Stichting Hartekind

Stichting Hartekind

Xxxxxxxxx X.X. Xxxxxxxxxx 00 0000 XX Xxxxxxxxxx

hierna te noemen “Hartekind”,

verleent aan het

ZIEKENHUIS te PLAATS

te dezen rechtsgeldig vertegenwoordigd door AANVRAGER

ADRES

POSTCODE PLAATS

hierna te noemen “NAAM”

een subsidie van € ……,- (“Subsidie”) voor de TITEL, zoals omschreven in de bijlage

“Onderzoeksvoorstel”

(zie bijlage 1 betalingsvoorwaarden voor specificatie van dit bedrag)

Plaats van uitvoering: ZIEKENHUIS te PLAATS

Deelnemende centra: -

Startdatum onderzoek: 1 januari 2021 Einddatum Onderzoek: 31 december 2021

Hierna te noemen “het Onderzoek”,

Hartekind en NAAM overeenstemming hebben bereikt over de voorwaarden waaronder de Subsidie wordt verleend en het Onderzoek wordt uitgevoerd en deze voorwaarden willen vastleggen in deze overeenkomst (“Overeenkomst") :

1. Betaalbaarstelling Subsidie

1.1. Hartekind stelt de Subsidie betaalbaar conform de bepalingen in deze Overeenkomst en in de bijlage “Betalingsvoorwaarden” nadat zij een door een rechtsgeldige vertegenwoordiger van het NAAM getekend exemplaar van deze Overeenkomst heeft ontvangen.

1.2. De Subsidie zal als voorschot worden verstrekt en is eerst definitief zodra het Onderzoek is afgerond, de eindrapportage conform bijlage, voorzien van de vereiste stukken, is geaccepteerd en geaccordeerd door Hartekind, en verantwoording is afgelegd aan Hartekind.

1.3. Zodra het NAAM ten genoegen van Hartekind heeft voldaan aan het gestelde in 1.1. zal Hartekind de Subsidie uitbetalen aan het NAAM op een door het NAAM aan te geven bankrekening, conform de Betalingsvoorwaarden. Voor een betaalschema zie de Betalingsvoorwaarden.

2. Verantwoording besteding ontvangen Subsidie

2.1. Het NAAM is gehouden de ontvangen Subsidie uitsluitend te besteden ter dekking van de kosten van het Onderzoek waarvoor de Subsidie is aangevraagd, conform het

onderzoeksvoorstel in de bijlage “Onderzoeksvoorstel”. Indien er wordt afgeweken van het oorspronkelijke onderzoeksvoorstel, dient het NAAM schriftelijk en voorzien van argumentatie een onderzoekswijziging in te dienen. Hartekind zal op haar beurt kijken of deze nog voldoende aansluit bij de oorspronkelijke doelstelling van het Onderzoek en de algemene doelstelling van Hartekind en aan NAAM schriftelijk laten weten of de onderzoek wijziging akkoord is.

2.2. Goedkeuring van de Medisch Ethische Toetsingscommissie (“METC”) dient uiterlijk binnen 6 maanden na tekenen van deze Overeenkomst aanwezig te zijn. Het METC beoordeelt of wetenschappelijk onderzoek onder de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO) valt. Als dat het geval is, dan voert de METC een toetsing uit. Het doel van de toetsing is het waarborgen van de rechten, veiligheid en het welzijn van de proefpersonen die deelnemen aan het Onderzoek.

2.3. Het NAAM stuurt binnen 2 maanden na afloop van het onderzoek aan Hartekind de inhoudelijke- en financiële eindrapportage volgend het format in bijlage “Eindrapportage” waarin o.a. wordt aangegeven:

a. datum gereedkomen Onderzoek

b. bereikte resultaat Onderzoek

c. gespecificeerde voor- en nacalculatie van de kosten van het Onderzoek

2.4. Indien het Onderzoek overeenkomstig deze Overeenkomst en het Onderzoeksvoorstel is uitgevoerd wordt de bij wijze van voorschot verleende Subsidie omgezet in een definitieve Subsidie. Indien het Onderzoek niet overeenkomstig deze Overeenkomst en het Onderzoeksvoorstel is uitgevoerd, kan door Hartekind worden beslist, dat de als voorschot uitbetaalde Subsidie wordt teruggevorderd.

2.5. Bij tussentijds staken van het Onderzoek, ook door één van de deelnemende centra, alsmede in geval het NAAM in surseance of faillissement is komen te verkeren, behoudt Hartekind zich het recht voor de subsidietoekenning voor de nog resterende termijnen in te trekken en de reeds als voorschot betaalde bedragen terug te vorderen, zonder dat enige nadere ingebrekestelling is vereist.

2.6. In geval de Subsidie wordt gebruikt voor een ander doel dan waarvoor deze is toegekend, te weten het Onderzoek, alsmede in geval het NAAM zodanig onjuiste gegevens heeft verschaft dat, indien deze bekend waren op het tijdstip waarop op de aanvraag was beslist, de gevraagde Subsidie zou zijn geweigerd door Hartekind, kan de reeds uitgekeerde Subsidie worden teruggevorderd.

3. Gebruiksrecht en publiciteit

3.1. Het NAAM en de deelnemende centra kunnen door Hartekind worden verplicht in onderzoeksinformatie en media-uitingen de naam van Hartekind als subsidieverlener te communiceren.

3.2. Het NAAM en de deelnemende centra verlenen aan Hartekind het recht de naam van alle deelnemende centra te publiceren zolang verwezen wordt naar de naam en de doelstelling van het onderzoek.

4. Aansprakelijkheid

4.1. Hartekind aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid, die voortvloeit uit het onderzoek.

4.2. Het NAAM vrijwaart Hartekind voor eventuele aansprakelijkheidsstelling door derden als gevolg van tekortkomingen in de uitvoering van het onderzoek dan wel in de behaalde resultaten binnen het onderzoek.

5. Toepasselijk recht

5.1. Op deze overeenkomst is uitsluitend Nederlands recht van toepassing.

5.2. Eventuele geschillen zullen door de bevoegde rechter te Den Haag worden beslist.

Aldus overeengekomen,

Namens Stichting Hartekind

Naam: J.C. Riphagen Naam: X. xxx Xxxxx

Functie: voorzitter Functie: bestuurslid onderzoek

Datum: Datum:

Handtekening: Handtekening:

Namens het NAAM

Naam: … Naam: …

Functie: … Functie: …

Datum: Datum:

Handtekening: Handtekening:

Eén exemplaar is voor uw eigen administratie, het tweede exemplaar s.v.p. terugsturen naar Stichting Hartekind, Xxxxxxxxx X.X. Xxxxxxxxxx 00, 0000 XX Xxxxxxxxxx.

Bijlage 1 ‘betalingsvoorwaarden’

1. Elke publicatie en communicatie uiting die gerelateerd is aan het Onderzoek wordt vooraf ter goedkeuring gestuurd naar Hartekind, voorzien van een begrijpelijke samenvatting in niet-specialistische lekentaal.

2. Aanleveren van content in begrijpelijke, niet-specialistische lekentaal dat gebruikt kan worden voor communicatie-uitingen van Hartekind. Deze teksten zijn voorzien van beeldmateriaal (foto/afbeelding/vlog/filmpje). Hartekind zal hierbij voorafgaand aan elke termijn samen met de onderzoeker kijken naar de invulling van de communicatie uiting.

3. Bij afwijkingen ten opzichte van het onderzoeksvoorstel en de begroting wordt Hartekind vroeg geïnformeerd.

4. Indien Hartekind van mening is dat er te weinig inspanning geleverd wordt om bovenstaande afspraken te halen, kan Hartekind beslissen niet uit te betalen of uitbetaling op te schorten.

5. Eindrapportage conform bijlage 2, dit betreft zowel de financiële als inhoudelijke rapportage.

Uitbetaling vindt plaats mits er voldaan is aan bovenstaande afspraken

Bijlage 2 ‘eindrapportage’

1. Algemene gegevens

Titel onderzoek:

Nummer:

Naam Hoofdonderzoeker:

Emailadres:

Afdeling:

Startdatum:

Einddatum:

Financiering door Stichting Hartekind (in euro’s):

Financiering eigen organisatie:

Financiering derden:

Rapportage periode:

2. Samenvatting onderzoek

Geef een samenvatting van het Onderzoek in eenvoudige, begrijpelijke niet-specialistische lekentaal

3. Wetenschappelijke samenvatting onderzoek

Geef een wetenschappelijke samenvatting van het Onderzoek

4. Proefpersonen

Hoeveel proefpersonen zouden er volgens planning geïncludeerd moeten zijn? Licht afwijkingen ten aanzien van het beoogde aantal geïncludeerde patiënten toe.

Hoeveel proefpersonen hebben zich teruggetrokken van deelname of zijn om andere redenen voortijdig met onderzoek gestopt?

5. Resultaten

5.1 Beschrijf per hypothese de resultaten in eenvoudige en begrijpelijke niet- specialistische taal

5.2 Beschrijf per hypothese de resultaten in wetenschappelijke termen

6. Conclusies

6.1 Beschrijf de conclusies die uit het Onderzoek te trekken zijn in eenvoudige, begrijpelijke niet-specialistische lekentaal.

6.2 Beschrijf de conclusies die uit het Onderzoek te trekken zijn in wetenschappelijke termen

7. Discussie

7.1 Geef de discussie weer in eenvoudige, begrijpelijke niet-specialistische lekentaal, evenals mogelijke richtingen voor vervolgonderzoek naar aanleiding van de resultaten van het Onderzoek.

7.2 Geef de discussie weer in wetenschappelijke termen en mogelijke richtingen voor vervolg onderzoek naar aanleiding van de resultaten van het Onderzoek.

8. Publicaties en presentaties

7.1 Heeft u n.a.v. het Onderzoek presentaties gegeven? Zo ja, in welke setting? Voeg presentatie als bijlage toe?

7.1 Zijn er n.a.v. het Onderzoek de afgelopen periode publicaties verschenen? Het betreft hier zowel wetenschappelijke als minder wetenschappelijke publicaties? Zo ja, vermeld bron. Voeg publicatie als bijlage toe.

9. Financiële rapportage

Voeg een financiële rapportage als bijlage toe, inclusief gespecificeerde voor- en nacalculatie van de kosten van het Onderzoek en een accountantsverklaring, dat de verstrekte subsidie is besteed aan het Onderzoek.

10. Impact voor kinderen met een aangeboren hartafwijking

10.1 Geef zo goed mogelijk weer op welke wijze de resultaten van het huidige onderzoek hebben bijgedragen of gaan bijdragen aan het vergroten van overlevingskansen en/of het verbeteren van kwaliteit van leven bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Illustreer dit met een afbeelding (grafiek, foto, filmpje etc.).

10.2 Soms heeft een onderzoek niet een direct significant resultaat opgeleverd, maar kan een individueel hartekindje(s) wel baat hebben gehad bij het onderzoek. Is dit voorgekomen binnen het huidige onderzoek en zo ja op welke wijze?

10.3 Wat gaat er met de uitkomsten van het onderzoek gedaan worden? Worden resultaten bijvoorbeeld verwerkt in behandelmethoden, diagnostiekinstrumenten, protocollen of richtlijnen? Kortom hoe ziet de implementatie van de onderzoeksresultaten in de praktijk en beleid eruit? Licht deze toe. Hoe gaat u hiervoor zorgdragen?

10.4 Mocht het onderzoek een meer fundamenteel karakter hebben: wat gaat er gebeuren met de opgedane kennis? Hoe kan die in de toekomst gebruikt gaan worden?

11. Communicatie

Hoe wilt u de resultaten van het Onderzoek terugkoppelen aan de achterban van Hartekind op een duidelijke, enthousiast-makende wijze waarbij meteen voor de achterban helder is: “Wow, daar heeft onze donatie/actie aan bijgedragen!”

Bijlage 3 ‘Onderzoeksvoorstel’