Ambito clinico
Ambito clinico
Costituzione della rete pediatria-neuropsichiatria infantile
Necessità di un accordo e sue finalità
Xxxxx Xxxxx Xxxxxxxx e Xxxxxxxx Xxxxxx
Coordinatori «Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico», Istituto Superiore di Sanità e Ministero della Salute
Xxxxxxxxx Xxxxxxxxxx e Xxxxxxxxx Xxxxxxxx
Presidente e Coordinatore, Gruppo di Coordinamento dell’Osserva- torio nazionale, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
Xxxxx Xxxxxx e Xxxxxx Xxxxx
Presidente e Segretario Nazionale alle Attività Scientifiche ed Etiche, Federazione Italiana Medici Pediatri
Xxxxxxx Xxxxxxxxx
Segretario Nazionale, Sindacato Medici Pediatri di Famiglia
Xxxxxxxx Xxxxxxx
Presidente, Associazione Culturale Pediatri
Xxxxxxx Xxxxxxx
Presidente, Società Italiana Pediatria
Xxxxxxx Xxxxxxxxx
Professore Onorario, Università di Milano-Bicocca
Sommario
I disturbi del neurosviluppo necessitano di attività diagnostiche precoci e interventi terapeutici tempestivi. I bilanci di salute, adeguatamente implementati, potrebbero rappresentare un osservatorio strategico per
doi: 10.14605/AUT1631804 | ISSN: 1722–4071
Xxxxxxxx – Trento
AUTISMO e disturbi dello sviluppo
Vol. 16, n. 3, ottobre 2018 (pp. 337-344)
applicare strategie di riconoscimento precoce sostenibili. Il 4 novembre 2017, l’Istituto Superiore di Sanità, la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, con la Federazione Italiana Medici Pediatri, l’Associazione Culturale Pediatri, il Sindacato Medici Pediatri di Famiglia e la Società Italiana di Pediatria, hanno siglato un accordo nell’ambito dell’«Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico» per promuovere l’implementazione dei bilanci di salute e istituire il raccordo formale tra la pediatria e la neuropsi- chiatria infantile su tutto il territorio italiano. È cruciale nei primi anni di vita anche il sistema educativo e, grazie all’istituzione del sistema integrato 0-6, sarà ora possibile promuovere nuove e più solide professionalità e nuove reti territoriali anche tra educatori e operatori sanitari.
Parole chiave
Disturbi del neurosviluppo, Disturbi dello Spettro Autistico, riconoscimento precoce, monitoraggio, bilanci di salute.
Introduzione
La diagnosi precoce, l’intervento abilitativo, il sostegno alle famiglie, la for- mazione degli operatori sanitari e degli educatori sono azioni da implementare per favorire l’integrazione e il miglioramento della qualità della vita delle per- sone con Disturbi dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorders – ASD) e più in generale con disturbi del neurosviluppo, in linea con le indicazioni dell’European Pact for Mental Health and Well-Being, EC 2008, e del WHO Global Plan of action for children’s environmental health 2010-2015.
Vi è evidenza crescente che l’individuazione precoce del rischio di autismo e un tempestivo intervento, ancor prima che il disturbo si esprima nella sua pienezza, possano significativamente ridurre la sua interferenza sullo sviluppo e attenuarne il quadro clinico finale (Xxxxxx, Xxxxxxx e Xxxxxxxxxxx, 0000; Xxxxxxxx et al., 2015; Xxxxxx, 2008; Xxxxxx et al., 2010; 2012). Tuttavia, vi è ancora un grande ritardo temporale tra l’insorgenza delle prime preoccupazioni dei genitori, la prima consultazione e l’età in cui viene fatta la diagnosi, che si aggira attualmente intorno ai 4-5 anni (CENSIS, 2012).
Le segnalazioni dei genitori e i dati raccolti attraverso l’Indagine conoscitiva sulla rete dei servizi (Chiarotti, Calamandrei e Venerosi, 2017) e attraverso i rilevamenti condotti dalla SINPIA (2014) evidenziano inoltre un’estrema di- somogeneità nei percorsi di diagnosi e presa in carico, anche all’interno delle stesse regioni.
La situazione di ritardi nei tempi della diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico legata a problemi inerenti alla non sempre omogenea diffusione di competenze all’interno della rete sanitaria specialistica, ma anche a carenze
strutturali e di organici, aveva già avuto nel recente passato più di una segna- lazione (Bellentani e Bugliari Armeno, 2011).
Particolare enfasi dovrebbe essere attribuita alla capacità dei servizi di in- dividuare i segni precoci dei disturbi del neurosviluppo nei primi anni di vita del bambino, riconoscendo il valore specifico dell’osservazione dei loro tempi di comparsa e delle diverse modalità di espressione in riferimento ai profili di sviluppo caratteristici della prima infanzia.
Viene inoltre segnalata la necessità di pianificare un sistema integrato di rete delle numerose esperienze positive di interventi nella scuola dell’infanzia con il sistema sanitario nel Decreto Legge n. 65/17 sul Sistema integrato di educa- zione e di istruzione dalla nascita sino a sei anni a norma dell’art. 1 commi 180 e 181 lettera e) della l. n. 107/15. Dovrebbe essere anche valorizzato il ruolo dei genitori, con specifiche e particolari attenzioni alle «preoccupazioni materne», nelle strategie di valutazione dello sviluppo della prima infanzia per la diagnosi precoce dello spettro autistico da parte dei servizi sanitari.
L’Istituto Superiore di Sanità (ISS), come organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, è da anni fortemente impegnato su questi temi supportando e promuovendo modelli organizzativi sostenibili che possano garantire l’uniformità dei percorsi clinico-diagnostici in tutto il territorio italiano. In particolare, il Servizio di Coordinamento e supporto alla Ricer- ca (CoRi) dell’ISS, attraverso il coordinamento del Network italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico (NIDA), sta promuovendo l’individuazione precoce di atipicità evolutive mediante un protocollo di sorveglianza e di valutazione del neurosviluppo della popola- zione generale e di popolazioni ad alto rischio al fine di prevenire o attenuare le eventuali successive anomalie socio-comunicative e comportamentali. Il NIDA, attivo dal 2012 e istituito tramite un progetto CCM2012, organizza da anni programmi di formazione specifici sul riconoscimento e la diagnosi precoce per i pediatri e per il personale che lavora negli asili nido e nelle scuole dell’infanzia.
Il progetto «Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico»
Dal febbraio 2016, l’ISS coordina congiuntamente al Ministero della Salute le attività del progetto «Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico», promosso e finanziato dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute. Nell’ambito di questa attività progettuale, l’ISS ha collaborato con la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) alla istituzione della rete pediatria-
neuropsichiatria, cornice indispensabile per sviluppare politiche sanitarie sostenibili dirette all’identificazione precoce dei disturbi del neurosviluppo.
A questo scopo è stato costituito un gruppo di coordinamento composto da rappresentanti dell’ISS, della SINPIA, della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP), del Sindacato Medici Pediatri di Famiglia (SiMPeF) e della Società Italiana di Pediatria (SIP). Una prima rilevazione dei percorsi di riconoscimento e diagnosi precoce sul territorio nazionale è stata effettuata dalla SINPIA nel 2013 (per dettagli si veda SINPIA, 2014), evidenziando un’estrema disomogeneità tra servizi regionali e in particolare: la persistenza di elementi di frammentazione dei servizi e di carenze operative; rischi di aggravamento nelle differenze tra servizi regionali; differenze territoriali nell’offerta di interventi e quindi forti diseguaglianze nelle reali possibilità dei familiari e delle persone con autismo di accedere ai servizi; ripercussioni negative anche gravi, sul carico psicologico ed economico
delle famiglie.
Da questi dati preliminari, il gruppo di coordinamento dell’Osservatorio ha ritenuto necessario rielaborare la scheda di rilevazione delle procedure attive in ciascuna regione per la diagnosi precoce dei Disturbi del Neurosviluppo e in particolare dei Disturbi dello Spettro Autistico e diffonderla nuovamente sul territorio nazionale attraverso i segretari regionali della FIMP. In particolare, la suddetta scheda ha incluso nuovi quesiti per la rilevazione di: (1) Accordi Integrativi Regionali e Modelli Organizzativi finalizzati al riconoscimento e diagnosi precoce; (2) Sistemi informatizzati di collegamento tra le unità di NPIA e la pediatria di famiglia; (3) Procedure e strumenti di screening e loro età di somministrazione; (4) Procedure e corsi di educazione alla salute; (5) Procedure di valutazione degli Indicatori di Rischio; (6) Percorsi e modalità di raccordo formalizzato tra la pediatria e la neuropsichiatria; (7) Progetti formativi dei pediatri di libera scelta su tematiche inerenti ai disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico. Nel 2016, la FIMP ha individuato i segretari regionali e provinciali a cui inviare tale scheda e che hanno poi attivamente supportato la rilevazione regionale prevista.
Per consentire l’individuazione di eventuali esperienze regionali/locali di raccordo tra la pediatria e la neuropsichiatria, l’ISS ha promosso un’ulteriore rilevazione nel 2017 tramite il coinvolgimento dei segretari regionali della SINPIA e della FIMP ai quali è stato richiesto di indicare le esperienze mag- giormente rappresentative.
I risultati delle indagini condotte nel 2016 dalla FIMP e nel 2017 dall’ISS/ FIMP/SINPIA sono stati discussi in due convegni organizzati da ISS in col- laborazione con SINPIA, FIMP, ACP, SIMPeF, SIP nei giorni 9 settembre 2017 (Milano) e 4 novembre 2017 (Roma). Essi confermano un’estrema di- somogeneità metodologica nei differenti contesti regionali/provinciali. Oltre
all’esigenza di consolidare e uniformare i raccordi formali e istituzionali della rete di servizi tra i pediatri di libera scelta e la neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, è emersa la necessità di investire sui processi di informatiz- zazione per garantire un invio codificato della segnalazione di rischio da parte del pediatra al neuropsichiatra e, quindi, un tempestivo avvio dei percorsi di valutazione diagnostica per l’inserimento in percorsi di intervento precoce e intensivo dei bambini con diagnosi di Disturbi del Neurosviluppo. Dall’analisi dei dati raccolti e dal confronto tra i vari professionisti nell’ambito del gruppo di coordinamento è emersa anche l’esigenza di investire su percorsi di formazione centrati non solo su uno specifico strumento di screening, ma sulla più ampia competenza di riconoscimento dei disturbi neuro-evolutivi nel loro insieme. In questa cornice dovrebbe in particolare essere potenziata e valorizzata la ca- pacità dei servizi di individuare i segni precoci dei disturbi del neurosviluppo nei primi anni di vita del bambino attraverso l’osservazione dei loro tempi di comparsa e delle diverse modalità di espressione, in riferimento ai profili di sviluppo caratteristici della prima infanzia.
Monitoraggio del neurosviluppo all’interno dei bilanci di salute
Il Sistema Sanitario Nazionale italiano prevede per tutti i bambini e adolescenti italiani, attraverso l’istituto dei bilanci di salute sviluppato dai pediatri di libera scelta, un sistema di controlli sanitari di routine a tempi prestabiliti dal primo mese di vita ai 14 anni: una sorveglianza attiva dello sviluppo da parte dei pediatri di libera scelta e il loro coordinamento con le unità specialistiche di neuropsichiatria infantile dovrebbero costituire punti cruciali da sviluppare per ridurre sensibilmente l’età alla prima diagnosi. L’implementazione del sistema di sorveglianza pediatrica (bilanci di salute) è considerato un approccio strategico per mettere a punto strategie sostenibili e applicabili per il riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo. Tale approccio viene oggi considerato prioritario e strategico anche dall’Organiz- zazione Mondiale della Sanità, che ha messo a punto anche un programma di formazione/intervento per i genitori/caregiver denominato «Caregiver Skills Training» e mirato a promuovere strategie psico-educative utili per aiutare il proprio figlio (nella fascia d’età 2-5 anni) a sviluppare nuove abilità nella comunicazione, nelle capacità sociali e nelle abilità della vita quotidiana. Questi temi sono stati condivisi tra i professionisti del gruppo di coordina- mento dell’Osservatorio nazionale e le istituzioni a livello nazionale, regionale e locale. In particolare è stata discussa l’opportunità di inserire, a partire dai bilanci di salute dei primi tre anni di vita, una valutazione strutturata del
neurosviluppo che permetta di uniformare su tutto il territorio gli standard per il riconoscimento di questi disturbi anche attraverso un lavoro di forma- zione di tutti gli specialisti coinvolti. A questo scopo, l’ISS sta coordinando la costituzione di un gruppo di lavoro finalizzato alla valutazione delle buone prassi esistenti in Italia e alla messa a punto di un protocollo di monitoraggio del neurosviluppo su tutto il territorio nazionale.
Le attività effettuate nell’ambito dell’«Osservatorio nazionale per il moni- toraggio dei disturbi dello spettro autistico» negli scorsi due anni si inseriscono nella cornice istituzionale prevista dal DM del 30 dicembre 2016 e che prevede la realizzazione di interventi in questa direzione. In particolare, l’art. 3, comma 2-e, prevede l’istituzione di una rete di coordinamento tra pediatri di libera scelta, personale che lavora negli asili nido/scuola dell’infanzia e unità di neuropsichiatria infantile finalizzata ad anticipare la diagnosi e l’intervento attraverso programmi di formazione specifici e la messa a punto di un protocollo di riconoscimento/ valutazione di anomalie comportamentali precoci nella popolazione generale e ad alto rischio. In collaborazione con le regioni, l’ISS implementerà il Network NIDA su tutto il territorio nazionale allo scopo di garantire una sorveglianza attiva della popolazione generale e a rischio e una diagnosi precoce di disturbi del neurosviluppo e in particolare dei Disturbi dello Spettro Autistico in ogni regione. Ciascun centro NIDA regionale in raccordo con l’ISS consentirà l’aggregazione e il collegamento dei servizi territoriali di NPIA e promuoverà iniziative di formazione finalizzate al riconoscimento/diagnosi e intervento pre- coce coordinate a livello nazionale/regionale e l’implementazione della rete tra servizi di NPIA e pediatria per il monitoraggio dello sviluppo della popolazione generale e dei soggetti a rischio.
Particolare attenzione sarà rivolta anche alla costruzione della rete con gli asili nido e le scuole dell’infanzia. La legge 107 del 13 luglio 2015, seguita dal Decreto legislativo 65 del 13 aprile 2017, ha finalmente istituito il sistema integrato 0-6. Questa legge riconosce in modo definitivo l’importanza del si- stema educativo fin dai primi anni, promuove nuove professionalità più solide e nuove possibilità di costruire reti territoriali.
I servizi all’infanzia saranno messi nelle condizioni di svolgere con maggiore autorità e competenza un ruolo importante nella rete e in modo particolare nella prima intercettazione di difficoltà e fragilità e nell’accoglienza dei bam- bini e dei genitori portatori di bisogni specifici. Questo ruolo potrà essere più autorevole grazie alla formazione di base universitaria degli educatori, una formazione permanente obbligatoria e l’attivazione ovunque del coordinamento pedagogico territoriale.
È necessario attivare un linguaggio comune attraverso momenti di forma- zione condivisi e la possibilità, per tutti i professionisti, di vedere i bambini nei diversi contesti e di lavorare, sempre, con il bambino tutto intero.
Building a child paediatric/neuropsychiatric network. The need for an agreement and objectives
Abstract
Neurodevelopmental disorders require early diagnosis and prompt therapeutic inter- vention. Developmental checks, if properly implemented, may be a means of strategic monitoring, ensuring the application of sustainable early recognition strategies. On the 4th November 2017, the National Institute of Health, The Italian Society of Child and Adolescent Neuropsychiatry, with the Italian Federation of Paediatricians, the Cultural Association of Paediatricians, the Union of Family Paediatricians and the Italian Society of Paediatricians, reached an agreement as part of the «National observatory on the monitoring of autism spectrum disorders», in order to encourage the implementation of developmental checks and establish a formal link between paediat- rics and child neuropsychiatry all over Italy. The education system is also crucial in a child’s first years and, thanks to the establishment of an integrated 0-6 system, it will now be possible to promote new, more robust professionalism and new local networks also between educators and health workers.
Keywords
Neurodevelopmental disorders, Autism Spectrum Disorders, early recognition, monitor- ing, developmental checks.
Autore per corrispondenza
Xxxxx Xxxxx Xxxxxxxx
Servizio di Coordinamento e Supporto alla Ricerca Istituto Superiore di Sanità
Xxxxx Xxxxxx Xxxxx, 000 00000 Xxxx
E-mail: xxxxxxxxxx.xxxxxxxx@xxx.xx
Bibliografia
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