxxx Xxxxxxx, UOC Epidemiologia Clinica , INMI– Coordinamento scientifico e collegamento con le associazioni
Xxxxx Xxxxxxxxxxxx, UOC Epidemiologia Clinica INMI - Coordinamento scientifico
Xxxxxxxxx Xxxxxxxxx, UOC Epidemiologia Clinica INMI – Coordinamento indagini di campo ed analisi dati
Xxxxxxxx Xxxxxxx, UOC Epidemiologia Clinica INMI – Coordinamento indagini di campo ed analisi dati
Xxxxxxx Xxxxxxxx, UOC Epidemiologia Clinica INMI – Elaborazione database ed analisi dati Xxxxxxx Xxxxxxxxxx, UOC Centro di Riferimento AIDS INMI – Elaborazione questionario web Xxxxxxx Xxxxxxx, Lega Italiana Lotta all’AIDS (LILA) – Coordinamento delle attività delle associazioni
Xxxxx Xxxxxxxx, Caritas – Coordinamento delle attività delle associazioni Xxxxxxxxx Xxxxxxxxxxxx, CNCA
Xxxxxxx Xxxxxxxxx, Circolo Xxxxx Xxxxx Xxxxx Xxxxxxxxx, CNCA
Xxxxxxx Xxxxxxxxxxx, Arcigay
Xxxxxxxx Xxxxxx, Coordinamento Italiano Case alloggio per persone con HIV/AIDS Xxxxxxxxxx Xxxxxx, NPS Italia Onlus - Network Persone Sieropositive
Xxxxxx Xxxxxxxxxxx, XXXXX Xxxxx Xxxxxxx Xxxxxxx - Xxxxxxx Lombardia
Partnership
Associazioni della Consulta competenti in materia: Lila, Anlaids, Arcigay, Circolo Xxxxx Xxxxx, CNCA, Caritas, Coordinamento Italiano Case alloggio per persone con HIV/AIDS (C.I.C.A.), NADIR, NPS Italia Onlus - Network Persone Sieropositive.
ANALISI DEL BISOGNO
1. Contesto in cui si sviluppa il bisogno/problema
Negli ultimi anni è stata dedicata grande attenzione alle strategie di intervento per favorire il legame alle cure delle persone con infezione da HIV e garantirne il mantenimento nel programma di cura. Un appropriato “Continuum delle Cure” delle persone con infezione da HIV è rilevante sia per la prognosi di ogni paziente (Xxxxxxxx 2013) che per ridurre la trasmissione del virus HIV a livello di comunità (Das 2010). In generale, per continuità delle cure (Continuity of patient care) si intende “l’assistenza sanitaria prestata su base continuativa, a partire dal primo contatto, che segue il paziente attraverso tutte le fasi della sua presa in carico” (National Library of Medicine). Nel caso dell’infezione da HIV la continuità delle cure può essere compromessa in varie fasi e influenzata da diversi fattori che comprendono la diagnosi tardiva di HIV, l’insufficiente contatto con l’ambiente di cura (linkage to care), l’inizio tradivo della terapia antiretrovirale (ART), le cure irregolari e lo scarso mantenimento nel progetto di cura (Retention in Care) (Xxxxxxx 2011).
Dai dati dei CDC, emerge che negli Stati Uniti solo il 66% delle persone con infezione da HIV viene inserito nel percorso di cura entro tre mesi dalla diagnosi e che una volta che al paziente viene comunicata la diagnosi ed iniziata una terapia, si ha un ulteriore riduzione del mantenimento in cura (37%) fino a risultare che solo circa un quarto delle persone con infezione da HIV ha una carica virale non rilevabile (Xxxxxxx 2013; Xxxxxxx 2011). Anche se i dati provenienti da paesi europei riportano proporzioni più elevate di persone con infezione da HIV trattata efficacemente, anche in Europa la problematica rimane molto rilevante (Xxxxxxxxx 2012). Si stima, infatti, che in Italia sarebbero 60mila le persone con HIV che non hanno una viremia controllata, con le conseguenze di rischio clinico e di trasmissione dell'infezione (Girardi E. ICAR 2014).
La capacità di individuare le persone inconsapevoli di aver contratto l’HIV e far sì che, una volta diagnosticate, rimangano agganciate al percorso di cura, dipende dall'efficienza del sistema sanitario. Nel sistema di accreditamento all’eccellenza proposto dalla Joint Commission International (JCI) uno degli standard “centrati sulla persona” prevede che l’organizzazione del sistema sanitario coordini i propri servizi con quelli forniti da altre strutture e soggetti presenti sul territorio al fine di assicurare la continuità assistenziale.
2. Dati relativi al fenomeno in Italia
Nell’ambito del sistema di sorveglianza HIV di Modena è stato condotto uno studio sulla Retention in Care (RiC) (Lazzaretti 2012) che ha incluso 962 soggetti adulti residenti in provincia di Modena diagnosticati tra il gennaio 1996 e dicembre 2011. 891 pazienti erano legati alle cure
(92,6%) e 96 (10.8) erano deceduti durante il periodo di studio. 625 pazienti (78,6%) erano in cura e 170 (21,4%) erano persi al follow-up (LTFU). 570 pazienti erano in ART e 516 (90,5%) di loro avevano HIV RNA non rilevabile. I fattori associati alla perdita all’osservazione (LTFU) sono risultati la giovane età, l’origine straniera e l’uso di droghe. Altri dati preliminari provengono da uno studio pilota condotto all’Istituto Nazionale Malattie Infettive “X. Xxxxxxxxxxx”. (Xxxxx FM. ICAR 2014). Nel periodo 2005-11, 881 pazienti adulti hanno ricevuto diagnosi di HIV, 83 non hanno mai iniziato la cura. La “Retention in Care” (RiC) è stata valutata sulla base di tre indicatori (indicatore HRSA - almeno 2 visite a distanza ≥ 90 giorni in 12 mesi-, constancy, gaps in care). La percentuale complessiva HRSA è risultata pari a 91,8%. In termini di costancy, il 72,1% dei pazienti ha ricevuto visite di controllo in più del 50% dei trimestri analizzati. Mentre il 68,7% dei pazienti non presentava gap superiori a 6 mesi. Complessivamente, il 23,6% dei pazienti sono risultati persi al follow-up. Tra questi, il 66% esce dal progetto di cura entro 2 anni dalla diagnosi. I pazienti persi al follow-up erano più frequentemente di origine straniera, avevano livelli più bassi di CD4 e più elevati di carica virale all’ultima visita registrata. Uno scarso mantenimento in cura si associava alla giovane età e ad un più lungo periodo di presa in carico. Di contro un alto livello di mantenimento in cura risultava associato a valori più bassi di cellule CD4+ e alta carica virale al momento della diagnosi.
3. Aspetti critici sui quali si ritiene necessario intervenire
Molti interventi sono stati proposti per evitare la perdita dei pazienti e garantire la retention in care (Xxxxxxx 2014). Un approccio efficace e sostenibile per il trattamento e la cura di HIV richiede il coordinamento e la collaborazione tra i pazienti e le loro famiglie, e tra gli interventi a livello di comunità e gli operatori sanitari. Sia negli USA sia in paesi a scarse risorse finanziarie, le associazioni e le organizzazioni non governative sono state coinvolte in diversi interventi di comunità finalizzati a garantire la continuità assistenziale delle persone con infezione da HIV svolgendo diversi ruoli in diverse fasi del processo di cura del paziente (Linkage Case Management, Peer or Paraprofessional Patient Navigation, il Peer Outreach Approaches) (Xxxxxxxx MJ 2013).
Il ruolo delle organizzazioni e delle reti di persone sieropositive di comunità è da tempo riconosciuta come importante nella risposta all'HIV. Inoltre, sistemi sanitari sono spesso oberati nel soddisfare le esigenze create dall’epidemia. In questo contesto, le organizzazioni a base comunitaria hanno assunto un ruolo centrale nel rispondere alla crisi. Sono necessari modelli innovativi di erogazione dei servizi orientati alla comunità in tutto il continuum di cura, dalla diagnosi di HIV all'inizio del trattamento e conservazione a lungo termine di cura. Tali modelli di erogazione di assistenza devono affrontare gli ostacoli relativi al servizio riferiti dai pazienti e sanitari. I
partenariati tra i programmi HIV (soprattutto a livello di assistenza primaria) e le risorse basati sulla comunità e il sostegno sono essenziali per collegare efficacemente persone sieropositive ai servizi di cui hanno bisogno, e garantire la continuità delle cure. Queste partnership rappresentano l’opportunità per ridurre la stigmatizzazione e la discriminazione HIV-correlate, due dei maggiori ostacoli a garantire un accesso sostenibile alle cure HIV correlate. Nei paesi ad epidemia concentrata, quale l’Italia, molti tra coloro che sono più a rischio di infezione da HIV sono spesso emarginati e hanno esigenze particolari che richiedono approcci specifici per l’assistenza sanitaria, in particolare uomini che hanno rapporti sessuali con altri uomini (MSM), transgender, i lavoratori del sesso, e le persone che fanno uso di droghe oltre a detenuti e migranti. In Italia, dall’inizio dell’epidemia le organizzazioni e i network di persone sieropositive hanno svolto un ruolo attivo nel fornire orientamento, sostegno e consulenza alle persone con HIV e AIDS, ed ultimamente si sono concentrate anche sulla diagnosi precoce. In due precedenti progetti di offerta di test per HIV in contesti diversi dai servizi tradizionali con un approccio community-based è stato dimostrato che le associazioni possono svolgere un ruolo fondamentale nel contrastare il fenomeno della diagnosi tardiva dell’infezione da HIV (Scognamiglio P. ICAR 2014). Tuttavia non è al momento disponibile un’analisi sistematica di queste attività, né sono state realizzate iniziative volte a mettere in rete le risorse e a promuovere una valutazione delle possibili opzioni di intervento in questo ambito.
Bibliografia
− Xxxxxxx. A systematic review of health service interventions to improve linkage with or retention in HIV care. AIDS Care 2014
− Das. Decreases in Community Viral Load Are Accompanied by Reductions in New HIV Infections in San Xxxxxxxxx. PLoS ONE 2010
− Xxxxx FM. Factors determining the Retention in Care in 798 persons living with HIV newly diagnosed at National Institute for Infectious Diseases “L. Spallanzani”, Rome, in 2005- 2011: a retrospective cohort study. Italian Conference on AIDS and Retrovirus. Roma 25-27 maggio 2014
− Xxxxxxx. The spectrum of engagement in HIV care and its relevance to test-and-treat strategies for prevention of HIV infection. Clin Infect Dis 2011
− Girardi E. Innovative tools and methods of HIV prevention. Italian Conference on AIDS and Retrovirus. Roma 25-27 maggio 2014
− Xxxxxxxxx. Retention in a public healthcare system with free access to treatment: a Danish nationwide HIV cohort study. AIDS 2012
− Lazzaretti. Engagment and retention in care of patients diagnosed with HIV infection and enrolled in the Modena HIV Surveillance Cohort. Journal of the International AIDS Society 2012
− Xxxxxxxx MJ. The state of engagement in HIV care in the United States: from cascade to continuum to control. Clin Infect Dis 2013
− Xxxxxxxx. Factors contributing to dropping out from and returning to HIV treatment in an inner city primary care HIV clinic in the United States. AIDS Care 2013
− Xxxxxxx. Retention among North American HIV-infected persons in clinical care, 2000- 2008. J Acquir Immune Defic Syndr 2013
− Scognamiglio P. HIV rapid testing in community sites: results of a multicenter study in Italy. Italian Conference on AIDS and Retrovirus. Roma 25-27 maggio 2014
ILLUSTRAZIONE DEL PROGETTO
Obiettivo generale del progetto è stato quello di contribuire all’implementazione e all’armonizzazione di attività stabili svolte dalle associazioni e finalizzate ad ottimizzare la “retention in care” (RiC) delle persone con infezione da HIV più vulnerabili.
Il progetto si è articolato in 3 linee di attività:
1. Survey a livello nazionale sul ruolo attivo delle associazioni nella retention in care
2. Indagine conoscitiva sulla conoscenza, l’accettabilità e i bisogni di interventi volti a favorire la retention in care dei pazienti e dei medici coinvolti nella cura dell’infezione da HIV
3. Corso di formazione sul ruolo delle associazioni nella retention in care: esperienze in Italia e in Europa
Linea di attività 1 - Survey a livello nazionale sul ruolo attivo delle associazioni nella retention in care (RiC) di pazienti con infezione da HIV
1.1 Premessa
In Italia, dall’inizio dell’epidemia di HIV, associazioni e organizzazioni non governative hanno svolto un ruolo attivo nel fornire orientamento, sostegno e consulenza alle persone con infezione da HIV e AIDS e si sono impegnate in innumerevoli azioni di miglioramento/mantenimento e supporto alla RiC. Gruppi di auto aiuto, centri di orientamento e sostegno, azioni di counselling tra pari e non, materiali cartacei specifici, chat e forum tematici, sono gli strumenti maggiormente utilizzati. Allo stesso modo i circuiti di accoglienza per le persone con HIV/AIDS anche straniere o emarginate svolgono attività diretta di presa in carico e accompagnamento ai Centri clinici spesso riannodando legami vecchi e nuovi di pazienti che altrimenti risulterebbero persi al follow up.
Tuttavia non è al momento disponibile un’analisi sistematica di queste attività, né sono state realizzate iniziative volte a mettere in rete le risorse e a promuovere una valutazione delle possibili opzioni di intervento in questo ambito.
Il presente studio ha l’obiettivo di valutare il ruolo delle associazioni nella “retention in care” delle persone con infezione da HIV in Italia e di individuare i punti di forza, le criticità e i possibili sviluppi per interventi futuri.
1.2 Metodi
Il progetto ha previsto la realizzazione di un’indagine conoscitiva dei programmi di intervento finalizzati a favorire la retention in care svolti dalle associazioni sul territorio nazionale e i loro target di popolazione. L’indagine è stata condotta via web attraverso la compilazione di un questionario elettronico finalizzato ad indagare i seguenti aspetti: 1) tipologia e durata dell’intervento svolto; 2) risorse impiegate; 3) popolazione raggiunta dall’intervento; 4) livello di integrazione con la struttura sanitaria di riferimento; 5) modalità di valutazione dell’esito raggiunto
In prima istanza, è stata effettuata la mappatura delle associazioni operanti sul territorio nazionale impegnate in attività di supporto alle persone con infezione da HIV.A tal fine il territorio nazionale è stato suddiviso in 5 macroaree alle quali afferiscono più regioni, secondo lo schema di seguito riportato.
MACROAREA | Xxxxxxx |
0 | Xxxxx x'Xxxxx, Xxxxxxxx, Xxxxxxx, Xxxxxxxxx |
2 | Veneto, Friuli Venezia Giulia, Xxxxxx-Romagna, Province Autonome di Trento e Bolzano. |
3 | Toscana, Umbria, Marche, Lazio, Abruzzo |
4 | Molise, Campania, Puglia, Basilicata, Calabria |
5 | Sicilia, Sardegna |
Nell’ambito della cabina di regia del progetto, per ogni macroarea sono stati identificati due o più referenti con il compito di individuare le associazioni che operano sul territorio per fornire supporto ai pazienti con infezione da HIV. Per ciascuna associazione individuata è stato fornito il nome di un referente per la realizzazione della survey con relativo contatto mail e telefonico.
Il questionario è stato realizzato ha indagato i seguenti aspetti: 1) tipologia e durata dell’intervento svolto; 2) risorse impiegate; 3) popolazione raggiunta dall’intervento; 4) livello di integrazione con la struttura sanitaria di riferimento; 5) modalità di valutazione dell’esito raggiunto (Allegato 1). L’indagine è stata condotta attraverso la compilazone del questionario su una piattaforma web realizzata utilizzando LimeSurvey. A ciascun referente delle associazioni locali censite è stato inviato l’invito a partecipare alla survey, completo di tutte le informazioni relative allo studio e il link per la compilazione del questionario.
Dal momento dell’invito a partecipare allo studio (e dell’invio del questionario su piattaforma web), le associazioni contattate hanno avuto a disposizione tre settimane di tempo per la compilazione del questionario. Trascorse le tre settimane, è stato inviato un primo sollecito ai referenti delle associazioni che non avevano compilato il questionario. Trascorse le due settimane dal secondo sollecito, è stato inviato un terzo sollecito alle associazioni risultate ancora non responders.
Trascorse due settimane dal terzo sollecito la Survey è stata chiusa.
1.3 Risultati
Il censimento delle associazioni che effettuano attività rivolte a persone con infezione da HIV ha permesso di mappare 164 associazioni sul territorio nazionale.
Delle 164 associazioni invitate a partecipare alla survey, i rispondenti sono stati114 organizzazioni (69,5%), con una risposta più bassa nelle regioni meridionali (50% vs 71% nel Nord e il 76% nelle regioni centrali e il 73% nelle isole) (Fig 1).
0/2
0/3
0/2
Figura 1. Distribuzione territoriale delle Associazioni partecipanti/invitate a partecipare alla survey (rispondenti/inviti)
In tabella 1 sono indicate le frequenze relative alla mission dichiarata dalle associazioni che hanno completato la survey.
In relazione alle attività svolte, delle 114 associazioni rispondenti, più del 60% ha dichiarato di fornire servizi di informazione/formazione/empowerment e consulenze/counselling sanitarie/psicologiche/sociali/lavorative/legali, il 45% ha dichiarato di fornire servizi di accoglienza abitativa/housing (Casa alloggio, appartamenti, ecc.) (Tab. 2).
In particolare, in relazione alle attività volte a favorire il mantenimento nel programma di cura dei pazienti con infezione da HIV, solo 2 associazioni hanno dichiarato di non svolgere attività di questo tipo mentre il 91.2% ha dichiarato di svolgere più di un’attività per favorire la retention in care.
In tabella 3 sono descritte nello specifico le attività svolte dalle associazioni finalizzate alla permanenza nel percorso di cura e l’eventuale supporto economico ricevuto dall’associazione per tali attività specifiche. L’84.2% delle associazioni hanno dichiarato di svolgere attività di facilitazione della relazione con il personale sanitario e il 44.8% di queste non ha ricevuto alcun supporto economico per questo tipo di attività, percentuale che diminuisce sensibilmente se si osservano le associazioni e i gruppi che non hanno servizi di accoglienza e residenziali Il 78.1% ha dichiarato di offrire supporto alla gestione del programma di cura (sostenere la persona nel prendere appuntamenti, diagnostica di controllo, etc.) e il 36% di queste non ha ricevuto un supporto economico. Circa il 70% delle associazioni ha dichiarato di offrire consulenze ad hoc per illustrare i vantaggi associati all’adesione al percorso di cura e consulenze ad hoc per indagare ed elaborare con la persona le strategie di permanenza nel percorso di cura e rimozione degli ostacoli e più del 30% dei casi le associazioni non hanno ricevuto alcun supporto economico per questo tipo di attività. Le attività meno frequentemente svolte dalle associazioni sono attività di comunicazione via email/sms/social media nei giorni precedenti la visita clinica (24.6%), gruppi di auto aiuto per supportare la permanenza nel percorso di cura (30.7%) e consulenze di coppia e/o al suo nucleo affettivo per supportare la permanenza nel percorso di cura (31.6%). Per queste attività rispettivamente nel 35.7%, 54.3% e 63.9% dei casi l’associazione non ha ricevuto un supporto economico.
Il grafico a barre in figura 2 descrive il giudizio relativo al Livello di efficacia delle attività specifiche svolte dall’Associazione per favorire la permanenza nel percorso di cura delle persone con HIV/AIDS. Le attività ritenute maggiormente efficaci (livello di giudizio eccellente o buono) sono: l’accompagnamento fisico ai servizi, la somministrazione diretta o indiretta (custodia e/o ricordo dell’assunzione) dei farmaci, il ricordo degli appuntamenti tramite contatto telefonico o di persona, la comunicazione o via e-mail/sms/social media nei giorni precedenti la visita clinica. Le
attività per le quali una maggior percentuale di associazioni hanno espresso un livello di efficacia medio/scarso o nullo sono: gruppo di auto aiuto per supportare la permanenza nel percorso di cura, le consulenze di coppia e/o al suo nucleo affettivo per supportare la permanenza nel percorso di cura, la messa a disposizione di strumentazione tecnica per facilitare il contatto con il servizio di cura (telefono/fax/pc).
Tab. 1 Mission dichiarata dalle Associazioni partecipanti
Tab. 2 Attività rivolte a persone con HIV svolte dalle Associazioni
* Ogni Associazione può aver indicato più attività
Tabella 3. Supporto economico alle attività specifiche svolte dall’Associazione per favorire la permanenza nel percorso di cura delle persone con HIV/AIDS
* Ogni Associazione può aver indicato più attività
Figura 2. Livello di efficacia delle attività specifiche svolte dall’Associazione per favorire la permanenza nel percorso di cura delle persone con HIV/AIDS
100%
90%
80%
70%
60%
Eccellente
50%
Buono
Medio
40% Scarso
Nullo
30%
20%
10%
0%
a b c d e f g h i l
m
n
o
a. Consulenze ad hoc per Illustrare i vantaggi associati all’adesione al percorso di cura
b. Consulenze ad hoc per indagare strategie di permanenza nel percorso di cura e rimozione degli ostacoli
c. Gruppo di auto aiuto per supportare la permanenza nel percorso di cura
d. Consulenze di coppia e/o al suo nucleo affettivo per supportare la permanenza nel percorso di cura
e. Supporto alla gestione del programma di cura (prendere appuntamenti, diagnostica di controllo, etc.)
f. Messa a disposizione di strumentazione tecnica per facilitare il contatto con il servizio di cura (telefono/fax/pc)
g. Accompagnamento fisico al servizio
h. Facilitazione della relazione con il personale sanitario
i. Somministrazione diretta o indiretta (custodia e/o ricordo dell’assunzione) dei farmaci
l. Ricordo degli appuntamenti tramite contatto telefonico o di persona
m. Comunicazione o via e-mail/sms/social media nei giorni precedenti la visita clinica
n. Distribuzione di materiale specifico sull’importanza della permanenza nel programma di cura
o. Altro
Linea di attività 2 - Indagine conoscitiva sulla conoscenza, l’accettabilità e i bisogni di interventi volti a favorire la retention in care dei pazienti e dei medici coinvolti nella cura dell’infezione da HIV - Indagine conoscitiva sui bisogni delle persone con infezione e sull’attitudine degli operatori sanitari rispetto ad un ruolo attivo delle associazioni.
2.1 Premessa
Nell’ambito della linea di attività 2 è stato condotto uno studio trasversale multicentrico finalizzato a indagare i bisogni dei pazienti con infezione da HIV per conseguire un’ottimale retention in care e l’accettabilità dei pazienti di interventi svolti dalle associazioni. Contestualmente è stata valutata l’attitudine degli operatori sanitari rispetto ad un ruolo attivo delle associazioni nel mantenimento in cura delle persone con infezione da HIV e l’accettabilità di interventi volti a favorire la continuità assistenziale svolti con la collaborazione delle associazioni.
2.2 Obiettivi Specifici
• Individuare i bisogni dei pazienti con infezione da HIV per favorire un ottimale mantenimento del programma di cura
• Xxxxxxxx l’accettabilità da parte dei pazienti di interventi svolti dalle associazioni
• Xxxxxxxx l’attitudine degli operatori sanitari rispetto ad un ruolo attivo delle associazioni nel mantenimento in cura delle persone con infezione da HIV.
2.3 Metodi
Disegno dello studio: indagine trasversale multicentrica realizzata con il supporto delle Associazioni della Consulta delle Associazioni di lotta all’AIDS competenti in materia di HIV.
Metodologia: in 10 centri di Malattie Infettive italiani specializzati nella diagnosi e la cura dell’infezione da HIV è stata condotta un’indagine conoscitiva sui bisogni dei pazienti con infezione da HIV per conseguire un ottimale retention in care e sull’accettabilità di interventi svolti dalle associazioni. Negli stessi centri è stata contestualmente realizzata una seconda indagine sull’attitudine degli operatori sanitari coinvolti nella cura dell’infezione da HIV rispetto ad un ruolo attivo delle associazioni nel favorire il mantenimento del programma di cura delle persone con infezione da HIV. Entrambe le indagini sono state condotte con l’utilizzo di un questionario anonimo auto-somministrato. La selezione dei centri partecipanti allo studio è stata effettuata secondo i seguenti criteri di rappresentatività:
• per area geografica (4 Nord; 3 Centro; 3 Sud),
• per dimensione/popolazione territorio (5 città e 5 aree metropolitane),
• per tipologia di centro clinico (5 ospedaliero; 5 universitario/IRCCS),
• per numero di casi di AIDS notificati (3 centri: <500; 7 centri: >500)
Tabella 1 – Elenco dei centri clinici partecipanti
Elenco centri |
A.O. Universitaria Policlinico di Modena - Clinica delle Malattie Infettive e Tropicali |
Azienda Ospedaliera “Xxxxxxxx Xxxxxxx” di Napoli |
Azienda ospedaliera di Padova – UOC. Malattie Infettive e Tropicali |
Azienda Ospedaliera Universitaria Senese - UOC Malattie Infettive |
A.O. Polo Universitario San Paolo - Clinica Malattie Infettive e Tropicali - Milano |
Azienda ospedaliero-universitaria "MaterDomini" - U.O. Malattie Infettive – Catanzaro |
Istituto Nazionale per le Malattie Infettive “Xxxxxxx Xxxxxxxxxxx” – IRCCS – Roma |
Ospedali Riuniti di Ancona. Clinica Malattie Infettive tropicali, parassitologia, epatiti croniche |
Università di Bari -Dipartimento di Malattie Infettive |
Università San Xxxxxxxx Milano -Dipartimento di Malattie Infettive |
A. Indagine sui pazienti
Sono entrati a far parte dello studio tutti i pazienti con infezione da HIV afferenti ai servizi ambulatoriali dei centri clinici partecipanti in 15 giornate selezionate in maniera casuale(operando una estrazione casuale tra tutti i giorni di apertura del servizio). In base allo schema di campionamento descritto, per ciascun centro clinico è stato predisposto un calendario dei giorni campionati per la realizzazione dello studio. Per ogni centro clinico sono stati arruolati solo i pazienti visitati nei giorni della settimana campionati. Inoltre, per rispettare la rappresentatività numerica di ciascun centro, per ogni centro sono stati arruolati un numero di pazienti proporzionale al numero di pazienti visitati annualmente in regime ambulatoriale (facendo riferimento ai dati relativi all’anno 2014). Sono stati esclusi dallo studio i pazienti minori di 18 anni, coloro che non erano in grado di comprendere la lingua italiana e coloro per i quali non è stata possibile una adeguata informazione e l’ottenimento di un consenso valido (ad esempio persone con problemi di ordine psichiatrico, persone gravemente intossicate o francamente psicotiche come da valutazione del medico), persone con infezione da HIV diagnosticata da meno di 12 mesi.
B. Indagine sugli operatori sanitari
Nello stesso periodo in studio, negli stessi centri clinici sono stati contestualmente intervistati in modo anonimo e confidenziale gli operatori sanitari coinvolti nella cura dell’HIV per indagare le conoscenze e le attitudini rispetto ad un ruolo attivo delle associazioni nella realizzazione di interventi per favorire la retention in care. Per ciascun centro clinico selezionato sono stati arruolati nello studio i medici (dirigenti medici e contrattisti) e gli infermieri (coordinatore infermieristico e infermieri) impegnati nell’assistenza ambulatoriale dei pazienti con infezione da HIV.
Intervento: A. Indagine sui pazienti
L’indagine è stata condotta dagli operatori appartenenti alle associazioni/organizzazioni che partecipano allo studio supportati dal personale sanitario del centro. A tutti i pazienti con infezione da HIV che si sono presentati in modo sequenziale per le visite di follow-up ai servizi ambulatoriali dei centri clinici selezionati nei giorni della settimana campionati, gli operatori dedicati all’iniziativa hanno illustrato il progetto e hanno chiesto di partecipare allo studio.
A coloro che hanno accettato di partecipare allo studio è stato richiesto di firmare/siglare il modulo del consenso informato a partecipare allo studio ed è stata consegnata la scheda informativa relativa allo studio. La raccolta delle informazioni avveniva in forma anonima. Pertanto, a ciascun paziente è stato assegnato un codice identificativo alfanumerico al fine di garantire la riservatezza dei dati raccolti e è stato consegnato il questionario (autosomministrato) contraddistinto dal codice identificativo assegnato. In caso di dubbi sulla modalità di compilazione del questionario e/o sulla comprensione di domande specifiche, i pazienti sono stati assistiti dagli stessi operatori opportunamente formati sulla modalità di compilazione del questionario. I questionari compilati sono stati raccolti dagli operatori.
B. Indagine sugli operatori sanitari
Tutti gli operatori sanitari eleggibili sono stati invitati a compilare il questionario sulle conoscenze e attitudini degli operatori sanitari, previa firma del consenso informato a partecipare allo studio. Il questionario è stato anonimo e autosomministrato.
Strumenti di indagine:
A. Questionario da somministrare al paziente (Allegato 2)
Il principale strumento di indagine è rappresentato da un questionario autosomministrato con ampia garanzia di confidenzialità delle informazioni raccolte da somministrare al campione di pazienti selezionati. Il questionario indagava i seguenti aspetti: 1) dati anagrafici del paziente; 2) storia clinica e profilo dello stato di infezione da HIV; 3) programma di cura per HIV; 4) ostacoli e barriere individuali e strutturali al mantenimento del programma di cura; 5) accettabilità di interventi volti a favorire la continuità assistenziali svolti con la collaborazione delle associazioni.
Il questionario è stato strutturato sulla base dell’analisi della letteratura scientifica internazionale sui fattori associati al mantenimento del programma di cura dei pazienti con infezione da HIV. Gli item così individuati sono stati discussi da un gruppo costituito dai rappresentanti delle Associazioni della Consulta coinvolte nella realizzazione dello studio e da pazienti HIV positivi.
B. Questionario operatori sanitari (Allegato 3)
Al fine di comparare le conoscenze e le attitudini dei pazienti con quelle degli operatori sanitari, il questionario somministrato agli operatori sanitari conteneva parte degli item del questionario sottoposto ai pazienti. In particolare il questionario per gli operatori sanitari ha indagato i seguenti aspetti: 1) dati anagrafici; 2) mantenimento del programma di cura del centro clinico; 3) ostacoli e barriere individuali e strutturali al mantenimento del programma di cura dei pazienti assistiti nel centro clinico; 4) accettabilità di interventi volti a favorire la continuità assistenziali svolti con la collaborazione delle associazioni.
Sono stati arruolati nello studio unicamente i pazienti e gli operatori sanitari che avevano fornito il loro consenso informato e firmato/siglato (anche con un nickname) il modulo relativo.
2.4 Risultati
A. Indagine sui pazienti
Nel complesso sono stati arruolati 1202 pazienti con infezione da HIV .
La tabella 1 mostra per centro il numero dei pazienti arruolati, mentre la Tabella 2 riassume le caratteristiche principali dei rispondenti.
Tabella 1.Distribuzione per centro dei pazienti arruolati
Centri clinici | N. | % |
A.O. "X. Xxxxxxx", Napoli | 104 | 8,7 |
A.O. di Padova | 104 | 8,7 |
A.O. Policlinico di Bari | 64 | 5,3 |
A.O. San Paolo, Milano | 55 | 4,6 |
A.O.U. “Mater Domini”, Catanzaro | 16 | 1,3 |
A.O.U. Policlinico di Modena | 150 | 12,5 |
A.O.U. Senese, Siena | 35 | 2,9 |
INMI "L. Xxxxxxxxxxx", Xxxx | 000 | 00,0 |
Xxxxxxxx Xxx Xxxxxxxx, Xxxxxx | 309 | 25,7 |
Ospedali Riuniti Ancona | 41 | 3,4 |
Totale | 1202 | 100,0 |
Tabella 2.Caratteristiche principali dei rispondenti
Genere
N. %
M 912 75,9
F 270 22,5
M to F 10 0,8
-- 10 0,8
Età in anni, mediana (IQR) 48 (39-54) Nazionalità
Italiano 1062 88,4
Non Italiano 99 8,2
-- 41 3,4
Anni di studio
0 anni/analfabeta | 7 | 0,6 |
da 1 a 5 anni | 53 | 4,4 |
da 6 a 8 anni | 199 | 16,6 |
da 9 a 13 anni | 430 | 35,8 |
più di 13 anni | 458 | 38,1 |
Altro | 2 | 0,2 |
-- | 53 | 4,4 |
La maggior parte di rispondente erano di sesso maschile (912, 75,9% del totale), principalmente italiani (88,4%), con un livello di studio superiore (da 9 anni in più) nel 73,9% dei rispondenti.
In tre centri partecipanti (Bari, Milano X. Xxxxxxxx e INMI di Roma) è stato possibile in base ai dati pervenuti analizzare anche le informazioni relativi al tasso di rifiuto e al tipo di esclusione.
In totale nei tre centri il numero di avvicinati è stato complessivamente di 1155, con un tasso di rifiuto del 28.7% (non sono state indagate ulteriormente le ragioni del rifiuto) e una quota di esclusi del 10.9%, per un totale di partecipanti di 697 (60.3% degli avvicinati). Nella figura 1 sono mostrate graficamente questi dati con un ulteriore dettaglio della proporzione delle motivazioni di esclusioni dei soggetti avvicinati nel quale la metà sono stati esclusi in quanto già arruolati (ricordiamo che la raccolta dei questionari è stata svolta in 15 giornate non consecutive per cui la possibilità di avvicinare una persona già arruolata era piuttosto consistente), mentre la restante metà è stata esclusa parimenti in quanto nuova diagnosi o per difficoltà linguistiche.
Figura 1. Tasso di partecipazione e motivazione di non partecipazione (dati dei centri di Bari, Milano X. Xxxxxxxx e INMI di Roma)
Rifiuti
332
28,7%
Esclusi
126
10,9%
697;
60,3%
Arruolati
32 Nuove diagnosi
34 Difficoltà linguistiche
60 Già arruolati
La tabella seguente riporta i dati relativi alla storia clinica dei pazienti (Tabella 3).
Tabella 3.Storia clinica dei pazienti
N. | % | |
1. Da quanto tempo sai di avere l’infezione da HIV? Meno di un anno | 41 | 3,4 |
Da 1 a 5 anni | 315 | 26,2 |
Da 6 a 10 anni | 267 | 22,2 |
Da più di 10 anni | 566 | 47,1 |
Preferisco non rispondere | 11 | 0,9 |
-- | 2 | 0,2 |
2. Da quanto tempo sei seguito da un medico specialista per | l’infezione da HIV? | |
Meno di 1 anno | 52 | 4,3 |
Da 1 a 5 anni | 326 | 27,1 |
Da 6 a 10 anni | 279 | 23,2 |
Da più di 10 anni | 535 | 44,5 |
Preferisco non rispondere | 9 | 0,7 |
-- | 1 | 0,1 |
3. Attualmente stai prendendo medicine specifiche per il trattamento dell’HIV (ART, HAART)? No 36 | 3,0 | |
Si 1138 | 94,7 | |
Preferisco non rispondere 13 | 1,1 | |
-- 15 | 1,2 | |
4. Sai indicare qual è la tua carica virale? Non rilevabile 868 | 72,2 | |
Rilevabile 152 | 12,6 | |
Non ricordo/non so/non ho ricevuto risultato test 122 | 10,1 | |
Preferisco non rispondere 32 | 2,7 | |
-- 28 | 2,3 | |
5. Sai qual è il valore dell’ultima determinazione di linfociti CD4+? Superiore o uguale a 500 709 | 59,0 | |
Inferiore a 500 252 | 21,0 | |
Non ricordo/non so/non ho ricevuto risultato del test 183 | 15,2 | |
Preferisco non rispondere 28 | 2,3 | |
-- 30 | 2,5 | |
6. Hai altre patologie croniche? No 757 | 63,0 | |
Si 413 | 34,4 | |
Preferisco non rispondere 13 | 1,1 | |
-- 19 | 1,6 | |
(…segue)
N. %
7. Nell’ultimo anno, quante visite di controllo dall’infettivologo (per HIV) erano programmate?
1-2 | 365 | 30,4 |
3-4 | 530 | 44,1 |
più di 5 | 275 | 22,9 |
Preferisco non rispondere | 18 | 1,5 |
-- | 14 | 1,2 |
8a. Nell’ultimo anno, ti è capitato di non presentarti ad una visita di controllo dall’infettivologo, senza riprogrammarlo?
No | 1035 | 86,1 |
Si, ne ho saltata una | 114 | 9,5 |
Si, ne ho saltate più di una | 30 | 2,5 |
Preferisco non rispondere | 11 | 0,9 |
-- | 12 | 1,0 |
8b. Nell’ultimo anno, ti è capitato di non presentarti ad appuntamento per altre patologie?
No | 1020 | 84,9 |
Si | 152 | 12,6 |
Preferisco non rispondere | 17 | 1,4 |
-- | 13 | 1,1 |
9. Nell’ultimo anno, ti è capitato di non assumere la terapia HAART per un periodo continuato superiore ad una settimana senza parlarne con il medico?
Non sono in trattamento con HAART | 54 | 4,5 |
No | 1020 | 84,9 |
Si | 118 | 9,8 |
Preferisco non rispondere | 20 | 1,7 |
-- | 18 | 1,5 |
10. Da quando hai ricevuto la diagnosi di infezione da HIV, ti è mai capitato di sospendere spontaneamente il tuo programma di cura (per es. non fare esami clinici, visite, ecc.)? | ||
No | 988 | 82,2 |
Si, inferiore a 6 mesi | 107 | 8,9 |
Si, tra 6 mesi ed 1 anno | 37 | 3,1 |
Si, superiore ad 1 anno | 45 | 3,7 |
Preferisco non rispondere | 13 | 1,1 |
-- | 12 | 1,0 |
Il 47.6% degli intervistati sa di avere l’HIV da più di 10 anni, il 94,7% è in terapia HAART, mentre solo il 12,6% dichiara di avere una carica virale rilevabile. Relativamente alla determinazione di linfociti CD4+, 709 (59%) pazienti hanno affermato di aver un valore, all’ultima determinazione, superiore o uguale a 500 cellule/mm3.
Per quanto riguarda il mantenimento nel programma di cura il 12% non si è presentato nell’ultimo anno ad almeno una visita di controllo dall’infettivologo. Il 9,8% afferma di non aver assunto la terapia HAART per più di una settimana senza parlarne con il medico (14,3% le donne, il 27,5% nel Sud, dati non mostrati), e il 15.7% di aver sospeso spontaneamente il suo programma di cura (per es. non fare esami clinici, visite, ecc.), di questi il 43.4% per più di 6 mesi.
La tabella 4 mostra i risultati dell’analisi relativa ai principali fattori che riguardano le strutture sanitarie/centri di cura che creano maggiori difficoltà per i pazienti nel mantenimento nel programma di cura, indagato nella sezione C del questionario.
Tabella 4.Fattori che riguardano le strutture sanitarie/centri di cura che creano difficoltà nel mantenere costante il programma di cura
NA | Per niente | Poco | Molto | Tantissimo | -- | ||
x. | Xxxxx e giorni apertura dei servizi del centro clinico | 706 | 266 | 116 | 29 | 85 (7,1%) | |
b. | Lunghi tempi di attesa | 21 (1,7%) | 443 | 422 | 196 | 75 | 45 (3,7%) |
c. | Distanza dal centro clinico; difficile raggiungibilità del centro clinico | 29 (2,4%) | 475 | 432 | 187 | 40 | 39 (3,2%) |
d. | Avere spesso un medico diverso | 314 (26,1%) | 563 | 147 | 80 | 38 | 60 (5,0%) |
e. | Mancanza di informazioni e/o supporto da parte di altre figure professionalinon mediche o infermieristiche | 105 (8,7%) | 664 | 226 | 119 | 43 | 45 (3,7%) |
f. | Servizi diagnostici e altra specialistica fuori dal centro clinico | 157 (13,1%) | 613 | 229 | 108 | 45 | 50 (4,2%) |
g. | Orari e modalità di ritiro dei farmaci | 59 (4,9%) | 687 | 230 | 137 | 41 | 48 (4,0%) |
h. | Necessità di ricetta medica per ogni prestazione sanitaria | 109 (9,1%) | 617 | 221 | 122 | 81 | 52 (4,3%) |
i. | Non disponibilità di un numero telefonico da chiamare in caso di bisogno (informazioni su effetti collaterali, consulto…) | 95 (7,9%) | 517 | 221 | 213 | 109 | 47 (3,9%) |
l. | Difficoltà linguistiche | 280 (23,3%) | 794 | 62 | 16 | 5 | 45 (3,7%) |
Dalla lettura della tabella emerge come i tempi lunghi di attesa, la distanza dal centro clinico e/o la difficile raggiungibilità del centro, la necessità di ricetta medica per ogni prestazione sanitaria e soprattutto la non disponibilità di un numero telefonico da chiamare in caso di bisogno (informazioni su effetti collaterali, consulto…) rappresentano gli elementi più importanti evidenziati dai pazienti, con una proporzione di soggetti maggiore del 15% che rispondeva molto o tantissimo. A parte per l’item a, la proporzione dei non rispondenti è stata sempre inferiore al 5%.
Da notare per quanto riguarda l’item d (“Avere spesso un medico diverso”), un consistente numero di soggetti (26.1%) ha optato per la risposta non applicabile (NA), per indicare che il problema non riguarda la propria realtà in quanto verosimilmente nel proprio centro il care viene effettuato sempre dallo stesso medico. Per quanto riguarda l’item l (“Difficoltà linguistiche”) è emerso un fraintendimento in alcuni centri per cui i pazienti italiani hanno risposto anche in questo caso NA, mentre la maggior parte aveva risposto “per niente”. La figura 2 mostra gli stessi dati in maniera grafica (sono stati escluse le mancate risposte per apprezzare meglio la proporzione dei diversi pareri).
Figura 2.Fattori che riguardano le strutture sanitarie/centri di cura che creano difficoltà nel mantenere costante il programma di cura
Andando a stratificare le risposte in base ad alcune caratteristiche principali (sesso, età, nazionalità, anni di infezione da HIV e area geografica del proprio centro) sono emerse alcune differenze consistenti, che evidenziano come i fattori delle strutture sopramenzionati siano percepiti come importanti fattori che creano difficoltà nel mantenimento in cura del paziente soprattutto nelle donne e nei soggetti del Sud Italia.
Nella Figura 3 sono mostrati i dati stratificati per quanto riguarda quegli item per il quale sono stati evidenziate consistenti differenze in base alle variabili di stratificazione, ed in particolare gli items b (“Tempi di attesa lunghi”), c (“Distanza dal centro clinico; difficile raggiungibilità del centro clinico”), g (“Orari e modalità di ritiro dei farmaci”) e i (“Non disponibilità di un numero telefonico da chiamare in caso di bisogno”). Per alcuni item la proporzione dei rispondenti molto o tantissimo poteva variare enormemente risultando più che doppia ad esempio per i soggetti del Sud contro quelli del Nord/Centro per quanto riguarda i tempi di attesa lunghi e gli orari di ritiro farmaci, piuttosto che la non disponibilità di un numero telefonico di riferimento al di fuori della visita ambulatoriale. Per i pazienti con un aumentato tempo in HIV (>10 anni), la distanza dal centro rappresenta un importante fattore che negativamente influenza il suo mantenimento in cura.
Figura 3. Fattori che riguardano le strutture sanitarie/centri di cura che creano difficoltà nel mantenere costante il programma di cura (è riportata la proporzione di risposte molto o tantissimo)
Item b. Tempi di attesa lunghi
Molto/Tantissimo Per niente/Poco
23,9%
11b
76,1%
Genere
Nazionalità
Tempo HIV (anni)
Età (anni)
Area Centro
Clinico
M F
Italiano Non Italiano
≤ 5 aa 6-10 aa
>10 aa
<= 40
41 - 50
>50
Nord Centro Sud
0% 10% 20% 30% 40% 50%
Item c. Distanza dal centro clinico; difficile raggiungibilità del centro clinico
Molto/Tantissimo Per niente/Poco
20,0%
11c
80,0%
Genere
Nazionalità
Tempo HIV (anni)
Età (anni)
Area Centro
Clinico
M F
Italiano Non Italiano
≤ 5 aa 6-10 aa
>10 aa
<= 40
41 - 50
>50
Nord Centro Sud
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30%
Item g. Orari e modalità di ritiro dei farmaci
Molto/Tantissimo Per niente/Poco
16,3%
11g
83,7%
Genere
Nazionalità
Tempo HIV (anni)
Età (anni)
Area Centro
Clinico
M F
Italiano Non Italiano
≤ 5 aa 6-10 aa
>10 aa
<= 40
41 - 50
>50
Nord Centro Sud
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%
Item i. Non disponibilità di un numero telefonico da chiamare in caso di bisogno (informazioni su effetti collaterali, consulto…)
Molto/Tantissimo Per niente/Poco
30,4%
11i
69,6%
Genere
Nazionalità
Tempo HIV (anni)
Età (anni)
Area Centro
Clinico
M F
Italiano Non Italiano
≤ 5 aa 6-10 aa
>10 aa
<= 40
41 - 50
>50
Nord Centro Sud
0% 10% 20% 30% 40% 50%
La seconda parte della sezione C, verteva invece sull’indagine dei fattori personali in grado di creare problemi nel mantenimento in cura del paziente. Per tutti gli 8 item (a-h) la quota di mancata risposta non ha mai superato il 4%.
Tabella 5.Fattori personali che creano difficoltà nel mantenere costante il programma di cura
Per niente | Poco | Molto | Tantissimo | -- | ||
a. | Controlli clinici ripetuti | 700 | 376 | 79 | 17 | 30 (2,5%) |
b. | La vita lavorativa | 554 | 373 | 174 | 66 | 35 (2,9%) |
c. | Scarsa capacità di ascolto del personale sanitario | 766 | 291 | 81 | 31 | 33 (2,7%) |
d. | Programma di cura non adatto alle esigenze del paziente | 887 | 222 | 35 | 15 | 43 (3,6%) |
e. | Fattori economici (aumento spese e/o diminuito guadagno) | 714 | 288 | 108 | 57 | 35 (2,9%) |
f. | Fattori abitativi/di spostamento | 556 | 371 | 173 | 66 | 36 (3,0%) |
g. | Supporto scarso o nullo da parte del nucleo affettivo | 739 | 293 | 92 | 45 | 33 (2,7%) |
h. | Lo stile di vita | 711 | 324 | 103 | 29 | 35 (2,9%) |
La figura 4 mostra gli stessi dati in maniera grafica (sono stati escluse le mancate risposte per apprezzare meglio la proporzione dei diversi pareri).
Figura 4.Fattori personali che creano difficoltà nel mantenere costante il programma di cura
| ||||||||||
Per i pazienti la vita lavorativa e fattori abitativi sono quelli principalmente riportati come rilevanti nell’influenzare negativamente il loro mantenimento in cura (circa il 20% dei rispondenti hanno dato un parere molto o tantissimo rilevanti). Nella Figura 6 sono mostrati i dati stratificati per quanto riguarda quegli items per il quale sono stati evidenziate consistenti differenze in base alla variabili di stratificazione, ed in particolare gli item b (“la mia lavorativa”), c (“scarsa capacità di ascolto da parte del personale sanitario”) ed e (“Fattori economici”). Anche in questo per alcuni items la proporzione dei rispondenti molto o tantissimo poteva variare enormemente risultando più che doppia ad esempio per i soggetti del Sud contro quelli del Nord/Centro per quanto riguarda tutti e tre gli items mostrati (più di 6 volte per quanto riguarda l’item c); la rilevanza dei singoli items è risultata maggiore sempre nei pazienti di sesso femminile.
Figura 5. Fattori che personali che creano difficoltà nel mantenere costante il programma di cura (è riportata la proporzione di risposte molto o tantissimo)
Item b. La mia vita lavorativa
Molto/Tantissimo Per niente/Poco
20,6%
12b
79,4%
Genere
N azionalità
Tem po H IV (anni)
Età (anni)
Area Centro Clinico
M F
Italiano Non Italiano
≤ 5 aa 6-10 aa
>10 aa
<= 40
41 - 50
>50
Nord Centro Sud
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%
Item c. Scarsa capacità di ascolto del personale sanitario
Molto/Tantissimo Per niente/Poco 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30%
9,6%
12c
90,4%
Genere
Nazionalità
Tem po HIV (anni)
Età (anni)
Area Centro Clinico
M F
Italiano Non Italiano
≤ 5 aa 6-10 aa
>10 aa
<= 40
41 - 50
>50
Nord Centro Sud
Item e. Fattori economici (aumento spese e/o diminuito guadagno)
Molto/Tantissimo Per niente/Poco
14,1%
12e
85,9%
Genere
N azionalità
Tem po H IV (anni)
Età (anni)
Area Centro Clinico
M F
Italiano Non Italiano
≤ 5 aa 6-10 aa
>10 aa
<= 40
41 - 50
>50
Nord Centro Sud
0% 5% 10% 15% 20% 25%
Quando ai pazienti è stato chiesto se per loro fosse utile un servizio e/o un intervento che li aiuti nel mantenere costante il loro programma di cura, 624 (51,9%) ha risposto negativamente (Tabella 6). Tra coloro che avevano risposto negativamente, l’81,7% degli intervistati ha dichiarato di non aver alcun problema nel mantenere il proprio programma di cura mentre il 9,5% ha espresso di non volere interferenze da parte di altri/non si fida di nessuno.
Tabella 6. Utilità di un servizio/intervento nell’aiutare a mantenere costante il programma di cura
N. | % | |
No | 624 | 51,9 |
Si | 537 | 44,7 |
Preferisco non rispondere | 31 | 2.6 |
-- | 10 | 0,8 |
Totale | 1202 | 100,0 |
Per quanto riguarda gli interventi che i 537 pazienti che gradirebbero un sostegno per poter mantenere il loro programma di cura (la quota di mancate risposte è stata sempre inferiore al 5% tranne che per l’item e con il 6.8% dei non rispondenti) hanno indicato maggiormente sono le azioni di pressione/tutela, il contatto telefonico/email/sms) nei giorni precedenti alla visita clinica e materiale informativo (su come orientarsi nel proprio centro clinico nelle diverse fasi del programma di cura con risposte affermative (molto o tantissimo) in più del 60% dei rispondenti (tabella 7).
Tabella 7.Interventi che possono aiutare le persone con infezione da HIV a mantenere costante il loro programma di cura e percentuale degli interventi che i pazienti accetterebbero che venissero svolti da una associazione (tra coloro che avevano risposto molto o tantissimo).
Molto/Tantissimo N (%) | Associazioni % | ||
a. | Gruppi di auto aiuto | 290 (57,4) | 93,6 |
b. | Centri di orientamento e sostegno | 322 (64,5) | 94,3 |
c. | Materiale informativo (poster; brochure) sull’importanza del mantenimento del programma di cura | 327 (64,5) | 88,8 |
d. | Contatto telefonico (o via email/sms) nei giorni precedenti alla visita clinica | 327 (63,4) | 87,3 |
e. | Materiale informativo (poster; brochure) su come orientarsi nel proprio centro clinico nelle diverse fasi del programma di cura | 308 (62,4) | 88,2 |
f. | App per smartphone e tablet che ricordano l’assunzione dei farmaci e gli appuntamenti | 296 (58,8) | 87,6 |
g. | Accompagnamento fisico ai centri di cura o ai servizi sanitari | 231 (45,4) | 90,4 |
h. | Supporto nella gestione del programma di cura (appuntamenti, visite, ecc.) da parte di una persona delle associazioni o del personale ospedaliero | 312 (60,3) | 92,2 |
i. | Azioni di pressione/tutela per migliorare i servizi per le persone con HIV nei centri di cura ) | 364 (71,7) | 92,9 |
Per tutti gli item la proporzione dei pazienti del Sud che hanno risposto molto o tantissimo è stata sempre maggiore rispetto a quanto risposto dai pazienti del Nord o Centro Italia, indicando una maggior richiesta di interventi di sostegno da parte dei primi (vedi figura 6 per gli item b e i).
Figura 6. Interventi che possono aiutare le persone con infezione da HIV a mantenere costante il loro programma di cura
Item b. Centri di orientamento e sostegno
Molto/Tantissimo Per niente/Poco
38,6%
14b
61,4%
Genere
Nazionalità
Tempo HIV (anni)
Età (anni)
Area Centro
Clinico
M F
Italiano Non Italiano
≤ 5 aa 6-10 aa
>10 aa
<= 40
41 - 50
>50
Nord Centro Sud
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%
Item i. Azioni di pressione/tutela per migliorare i servizi per le persone con HIV nei centri di cura )
Molto/Tantissimo
Per niente/Poco
Genere
Nazionalità
Tempo HIV (anni)
Età (anni)
Area Centro
Clinico
M F
Italiano Non Italiano
≤ 5 aa 6-10 aa
>10 aa
<= 40
41 - 50
>50
Nord Centro Sud
30,3%
14i
69,7%
0% 20% 40% 60% 80%
Nella tabella 7 è mostrata nell’ultima colonna la proporzione dei pazienti che, avendo risposto affermativamente che i singoli interventi fossero utili per aiutare i pazienti nel mantenere costante il proprio programma di cura, accetterebbero che questi interventi fossero svolti da associazioni e/o da gruppo di persone che condividono le stesse problematiche, con percentuali di gradimento che per tutti gli items superano sempre l’87%, soprattutto per i gruppi di auto aiuto, i centri di orientamento e sostegno e le azioni di pressione/tutela per migliorare i servizi per le persone con HIV nei centri di cura.
B. Indagine sugli operatori sanitari
Un analogo questionario a quello somministrato ai pazienti, è stato compilato anche dagli operatori sanitari dei servizi coinvolti. In totale il questionario è stato somministrato a 95 operatori, distribuiti nei centri partecipanti come indicato nella Figura 7.
A.O. San Paolo - Milano (9)
Ospedale X. Xxxxxxxx – Milano (14)
Padova (6)
Ospedali Riuniti Ancona (1)
Modena (10)
A.O. Xxxxxxxxxxx xx Xxxx (0)
X.X.X. Xxxxxx - Xxxxx (4)
INMI "X. Xxxxxxxxxxx” – Roma (15)
A.O. "X. Xxxxxxx” - Napoli (25)
Catanzaro (6)
Figura 7 – Operatori sanitari arruolati
Dei 95 operatori rispondenti il 65,3% è rappresentato da donne, il 51,6% sono medici e il 42,3% infermieri (Tabella 8). I 3 operatori con “Altro ruolo”, sono 2 psicologi ed un farmacista.
Il 61.1% si occupa da più di 10 anni di pazienti con infezione da HIV, percentuale più elevata tra gli infermieri (dati non mostrati). Anche la proporzione di donne è più elevata tra gli infermieri rispetto ai medici. Il 40,8% dei medici ha una età maggiore di 50 anni, mentre il 70,7% degli infermieri tra i 35 e i 50 anni.
Tabella 8.Caratteristiche principali degli operatori sanitari | ||
N. | % | |
Genere | ||
M | 33 | 20,0 |
F Età | 62 | 65,3 |
<35 | 19 | 20,0 |
00-00 | 00 | 00,4 |
>50 | 30 | 31,6 |
-- | 1 | 1,1 |
Ruolo Medico | 49 | 51,6 |
Infermiere | 41 | 43,2 |
Altro | 3 | 3,2 |
-- Da quanti anni ti occupi di assistenza ai pazienti con infezione d | 2 a HIV? | 2,1 |
<5 anni | 15 | 15,8 |
5-10 anni | 21 | 22,1 |
>10 anni | 58 | 61,1 |
-- | 1 | 1,1 |
Dopo le prime domande socio-demografiche (sez. A) agli operatori è stata posta una domanda su una loro stima della quota dei pazienti seguiti nel proprio centro nel 2013 non tornati a controllo nel 2014, quale loro stima del non mantenimento in cura nel proprio centro, con risultati piuttosto diversi con circa il 31% degli operatori che stima la quota di non mantenuti <5% con un consistente 52% dir rispondenti per i quali la quota e tra il 6 e il 15% e complessivamente un restante 17% circa per cui più del sedici per centro dei pazienti non sono mantenuti in cura (Figura 8).
Figura 8. A tuo giudizio, quanti dei pazienti seguiti nel 2013 NON sono tornati a controllo nel 2014?
La figura 9, mostra invece l’esito dell’analisi sulla domanda 2 della sezione B, ovvero se l’operatore ritenesse o meno necessari nel proprio centro nuovi interventi per favorire il mantenimento in cura dei pazienti con infezione da HIV, con 70 operatori su 95 (73.7%) che hanno risposto affermativamente. Il 77% di questi 70 hanno poi dichiarato che tali interventi potrebbero essere svolti in collaborazione con associazione e/o ONG, indicando un desiderio da parte degli operatori di predisporre interventi in tale direzione con l’apporto delle associazioni.
Figura 9. Ritieni che nel tuo centro clinico siano necessari nuovi interventi per favorire il mantenimento in cura dei pazienti con infezioni da HIV?
No, sono già attivi Si ND
73.7%
24.2%
2.1%
In collaborazione con associazioni e/o ONG
No
17.1%
Si 77.1%
ND 5.7%
La sezione C del tutto identica a quella dei pazienti proponeva agli operatori di dare il loro giudizio sui potenziali fattori delle strutture o personali che possano rappresentare barriere e ostacoli al mantenimento del programma di cura dei pazienti con infezione da HIV. La tabella 9 mostra i risultati dell’analisi relativi ai fattori delle strutture, mostrati graficamente nella figura 10.
Tabella 9. Fattori che riguardano le strutture sanitarie/centri di cura che creano difficoltà nel mantenere costante il programma di cura
NA | Per niente | Poco | Molto | Tantissimo | -- | ||
a. | Orari e giorni apertura dei servizi del centro clinico | 43 | 35 | 15 | 2 | - | |
b. | Lunghi tempi di attesa | 5 (5.3%) | 28 | 31 | 19 | 12 | - |
c. | Difficile raggiungibilità del centro clinico | 2 (2.1%) | 29 | 39 | 23 | 1 | 1 (1.1%) |
d. | Non avere sempre lo stesso medico di riferimento | 9 (9.5%) | 35 | 25 | 20 | 6 | - |
e. | Mancanza di informazioni e/o supporto da parte di altre figure professionalinon mediche o infermieristiche | - | 26 | 20 | 33 | 15 | 1 (1.1%) |
f. | Servizi diagnostici e altra specialistica fuori dal centro clinico | 7 (7.4%) | 21 | 26 | 30 | 11 | - |
g. | Orari e modalità di ritiro dei farmaci | 1 (1.1%) | 28 | 33 | 27 | 5 | 1 (1.1%) |
h. | Necessità di ricetta medica per ogni prestazione sanitaria | 5 (5.3%) | 34 | 29 | 25 | - | 2 (2.1%) |
i. | Non disponibilità di un numero telefonico da chiamare in caso di bisogno (informazioni su effetti collaterali, consulto…) | 3 (3.2%) | 26 | 18 | 38 | 10 | - |
l. | Difficoltà linguistiche | 1 (1.1%) | 12 | 38 | 32 | 12 | - |
Dall’analisi delle risposte degli operatori emerge che numerosi sono i fattori secondo il loro parere associati alle strutture che possono negativamente impattare con il mantenimento in cura dei pazienti con HIV e principalmente la mancanza di informazioni di supporto da parte di altre figure professionali non sanitarie e la non disponibilità di un numero di telefono a disposizione dei pazienti (in entrambi i casi circa il 50% dei rispondenti hanno detto molto o tantissimo).
Tra il 50% e il 30% dei rispondenti hanno evidenziato come l’assenza di servizi diagnostici e di altra specialistica nel centro, l’orario e modalità di ritiro dei farmaci e le barriere linguistiche come importanti fattori negativi (Figura 10).
Per quanto riguarda gli altri fattori (orari e giorni di apertura, difficoltà nel raggiungere il centro clinico, non avere sempre lo stesso medico di riferimento o la necessità di avere una ricetta medica per ogni prestazione medica) nel complesso il tasso di risposta affermativa (fattori che molto o tantissimo creano difficoltà nel mantenimento costante del programma di cura) variava tra il 30 e mai al di sotto del 15%, indicando comunque come a detta degli operatori le struttura possono presentare dei fattori che nella loro organizzazione possono rappresentare delle barriere per un efficace mantenimento in cura dei pazienti con HIV.
Figura 10. Fattori che riguardano le strutture sanitarie/centri di cura che creano difficoltà nel mantenere costante il programma di cura
La seconda domanda della sezione C affrontava invece i fattori personali dei pazienti e quanto secondo il parere degli operatori questi possono inficiare sul mantenimento in cura degli stessi. La tabella 10 e la figura 11 mostrano i risultati della analisi su questi item.
Tabella 10. Quanto questi fattori personali creano difficoltà nel mantenere costante il tuo programma di cura dei pazienti assistiti presso il tuo centro?
Per niente | Poco | Molto | Tantissimo | -- | ||
a. | Controlli clinici ripetuti | 14 | 60 | 20 | 1 | - |
b. | Vita lavorativa/personale | 5 | 31 | 49 | 10 | - |
c. | Scarsa capacità di ascolto del personale sanitario | 32 | 39 | 16 | 8 | - |
d. | Programma di cura poco flessibile alle esigenze specifiche dei pazienti | 26 | 53 | 14 | 2 | - |
e. | Fattori economici (aumento spese e/o diminuito guadagno) | 22 | 26 | 40 | 7 | - |
f. | Fattori logistici/abitativi | 4 | 48 | 36 | 6 | 1 (1,1%) |
g. | Scarso supporto da parte del nucleo affettivo | 7 | 32 | 38 | 16 | 2 (2.1%) |
h. | Stile di vita | 7 | 29 | 49 | 10 | - |
Figura 11. Quanto questi fattori personali creano difficoltà nel mantenere costante il tuo programma di cura dei pazienti assistiti presso il tuo centro?
Anche in questo caso la percezione degli operatori è che diversi fattori personali dei pazienti possano influenzare negativamente un efficace mantenimento in cura, principalmente la vita lavorativa/personale e lo stile di vita del paziente, fattori economici e logistica e non ultimo lo scarso supporto da parte del nucleo affettivo del paziente (Figura 11).
Per quanto riguarda il tipo di interventi che possono aiutare le persone con infezione da HIV (sezione D del questionario), da parte degli operatori per tutti gli interventi indicati più del 55% dei rispondenti ha affermato che questi possono aiutare molto o tantissimi le persone con HIV, e principalmente i centri di sostegno e il supporto nella gestione del programma di cura da parte delle associazioni o da altro personale sanitario con il 70% dei rispondenti (Figura 12).
Figura 12. Interventi che possono aiutare le persone con infezione da HIV a mantenere costante il loro programma di cura
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
a. Gruppi di auto aiuto
b. Centri di orientamento e sostegno
c. Materiale informativo (poster; brochure) sull’importanza del mantenimento del programma di cura
d. Contatto telefonico (o via email/sms) nei giorni precedenti alla visita clinica
e. Materiale informativo (poster; brochure) su come orientarsi nel proprio centro clinico nelle diverse fasi del programma di
cura
f. App per smartphone e tablet che ricordano l’assunzione dei farmaci e gli appuntamenti
g. Accompagnamento fisico ai centri di cura o ai servizi sanitari
h. Supporto nella gestione del programma di cura (appuntamenti, visite, ecc.) da parte di una persona delle
associazioni o del personale ospedaliero
i. Azioni di pressione/tutela per migliorare i servizi per le persone con HIV nei centri di cura )
L’81% degli operatori vorrebbero che uno o più degli interventi sopra menzionati possono essere svolti dalle associazioni, soprattutto per quanto riguarda i gruppi di auto aiuto, i centri di orientamento e sostegno, il supporto alla gestione del programma di cura e nel sostenere attività di Health Advocacy.
C. Comparazione risposte dell’indagine svolta sulle persone con HIV e sugli operatori sanitari
Le sezioni C e D dei questionari delle persone con HIV e degli operatori essendo identiche hanno permesso la comparazione delle risposte da una parte i pazienti e dall’altra gli operatori distinguendo tra essi il personale medico e quello infermieristico.
La figura 13 mostra il tasso di parere affermativo (risposta molto o tantissimo) ai singoli items della prima domanda della sezione C, quella in cui si voleva identificare i fattori delle strutture che possono rappresentare un ostacolo per il mantenimento del programma di cura delle persone con HIV. In generale si vede come la percezione degli operatori sulla rilevanza dei singoli fattori sia maggiore (anche di 3 volte) di quanto non sia per i pazienti, soprattutto da parte del personale medico.
Figura 13. Fattori che riguardano le strutture sanitarie/centri di cura che creano difficoltà nel mantenere costante il programma di cura
0% 20% 40% 60% 80%
Paz Med Inf
Paz Med Inf
Paz Med Inf
Paz Med Inf
a
a. Orari e giorni apertura dei servizi del centro clinico
b
b. Tempi di attesa lunghi
c
c. Distanza dal centro clinico; difficile raggiungibilità del centro clinico
d
d. Avere spesso un medico diverso
Paz Med Inf
Paz Med Inf
Paz Med Inf
Paz Med Inf
Paz Med Inf
e
e. Mancanza di informazioni e/o supporto da parte di altre figure professionali non mediche o infermieristiche
f
f. Servizi diagnostici e altra specialistica fuori dal centro clinico
g
g. Orari e modalità di ritiro dei farmaci
h
h. Necessità di ricetta medica per ogni prestazione sanitaria
i
i. Non disponibilità di un numero telefonico da chiamare in caso di bisogno (informazioni su effetti collaterali, consulto…)
La figura 14 mostra il tasso di parere affermativo (risposta molto o tantissimo) ai singoli items della seconda domanda della sezione C, quella in cui si voleva identificare i fattori personali che possono rappresentare un ostacolo per il mantenimento del programma di cura delle persone con HIV. Anche in questo la percezione degli operatori sulla rilevanza dei singoli fattori sia sempre maggiore (anche di 3 volte) di quanto non sia per i pazienti, sempre soprattutto da parte del personale medico.
Figura 14. Fattori personali creano difficoltà nel mantenere costante il programma di cura
0% 20% 40% 60% 80%
Paz Med Inf
Paz Med Inf
Paz Med Inf
Paz Med Inf
a
a. Controlli clinici ripetuti
b
b. Vita lavorativa/personale
c
c. Scarsa capacità di ascolto del personale sanitario
d
d. Programma di cura poco flessibile alle esigenze specifiche dei pazienti
Paz Med Inf
Paz Med Inf
Paz Med Inf
Paz Med Inf
e
e. Fattori economici (aumento spese e/o diminuito guadagno)
f
f. Fattori abitativi/di spostamento
g
g. Supporto scarso o nullo da parte del nucleo affettivo
h
h. Stile di vita
Per ultima la figura 15 mostra il tasso di parere affermativo (risposta molto o tantissimo) alla utilità di singoli interventi che possono aiutare al mantenimento del programma di cura delle persone con HIV (sezione D).
In questo la percezione degli operatori sulla rilevanza dei singoli fattori è più o meno in sintonia con le percezioni dei pazienti, con una generale identità di percezioni da parte dei pazienti e del personale infermieristico per diversi items.
Figura 15. Fattori personali creano difficoltà nel mantenere costante il programma di cura
Linea di attività 3 - Corso di formazione sul ruolo delle associazioni nella retention in care: esperienze in Italia e in Europa -2 giorni di formazione (Workshop).
Il progetto ha permesso di definire un quadro delle attività svolte dalle ONG in Italia, di individuare i bisogni delle persone con infezione da HIV per un ottimale mantenimento nel programma di cura e di valutare l’attitudine degli operatori sanitari rispetto ad un ruolo attivo delle associazioni per migliorare la retention in care delle persone con infezione da HIV. A conclusione del progetto è stato realizzato un workshop di formazione finalizzato a condividere i principali risultati del progetto.
Il Workshop ha previsto:
1. la presentazione dei dati emersi dai primi due studi (Linea di attività 1- Survey a livello nazionale sul ruolo attivo delle associazioni nella retention, Linea di attività 2 - Indagine conoscitiva sulla conoscenza, l’accettabilità e i bisogni di interventi volti a favorire la retention in care dei pazienti e dei medici coinvolti nella cura dell’infezione da HIV);
2. la presentazione di alcune esperienze di intervento nazionali e internazionali già operative e considerate di successo;
3. la presentazione dell’analisi della più recente letteratura internazionale in materia di valutazione della retention in care.
Il Workshop si è tenuto il 4 e 5 ottobre a Roma, presso l’Hotel The Building.
Sono stati invitati a partecipare all’evento le associazioni che, in base ai risultati della survey (Linea di attività 1), sono risultate maggiormente coinvolte nella realizzazione di attività volte a favorire laretention in care e un referente medico per ciascun centro clinico coinvolto nella realizzazione dello studio della linea di attività 2 (Indagine conoscitiva sulla conoscenza, l’accettabilità e i bisogni di interventi volti a favorire la retention in care dei pazienti e dei medici coinvolti nella cura dell’infezione da HIV).
Sono stati invitati, inoltre, in qualità di docenti, esperti stranieri che hanno illustrato l’esperienza in merito a interventi atti a favorire la retention in care maturate in altri paesi Europei.
Complessivamente alle giornate del workshop hanno partecipato 90 persone. Sono stati presenti referenti del Ministero della Salute e di altre istituzioni nazionali, rappresentanti e operatori di 54 organizzazioni italiane, un rappresentante dell’Associazione ADHARA - Siviglia che ha portato l’esperienza della ONG spagnola, una rappresentante dell’Associazione PRAKSIS, ONG greca e 6 medici dei centri clinici coinvolti.
Le due giornate di corso si sono articolate come segue:
il corso si è aperto con il saluto delle Istituzioni e un intervento introduttivo da parte del Xxxx. Xxxxxxxx, seguita dalla presentazione dello stato dell’arte in merito al mantenimento nel programma
di cura dei pazienti con infezione da HIV e la condivisione dei risultati degli studi previsti nelle linee di attività 1 è 2 . La giornata si è conclusa con la discussione dei risultati. La seconda giornata ha previsto la presentazioni delle esperienze maturate dalle 2 associazioni straniere (ADHARA - Siviglia e PRAKSIS- Atene) e la condivisione di interventi già attivi in Italia. In particolare sono state presentate le seguenti attività:
• Esperienza delle Case alloggio – CICA
• Esperienza di NADIR
• Esperienza ArciGay Salerno
• Esperienza NPS
• Esperienza ASA Milano
• Esperienza GVMAS Lombardia
La seconda giornata si è conclusa con la discussione e condivisione di proposte per linee di intervento future.
Di seguito l’elenco delle Istituzioni e Associazioni presenti al workshop.
• A.M.A. Xxxxx (amici malati AIDS)
• ANLAIDS Onlus
• AOU Mster Domini di Catanzaro
• Arcigay
• ARNERA cooperativa sociale
• ASA Associazione Solidarietà AIDS Onlus
• Associazione Arcobaleno AIDS
• Associazione Gruppo Xxxxx Onlus
• Associazione Insieme Onlus
• Associazione solidarietà Caritas Firenze
• Caritas Ambrosiana
• Casa-Alloggio Xxxxx Xxxxxx Xxxxxx
• Cig Arcigay Milano
• Circolo Xxxxx Xxxxx
• CNCA
• Comunità di Sant'Xxxxxx
• Consorzio Roma Solidarietà (Villa Glori)
• Contina Cascina
• Cooperativa Parsec
• Cooperativa Sociale A77
• Emmaus BG
• Ente Morale Fondazione Fam. Germanò
• Fondaz Auxilium Genova
• Fondazione "Opera Santi Medici "
• Fondazione LILA Milano ONLUS
• Fondazione Xxxxxxxxx Xxxxxx
• Gay Center
• GVMAS Onlus
• Il focolare Ancona
• Il Millepiedi Società Coop. Sociale Onlus
• INMI "X. Xxxxxxxxxxx" Roma
• LILA
• Univiersità di Modena
• NADIR onlus
• NPS
• Plus-Onlus
• Università di Padova
In allegato il programma del Workshop (Allegato 4).
CONLUSIONI
L’analisi dei risultati del progetto, anche sulla base della discussione nel corso del workshop finale, ha permesso di mettere in evidenza:
PUNTI DI FORZA
• l’importanza di misurare la “percezione” delle persone con HIV sulla retention e sui diversi aspetti chiave che possono condizionarla: operazione innovativa.
• la diversa percezione delle dimensioni della retention dal punto vista di pazienti e operatori: percezioni realmente differenti? Gli operatori “vedono” anche i pazienti persi al follow up
• la necessità di comprendere “i nuovi bisogni” da parte degli addetti ai lavori: servirebbe maggior collaborazione/razionalizzazione da parte delle associazioni nell’offrire “i servizi”
• il ruolo delle associazioni “anche” in ospedale: possibile soluzione per risolvere parte dei problemi della retention. È necessario definire attività e ambiti di azione (orientamento e collegamento con altri servizi esterni e con le ONG, distribuzione materiale informativo, colloqui/counselling tra pari o con operatore delle associazioni)
• l’importanza di avere informazioni specifiche riguardanti “i percorsi” del proprio centro.
• misurare l’effettiva retention in care dei pazienti anche in relazione alle diverse condizioni di vulnerabilità.
• necessità di attenzione verso le popolazioni vulnerabili: donne, migranti.
• una “vulnerabilità geografica”: nord versus sud.
CRITICITÀ
• “Caratteristica/appartenenza” dell’intervistatore: attenzione all’eterogeneità e ai conseguenti possibili bias.
• Possibile bias della Desiderabilità sociale da parte dei pazienti nella compilazione.
• Possibile bias della “fatica/anzianità” da parte dei medici nella compilazione.
• Possibili difficoltà linguistiche di comprensione degli strumenti individuati (questionari).
• Forte richiesta di “advocacy” e “informazione” da parte dei pazienti.
• Questionario “più facile” e “più breve”.
• Luogo di somministrazione del questionario: più “neutralità”?
ULTERIORI SPUNTI DI RICERCA/INTERVENTO
• Individuazione di strategie mirate (e misurabili) a riportare le persone nel percorso di cura specialmente nel primo anno del percorso di cura.
• Necessità di monitorare eventuali spostamenti tra strutture di cura.
• Necessità di approfondire il ruolo dell’infermiere per favorire la retention in care dei pazienti
• Necessità di sviluppare strategie per facilitare il contatto tra utenti/pazienti e le associazioni?