DELIBERAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE
DELIBERAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE
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Oggetto: APPROVAZIONE E STIPULA DI ACCORDO DI COLLABORAZIONE CON L’ASL CUNEO 1 PER LA REALIZZAZIONE DEL PROGETTO “I.R.E.N.E.2.0 INDIVIDUAZIONE PRECOCE DI BAMBINI A RISCHIO EVOLUTIVO PER DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO”
DELIBERAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE
Struttura proponente: AFFARI GENERALI LEGALI E ISTITUZIONALI L'estensore dell'atto: Xxxxxxxxxx Xxxxxxxxxx
Il Responsabile del procedimento: Xxxxxxxxxx Xxxxxxxxxx Il Dirigente: Xxxxxxxxxx Xxxxxxxxxx
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Il Responsabile Servizio Economico Finanziario: Xxxxx Xxxxxxx Il funzionario incaricato alla pubblicazione.
IL DIRETTORE GENERALE
Nella data sopraindicata, su proposta istruttoria del Direttore sostituto SOC Affari Generali Legali ed Istituzionali di seguito riportata, in conformità al Regolamento approvato con delibera n. 290 del 12/05/2017, modificato con delibera n. 65 del 28.1.2020.
Premesso che:
- la legge n. 134 del 18.8.2015 di oggetto “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” prevede interventi volti a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico;
- l’Istituto Superiore di Sanità ha coordinato l’elaborazione e la divulgazione delle Linee Guida SNLG 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” nell’ambito del programma nazionale di ricerca nell’età evolutiva;
- il Ministero della Salute ha stipulato un accordo di collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità per la realizzazione del progetto “Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico” con il duplice obiettivo di effettuare una stima, a livello nazionale, della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico e di costituire una rete pediatria-neuropsichiatria infantile per l’individuazione precoce dei disturbi del neurosviluppo con particolare riguardo ai disturbi dello spettro autistico;
- l’Istituto Superiore di Sanità ha stipulato, in data 21.12.2018, un accordo di collaborazione con il Ministero della Salute per realizzare il progetto “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico” che ha indicato, come data di inizio di attività, l’8.3.2019, ed il termine il 6.3.2022. Tale accordo prevede, all’art. 1, comma 1, punto c, un supporto al Ministero della Salute per promuovere progetti di ricerca, coordinati dalle Regioni, riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative in via prioritaria nei seguenti ambiti: sperimentazione; valutazione e diffusione di interventi che assicurino la continuità di cura nell’arco della vita, affrontando la criticità della transizione dall’età evolutiva all’età adulta; sperimentazione, valutazione e diffusione di idonee soluzioni residenziali e semi-residenziali ed indicatori per valutarne l’appropriatezza e la qualità; sperimentazione, valutazione e diffusione delle migliori pratiche per l’integrazione scolastica e la transizione dall’istruzione al lavoro.
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Richiamato il bando emesso, in data 31.3.2021, dall’Istituto Superiore di Sanità e destinato alle Regioni per le attività di cui al richiamato art.1, comma 1, punto c, con il quale si è previsto che le Regioni potessero rispondere, direttamente o attraverso un Centro Pivot NIDA (Network italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro
autistico), di documentata eccellenza in ambito clinico/diagnostico e scientifico nel campo dei disturbi del neuro sviluppo ed in particolare dello spettro autistico.
Preso atto che l’ASL Cuneo 1 è stata individuata, con Determinazione Dirigenziale A1400a-Sanità e Welfare della Regione Piemonte del 26.4.21, in rappresentanza della Regione Piemonte, come Ente attuatore del progetto in quanto sede dell’unico Centro Pivot NIDA riconosciuto, ed Ente idoneo allo svolgimento delle attività previste nel bando.
Preso inoltre atto che il Comitato di Valutazione dell’Istituto Superiore di Sanità ha approvato, tra le domande pervenute, il progetto X.X.X.X.X. 2.0 di oggetto “Individuazione precoce di bambini a rischio evolutivo per disturbi del neuro sviluppo” dell’ASL Cuneo 1, progetto esecutivo che prevede la partecipazione di diverse aziende, tra le quali l’ASL VCO, riconoscendo all’ASL Cuneo 1 un finanziamento totale.
Ritenuto perciò di approvare e sottoscrivere un accordo di collaborazione, allegato A) al presente atto quale parte integrante e sostanziale, tra questa azienda e l’Asl Cuneo 1 che, nell’ambito delle rispettive competenze, concordano di porre in essere, congiuntamente, ogni azione necessaria alla realizzazione del progetto di ricerca “X.X.X.X.X.” 2.0 – Individuazione precoce di bambini a rischio evolutivo per disturbi del neurosviluppo” così come riportato nel progetto esecutivo, allegato B) al presente atto quale parte integrante e sostanziale.
Considerato che l’accordo avrà decorrenza dalla data di sottoscrizione da entrambe le parti e scadrà il 7.9.2022, ed il finanziamento assegnato all’ASL VCO ammonta ad € 14.036,00.
Preso atto che: l’obiettivo generale del progetto è rappresentato dall’istituzione di una rete di coordinamento territoriale tra pediatri di famiglia, servizi educativi per la prima infanzia e nelle unità di neonatologia/terapie intensive neonatali e di neuropsichiatria, dell’infanzia e dell’adolescenza, finalizzata ad anticipare la diagnosi e l’intervento attraverso la sorveglianza della popolazione generale e ad alto rischio e programmi di formazione specifici per il riconoscimento/valutazione /intervento precoce.
Preso inoltre atto che: l’ASL VCO dovrà:
- seguire, direttamente, per il territorio di competenza (ASL VCO e ASL BI), l’attività di sorveglianza prevista dall’obiettivo specifico 3 del progetto esecutivo, ovvero la sorveglianza dei soggetti a rischio sulla base del protocollo di valutazione clinico- diagnostico, validato dal Network NIDA e dal Gruppo di Lavoro ISS sui Disturbi del Neurosviluppo nelle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e nelle terapie intensive neonatali, e la relativa raccolta dati attraverso la piattaforma messa a disposizione dell’ISS;
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- coordinare, per l’area territoriale di competenza (ASL VCO e ASL BI), le attività dell’obiettivo 2 del progetto esecutivo, ovvero sviluppare la rete curante territoriale
tra servizi di NPI e pediatria attraverso l’utilizzo di schede di valutazione e di promozione dello sviluppo (nella fascia di età 0-3 anni), fornite dall’ISS, nell’ambito dei bilanci di salute, registrate su una piattaforma tecnologica ISS che consentirà una relazione informale tra servizi e pediatri per la continuità di cura;
- collaborare con il Centro Pivot alla stesura della relazione intermedia e finale del progetto.
Condivisa la proposta come sopra formulata e ritenendo sussistere le condizioni per l’assunzione della presente delibera.
Acquisiti i pareri favorevoli espressi ai sensi dell’art. 3 del d.Lgs. 502/1992 e smi, come formulati nel frontespizio del presente atto
DELIBERA
1) Di approvare e sottoscrivere l’accordo di collaborazione, allegato A) al presente atto quale parte integrante e sostanziale, tra questa azienda e l’Asl Cuneo 1 che, nell’ambito delle rispettive competenze, concordano di porre in essere, congiuntamente, ogni azione necessaria alla realizzazione del progetto di ricerca “X.X.X.X.X.” 2.0 – Individuazione precoce di bambini a rischio evolutivo per disturbi del neurosviluppo”, così come riportato nel progetto esecutivo, allegato B) al presente atto quale parte integrante e sostanziale.
2) Di dare atto che l’accordo avrà decorrenza dalla data di sottoscrizione da entrambe le parti e scadrà il 7.9.2022.
3) Di individuare, come Referente del progetto, la Dr.ssa Xxxxxxxx Xxxxx, Direttore della Soc Neuropsichiatria Infantile dell’ASL VCO, che, in conformità a quanto previsto dall’art. 5 dell’accordo di collaborazione, dovrà predisporre ed inviare all’ASL Cuneo 1, entro il 31.3.22, una relazione scientifica ed un rendiconto finanziario intermedio mentre, entro 30 giorni dalla scadenza dell’accordo, un rapporto tecnico finale sui risultati raggiunti ed un rendiconto finanziario finale delle spese sostenute per la realizzazione del progetto.
4) Di rilevare che il finanziamento assegnato all’ASL VCO per la realizzazione delle attività relative al progetto è pari ad euro 14.036,00, che verrà contabilizzato al conto
4.50.01.51 del conto economico esercizio 2021. Detto importo verrà trasferito dall’ASL Cuneo 1 a questa azienda secondo le modalità di cui all’art. 3 del presente accordo.
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5) Di dichiarare la presente deliberazione immediatamente eseguibile.
Allegato A) ACCORDO DI COLLABORAZIONE
per la realizzazione del progetto
“X.X.X.X.X. 2.0 – Individuazione precoce di bambini a Rischio Evolutivo per disturbi del Neurosviluppo 2.0“
(Progetto Ministero della Salute “I disturbi dello spettro autistico:
attività previste dal decretoministeriale del 30.12.2016“)
tra
Azienda Sanitaria Locale – partita iva 01128930045 con sede in Cuneo, Via Xxxxx Xxxxxx n. 12, cap.12100, rappresentato per la stipula del presente atto dal Direttore Generale Xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxx (di seguito ASLCN1)
e
L’ ASLVCO, Sede Legale: VIa Mazzini, 117, 28887 – Omegna, CF/P.IVA 00634880033 in persona del Direttore Generale, Dott.ssa Xxxxxx Xxxxxxxx, domiciliato per la carica e ai fini del presente atto presso la sede legale della suddetta Azienda di seguito nominata ASL VCO
PREMESSO CHE:
• L’art. 00 xxx xxx xxxxxxx legislativo 30 luglio 1999 n.300 attribuisce al Ministero della Salute funzioni in materia di tutela della salute umana e di coordinamento del SSN;
• la Legge 18 agosto 2015, n. 134 recante “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico;
• l’Istituto Superiore di Sanità, organo tecnico-scientifico del SSN, ha già coordinato l’elaborazione e la divulgazione della Linea Guida SNLG 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” nell’ambito del “Programma Nazionale di Ricerca Strategia in Età Evolutiva;
• il Ministero della Salute ha assegnato all’Istituto, tramite la stipula di un accordo di collaborazione, approvato con Decreto dirigenziale del 4/12/2015, per la realizzazione del progetto “Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico” con il duplice obiettivo di una stima di prevalenza dei disturbi dello spettro autistico a livello nazionale e la costituzione di una rete pediatria-neuropsichiatria infantile per l’individuazione precoce dei disturbi del neurosviluppo, con particolare riguardo ai disturbi dello spettro autistico;
• l’Istituto Superiore di Sanità ha stipulato, in data 21.12.2018, un Accordo di collaborazione con il Ministero della Salute – Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria e Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, registrato dalla Corte dei Conti il 28.01.2019 con nota n. 1-11.9 per la realizzazione del progetto “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e della appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico” che fissa, come data di inizio attività, l’08.03.2019 e la scadenza in data 06.03.2022;
• il suddetto Accordo prevede, all’art. 1 comma 1 punto C, attività di supporto al Ministero della Salute ai fini della promozione di progetti di ricerca, coordinati dalle Regioni, riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche e educative prioritariamente nei seguenti ambiti: sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi che assicurino la continuità di cura nell’arco della vita, affrontando specificamente la criticità della transizione dall’età evolutiva all’età adulta; sperimentazione, valutazione e diffusione di idonee
soluzioni residenziali e semi-residenziali, corredate dalla previsione di specifici criteri/indicatori che permettano di valutarne appropriatezza e qualità; sperimentazione, valutazione e diffusione delle migliori pratiche per l’integrazione scolastica, la transizione dall’istruzione al lavoro;
• In data 12.02.2019 l’ISS ha emanato un decreto con il quale il Direttore Generale autorizza la pubblicazione di un bando che vede, quali destinatari istituzionali, le Regioni per le attività previste dall’Art. 1 comma 1 punto C di cui sopra;
• in data 31.03.2021 l’ISS ha pubblicato un bando destinato alle Regioni relativo a dette attività;
• il suddetto bando prevedeva che le singole Regioni e le Provincie Autonome potevano partecipare, rispondendo direttamente o attraverso un centro Pivot NIDA (Network Italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico), di documentata eccellenza in ambito clinico/diagnostico e scientifico nel campo dei disturbi del neurosviluppo e, in particolare, dello spettro autistico;
• l’ASL CN1 è stata individuata, con Determinazione Dirigenziale A1400a – Sanità e Welfare, della Regione Piemonte del 26/04/2021, in rappresentanza della Regione Piemonte, come Ente attuatore del progetto di cui al suddetto Avviso, in quanto sede dell’unico Centro Pivot NIDA riconosciuto, ed Ente idoneo allo svolgimento delle attività previste dal bando;
• il Comitato di Valutazione dell’Istituto Superiore di Sanità ha approvato, tra le domande pervenute, il progetto X.X.X.XX. 2.0 - Individuazione precoce di bambini a Rischio Evolutivo per disturbi del Neuro sviluppo dell’ASL CN1, con Responsabile Scientifico il dottor Xxxxxxxx Xxxxxxxx Xxxxxxx;
• per la realizzazione del progetto sopra indicato l’ISS riconosce all’ASLCN1 un finanziamento totale di euro 290.661,82.
Il progetto esecutivo del progetto, allegato al presente accordo, prevede diversi Enti partecipanti tra i quali l’ASL VCO:
SI CONVIENE E SI STIPULA QUANTO SEGUE:
Art. 1 (Oggetto)
Oggetto del presente accordo è la collaborazione tra l’ASLCN1 e l’ASL VCO che, nel quadro delle rispettive competenze e tenuto conto degli obiettivi di cui in premessa, concordano di porre in essere congiuntamente ogni azione necessaria alla realizzazione del progetto di ricerca “X.X.X.X.X.
2.0 - Individuazione precoce di bambini a rischio evolutivo per disturbi delneurosviluppo – “, così come riportato nel Progetto Esecutivo che è parte integrante del presente atto.
Art. 2 (Durata)
L’accordo ha decorrenza dalla data di sottoscrizione da entrambe le parti e scadrà in data 7/9/2022. Predetto termine è da considerarsi prorogabile tacitamente alla data di approvazione da parte dell’ISS del rendiconto finale, ove differita.
Art. 3 (Contributo)
Il finanziamento assegnato all’ASL VCO per la realizzazione delle attività relative al progetto è pari ad euro 14.036 (quattordicimilatrentasei), suddiviso per voci di spesa, così come riportato dal Progetto Esecutivo allegato al presente atto, e sarà trasferito, subordinatamente al ricevimento dei ratei da parte dell’ISS, dall’ASL CN1 all’ASO secondo le seguenti modalità:
- 30%, pari ad euro 4.210,80, a titolo di anticipazione, successivamente alla sottoscrizione del presente accordo e dietro presentazione di richiesta di pagamento;
- 40%, pari ad euro 5.614,40, successivamente all’invio da parte dell’ASL VCO all’ASLCN1 della relazione scientifica delle attività svolte e del rendiconto intermedio di cui all’art. 5 del presente atto e dietro presentazione di richiesta di pagamento;
- 30%, pari ad euro 4.210,80 successivamente all’invio, da parte dell’ASL VCO all’ASLCN1, della relazione scientifica delle attività svolte e del rendiconto finale di cui all’art. 5 del presente atto e dietro presentazione di richiesta di pagamento.
Le richieste di pagamento relative alla seconda tranche ed al saldo dovranno essere emesse solo dopo apposita comunicazione dell’ASLCN1 dell’avvenuto trasferimento dei fondi da parte dell’ISS. L’ASLCN1 sospenderà l’erogazione del finanziamento in caso di valutazione negativa dei rapporti di cui all’articolo 5.
Il trasferimento suddetto, in riferimento a finanziamenti vincolati per progetti di ricerca scientifica, è da intendersi fuori campo iva, ai sensi dell’art. 4 del D.P.R. n. 633 del 26/01/72.
Art. 4 (Responsabile Scientifico)
I Responsabili Scientifici chiamati a svolgere le attività di ricerca saranno, per l’ASLCN1, il Xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxxxx Xxxxxxx, e per l’ASL VCO la Dott.ssa Xxxxxxxx Xxxxx.
Art. 5
(Rendicontazioni e Relazione Scientifica)
L’ASL VCO dovrà inviare all’ASL CN1, entro il 31/03/2022, una relazione scientifica ed un rendiconto finanziario intermedio che riporti le somme impegnate e/o spese sostenute.
L’ASL VCO dovrà inviare all’ASL CN1, entro 30 giorni dalla scadenza dell’accordo, sulla base di appositi modelli definiti dall’ASL CN1:
• un rapporto tecnico finale sui risultati raggiunti;
• un rendiconto finanziario finale delle spese sostenute per la realizzazione del progetto, redatto nel rispetto delle voci di spesa indicate nel piano finanziario assegnato all’ASO.
Ferma restando l’invarianza del finanziamento complessivo, per ogni singola voce di spesa è consentito uno scostamento dell’importo non superiore al 20%, sia in aumento che in diminuzione. Quanto sopra previa comunicazione all’ASL CN1 da parte dell’ASL VCO.
Variazioni del piano finanziario superiori al 20% dovranno, invece, essere autorizzate dall’ASL CN1. A tal fine dovrà essere formulata, almeno 90 giorni prima della scadenza dell’accordo, una richiesta al Responsabile Scientifico dell’ASLCN1, che rilascerà la necessaria autorizzazione previo nulla osta delle autorità competenti (ISS e Ministero della Salute). E’ ammessa un’unica variazione nell’arco di vigenza dell’accordo.
L’ASO, a richiesta dell’ASL CN1, si impegna ad inviare nel termine di 10 giorni dalla richiesta:
• tutta la documentazione giustificativa delle spese, in originale o in copia conforme
• relazione sullo stato di avanzamento delle attività progettuali.
Art. 6 (Norme di gestione)
Il contributo dovrà essere utilizzato esclusivamente per le spese riferite al periodo di durata del presente accordo e comunque concernenti strettamente la realizzazione dell’attività diricerca.
Si fa presente che, sotto la voce personale, è possibile ricomprendere tutte le tipologie di contratto di lavoro a tempo determinato previste dalla normativa vigente (borsa di studio, contratto di consulenza, dottorato di ricerca, xx.xx.xxx.)
L’ASL VCO si impegna al rispetto di tale normativa in sede di reclutamento del personale.
Art. 7
(Pubblicazione e risultati della ricerca)
I risultati del progetto, ivi inclusi i rapporti di cui all’articolo 5, sono di esclusiva proprietà del Ministero della Salute. Il diritto di proprietà e/o utilizzo e sfruttamento economico dei file di sorgente
nonché degli elaborati originali prodotti, dei documenti progettuali, della relazione tecnica conclusiva, delle opere dell’ingegno, delle creazioni intellettuali, delle procedure software e dell’altro materiale anche didattico creato, inventato, predisposto o realizzato nell’ambito dell’esecuzione del presente accordo, rimarranno di titolarità esclusiva del Ministero della Salute. Quest’ultimo potrà disporne, senza alcuna restrizione, la pubblicazione, la diffusione, l’utilizzo, la vendita, la duplicazione e la cessione, anche parziale, con l’indicazione di quanti ne hanno curato la produzione.
L’ ASL VCO ha l’obbligo di trasmettere all’ASL CN1, per il successivo inoltro all’ISS, tutti i dati prodotti nel corso del progetto, unitamente alla relazione scientifica di cui all’articolo 5.
In ogni tempo, senza preventiva autorizzazione ministeriale, all’ASL VCO è vietato diffondere, anche in occasione di convegni e/o corsi di formazione, e/o comunicare ad enti terzi, nazionali ed internazionali, dati, comunicazioni, reportistica, pubblicazioni concernenti il progetto.
Al fine di ottenere la suddetta autorizzazione, l’ASL VCO dovrà formulare una richiesta al Responsabile Scientifico dell’ASLCN1, che si farà da tramite presso le autorità competenti per l’acquisizione della stessa.
La pubblicazione autorizzata dei dati in argomento dovrà riportare l’indicazione: “Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute – capitolo 4395 (articolo 1,comma 401, legge 28 dicembre 2015, n. 208 recante Disposizioni per la formazione delbilancio annuale e pluriennale dello Stato – legge di stabilità 2016).
Art. 8 (Privacy)
Ciascuna delle Parti è titolare autonoma del trattamento dei dati; la comunicazione dei dati strettamente connessi all'esecuzione del Contratto avverrà nel rigoroso rispetto del Regolamento UE 2016/679 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 27/4/2016 che abroga la direttiva 95/46/CE (regolamento generale sulla protezione dei dati) e del D. Lgs.196/06 e s.m.i. (Leggi Privacy).
Le Parti rendono noto che i dati che verranno comunicati ai fini della stipula del presente Contratto saranno trattati, anche in forma elettronica, nel rispetto della normativa vigente in materia di tutela dei dati personali e saranno utilizzati esclusivamente per il raggiungimento delle finalità istituzionali e per la durata necessaria per tali finalità.
Le Parti convengono che, per quanto ragionevolmente possibile, le stesse si assisteranno reciprocamente in relazione all’osservanza delle Leggi Privacy.
Art. 9 (Controversie)
Le parti si impegnano a fare il possibile per dirimere le eventuali controversie di natura tecnica, amministrativa e giuridica in modo amichevole, ricorrendo all’azione giudiziaria solo in casi estremi. Ove non sia possibile raggiungere un accordo, il foro competente, in via esclusiva, a dirimere qualunque controversia, inerente la validità, l’interpretazione, l’esecuzione o la risoluzione del Contratto, è il foro di Cuneo.
Art. 10 (Registrazione)
Il presente accordo sarà registrato, solo in caso d’uso, a cura e spese della parte che ne avrà interesse.
Il presente accordo redatto in originale viene letto, approvato e sottoscritto in firma digitale.
Per l’ASL CN1 Per l’ASL VCO
IL DIRETTORE GENERALE IL DIRETTORE GENERALE
Xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxx Dott.ssa Xxxxxx Xxxxxxxx
PROGETTO ESECUTIVO
DATI GENERALI DEL PROGETTO
TITOLO:
X.X.X.XX. 2.0 - Individuazione precoce di bambini a Rischio Evolutivo per disturbi del NEurosviluppo
REGIONE/ENTE ATTUATORE: ASL CN1 SU DELEGA REGIONE PIEMONTE
DURATA PROGETTO (max 18 mesi): 15 MESI. COSTO: Euro 290.661,82
COORDINATORE REGIONALE
nominativo: Xxxxx Xxxxxxx
struttura di appartenenza: Assessorato Sanità Regione Piemonte
E-mail: xxxxx.xxxxxxx@xxxxxxx.xxxxxxxx.xx
RESPONSABILE SCIENTIFICO DEL PROGETTO:
nominativo: Xxxxxxxx Xxxxxxxx Xxxxxxx
struttura di appartenenza: ASL CN1 – Servizio di Psicologia e psicopatologia dello sviluppo
n. tel: 0000000000 n. fax: 0000000000 E-mail: xxxxxxxx.xxxxxxx@xxxxx0.xx
TITOLO: X.X.X.XX. 2.0 - Individuazione precoce di bambini a Rischio Evolutivo per disturbi del NEurosviluppo
INTRODUZIONE: DESCRIZIONE ED ANALISI DEL PROBLEMA
Le attuali classificazioni internazionali (DSM-5 e draft ICD11) hanno introdotto la categoria dei Disturbi del Neurosviluppo, che comprendono al loro interno quadri diagnostici diversi, come la Disabilità Intellettiva, il Disturbo dello spettro dell’autismo, i Disturbi della comunicazione, il Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività, il Disturbo Specifico dell’Apprendimento, i Disturbi del Movimento, i Disturbi da Tic. Alcuni di questi disturbi possono essere compresenti nello stesso bambino o possono manifestarsi in maniera differente alle diverse età. Nella primissima infanzia possono essere presenti precocemente segnali di rischio per un disturbo del neurosviluppo. Tali segnali, nel caso dei disturbi dello spettro dell’autismo (Xxxxxxxx e al., 1999) possono essere individuati dai genitori e da coloro che, per ragioni sanitarie o educative, hanno occasione di osservare il comportamento del bambino e lo sviluppo della comunicazione e dell’interazione sociale: in primo luogo i pediatri di libera scelta (PLS), nel corso dei periodici bilanci di salute e le educatrici degli asili nido e le insegnanti delle scuole dell’infanzia, nella loro pratica di lavoro quotidiano.
Indirizzare uno screening a tutti i bambini è tuttavia una operazione complessa, che presenta sia problemi di tipo organizzativo (il numero dei bambini, il fatto che non tutti i bambini si recando dal PLS ai bilanci di salute o frequentano i nidi o le scuole dell’infanzia) sia criticità legate alla presenza di falsi positivi e di falsi negativi. Una strategia più mirata può essere il monitoraggio di bambini che presentano un maggiore rischio per un disturbo neurosviluppo e, in modo particolare, i fratellini di bambini con un disturbo dello spettro dell’autismo (ASD) e i bambini nati pretermine, piccoli per età gestionale (parto naturale x xxxxxxx ad un'età gestazionale al di sopra delle 37 settimane). La popolazione dei fratelli è infatti ritenuta ad alto rischio avendo un rischio 10 volte maggiore rispetto alla popolazione generale di sviluppare un ASD (Tager- Xxxxxxxx, 2010). Nel caso dei bambini pretermine, anche in assenza di deficit neurologici maggiori, si possono evidenziare una serie di difficoltà, non sempre clinicamente rilevanti, a carico di diversi processi cognitivi quali attenzione, funzioni esecutive, linguaggio, memoria di lavoro, abilità visuo-percettive e visuo-motorie (Mento e Bisiacchi, 2013). Una valutazione più attenta di questi bambini può consentire l’individuazione precoce di elementi di rischio per un disturbo del neurosviluppo e l’invio tempestivo ai servizi specialistici, in particolare a quelli di NPI.
Affinché questa operazione si realizzi, sono tuttavia necessarie almeno tre cose: la prima, riguarda la formazione di PLS, educatrici dei nidi e insegnanti delle scuole dell’infanzia, che devono acquisire conoscenze specifiche sul tema dello sviluppo socio comunicativo del bambino e sui segnali di rischio per un disturbo del neurosviluppo; la seconda, riguarda la presenza di una rete di collaborazione tra PLS, educatrici dei nidi, insegnanti della scuola dell’infanzia e servizi di NPI; la terza, riguarda la presenza di una rete di Servizi di Terapia Intensiva Neonatale (TIN) che collabori con la rete dei servizi di NPI e di psicologia dello sviluppo (si trasmettono in allegato i protocolli di valutazione in uso alle TIN).
Per quanto riguarda la regione Piemonte, per affrontare questa problematica è innanzitutto necessario partire da alcuni dati generali, di seguito riportati:
1. numero bambini nella fascia 0-6 anni presenti nella Regione (dato 2019); 221.746
2. numero UO di neuropsichiatria infantile presenti nel territorio regionale; sono presenti in tutte le 12 ASL e in 4 Aziende Ospedaliere
3. numero di equipe specialistiche/centri di riferimento per ASD presenti sul territorio regionale: in ogni ASR (ASL e ASO) è presente almeno un Nucleo Disturbi Pervasivi dello sviluppo DPS), attivato ai sensi della DGR 22-7178 del 3-3-2014
4. presenza di un sistema informativo regionale mirato alla raccolta dati nelle pediatrie di famiglia o nelle UO di NPIA; In Piemonte, dal 2002 è attivo un sistema di raccolta dati (SMAIL, in passato
XXX.xxx) che prevede l’inserimento di tutti i minori in carico alle NPI, delle relative diagnosi e delle prestazioni. Vengono inoltre inseriti, tra gli altri dati, l’inviante e i motivi di invio.
5. presenza di protocolli di follow-up nelle popolazioni a rischio (prematuri) sul territorio regionale; dal 2016 è attivo in Piemonte il progetto NIDA, il cui Centro Pivot è collocato presso il Centro Autismo e Sindrome di Xxxxxxxx dell’ASL CN1. Per quanto riguarda i bambini prematuri sono presenti in Piemonte 17 punti nascita e 6 TIN. Con il progetto X.X.X.XX. - Individuazione precoce di bambini a Rischio Evolutivo per disturbi del NEurosviluppo, l’utilizzo del protocollo NIDA è stato allargato ai Servizi di NPI dell’Azienda sanitaria locale Città di Torino e alle Aziende Ospedaliere OIRM (anche universitaria) di Torino, Xxxxxx di Alessandria e Maggiore di Novara. Inoltre sono state attivate le collaborazioni con le TIN della Città di Torino e delle Aziende Ospedaliere di Cuneo, Torino, Alessandria e Novara.
6. presenza accordi regionali con i Dipartimenti e Uffici Scolastici Regionali che prevedano attività formative sul riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo: per quanto riguarda i disturbi dello spettro dell’autismo, è presente dal 2009, un Coordinamento regionale per l’Autismo in età evolutiva composto da rappresentanti di sanità, sociale, istruzione e associazioni delle famiglie. Nell’ambito del Coordinamento, di cui fa parte l’Ufficio Scolastico Regionale e il Settore Politiche dell’Istruzione e monitoraggio delle strutture scolastiche della Regione Piemonte, è stato messo a punto un documento di indirizzo (Linee di indirizzo pedagogiche per l’inclusione degli allievi con Disturbo dello spettro autistico – DGR n.1-847 del 23/12/2019) rivolto alle scuole e agli educatori che comprende indicazioni per gli insegnanti delle scuole dell’infanzia e gli educatori dei nidi, sull’individuazione precoce di bambini con problemi di comunicazione e di relazione. I pediatri di libera scelta (PLS) della regione sono stati coinvolti nel progetto XXXXX, con incontri nei diversi territori regionali, condotti in remoto o in presenza, organizzati in collaborazione con rappresentati dei PLS. Il coordinamento di questa attività è stato effettuato dalla NPI dell’ASL TO3, in collaborazione con le altre unità operative della rete regionale.
ANALISI STRUTTURATA DEL PROGETTO
Soluzioni ed interventi proposti sulla base delle evidenze scientifiche
In Piemonte è attiva da anni una rete di Servizi di Neuropsichiatria Infantile diffusa su tutto il territorio regionale e presente in tutte le Aziende Sanitarie Locali e Aziende Ospedaliere. Le attività rivolte ai minori seguiti dalla rete dei servizi di NPI è inoltre affiancata da attività effettuate da operatori che appartengono ai Servizi di Psicologia e a quelli di Riabilitazione funzionale. Sono inoltre presenti costanti collaborazioni con gli Enti Gestori dei Servizi Sociali, con gli asili nido e con le scuole di ogni ordine e grado.
Le Linee Guida internazionali raccomandano l’individuazione e la diagnosi precoce dei soggetti a rischio come premessa per l’avvio a trattamenti più efficaci. Possiamo definire bambino “a rischio” quel bambino che presenta un ritardo nello sviluppo sociocomunicativo che può essere dedotto da: assenza o ridotto contatto oculare, assenza dell’indicazione per chiedere o condividere, ridotta o assente risposta al nome, scarsa reciprocità sociale. In particolare, facendo riferimento a quelle che sono state definite “bandiere rosse per l’autismo” (Xxxxxxxx e al., 1999) vanno considerati bambini a rischio quelli con: nessuna lallazione entro i 12 mesi, nessuna gestualità (indicare, muovere la mano, salutare, ecc.) entro i 12 mesi, nessuna parola entro i 16 mesi, nessuna frase spontanea (non ecolalia) di due parole entro i 24 mesi di età, qualunque perdita di qualsiasi abilità linguistica o sociale a qualunque età. Sono infine soggetti potenzialmente a rischio i bambini che risultano positivi alle Scale CHAT, M-Chat o Q-Chat.
Le raccomandazioni regionali hanno evidenziato l’importanza, al fine di migliorare la tempestività delle diagnosi, di rafforzare il coinvolgimento dei PLS e di fare entrare il tema dello spettro autistico e dei segnali di rischio per un disturbo del neurosviluppo nell’aggiornamento obbligatorio, prevedendo un’iniziativa almeno ogni 3 anni, in accordo con le associazioni dei pediatri. Parallelamente, è stato raccomandato la sensibilizzazione degli operatori dei Nidi in accordo con l’Assessorato regionale all’Istruzione. Va sottolineato che l’attività di sensibilizzazione dei pediatri degli ultimi 10 anni, oltre ad aver consentito l’invio precoce di bambini con disturbi dello spettro autistico, ha consentito di individuare precocemente anche altri disturbi del neurosviluppo come la disabilità intellettiva e i disturbi del linguaggio.
Negli ultimi 10 anni, la Regione Piemonte ha prodotto alcuni volumi informativi rivolti ai pediatri (Disturbi dello spettro autistico: una guida per il pediatra, Xxxxxx et al., 2010) e agli operatori dei nidi (Identificazione precoce dei disturbi dello spettro autistico: una guida per gli operatori degli asili nido, Latoni et al., 2012). In diverse Aziende Sanitarie Regionali, inoltre, sono stati attivati accordi con i pediatri di libera scelta sull’uso di strumenti come la CHAT, la M-Chat e la Q-Chat, quest’ultima oggetto di una sperimentazione condotto presso l’ASL CN1, che ha coinvolto più di 20 PLS. Altre esperienze in Piemonte hanno riguardato la formazione dei PLS e il consolidamento della rete tra NPI e PLS. Un esempio è quello attivo nella provincia di Novara dal 2017 che utilizza la Piattaforma regionale Medmood e prevede che vengono caricate da PLS le M-Chat somministrate durante i bilanci di salute (tra i 15 e i 23 mesi), con l’invio alla NPI dei bambini risultati positivi.
Nell’ambito del Progetto XXXXX, negli anni 2020-2021, sono stati organizzati insieme ai rappresentanti dei PLS della regione incontri, in remoto, nei diversi territori per presentare le SCHEDE DI SORVEGLIANZA EVOLUTIVA PRIMI 3 ANNI DI VITA messe a punto dall’ISS e il corso di formazione FAD per i pediatri disponibile sul portale EDUISS.
Sono stati inoltre pubblicizzati, attraverso il sito della Regione Piemonte (xxxxx://xxx.xxxxxxx.xxxxxxxx.xx/xxx/xxxx/xxxxxxxxxx-xxxxxxxxxx-xxxxxx/xxxxxxxxxx/xxxxxxx-xxxxx-xxx- docenti-operatori-delle-scuole-secondarie-primarie-dellinfanzia ), i corsi messi a punto dall’ISS per educatori dei nidi e insegnanti delle scuole dell’infanzia, disponibili sul sito xxxxx://xxx.xxxxxx.xx/xxxxxx/xxxxx.xxx?xxxxxxxxxxx00
Fattibilità /criticità delle soluzioni e degli interventi proposti
Le azioni intraprese a livello regionale negli ultimi dieci anni hanno consentito di abbassare l’età di invio ai Servizi NPI di bambini con disturbi del neurosviluppo. In una ricerca condotta nel 2000 a livello regionale, emergeva che la maggior parte delle diagnosi di disturbo dello spettro autistico veniva fatta dopo i 4 anni, con un significativo ritardo tra il momento in cui il genitore manifestava le preoccupazioni al pediatra e quello in cui veniva inviato al servizio specialistico. Negli ultimi anni una parte importane di bambini che presentano un disturbo dello spettro autistico vengono diagnosticati entro i tre anni, con conseguente anticipo dell’avvio del trattamento.
Nonostante questi positivi cambiamenti, sono ancora presenti situazioni in cui l’invio al servizio specialistico viene ritardata; in molti casi ciò avviene per quei bambini che presentano quadri sintomatologici più limitati e che potrebbero mostrare un miglioramento significativo se avviati precocemente ad un trattamento.
Il consolidamento della rete tra PLS, educatori dei nidi, insegnanti della scuola dell’infanzia e servizi NPI, favorirebbe un ulteriore passo avanti nel processo, già avviato negli ultimi anni, di individuazione e diagnosi precoce.
La rete tra PLS e servizi per l’età evolutiva si è senza dubbio consolidata con il progetto XXXXX, pur in uno scenario condizionato dall’emergenza covid-19 e potrà esserlo ulteriormente con questa nuova progettualità. Negli anni 2019 e 2020, le prime visite per bambini che hanno ricevuto la diagnosi di ASD sono avvenute nel 66% dei casi entro i 3 anni (si fa riferimento al dato di SMAIL che considera il 3 anni fino al 3 anni e 11 mesi e 30 giorni). Il dato di prevalenza dei ASD nella fascia 0-18 nel 2019 e 2020 è stato del 6 su mille, sebbene nella fascia 0-6 anni il dato sia superiore all’1%.
Il monitoraggio sistematico dei fratellini di bambini con autismo (che presentano un maggior rischio di sviluppare un disturbo del neurosviluppo) condotto dal Centro NIDA dell’ASL CN1 e dagli altri servizi coinvolti nel progetto XXXXX ha consentito un’individuazione precoce e un avvio al trattamento di bambini con disturbi del neurosviluppo o con elementi di rischio. L’individuazione precoce e la possibilità di fornire una consulenza ai genitori, anche sugli aspetti comunicativi (nell’ambito del progetto XXXXX attivato presso l’ASL CN1, è stata effettuata anche una consulenza logopedica) ha consentito un intervento immediato, condotto dai genitori e, in molti casi, una riduzione degli elementi di rischio. Il consolidamento di questa esperienza e l’estensione a tutta la rete regionale, favorirebbe una più puntuale azione di prevenzione nei confronti di questo gruppo di bambini. Allo stesso tempo, l’ampliamento del monitoraggio dei bambini prematuri prevedendo valutazioni specifiche dello sviluppo socio-comunicativo analoghe a quelle previste per il progetto NIDA, consentirebbe uno screening mirato anche di questa popolazione. A tale proposito, va ancora evidenziata una delle criticità evidenziate dagli operatori delle TIN durante il progetto XXXXX: il follow-up neonatologico prevede di prassi la valutazione clinica ed auxologica dei neonati pretermine di età gestazionale inferiore alle 32 settimane e dei neonati sottoposti ad ipotermia per asfissia neonatale, fino a 18-24 mesi di età corretta; una difficoltà rilevata riguarda la possibilità di somministrare le scale di valutazione neuro-comportamentali previste dal progetto. A tale scopo sarebbe utile, inizialmente: a) avere
personale esperto, che sottoponga i bambini alle scale di valutazione e, b) contemporaneamente, formare personale interno alla TIN al fine di autonomizzarsi e rendere l'investimento sul progetto continuativo nel tempo.
Un ulteriore elemento di criticità emerso, riguarda le tempistiche e le modalità della presa in carico dei bambini a rischio inviati ai servizi specialistici: in particolare, la carenza di risorse di personale nei Servizi di NPI e l’emergere di altre urgenze anche in ambito psichiatrico (soprattutto in adolescenza), non favorisce la presa in carico precoce, sebbene la normativa regionale (DGR 2016) preveda tempi specifici per la prima visita e per il completamento dell’iter diagnostico. Questo problema, potrebbe essere affrontato, sia con il necessario adeguamento delle piante organiche dei servizi per di NPI e di psicologia dello sviluppo, sia prevedendo, nell’ambito del progetto, una consulenza, comprensiva di una parte logopedica, a tutti i genitori di bambini per i quali si evidenzia un rischio per un disturbo del neurosviluppo e mettendo a punto un parent training di base che potrebbe essere realizzato con webinar o corso FAD.
Per quanto riguarda l’intervento precoce e, in particolare, quello mediato dai genitori, si prevede inoltre di organizzare una formazione sul Caregiver Skills Training dell’OMS (Xxxxxxxx et al., 2019), con l’obiettivo di: a) presentare questo modello di parent training rivolto a genitori di bambini con disturbi del neurosviluppo; b) formare alcuni operatori della regione che potranno poi, a cascata, formare altri operatori.
Aree territoriali interessate e trasferibilità degli interventi
Il progetto riguarda tutta la regione e prevede il coinvolgimento in qualità di unità operative, di Aziende Sanitarie che fungono da riferimento per un’area più vasta. I bambini arruolati per il progetto potranno provenire da tutti i territori della regione e faranno riferimento alle diverse unità operative di riferimento. In particolare, si prevede la seguente organizzazione:
Il Centro Pivot è stato individuato con Determina della Regione Piemonte del 2018, presso il Centro Autismo e Sindrome di Xxxxxxxx (CASA) dell’ASL CN1. Il Centro Pivot coordina il progetto regionale e si occupa della gestione del progetto.
Per quanto riguarda l’obiettivo specifico 2. Sviluppo della rete curante territoriale tra servizi di NPIA e pediatria, vengono individuate come unità operative di riferimento organizzativo: la NPI dell’ASL Città di Torino, per la Città di Torino e TO5, l’ASL TO3 per le ASL TO3 e, TO4 della provincia di Torino, le ASO di Alessandria per le province di Asti e Alessandria, l’ASO di Novara per le province di Novara e Vercelli, l’ASL VCO per la provincia del VCO e di Biella, l’ASL CN1 per la provincia di Cuneo.
Per quanto riguarda l’obiettivo specifico 3. Sorveglianza dei soggetti a rischio, i Centri di riferimento sono stati individuati a partire da quelli di supporto alla rete regionale per il programma regionale autismo (ASL XX0, XXXX-XXX Città di Torino, ASO Alessandria e ASO Novara - DGR 29/11/2016) a cui si sono aggiunte le ASL TO3, i territori delle ASL TO3 e TO4 e l’ASL VCO, per le province del VCO e di Biella. In specifico vengono individuate le seguenti unità operative di progetto:
• ASL CN1, in collaborazione con ASO Santa Croce e Carle di Cuneo. A questo Centro possono essere riferiti bambini residenti nelle ASL CN1 e CN2 o in carico alla TIN dell’ASO Santa Croce e Carle di Cuneo.
• ASOU Città della salute e della scienza di Torino, Ospedale Infantile Xxxxxx Xxxxxxxxxx (OIRM) in collaborazione con ASL Città di Torino. A questo Centro possono essere riferiti bambini residenti nella ASL Città di Torino e TO5 o in carico alla TIN di Torino
•ASL TO3, per i bambini residenti nelle ASL TO3 e TO4 della provincia di Torino
• ASO ALESSANDRIA. A questo Centro possono essere riferiti bambini residenti nelle ASL AL e AT o in carico alla TIN dell’Ospedale SS. Xxxxxxx e Xxxxxx e Xxxxxx Xxxxxx xx Xxxxxxxxxxx.
• ASO NOVARA, in collaborazione con ASL NO. A questo Centro possono essere riferiti bambini residenti nelle ASL NO e VCI o in carico alle TIN dell’Ospedale di Novara
•ASL VCO, per i bambini residenti nelle province del VCO e BI
Per quanto riguarda l’obiettivo specifico 4: Formazione del personale sanitario ed educativo il riferimento per la formazione del personale sanitario (operatori TIN e formazione protocollo NIDA) sarà l’ASL CN1; per la formazione del personale educativo (condivisione e informazione corsi EDUISS – SOFIA) ci si avvarrà della collaborazione dell’Ufficio Scolastico Regionale e del Settore Politiche dell’Istruzione – Ufficio nidi della Regione Piemonte. Per la formazione dei pediatri ci si avvarrà del corso FAD ISS e verranno organizzati incontri tra pediatri e NPI di riferimento per ogni singola ASL del territorio regionale allo scopo di potenziare il raccordo tra PLS e UONPIA.
Tale organizzazione consentirà sia di coinvolgere tutti i territori sia di creare le premesse per una trasferibilità degli interventi a tutte le Aziende Sanitarie Regionali.
Ambito istituzionale e programmatorio di riferimento per l’attuazione degli interventi proposti (anche in riferimento a piani e programmi regionali)
Negli ultimi dieci anni il tema dell’individuazione precoce dei disturbi del neurosviluppo è stato oggetto di specifiche linee di indirizzo, contenute in particolare nel documento sul programma autismo del 2009, aggiornato con la DGR 2-4286 del 29-11-2016.
La Regione Piemonte, inoltre, con la D.G.R. n. 22-7178 del 3 marzo 2014 aveva recepito l’Accordo Stato Regioni del 22 novembre 2012 “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico”, istituendo in ogni ASR il Nucleo DPS (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo), composto da tutti gli operatori di riferimento per la presa in carico di minori con autismo. Con la recente DGR 50-8203 del 20 dicembre 2018, la Regione Piemonte ha recepito l’intesa del 10 maggio 2018, tra il Governo, le Regioni, le Province autonome di Trento e Bolzano e gli Enti locali, ai sensi dell'articolo 4, comma 1, della legge 18 agosto 2015 n. 134, sul documento recante "Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico". Questo accordo vede come uno dei punti principali la prevenzione e gli interventi precoci.
La DGR del 2016, che ha destinato anche un finanziamento dedicato a tutte le ASR, dettaglia le fasi del Percorso Autismo, dedicando una delle fasi al tema della Individuazione precoce. In specifico, la DGR raccomandata una particolare attenzione nei confronti dei fratelli e gli alti pretermine e afferma che il sospetto diagnostico viene formulato dal PLS o dal MMG che si configurano quali primi operatori del percorso di presa in carico.
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OBIETTIVI E RESPONSABILITA’ DI PROGETTO
OBIETTIVO GENERALE: Istituzione di una rete di coordinamento territoriale tra pediatri di famiglia, servizi educativi per la prima infanzia e nelle unità di neonatologia/terapie intensive neonatali e di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza finalizzata ad anticipare la diagnosi e l'intervento attraverso la sorveglianza della popolazione generale e ad alto rischio e programmi di formazione specifici per il riconoscimento/valutazione/ intervento precoce.
Di seguito vengono dettagliati gli obiettivi specifici e la declinazione di tali obiettivi nel progetto della regione Piemonte
Obiettivi specifici:
1. OBIETTIVO SPECIFICO 1: Identificazione Centro Pivot che fungerà da riferimento regionale del Network NIDA (qualora non già effettuato nel precedente Avviso Pubblico - Marzo 2019)
• In Piemonte il centro Pivot è già stato individuato nel precedente Avviso Pubblico ed è operativo presso il Centro Autismo e Sindrome di Xxxxxxxx dell’ASL CN1: Anche nel presente Avviso continuerà a fungere da riferimento regionale del Network NIDA nazionale.
2. OBIETTIVO SPECIFICO 2: Sviluppo della rete curante territoriale tra servizi di NPIA e pediatria, attraverso l’utilizzo di schede di valutazione e di promozione dello sviluppo (nella fascia d’età 0-3 anni) – fornite dall’ISS – nell’ambito dei bilanci di salute, registrate su una piattaforma tecnologica ISS che consentirà una relazione informale tra servizi e pediatri per la continuità di cura;
• È stata individuata, con il progetto XXXXX, la rete di unità operative che supporteranno a livello organizzativo per questo obiettivo. Verrà istituito un coordinamento tra le unità indicate in precedenza.
• Si prevede di implementare sul territorio regionale dell’uso delle SCHEDE DI SORVEGLIANZA EVOLUTIVA PRIMI 3 ANNI DI VITA, a cura del Gruppo di Lavoro sui Disturbi del Neurosviluppo, dell’ISS, e raccordo con le UONPIA per la valutazione psicodiagnostica dei bambini con sospetto disturbo del neurosviluppo; in collaborazione tra pediatri di libera scelta, NPI e i Servizi di psicologia dello sviluppo.
• Si prevede l’utilizzo della piattaforma elettronica messa a disposizione dall’Istituto Superiore di Sanità xxxxx://xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx.xxx.xx e di applicativi in uso da parte dei PLS della Regione Piemonte.
• Dovranno essere definiti nel progetto i ruoli e le Responsabilità in ambito di protezione dati tra i diversi interlocutori coinvolti, con particolare riferimento alla Titolarità del trattamento e alle autorizzazioni e agli accessi sui dati. In particolare l’ISS dovrà specificare il proprio ruolo di Titolare del progetto e definire lo scambio dei dati con gli altri Titolari coinvolti.
• Per quanto riguarda l’uso della Piattaforma elettronica messa a disposizione dall’Istituto Superiore di Sanità, questa dovrà ottemperare sia ai requisiti AGID per l’utilizzo degli strumenti informatici sia al Reg. UE 2016/679 per quanto riguarda i trattamenti di dati personali (anche in tema di art. 28 del Reg. UE 2016/679). Il Titolare del trattamento dovrà effettuare apposita valutazione di impatto, tenuto conto della natura dei dati trattati e dei soggetti coinvolti (minori e fragili). In particolare si richiede il rispetto del principio della “Protezione dei dati fin dalla progettazione e protezione predefinita” di cui all’art. 25 del Reg. UE 2016/679, l’attenzione ai principi di conservazione e minimizzazione dei dati e il rispetto dei principi stabiliti dagli artt. 44 e seguenti del Reg. UE 2016/679 per l’eventuale trasferimento dati fuori dalla UE, anche con riferimento alle recenti disposizioni dell’EDPB. Dovranno essere inoltre messi a disposizione da parte di ISS e del fornitore del software tutti gli elementi necessari a definire le apposite informative agli interessati.
3. OBIETTIVO SPECIFICO 3: Sorveglianza dei soggetti a rischio (fratelli di soggetti con ASD, prematuri, piccoli per età gestazionale) – sulla base del protocollo di valutazione clinico-diagnostico validato dal
Network NIDA e dal Gruppo di Lavoro ISS sui Disturbi del Neurosviluppo - nelle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e nelle terapie intensive neonatali e la relativa raccolta dati attraverso la piattaforma messa a disposizione dell’ISS;
• l’attività di sorveglianza verrà effettuata presso i Centri di riferimento individuati a livello regionale coordinati dal Centro Pivot: a quelli già operativi delle ASL CN1 e ASL e OIRM Torino, ASO Alessandria e Novara si aggiungeranno le ASL TO3 e VCO, presso cui potrà essere effettuata la sorveglianza sulla base del protocollo di valutazione presente nel progetto NIDA.
• Vengono proseguite e implementate le attività di collaborazione tra i Centri di riferimento individuati e le Strutture sanitarie di Terapia Intensiva Neonatale
• Verrà estesa la formazione già avviata negli ultimi due anni sul protocollo NIDA (sorveglianza bambini a rischio) rivolta a operatori NPI/Psicologia e delle Terapia Intensiva Neonatale
• Si prevede di inserire all’interno di questo obiettivo, la messa a punto di una procedura di prima consulenza, comprensiva di una parte logopedica, per i genitori di bambini individuati a rischio per un disturbo del neurosviluppo (a cura della CN1) e di un parent training di base in webinar/FAD. (a cura dell’unità operativa OIRM Università/Citta della Salute- ASL Città di Torino).
4. OBIETTIVO SPECIFICO 4: Formazione del personale sanitario ed educativo (con particolare riguardo agli educatori asili nido/scuola dell’infanzia) sul protocollo di riconoscimento, diagnosi e intervento precoce (fascia 0-6 anni).
• È stata individuata, con il progetto XXXXX, la rete di unità operative che supporteranno a livello organizzativo per questo obiettivo. Per quanto riguarda il riferimento per la formazione del personale sanitario (operatori TIN e formazione protocollo NIDA) sarà l’ASL CN1. Per quanto riguarda la diffusione delle iniziative relative al personale educativo, in primo luogo quello messo a punto dall’ISS e disponibile sul sito EDUISS xxxxx://xxx.xxxxxx.xx/xxxxxx/xxxxx.xxx?xxxxxxxxxxx00 ; l'ISS è soggetto di per sé qualificato MIUR per la formazione del personale scolastico, abilitato in piattaforma S.O.F.I.A.- MIUR (n. 4450), ci si avvarrà della collaborazione dell’Ufficio Scolastico Regionale e del Settore Politiche dell’Istruzione – Ufficio nidi della Regione Piemonte.
• Per quanto riguarda l’intervento precoce, verrà attivata una formazione sul Caregiver Skills Training dell’OMS (Xxxxxxxx et al., 2019), con l’obiettivo di: a) presentare questo modello di parent training rivolto a genitori di bambini con disturbi del neurosviluppo; b) formare alcuni operatori della regione che potranno poi, a cascata, formare altri operatori.
• Verrà inoltre diffusa l’informazione sull’intervento precoce previsto nelle Linee Guida ISS, quando verranno pubblicate.
RESPONSABILE SCIENTIFICO PROGETTO: xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxxxx Xxxxxxx | ||
UNITA’ OPERATIVE COINVOLTE | ||
Unità Operativa 1 /Ente attuatore | Referente | Compiti |
ASL CN1 | Xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxxxx Xxxxxxx Xxxx. Xxxxxx Xxxxxxxx | - sede del Centro Pivot - supporta e gestisce la formazione sul protocollo NIDA degli operatori coinvolti nella sorveglianza e sul Caregiver Skills Training (obiettivi 3 e 4) |
- coordina il progetto regionale e si occupa dei rapporti con l’ISS - collabora a tutti gli obiettivi del progetto e si occupa della gestione complessiva del progetto - segue direttamente, per il territorio di competenza (ASL CN1 e ASL CN2), in collaborazione con ASO Santa Croce e Carle di Cuneo l’attività di sorveglianza (fratellini e TIN) prevista dall’obiettivo specifico 3 - coordina, per l’area territoriale di competenza (ASL CN1 e ASL CN2) le attività dell’obiettivo 2 - predispone una procedura di prima consulenza, comprensiva di una parte logopedica, per i genitori di bambini individuati a rischio per un disturbo del neurosviluppo - redige le relazioni intermedie e la relazione finale del progetto in collaborazione con le altre Unità Operative | ||
Unità Operativa 2 | Referente | Compiti |
ASO Santa Croce e Carle di Cuneo | Dott.ssa Xxxxxxxx Xxxxxxxx Dott.ssa Xxxxx Xxxxxxx | - collabora con l’ASL CN1 alle attività di sorveglianza (fratellini e TIN) previste dall’obiettivo specifico 3 - collabora con il Centro Pivot alla stesura della relazione intermedia e finale del progetto |
Unità Operativa 3 | Referente | Compiti |
ASOU Città della salute e della scienza di Torino, Ospedale Infantile Regina Margherita (OIRM) in collaborazione con ASL Città di Torino Nota: L’unità operativa comprende una ASL e una ASOU che insistono entrambe sulla città di Torino. In entrambe sono presenti unità di Terapia Intensiva Neonatale. | Xxxx. Xxxxxxxxx Xxxxxxxx Xxxx. Xxxxxx Xxxxx | - segue direttamente, per il territorio di competenza (Città di Torino e ASL TO5), l’attività di sorveglianza prevista (fratellini e TIN) dall’obiettivo specifico 3 in collaborazione con le TIN - coordina, per l’area territoriale di competenza le attività dell’obiettivo 2 - è riferimento per la messa a punto di un parent training di base in webinar/FAD. - collabora con il Centro Pivot alla stesura della relazione intermedia e finale del progetto |
Unità Operativa 4 | Referente | Compiti |
ASO Alessandria - Ospedale SS. Xxxxxxx e Xxxxxx e Xxxxxx Xxxxxx | Xxxx.ssa Xxxxxxx Xxxxxxxxxx | - segue direttamente, per il territorio di competenza (ASL AL e ASL AT), l’attività di sorveglianza (fratellini e TIN) prevista dall’obiettivo specifico 3 in collaborazione con la TIN di Alessandria - coordina, per l’area territoriale di competenza (ASL AL e ASL AT) le attività dell’obiettivo 2 - collabora con il Centro Pivot alla stesura della relazione intermedia e finale del progetto |
Unità Operativa 5 | Referente | Compiti |
ASOU Novara - Ospedale Maggiore della Carità | Dott. Xxxxxxxx Xxxx Xxxx.ssa Xxxxxxx Xxxxxxx | - segue direttamente, per il territorio di competenza (ASL NO e ASL VC), l’attività di sorveglianza (fratellini e TIN) prevista dall’obiettivo specifico 3 in collaborazione con la TIN - coordina, per l’area territoriale di competenza (ASL NO, ASL VC) le attività dell’obiettivo 2 - collabora con il Centro Pivot alla stesura della relazione intermedia e finale del progetto |
Unità Operativa 6 | Referente | Compiti |
ASL TO3 | Xxxx. Xxxxx Xxxxxxx | - segue direttamente, per il territorio di competenza (ASL TO3 e ASL TO4), l’attività di sorveglianza prevista dall’obiettivo specifico 3 - coordina, per l’area territoriale di competenza (ASL TO3 e ASL TO4) le attività dell’obiettivo 2 - collabora con il Centro Pivot alla stesura della relazione intermedia e finale del progetto |
Unità Operativa 7 | Referente | Compiti |
ASL VCO | Dott.ssa Xxxxxxxx Xxxxx | - segue direttamente, per il territorio di competenza (ASL VCO e ASL BI), l’attività di sorveglianza prevista dall’obiettivo specifico 3 - coordina, per l’area territoriale di competenza (ASL VCO e ASL BI) le attività dell’obiettivo 2 |
- collabora con il Centro Pivot alla stesura della relazione intermedia e finale del progetto | ||
Unità Operativa 8 | Referente | Compiti |
Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) In collaborazione con Associazione Culturale Pediatri | Xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxxx Xxxx. Xxxxx Xxxxxxxxx | Collabora all’attività di sensibilizzazione dei pediatri e di implementazione dell’uso delle SCHEDE DI SORVEGLIANZA EVOLUTIVA PRIMI 3 ANNI DI VITA |
Unità Operativa 9 | Referente | Compiti |
Settore Politiche dell’Istruzione e monitoraggio delle strutture scolastiche – Regione Piemonte | Dott.ssa Xxxxxxx Xxxxxxx Dott.ssa. Xxxxx Xxxxxx Dott.ssa Xxxxx Xxxxxxxxx Dott.ssa Xxxxxx Xxxxxxxx | Collabora alla diffusione delle informazioni relative alla formazione rivolta agli insegnanti messe a punto dall’ISS in piattaforma S.O.F.I.A.- MIUR |
PIANO DI VALUTAZIONE
OBIETTIVO GENERALE | OBIETTIVO GENERALE: Istituzione di una rete di coordinamento territoriale tra pediatri di famiglia, servizi educativi per la prima infanzia e nelle unità di neonatologia/terapie intensive neonatali e di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza finalizzata ad anticipare la diagnosi e l'intervento attraverso la sorveglianza della popolazione generale e ad alto rischio e programmi di formazione specifici per il riconoscimento/valutazione/ intervento precoce. |
Risultato/i atteso/i | Consolidamento della rete attualmente presente e ampliamento della sorveglianza dei bambini a rischio Abbassamento dell'età alla prima visita NPI per i bambini che ricevono la diagnosi di disturbo dello spettro autistico |
Indicatore/i di risultato | Raggiungimento di tutti gli obiettivi specifici, secondo gli standard di risultato previsto per ciascun obiettivo |
Standard di risultato | 80 % di raggiungimento di tutti gli obiettivi specifici, secondo gli standard di risultato previsti per ciascun obiettivo |
OBIETTIVO SPECIFICO 1 | 1. Identificazione Centro Pivot che fungerà da riferimento regionale del Network NIDA (qualora non già effettuato nel precedente Avviso Pubblico - Marzo 2019) |
Indicatore/i di risultato | Il Centro Pivot di riferimento regionale del Network NIDA è già presente |
Standard di risultato | Presenza di un Centro Pivot di riferimento regionale del Network NIDA |
Attività previste per il raggiungimento dell’obiettivo specifico | In Piemonte è già operativo presso il Centro Autismo e Sindrome di Xxxxxxxx dell’ASL CN1 |
OBIETTIVO SPECIFICO 2 | Sviluppo della rete curante territoriale tra servizi di NPIA e pediatria, attraverso l’utilizzo di schede di valutazione e di promozione dello sviluppo (nella fascia d’età 0-3 anni) – fornite dall’ISS – nell’ambito dei bilanci di salute, registrate su una piattaforma tecnologica ISS che consentirà una relazione informale tra servizi e pediatri per la continuità di cura; |
Indicatore/i di risultato | Presenza di una rete di collaborazione tra NPI e PLS resa operativa da accordi scritti e/o da esperienze relative all’individuazione precoce dei bambini a rischio Evidenza di utilizzo delle schede di valutazione e di promozione dello sviluppo (nella fascia d’età 0-3 anni) – fornite dall’ISS – nell’ambito dei bilanci di salute Età di prima visita dei bambini che ricevono la diagnosi di disturbo dello spettro autistico (Fonte SMAIL) Numero di incontri tra NPIA e PLS Numero bambini fascia 0-3 sottoposti alle schede dei DNS (dati piattaforma ISS) Numero bambini inviati i servizi NPIA con sospetto DNS (dati piattaforma ISS) % PLS della regione coinvolti nel protocollo |
Standard di risultato | Presenza in ogni territorio della regione di una rete di collaborazione tra NPI e PLS. Evidenza di utilizzo delle schede di valutazione e di promozione dello sviluppo (nella fascia d’età 0-3 anni) – fornite dall’ISS – nell’ambito dei bilanci di salute, almeno dal 50% dei PLS Almeno tre incontri con tutti gli attori della rete regionale coinvolti nel progetto, per concordare le modalità di attuazione del progetto relativamente all’applicazione del protocollo di sorveglianza sul neurosviluppo sulla popolazione in età pediatrica |
Attività previste per il raggiungimento dell’obiettivo specifico | 1. Proseguimento delle attività di collaborazione tra pediatri di libera scelta e NPI già avviate e consolidamento della rete 2. Sensibilizzazione e diffusione dell’informazione sul corso/tutorial per i pediatri disponibile sul sito EDUISS relativa all’utilizzo delle schede di valutazione e di promozione dello sviluppo (nella fascia d’età 0-3 anni) 3. Utilizzo della piattaforma elettronica messa a disposizione dall’Istituto Superiore di Sanità 4. Stesura di una relazione sull’obiettivo |
OBIETTIVO SPECIFICO 3 | Sorveglianza dei soggetti a rischio (fratelli di soggetti con ASD, prematuri, piccoli per età gestazionale) – sulla base del protocollo di valutazione clinico-diagnostico validato dal Network NIDA e dal Gruppo di Lavoro ISS sui Disturbi del Neurosviluppo - nelle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e nelle terapie intensive neonatali e la relativa raccolta dati attraverso la piattaforma messa a disposizione dell’ISS |
Indicatore/i di risultato | Adesione al progetto di altre Unità Operative (NPIA e TIN) Numero bambini a rischio sottoposti al protocollo di monitoraggio (dati piattaforma ISS) Numero bambini con sospetto DNS – ASD incluso rilevati (dati piattaforma ISS) |
Standard di risultato | - Almeno il 70% delle Unità Operative coinvolte - Reclutamento di almeno il 75% dei casi a rischio |
Attività previste per il raggiungimento dell’obiettivo specifico | 1. Prosecuzione e ampliamento della sorveglianza, sulla base del protocollo NIDA, di fratellini di bambini con autismo 2. Prosecuzione e ampliamento della sorveglianza, sulla base del protocollo NIDA, di bambini pretermine, piccoli per età gestionale. 3. Definizione di una procedura di prima consulenza per i genitori di bambini individuati a rischio per un disturbo del neurosviluppo e di un parent training di base in webinar/FAD. 4. Stesura di una relazione sull’obiettivo |
OBIETTIVO SPECIFICO 4 | Formazione del personale sanitario ed educativo (con particolare riguardo agli educatori asili nido/scuola dell’infanzia) sul protocollo di riconoscimento, diagnosi e intervento precoce (fascia 0-6 anni). |
Indicatore/i di risultato | 1. N. di operatori formati sul protocollo NIDA e sull’intervento precoce 2. N. di partecipanti ai corsi per pediatri, operatori dei nidi e insegnanti delle scuole dell’infanzia sul portale EDUIS dell’ISS |
Standard di risultato | Formazione del 100% degli operatori impegnati nelle attività di sorveglianza |
Attività previste per il raggiungimento dell’obiettivo specifico | . 1. Formazione degli operatori delle unità operative coinvolte (NPI, Psicologia e TIN), da parte della ASL CN1, sul protocollo NIDA e sull’intervento precoce 2. Sensibilizzazione dei pediatri e diffusione delle informazioni relative al corso/tutorial disponibile sul potale EDUISS 3. Diffusione delle informazioni relative alla formazione rivolta agli insegnanti messe a punto dall’ISS in piattaforma S.O.F.I.A.- MIUR 4. Stesura di una relazione sull’obiettivo |
CRONOPROGRAMMA
Mese | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | ||||
Obiettivo specifico 2 | Attività 1 | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | |||
Attività 2 | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | ||||
Attività 3 | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | ||||||
Attività 4 | x | ||||||||||||||||||
Obiettivo specifico 3 | Attività 1 | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | |||
Attività 2 | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | ||||
Attività 3 | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | |||||||
Attività 4 | x | ||||||||||||||||||
Obiettivo specifico 4 | Attività 1 | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | |||||
Attività 2 | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | ||||
Attività 3 | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | x | ||||
Attività 4 | x |
PIANO FINANZIARIO PER CIASCUNA UNITA’ OPERATIVA
Unità Operativa 1/ENTE ATTUATORE (ASL CN1) | ||
Risorse | Razionale della spesa | EURO |
Personale | 2 collaborazioni professionali di psicologo 1 collaborazione professionale di logopedista | 59000 |
Beni e servizi | Test psicodiagnostici per l’attività di screening | 3000 |
Missioni | ||
Incontri/Eventi formativi | Formazione Caregiver Skills Training | 6000 |
Spese generali | spese di cancelleria/telefoniche/energia ecc., sostenute dall’ente per la gestione amministrativa del progetto | 1286 |
Totale | 69.286 |
Unità Operativa 2 (ASO X. XXXXX E CARLE DI CUNEO ) | ||
Risorse | Razionale della spesa | EURO |
Personale | Borsa di studio per psicologo Borsa di studio per Terapista neuro e psicomotricità età evolutiva (TNPEE) | 10000 |
Beni e servizi | ||
Missioni | ||
Incontri/Eventi formativi | ||
Spese generali | ||
Totale | 10.000 |
Unità Operativa 3 (OIRM IN COLLABORAZIONE CON ASL CITTÀ DI TORINO) | ||
Risorse | Razionale della spesa | EURO |
Personale | 2 collaborazioni professionali di psicologo 1 borsa o collaborazione professionale di logopedista | 73000 |
Beni e servizi | ||
Missioni | ||
Incontri/Eventi formativi | ||
Spese generali | spese di cancelleria/telefoniche/energia ecc., sostenute dall’ente per la gestione amministrativa del progetto | 992 |
Totale | 73.992 |
Unità Operativa 3 (ASO ALESSANDRIA) | ||
Risorse | Razionale della spesa | EURO |
Personale | 1 borsa di studio o collaborazione professionale di psicologo 1 borsa di studio o collaborazione professionale di XXXXX | 00000 |
Beni e servizi | Test psicodiagnostici per l’attività di screening | 2000 |
Missioni | ||
Incontri/Eventi formativi | ||
Spese generali | spese di cancelleria/telefoniche/energia ecc., sostenute dall’ente per la gestione amministrativa del progetto | 277 |
Totale | 37.277 |
Unità Operativa 3 (ASO NOVARA) | ||
Risorse | Razionale della spesa | EURO |
Personale | 1 incarico o collaborazione professionale di psicologo | 33000 |
Beni e servizi | ||
Missioni | ||
Incontri/Eventi formativi | ||
Spese generali | spese di cancelleria/telefoniche/energia ecc., sostenute dall’ente per la gestione amministrativa del progetto | 899 |
Totale | 33.899 |
Unità Operativa 3 (ASL TO3) | ||
Risorse | Razionale della spesa | EURO |
Personale | 2 borsa di studio di psicologo | 47500 |
Beni e servizi | Test psicodiagnostici per l’attività di screening | 4000 |
Missioni | ||
Incontri/Eventi formativi | ||
Spese generali | spese di cancelleria/telefoniche/energia ecc., sostenute dall’ente per la gestione amministrativa del progetto | 672 |
Totale | 52.172 |
Unità Operativa 3 (ASL VCO) | ||
Risorse | Razionale della spesa | EURO |
Personale | 1 collaborazione professionale di psicologo | 14.036 |
Beni e servizi | ||
Missioni | ||
Incontri/Eventi formativi | ||
Spese generali | ||
Totale | 14.036 |
PIANO FINANZIARIO GENERALE
Risorse | Totale in € |
Personale | 271.536 |
Beni e servizi | 9.000 |
Incontri/Eventi formativi | 6.000 |
Missioni | |
Spese generali | 4.126 |
Totale | 290.662 |