Accordo di collaborazione per Attività di Ricerca
Accordo di collaborazione per Attività di Ricerca
tra
l’Istituto di Neuroscienze del Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), Codice Fiscale 80054330586 - Partita IVA 02118311006, con sede legale in Pisa, Xxx Xxxxxxxx Xxxxxxx 0, e Sede secondaria in Xxxxx, Xxx Xxxxxxxx 00/X (di seguito IN-CNR), nella persona del suo Direttore, Dott.ssa Xxxxxxx Xxxxxxxx
e
Associazione di Promozione Sociale Autismo Pisa, Codice Fiscale 93074920500, rappresentato dal Presidente Xxxxxxx Xxxxxxxxx, nata a Prato (PO) il 06/11/1962, domiciliata per il presente atto in 56122 Pisa, Via Padre X. Xxxx 10 (di seguito denominato Autismo Pisa APS);
Visto il D.lgs. 31 Dicembre 2009 n. 213 e lo Statuto di cui il CNR entrato in vigore il 1 maggio 2015;
Visto il Regolamento di organizzazione e funzionamento del CNR, Provvedimento del Presidente n. 14/2019, entrato in vigore il 01/03/2019;
Visto il Regolamento di amministrazione, contabilità e finanza del CNR, Decreto dei Presidente del CNR del 4 maggio 2005 prot. 0025034, Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 124 del 30 maggio 2005 (Suppl. Ordinario n. 101);
Visto il Decreto Legislativo n. 30/2005; Visto il Decreto Legislativo n. 81/08;
Visto il Regolamento (UE) n. 2016/679 del Parlamento europeo e del Consiglio del 27 aprile 2016 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonché alla libera circolazione di tali dati e che abroga la direttiva 95/46/CE regolamento generale sulla protezione dei dati pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale Europea del 4 maggio 2016;
Visto l’art. 15 della legge 241/1990 e s.m.i in base al quale le pubbliche amministrazioni possono sempre concludere tra loro accordi per disciplinare lo svolgimento di attività di interesse reciproco;
PREMESSO che
● il CNR, in quanto il maggiore Ente pubblico nazionale di ricerca, detiene competenze ampie e diversificate, affronta tematiche di ricerca impegnative per la loro complessità e interdisciplinarità e svolge un ruolo fondamentale nel campo della ricerca e dello sviluppo tecnologico del Paese, ha il compito di promuovere e svolgere attività di ricerca, di diffondere, trasferire e valorizzare nei principali settori di sviluppo del Paese conoscenze tecnico-scientifiche e loro applicazioni, in collaborazione con altri Enti di ricerca, Università e Imprese;
● Autismo Pisa APS è una associazione di promozione sociale (APS) fondata nel 2011che raccoglie genitori di bambini, ragazzi ed adulti con sindrome dello spettro autistico residenti nella zona pisana e Valdera. Fra le altre missioni, l’associazione incoraggia e sostiene metodologie e sperimentazioni innovative per migliorare la qualità della vita delle persone con autismo.
CONSIDERATO che
• IN-CNR da anni si occupa della ricerca di base per lo studio e la comprensione dei meccanismi neurofisiologici alla base dell’autismo e ha in corso una serie di progetti che vedono coinvolti soggetti con disturbo dello spettro autistico, in particolare:
- Progetto 1: Studio dello sviluppo dell’intenzionalità su base motoria in bambini di età compresa tra i 20 e i 42 mesi. I soggetti coinvolti nello studio sono bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico (DSA), i loro fratelli non affetti(SIB) e un gruppo di soggetti a sviluppo tipico (TD) di pari età. L’obiettivo dello studio è quello di valutare come attraverso il monitoraggio dell’esecuzione di azioni di natura intenzionale sia possibile identificare specifici pattern motori tipici dei soggetti con disturbo dello spettro autistico. Inoltre, il coinvolgimento dei fratelli permetterà di valutare se in questa popolazione sono presenti alterazioni motorie simili, ma meno impattanti, che permettono di studiare e di identificare pertanto le possibili caratteristiche motorie del fenotipo intermedio dell’autismo
- Progetto 2: Empatia e Percezione Sociale: studio sui disegni di bambini con alterazioni della sfera emotiva. Mediante il Disegno della Figura Xxxxx, verranno indagati gli aspetti caratteristici distintivi legati alla percezione di sé e dell’altro in bambini con disturbo della condotta e della sfera emozionale, e in bambini con disturbo dello spettro autistico. Entrambi i gruppi saranno confrontati con un gruppo di bambini di pari età che non presenta problematiche legate alla sfera emozionale e che non ha ricevuto nessuna delle due diagnosi precedentemente enunciate.Gli obiettivi dello studio saranno: 1) descrivere il profilo neuropsicologico di un gruppo di bambini con diagnosi di disturbo della condotta e della sfera emozionale, di un gruppo di bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico e di un gruppo di bambini a sviluppo tipico; 2) descrivere, mediante i disegni, i profili specifici dei tre gruppi di soggetti; 3) confrontare i diversi profili sia sul piano del disegno che su quello neuropsicologico e valutare i dati comparando le due modalità di indagine.
- Progetto 3: Accessibilità al Cinema per persone Con autismo E disturbi del neurosviluppo attraverso la caratterizzazione dei profili Socio-Sensoriali (ACCESS), progetto sottomesso per un finanziamento al “Bando per progetti congiunti di alta formazione attraverso l’attivazione di assegni di ricerca, POR FSE 2014-2020, Regione Toscana”. Il progetto si prefigge come obiettivi: 1) la caratterizzazione dei diversi pattern sensoriali di persone con DSA attraverso strumenti testologici e una tecnologia di tipo non invasivo durante sessioni di simulazione dell’esperienza cinematografica in realtà virtuale; 2) fornire ai soggetti con disturbo dello spettro autistico degli ausili personalizzati per una fruizione dell’esperienza cinematografica sensorialmente adeguata.
- Progetto 4: Studio e sviluppo di interventi abilitativi personalizzati basati sul modello di sviluppo prossimale. L’obiettivo dello studio sarà quelli di valutare e quantificare la modalità di interazione sociale, le capacità imitative e la sintonizzazione tra operatore e bambino con DSA al fine di identificare alcuni parametri che maggiormente incentivano abilità presenti ma alterate in soggetti con DSA. Tutto questo servirà allo sviluppo di protocolli abilitativi che siano il più vicini possibile alle reali competenze del bambino piuttosto che proposte standard che si ispirano ad un modello di sviluppo tipico.
- Progetto 5: sviluppo di un algoritmo di apprendimento statistico finalizzato alla classificazione di campioni di linguaggio prodotti da bambini con disturbi dello spettro autistico (ASD), nei loro fratelli che non hanno ricevuto la diagnosi (SIB) e in bambini a sviluppo tipico (TD).
I progetti sopra descritti sono riportati per esteso nell’Allegato 1.
• Autismo Pisa APS ha manifestato l'interesse a collaborare alle attività di IN-CNR, in particolare curando la parte di selezione dei bambini che parteciperanno alla sperimentazione, occupandosi della disseminazione e del sostegno alle famiglie, e partecipando alla progettazione;
• esiste una stretta comunione di interessi tra le Parti nei temi proposti dal presente accordo di collaborazione di ricerca;
SI CONVIENE E STIPULA QUANTO SEGUE
Art. 1 – Premesse
Le considerazioni poste in premessa formano parte integrante e sostanziale del presente accordo di collaborazione per attività di ricerca.
Art. 2 – Obiettivi
Obiettivo di questo Accordo è la progettazione e la realizzazione di progetti di ricerca che abbiano come obiettivo il miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo. In particolare le parti collaboreranno sui seguenti obiettivi: (1) studio dell’intenzionalità motoria su soggetti con autismo e loro fratelli; (2) studio su empatia e percezione sociale;
(3) autismo e cinema; (4) sviluppo di protocolli abilitativi basati sul modello di sviluppo prossimale; (5) sviluppo di un algoritmo di apprendimento statistico (di seguito denominati complessivamente “Progetto”).
Art. 3 – Impegni delle Parti
Le Parti si impegnano a svolgere i compiti relativi allo studio, sviluppo e realizzazione di soluzioni adatte al raggiungimento degli obiettivi descritti nell’Art.2 e specificati nell’Allegato Tecnico che costituisce parte integrante del presente Accordo.
In particolare le Parti si impegnano a:
● fornire congiuntamente le competenze scientifiche e tecnico-informatiche necessarie per attuare la collaborazione e contribuire al raggiungimento dei risultati delle attività di ricerca nell’ambito delle tematiche di interesse comune indicate in premessa;
● eseguire attività di ricerca scientifica di base ed applicativa, di formazione e diffusione della cultura scientifica, promuovendo e coordinando le competenze nonché le risorse espresse ed esprimibili delle Parti.
Art. 4 – Accesso e regolamentazione delle conoscenze preesistenti
Ai fini del presente accordo, per “conoscenze preesistenti” (Background) debbono intendersi le informazioni in possesso delle Parti prima della stipulazione del presente Accordo, come pure i diritti di autore o i diritti connessi a dette informazioni, ovvero i diritti di brevetto in seguito alla domanda o al rilascio di brevetti, marchi protetti, disegni e modelli. Le conoscenze preesistenti delle Parti nell’attività di ricerca di seguito individuati rimangono di proprietà dei soggetti per ciascuno indicati:
Parte | Conoscenze Preesistenti (Background) | ||||||
IN-CNR | - risultati e pubblicazioni scientifiche; - messa in opera e validazione di protocolli di riabilitazione basati sul modello di sviluppo prossimale; - algoritmo statistico di classificazione. | ||||||
Autismo Pisa APS | - Supporto | ai | genitori | per | l’utilizzo | di | nuove |
tecnologie - partecipazione a sperimentazione in progetti di ricerca legati all’autismo - co-progettazione di strumenti tecnologici per persone autistiche |
Xxx sorgesse controversia tra le Parti circa la titolarità delle conoscenze preesistenti, graverà sulla Parte che rivendica le stesse l’onere probatorio relativo alla dimostrazione della titolarità medesima.
Fatto in ogni caso salvo quanto previsto dal successivo comma, la Parte che avrà accesso a conoscenze preesistenti dell’altra Parte, in occasione delle attività del Progetto, sarà obbligata a mantenerle riservate e segrete fino a diversa disposizione ricevuta in forma scritta a mezzo Posta Elettronica Certificata dalla Parte avente titolarità delle conoscenze e ad utilizzarle solo per le finalità proprie del Progetto stesso. In particolare, tali conoscenze preesistenti non potranno essere condivise con soggetti terzi senza il previo consenso scritto espresso della Parte che ne possiede la titolarità.
Resta inteso che la proprietà delle conoscenze preesistenti rimane esclusivamente in capo alla Parte che le ha generate. Ciascuna Parte interessata ad utilizzare le conoscenze preesistenti nell’ambito delle attività ritenute dalla stessa funzionali alla realizzazione del presente accordo, prima dell’inizio delle attività di propria competenza, deve ricevere apposita autorizzazione scritta rilasciata dalla Parte alla quale le conoscenze appartengono. La Parte ricevente tali conoscenze preesistenti si assume l’obbligo di osservare la massima diligenza nel mantenimento di un’appropriata riservatezza al fine di non nuocere alla Parte alla quale le conoscenze preesistenti appartengono.
In particolare, la Parte proprietaria delle conoscenze preesistenti potrà rifiutarne l’accesso all’altra Parte, qualora detto accesso non sia essenziale ai fini dello svolgimento delle attività del Progetto ed ai fini del raggiungimento dei risultati di quest’ultimo. Le conoscenze preesistenti saranno da ritenersi essenziali laddove l’attività di ricerca di una Parte non fosse tecnicamente possibile senza l’accesso alle conoscenze preesistenti.
Art. 5 – Risultati e brevetti
Ai fini del presente Accordo, per “risultati” debbono intendersi il complesso di conoscenze scientifiche e tecnologiche ed i prodotti, comprese le informazioni, tutelabili o meno, che sono conseguenza delle attività di ricerca e sviluppo sperimentale delle Parti nell’ambito del Progetto, ivi compresi eventuali prototipi sviluppati nel corso del Progetto stesso.
I diritti sui risultati (Foreground), così come definiti al comma precedente del presente articolo, realizzati nel corso dell'attività di progetto ed eventuali brevetti scaturiti da tali attività, nonché i relativi diritti di accesso, sono attribuiti ai diversi partner della collaborazione in modo da rispecchiare adeguatamente i rispettivi interessi, la partecipazione ai lavori e i contributi inventivi e finanziari all’attività di ricerca.
Qualora si generassero proprietà intellettuali dipendenti dalle conoscenze preesistenti l’uso sarà determinato in base ad accordi scritti di licenza tra le Parti interessate, avendo particolare riguardo al caso in cui esse possano generare brevetti dipendenti, con l’impegno della Parte proprietaria di acconsentire all’uso delle conoscenze preesistenti, ove non vi ostino gravi e comprovate ragioni, comunque non sindacabili dalle altre Parti, a condizioni non vessatorie e non discriminatorie.
Laddove taluna Parte non intenda proteggere, sotto il profilo della proprietà intellettuale e/o industriale, il risultato congiunto, deve darne comunicazione scritta all’altra Parte, la quale, ove ne abbia interesse, potrà procedere alla suddetta protezione del risultato congiunto,
previo accordo con l’altra Parte non interessata alla protezione in ordine alla cessione della sua quota di titolarità del risultato congiunto.
Se, invece, nessuna delle Parti intende proteggere con brevetto o altro diritto di proprietà intellettuale tale risultato, esso rimane quale Know How congiunto conseguito nell’ambito del Progetto.
Qualora la tutela, l’utilizzo o la valorizzazione dei risultati del progetto dovesse implicare l’utilizzo delle conoscenze preesistenti, sarà in ogni caso necessario stipulare specifici accordi con la parte titolare di dette conoscenze, onde garantirne i diritti e i legittimi interessi.
Art. 6 – Responsabili del Progetto e/o Programma di ricerca
Il responsabile scientifico per IN-CNR è la Dott.ssa Xxxxxxxxx Xxxxxx Destro. Il personale coinvolto nelle attività di progetto includerà il Xxxx. Xxxxxx Xxxxxxxx, la Dott.ssa Xxxxxx Xxxxxxx, la Dott.ssa Xxxxxx Xxxxxxxxx e la Dott.ssa Xxxxxxx Xxxxxxx.
I responsabili scientifici per Autismo Pisa APS sono il Xxxx. Xxxxxxx Xxxxxxx e la Prof.ssa Xxxxxxx Xxxxxxxxx.
I responsabili scientifici dovranno produrre una sintetica relazione semestrale sullo stato di avanzamento delle attività evidenziando brevemente i risultati conseguiti.
Le procedure di richiesta di autorizzazione alla sperimentazione al Comitato Etico sarà coordinata dal responsabile scientifico per IN-CNR (Dott.ssa Xxxxxxxxx Xxxxxx Destro) in concerto con i responsabili scientifici per Autismo Pisa APS (Xxxx. Xxxxxxx Xxxxxxx e la Prof.ssa Xxxxxxx Xxxxxxxxx). Per ogni singola richiesta i responsabili scientifici valuteranno a quale Comitato Etico Locale (Pisa o di Parma) fare riferimento.
Art. 7 – Modalità di Finanziamento
Fermo restando quanto previsto da ulteriori atti di natura convenzionale, i rapporti di collaborazione instaurati ai sensi del presente accordo non prevedono finanziamenti per la realizzazione degli obiettivi di ricerca. Ogni parte provvederà direttamente alla copertura dei propri oneri connessi all’attività di cui all’art. 2.
Art. 8 – Pubblicazioni
Le parti si impegnano reciprocamente a dare atto, in occasione di divulgazioni al pubblico dei risultati conseguiti (quali ad esempio presentazioni, seminari, articoli scientifici, report e documenti scritti di qualsiasi tipo), che quanto realizzato consegue dalle attività collaborative condotte tra le Parti e instaurate con il presente Accordo.
Qualsiasi documento o prodotto, ivi comprese eventuali pubblicazioni scientifiche inerenti singoli progetti di ricerca, dovranno contenere l’indicazione che gli stessi sono stati ottenuti con il contributo delle Parti.
Art. 9 – Pretese di terzi
Le Parti non assumono alcuna responsabilità nel caso in cui l’altra Parte abbia usato, ovvero utilizzi, per l’esecuzione delle attività oggetto della presente Convenzione, dati, dispositivi e/o soluzioni, anche tecniche, di cui altri abbiano ottenuto o detengano a qualunque titolo la privativa.
Le Parti si obbligano a tenersi reciprocamente indenni da ogni responsabilità e da qualsiasi costo, spesa od onere nei confronti di chiunque, derivanti da qualsivoglia pretesa di terzi vantata in relazione ad attività svolte a qualunque titolo dalle Parti nell’ambito della presente Convenzione, anche con riferimento a pretese violazioni di diritti d’autore o di
proprietà intellettuale. Ciascuna Parte si obbliga a dare immediato avviso all’altra di qualsiasi azione di rivendicazione o questione di terzi di cui al precedente comma di cui sia comunque venuta a conoscenza.
Il personale coinvolto è coperto dall’Ente di appartenenza da idonea copertura sia per quanto attiene la responsabilità civile verso terzi sia per gli infortuni, morte, malattia professionale e danno biologico.
Ciascuna delle Parti, inoltre, dichiara e garantisce che svolgerà la propria attività in conformità con tutte le normative vigenti, nessuna esclusa e/o eccettuata, e si impegna sin d’ora a tenere indenni e manlevate le altre Parti per ogni danno o pregiudizio queste ultime abbiano a subire in connessione e/o in dipendenza con eventuali violazioni, poste in essere dalle altre e/o dai loro dipendenti e/o collaboratori, di qualsivoglia legge e/o normativa vigente.
Articolo 10 – Riservatezza
Ciascuna delle Parti si impegna a garantire il riserbo circa tutte le informazioni, dati, documenti, compresi quelli di carattere tecnico scientifico, reciprocamente scambiati e per i quali la natura di informazione riservata sia stata precedentemente notificata, ovvero comunicata entro 10 giorni dalla data di effettiva trasmissione. L’obbligo alla riservatezza non si applica alle informazioni:
● che le Parti già detengono, senza alcun obbligo alla riservatezza, al momento della definizione dei protocolli;
● che sono di pubblico dominio;
● che le Parti ricevono in modo legittimo da terze parti senza essere soggette all'obbligo di riservatezza;
● che le Parti sviluppano o hanno sviluppato in modo autonomo;
● che sono state esplicitamente esentate dall’obbligo di riservatezza dalla Parte che le comunica;
● che sono fornite dopo la conclusione del presente accordo.
Articolo 11 – Trattamento dei dati personali
Le Parti dichiarano che i dati personali forniti nel presente accordo sono esatti e corrispondono al vero, esonerandosi reciprocamente da qualsiasi responsabilità per errori materiali ovvero per errori derivanti da una inesatta imputazione dei dati stessi negli archivi elettronici e cartacei.
Ai sensi del Regolamento europeo in materia di protezione dei dati personali n.679/2016, il trattamento dei dati sarà improntato ai principi di correttezza, liceità e trasparenza e nel rispetto delle misure di sicurezza (Art. 32).
Inoltre, ai sensi degli Arti. 13 e 14 della suddetta normativa le parti si impegnano reciprocamente ad informare gli interessati per le finalità e modalità del trattamento.
Art.12 – Durata
Il presente Accordo decorrerà dalla data dell’ultima sottoscrizione della stessa ed avrà una durata di 36 mesi.
Qualora nel corso del periodo di vigenza dell’Accordo venissero a modificarsi i presupposti per i quali la stessa è stata stipulata o si ritenesse opportuno rivedere i suoi termini, le parti procederanno di comune intesa attraverso atto scritto.
Art. 13 – Recesso
Ciascuna delle Parti avrà la facoltà di recedere dalla presente Convenzione dandone comunicazione scritta alle altre Parti con un preavviso di almeno 90 (novanta) giorni. In
caso di recesso restano salve le eventuali iniziative già avviate congiuntamente, salvo che le Parti di comune accordo non decidano diversamente.
Art. 14 – Comunicazioni
Tutte le comunicazioni relative alla presente Convenzione, da inviarsi, salvo quanto altrimenti concordato tra le parti, a mezzo raccomandata con ricevuta di ritorno o PEC dovranno essere recapitate presso le sedi istituzionali dei firmatari.
Art. 15 – Controversie
Per tutte le controversie derivanti dall’interpretazione o dall’esecuzione della presente Convenzione, le Parti procederanno per via amministrativa.
In caso non si dovesse pervenire ad un accordo, competente è il Foro di Roma.
Art. 16 – Registrazione
La presente Convenzione sarà registrata in caso d’uso. Le spese di registrazione saranno a carico della parte richiedente.
Art. 17 – Firma digitale e Imposta di bollo
La presente Convenzione è firmata digitalmente, in unico originale, ex art. 24, commi 1 e 2 del C.A.D. - Codice dell'amministrazione digitale - Decreto Legislativo 7 marzo 2005, n. 82. L’imposta di bollo [articolo 2 della Tariffa, allegato A, parte prima del D.P.R. 642 del 1972] è assolta in modo virtuale dal CNR (ex art. 15 del D.P.R. 642 del 1972 autorizzazione n° 112274 rilasciata in data 20 luglio 2018”2) per un importo complessivo di € 32,00
Per IN-CNR
Dott.ssa Xxxxxxx Xxxxxxxx
Per Autismo Pisa APS Prof.ssa Xxxxxxx Xxxxxxxxx