DATI GENERALI DEL PROGETTO
Allegato 1dell’accordo di collaborazione
Centro Nazionale per la Prevenzione ed il Controllo delle Malattie
PROGETTO ESECUTIVO - PROGRAMMA CCM 2017
DATI GENERALI DEL PROGETTO
TITOLO: PREVENZIONE E SORVEGLIANZA DELLE MALFORMAZIONI CONGENITE: INTERVENTI SUGLI AMBIENTI DI VITA E DI LAVORO PER RIDURRE I RISCHI DA FATTORI EMERGENTI BIOLOGICI (INCLUSO VIRUS ZIKA) E NON.
ENTE PARTNER: Istituto Superiore di Sanità
DURATA PROGETTO: 24 mesi COSTO: 130.000
COORDINATORE SCIENTIFICO DEL PROGETTO:
nominativo: Xxxxxxxx Xxxxxxxx (Dirigente di ricerca, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare) struttura di appartenenza: Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, xxxxx xxxxxx Xxxxx 000, 00000 Xxxx
n. tel: 00-00000000 n. fax: 00-00000000 E-mail:xxxxxxxx.xxxxxxxx@xxx.xx.
Allegato 1
TITOLO: PREVENZIONE E SORVEGLIANZA DELLE MALFORMAZIONI CONGENITE: INTERVENTI SUGLI AMBIENTI DI VITA E DI LAVORO PER RIDURRE I RISCHI DA FATTORI EMERGENTI BIOLOGICI (INCLUSO VIRUS ZIKA) E NON
ANALISI STRUTTURATA DEL PROGETTO
Descrizione ed analisi del problema
Le Malformazioni Congenite (MC), pur rappresentando eventi individualmente rari, nel loro complesso esprimono un rilevante problema di sanità pubblica, sia per ciò che riguarda le dimensioni del problema (si stima coinvolgano il 3% come dato dell'incidenza sui nuovi nati (xxx.xxx.xxx/xxxxxxxxxxx/xxxxxxxxxx/xx000/xx/) sia per gli esiti che spesso sono cronici ed invalidanti. Inoltre, le MC contribuiscono in modo rilevante al totale della natimortalità (20-25%) della mortalità perinatale (45%) e della mortalità infantile (3-4%). Le MC sono i) patologie multifattoriali per le quali la riduzione dei fattori di rischio svolge un ruolo determinante; ii) tra i principali indicatori dello stato di salute della popolazione; iii) da considerarsi eventi sentinella, in quanto rappresentano uno dei più precoci indicatori biologici per la tossicità di inquinanti ambientali; pertanto, il loro controllo epidemiologico fornisce indicazioni nell'arco di 6-8 mesi dall'insorgenza dell'evento causale; questo rende la sorveglianza delle MC un importante e fondamentale strumento per il monitoraggio della frequenza degli eventi e valutarne le possibili cause eziologiche. I dati relativi alle cause e fattori di rischio delle MC, la loro prevenzione, i fattori socio-economici e demografici, le cause di morte a loro correlati e in generale il loro burden sono riportati in numerose pubblicazioni scientifiche e documenti tra cui si cita il Fact sheet del WHO aggiornato a settembre 2016 (cfr. sito xxxx://xxx.xxx.xxx/xxxxxxxxxxx/xxxxxxxxxx/xx000/xx).
I Registri delle Malformazioni Congenite (RMC) sono strutture epidemiologiche, che se funzionanti in modo appropriato, effettuano la registrazione continua ed esaustiva delle MC, con l'obiettivo di attuarne la sorveglianza e promuoverne la ricerca. L’obiettivo è di migliorare le conoscenze scientifiche, comprendere la loro morbilità ed esiti nonché i costi socio-sanitari per la gestione del paziente. Un programma di rilevazione e sorveglianza delle MC rappresenta quindi una struttura che associa un’attività di sorveglianza ad un’attività di ricerca volte anche a sviluppare azioni di prevenzione. L’attività dei RMC (raccolta, registrazione, archiviazione ed elaborazioni statistiche) permette di conoscere la prevalenza, l’incidenza e le fluttuazioni nello spazio e nel tempo delle MC (epidemiologia descrittiva). I dati raccolti dai RMC consentono inoltre di studiare le associazioni tra fattori di rischio e malattie e di quantificare la forza di tali associazioni (epidemiologia analitica); infine i RMC possono fornire informazioni utili su impatto ed efficacia di azioni di prevenzione mirate e di scelte sanitarie effettuate nel campo della salute riproduttiva.
In questo contesto i RMC costituiscono un strumento utile per la sorveglianza e la programmazione sanitaria sullo stato di salute della popolazione e sulla verifica di efficacia delle azioni intraprese, soprattutto nell'ambito della prevenzione che rappresenta la scelta più efficiente a tutela della salute della popolazione. In Italia attualmente sono presenti vari registri di malformazioni congenite, con un grado variabile di attività e copertura, a livello regionale e/o sovraregionale, quali:
• Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC)
• Registro delle Malformazioni Congenite in Xxxxxx Xxxxxxx (IMER)
• Registro Nord Est Italia (NEI)
• Registro Campano Malformazioni Congenite (RCDC)
• Registro Regionale Siciliano delle Malformazioni congenite
• Registro Malformazioni Congenite Asl Mantova e Registro delle malformazioni congenite e degli avventi avversi della gravidanza (Lombardia)
• Registro Regionale della Regione Calabria delle malformazioni congenite
• Registro Regionale delle malformazioni congenite della Regione Puglia
• Registro Regionale delle malformazioni congenite della Regione Basilicata
• Indagine esplorativa di fattibilità di un Registro di malformazioni congenite in Sardegna
• Esperienza pilota di sorveglianza delle malformazioni congenite in Piemonte
È da rilevare come alcuni di questi registri siano attivi da molti anni e come forniscano dati affidabili e largamente utilizzati in sanità pubblica: ne sono un esempio il Xxxxxxxx XXXX - Xxxxxxxx xxxxx XX xx Xxxxxx Xxxxxxx (1978) e il RTDC - Registro Toscano Difetti Congeniti (1979). Inoltre, è utile evidenziare come alcuni registri regionali, grazie alla completezza e accuratezza dei loro dati e agli alti standard organizzativi e metodologici, siano riferimento europeo per ambiente e malformazioni (RTDC) e siano entrati a far parte dei due principali network internazionali per la sorveglianza delle MC (IMER e RTDC):
-European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT - xxxx://xxx.xxxxxxx-xxxxxxx.xx/)
-International Clearinghouse for Birth Defect Surveillance and Research (ICBDSR -xxxx://xxx.xxxxxx.xxx/)
Soluzioni ed interventi proposti sulla base delle evidenze scientifiche
La presente azione centrale CCM 2017 si propone di sviluppare a livello nazionale le attività di sorveglianza epidemiologica delle MC (Registro Nazionale Malformazioni Congenite); sviluppare un approccio operativo integrato per la prevenzione primaria, che utilizzi i dati della sorveglianza delle MC e si basi su buone pratiche del SSN e comportamenti consapevoli dei cittadini, che riducano le principali fonti di fattori di rischio per la popolazione generale: gli stili di vita, l'alimentazione e l'esposizione a agenti biologici e sostanze chimiche nell'ambiente di vita e di lavoro;compresi gli interferenti endocrini.
Un focus specifico sarà dedicato alla riduzione dei fattori di rischio emergenti biologici e non (incluso virus Zika). Verrà quindi assicurata la sorveglianza dei casi di virus Zika nelle donne in gravidanza e della sindrome congenita associata all'infezione da virus Zika.
I dati prodotti e le buone pratiche identificate saranno disseminate alla comunità scientifica, agli operatori socio-sanitari, ai decisori e ai cittadini.
In particolare, si intende:
1) realizzare e sviluppare la Rete nazionale per la sorveglianza delle MC, con particolare riguardo ai rischi emergenti biologici (incluso virus Zika) e non;
2) rafforzare i Registri regionali delle MC, ove esistenti, e svilupparli nelle regioni, laddove inesistenti;
3) raccogliere i dati epidemiologici relativi alle MC nel Registro nazionale (flusso: registri regionali vs registro nazionale) (CNMR, ISS; DPCM 3 marzo 2017);
4) aumentare le conoscenze e competenze di:
a) operatori di sanità pubblica, attivi a livello regionale, impegnati nella programmazione, realizzazione e valutazione di interventi di sanità pubblica;
b) operatori sanitari attivi a livello territoriale nelle diverse fasi dell’assistenza sanitaria correlata all’evento nascita.
c) popolazione generale sulle tematiche della salute riproduttiva.
Fattibilità /criticità delle soluzioni e degli interventi proposti
Per la definizione di misure epidemiologiche affidabili, trattandosi di eventi anche rari, appare cruciale ampliare al massimo il denominatore; tuttavia molte regioni sono sprovviste di registri delle MC; pertanto l'attività di sorveglianza sarà ampliata a tutto il territorio nazionale, considerandone il valore aggiunto in relazione ai fattori di rischio emergenti, tra cui l'infezione da virus Zika. Tutto ciò assume importanza fondamentale in relazione all'identificazione e alla messa in atto di azioni efficaci di prevenzione, che potranno avere una ricaduta positiva anche sugli altri esiti avversi della riproduzione correlati alle MC. Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS svolge un ruolo centrale tra i diversi soggetti coinvolti nei vari aspetti del sistema, che devono necessariamente essere integrati (sorveglianza epidemiologica, prevenzione e ricerca in sanità pubblica). Inoltre, una delle applicazioni più rilevanti per i registri delle MC è rappresentata dagli studi caso-controllo: anche in questa circostanza, per la realizzazione di tali studi è spesso necessario arruolare un numero di casi elevato. Il CNMR dal 2001 coordina il Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR), istituito con D.M. 279/2001 (Regolamento di istituzione della rete nazionale sulle malattie rare) e pertanto raccoglie anche i dati dei Registri regionali delle malattie rare che confluiscono nel RNMR. L’accordo fra lo Stato e le Regioni e le PA del 2007, relativo alla identificazione di un data-set condiviso tra Registri regionali e il RNMR, ha rappresentato un forte impulso alla realizzazione e allo sviluppo di questo sistema su tutto il territorio nazionale. Inoltre, Il CNMR da oltre un decennio collabora e coordina i Registri regionali esistenti delle MC. Da questa collaborazione è scaturita l’inclusione dell’attività “Integrazione delle fonti di dati per la stima e le analisi delle malformazioni congenite” (Codice
PSN ISS- 00041) nel Programma Statistico Nazionale (PSN) del Sistema Statistico Nazionale (SISTAN). Infine, il CNMR da numerosi anni ha sviluppato un’importante collaborazione con EUROCAT (European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT - xxxx://xxx.xxxxxxx-xxxxxxx.xx/), in qualità di partner in progetti europei e pubblicazioni congiunte, fra le quali le “European recommendations for primary prevention of congenital anomalies: a joined effort of EUROCAT and EUROPLAN projects to facilitate inclusion of this topic in the National Rare Disease Plan (Taruscio et al. Public Health Genomics. 2014). Il DPCM 9 luglio 1999 recita che "le Xxxxxxx x xx xxxxxxxx xxxxxxxx xx Xxxxxx x xx Xxxxxxx […] xxxxxxx programmi di ricerca epidemiologica sulle malformazioni congenite, afferendo a specifici registri regionali, interregionali e delle province autonome; i relativi dati confluiscono in un registro nazionale sulle malformazioni congenite, tenuto presso l'Istituto Superiore di Sanità".
Aree territoriali interessate e trasferibilità degli interventi
Il DPCM 3 marzo 2017 "Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità di tumori e di altre patologie" istituisce il Registro nazionale e registri regionali malformazioni congenite all’ISS (CNMR) (GU n. 109, 12 maggio 2017). L'attività proposta in questa Azione Centrale CCM 2017 prospetta una ricaduta a livello nazionale sul piano epidemiologico, attraverso la realizzazione e sviluppo della raccolta dati sulle MC nelle Regioni dove ancora è carente o non è presente (attualmente sono posti sotto sorveglianza circa il 40% dei nati). Inoltre, le conoscenze prodotte potranno avere ricadute sulle strategie di sanità pubblica a livello nazionale e europeo (come ad es. nel caso delle Raccomandazioni europee per la prevenzione primaria dei difetti congeniti).
Ambito istituzionale e programmatorio di riferimento per l’attuazione degli interventi proposti (anche in
riferimento a piani e programmi regionali)
La rilevanza in sanità pubblica si esprime attraverso i seguenti atti di indirizzo e di diritto emanati a livello nazionale ed in particolare:
- Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016
- Documento di indirizzo per l'attuazione delle linee di supporto centrali al Piano nazionale della prevenzione 2014-2016
- Piano Nazionale Fertilità 2015
- DPCM 9 luglio 1999 "Atto di indirizzo e coordinamento alle regioni ed alle province autonome di Trento e Bolzano in materia di accertamenti utili alla diagnosi precoce delle malformazioni e di obbligatorietà del controllo per l'individuazione ed il tempestivo trattamento dell'ipotiroidismo congenito, della fenilchetonuria e della fibrosi cistica".
- DPCM 3 marzo 2017 "Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità di tumori e di altre patologie"
Inoltre, le European recommendations for primary prevention of congenital anomalies: a joined effort of EUROCAT and EUROPLAN projects to facilitate inclusion of this topic in the National Rare Disease Plan” (2013) adottate dal Comitato Europeo di eEsperti per le Malattie Rare (EUCERD)
Bibliografia
Xxxxxxx (2011) Epidemiol Prev 35(5-6):199-204; Xxxxxxx et al. (2006) Int J Androl 30:3-13; Xxxxxxxx et al. (2007) Reprod Toxicol 24:1-8; EFSA (2015) EFSA J 13(1):3982;
Gianicolo et al. (2014) Environ Res 128:9-14;
Xxxxxxxx et al (2008) Paediatr Perinat Epidemiol 22:249-60; Mantovani (2006) Ann NY Acad Sci 1076:239-52; Xxxxxxxxx et al. (2008) Reprod Toxicol 26:1-7;
Xxxxxxxx et al. (2014) Public Health Genomics 17:115-23; Xxxxxxxx et al. (2011) Biofactors 37:280-4;
Xxxxxxxx et al. (2015) Public Health Genomics 18: 184-91
Allegato 2
OBIETTIVI E RESPONSABILITA’ DI PROGETTO
OBIETTIVO GENERALE:
Realizzazione e sviluppo del Registro nazionale delle malformazioni congenite (CNMR, ISS; DPCM 3 marzo 2017), con particolare riguardo ai rischi emergenti biologici (incluso virus Zika) e non.
Produzione di conoscenze per attività di programmazione, realizzazione e valutazione di interventi di sanità pubblica e informazione alla cittadinanza volta alla prevenzione delle MC.
OBIETTIVO SPECIFICO 1:
Rafforzare i Registri regionali delle MC, ove esistenti, e promuovere la loro realizzazione nelle regioni laddove inesistenti, al fine di raccogliere dati accurati a livello nazionale.
OBIETTIVO SPECIFICO 2:
Aumentare le conoscenze e competenze di:
a) operatori di sanità pubblica, attivi a livello regionale, impegnati nella programmazione, realizzazione e valutazione di interventi di sanità pubblica relative alle MC;
b) operatori sanitari attivi a livello territoriale nelle diverse fasi dell’assistenza sanitaria correlata all’evento nascita.
c) popolazione generale sulla prevenzione nell'ambito della salute riproduttiva.
REFERENTE PROGETTO: Xxxxxxxx Xxxxxxxx (Dirigente di ricerca, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare) - Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, viale regina Elena 299, 00161 Roma. | ||
UNITA’ OPERATIVE COINVOLTE | ||
Unità Operativa 1 | Referente | Compiti |
Centro Nazionale Malattie Rare - | Xxxxxxxx Xxxxxxxx (Dirigente di | Coordinamento scientifico e |
Istituto Superiore di Sanità | ricerca, Direttore del Centro | organizzativo, con particolare |
Nazionale Malattie Rare) | riguardo alla definizione dei flussi | |
epidemiologici, redazione di | ||
procedure validate e | ||
standardizzate, realizzazione e | ||
sviluppo della piattaforma | ||
informatica. Attività di studio e | ||
valutazione della letteratura | ||
tramite ricerche sistematiche; | ||
definizione di protocolli per la | ||
diffusione dei contenuti formativi | ||
e informativi e preparazione | ||
rapporti intermedi e finale. | ||
Unità Operativa 2 | Referente | Compiti |
Xxxxxxx Xxxxxxxxx - Dipartimento | Xxxx. Xxxxxxx Xxxxxxxxx | Attività di studio, documentazione |
sicurezza alimentare, nutrizione e | (Dirigente di ricerca, | e valutazione nella realizzazione |
sanità pubblica veterinaria, | Dipartimento sicurezza | di contenuti formativi e |
Istituto Superiore di Sanità | alimentare, nutrizione e sanità | informativi con specifica |
pubblica veterinaria) | attenzione alle sostanze tossiche | |
in ambienti di vita e di lavoro e | ||
negli alimenti, tra cui gli | ||
interferenti endocrini. Interfaccia con le authority internazionali (ECHA, EFSA). | ||
Unità Operativa: 3 | Referente | Compiti |
IFC-RTDC Unità di Epidemiologia ambientale e registri di patologia-UEARP Pisa - Fondazione Toscana “Xxxxxxxx Xxxxxxxxxx” (FTGM) - Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) | Xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxxx (Dirigente di ricerca CNR) Resp. UEARP, coordinatore RTDC | Contributo alla definizione dei flussi epidemiologici e procedure attraverso le esperienze maturate in ambito regionale nello specifico settore. Interfaccia con il progetto EUROCAT. |
Unità Operativa: 4 | Referente | Compiti |
Registro Indagine Malformazioni congenite Xxxxxx Xxxxxxx (IMER) Azienda Ospedaliera di Ferrara - Centro di Epidemiologia, Università di Ferrara | Dott.ssa Xxxxxx Xxxxx Xxxxxxx (Referente IMER - Responsabile EUROCAT) | Contributo alla definizione dei flussi epidemiologici e procedure attraverso le esperienze maturate in ambito regionale nello specifico settore. Interfaccia con il progetto EUROCAT. |
Allegato 3
PIANO DI VALUTAZIONE
OBIETTIVO GENERALE | Realizzazione e sviluppo a livello nazionale dell'attività epidemiologica delle MC (Registro nazionale delle malformazioni congenite - CNMR, ISS; DPCM 3 marzo 2017), con particolare riguardo ai rischi emergenti biologici (incluso virus Zika) e non. Produzione di dati e buone pratiche per attività di sanità pubblica e per l'informazione alla cittadinanza volte alla prevenzione delle MC. |
Risultato/i atteso/i | Estensione della rete di sorveglianza epidemiologica delle MC sul territorio nazionale aumentandone l'omogeneità e la copertura territoriale, rispetto a tutti i nuovi nati, alle IVG e agli aborti indotti. Migliorare la completezza, la standardizzazione e l'affidabilità dei dati sulle MC, con focus specifico sui rischi emergenti. Miglioramento delle conoscenze sulla prevenzione delle MC. |
Indicatore/i di risultato | Estensione della copertura nazionale della sorveglianza delle MC, standardizzazione e affidabilità dei dati. Monitoraggio della prevalenza delle MC. Pubblicazione di articoli scientifici sull'epidemiologia delle MC. Aumento delle conoscenze sui temi della prevenzione primaria delle MC. |
Standard di risultato | Definizione di indicatori per il monitoraggio dell'attività di sorveglianza delle MC: es. % di neonati, IVG e aborti indotti, sorvegliati dal registro; numero di pubblicazioni sull'epidemiologia delle malformazioni congenite prodotte dal gruppo di lavoro; valutazione dell'incremento di conoscenze negli operatori di sanità pubblica, operatori sanitari e nella popolazione generale (questionari). |
OBIETTIVO SPECIFICO 1 | Rafforzare i Registri regionali delle malformazioni congenite, ove esistenti, e svilupparli nelle regioni laddove inesistenti, al fine di raccogliere dati accurati a livello nazionale. | ||||||
Indicatore/i di risultato | Copertura nazionale affidabilità dei dati | della | sorveglianza | delle | MC, | standardizzazione | e |
Standard di risultato | Definizione e applicazione di indicatori per il monitoraggio della sorveglianza (% di neonati sorvegliati, IVG, aborti indotti) | ||||||
Attività previste per il raggiungimento dell’obiettivo specifico | - definizione dei flussi epidemiologici - redazione di procedure validate e standardizzate - realizzazione e sviluppo della piattaforma informatica - attivazione dei flussi epidemiologici (integrazione delle fonti) - valutazione e monitoraggio (qualità, FAIR, ecc) - elaborazione di rapporti intermedi e finali | ||||||
OBIETTIVO SPECIFICO 2 | Aumentare le conoscenze e competenze di: a) operatori di sanità pubblica, attivi a livello regionale, impegnati nella programmazione, realizzazione e valutazione di interventi di sanità pubblica relative alle MC; b) operatori sanitari attivi a livello territoriale nelle diverse fasi dell’assistenza sanitaria correlata all’evento nascita. c) popolazione generale sulle tematiche della salute riproduttiva. |
Indicatore/i di risultato | Produzione e sviluppo di un approccio operativo per l'aumento delle conoscenze e competenze negli operatori di sanità pubblica, operatori sanitari e popolazione generale, riguardo i temi della prevenzione primaria delle malformazioni congenite, in particolare per la riduzione dei fattori di rischio correlati agli stili di vita, alimentazione e uso di prodotti chimici negli ambienti di vita e di lavoro, implementazione e diffusione delle Raccomandazioni europee per la prevenzione delle MC su tutto il territorio nazionale |
Standard di risultato | Valutazione dell'incremento di conoscenze nei soggetti target (questionari). |
Attività previste per il raggiungimento dell’obiettivo specifico | - programmazione e realizzazione di corsi di formazione con un target multiplo (operatori di sanità pubblica, operatori sanitari e popolazione generale); - questionari di valutazione; - riprogrammazione delle attività di formazione e informazione sulla base dei modelli già sperimentati. |
CRONOGRAMMA
Mese | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 1 0 | 1 1 | 1 2 | 1 3 | 1 4 | 1 5 | 1 6 | 1 7 | 1 8 | 1 9 | 2 0 | 2 1 | 2 2 | 2 3 | 2 4 | |
Obiettivo specifico 1 | definizione dei | ||||||||||||||||||||||||
flussi | |||||||||||||||||||||||||
epidemiologici | |||||||||||||||||||||||||
redazione di | |||||||||||||||||||||||||
procedure | |||||||||||||||||||||||||
validate e | |||||||||||||||||||||||||
standardizzate | |||||||||||||||||||||||||
realizzazione e | |||||||||||||||||||||||||
sviluppo della | |||||||||||||||||||||||||
piattaforma | |||||||||||||||||||||||||
informatica | |||||||||||||||||||||||||
attivazione dei | |||||||||||||||||||||||||
flussi | |||||||||||||||||||||||||
epidemiologici | |||||||||||||||||||||||||
(integrazione | |||||||||||||||||||||||||
delle fonti) | |||||||||||||||||||||||||
valutazione e | |||||||||||||||||||||||||
monitoraggio | |||||||||||||||||||||||||
(qualità, FAIR, | |||||||||||||||||||||||||
ecc) | |||||||||||||||||||||||||
elaborazione di | |||||||||||||||||||||||||
rapporti | |||||||||||||||||||||||||
intermedi e finali | |||||||||||||||||||||||||
Obiettivo specifico 2 | programmazione | ||||||||||||||||||||||||
e realizzazione di | |||||||||||||||||||||||||
corsi di | |||||||||||||||||||||||||
formazione con | |||||||||||||||||||||||||
un target multiplo | |||||||||||||||||||||||||
(operatori sanitari | |||||||||||||||||||||||||
e popolazione | |||||||||||||||||||||||||
generale) | |||||||||||||||||||||||||
Analisi della | |||||||||||||||||||||||||
letteratura per | |||||||||||||||||||||||||
l’aggiornament | |||||||||||||||||||||||||
o delle basi | |||||||||||||||||||||||||
conoscitive | |||||||||||||||||||||||||
predisposizione | |||||||||||||||||||||||||
e | |||||||||||||||||||||||||
somministrazio | |||||||||||||||||||||||||
ne di | |||||||||||||||||||||||||
questionari di | |||||||||||||||||||||||||
valutazione | |||||||||||||||||||||||||
riprogrammazio | |||||||||||||||||||||||||
ne delle attività | |||||||||||||||||||||||||
di informazione | |||||||||||||||||||||||||
e formazione | |||||||||||||||||||||||||
sulla base dei | |||||||||||||||||||||||||
modelli già | |||||||||||||||||||||||||
sperimentati | |||||||||||||||||||||||||
Valutazione | |||||||||||||||||||||||||
dell'incremento | |||||||||||||||||||||||||
di conoscenze e | |||||||||||||||||||||||||
competenze | |||||||||||||||||||||||||
negli operatori | |||||||||||||||||||||||||
sanitari e nella | |||||||||||||||||||||||||
popolazione | |||||||||||||||||||||||||
generale |
Allegato 4
PIANO FINANZIARIO PER CIASCUNA UNITA’ OPERATIVA*
Unità Operativa 1 Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità *Per evitare una dispersione di risorse inevitabilmente limitate, l’allocazione delle risorse stesse viene centralizzata dalla Unità Operativa 1 (coordinamento) che si farà carico di rispondere alle esigenze delle altre U.O. | ||
Risorse | Razionale della spesa | EURO |
Personale | un tecnico (CTER) part-time per due anni | 50.000 |
Beni e servizi - - | -Predisposizione della piattaforma informatica, Hardware e Software - Produzione e stampa di documenti (pubblicazioni, materiale divulgativo per | 37.000 |
eventi formativi e informativi) | ||
- Spese di trasferta del personale coinvolto | ||
Missioni - - | nel progetto, anche appartenente ad altro ente, per la partecipazione agli incontri del progetto o ad incontri/eventi rilevanti per il progetto | 12.000 |
- Realizzazione di attività di formazione | ||
Incontri/Eventi formativi | agli operatori sanitari, ai referenti regionali | |
- | coinvolti nelle attività del percorso nascita e | 18.000 |
- | di informazione alla popolazione generale | |
Spese generali - | - spese sostenute dall’ente per realizzare il progetto | 13.000 |
Unità Operativa 2 (Xxxxxxx Xxxxxxxxx- Dipartimento sicurezza alimentare, nutrizione e sanità pubblica veterinaria) | ||
Risorse | Razionale della spesa | EURO |
Personale | - - | 0 |
Xxxx x xxxxxxx - - | - - | 0 |
Xxxxxxxx - - | - - | 0 |
Incontri/Eventi formativi - - | - - | 0 |
Spese generali - | - - | 0 |
Unità Operativa 3 ( Xxxxxxxx Xxxxxxx- Dirigente di ricerca CNR- coordinatore Registro Toscano Difetti Congeniti) | ||
Risorse | Razionale della spesa | EURO |
Personale | - - | 0 |
Xxxx x xxxxxxx | - | |
- | - | 0 |
- | - | |
Xxxxxxxx - - | - - | 0 |
Incontri/Eventi formativi - - | - - | 0 |
Spese generali - | - - | 0 |
Unità Operativa 4 (Xxxxxx Xxxxx Xxxxxxx - Referente IMER - Responsabile EUROCAT) | ||
Risorse | Razionale della spesa | EURO |
Personale | - - | 0 |
Xxxx x xxxxxxx - | - - - | 0 |
Xxxxxxxx - | - - | 0 |
Incontri/Eventi formativi - - | - - | 0 |
Spese generali | - | 0 |
PIANO FINANZIARIO GENERALE
Risorse | Totale in € |
Personale | 50.000 |
Beni e servizi | 40.000 |
Missioni | 15.000 |
Eventi formativi e informativi | 20.000 |
Spese generali | 5.000 |
Totale | 130.000 |