DECRETO NR. 73 del 13/12/2022

DECRETO NR. 73 del 13/12/2022

Oggetto: BANDO EUROPEAN JOINT PROGRAMME ON RARE DISEASES (EJP) JTC 2022: PRESA D’ATTO GRADUATORIA PROGETTI AMMESSI E FINANZIATI E PROGETTI NON AMMESSI – PROVVEDIMENTO DI CONCESSIONE

L’atto si compone di nr. 30 pagine di cui nr. 24 pagine di allegati

IL DIRETTORE GENERALE DELLA FONDAZIONE REGIONALE PER LA RICERCA BIOMEDICA

RICHIAMATE:

• la DGR n. IX/2401 del 26.10.2011 con la quale è stata istituita la Fondazione Regionale per

la Ricerca Biomedica (di seguito “FRRB”);

• la DGR n. XI/5786 del 21.12.2021con la quale è stato approvato il nuovo Statuto di FRRB;

• la DGR n. XI/1016 del 17.12.2018 con la quale è stato approvato lo schema di Accordo di Cooperazione tra Regione Lombardia e FRRB per lo sviluppo di iniziative a favore della ricerca biomedica in Lombardia;

• la DGR nr. XI/5341 del 04.10.2021 che ha approvato il Piano di Azione 2021 destinando

fino ad un massimo di € 0.000.000,00 alla Call transnazionale.

PREMESSO che:

• il Regolamento (UE) nr. 1291/2013 del Parlamento Europeo e del Consiglio dell’11.12.2013 ha istituito il Programma Quadro per la Ricerca e l’Innovazione 2014-2020 “Horizon 2020”;

• la Commissione Europea ha approvato il progetto European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD (Grant Agreement nr. 825575) partito il 1° gennaio 2019, con l'obiettivo di supportare e coordinare gli sforzi nel campo della ricerca di Stati membri, associati e Paesi extra-europei, nel campo delle malattie rare, anche al fine di implementare gli obiettivi dell'International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC);

• il progetto EJP RD è coordinato dall’agenzia francese Institut National de la Santé et de la Recherche Medicale (INSERM) a cui partecipano un totale di 88 Partner (tra cui Ministeri, funding agencies nazionali e regionali e Consigli di ricerca);

• in data 19.11.2021 FRRB ha formalizzato il proprio impegno a partecipare come funding agency alla EJP RD JTC 2022 firmando il relativo Memorandum of Understanding (Protocollo d'Intesa);

• il 14.12.2021 il Segretariato della JTC 2022, ha pubblicato sul sito internet del progetto (xxxxx://xxx.xxxxxxxxxxxxxxx.xxx/xxx0000/) i documenti ufficiali della Joint Transnational Call for Proposals sul tema “Development Of New Analytic Tools And Pathways To Accelerate Diagnosis And Diagnostic Monitoring Of Rare Diseases) stabilendo le seguenti

scadenze:

• il 16.02.2022 per la presentazione dei pre-proposal;

• il 15.06.2022 per la presentazione dei full-proposal

VISTO che:

• in linea con i criteri di ammissibilità decisi da FRRB e contenuti nel documento “Guidelines for Applicants”, è previsto che FRRB finanzi gli enti del sistema sanitario lombardo (IR.C.S.S. pubblici e privati e ASST), eventualmente in partenariato con Università e centri di ricerca con sede sul territorio lombardo;

PRESO ATTO che:

• l’intervento finanziato con la JTC 2022 mira a sostenere l’implementazione di progetti di “ricerca fondamentale” ovvero “lavori sperimentali o teorici svolti soprattutto per acquisire nuove conoscenze sui fondamenti di fenomeni e di fatti osservabili, senza che siano previste applicazioni o utilizzazioni commerciali dirette” secondo la definizione di cui al punto 1.3 lettera m) della Comunicazione della Commissione Europea n. 2014/C 198/01 ad oggetto “Disciplina degli aiuti di stato a favore di ricerca, sviluppo e innovazione”;

RITENUTO pertanto di subordinare l’erogazione dell’agevolazione finanziaria alla dichiarazione da parte dei Soggetti Beneficiari di svolgere, con riferimento al progetto di cui sono Partner, esclusivamente attività non economiche o attività economiche meramente ancillari ai sensi dei paragrafi nn. 18, 19 e 20 del punto 2.1.1 della Comunicazione della Commissione Europea n. 2014/C 198/01 sopra citata

DATO ATTO che:

• entro il 16.02.2022 sono pervenute nr. 17 proposte progettuali (Pre-proposal) presentate da partenariati internazionali aventi, al proprio interno, soggetti lombardi richiedenti un contributo a FRRB per un importo totale pari a € 6.616.100,00;

• il 23.02.2022 le funzioni di FRRB deputate hanno effettuato l’istruttoria formale- amministrativa dei progetti pervenuti, ammettendo alla prima fase di valutazione

scientifica di merito tutti i pre-proposal;

• a conclusione della prima fase di valutazione scientifica di merito nr. 4 dei 17 partenariati che avevano presentato un pre-proposal e che includevano partner xxxxxxxx richiedenti un contributo a FRRB sono stati invitati dal Segretariato di EJP a presentare il progetto completo (Full proposal) entro la seconda scadenza fissata al 15.06.2022;

• il 22.06.2022 le funzioni di FRRB deputate hanno effettuato una seconda verifica sui contributi richiesti a FRRB da parte dei 4 partenariati con soggetti lombardi invitati a presentare il full proposal;

RILEVATO che:

• a conclusione della valutazione scientifica dei full-proposal e di una fase di negoziazione fra funding agencies, il Call Steering Committee (CSC) della JTC 2022 ha stilato una graduatoria di merito con un totale di 12 partenariati internazionali assegnatari di finanziamento;

• i progetti con Partner xxxxxxxx che si sono collocati nelle posizioni più alte della graduatoria di merito sono nr. 2, per una richiesta complessiva pari a € 800.00,00;

CONSIDERATO che:

• la dotazione finanziaria del Bando EJP RD JTC 2022 allocata da FRRB con il Piano

d’Azione 2021 è pari a € 1.500.000,00;

• tale ammontare risulta essere sufficiente a coprire interamente i 2 progetti richiedenti un contributo a FRRB per un importo complessivo pari a € 800.000,00.

PRESO ATTO che:

• per FRRB sarà possibile finanziare nr. 2 progetti in graduatoria per un importo complessivo pari a € 800.000,00;

• a seguito di comunicazioni tra le funding agencies partecipanti alla JTC 2022 al fine di definire la graduatoria finale, il Segretariato ha condiviso con le Funding Agencies il “Deliverable 6.12 Second Joint selection list of the projects to be funded in JTC2022” (Allegato 1)”, contenente al suo interno l’elenco dei 12 progetti ammessi a

finanziamento.

• nella seduta del 06.12.2022 il Consiglio di Amministrazione di FRRB ha preso atto dell’informativa del Direttore Generale relativa agli esiti del Bando transnazionale XXX XX XXX 0000;

RILEVATO che, sulla base degli esiti istruttori sopra elencati, sono stati predisposti gli Allegati 2 e 3, parte integrante del presente provvedimento;

PRESO ATTO che i soggetti lombardi richiedenti il contributo a FRRB nell’ambito del Bando EJP JTC 2022 e oggetto del presente provvedimento di concessione sono i seguenti:

1. Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Responsabile Scientifico Alessio di Xxxxx, progetto XXXXX00-000 (Xxxxxxxx PreDYT);

2. Fondazione IRCCS Policlinico San Xxxxxx – Responsabile Scientifico Xxxxxxxx Xxxxxxxxx, progetto EJPRD22-169 (Acronimo EUREKA);

VERIFICATA la regolarità contributiva dei soggetti lombardi sopra elencati tramite

l’acquisizione, per via telematica, del relativo DURC;

DECRETA

per i motivi espressi in premessa, parte integrante del presente provvedimento:

1. di prendere atto degli esiti delle valutazioni formali e di merito dei progetti presentati in risposta al Bando EJP JTC 2022, svolte dagli uffici di FRRB, dal CSC e dal SEC del progetto tramite Peer Review internazionale, riassunte nel documento “Deliverable

6.12 Second Joint selection list of the projects to be funded in JTC2022” (Allegato 1);

2. di approvare l’elenco dei progetti ammessi e finanziati (Allegato 2) e dei progetti non ammessi a finanziamento (Allegato 3) da parte di FRRB, che costituiscono parte integrante e sostanziale del presente atto;

3. di comunicare il presente decreto agli enti dei progetti ammessi e finanziati richiedendo loro, contestualmente, esplicita accettazione del contributo assegnato e conferma che, nell’ambito del progetto scientifico approvato in risposta alla JTC

2022, svolgeranno esclusivamente attività non economiche, ai sensi dei paragrafi nn. 18, 19 e 20 del punto 2 della Comunicazione della Commissione Europea n. 2014/C 198/01;

4. di demandare a successivi provvedimenti i conseguenti atti amministrativi e di liquidazione delle risorse finanziarie al fine di permettere l’avvio delle attività progettuali;

5. di disporre la pubblicazione del presente provvedimento e degli Allegati 2 e 3 sul sito internet istituzionale di FRRB alla pagina della Call (xxxx://xxx.xxxx.xx/xx/xxx-xxx-0000).

IL DIRETTORE GENERALE

Xxxxx Xxxxxxx

X.xx digitalmente

Firmato da:

XXXXX XXXXXXX

Codice fiscale: XXXXXX00X00X000X Organizzazione: NON PRESENTE

Valido da: 28-06-2021 10:08:22 a: 28-06-2024 01:00:00

Certificato emesso da: InfoCert Qualified Electronic Signature CA 3, InfoCert S.p.A., IT Riferimento temporale 'SigningTime': 13-12-2022 15:24:59

Motivo: Approvo il documento

Xxxxxxxx xx. 0 xx Xxxxxxx xx. 00 DEL 13.12.2022

European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD)

Call for Proposals 2022 sul tema

“DEVELOPMENT OF NEW ANALYTIC TOOLS AND PATHWAYS TO ACCELERATE DIAGNOSIS AND DIAGNOSTIC MONITORING OF RARE DISEASES”

ELENCO PROGETTI TRANSNAZIONALI AMMESSI E FINANZIATI DALLA FONDAZIONE REGIONALE PER LA RICERCA BIOMEDICA (FRRB)

Progetto nr	Titolo	Acronimo	Responsabile scientifico	Ente(i) richiedente(i)	Contributo richiesto	Contributo concesso
EJPRD22-165	PREdictive biomarkers in DYsTonia: defining the paradigm of monogenic dystonia to implement the diagnosis and prognosis of undiagnosed forms	PreDYT	Alessio di Fonzo	Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico	€ 500.000,00	€ 500.000,00
EJPRD22-169	Bonding molecular genotyping and phenotyping to outcome measures in AL amyloidosis: A EUropean REgistry and sample sharing networK to promote the diagnosis and management of light chain Amyloidosis	EUREKA	Xxxxxxxx Xxxxxxxxx	Fondazione IRCCS Policlinico San Xxxxxx	€ 300.000,00	€ 300.000,00
				TOTALE	€ 800.000,00 € 800.000,00

Allegato 3 al Decreto nr. 73 DEL 13.12.2022

European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD)

Call for Proposals 2022 sul tema

“DEVELOPMENT OF NEW ANALYTIC TOOLS AND PATHWAYS TO ACCELERATE DIAGNOSIS AND DIAGNOSTIC MONITORING OF RARE DISEASES” ELENCO PROGETTI TRANSNAZIONALI NON AMMESSI A FINANZIAMENTO

Progetto nr.	Acronimo	Principal Investigator	Ente richiedente	Esito
EJPRD22-043	PLANET	Xxxxxxxxxx Xxxxx	Fondazione IRCCS Policlinico San Xxxxxx	NOT FUNDED
		Xxxxxxxxxx Xxxxxxxx	Università degli Studi di Pavia
EJPRD22-002	XXXXXXXX	Xxxxx Xxxxxxx	IRCCS Fondazione Xxxxxxxx Xxxxxxx	NOT FUNDED
EJPRD22-163	SMPX	Xxxxxxx Xxxx	Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico	NOT FUNDED
		Xxxx Xxx Xxxxxx	Università degli Studi di Milano
XXXXX00-000	XXX-XX-XXXX	Xxxxx Xx Xxxxxxxx	IRCCS Istituto Clinico Humanitas	NOT FUNDED
		Xxxxx Xxxxxxxx	Politecnico di Milano
EJPRD22-038	CLASSIFIES	Xxxx Xxxxxxx	Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Xxxxx Xxxxx	NOT FUNDED
		Xxxxxxxx Xxxxxxxxx	Politecnico di Milano
EJPRD22-142	MEDICI	Xxxxxxx Xxxxxx-Orazio	IRCCS Istituto Clinico Humanitas	NOT FUNDED
XXXXX00-000	XXXXXX	Xxxx Xxxxxxx	Istituto Auxologico Italiano IRCCS	NOT FUNDED
		Xxxxxxxx Xxxxxx	XXXX Xxxxxxxxxxxxxxxx - Xxxxx
XXXXX00-000	XXXXXXX	Xxxxxx xx Xxxx	Consiglio Nazionale delle Ricerche - CNR	NOT FUNDED

		Xxxxxxxxxx Xxxxx	IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche “Xxxxx Xxxxx”
EJPRD22-131	PROCEED	Xxxxxxxx Xxxxx Xxxxxxxx	IRCCS Multimedica	NOT FUNDED
XXXXX00-000	XXXXX Study	Xxxxxxx Xxxxx	ASST Spedali Civili di Brescia	NOT FUNDED
XXXXX00-000	XxXXXxX	Xxxx Xxxxxxxxxxx	IRCCS Fondazione Xxxxxxxx Xxxxxxx	NOT FUNDED
EJPRD22-014	AxBiOm	Xxxxxxx Xx Xxxxx	Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Xxxxx Xxxxx	NOT FUNDED
EJPRD22-150	SEED	Xxxxxx Xxxxxxxxxx	Fondazione Human Technopole	NOT FUNDED
		Xxxxxx Xxxxxxxx	IRCCS Fondazione Xxxxxxxx Xxxxxxx
EJPRD22-122	MIRfCCM	Xxxxx Xxxxx Xxxxxxxxxx	ASST Spedali Civili di Brescia	NOT FUNDED
XXXXX00-000	XxXxxxxxX	Xxxxx Xxxxxx Nuvolone	Fondazione IRCCS Policlinico San Xxxxxx	NOT FUNDED