CONVENZIONE PER LA REALIZZAZIONE DEL PROGETTO PER LA DEFINIZIONE DI PIANI DI COMUNICAZIONE, FORMAZIONE E INIZIATIVE DEDICATE AL TRAPIANTO DI RENE DA DONATORE VIVENTE”

CONVENZIONE PER LA REALIZZAZIONE DEL PROGETTO PER LA DEFINIZIONE DI PIANI DI COMUNICAZIONE, FORMAZIONE E INIZIATIVE DEDICATE AL TRAPIANTO DI XXXX XX DONATORE VIVENTE”

Il Centro Nazionale Trapianti, di seguito indicato CNT con sede in Xxxx, Xxxxx Xxxxxx Xxxxx, 000, C.F. 80211730587 nella persona del Direttore Generale xxxx. Xxxxxxx Xxxxxxxx in calce indicato;

E

L’Associazione Nazionale Emodializzati – Dialisi e Trapianto – Onlus di seguito indicato ANED con sede in Xxxxxx, Xxx Xxxxxx, 0, C.F. 80101170159 nella persona del rappresentante legale pro tempore Xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxxxx;

PREMESSO CHE

- La Legge 1 aprile 1999, n. 91” disposizioni in materia di donazione e trapianto di organi e tessuti, istituisce il CNT;

- il CNT in base all’art. 2 Legge 1 aprile 1999, n. 91 collabora con il Ministero della salute e con le associazioni di volontariato attive nel settore per la promozione della cultura della donazione e per la sensibilizzazione del cittadino sulle tematiche del processo di donazione e trapianto di organi, cellule e tessuti;

- l’associazione ANED (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianti onlus) è da anni impegnata nella promozione di stili di vita atti a prevenire l’insorgere di malattie nonché nella promozione di studi rivolti a pazienti dializzati e in attesa di trapianto di rene;

CONSIDERATO CHE:

- Aned si è fatto promotore di un progetto di studio dedicato al monitoraggio e all’ implementazione del programma nazionale della donazione,

TENUTO CONTO

- del Progetto e delle attività che si intendono realizzare nel corso del 2021-2022 come da nota del 12. 07. 2021 Prot. 26108;

Tutto ciò premesso e considerato, le parti concordano quanto di seguito:

Art.1 (premesse)

1. Le premesse e gli allegati in esse richiamati costituiscono parte integrante e sostanziale del presente accordo anche se non materialmente allegati.

Art. 2 (Oggetto)

1. Aned si obbliga a realizzare le attività connesse alla realizzazione del progetto “Progetto per la Definizione di Piani di Comunicazione, Formazione e Iniziative dedicate al trapianto di rene da donatore vivente” secondo quanto riportato nell’allegato richiamato in premesse che si considera parte integrante e sostanziale del presente accordo e, in particolare, a conseguire i seguenti obiettivi:

2. ideazione, stampa e diffusione del materiale informativo sulla donazione e trapianto da donatore vivente presso i centri dialisi. Aned grazie alla presenza capillare sul territorio si propone di partecipare e collaborare con il CNT alla ideazione stampa diffusione del materiale informativo dedicato alle tematiche del trapianto da donatore vivente.

3. supporto del Centro nazionale trapianti nella predisposizione e realizzazione di percorsi di formazione per gli operatori di Aned e dei centri regionali per i trapianti.

4. organizzazione di incontri tra medici, pazienti e loro familiari gestiti da rappresentati ANED-CRT precedentemente formati;

5. collaborazione e supporto del Centro nazionale trapianti nella definizione dei nuovi protocolli di gestione dei pazienti iscritti nelle liste di trapianto da vivente in modalità crociata ( c.d. Cross Over).

Art 3 (Responsabile del progetto)

1. Il responsabile dell’iniziativa per conto di ANED è il xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxxxx. Nel caso in cui il xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxxxx per motivate ragioni non possa proseguire nell’incarico di responsabile dell’iniziativa, l’Aned dovrà comunicare immediatamente al CNT il nominativo del nuovo responsabile.

Art.4

(Modalità di erogazione del contributo)

0.Xx C.N.T. riconosce ad ANED un contributo complessivo pari a € 56.500 (cinquantaseimilacinquecento/00) per la realizzazione del progetto di cui all’art. 2.

2. Nell’ambito delle previsioni di spesa indicate nel piano economico e nel periodo di validità dell’accordo, il C.N.T., corrisponderà previa presentazione di apposita richiesta di pagamento:

- un’anticipazione del 50% successivamente alla sottoscrizione del presente accordo;

- un acconto pari nella misura 25% al compimento di sei mesi di attività dietro rendicontazione scientifica dei risultati ottenuti;

- il saldo del 25%, al termine della convenzione, dopo l’approvazione da parte del Direttore Generale del C.N.T. della relazione finale e del rendiconto di cui al successivo comma 6.

3. L’erogazione del contributo di cui al comma 1, avendo natura contributiva, avverrà in regime di esclusione fiscale dal campo I.V.A.; i suddetti contributi saranno erogati previa trasmissione delle relative richieste di pagamento da parte di ANED.

4. Il contributo dovrà essere utilizzato secondo le norme di gestione dell’Associazione, esclusivamente per spese che siano riferite al periodo di durata della convenzione e per spese concernenti la realizzazione delle attività oggetto del presente atto. Non è ammesso l’utilizzo del contributo per l’acquisto o l’affitto di locali, né per imputare costi indiretti ovvero spese e utenze generali. E’ atto divieto utilizzare il finanziamento per opere edilizie, per l’acquisto di autovetture o di apparecchi per telefonia mobile. In ogni caso, non potranno essere sostenute e per tanto, riconosciute spese non previste nell’allegato piano economico.

5. Non saranno ammesse variazione al piano economico presentato superiori al 20% dell’importo assegnato ad ogni singola voce se non espressamente motivate dal richiedente beneficiario e autorizzate dal C.N.T., sempre entro il limite massimo del finanziamento erogato.

6. L’importo a saldo sarà liquidato su presentazione di rendiconto delle spese sostenute, nonché degli impegni assunti, corredati della documentazione in originale e/o in copia conforme, relativa alle spese effettivamente sostenute in ordine alle singole voci di spesa, corrispondenti al piano economico finanziario presentato. Il predetto rendiconto redatto esclusivamente secondo il modello allegato (allegato n. C) dovrà essere presentato entro 15 giorni dal termine della convenzione, vistato dal responsabile scientifico ed approvato dal legale rappresentante dell’Ente o da un suo delegato (nel caso in cui la firma venga dal delegato, dovrà essere allegata copia conforme del decreto di xxxxxx).

7. Ove dalla rendicontazione prodotta e/o dalla verifica amministrativo contabile dovesse risultare un costo del progetto inferiore a quanto previsto nel piano economico, ovvero l’inammissibilità, in tutto o in parte dei giustificativi di spesa prodotti nelle forme stabilite dalle regole di rendicontazione allegate (allegato C), l’amministrazione provvederà a richiedere all’associazione la differenza tra quanto indebitamente percepito a titolo di anticipazione quanto effettivamente riconosciuto; ciò potrà avvenire anche tramite decurtazione dalla liquidazione del 30% del consuntivo, operando una compensazione con le somme non dovute, maggiorate da interessi legali; qualora ciò non dovesse risultare sufficiente a recuperare la differenza tra il percepito e il riconosciuto, l’associazione si obbliga irrevocabilmente a restituire quanto indebitamente percepito.

Art. 5 (Modifiche ed integrazioni)

1. Ogni eventuale richiesta di modifica del progetto inerente sia gli obiettivi da raggiunger, le metodologie, i tempi le fasi la durata sia le eventuali variazioni nonché le compensazioni tra le voci

di spesa previste nel piano economico, dovrà essere argomentata e formulata in modo tale da non stravolgere o alterare l’architettura e le finalità del progetto come approvato.

2. Tali richieste di modifica dovranno essere inoltrate a firma del legale rappresentante dell’associazione al direttore del CNT che provvederà ad accertarle preventivamente e a formalizzarle formalmente.

Art. 6 (Durata)

1. Il presente accordo ha una durata di 12 mesi a far data dal 15 luglio 2021.

Art. 7 (Obblighi generali)

1. L’Associazione si impegna ad operare nel pieno rispetto delle leggi e dei regolamenti nazionali e comunitari vigenti. L’Amministrazione non è responsabile per eventuali danni che possano derivare a terzi dalla gestione delle attività svolte in esecuzione del presente atto.

2. L’Associazione è direttamente responsabile dell’osservanza di tutti gli obblighi di legge in materia contrattuale, assicurativa e previdenziale nonché di prevenzione e tutela in materia di igiene e sicurezza sul lavoro.

3. L’Associazione ha l’obbligo di citare esplicitamente in ogni materiale approntato per la realizzazione del progetto (brochure, siti web, pubblicazioni, pieghevoli, manifesti, ecc.) che esso è stato realizzato con la collaborazione del Centro nazionale trapianti.

4. L’utilizzo e/o pubblicazione del logo CNT dovrà essere preventivamente autorizzato dall’Amministrazione, previa istanza dell’Associazione a firma del rappresentante legale corredata con le bozze dei materiali sui quali si intende apporre lo stesso logo.

5. Nel caso di utilizzo per altre iniziative e/o attività dei prodotti realizzati con il contributo concesso è necessaria apposita autorizzazione da parte dell’Amministrazione.

6. Ogni istanza, relazione o richiesta di autorizzazione e/o nulla - osta dovrà essere inoltrata a firma del legale rappresentante dell’Associazione.

Art. 8

(Obbligo di riservatezza e trattamento dati)

1. Tutte le persone impiegate dall’Associazione nelle attività previste dalla presente convenzione sono tenute ad osservare il segreto nei confronti di qualsiasi persona fisica e giuridica, salvo diversa specifica autorizzazione dell’Amministrazione, per quanto riguarda fatti, dati, cognizioni, documenti ed oggetti di cui siano venute a conoscenza o che siano resi noti in ragione del presente contratto.

2. L’Associazione dà garanzia che il personale impiegato nel progetto/iniziativa sia a conoscenza e rispetti gli obblighi di riservatezza previsti dalla normativa in materia.

3. L’Amministrazione informa che i dati personali raccolti per lo svolgimento del progetto/iniziativa saranno trattati, anche con strumenti informatici, nell’ambito e per le finalità del procedimento stesso di finanziamento del progetto/iniziativa ed in conformità agli obblighi previsti dalla legge. Il relativo trattamento non richiede il consenso dell’interessato ai sensi dell’articolo 18 del D. Lgs. 30 giugno 2003, n. 196. I dati raccolti potranno essere oggetto di comunicazione ad autorità pubbliche locali e nazionali in conformità ad obblighi di legge.

4. L’Associazione, ovvero il rappresentante legale, garantisce che i volontari ed i destinatari coinvolti nelle attività progettuali sono coperti da polizza assicurativa contro gli infortuni e le malattie, nonché per la responsabilità civile verso i terzi, esonerando espressamente l’Amministrazione in tal senso.

Art. 9

(Foro competente)

1. Per ogni controversia relativa all’interpretazione, esecuzione e/o validità della convenzione, o comunque connessa o dipendente, è competente il Foro di Roma.

Art. 10 (Disciplina residuale)

1. Per quanto non espressamente previsto dal presente atto, si applicano i principi e le norme che regolano i rapporti tra le amministrazioni pubbliche e private.

2. Il presente accordo viene firmato in duplice originale.

Art. 11 (Registrazione e spese)

1. Il presente Contratto sarà registrato in caso d’uso e tassa fissa ai sensi degli artt. 5 e 39 del D.P.R.

n.131 del 26.04.1986 a carico della Parte interessata.

2. Gli oneri dell’imposta di bollo sull’originale informatico della Convenzione sono assolti dal Centro Nazionale Trapianti con le modalità previste dal D.M. del 17/06/2014, ovvero con autorizzazione dell’Agenzia delle Entrate n. 37404 del 7 marzo 2014.

La presente Convenzione si compone di 11 articoli. Roma, 12 luglio 2021

Il Direttore del Centro Nazionale Trapianti	Il Presidente dell’Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianti
Xxxx. Xxxxxxx Xxxxxxxx	Xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxxxx

Allegato 1

PROGETTO PER LA DEFINIZIONE DI PIANI DI COMUNICAZIONE, FORMAZIONE E INIZIATIVE DEDICATE AL TRAPIANTO DI XXXX XX XXXXXXXX VIVENTE

La donazione da donatore vivente rappresenta una valida opportunità per molti pazienti in lista di attesa. La ricerca del donatore può essere fatta sia tra i famigliari sia tra coloro che sono emotivamente legati al paziente. Nel caso in cui il famigliare sia disponibile alla donazione ma non sia compatibile con il paziente, è attivo in Italia e in molti paesi europei un programma di trapianto di rene crociato detto cross over. Di recente, inoltre si sono verificati casi di donatori c.d. Samaritani, donatori non correlati ad un paziente ma disponibili alla donazione.

Emerge, pertanto, con evidenza, la necessità che sia rafforzata la sensibilizzazione dei pazienti affinché gli stessi e i loro famigliari possano valutare con maggiore consapevolezza le possibilità correlate a una donazione da vivente.

Allo scopo, ci si propone di continuare la realizzazione, in collaborazione con il Centro nazionale trapianti, del progetto che coinvolge in maniera capillare i centri dialisi di tutto il territorio nazionale al fine di stimolare il confronto tra medici, pazienti e loro familiari sul tema della donazione da vivente e che la diffusione delle informazioni avvenga in maniera controllata e attenta non solo attraverso la distribuzione di materiale ma anche attraverso l’organizzazione di incontri informativi tra medici e pazienti.

Aned, infatti, attraverso la collaborazione istauratasi con il Centro nazionale trapianti, si sta attivando al fine di diffondere in maniera corretta e capillare le informazioni necessarie al paziente e ai propri famigliari ai fini della valutazione del percorso da intraprendere.

ANED, tenuto conto della sua diffusione sul territorio e della propria vocazione di assistenza del paziente si propone di perseguire in collaborazione con il Centro nazionale trapianti i seguenti obiettivi:

Obiettivo: ideazione, stampa e diffusione del materiale informativo sulla donazione e trapianto da donatore vivente presso i centri dialisi. Aned grazie alla presenza capillare sul territorio si propone di partecipare e collaborare con il CNT alla ideazione stampa diffusione del materiale informativo dedicato alle tematiche del trapianto da donatore vivente.

Obiettivo: collaborazione con il Centro nazionale trapianti nella predisposizione e realizzazione di percorsi di formazione per gli operatori di Aned e dei centri regionali per i trapianti.

Obiettivo: organizzazione di incontri tra medici, pazienti e loro familiari gestiti da rappresentati ANED-CRT precedentemente formati;

obiettivo: collaborazione e supporto del Centro nazionale trapianti nella definizione dei nuovi protocolli di gestione dei pazienti iscritti nelle liste di trapianto da vivente in modalità crociata ( c.d. Cross Over). In particolare aned si propone di collaborare, attraverso i propri professionisti, ad incrementare il numero delle coppie da valutare ai fini dell’inserimento nel programma