ACCORDO DI COLLABORAZIONE

ACCORDO DI COLLABORAZIONE

per la realizzazione del progetto

“I disturbi dello spettro autistico: attività previste dal decreto ministeriale del 30.12.2016”

Fasc. N. 4S12

tra

L’Istituto Superiore di Sanità, di seguito denominato “ISS” - codice fiscale 80211730587 con sede in Xxxx, Xxxxx Xxxxxx Xxxxx 000, cap. 00161 rappresentato per la stipula del presente atto dal Direttore delle Risorse Umane ed Economiche, Dott.ssa Xxxx Xxxxx Xxxxxxxxx

E

L’Associazione La Nostra Famiglia, di seguito denominato Ente – C.F. e partita IVA 00307430132, con sede in Xxxxx Xxxxxx (XX), Xxx Xxx Xxxxx Xxxxx, x. 0, cap. 22037, rappresentata per la stipula del presente atto dal Presidente, Legale Rappresentante, Dott.ssa Xxxxx Xxxxxx

PREMESSO CHE:

• L’art. 00 xxx xxx xxxxxxx legislativo 30 luglio 1999 n.300, attribuisce al Ministero della Salute funzioni in materia di tutela della salute umana e di coordinamento del SSN;

• La Legge 18 agosto 2015, n. 134 recante “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico;

• L’Istituto Superiore di Sanità, organo tecnico-scientifico del SSN, ha già coordinato l’elaborazione e la divulgazione della Linea Guida SNLG 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” nell’ambito del “Programma Nazionale di Ricerca Strategia in Età Evolutiva;

• Il Ministero della Salute ha assegnato all’Istituto tramite la stipula di un accordo di collaborazione, approvato con Decreto dirigenziale del 4/12/2015, per la realizzazione del progetto “Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico” con il duplice obiettivo di una stima di prevalenza dei disturbi dello spettro autistico a livello nazionale e la costituzione di una rete pediatria-neuropsichiatria infantile per l’individuazione precoce dei disturbi del neurosviluppo con particolare riguardo ai disturbi dello spettro autistico;

• l’Istituto Superiore di Sanità ha stipulato in data 21.12.2018 un Accordo di collaborazione con il Ministero della Salute – Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria e Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, registrato dalla Corte dei Conti il 28.01.2019 con nota n. 1-119 per la realizzazione del progetto “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e della appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico.” che fissa come data di inizio attività il 08.03.2019 e la scadenza in data 06.03.2022;

• il suddetto Accordo prevede, all’art. 1 comma 1 punto C, che attività di supporto al Ministero della Salute ai fini della promozione di progetti di ricerca, coordinati dalle Regioni, riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche e educative prioritariamente nei seguenti ambiti: sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi che assicurino la continuità di cura nell’arco della vita, affrontando specificamente la criticità della transizione dall’età evolutiva all’età adulta; sperimentazione, valutazione e diffusione di idonee soluzioni residenziali e semi-residenziali, corredate dalla previsione di specifici criteri/indicatori che permettano di valutarne appropriatezza e qualità; sperimentazione, valutazione e diffusione delle migliori pratiche per l’integrazione scolastica, la transizione dall’istruzione al lavoro.

• In data 12.02.2019 l’ISS ha emanato un decreto con cui il Direttore Generale autorizza la pubblicazione di un bando che veda quali destinatari istituzionali le Regioni per le attività previste dall’Art. 1 comma 1 punto C di cui sopra;

• in data 31.03.2021 l’ISS ha pubblicato un bando destinato alle regioni relativo alle attività di cui sopra;

• il Comitato di Valutazione ha approvato tra le domande pervenute quella di codesto Ente;

• in considerazione di quanto premesso, ai sensi dell’articolo 15 della legge 7 agosto 1990, n.241, e successive modifiche ed integrazione è intento delle Parti addivenire alla sottoscrizione di un accordo che disciplini i termini principali di una collaborazione su specifico progetto

SI CONVIENE E SI STIPULA QUANTO SEGUE:

Articolo 1

(Oggetto)

Oggetto del presente accordo è la collaborazione tra ISS e L’Associazione La Nostra Famiglia che, nel quadro delle rispettive competenze, e tenuto conto degli obiettivi di cui alle premesse, concordano di porre in essere congiuntamente ogni azione necessaria alla realizzazione del progetto: “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico - Xxxxxxx XXXX 0000-0000” cosi come riportato nel Progetto Esecutivo che è parte integrante del presente atto (All. A).

Articolo 2

(Durata)

L’accordo ha decorrenza dalla data di sottoscrizione da entrambe le parti e scadrà in data 7/9/2022.

L'efficacia del presente atto è comunque subordinata alla sua pubblicazione sul sito istituzionale dell'ISS giusto disposto dell'art. 26, D.LGS. n. 33 del 14.03.2013.

Articolo 3

(Contributo)

Il finanziamento assegnato per la realizzazione delle attività relative al progetto è pari ad Euro 670.394,00, così come dettagliato nel Progetto Esecutivo (All. A) e sarà trasferito, subordinatamente al ricevimento dei ratei da parte del Ministero, a codesto Ente che ha il compito di gestione delle spese per l’intero importo. Le modalità di trasmissione dei fondi saranno le seguenti:

- 30%, pari ad Euro 201.118,20 a titolo di anticipazione, successivamente alla sottoscrizione del presente accordo e dietro presentazione di richiesta di pagamento;

- 40 %, pari ad Euro 268.157,60 dopo 12 mesi dall’inizio delle attività di cui all’art.2, successivamente all’invio da parte di codesto Ente della relazione scientifica delle attività svolte e dei rendiconti semestrali di cui all’art. 5 del presente atto, e dietro presentazione di richiesta di pagamento;

- 30% pari ad Euro 201.118,20 come saldo del contributo.

All’atto della liquidazione del saldo, entro 30 giorni dalla scadenza del presente accordo, l’Ente dovrà all’ISS la seguente documentazione:

• relazione scientifica finale delle attività svolte durante l’intero progetto;

• elenco analitico finale delle spese sostenute secondo le categorie di costo risultanti dal piano economico allegato accompagnato da una dichiarazione firmata dal legale rappresentante redatta secondo l’allegato fac-simile. Le spese rendicontate dovranno essere effettivamente liquidate e non soltanto impegnate.

Le richieste di pagamento relative al secondo rateo e al saldo dovranno essere emesse solo dopo apposita comunicazione dell’ISS dell’avvenuto trasferimento dei fondi da parte del Ministero.

Le richieste di pagamento di cui sopra, ai sensi di quanto disposto dall’art. 35, commi 8-13 del decreto legge 1/2012 - che prevede la sospensione del sistema di tesoreria unica mista e l’assoggettamento al sistema di tesoreria unica – dovranno indicare gli estremi del proprio conto di tesoreria unica completo di IBAN.

Si fa presente che in mancanza di tali dati non sarà possibile procedere alla liquidazione delle richieste di pagamento emesse nell’ambito del presente accordo di collaborazione.

Il trasferimento suddetto, avendo natura contributiva è da intendersi fuori dal campo di applicazione dell’Imposta sul Valore Aggiunto (IVA), ai sensi dell’art. 4 del D.P.R. 26/1/72 n. 633.

L’Ente dichiara di essere a conoscenza che l’erogazione dei ratei del contributo è subordinata all’acquisizione, da parte dell’ISS, delle diverse rate di finanziamento da parte del Ministero e s’impegnano a tenere esente l’ISS da ogni eventuale pretesa derivante da terzi.

Articolo 4

(Responsabile Scientifico)

I Responsabili Scientifici chiamati a svolgere le attività di ricerca saranno per l’Associazione La Nostra Famiglia il Xxxx. Xxxxxxx Xxxxxxx e per l’ISS la Dott.ssa Xxxxx Xxxxx Xxxxxxxx.

Articolo 5

(Rendicontazioni e Relazione Scientifiche)

L’Ente entro 15 giorni dalla scadenza di ogni quadrimestre, che sarà calcolato a partire dalla data di sottoscrizione, trasmette all’ISS un rendiconto finanziario che riporti le somme impegnate e/o spese sostenute nonché la relazione scientifica.

Entro trenta giorni dalla scadenza dell’accordo, l’Ente trasmette all’ISS un rapporto tecnico finale sui risultati raggiunti nel periodo di durata dell’accordo stesso e un rendiconto finanziario finale delle spese sostenute per la realizzazione del progetto.

Le rendicontazioni di cui al precedente articolo saranno predisposte dall’Ente utilizzando il modello di rendicontazione allegato.

Tutte le spese e i relativi impegni di spesa devono essere sostenuti entro e non oltre la data di validità del presente accordo; se trattasi di acquisti il bene e/o il sevizio deve essere consegnato entro tale data.

Tutti gli impegni di spesa presi dovranno essere saldati entro e non oltre 30 giorni dalla data di scadenza del presente accordo

Tutta la documentazione giustificativa delle spese, dovrà essere mantenuta agli atti dall’Ente che si impegna a produrre gli originali o le copie conformi dei documenti suddetti su richiesta dell’ISS entro dieci giorni dalla richiesta stessa.

L’ISS può comunque richiedere in qualsiasi momento di conoscere lo stato di avanzamento del progetto.

Le rendicontazioni finanziarie di cui ai precedenti commi dovranno essere redatte nel rispetto delle voci di spesa indicati nel piano finanziario presentato.

Fermo restando l’invarianza del finanziamento complessivo è consentita, senza necessità di autorizzazione, uno scostamento dell’importo non superiore al 20%, sia in aumento che in diminuzione, per ogni singola voce di spesa. Un’eventuale variazione superiore al limite del 20% dovrà essere concordata con il responsabile scientifico dell’ISS che, dopo valuterà la sussistenza di ragioni di necessità ed opportunità.

La variazione di piano economico potrà essere richiesta una sola volta per l’intera durata del progetto e dovrà pervenire almeno 90 giorni prima della scadenza del presente accordo.

Articolo 6

(Norme di gestione)

Il contributo dovrà essere utilizzato esclusivamente per le spese riferite al periodo di durata del presente atto e comunque concernenti strettamente la realizzazione dell’attività di ricerca.

Tutte le spese e i relativi impegni di spesa devono essere sostenuti entro e non oltre la data di validità del presente accordo; se trattasi di acquisti il bene e/o il sevizio deve essere consegnato entro tale data.

Tutti gli impegni di spesa presi dovranno essere saldati entro e non oltre 30 giorni dalla data di scadenza del presente accordo.

L’eventuale quota di contributo non utilizzato risultante dalla rendicontazione finanziaria presentata dovrà essere restituito all’ISS.

Non è ammesso l’utilizzo dei fondi per l’affitto/acquisto di locali, per opere edilizie, per acquisto di autovetture e per spese relative ad utenza di vario genere (es. gas, luce, ecc).

L’acquisto di attrezzature è eccezionalmente consentito solo quando il loro utilizzo è direttamente connesso alla realizzazione del progetto e comunque previa valutazione della convenienza economica dell’acquisto in rapporto ad altre forme di acquisizione del bene (noleggio, leasing). Rimane inteso che saranno riconosciute le quote relative all’ammortamento delle attrezzature, limitatamente alla durata dell’accordo e dietro presentazione della relativa documentazione di spesa.

Si fa inoltre presente che sotto la voce personale è possibile ricomprendere tutte le tipologie di contratto di lavoro a tempo determinato previste dalla normativa vigente (borsa di studio, contratto di consulenza, dottorato di ricerca, xx.xx.xxx.).

È altresì possibile destinare dette risorse al personale interno di codesto Ente purchè ciò sia reso possibile e disciplinato dalle norme di organizzazione e funzionamento che disciplinano il medesimo ente e che vengano dettagliatamente documentate.

Resta inteso che sia, in caso di acquisizione di personale esterno che di utilizzo di personale interno, la correttezza delle procedure di reclutamento del personale dovrà essere sempre verificata dall’ente esecutore nel rispetto della normativa vigente.

Articolo 7

(Pubblicazioni e risultati della ricerca)

I risultati del progetto, ivi inclusi i rapporti di cui all’articolo 5, sono di esclusiva proprietà del Ministero. Il diritto di proprietà e/o di utilizzazione e sfruttamento economico dei file sorgente nonché degli elaborati originali prodotti, dei documenti progettuali, della relazione tecnica conclusiva, delle opere dell'ingegno, delle creazioni intellettuali, delle procedure software e dell'altro materiale anche didattico creato, inventato, predisposto o realizzato da codesto Ente nell'ambito o in occasione dell'esecuzione del presente accordo, rimarranno di titolarità esclusiva del Ministero. Quest’ultimo potrà quindi disporne senza alcuna restrizione la pubblicazione, la diffusione, l'utilizzo, la vendita, la duplicazione e la cessione anche parziale di dette

opere dell'ingegno o materiale, con l'indicazione di quanti ne hanno curato la produzione.

Il responsabile scientifico dell’Ente ha l’obbligo di trasmettere tutti i dati prodotti nel corso della realizzazione del progetto unitamente alla rendicontazione di cui all’art.5 al responsabile scientifico dell’ISS.

E’ fatto obbligo all’Ente di rendere i dati accessibili e/o rapidamente disponibili al Ministero, in ogni momento e dietro specifica richiesta. Detti dati dovranno essere disponibili in formato aggregato e/o disaggregato a seconda delle esigenze manifestate dal Ministero.

Senza preventiva autorizzazione del Ministero, sia ad accordo vigente che a conclusione dello stesso, l’Ente non potrà in alcun modo diffondere ad enti terzi, nazionali ed internazionali, dati comunicazioni reportistica pubblicazioni concernenti il progetto anche in occasioni di convegni e/o corsi di formazione. La richiesta autorizzazione dovrà essere trasmessa dall’ISS al referente scientifico del Ministero.

La pubblicazione autorizzata dei dati di cui sopra dovrà riportare l’indicazione: “attività finanziata dall’Accordo di collaborazione con il Ministero della Salute – Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria e Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, registrato dalla Corte dei Conti il 28.01.2019 con nota n. 1-119 per la realizzazione del progetto “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e della appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico.”

Articolo 8

(Sospensione dei pagamenti, diffida ad adempiere e risoluzione dell’accordo)

L’ISS sospenderà l’erogazione del finanziamento in caso di valutazione negativa delle relazioni di cui all’art.5, o per mancata o irregolare attuazione del presente accordo.

In caso di accertamento, in sede di esame delle relazioni di cui all’art. 5, di grave violazione degli obblighi di cui al presente accordo, per cause imputabili all’Ente che possano pregiudicare la realizzazione del progetto, l’ISS intima per iscritto all’Ente, a mezzo raccomandata a/r, di porre fine alla violazione nel termine indicato nell’atto diffida. Decorso inutilmente detto termine l’accordo si intende risolto di diritto a decorrere dalla data indicata nell’atto di diffida.

L’accordo si intende risolto anche nel caso in cui la l’Ente non provveda ad inviare le relazioni entro i termini previsti.

È espressamente convenuto che in caso di risoluzione del presente accordo, l’Ente ha l’obbligo di provvedere, entro 60 giorni dal ricevimento della relativa richiesta, alla restituzione delle somme corrisposte sino alla data di risoluzione dell’atto.

Articolo 9

(Tutela dei dati personali)

Le Parti si danno reciprocamente atto di conoscere ed applicare, nell'ambito delle rispettive organizzazioni, tutte le norme vigenti in materia di trattamento dei dati personali, ivi compreso il Regolamento UE 2016/679 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 27 aprile 2016 (in seguito “GDPR”) e il D. Lgs. 196/2003 (“Codice in materia di protezione di dati personali” o “Codice della privacy”), così come modificato dal D. Lgs. 101/2018.

Il trattamento dei dati dovrà avvenire legittimamente, con correttezza e trasparenza nei confronti dell'interessato.

I dati personali saranno trattati nei limiti delle finalità di cui alla presente convenzione, ovvero per altre finalità affini o simili non incompatibili con le finalità che sono state la causa della raccolta dei dati personali.

Le parti della presente convenzione assicura l'attuazione del principio della minimizzazione nell'utilizzo dei dati ossia saranno trattati quelli adeguati, pertinenti e necessari al raggiungimento delle finalità del presente accordo.

I dati saranno conservati per il tempo necessario allo scopo e/o per i casi di eventuale riuso di essi in progetti/studi/protocolli affini, simili e comunque non incompatibili con le ragioni della raccolta.

Articolo 10

(Responsabilità e Foro)

In caso di controversia nell’interpretazione o nell’esecuzione del presente contratto, la questione verrà definita in prima istanza in via amichevole. Qualora non fosse possibile, il foro competente sarà quello di Roma.

Articolo 11

(Codice Unico di Progetto)

L’Ente si impegna a comunicare all’ISS il numero di Codice Unico di Progetto (CUP) al momento della restituzione del presente atto.

Si fa presente che in mancanza di tali dati non sarà possibile procedere alla liquidazione delle richieste di pagamento emesse nell’ambito del presente accordo di collaborazione.

Articolo 12

(Imposta di registro e di bollo)

Il presente accordo, stipulato sotto forma di scrittura privata non autenticata, è soggetto a registrazione solo in caso d’uso. Le relative spese saranno a carico della parte richiedente.

L’imposta di bollo è assolta in modalità virtuale ad esclusiva cura dell’Istituto (autorizzazione n.99718/2016 dell’Agenzia delle Entrate – D.R. Lazio) ed il relativo onere economico è ripartito tra le parti nella misura del 50%.

L’importo relativo a tale onere sarà versato dall’Associazione La Nostra Famiglia sul conto corrente dell’ISS Banca Intesa San Paolo SpA: XXXX XX00X0000000000000000000000.

Xx presente atto redatto in originale viene letto, approvato e sottoscritto in firma digitale e sarà registrato solo in caso d'uso, a cura e spese della parte richiedente.

Per l’ISS:
Il Direttore delle Risorse Umane ed Economiche (Dott.ssa Xxxx Xxxxx Xxxxxxxxx) Per l’Associazione La Nostra Famiglia:
Il Presidente Legale Rappresentante p.v. (Dott.ssa Xxxxx Xxxxxx)