UNIVERSITEIT GENT

UNIVERSITEIT GENT

Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2010 – 2011

EFFECTIVITEIT EN EFFICIENTIE VAN DE REVALIDATIEOVEREENKOMST KINDERNEFROLOGIE EN DE REVALIDATIEOVEREENKOMST INZAKE ZELFREGULATIE VAN DIABETES MELLITUS BIJ KINDEREN EN ADOLESCENTEN

Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in management en beleid in gezondheidszorg Door Xxxxx Xxxxxx

UNIVERSITEIT GENT

Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2010 – 2011

EFFECTIVITEIT EN EFFICIENTIE VAN DE REVALIDATIEOVEREENKOMST KINDERNEFROLOGIE EN DE REVALIDATIEOVEREENKOMST INZAKE ZELFREGULATIE VAN DIABETES MELLITUS BIJ KINDEREN EN ADOLESCENTEN

Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in management en beleid in gezondheidszorg Door Xxxxx Xxxxxx

ABSTRACT

Inleiding

Chronische aandoeningen nemen een steeds groter deel van de gezondheidszorg in. De revalidatieovereenkomsten zijn een belangrijk voorbeeld van forfaitarisering door de overheid om de kosten onder controle te houden.

Doelstelling

In deze masterproef heb ik de efficiëntie en effectiviteit onderzocht van de revalidatieovereenkomst kindernefrologie in vergelijking met de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten.

Methode van het onderzoek

In de literatuur heb ik gezocht naar internationale toepassingen van revalidatieovereenkomsten. Meer specifiek naar definities voor chronische aandoeningen, multidisciplinaire zorg en disease management. Na mijn literatuurstudie heb ik benchmarking gedaan met Nederland, Frankrijk en Duitsland, om na te gaan hoe de organisatie van de chronische zorg voor kinderen met nierinsufficiëntie en kinderen met diabetes daar in praktijk verloopt. Door middel van interviews met de verantwoordelijke artsen van de revalidatieovereenkomst in het XX Xxxx, XX Xxxxxx xx XX Xxxxxxxxx heb ik getoetst hoe de revalidatieovereenkomsten door hen werden beoordeeld.

Onderzoeksbevindingen

Binnen de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten bestaat er meer consensus tussen de verschillende centra. Over de revalidatieovereenkomst kindernefrologie bestaat nog discussie tussen de verschillende centra.

Alle centra hebben wel als doel de kwaliteit van zorg van het kind met de chronische aandoening te verbeteren.

Hoofdconclusies

Er is reeds een hoge mate van efficiëntie bij de revalidatieovereenkomsten.

Om te komen tot een kwaliteitsfinanciering, zullen er nog meer inspanningen moeten gebeuren bij de beide revalidatieovereenkomsten om de inspanningen voor verbetering van kwaliteit van zorg zichtbaar te maken, en zo ook de effectiviteit te verbeteren.

Aantal woorden masterproef: 13731 (exclusief bijlagen en literatuurlijst)

INHOUDSTAFEL

Inleiding 1

1. Literatuuronderzoek… 4

1.1. Algemeen… 4

1.1.1. Chronische aandoeningen… 4

1.1.2. Management chronische aandoeningen: multidisciplinaire zorg 5

1.1.3. Kwalificaties voor de zorgverleners… 9

1.1.4. Belangrijke aspecten bij chronische zorg 10

1.1.5. Kwaliteit van zorg 10

1.2. Disease management kindernefrologie 12

1.3. Disease management kinderdiabetologie… 15

2. Xxxxxxxxxxxx 00

0.0. Xxxxxxxxxxxx Xxxxxxxxx 17

2.2. Benchmarking Frankrijk 19

2.3. Benchmarking Duitsland… 20

3. Interviews experten Universitaire Xxxxxxxxxxxx Xxxx, Xxxxxx xx Xxxxxxxxx 00

3.1. Interviews verantwoordelijke artsen revalidatieovereenkomst

kindernefrologie… 21

3.1.1. Doelstelling 21

3.1.2. Rechthebbenden… 24

3.1.3. Personeelskader… 26

3.1.4. Verdeling VTE per team… 26

3.1.5. Telefonische permanentie 27

3.1.6. Financiële vergoeding 28

3.1.7. Evaluatie revalidatieovereenkomst… 29

3.1.8. Standaardzorg en kost 30

3.1.9. Kwaliteitsindicatoren… 31

3.2. Interviews verantwoordelijke artsen revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten… 33

3.2.1. Doelstelling 33

3.2.2. Rechthebbenden… 34

3.2.3. Personeelskader… 35

3.2.4. Verdeling VTE per team… 35

3.2.5. Telefonische permanentie 36

3.2.6. Financiële vergoeding 37

3.2.7. Evaluatie revalidatieovereenkomst… 38

3.2.8. Standaardzorg en kost 38

3.2.9. Kwaliteitsindicatoren… 39

4. Relevantie voor de praktijk en aanbevelingen… 40

4.1.Effectiviteit en efficiëntie van de revalidatieovereenkomst kindernefrologie…40 4.2.Effectiviteit en efficiëntie van de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie

van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten 43

4.3.Algemene aanbevelingen 45

4.4.Aanbevelingen revalidatieovereenkomst kindernefrologie… 46

4.5.Aanbevelingen revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten… 47

4.6.Eindconclusies 48

Literatuurlijst 49

Bijlagen… 53

WOORD VOORAF

In de zoektocht naar een onderwerp voor mijn masterproef wou ik een onderwerp dat aansloot aan mijn werkveld. In de lange lijst van voorstellen stond het topic

‘Alternatieve financiering van de ziekenhuizen’. Tussen haakjes stond

zorgprogramma’s en conventies. Dat was het. Na een verkennend gesprek met mijn promotor, Prof. Dr. Xxxxxxx, en mijn copromotor, Prof. Xx. Xxxxxxxxx, heb ik besloten om de vergelijking te maken met twee revalidatieovereenkomsten. Met de ene revalidatieovereenkomst heb ik direct te maken, met de andere eerder indirect. Een lang gesprek met Xxxx Xxx Xxxxx, conventiecoördinator UZ Gent, zette me op de goede weg, waarvoor dank. Het vervolg van het verhaal kan u in mijn masterproef lezen.

Ik wil hier Prof. Dr. Peleman enorm bedanken om mijn promotor te zijn. Ik wil hem vooral bedanken voor het geduld, de bezorgdheid, de snelle reacties, de vele aanmoedigingen en voor het professionele advies.

Ook wil ik Prof. Xx. Xxxxxxxxx bedanken voor zijn bereidheid om mijn copromotor te zijn en voor de aanmoedigingen tijdens de examenperiode.

De opleiding master management en beleid in gezondheidszorg was een boeiende en interessante ervaring, maar ook heel intensief om te combineren met mijn fulltime job. Mijn begeleider, Prof. Dr. Xxx Xxxxx, gaf de eerste aanzet tot het volgen van de masteropleiding. Hij was mijn coach de afgelopen twee jaar, en zonder zijn onafgebroken steun, troost en aanmoedigingen had ik deze opleiding nooit kunnen vervolledigen. Ik weet niet wie in de examenperiode het meeste stress had… Oprechte dank voor alles, voor de 24 uur op 24 uur bereikbaarheid, het ontelbare keren geduldig nalezen van deze masterproef en vooral om mij de mogelijkheid te geven om deze masteropleiding, aan de Universiteit Gent, te volgen.

Als laatste wil ik mijn familie, vrienden, collega’s, mijn patiëntjes en hun ouders bedanken voor de onafgebroken steun langs de zijlijn.

INLEIDING

De revalidatieovereenkomsten die geschreven worden door het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering, RIZIV, bieden een vorm van alternatieve financiering voor de ziekenhuizen. Ze zijn één voorbeeld van resultaatsfinanciering voor de ziekenhuizen. Door crisismaatregelen bij de overheid is het Budget Financiële Middelen (BFM) van de ziekenhuizen in percentage gedaald van 4,5% boven de index naar 2% boven de index. (Colardyn, 2010-2011) In de MAHA (Model voor Automatic Hospital Analysis) ziet men dat het geaggregeerde gemiddelde van de omzet van het BFM gedaald is van 40,4% in 2002, naar 36,3% in 2009. De overheid gaat meer naar geforfaitariseerde vergoedingen. Daarom nemen de forfaits en revalidatieovereenkomsten in percentage van de omzet toe. In de MAHA analyse van 2002 ziet men dat het geaggregeerde gemiddelde van de forfaits 3,4% was, terwijl dit in 2009 reeds 4,5% van de omzet was. Er is dus een evolutie van capaciteitsfinanciering (vb. financiering voor aantal ziekenhuisbedden) en activiteitsfinanciering (werkingskosten) naar resultaatsfinanciering (vb. forfaitaire financiering voor specifieke patiëntengroep). Nog beter zou zijn dat de revalidatieovereenkomsten kunnen evolueren naar een financiering met kwaliteitstoetsing, dus een kwaliteitsfinanciering.

De kwaliteitstoetsing zal een incentive, een echte aansporing, zijn voor de zorgverleners om de kwaliteit van zorg te verbeteren, wat kan leiden tot een meer effectieve zorg.

Met dit onderzoek wil ik de effectiviteit en efficiëntie van de revalidatieovereenkomst kindernefrologie en de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten nagaan.

Effectiviteit of doeltreffendheid wordt volgens Xxx Xxxx gedefinieerd als ‘het gewenste effect hebben’ en ‘het in overeenstemming zijn met de doelstellingen, verwachtingen en definities’. Efficiëntie of doelmatigheid wordt volgens Xxx Xxxx gedefinieerd als ‘steeds met het doel voor ogen, zodat geen tijd en middelen worden verspild aan bijzaken’ en ‘het verkrijgen van het grootst mogelijke effect of resultaat’.

De doelstellingen van de twee revalidatieovereenkomsten zijn duidelijk gedefinieerd: de revalidatieovereenkomst kindernefrologie beoogt het bevorderen van therapietrouw en het voorkomen van de nood aan nierfunctievervangende therapie.

De revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten beoogt dat patiënten en hun naaste omgeving komen tot zelfregulatie van de diabetes en dat de omgeving hen voortdurend begeleidt. De middelen die de revalidatieovereenkomsten hiervoor aanreiken zijn financiële middelen om een multidisciplinair team uit te bouwen, en voor de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten is dit ook de financiering van de materialen die nodig zijn voor de zelfregulatie.

Als expertverpleegkundige kindernefrologie in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, ben ik nauw betrokken bij de revalidatieovereenkomst kindernefrologie. Dit is een relatief nieuwe revalidatieovereenkomst die werd geschreven in 2009. Bij chronische ziekte, en zeker bij chronisch zieke kinderen, is het van groot belang dat er een goede multidisciplinaire opvolging gebeurt.

Daarom wou ik de vergelijking maken met de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten, aangezien deze reeds langer bestaat, en recent aanpassingen heeft ondergaan.

Door een uitgebreide literatuurstudie, interviews en benchmarking met andere landen, wil ik nagaan of de doelstellingen van de revalidatieovereenkomsten overeenkomen met de nood in de praktijk en of de revalidatieovereenkomsten bijdragen aan een betere, kwaliteitsvolle en meer efficiënte patiëntenzorg. Efficiëntie en kwaliteit van zorg gaan vaak samen.

In de literatuurstudie ben ik vooral op zoek gegaan naar richtlijnen met betrekking tot chronische ziekte en organisatie van multidisciplinaire zorg, de efficiëntie van de zorg. Het adequate management van chronische ziekte wordt belangrijker aangezien chronische ziekten een steeds groter aandeel innemen in de maatschappij. (Quam et al, 2006) (Xxxxxx et al., 2001) Technologische innovaties en medische evoluties zorgen ervoor dat de overlevingskans van mensen met een chronische aandoeningen groter is. (XxXxx et al., 2009; Xxxxxxx et al., 2006) Ook wordt het percentage van het Bruto Binnenlands Product dat uitgegeven wordt aan gezondheidszorg, en meer specifiek voor chronische ziekte, groter. (Xxxxxxx et al., 2006)

Aanvullend op mijn literatuurstudie heb ik benchmarking gedaan met Duitsland, Frankrijk en Nederland. Deze drie landen hebben een sociaal zekerheidssysteem gebaseerd op Bismarck, net zoals België, waardoor ze goed te vergelijken zijn. Hier heb ik vooral gezocht naar kwaliteitsindicatoren, met de bedoeling om na te gaan of de zorg ook effectief is.

Tot slot heb ik experten in het werkveld geïnterviewd. Vanuit de dagelijkse praktijk ondervinden zij de voordelen en/of nadelen van de revalidatieovereenkomsten. De experten zijn de verantwoordelijke artsen van de revalidatieovereenkomsten in de Universitaire Ziekenhuizen van Gent, Leuven en Antwerpen. Indien een centrum voldoet aan de criteria, wordt het beschouwd als een referentiecentrum voor een specifieke pathologie. De interviewvragen werden minimum één week op voorhand doorgemaild naar de desbetreffende artsen. De interviews vonden plaats in de Universitaire Ziekenhuizen zelf. Elk interview werd met dictafoon opgenomen. Nadien werd het interview uitgeschreven. Om anonimisering van de centra te garanderen, zullen de centra vanaf nu met afkortingen omschreven worden: RO1, RO2 en RO3. De volgorde van de cijfers staat niet in relatie met de opsomming van de centra hierboven.

Naar aanleiding van deze dataverzamelingen ben ik gekomen tot een aantal aanbevelingen, die op het einde van mijn masterproef zullen aangehaald worden.

1. LITERATUURONDERZOEK

1.1. Algemeen

1.1.1. Chronische aandoeningen

Het European Observatory on Health Systems and Policies is een vennootschap tussen de World Health Organisation (WHO) in Europa, de regering van België, Finland, Ierland, Nederland, Noorwegen, Slovenië, Spanje, Zweden en Italië, de Europese commissie, de Europese investeringsbank, de Wereldbank, UNCAM, de school voor economie en politieke wetenschappen in Londen en de school voor hygiëne en tropische geneeskunde in Londen. Het European Observatory ondersteunt en promoot evidence-based beslissingen op vlak van gezondheidszorg door analyse van de dynamiek binnen de gezondheidszorgsystemen in Europa. (Busse, 2010; Xxxxxxx, 2010; Nolte, 2008)

Er bestaan verschillende definities voor chronische aandoeningen. (Xxxxx & XxXxx, 2008) De WHO definieert chronische aandoeningen als: ‘aandoeningen die management nodig hebben over een periode van jaren en die een grote waaier aan gezondheidsproblemen bevatten die verder gaat dan de definitie van chronische ziekte’. (Xxxxx & XxXxx, 2008)

De doelstelling van chronische zorg is niet het genezen, maar het verbeteren van het functioneren, het minimaliseren van stressfactoren, levensverlenging door secundaire preventie en het verbeteren van quality of life. (Xxxxxxxx, 2003 in Nolte & XxXxx, 2008)

1.1.2. Management chronische aandoeningen: multidisciplinaire zorg

De belangrijkste kenmerken zijn: nood aan langdurige zorg, coördinatie van zorg door verschillende zorgverleners, multidisciplinaire zorg, verbeteren van empowerment van de patiënt en stimuleren van self-management.

Volgens Xxxxxxx et al. (2004) zijn er drie belangrijke principes voor management van chronische aandoeningen:

1. Verbetering van kwaliteit van zorg door betere medicatie en verbeteren van zelfzorg.

2. Management van de middelen door gebruik te maken van een case manager.

3. Verbetering van de productiviteit door substitutie van zorg door andere zorgverleners. Voorbeelden daarvan zijn: gespecialiseerde verpleegkundigen inschakelen in plaats van dokters, telefonisch advies verlenen of informatie aanbieden via het internet.

Multidisciplinaire zorg wordt in de literatuur omschreven als een aanvulling van case- management. Het omvat het ontwikkelen van medische, psychosociale en financiële behandelplannen die aangepast worden aan elke patiënt. Multidisciplinaire zorg behoeft een brede waaier aan medisch en paramedisch personeel. (Xxxxx & XxXxx, 2008)

Verschillende modellen zijn ontwikkeld om de zorg voor chronische aandoeningen te situeren binnen de organisatie van de gezondheidszorg. Zo is er het geïntegreerde systeem volgens Xxxxx (1999) (Nolte & XxXxx, 2008 p. 73) waar het niveau van de nood van de gebruiker en het niveau van integratie van de aangeboden zorg wordt beschreven. De figuur toont de opbouw van intensiteit van enkelvoudige, acute zorg (Cure) naar meervoudige zorg met case-management naar meer complexe en langdurige zorg met nood aan multidisciplinaire aanpak (Care).

Figuur 1: Levels of integration and user need. (Xxxxx, 1999; Nolte & XxXxx, 2008 p. 73)

Multidisciplinaire zorg is nodig bij patiënten met een hoge nood aan gezondheidszorg door complexe noden en die tegelijkertijd ook nood hebben aan geïntegreerde zorg van de verschillende gezondheidszorgdomeinen. (Xxxxx & XxXxx, 2008)

In 1999 heeft X. Xxxxxx the Chronic Care Model ontwikkeld. Het toont een geïntegreerde aanpak die nodig is om de zorg voor chronische aandoeningen te verbeteren. (Xxxxxx et al. 2002; Xxxxx & XxXxx, 2008)

Figuur 2: The Chronic Care Model: A model for effective chronic illness care. Xxxxxx et al. 2002, p. 70

Het Chronic Care Model toont dat gezondheidszorg moet geïntegreerd zijn in de gemeenschap. De gemeenschap biedt middelen aan het gezondheidszorgsysteem. De gezondheidszorg biedt ondersteuning en leiderschap zodanig dat er een goede interactie kan plaatsvinden tussen de patiënt en het team. De patiënt moet goed geïnformeerd worden en actief meewerken, terwijl het team de nodige expertise heeft, informatie doorgeeft, en tijd en middelen heeft om te komen tot effectief klinisch management. (Xxxxxx et al. 2002) Ook is het belangrijk dat er verschillende management functies herverdeeld worden binnen in het team, van de arts naar andere zorgverleners, zoals verpleegkundige case managers en educatoren. Zij hebben de kennis en de tijd om de

taken uit te voeren die nodig zijn voor complexe chronische zieken. Zij moeten wel de nodige tijd en middelen ter beschikking krijgen.

De zorg voor complexe chronische aandoeningen is zeker een uitdaging voor de toekomst. De meeste multidisciplinaire teams zijn binnen een ziekenhuissetting gesitueerd. Een team bestaat vaak uit een arts, verpleegkundige en psychologe. Uit de literatuur blijkt dat het aanbieden van een financiële vergoeding zonder het incentive om zelfzorg te promoten bij de patiënt, eerder het tegengesteld effect geeft. (Xxxxx et al., 2010) Zorgverleners gaan patiënten frequent zien, zonder naar het benefit van de patiënt zelf te kijken. Outcome-gerelateerde financiering zal het team er meer toe aanzetten om zelfzorg van de patiënt te verbeteren. Ondersteuning in zelfzorg moet altijd in multidisciplinair verband gebeuren. Belangrijk hierbij is de coördinatie van guidelines, multidisciplinaire consultaties, telefonische opvolging, of feedback via email of SMS. Centraal staat het verbeteren van zelfzorg voor de patiënt, en het aanbieden van een geïndividualiseerd zorgpakket. In Australië bestaat een 24 uur op 24 uur service, 7 dagen op 7, waar patiënten telefonisch contact kunnen opnemen met een verpleegkundige voor kwaliteitsvolle gezondheidsinformatie. (Xxxxx & XxXxx, 2008)

Om de chronische zorg nog beter uit te bouwen, zal men meer en meer gaan naar het ontwikkelen van Centres of Excellence (Quam et al., 2006), vergelijkbaar met de referentiecentra binnen de revalidatieovereenkomsten.

Xxxxxx (2007) schreef een review over disease management programs. De algemene conclusie was dat disease management de zorgprocessen kan verbeteren, en kan zorgen voor betere outcome op korte termijn en betere ziektecontrole, maar er is nog onvoldoende onderzoek naar de outcome op lange termijn.

1.1.3. Kwalificaties voor de zorgverleners

Patiënten met chronische aandoeningen hebben door hun complexe ziekteproblemen nood aan heel specifieke zorg. Daarom is het ook heel belangrijk dat zorgverleners en de organisatie van de zorg aangepast is aan hun specifieke noden. Artsen hebben hier een meer begeleidende rol voor de patiënt.

In het Verenigd Koninkrijk, Nederland, de Verenigde Staten, Canada, Australië en Nieuw-Zeeland doet men aan functiedifferentiatie. Dit wil zeggen dat men de taakomschrijving van artsen en verpleegkundigen in vraag stelt en opnieuw definieert, waardoor men komt tot het concept van ‘Nurse Practitioners’. Deze zijn universitair opgeleid, en voeren zowel verpleegkundige taken uit, als gedeeltelijk medische handelingen, zoals voorschrijven van bepaalde medicatie en toedienen van bepaalde behandelingen. (Xxxxx et al., 2010) In Duitsland heet dit ‘Community nurses’.

Volgens Xxxxx (2005) verbetert de outcome van chronisch zieken en vermindert het gebruik van middelen door het inzetten van verpleegkundig specialisten.

Andere nieuwe groepen, gegroeid uit het streven naar ‘functiedifferentiatie’ zijn de ‘Liaison Nurses’, die follow-ups uitvoeren, supervisie van medicatie en compliance, educatie en opvolging. ‘Case managers’ hebben dan meer een coördinerende rol voor patiënten met langdurige behandelingen of complexe sociale of medische noden. (Xxxxx et al, 2010)

In de gezondheidszorg worden ook meer en meer groepspraktijken opgericht om zo meer patiënt-georiënteerd en kosteneffectief te werken. In het Verenigd Koninkrijk, Nederland en Scandinavië wordt het management van chronische aandoeningen vaker overgenomen door Nurse-led clinics. Deze beweging ontstond vooral omwille van economische redenen, maar ook uit de wens om nieuwe professionele mogelijkheden te creëren voor verpleegkundigen. (Xxxxx et al., 2010) Nurse-led clinics worden geassocieerd met een betere klinische outcome en een hogere patiëntentevredenheid. (Xxxxx, 2005)

1.1.4. Belangrijke aspecten bij chronische zorg

Volgens Xxxxx (2005) is er voldoende bewijs uit onderzoeken dat het nuttig is om ondersteuning te geven voor de volgende aspecten van chronische zorg:

- Chronische zorg management modules

- Patiënten betrekken in het beslissingsproces

- Gestructureerde informatie voorzien

- Educatie voor zelf-management

- Self-monitoring systemen

- Electronische monitoring en telemonitoring

- Geïntegreerde gemeenschapszorg en ziekenhuiszorg

- Gebruik van nurse-led strategies, waar mogelijk

1.1.5. Xxxxxxxxx xxx xxxx

Volgens Xxxxxxx et al. (2004) kunnen kwaliteitsindicatoren het gebruik meten van aanbevolen testen en medicatie, en de controle van risicofactoren.

Om de kwaliteit van gezondheidszorg op een adequate manier te kunnen evalueren, moeten de disease management programma’s aan vier componenten getoetst worden (Xxxxxxx & Nolte, 2010):

1. Input: Dit is de structuur van het programma, de financiële input en de input van de gezondheidswerkers.

2. Processen: Dit zijn de activiteiten en de implementatie van het zorgprogramma

3. Output: Dit is het onmiddellijke gevolg van de activiteiten.

4. Outcome: de korte en lange termijn effecten van de gezondheidszorg op individuen en patiëntengroepen, de impact op de gezondheid.

XxXxxxxx (2006) beschrijft Quality-based payments als een nauwer concept dan pay- for-performance (P4P). Het omvat financiële incentives om zorgverleners te belonen of te straffen op het niveau van de kwaliteit van zorg die aangeboden wordt. Kwaliteit kan volgens XxXxxxxx geëvalueerd worden door benchmarking op vlak van structuur, zorgprocessen, outcome en patiëntentevredenheid. (Xxxxx & XxXxx, 2008)

Volgens Xxxxx (2005) kan audit en feedback de professionele praktijk wel verbeteren, maar de effecten op de kwaliteit van zorg zijn matig.

Uit de literatuur mag men dus concluderen dat een disease management programma, zoals de revalidatieovereenkomsten, het meest geschikte model is om zorg aan te bieden aan mensen met een chronische aandoening, zoals chronische nierinsufficiëntie of diabetes.

De verschillende studies tonen aan dat het promoten, aanbieden en evalueren van

zelfzorg een belangrijke doelstelling is voor deze disease management programma’s.

1.2. Disease management kindernefrologie

Chronische nierinsufficiëntie wordt ook bij kinderen ingedeeld in vijf stadia van Chronic Kidney Disease (CKD) volgens de NKF-K/KDOQI guidelines. (National Kidney Foundation’s Kidney Disease Outcomes Quality Initiative) Deze stadia zijn gebaseerd op de Glomerulaire Filtratie Snelheid (GFR), uitgedrukt in ml/min/1,73m² lichaamsoppervlakte (L.O.).

Figuur 3: Stages of Chronic Kidney Disease, Xxxxxxx et al. 2003

Deze indeling van patiënten op basis van de graad van nierinsufficiëntie is bruikbaar in de praktijk. Er is echter wel discussie over het moment van opstarten van gespecialiseerde kindernefrologische zorg. (Warady & Chahda, 2007) De meeste registers voor chronische nierinsufficiëntie includeren kinderen met een GFR onder de 75ml/min per 1,73m² L.O., zoals het North American Pediatric Renal Trials and collaborative Studies (NAPRTCS), de United States Renal Data System (USRDS) en het ItalKid Project. De BPNR registry, Belgian Pediatric Nephrology Registry

includeert kinderen met een GFR onder de 60ml/min per 1.73m²L.O.. Jaarlijks wordt een set van data ingevoerd met betrekking tot biochemische evaluatie, medicatie, handicaps en comorbiditeiten. Het doel van de BPNR is de epidemiologie van CKD in kaart te brengen, met beschrijving van incidentie van de verschillende stadia en evolutie.

De fysiologie en psychosociale, fysische en cognitieve ontwikkeling van het kind met chronische nierinsufficiëntie vraagt een totaal andere aanpak dan de volwassene met chronische nierinsufficiëntie. (Xxxxxxxxxx et al., 2010) Het kind heeft specifieke problemen op vlak van nutritie, groei, en aangeboren urogenitale afwijkingen. Toch worden kinderen nog vaak behandeld door internist nefrologen of in dialysecentra voor volwassenen. Xxxxxxxxxx et al. (2010) vergeleek dialyse door gespecialiseerde pediatrische verpleegkundigen in een kindvriendelijke setting met dialyse voor kinderen in een unit voor volwassenen. De gespecialiseerde verpleegkundige pediatrische setting toonde een veel betere outcome op vlak van PD gerelateerde outcome.

Gespecialiseerde pediatrische verpleegkundigen zijn beter getraind om specifieke emotionele, psychosociale en gedragsveranderingen bij kinderen van baby tot adolescent te begrijpen en de training en follow-up daarop af te stellen.

In de kindernefrologie zijn reeds verschillende nurse practitioners en nurse specialists werkzaam. De meeste zorg voor de kinderen met CKD wordt aangeboden in een multidisciplinaire context, bestaande uit kindernefrologen, verpleegkundigen, psychologen, diëtisten en sociaal assistenten. (Xxxxxx et al., 2008) Volgens Xxxxxx et al. (2008) kunnen vroegtijdige detectie en behandeling de outcome van de jonge kinderen verbeteren. Het is ook belangrijk dat kinderen met chronische nierinsufficiëntie tijdig worden doorgestuurd naar een kindernefrologisch centrum.

Xxxxxxxxx et al. (2003) toonde aan dat een ‘nurse led education and direct access service’ het management en de outcome van de kinderen met recurrente urineweginfecties verbeterde tegenover een praktijk met de kinderarts als enige aanspreekpunt. Educatie was hierin heel belangrijk. Praktische informele teaching bij de verpleegkundige was meer effectief dan formele teaching bij de artsen.

Ook Xxx et al. (2007) toonde dat kinderen in dialyse vaker kwaliteitsnormen benaderden indien ze voor dialyse begeleid waren door renal nurse practitioners (‘CKD clinic’) in vergelijking met de kindernefrologen (‘renal-hypertension clinic’). De kwaliteitsindicatoren die geëvalueerd werden, waren laboresultaten, type van access, hospitalisatierates en mortalityrates in de 12 maanden na start dialyse. De nurse pratitioners volgden strikt de K/DOQI guidelines, in tegenstelling tot de kindernefrologen. Zij hebben een meer vertrouwelijke aanpak met meer ondersteunende middelen en zij ondersteunen meer de multidisciplinaire zorg.

De National Kidney Foundation heeft verschillende guidelines gepubliceerd onder de vorm van de Kidney Disease Outcomes Quality Initiative Clinical Practice Guidelines and Recommendations. (KDOQI) Belangrijk is dat chronische nierinsufficiëntie hier gedefinieerd wordt ofwel als nierschade ofwel als GFR minder dan 60ml/min/1,73m².

Het is enorm moeilijk om deze outcome parameters te halen. (Xxxxxxxxx et al., 2007) Verder onderzoek is nodig om de relatie tussen deze outcome parameters en morbiditeit en mortaliteit bij kinderen met chronische nierinsufficiëntie te definiëren.

Quality of life (QOL) onderzoek is enorm belangrijk bij CKD kinderen. Volgens Xxxxxxxxx et al. (2006) scoren kinderen met een transplantnier hoger in fysische en psychosociale gezondheid ten opzichte van dialysekinderen, die vooral problemen hebben met het strenge dieet en vochtbeperking. Het is belangrijk om specifieke outcome parameters voor kinderen te definiëren. Outcome parameters die voor volwassenen gebruikt worden, zoals dood, hospitalisatie, beroepsstatus en sexueel functioneren, zijn irrelevant om QOL te onderzoeken bij kinderen. Zo beschrijven een normale groei, voldoende buitenschoolse activiteiten, weinig schoolverlet en een goede zelfontplooiing beter de kenmerken van een hoogkwalitatief kinderleven. (Xxxxxxxxx et al., 2006) Volgens Xxxx et al. (2008) is het enorm belangrijk dat multidisciplinaire

teams programma’s ontwikkelen en evalueren om ouders met kinderen met chronische nierinsufficiëntie te begeleiden. Het is ook heel belangrijk dat er gespecialiseerde zorgverleners ingezet worden voor de behandeling en opvolging van deze kinderen.

Door hun expertise kunnen zij de interactie tussen ouders en het multidisciplinaire team verbeteren. Het uitvoeren van huisbezoeken kan ook de kwaliteit van zorg verbeteren. (Xxxx et al., 2008)

1.3. Disease management kinderdiabetologie

De International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) heeft clinical practice guidelines ontwikkeld voor de behandeling van diabetes. (Xxxxx et al., 2009) Ook de National Institute for Clinical Excellence (NICE) heeft specifieke richtlijnen uitgeschreven voor kinderen en adolescenten met diabetes type 1. (NHS, 2004)

Beide hebben ze als doelstellingen een optimale gezondheid en een goede quality of life voor alle kinderen en adolescenten met diabetes. Het belangrijkste middel hierbij is educatie, aangepast aan de leeftijd van het kind, en toegepast zowel in familieverband als schoolverband. Het doel van diabeteseducatie is het optimaliseren van zelfzorg, empowerment om crises op te vangen en aanpassingen van leefstijl om de ziekte beter onder controle te krijgen. (Xxxxxxx et al., 2010)

In verschillende landen bestaan er multidisciplinaire teams met een gespecialiseerde pediatrische diabetes verpleegkundige, een kinderarts gespecialiseerd in diabetes, diëtisten en psychologen. (Xxxxxxx et al., 2010; Xxxxxxxx et al., 2003) De verpleegkundige en arts zijn de belangrijkste personen die instaan voor de ‘continuity of the care’. Wekelijkse meetings van het team worden aangeraden om die continuïteit te verzekeren.

In Australië is het RADICAL, Rural Australian Diabetes – Inspiring Control Activity & Lifestyle, model ontwikkeld. Dit model bevat volgende middelen, vereisten en doelstellingen: (Xxxx et al., 2010)

- Een multidisciplinair team

- Elk team bevat een persoon met psychologische en adviserende vaardigheden

- Driemaandelijkse afspraken met aansluitende teambespreking van de individuele patiënt.

- HbA1c test

- Promotie van insulinepomptherapie

- Elke therapie wordt individueel aangepast aan de leefstijl van de patiënt

HbA1c, geglycosyleerd hemoglobine, is een stof die in het bloed kan bepaald worden om de gemiddelde glucoseconcentratie bij diabetespatiënten te controleren.

De diabetesverpleegkundige, of diabeteseducator, wordt gezien als het centraal aanspreekpunt van het team. (Xxxxxxx et al., 2010; Xxxx et al., 2010; Xxxxxxx et al., 2001)

Om de ouders een gevoel van veiligheid te geven, wordt het telefoonnummer van de diabetesverpleegkundige meegegeven. Zo bestaat er een laagdrempelige bereikbaarheid voor ouders en kind. (Xxxxxxx et al., 2010; Xxxx et al., 2010; Xxxxxxx et al., 2001)

De diabetesverpleegkundige heeft een coördinerende functie. De verpleegkundige zorgt er ook voor dat het kind zorg op maat krijgt. (Xxxxxxx et al., 2001) Aangezien kinderen het grootste deel op school of in kinderopvang doorbrengen, is het heel belangrijk dat ook daar voldoende educatie (opleiding, maar ook begeleiding) wordt gegeven. (Xxxxxxx et al., 2001) Het is heel belangrijk dat de zorg voor chronisch zieke kinderen, en dus ook kinderen met diabetes, gericht wordt op zelfzorg buiten het ziekenhuis. (Xxxxxxxx et al., 2003) Experten moeten dus hun hulp aanbieden niet alleen in het ziekenhuis, maar ook buiten het ziekenhuis. (Xxxxxxxx et al., 2003)

De diabetesverpleegkundige zorgt er ook voor door middel van educatie dat de ziekenhuisopname bij diagnose, zo kort mogelijk zal zijn. Onderzoek wijst uit dat een kort, goed georganiseerd verblijf in het ziekenhuis, gevolgd door thuiszorg, meer effectief is dan een langer ziekenhuisverblijf. (Xxxxxxxx et al., 2003) Volgens Xxxxxxxx et al. (2003) is de arts eerder een beoordelaar van regels, terwijl de verpleegkundigen eerder advies geven en een bondgenoot zijn van het kind door hun praktische aanpak van het leven met diabetes.

Patiëntentevredenheid is heel belangrijk in de zorg voor kinderen met diabetes. Het hangt nauw samen met de compliance aan de therapie. (Xxxx et al., 2010)

2. BENCHMARKING

2.1. Benchmarking Nederland

Het aantal mensen met chronische aandoeningen neemt ook in Nederland enorm toe. Volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu zal de incidentie van diabetes tussen 2000 en 2020 met 42 procent toegenomen zijn. Volgens Xxxxxx, Registratie Nierfunctievervanging Nederland, zijn het aantal nieuwe patiënten met nierfunctievervangende therapie met 55 procent toegenomen van 1995 tot 2010.

Dit is een uitdaging voor de financiering en het aanbieden van kwaliteitsvolle zorg. (Xxxxx et al., 2008)

In Nederland valt elke zorginstelling onder de Kwaliteitswet Zorginstellingen. Ze beschrijft de globale eisen die aan de zorg gesteld worden. Het is aan de zorginstellingen om deze wet verder uit te werken. Volgens deze wet zijn er vier criteria die leiden tot kwalitatief goede zorg: verantwoorde zorg, op kwaliteit gericht beleid, kwaliteitssystemen en het maken van een jaarverslag over de kwaliteit van de zorg in de instelling. (HMI, 2010)

Sinds 1990 is de transmurale zorg ontwikkeld. Meer recent zijn er ontwikkelingen van disease management met geïntegreerde processen voor chronische aandoeningen. (Xxxxx & XxXxx, 2008) In 2010 is het concept van geïntegreerde zorg en financiering geïmplementeerd voor diabetes, chronisch obstructief longlijden en vasculaire risicopatiënten. (Xxxxxxx & Baan, 2011) Er zijn grote verschillen in financiering voor de verschillende zorggroepen. De zorggroepen hebben als effect dat de zorgprocessen verbeterd zijn en dat er betere coördinatie is onder de zorgverleners. Door het verplicht registreren is er ook meer transparantie in de zorg. (Struijs & Baan, 2011)

In 2000 werd het Matador programma voor diabetes geïntroduceerd in Nederland. Heel belangrijk hierbij was het inzetten van nurse practitioners en gespecialiseerde verpleegkundigen in het preventie, informatie en educatie proces. (Xxxxx et al., 2008)

De Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN) is het aanspreekpunt in Nederland voor nefrologie. Zij werken richtlijnen uit met betrekking tot nefrologie in de meest ruime zin. Zo is er de Multidisciplinaire Richtlijn predialyse (Jorna, 2009) waar

algemene aanbevelingen in verband met de predialysefase (CKD 4 en CKD 5) besproken worden. De doelstelling is het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor de predialysepatiënt. De richtlijnen zijn gebaseerd op de KDOQI guidelines.

Het multidisciplinaire team wordt heel specifiek omschreven, alsook hun takenpakket. Een multidisciplinair team bestaat uit een nefroloog, nurse-practitioner, diëtist, maatschappelijk werker en een (pre)dialyseverpleegkundige. De nefroloog is eindverantwoordelijk. Algemene taken voor het ganse team zijn voorlichting, evaluatie en behandeling, en het voorbereiden op nierfunctievervangende therapie. Daarnaast zijn er nog specifieke taken per discipline. (Multidisciplinaire richtlijn predialyse, 2009) Naast de criteria voor het multidisciplinaire team zelf, zijn er nog voorwaarden voor de infrastructuur en de organisatie, zoals de verplichte 24uurs telefonische permanentie van kinderarts-nefroloog, dialyseverpleegkundigen, kinderverpleegkundigen, dialysetechnici, chirurg, kindercardioloog, radioloog, microbioloog, apotheker en labo. Sociaal assistente, kinderpsycholoog, onderwijzend personeel, pedagogisch medewerker en diëtiste moeten tijdens de kantooruren bereikbaar zijn.

Er is ook een kwaliteitscommissie opgericht in opdracht van de NfN. Zij hebben kwaliteitsindicatoren opgesteld. Het vastleggen van kwaliteitsindicatoren heeft twee doelen:

1. Het hoofddoel is gebruik als interne kwaliteitsparameters.

2. Het ontwikkelen van juiste benchmarks.

De kwaliteitsindicatoren zullen bij visitaties nu nog niet als benchmark worden gebruikt, maar het is wel de bedoeling om dit te gaan doen. Voor dit doel lijken vooral afwijkpercentages nuttig. (Xxxx. Xx. Xxxx Xxxxxx, kinderarts-nefroloog Xxxxxxxxxx Kinderziekenhuis Utrecht, lid van de kwaliteitscommissie NfN) De te registreren kwaliteitsindicatoren zijn: anemie, ijzerstatus, calciumfosfaathuishouding, hepatitis B vaccinatie, dialysedosis, waterkwaliteit bij hemodialyse, vaattoegang, dialysekatheters, peritonitis, transplantatiegegevens en mortaliteit.

2.2. Benchmarking Frankrijk

Door een gebrek aan coördinatie en continuïteit van zorg, werden in 1996 ‘Réseaux de Santé’ ontwikkeld. In 2004 werd een wet geschreven met doelstellingen en risicofactoren voor onder andere chronische aandoeningen. (Xxxxx & XxXxx, 2008)

Zorgverzekeraars hebben een lijst van dertig ziektegroepen samengesteld, waarbij mensen met deze aandoeningen volledige terugbetaling genieten van het gezondheidszorgsysteem. Onder de ziektegroepen staan diabetes type 1 en type 2 vermeld, chronische nefropathie, nefrotisch syndroom en orgaantransplantatie. Dit worden ALD-programma’s genoemd (Affections de longue durée). (Xxxxx et al., 2008)

Het ALD programma voor opvolging na niertransplantatie omschrijft vijf kwaliteitsindicatoren:

1. De organisatie van de multidisciplinaire follow-up

2. Observatie van de nierfunctie van de transplantnier

3. Opvolging van de behandeling met immunosuppressiva

4. Observatie van cardiovasculaire risico’s

5. Opsporen van carcinogene complicaties (HAS, 2009)

Voor 2012 worden PNDS (Protocol National de Diagnostic et de Soins) richtlijnen verwacht voor kindernefrologie en kinderdiabetologie. (Xxxx. Xx. Xxxxxx Xxxxxx, kindernefroloog, Hôpital Xxxxxxx Xxxxxxx, Lyon)

2.3. Benchmarking Duitsland

In 2002 werden in Duitsland disease management programma’s ontwikkeld. De disease management programma’s zijn heel gestructureerd en gereguleerd en volledig opgenomen in het zorgverzekeringssysteem. De financiering zorgt voor een enorm incentive voor de artsen die daaraan meewerken. (Nolte & McKee, 2008) Er is echter wel een beperking van ziektegroepen: de disease management programma’s zijn ontwikkeld voor borstkanker, diabetes type 1 en type 2, chronisch hartfalen, asthma en COPD. (Xxxxx et al., 2008) In Duitsland worden verpleegkundige en andere niet- medische zorgverleners nog weinig betrokken in het disease management programma. (Xxxxx et al., 2008)

Het disease management programma voor diabetes geeft een financieel voordeel voor zowel arts als patiënt. Voorwaarden voor dit programma zijn een bepaald aantal visites bij de arts, geregelde voet- en oogonderzoeken, educatie opleidingen en vooropgestelde waarden van HbA1c en bloeddruk tussen arts en patiënt. (Xxxxxxx et al., 2010)

Het Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation (KFH) heeft zijn eigen kwaliteitscontrolesysteem. Eén keer per jaar stuurt elk kindernefrologisch centrum in Duitsland zijn data door naar het KFH. Zij verwerken de data en sturen een geblindeerd verslag met aanduidingen voor elk centrum afzonderlijk. Het gaat hier vooral om labowaarden: Hemoglobine, ureum, creatinine, parathormoon, fosfaat, e.d. en medicatie, Kt/V en tijd aan dialyse.

Om als kindernefrologisch centrum erkend te worden zijn er specifieke kwalificaties nodig. Ook zijn er voorwaarden voor de samenstelling van het multidisciplinaire team. Een team bestaat uit een kindernefroloog, dialyseverpleegkundige, psychologe, sociaal assistente en diëtiste. Alle kinderen met een GFR onder de 50ml/min/1,73m² moeten in een kindernefrologisch centrum gevolgd worden. Er wordt geen financiële vergoeding voorzien, maar de vergoeding voor dialyse bij kinderen ligt hoger dan bij volwassenen. Kinderen worden hier gevolgd tot 18 jaar. (Xxxx. Xx. Xxxxx Xxxxx, kindernefroloog, Universitätsklinikum Köln, Köln)

3. INTERVIEWS EXPERTEN UNIVERSITAIRE ZIEKENHUIZEN GENT, LEUVEN EN ANTWERPEN

3.1. Interviews verantwoordelijke artsen revalidatieovereenkomst kindernefrologie

3.1.1. Doelstelling

De doelstelling van de revalidatieovereenkomst wordt in de wettekst als volgt omschreven:

‘De in deze overeenkomst voorziene revalidatieprogramma’s worden door het centrum uitgevoerd in overeenstemming met het ‘zorgconcept’ dat is opgenomen in bijlage I, zoals dat door de referentiecentra voor kindernefrologie is omschreven.

Het doel van die programma’s is om aan de rechthebbenden en hun omgeving alle nuttige kennis te verstrekken over de nierziekten, hun behandelingen en de verplichte diëten, teneinde hen in staat te stellen die behandelingen en diëten zo goed mogelijk te volgen. Op die manier wordt getracht de nefaste impact van de nierziekten op de andere lichaamsfuncties, inclusief de mentale functies, en op het affectieve en sociale leven van alle rechthebbenden zo miniem mogelijk te houden. Voor de rechthebbenden van de doelgroepen 1 en 2 van de overeenkomst, wordt er daarenboven gestreefd om een dialyse of nier(her)transplantatie zo lang mogelijk uit te stellen.

De voormelde algemene doelstellingen worden in elk individueel revalidatieprogramma dat is afgestemd op de toestand van een rechthebbende, vertaald in de volgende specifieke doelstellingen:

1. Evaluatie van de behoeften van de rechthebbende en van wat hij reeds heeft bereikt, in de domeinen die in deze overeenkomst worden beoogd, en dit met het oog op de opstelling en de aanpassing van zijn individueel revalidatieprogramma.

2. De rechthebbende en zijn omgeving nuttige kennis bijbrengen over de ziekte en de gevolgen ervan, alsook over de principes van de behandeling en het dieet.

3. Instellen van en toezicht op het dieet dat is aangepast aan de pathologie van de rechthebbende en dat meer bepaald dient om het aandeel van de proteïnen en de calorieën, de vitaminen, de elektrolyten zoals Calcium en Fosfor te controleren.

4. Stimulering en follow-up van de therapietrouw

5. Psychologische begeleiding en cognitieve gedragstherapie die enerzijds gericht is op het aanleren van technieken om de stress, de angsten, de depressieve gevoelens en de pijn die met de nierziekte gepaard gaan, onder controle te houden en anderzijds op het aanleren van technieken ter

preventie en compensatie van de negatieve gevolgen van de nierziekten voor de cognitieve functie.

6. Begeleiding van de sociale integratie van de rechthebbende, meer bepaald in het schoolleven.

7. Informatie aan de omgeving en psychosociale ondersteuning bij alle

moeilijkheden die verband houden met de nierziekte van de rechthebbende.’

(Revalidatieovereenkomst kindernefrologie, 2009, p. 3)

De verantwoordelijke arts van RO1 vindt de doelstelling die voor groepen 1 en 2 geformuleerd is, heel belangrijk, zijnde het uitstellen van de behoefte aan nierfunctievervangende therapie. De andere doelstelling met betrekking tot informatie omtrent dieet en nierziekte en het belang van opvolgen van therapietrouw, is ook heel belangrijk.

De verantwoordelijke arts van RO2 is zich er van bewust dat de doelstellingen zoals ze geformuleerd zijn, eigenlijk een compromis zijn tussen een politiek dossier en een patiëntgericht dossier. Deze twee dingen komen niet altijd overeen. Het feit dat de dialysepatiënten er niet in zitten, en dit zijn de patiënten die het meeste nood hebben aan een multidisciplinaire zorg, is omdat men voor de volwassenen in dialyse niet dezelfde claim wil hebben. Ook het feit dat sommige patiënten, als ze niet in een referentiecentrum zitten, ze niet van die zorg kunnen genieten, ook al zou er een samenwerking zijn met een referentiecentrum, die beslissing is een politieke beslissing en heeft niets te maken met de patientcare van vandaag.

De verantwoordelijke arts van RO3 is helemaal akkoord met de geformuleerde doelstellingen. Deze arts lag aan de grondslag van de revalidatieovereenkomst. De oorspronkelijke bedoeling van de revalidatieovereenkomst was de zorg voor kinderen met chronische nierinsufficiëntie te centraliseren naar maximum twee centra, en hiervoor financiering te krijgen van het RIZIV. De twee vooropgestelde centra zijn ongeveer 30 kilometer van elkaar verwijderd.

De doelstellingen zijn voor de drie artsen haalbare doelstellingen.

Bij het zorgconcept dat toegevoegd is aan de revalidatieovereenkomst om de doelstellingen te verduidelijken, hebben de artsen van RO1 en RO2 wel enkele bedenkingen. De verantwoordelijke arts van RO1 vraagt zich af wat de wetenschappelijke onderbouw is van de problematiek. Vooral bij het item therapietrouw wordt de vraag gesteld of de ernst van de problematiek zo unaniem slecht is. Het grote probleem is dat therapietrouw meer een patiëntkenmerk is dan een teamkenmerk. De arts van RO1 gelooft niet dat de therapietrouw afhangt van het feit dat iemand een goede of slechte dokter is. De enige determinant die er een beetje variabel in is, is dat een dokter met empathie een bepaalde therapie voldoende kan uitleggen en motiverend kan zijn en dat hij ook spaarzaam is in zijn therapieën en niet

voor elke klacht een nieuwe behandeling of medicament voorstelt. Soms dient een klacht op een andere manier benaderd te worden, en kan de arts het kind doorsturen naar verpleegkundige of psychologe om de klacht als haalbaar of draagbaar te klasseren, en ze in te passen in het dagdagelijks functioneren.

Volgens de arts van RO2 voldoet het zorgconcept niet voldoende aan de nood. Er worden drie punten geformuleerd om compliance te verhogen. Een eerste is motivatie. De faciliteiten worden voorzien, maar er is ook veel tijd voor nodig. Een tweede punt is het identificeren van comorbiditeiten, vooral psychologische effecten, kenmerkend voor chronisch zieke kinderen. Een derde punt is frequent contact en motivatie zonder dat het de ouders geld kost.

De arts van RO1 haalt ook nog aan dat de rol van de diëtiste heel belangrijk is, en dat het van cruciaal belang is dat het dieet individueel aangepast wordt. In RO1 vinden ze het heel belangrijk om te kijken naar de behoeften van het kind, ook op nutritioneel vlak, niet in termen van getallen, maar ook naar wat de kinderen lusten en wat ze heel graag in hun dieet zien. Een regelmatig gesprek met de diëtiste kan de therapietrouw bevorderen, maar soms wordt te veel controle door de patiënt ervaren als bemoeizucht. Bij therapieontrouwe patiënten is het de vraag of verschillende controles hun doel halen of voorbij schieten.

De artsen van RO1 en RO2 vinden het ook heel belangrijk dat er laagdrempelige psychosociale begeleiding wordt aangeboden. Volgens de arts van RO1 kan een psychologe autonoom de problematiek bekijken vanuit geestelijke gezondheidszorg en hierdoor wat doortastender en veeleisender zijn. Een samenwerking tussen verpleegkundigen, psychologen en diëtisten is goed voor het oplossen van praktische problemen thuis en op school, zoals het nemen van medicijnen, het uitvoeren van een behandeling, het al of niet vermoeid zijn, soort dieet enz.

De basis voor het kunnen aanbieden van deze zorg zijn adequaat opgeleide en ervaren hulpverleners, volgens RO1.

De verantwoordelijke arts van RO3 is volledig akkoord met het zorgconcept zoals het beschreven staat.

3.1.2. Rechthebbenden

De leeftijdscategorie van 0 tot en met 18 jaar is voor de artsen van RO1 en RO3 voldoende breed. De arts van RO2 vindt dat dit uitgebreid moet worden naar 25 jaar. De patiënten moeten daarvoor niet op pediatrie gevolgd worden, maar de transitieperiode is heel belangrijk, vooral voor de psychosociale ontwikkeling van de jongvolwassenen. Het probleem is dat, als ze volwassen zijn en in een volwassenen setting gevolgd worden, ze op dezelfde manier behandeld worden als een dialysepatiënt die gemiddeld 75 jaar oud is en nog alleen een paar jaar verder leeft.

De arts van RO1 vindt het een enorme zwakte dat de kinderen met nierfunctievervangende therapie niet tot de rechthebbenden behoren. Ook de arts van RO2 heeft dit in 3.1.1. al aangehaald. Het argument dat de zorgen qua diëtisten, psychologen, teamwerking en permanentie van de behandeling vervat zitten in de forfait van dialyse is niet waar. De peritoneale dialyse forfait bevat de kosten voor de materialen om te spoelen en een toezichtshonorarium, en volstaan niet om de loonkost van die hulpverleners te betalen.

Over de groep van patiënten die op termijn nierfunctievervangende therapie nodig heeft, bestaat discussie. De arts van RO1 vindt dat kinderen met een nierfunctieklaring beneden de 60ml/min/1.73m² met een aangeboren of congenitale structurele nierziekte ook moeten geïncludeerd worden in de revalidatieovereenkomst. Het is goed bekend dat vanaf een klaring beneden de 60ml/min/1.73m² hulp nodig is op vlak van psychologische begeleiding en dieetbegeleiding. Het is ook zo dat een belangrijk deel van de groep beneden de 60ml/min/1.73m² afglijdt naar nierfunctievervangende therapie. De groep beneden de 30ml/min/1.73m² glijdt altijd af naar nierfunctievervangende therapie, zodat één van de belangrijkste doelstellingen de facto niet kan bereikt worden.

De verantwoordelijke arts van RO3 vindt dat kinderen met een GFR van 60ml/min/1.73m² eigenlijk niet moeten geïncludeerd worden, maar vindt wel dat er discussie kan zijn over 30 of 40ml/min/1.73m². Er wordt ook aangehaald dat de techniek waarmee de GFR moet bepaald worden, één van de criteria voor de rechthebbenden, niet omschreven staat in de revalidatieovereenkomst. Volgens deze arts bestaan er goede methodes om GFR te bepalen, maar anderzijds wordt gemeld dat de Xxxxxxxx methode en de Cr-EDTA test ter discussie staan.

De arts van RO1 haalt nog aan dat het spijtig is dat kinderen met nefrotisch syndroom pas vanaf hun derde relaps mogen geïncludeerd worden. Bij de eerste twee aanvallen van nefrotisch syndroom is de begeleiding van een diëtiste primordiaal. Bij een derde relaps zijn de dieetrichtlijnen reeds gekend bij ouders en kind. Ook het criterium verworven nierziekte bij de kinderen met proteïnurie en hypertensie is te nauw.

Kinderen met een autosomaal dominante polycystische nierziekte, die een gelijkaardig dieet nodig hebben om hun bloeddruk onder controle te houden, kunnen niet in de

revalidatieovereenkomst. De omschrijving van kinderen met een persisterende proteïnurie zou een betere omschrijving zijn.

De drie artsen vinden de omschrijving van de rechthebbenden te gedetailleerd, waardoor er op dit moment kinderen die nood hebben aan een revalidatieovereenkomst, niet kunnen geïncludeerd worden in deze revalidatieovereenkomst. De arts van RO2 vindt dat de patiënten niet volgens ziekte, maar volgens de ernst van de ziekte moeten gecategoriseerd worden. Niertransplantpatiënten komen in de revalidatieovereenkomst, terwijl levertransplantpatiënten, die identiek dezelfde zorg nodig hebben, er niet in mogen.

De arts van RO3 vindt het spijtig dat de wettekst van de revalidatieovereenkomst enorm versoepeld is ten opzichte van de oorspronkelijke tekst. De centrumdefinitie was veel strenger. Deze arts vindt dat het daardoor veel makkelijker is om als centrum aan de conventie te voldoen. Een gevolg daarvan is dat men de patiënten voor de conventie ook heel sterk is gaan omschrijven. Er staan nu heel zeldzame aandoeningen in, die te specifiek omschreven zijn. Volgens de arts van RO3 zijn er nog een aantal kinderen die er in zouden moeten, maar die er niet in kunnen volgens de bestaande criteria.

Bijvoorbeeld de kinderen die van de conventie gebruik zouden kunnen maken, maar waarbij de nierfunctie nog niet slecht genoeg is. Deze arts wil niet meer verder aan de criteria werken, aangezien het opstellen van de huidige wettekst heel veel tijd gevraagd heeft.

De verantwoordelijke arts van RO2 vindt dat ook de kinderen met ernstige congenitale uropathie in de revalidatieovereenkomst thuishoren door hun complexe intensieve nood aan zorg.

3.1.3. Personeelskader

Alle artsen vinden het personeelskader voldoende uitgebreid. De verantwoordelijke artsen van RO2 en RO3 vinden wel dat er enorm veel administratie bijkomt voor de revalidatieovereenkomst, en dat de 0.5VTE secretaresse zeker nodig is.

De verantwoordelijke arts van RO2 vindt de verpleegkundige in het team heel belangrijk. De verpleegkundige zorgt ervoor dat de patiënt makkelijk contact kan opnemen, ze zorgt er voor dat er een continuïteit van zorg is over de jaren heen, zij is ook een vertrouwenspersoon voor de patiënten waar ze altijd mee kunnen spreken, en op vlak van compliance is de verpleegkundige de ideale persoon om daar systematisch aan te werken.

Ook zorgt de invulling van de diëtiste bij RO2 voor een significante verbetering van laboresultaten.

De verantwoordelijke arts van RO3 had dit personeelskader reeds vroeger. De arts meldt dat het ziekenhuis heel tevreden is dat dit nu gefinancierd wordt.

3.1.4. Verdeling VTE per team

In RO1 zijn alle minima voor het team ingevuld, uitgezonderd de psychologe heeft nog 0.1VTE tekort.

In RO2 zijn ze nog druk bezig met het invullen van alle functies op budget van de conventie, wat vooral te maken heeft met de budgettering van het ziekenhuis. De verpleegkundige functie heeft hierin prioriteit gekregen.

In RO3 zijn alle functies boven de voorgestelde minima ingevuld.

3.1.5. Telefonische permanentie

In de tekst van de revalidatieovereenkomst wordt de telefonische permanentie als volgt omschreven:

‘Het centrum verzekert een telefonische permanentie voor de rechthebbenden en hun omgeving, alsook voor ieder lid van het (para)medisch korps dat de rechthebbenden behandelt voor hun nierziekte of elke andere ziekte. Het centrum zal die permanentie zowel tijdens als buiten de openingsuren verzekeren.’

(Revalidatieovereenkomst kindernefrologie, 2009, p.7)

Een telefonische permanentie van bijvoorbeeld diëtisten vinden de drie artsen overbodig. In RO2 zorgen ze er wel voor dat de diëtiste één avond in de week tot 19uur bereikbaar is, om zo de ouders de mogelijkheid te geven om buiten de werkuren contact op te nemen met de diëtiste.

In de drie centra zijn de artsen van telefonische permanentie. In RO1 is een centraal telefoonnummer voorzien waar de ouders rechtstreeks verbonden worden met één van de kindernefrologen. Hier heeft ook de verpleegkundige telefonische permanentie.

Volgens de arts van RO3 is de telefonische permanentie omschrijving iets dat in de wettekst geslopen is, zonder dat er goed bij nagedacht is.

3.1.6. Financiële vergoeding

De financiële vergoeding voor de psychologen, diëtisten en verpleegkundigen is voldoende. De vergoeding voor de secretaresse is berekend op basis van een loonschaal die niet gebruikt wordt in de ziekenhuizen, en die lager ligt dan het reële loon. Ook het loon van de pediater wordt berekend op de loonschaal voor een adviserend geneesheer met tien jaar anciënniteit, wat niet overeenkomt met de loonkost van een pediater.

De arts van RO3 vindt dat een financiële voorziening nooit voldoende kan zijn, maar de financiële voorziening zoals voorzien in de revalidatieovereenkomst kindernefrologie, is niet slecht.

De verantwoordelijke artsen van RO1 en RO2 zijn van mening dat als er een telefonische permanentie gevraagd wordt door de revalidatieovereenkomst, daar een bijkomstige vergoeding voor moet voorzien worden. Dit geldt ook voor de huisbezoeken of schoolbezoeken.

De artsen van RO2 en RO3 vinden wel dat combinaties van revalidatieovereenkomsten mogelijk moeten zijn. Vaak zijn de faciliteiten van de conventies niet identiek.

Patiënten worden aan één conventie toegeschreven, en missen daardoor de aanvullende aanpak van de andere conventie.

In RO2 vindt men ook dat als er meer dan honderd patiënten zijn, ze die andere patiënten ook moeten vergoeden.

De verantwoordelijke arts van RO3 vindt huisbezoeken of schoolbezoeken overbodig, aangezien de meeste transplantpatiënten goed functioneren. Een telefonisch contact met de school is voldoende.

3.1.7. Evaluatie revalidatieovereenkomst

De financiering van de revalidatieovereenkomst wordt door iedereen als positief omschreven. Door het wettelijk vastleggen wordt een prima kader gecreëerd om verschillende zorgverstrekkers met deze pathologie om te laten gaan en van elkaars expertise te laten genieten door multidisciplinair overleg en om goede paramedische zorg te bieden. De zorg gebeurt meer gestructureerd door de conventieraadplegingen.

In RO2 vindt men dat het administratieve deel meer beperkt moet worden. Het feit dat de organisatie van de verstrekkingen enorm complex is, wordt in RO1 ook bevestigd. De arts van RO1 denkt dat het handiger zou zijn om alle contacten te documenteren om dan achteraf te gaan kijken naar wat de minimum zorg is die zou moeten verstrekt worden.

In zowel RO1, RO2 als RO3 vinden ze het een negatief punt dat een belangrijk deel van de potentieel rechthebbenden niet geïncludeerd zijn, namelijk de dialysepatiënten. De arts van RO1 wil hierbij ook een uitbreiding naar CKD stadium 3, en de arts van RO2 wil een uitbreiding naar de levertransplantpatiënten, aangezien zij vergelijkbare patiëntenzorg nodig hebben.

De verantwoordelijke arts van RO1 vindt het redelijk pervers dat in de criteria om een erkend revalidatiecentrum te zijn, een minimum van vijfentwintig patiënten in follow- up met nierfunctievervangende therapie als kwaliteitsindicator wordt gebruikt. Het maakt dat criterium tot een incentive om voldoende patiënten in nierfunctievervangende therapie te brengen. Dat staat lijnrecht tegenover één van de belangrijkste doelstellingen van de revalidatieovereenkomst: het voorkomen van eindstadium nierfalen en nierfunctievervangende therapie. Een deel van de expertise zou heel goed kunnen afgemeten worden aan het aantal patiënten waarbij je kan voorkomen dat ze uiteindelijk in nierfunctievervangende therapie terecht komen. Vijfentwintig patiënten in continue follow-up met nierfunctievervangende therapie zegt inderdaad iets over de werkervaring, maar niet over de vaardigheid om nierfunctieachteruitgang te voorkomen, in tegendeel.

In RO3 vinden ze het gedetailleerd omschrijven van de doelgroepen en definities een negatief punt.

De verantwoordelijke arts van RO2 vindt het betreurenswaardig voor een revalidatieovereenkomst dat het tellen van patiënten als criterium wordt genomen. Door dit soort beperkingen te doen, riskeert men dat men op basis van de cijfers niet de beste zorg voor de patiënt gaat kiezen. Het is belangrijk er bewust van te zijn dat de zorg geschreven is op de noden van de patiënt en niet op het ego van de centra.

3.1.8. Standaardzorg en kost

De drie centra zijn het over het algemeen eens dat de rechthebbenden van de revalidatieovereenkomst minimum vier keer per jaar moeten gezien worden. De transplantkinderen en kinderen met congenitaal nefrotisch syndroom worden minimum zes keer per jaar gezien, met een gemiddelde van twaalf keer per jaar.

De multidisciplinaire zorg wordt aangepast aan de individuele patiënt. De ene patiënt heeft meer een psychologe nodig, de andere meer een diëtiste en de andere ziet meer een verpleegkundige.

De expertise van het team, de onderlinge contacten van het team zoals gesprekken, verslagen en maandelijkse vergaderingen zijn heel belangrijk voor de standaardzorg. De verantwoordelijke arts van RO3 stelt voor om met nog meer gespecialiseerde verpleegkundigen te werken om de compliance van de kinderen nog te kunnen verbeteren. Indien de revalidatieovereenkomst zou herwerkt worden, dan zou de compliance nog belangrijker zou moeten worden.

3.1.9. Kwaliteitsindicatoren

De verantwoordelijke arts van RO1 vindt dat als er kwaliteitsindicatoren moeten ontwikkeld worden, deze moeten teruggaan naar de doelstellingen. Dat zou betekenen dat er een Quality Of Life questionnaires zouden gebruikt worden om op te volgen hoe de patiënt dit scoort, en of er een stabilisatie of een cascade aan nieuwe problemen worden gemeld. De compliance van dieet zou kunnen gemeten worden aan medicijnen. Het goed opvolgen van een dieet hangt samen met de mogelijkheid om medicijnen af te bouwen. Wat de groepen 1 en 2 betreft, zou de progressie van de nierinsufficiëntie als resultaatsindicator kunnen gelden. Kwaliteit van het team kan beoordeeld worden door het aantal vergaderingen, de nieuwe therapeutische plannen per patiënt, extra inspanningen om de doelstellingen te bereiken en inspanningen om bijvoorbeeld het schoolverlet van een transplantpatiënt te beperken tot één à twee dagen per jaar.

Bloedwaarden zijn absoluut niet een uniek criterium. Het verbinden van de drie therapeutische middelen: medicatiegebruik, gesprekken en therapietrouw terwijl het biochemisch resultaat hetzelfde blijft, zou een teken zijn van kwalitatieve hoogstaande behandeling kunnen zijn.

De verantwoordelijke arts van RO2 vindt het heel belangrijk dat er nationale standaardprotocollen worden uitgewerkt, die in alle referentiecentra worden toegepast. Deze zouden dan binnen vijf jaar kunnen geëvalueerd worden. Dat zou een goede kwaliteitscontrole zijn. De beste investering zou kindernefrologie Vlaanderen zijn, waarbij iedereen over één of twee dingen de expert is. Ook zou er interdisciplinair overleg moeten zijn tussen de verschillende centra om ervaring en expertise uit te wisselen.

De verantwoordelijke arts van RO3 vindt dat er een bezoek moet gebracht worden aan elk centrum om te controleren of elk centrum wel voldoet aan de criteria en om te controleren hoe het functioneert. Deze arts is er van overtuigd dat binnen dit land de conventie niet functioneert zoals het moet. De arts van RO3 vertelt dat de conventie gemaakt is door twee centra, op basis van het feit dat ze vonden dat de transplantpatiënten meer zorg nodig hadden. Zij hadden allebei het volledige pakket voorradig. Zij wisten dus heel goed waar ze naartoe wilden, en wat ze gefinancierd wilden zien.

Quality of Life en tevredenheidsenquêtes vindt men in RO3 geen goede kwaliteitsindicatoren. Als men wil kijken naar kwaliteit, dan worden survivalrates voorgesteld voor de niertransplantpatiënten. Zeker voor transplantpatiënten is dat de beste parameter om te kijken hoe een centrum werkt.

3.2. Interviews verantwoordelijke artsen revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten

3.2.1. Doelstelling

De doelstelling van de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten wordt als volgt omschreven in de wettekst:

‘De door onderhavige overeenkomst beoogde revalidatie heeft tot doel om voor en samen met de tenlastegenomen rechthebbende kinderen of adolescenten en hun naaste omgeving te komen tot de zelfregulatie van hun diabetes. Onder zelfregulatie verstaat men in de eerste plaats de tenlasteneming door de rechthebbende en/of zijn naaste omgeving, in samenwerking met het diabetesteam, van alle aspecten van de behandeling van diabetes, met inbegrip van de bepaling van de glycemie, de glucosurie, en de ketonurie, de aanpassing van de insulinedoses – meer bepaald in functie van de meetresultaten-, de inspuitingstechniek, de identificatie van hypoglycemiesymptomen en de correctie daarvan, de integratie van de fysieke inspanning in het schema van de inspuitingen en de maaltijden, het opstellen van een evenwichtige voeding, dit alles met als doel de complicaties van diabetes te vermijden of te vertragen. Bovendien omvat de zelfregulatie het leren omgaan van de patiënt en/of zijn naaste omgeving met de wisselende psychologische belasting die diabetes als chronische aandoening met zich meebrengt, en die indirect het basisluik van de zelfregulatie kan compromitteren. Naast het louter medisch-psychologisch aspect, beoogt de revalidatie tot zelfregulatie eveneens het behoud en/of het verbeteren van de sociale en schoolse integratie van de jonge diabeticus. De revalidatie tot zelfregulatie bestaat er in de zelfregulatie aan te

leren en ze voortdurend te begeleiden’ (Revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten, 2011, p.1-2)

Kort samengevat formuleert de verantwoordelijke arts van RO1 dit als het opleiden tot het zelf reguleren van diabetes voor de patiënt en zijn brede omgeving, dus familieleden, schoolomgeving, en soms ook de sportclubomgeving, jeugdbeweging enz.. De patiënten moeten zelf kunnen meten en zelf kunnen beslissen of insuline dient toegediend te worden. Ze moeten ook inzicht hebben in voeding, bijvoorbeeld, welke componenten van voeding een effect hebben op hun suikercontrole. Ook het effect van stress, psychologische integratie speelt hierin mee.

De arts van RO2 meldt dat de tekst opgemaakt is in de Akkoordraad, en dat alle kinderartsen die voor de conventie verantwoordelijk zijn, de tekst meerdere malen overlopen hebben.

Volgens de arts van RO3 zijn dit basisdoelstellingen, die moeten nagestreefd worden bij elke patiënt.

De doelstelling van de revalidatieovereenkomst is voor de drie artsen een haalbare doelstelling. Volgens de verantwoordelijke arts van RO1 hangt de haalbaarheid van de doelstelling vaak af van het IQ en de omgeving van de patiënt. De mensen moeten heel veel leren op korte tijd, op vlak van voeding, meten van glucose en berekenen van insuline. Het omvat heel veel uren educatie. Op één week worden de mensen klaargestoomd om naar huis te gaan, maar het ganse educatietraject duurt veel langer.

Ook de arts van RO2 bevestigt dat veel afhangt van de thuissituatie. Vaak worden problemen gezien bij kinderen uit éénoudergezinnen, allochtone mensen, sociaal zwakkeren en pubers. Bij chronische problematiek zijn dat in het algemeen moeilijke groepen. De algemene regel is de complicaties onder controle houden of voorkomen. Er wordt ook aangehaald dat het belangrijk is dat er een balans gevonden wordt tussen het zo goed mogelijk regelen en een goede kwaliteit van leven. Daar moet zeker veel aandacht aan besteed worden.

3.2.2. Rechthebbenden

Volgens de arts van RO1 wordt de revalidatieovereenkomst met betrekking tot de rechthebbenden ruim geformuleerd. In de revalidatieovereenkomst zit de klassieke type 1 patiënt, wat goed definieerbaar en diagnosticeerbaar is. Ook kinderen met hyperinsulinisme die hypoglycemieën doen, en dezelfde kennis en kunde nodig hebben, mogen hierbij aansluiten. Ook de type 2 patiënten kunnen in principe ook in deze revalidatieovereenkomst. Er zijn geen patiënten die nood hebben aan een revalidatieovereenkomst, die er uit vallen.

De artsen van RO2 en RO3 vinden het beide jammer dat er geen verplichting is om kinderen onder de 16 jaar in een kinderconventie in te sluiten. Het is wel zo dat kinderen die in een volwassen conventie worden ingesloten, een papier moeten ondertekenen waarom ze in zo een conventie worden opgenomen. Maar beide artsen geven aan dat deze papieren bij opname worden ondertekend, en dat ouders te emotioneel zijn om te beseffen wat ze juist getekend hebben. De arts van RO3 voegt daar nog aan toe dat een onwetende patiënt ook niet het verschil gaat beseffen op dat moment tussen een volwassen conventie en een kinderconventie. Zij vinden dat elk kind recht heeft op een kinderconventie, zeker door het grote verschil in educatie, opvang en begeleiding. Het blijft nog een groot strijdpunt bij het RIZIV. Toch blijven ze er voor vechten dat het een verplichting wordt. De arts van RO2 schat dat zo’n 2/3 van de kinderen met diabetes in een kinderconventie zitten, en 1/3 niet. Het RIZIV geeft als reden voor het niet verplichten van de kinderconventie, de geografische spreiding van de kinderconventiecentra.

De verantwoordelijke arts van RO1 vindt het heel goed dat na 18 jaar nog ongeveer 10% van deze patiënten in de kinderconventie kunnen verzorgd worden.

3.2.3. Personeelskader

De samenstelling van het personeelskader voor de revalidatieovereenkomst is een compromis geworden doordat elk ziekenhuis een verschillend model heeft voor zijn team. Er zijn ziekenhuizen waar de arts heel veel doet en waar er bijna geen team is, en er zijn andere ziekenhuizen waar het team erg belangrijk is en waar de arts veel delegeert. Ook daar zijn nog verschillende accenten per centrum in terug te vinden: het ene centrum wil meer kinderpsychiater, het ander centrum wil meer verpleegkundigen, en in nog een ander centrum ligt het accent op dieet.

Volgens de verantwoordelijke arts van RO1 is het verpleegkundig kader nipt, en zou die zeker groter mogen zijn. Ook andere centra delen deze mening. Verschillende centra melden dat er veel overuren gedaan worden door de verpleegkundigen. Ook de arts vanRO3 meldt een tekort in verpleegkundige bestaffing. In het ziekenhuis van RO2 is de verpleegkundige bestaffing recent aangepast.

3.2.4. Verdeling VTE per team

De verdeling van VTE’s per ziekenhuis staan vermeld in onderstaande tabel:

Tabel 1: Personeelsinvulling per revalidatiecentrum in Voltijds Equivalenten. Vpk = verpleegkundige en diabeteseducatoren, psych. = psychologen, Soc. Ass. = sociaal assistente of sociaal verpleegkundige, secr.= administratieve ondersteuning.

	patiënten	arts	Vpk.	diëtiste	Psych.	Soc.ass.	Secr.	Totaal
RO1	330	0.82	3.05	0.5	0.4	0.2	0.5	5.47
RO2	326	0.7	3.1	0.8	0.5	0.2	0.5	5.8
RO3	250	0.5	1.6	0.6	0.5	0.1	0.15	3.45

Deze tabel toont de VTE verdeling van de verschillende zorgverleners. De verantwoordelijke artsen geven de volgende toelichting bij deze tabel:

De verantwoordelijke arts van RO1 vindt dat er nog steeds een tekort aan verpleegkundigen, secretariaat, psychologe en arts is. Dit jaar is het aantal VTE van de verpleegkundigen al voor een gedeelte opgetrokken, maar nog steeds te weinig.

Voor RO2 zijn de VTE’s van de verpleegkundigen recent aangepast. Psychologen en diëtisten zijn nog te weinig en zullen waarschijnlijk in het volgende jaar aangepast worden.

Voor RO3 is het aantal VTE van de artsen te laag, maar alle andere specialiteiten zijn voldoende. Het feit dat dit niet aangepast is, heeft te maken met de financiering en het feit dat men voor de bestaffing tot twee jaar mag terug gaan. Het aantal VTE secretariaat is laag in RO3, maar dit heeft te maken met de loonschaal die in de wettekst gebruikt wordt voor de berekening: 1.50. Deze loonschaal bestaat niet in een

ziekenhuis. Om het budget niet te overschrijden, wordt het aantal VTE berekend op het toegestane budget.

In het algemeen wordt er voor de drie centra gebruik gemaakt van de vrij te verdelen percentages. Hierbij kiezen ze alle centra ervoor om aantallen VTE arts in te ruilen voor aantal VTE verpleegkundige.

3.2.5. Telefonische permanentie

In de wettekst staat de telefonische permanentie als volgt omschreven:

‘Het diabetesteam dient, zelfs buiten de uren van de raadpleging, een telefonische opvang te organiseren om oproepen van de patiënten en hun naaste omgeving te beantwoorden. Het diabetesteam dient minstens op het niveau van de urgentiedienst van het ziekenhuis waaraan het is verbonden de nodige organisatorische maatregelen te nemen ten einde een permanente beschikbaarheid (24 uur op 24 uur, 7 dagen op 7) van medici en paramedici ter opvang van de rechthebbende in continuïteit te waarborgen.’

(Revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten, 2011, p.10)

Naar aanleiding van dit onderdeel van de wettekst heb ik navraag gedaan of er ook telefonische permanentie is voor de diëtiste, als onderdeel van het paramedische team.

De verantwoordelijke artsen vinden het niet nodig dat een diëtiste telefonische permanentie heeft. In RO1 en RO2 wordt er een telefonische permanentie voorzien van zowel artsen als verpleegkundigen. De verpleegkundigen van RO1 worden enkel in het weekend vergoed voor deze permanentie, terwijl de verpleegkundigen van RO2 voor elke dag vergoed worden. In RO3 is enkel de arts van telefonische permanentie, aangezien er in de revalidatieovereenkomst geen financiële vergoeding is voorzien voor de telefonische permanentie van de verpleegkundigen, en het ziekenhuis dit niet vergoedt.

3.2.6. Financiële vergoeding

De financiële vergoeding voor de revalidatieovereenkomst is voor geen enkel centrum voldoende. Dit heeft verschillende redenen.

Een eerste reden is dat de basisbedragen die toegepast worden voor de verloning van de leden van het multidisciplinair team ontoereikend zijn. Het loon van de kinderarts wordt berekend op basis van een verloning van een adviserend geneesheer met 15 jaar anciënniteit. Dit ligt lager dan het gemiddelde loon van een kinderarts. Voor het secretariaat wordt een loonschaal gebruikt die niet bestaat in een ziekenhuis. Voor het paramedisch personeel worden de barema’s berekend op basis van 10 jaar anciënniteit. De ziekenhuizen met personeel met meer anciënniteit dan 10 jaar, moeten daardoor met minder VTE’s werken om uit de kosten te komen.

Een tweede reden is de vergoeding van het materiaal. Voor het opvolgen van de kinderen met diabetes worden er gemiddeld 6 à 7, soms 10 strips per dag gebruikt, terwijl er maar 5 strips per dag terugbetaald worden. In de tekst van de revalidatieovereenkomst staat wel dat je zoveel strips moet meegeven als de patiënt nodig heeft, maar de vergoeding wordt niet aangepast aan de nood.

Een derde reden heeft te maken met de telefonische permanentie. In de tekst van de revalidatieovereenkomst staat dat er een telefonische permanentie moet zijn, zie 2.3.5, maar er wordt geen vergoeding voorzien. In RO1 krijgen de verpleegkundigen een vergoeding voor hun weekendwacht en krijgen zij een oproepvergoeding indien zij buiten de werkuren naar het ziekenhuis moeten komen. In RO2 krijgen de verpleegkundigen een vergoeding zowel week als weekend en ook zij krijgen een oproepvergoeding indien zij buiten de werkuren naar het ziekenhuis moeten komen.

De artsen van zowel RO1, RO2 en RO3 zijn van telefonische permanentie, maar zij worden hier geen van allen voor vergoed. Ook als zij buiten de werkuren naar het ziekenhuis moeten komen, is hiervoor geen vergoeding voor voorzien.

De verantwoordelijke arts van RO1 meldt hierbij ook nog dat het spijtig is dat er voor de continue glucosemonitoring nog geen financiering voorzien is.

De artsen vinden de financiële vergoeding voor de huisbezoeken conform de geldende tarieven.

3.2.7. Evaluatie revalidatieovereenkomst

De artsen zijn positief over het bestaan van de revalidatieovereenkomst. De doelstelling is goed, alsook het feit dat de nood aan goede zorg voor deze patiënten erkend wordt.

Ook de financiering van het multidisciplinaire team wordt als positief ervaren.

Negatieve punten zijn gelijklopend voor de drie centra. Een aantal hiervan zijn hierboven reeds besproken. Het personeelsbudget wordt op te lage barema’s of onbestaande barema’s berekend. Er is ook een clausule in de revalidatieovereenkomst waarbij je tot twee jaar mag teruggaan voor de berekening van het personeelskader. Dit is zeker een discussie die de verantwoordelijke artsen met hun eigen ziekenhuizen hebben, aangezien het werk op dit moment wel voor het huidige aantal patiënten is, en niet voor het aantal patiënten van twee jaar geleden.

De artsen van RO1 en RO2 zouden nog meer vrijheid willen in het verdelen van de VTE’s in het team. RO1 wil hierbij nog meer verpleegkundigen, en RO2 wil hierbij nog meer psychologen inschakelen.

Het grote negatieve punt voor RO2 en RO3 is dat het niet verplicht is om kinderen onder de 16 jaar in een kinderconventie op te nemen. Zij vinden dat voor kinderen onder de 16 jaar zorg op maat moet gegeven worden, met de juiste pediatrische omkadering.

3.2.8. Standaardzorg en kost

In alle centra worden de patiënten om de drie maanden gezien door arts en verpleegkundige, een gemiddelde van vier keer per jaar. Verpleegkundige contacten of contacten met diabeteseducator zijn nog intensiever, aangepast aan de nood van het kind. Vaak zijn dit ook schoolbezoeken.

In de drie centra zijn contacten met de andere leden van het team eerder op vraag. Diëtiste en psychologe zijn aanwezig op de consultatie, maar zij zien de patiënten enkel op vraag. In RO1 is het contact met de diëtiste opgenomen in de standaard controle na drie maanden. In RO3 worden diëtiste en psychologe ingepland in de jaarcontrole.

Zorg op maat van het kind is in de drie centra heel belangrijk. Er zijn kinderen die nood hebben aan meer contacten, en er zijn er die minder nood hebben aan educatie.

Motivatie is hierbij heel belangrijk.

3.2.9. Kwaliteitsindicatoren

Op dit moment is er reeds een kwaliteitscontrole die ontwikkeld is door het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV). Dit initiatief, IKEKAD, staat voor Initiative for Quality Promotion and Epidemiology in Diabetes care for children and adolescents. Een vooraf bepaalde combinatie van gegevens wordt ingevoerd in de database van het WIV en op die manier worden centra vergeleken. Elk centrum krijgt zijn resultaat in vergelijking met de geblindeerde andere centra van België. Aantal consultaties, HbA1c, aantal hypoglycemieën, schildklierafwijkingen, gezinssamenstelling en etniciteit zijn voorbeelden van in te voeren data. Hieraan is geen financiering gekoppeld.

De verantwoordelijke arts van RO1 geeft aan dat HbA1c als gouden parameter voor diabeteszorg zou kunnen gebruikt worden. Maar dit zou kunnen leiden tot verkeerde incentives. Je kan deze parameter laag krijgen ten koste van hypoglycemie, en dat kan je veel minder kwantificeren. Of je kan bij een patiënt de HbA1c heel laag houden, maar daardoor de patiënt eigenlijk geen leven meer geven.

Ook de arts van RO2 sluit zich hierbij aan. Bij kinderen moet het HbA1c lager zijn dan 7%. Vooral bij pubers of bij allochtone kinderen is dit moeilijk haalbaar. Het zou verkeerd zijn, mocht men zeggen dat men minder vergoed wordt als je HbA1c te hoog is, omdat juist voor die kinderen meer middelen, en dus meer geld nodig is om het HbA1c binnen normale waarden te krijgen. Patiënten zouden om de verkeerde redenen doorgestuurd worden.

Beide artsen van RO1 en RO2 vinden het goed om de financiering vast te koppelen aan een inspanningsverbintenis, zoals richtlijnen voor educatie en inspanningen om Quality of Life (QOL) te verbeteren.

QOL wordt bij de drie artsen als belangrijk aangegeven. Er is echter nog geen gestandaardiseerde manier om dit te meten. Volgens de arts van RO1 is men binnen ISPAD bezig met een QOL standaard voor diabetes te ontwikkelen.

De verantwoordelijke arts van RO3 geeft ook nog aan dat een tevredenheidsenquête ook heel interessant zou kunnen zijn. Een bevraging van de patiënt om na te gaan hoe de patiënt de ziekte ervaart, en of de patiënt het gevoel heeft dat hij voldoende begeleiding krijgt.

4. RELEVANTIE VOOR DE PRAKTIJK EN AANBEVELINGEN

De revalidatieovereenkomsten zijn een mooi voorbeeld van disease management. De doelstellingen zijn goed omschreven en de multidisciplinaire zorg blijkt een essentieel middel. In de twee besproken revalidatieovereenkomsten is de allerbelangrijkste doelstelling het aanpassen van de zorg aan de individuele patiënt.

4.1. Effectiviteit en efficiëntie revalidatieovereenkomst kindernefrologie (Xxxxxxx & Xxxxx, 2010)

Input

De revalidatieovereenkomst kindernefrologie is een recente overeenkomst. Oorspronkelijk is deze revalidatieovereenkomst geschreven door twee centra met de bedoeling de zorg voor patiënten met chronische nierinsufficiëntie te centraliseren naar deze twee centra. De structuur van de revalidatieovereenkomst is nooit teruggekoppeld naar de Belgische beroepsvereniging voor kindernefrologie. In de interviews kwam ik daardoor regelmatig op heel uiteenlopende standpunten. Ik denk dat het belangrijk is dat de centra niet uit het oog mogen verliezen dat de zorg voor de patiënt het allerbelangrijkste is. Elk kind met chronische nierinsufficiëntie heeft recht op zo goed mogelijke zorg. Het feit dat één van de artsen voorstelde om de zorg voor deze kinderen te centraliseren naar twee centra in België lijkt mij geen goed idee. Dit zou betekenen dat sommige kinderen 160 kilometer zouden moeten rijden vooraleer ze aan het behandelende centrum zouden aankomen. Dit is ten koste van de patiënt. De huidige erkenningscriteria van de revalidatieovereenkomst laten niet toe om te oordelen of die twee centra ook de juiste expertise bezitten om een totaal zorgpakket te bieden voor kinderen met chronische nierinsufficiëntie.

Wat betreft de revalidatieovereenkomst kindernefrologie lijkt het mij nuttig om de criteria voor erkenning te herevalueren. Het feit dat het aantal kinderen met nierfunctievervangende therapie een criterium zijn tot erkenning is volgens mij een perverse incentive. De vraag is of de centra nu vlugger kinderen zullen transplanteren of in dialyse nemen om aan de criteria te kunnen voldoen. Een criterium tot erkenning zou eerder moeten geformuleerd worden op basis van expertise. Per specialisme zou

men bijvoorbeeld aan bepaalde criteria moeten voldoen op vlak van opleiding, wetenschappelijk onderzoek, ervaring en deelname aan symposia of congressen.

Op vlak van de rechthebbenden zou ik voorstellen om het aantal kinderen niet te beperken tot honderd kinderen. Een voorbeeld zou hierbij de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten kunnen zijn waarbij de personeelsnorm wordt toegepast op de patiëntenaantallen.

Wat de financiële input betreft van het RIZIV zijn er twee opmerkingen. Het eerste punt is de vergoeding voor het secretariaat. De berekening van de loonkost door het RIZIV gebeurt op basis van een barema voor secretariaat dat niet gebruikt wordt in de ziekenhuizen. Het voorgestelde barema van het RIZIV is 1.50, wat overeenkomt met een bruto jaarloon van 26448,39 euro voor één VTE met tien jaar anciënniteit. Het barema dat in de ziekenhuizen gebruikt wordt, is 1.39, wat overeenkomt met een bruto jaarloon van 27874,45 euro. Het tweede punt is de vergoeding voor de artsen. Een pediater wordt vergoed volgens de loonschaal van een adviserend geneesheer, wat gelijk staat met een jaarlijkse loonkost van 112942,24 euro. In realiteit echter bedraagt de jaarlijkse loonkost van een pediater met tien jaar anciënniteit 165000 euro.

Processen

Persoonlijk vind ik dat de dialysekinderen als allereerste recht hebben op de revalidatieovereenkomst. Nierfunctievervangende therapie is de meest belastende therapie, zowel op psychisch, fysisch als sociaal vlak. Deze kinderen hebben de allergrootste ondersteuning nodig, op vlak van educatie, compliance, medische opvolging en psychosociale begeleiding. In België zijn er ongeveer twintig kinderen per jaar die chronisch gedialyseerd worden. Dit is zeker geen groot aantal. Ongeveer 75 procent van de kinderen die starten met dialyse zitten reeds in de revalidatieovereenkomst. (BPNR) Ik vind het ethisch niet echt verantwoord om deze kinderen tijdens de dialyseperiode uit te sluiten. De dialyseperiode bij kinderen bedraagt gemiddeld veertien maanden.

In de verschillende databases wereldwijd worden kinderen vanaf CKD 3 beschouwd als kinderen die dienen opgevolgd te worden in een kindernefrologisch centrum. In België waren er 211 kinderen met CKD 3, CKD 4 en CKD 5 in 2009 in opvolging. (BPNR)

Een goede follow-up van CKD 3 en CKD 4 kan het afglijden naar nierfunctievervangende therapie vertragen, wat één van de doelstellingen is van de revalidatieovereenkomst.

De administratie van de revalidatieovereenkomst is een heel ingewikkeld systeem. Patiënten moeten vier contacten per jaar hebben, en indien het contact plaatsvindt in het centrum, dan moeten daarbij minstens twee therapeuten die twee verschillende disciplines vertegenwoordigen, betrokken zijn. (Revalidatieovereenkomst kindernefrologie, 2009, p. 9-10) Dit is een complex systeem dat ervoor zorgt dat er heel veel tijd gaat naar administratie, organisatie en planning van contacten in plaats van naar effectieve patiëntenzorg.

Output

Door de financiering van het paramedische team, is er in twee van de drie centra een betere bestaffing tot stand gekomen, wat meer efficiënt is dan de periode voor het ontstaan van de revalidatieovereenkomst. In de literatuur is dit ook beschreven door Xxxxxxx (2004). Een verbetering in productiviteit ontstaat door substitutie van zorg door andere zorgverleners. Een multidisciplinair team geeft zeker een meerwaarde aan de kwaliteit van zorg voor de patiënt.

Door de maandelijkse multidisciplinaire vergadering kan er per patiënt een individueel behandelplan opgesteld worden, waarbij elke discipline betrokken is.

Outcome

Als korte termijnresultaat meldt de arts van RO2 dat sinds start van de diëtiste er betere laboresultaten te zien zijn.

Ook bestaat er nu een meer laagdrempelig aanbod van zorg. Diëtiste en psychologe worden veel vlugger gecontacteerd, waardoor er veel vlugger op problemen kan ingespeeld worden.

Kwaliteitsindicatoren blijven een moeilijk punt. Het lijkt mij dat vooral de inspanningen die leiden tot verbetering van kwaliteit moeten ondersteund worden. QOL vragenlijsten, ontwikkelen van informatieboeken, wetenschappelijk onderzoek

met betrekking tot de doelgroep en ontwikkelen van specifieke zorgpaden zijn hier voorbeelden van.

Het koppelen van de BPNR dataset aan de revalidatieovereenkomst zou een goed initiatief zijn, omdat er dan een mogelijkheid bestaat tot benchmarking van de centra onderling. Door het gezonde competitieve karakter hiervan zou dit de patiëntenzorg kunnen verbeteren door actief streven naar betere en kwaliteitsvolle zorg.

4.2. Effectiviteit en efficiëntie van de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten (Xxxxxxx & Xxxxx, 2010)

Input

De revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten bestaat reeds langer. Hierdoor bestaat tussen de referentiecentra veel meer overeenkomst. Over het algemeen lijken de verantwoordelijke artsen hier ook tevreden over. De wettekst is ook opgesteld in gezamenlijk overleg in de Akkoordraad.

Wat de financiële input van het RIZIV betreft, komen dezelfde twee opmerkingen terug, zoals aangehaald bij de revalidatieovereenkomst kindernefrologie. Ook hier wordt het secretariaat berekend op het barema 1.50 dat niet gebruikt wordt in de ziekenhuizen. Wat de pediater betreft, is ook hier een groot verschil. In deze revalidatieovereenkomst wordt de loonkost van de pediater berekend op de loonkost van een adviserend geneesheer met vijftien jaar anciënniteit. Dit komt er op neer dat het RIZIV een jaarlijkse loonkost vergoedt van 147704,17 euro, terwijl de effectieve loonkost van een pediater met vijftien jaar anciënniteit 177000 euro bedraagt.

Wat betreft het gebruik van materiaal, zou de vergoeding voor het aantal strips mogen opgehoogd worden van vijf naar zes of zeven strips per dag.

De input van de gezondheidsmedewerkers zit hier in een redelijk ingewikkeld systeem. Er zijn minima vastgelegd voor elke discipline, maar dan zijn er ook nog vrij te verdelen percentages. In tabel 1 kan men zien dat de drie centra er vooral voor kiezen om verpleegkundigen, diabeteseducatoren, in te zetten. Dit wordt ook bevestigd in de

literatuur door Xxxxx (2005) waar blijkt dat de outcome van chronische zieken verbetert en het gebruik van middelen vermindert door het inzetten van verpleegkundig specialisten.

Processen

Binnen de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten is er een duidelijke consensus over de standaardzorg voor deze kinderen. Vier contacten per jaar wordt als een goed gemiddelde aanzien.

De administratie is ook veel beperkter dan in de revalidatieovereenkomst kindernefrologie.

Output

De diabetesteams hebben wekelijkse vergaderingen voor het opstellen van de individuele behandelplannen. De multidisciplinaire consultaties hebben zeker een meerwaarde aan de patiëntenzorg.

Outcome

Binnen de zorg voor kinderen en adolescenten met diabetes bestaat reeds een dataset van kwaliteitsindicatoren, IKEKAD. Hierdoor krijgen de centra een goed zicht op hun eigen resultaten ten opzichte van andere centra. Ook hier kan dit zorgen voor gezonde competitie. Door de grotere centra worden de data van de helft van de patiënten ingevoerd. Het lijkt me zinvol om een financiering te koppelen aan het invoeren van de data om zo de centra de mogelijkheid te geven om meer data te verzamelen, en om zo een volledige, voor onder andere epidemiologisch onderzoek bruikbare, database op te bouwen.

Het koppelen van bloedwaarden, zoals HbA1c van minder dan 7.5 procent, aan financiering zou leiden tot perverse incentives. Volgens de data van IKEKAD haalt slechts 30 procent van de kinderen een HbA1c waarde van minder dan 7,5 procent. Kinderen uit risicopopulaties die slechtere HbA1c waarden hebben, hebben eerder een hogere financiering en middelen nodig. Voor de revalidatieovereenkomst zou het dan

voordelig zijn om deze patiënten te weren. Dit zou de patiëntenzorg niet ten goede komen.

Een criterium tot erkenning zou kunnen geformuleerd worden op basis van expertise. Per specialisme zou men bijvoorbeeld, net als mijn voorstel bij de revalidatieovereenkomst kindernefrologie, aan bepaalde criteria moeten voldoen op vlak van opleiding, wetenschappelijk onderzoek, ervaring en deelname aan symposia of congressen.

4.3. Algemene aanbevelingen

Voor beide revalidatieovereenkomsten is het nodig dat de financiële vergoeding voor het (para)medisch personeel herzien wordt. Loonschalen worden berekend op 10 jaar (voor paramedisch personeel en medisch personeel revalidatieovereenkomst kindernefrologie) en 15 jaar (voor artsen revalidatieovereenkomst diabetes kind) anciënniteit. Centra die werken met meer ervaren personeelsleden komen hierdoor in de problemen, terwijl net de meer ervaren zorgverleners een meerwaarde kunnen geven aan de zorg voor deze kinderen. De zes artsen die ik interviewde hadden een ervaring van 16 jaar tot 34 jaar. Ook de loonschalen voor artsen en secretariaat moeten herzien worden. Pediaters worden vergoed als adviserend geneesheer en medische secretaresses als administratief personeel thuisverpleging. De tekorten die hierdoor ontstaan in de eindbalans van de revalidatieovereenkomsten, worden bijgepast door de ziekenhuizen zelf.

Aangezien er in de beide revalidatieovereenkomsten staat dat er een telefonische permanentie moet voorzien worden, moet hiervoor ook een financiële compensatie zijn. In de wettekst staat dat dit voor elke lid van het team nodig is maar uit de interviews blijkt dat dit vooral nodig is voor artsen en verpleegkundigen. Een telefonische permanentie is een niet te onderschatten belasting op het privéleven. Een financiële vergoeding is hier nodig om een duidelijke taakverdeling toe te laten. Telefonische bereikbaarheid draagt bij tot het aanbieden van laagdrempelige zorg en zorgt voor servitisatie, wat de patiëntentevredenheid verbetert.

De vergoeding voor huisbezoeken of schoolbezoeken in de revalidatieovereenkomst kindernefrologie zou kunnen gelijkgesteld worden aan de vergoeding die wordt

voorzien in de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten.

4.4. Aanbevelingen revalidatieovereenkomst kindernefrologie

Bij een herziening van de wettekst voor de revalidatieovereenkomst kindernefrologie zou ik voorstellen om de rechthebbenden van de revalidatieovereenkomst minder te gaan definiëren op basis van diagnose, maar wel op basis van de ernst van de ziekte en de behoefte aan zorg. Voor de meeste categorieën loopt dit samen met de GFR. GFR is perfect te bepalen door middel van een Cr-EDTA test. Dit is de enige nauwkeurige en terugbetaalde nierfunctietest.

Om te voldoen aan de doelstelling om ernaar te streven om nierfunctievervangende therapie zo lang mogelijk uit te stellen, is het nodig dat kinderen vanaf CKD 3 binnen een revalidatieovereenkomst gevolgd worden.

Ook is er functiedifferentiatie nodig voor alle disciplines. Bijvoorbeeld de erkenning van de functie kindernefroloog en de verpleegkundig specialist kindernefrologie.

Gezien de kleine groep kinderen in België zou er geen limiet mogen geplaatst worden op het totaal aantal kinderen die mogen geïncludeerd worden per centrum. Ook de kinderen in dialyse moeten opgenomen worden in de revalidatieovereenkomst. Het uitsluiten van deze kinderen is tegen alle ethische en medische normen in.

Het administratief gedeelte zou vergemakkelijkt kunnen worden indien het volstaat dat de centra in hun jaarverslag hun follow-up momenten kunnen toevoegen en een individueel behandelplan kunnen voorleggen bij controle in het centrum zelf. Kwaliteit primeert hier op kwantiteit.

Financieel gezien dient er zeker een aanpassing te gebeuren door het RIZIV op vlak van de loonkost van secretariaat en artsen. Er is ook geen verklaring te vinden waarom de pediater in de revalidatieovereenkomst kindernefrologie op basis van tien jaar anciënniteit vergoed wordt, en de pediater in de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten op basis van vijftien jaar anciënniteit vergoed wordt.

Ook een vergoeding voor de telefonische permanentie, de huisbezoeken en schoolbezoeken is aangewezen.

Om te komen tot kwaliteitsindicatoren zou het goed zijn dat de revalidatieovereenkomst kindernefrologie gelinkt wordt aan de BPNR. Van daaruit kan men aan benchmarking doen met de andere centra.

Interdisciplinaire vergaderingen zouden het delen van expertise kunnen verbeteren, wat verbonden is met een betere kwaliteit van zorg voor de patiënt.

4.5. Aanbevelingen revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten

Aangezien deze revalidatieovereenkomst geschreven is om optimale zorg te bieden aan kinderen met diabetes mellitus, lijkt het mij logisch dat het verplicht wordt om kinderen tussen 0 en 16 jaar te includeren in een kinderconventie. De zorg die aangeboden wordt in een revalidatieovereenkomst voor volwassenen met diabetes is helemaal anders: er zijn minder educatiemogelijkheden en er is geen individuele zorg zoals bijvoorbeeld schoolbezoeken of huisbezoeken.

Financieel gezien dient er zeker een aanpassing te gebeuren door het RIZIV op vlak van de loonkost van secretariaat en artsen.

Ook een vergoeding voor de telefonische permanentie is aangewezen.

Binnen de kinderdiabetologie worden reeds kwaliteitsindicatoren gebruikt, met benchmarking. Een uitbreiding naar Quality of Life vragenlijsten of tevrendenheidsenquêtes zou nog een meerwaarde geven.

4.6. Eindconclusies

Bij de beide revalidatieovereenkomsten is er een efficiënt gebruik van de middelen, casu quo het multidisciplinaire team en het gebruik van het materiaal. Bij sommige centra is de invulling van het personeel nog niet optimaal, maar dit is eerder gerelateerd aan de financiering van het RIZIV of de manier van budgetteren in het eigen ziekenhuis dan omwille van andere redenen.

Het ontwikkelen en erkennen van subspecialismen of expertfuncties binnen het (para)medisch team kan de expertise binnen het team verhogen, en zo ook de kwaliteit van zorg.

Wat betreft de effectiviteit van de revalidatieovereenkomsten staat men in de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten al verder dan bij de revalidatieovereenkomst kindernefrologie. Met behulp van IKEKAD wordt een set van data verzameld om te kijken naar de outcome van de kinderen en adolescenten met diabetes. Op die manier kan er aan benchmarking gedaan worden met de andere centra.

Om te komen tot een kwaliteitsfinanciering, zullen er nog meer inspanningen moeten gebeuren bij de beide revalidatieovereenkomsten om de inspanningen voor verbetering van kwaliteit van zorg zichtbaar te maken. Zoals het ontwikkelen van standaardprotocollen, klinische paden, uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek enz. met als doel de outcome van de kinderen met chronische aandoeningen te verbeteren.

LITERATUURLIJST

Xxx, M., Xxxx, D.B., Xxxxx, R.D., Xxxx, X. (2009) KDOQI US commentary on the 2009 KDIGO Clinical practice guideline for the care of Kidney Transplant recipients. American Journal of Kidney Disease, 56 (2), p.189-218

Xxxxx, X., Xxxxxx, X., Xxxxxxxx-Xxxxxxxx, X., Xxxxxxx, X. (2010) Tackling chronic disease in Europe. Strategies, interventions and challenges. European Observatory. Opgehaald 04 april 2011, van xxxx://xxx.xxxx.xxx.xxx/_xxxx/xxxxxx/xxx_xxxx/0000/00000/X00000.xxx

Xxxxxxxx, X., Xxxxxxx, M., Xxxxxxx, M. (2003) Home care for diabetic children: Keeping children out of hospital. Acta bio medica, 74, suppl. 1, p. 41-44

Xxxxxxxxx, X., Xxxxxxx, X. Cursus financieel beheer. Master management en beleid in gezondheidszorg. Academiejaar 2010-2011

Xxxxxxx, X., Xxxxx, X. (2010) Disease management evaluation. A comprehensive review of current state of the art. RAND Europe. Opgehaald 04 april 2011, van xxxx://xxx.xxxx.xxx/xxxxxxxx/xxx/xxxx/xxxx/xxxxxxxxx_xxxxxxx/0000/XXXX_XX0 94.pdf

Xxxxxxxxx, M.G., Xxxxxx, S.J., Xxxxxxx, X.X., Xxxxxxxx, J.N.S. (sept. 2003) A nurse led education and direct access service for the management of urinary tract infections in children: prospective controlled trial. British Medical Journal, 327 (7416), p.

000-000

Xxxxxxx, X., Xxxxx, X., Xxxxx, X.X. (okt. 2003) Clinical practice guidelines for bone metabolism and disease in chronic kidney disease. American journal of Kidney Disease, 42 (4), p. S7-S201

Xxxxxxxxx, X.X., Xxxxxxxxxxxx, X., Xxxxxx, X., Xxxxx, X., Xxxxxx, G.H., Xxxxxx, B., Furth, S.L., Xxxxxx, B., Xxx, A.M. (dec. 2007) Children on long-term dialysis in the United States: Findings from the 0000 XXXX Clinical Performance Measures Project. American Journal of Kidney Diseases, 50 (6), p. 958-966

Xxxxxxx, B., Xxxxxxxx, X., Xxxxx, X. (2004) Can disease management reduce health care costs by improving quality? Health affairs, 23 (6), p. 63-75

Glasgow, R.E., Orleans C.T., Xxxxxx, E.H. (2001) Does the chronic care model serve also as a template for improving prevention. Xxx Xxxxxxx Quarterly, 79 (4), p. 000-000

Xxxxxxxxx, X.X., Xxxxxx, X., Xxxxxxxxx, T., Xxxxxx, B., Xxxxxx, X., Xxxxx, J.W. (Jun.

2006) Health-related quality of life in pediatric patients with ESRD. Pediatric Nephrology, 21 (6), p. 846-850

Xxxx, P.W., Xxxxxxxx, M.A., Xxxxxxxx, X. (Aug. 2010) A ‘radical’ new rural model for pediatric diabetes care. Pediatric diabetes, 11 (5), p. 296-304

Xxxxxxxxxx, W.D.V.N., Xx, K-H, Xxxx, Y-H, Xxxxxx, X., Xxxxx, P-P, Xxx, Y-W, Xxx, L-K, Xxxx, C-W, Xxx, W-S, Xxx, H-K. (2010) Specialist pediatric dialysis nursing improves outcomes in children on chronic peritoneal dialysis. Pediatric Nephrology, 25 (10), p. 2141-2147

Xxxxx, X., Xxxxxxxx, K.C., Xxxxxxxxxxxx, X., Xxxxx, P.G.F. (2009) ISPAD clinical practice consensus guidelines 2009. Pediatric diabetes, 10 (suppl.12), p.1-2

Xxxx Xxx Instituut (2004). DiaVisie. Visitatiecommissie dialyseafdelingen NfN/LVDT: Stellingen ten behoeve van de visitatie van kinderdialyseafdelingen. Opgehaald 04 april 2011, van xxxx://xxx.xxxxxxxxxxxxxxxx.xx/xxxxx/xxxxxxx/xxxxxxxxxxxxxxxxx/xxxxxxxxxxxxxxxxxxx/ kwaliteitssysteem/visitatiestellingen/visitatiestellingen_kinderdialyse26-11- 2004.pdf

Xxxx Xxx Instituut (HMI) (2010). Kwaliteitszorg in wetten vastgelegd. Opgehaald 04 april 2011, van xxxx://xxx.xxxxxxxxxxxxxxxx.xx/xxxxxx/xxxx/xx/000000

Haute Autorité de Santé (2009) Suivi ambulatoire de l’adulte xxxxxxxxxxx xxxxx xx-xxxx xx 0 xxxx xxxxx transplantation. Opgehaald 04 april 2011, van www.has- xxxxx.xx/xxxxxxx/xxxxxx/xxxx/xxxxxxxxxxx/xxx/0000-00/xxxxx-xx-xxxxxxxxxxx-xxxxx- serie

Xxxxxxx, X., Xxxxxxxxx, X., Xxxxxxxxx, X. (27 mei 2010) A multi-disciplinary education process related to the discharging of children from hospital when the child has been diagnosed with type 1 diabetes – a qualitative study. BMC Pediatrics, 10 (36), p. 1-10

Xxxxx, X.X.X. (2009). Multidisciplinaire richtlijn predialyse. Opgehaald 04 april 2011, van xxxx://xxx.xxxxx.xx/xxxxxxx/0X/xX/0XxXXXxXXXx00x0XxXx- 2g/multidisciplinaire_richtlijn_predialyse_webversie.pdf

KDOQI Clinical practice guideline for nutrition in children with Chronic Kidney Disease: 2008 update. American Journal of Kidney Disease, 53 (3) suppl.2, p. S11-S104

KDOQI Clinical practice guidelines and clinical practice recommendations for diabetes and DKD. American Journal of Kidney Disease, 49 (2) suppl.2, p. S12-S154

Xxx, X., Xxxxxx, X., Xxxxx, X., Xxxx, Z.V., Xxxxxxxx, M. (2007) Effectiveness of a chronic kidney disease clinic in achieving K/DOQI guideline targets at initiation of dialysis – a single-centre experience. Nephrology Dialysis Transplantation, 22, p. 833-838

Xxxxx, X.X. (1999) Five laws for integrating medical and social services: Lessons from the United States and the United Kingdom. Xxx Xxxxxxx Quarterly, 77 (1), p. 00- 000

Xxxxxxx, X.X., Xxxxxxx, X.X., Xxxxxx, V.E. (2000) The paediatric diabetes specialist nurse and diabetes education in childhood. Journal of advanced nursing, 33 (3), p. 000-000

Xxxxxx, X., Xxxx, X., Xx, X. (dec. 2007) Evidence for the effect of disease management: Is $ 1 billion a year a good investment? The American journal of managed care.

13 (12), p. 670-676

XxXxx, M., Xxxxxxx, M., Xxxxx, X., Xxxxxx, S., Xxxxxxxx, X., Xxxxx, X., Xxxxxxx, X. (24 Jan. 2009) Health systems, health, and wealth: a European perspective. The Lancet, 373 (9660) p. 000-000

XxXxxxxx, X. (2006) Foreward: payment matters? The next chapter. Medical Care research and review. 63 (1) p. 3S-10S

National Institute for clinical excellence. (Juli 2004) Type 1 diabetes: diagnosis and management of type 1 diabetes in children, young people and adults. Opgehaald 01 mei 2011, van xxxx://xxx.xxxx.xxx.xx/xxxxxxxxx/xxxx/000/00/00000/00000.xxx

National Kidney Foundation (2000). KDOQI Clinical Practice Guidelines for Chronic Kidney Disease: Evaluation, Classification, and Statification. Opgehaald 04 april 2011, van xxxx://xxx.xxxxxx.xxx/xxxxxxxxxxxxx/XXXXX/xxxxxxxxxx_xxx/x0_xxxxx_x0.xxx

Xxxxx, X., Knai, C., XxXxx, M. (2008) Managing chronic conditions. Experience in eight countries. European Observatory. Opgehaald 05 juli 2010, van xxxx://xxx.xxxx.xxx.xxx/_xxxx/xxxxxx/xxx_xxxx/000/00000/X00000.xxx

Xxxxx, X., XxXxx, M. (2008) Caring for people with chronic conditions. A health system perspective. European Observatory. Opgehaald 05 juli 2010, van xxxx://xxx.xxxx.xxx.xxx/_xxxx/xxxxxx/xxx_xxxx/0000/00000/X00000.xxx

Xxxx, X., Xxxxx, X., Xxxx, X. (7 Okt. 2006) Rising to the global challenge of the chronic disease epidemic. The Lancet, 368 (9543) p. 1221-1223

R.I.Z.I.V., Revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten. (2010) Opgehaald 01 februari 2011 van xxxx://xxx.xxxxx.xx/xxxx/xx/xxxxxxxxxxx/xxxxxxxxxx/xxxxxxx/xxx/xxxxxxxxxxxxxx.xx f

R.I.Z.I.V., Revalidatieovereenkomst kindernefrologie. (2009) Opgehaald 01 februari 2011 van xxxx://xxx.xxxxx.xx/xxxx/xx/xxxxxxxxxxx/xxxxxxxxxx/xxxxxxxxxx- pediatric/pdf/agreement.pdf

Xxxxxx, X., Xxxxxxxx, X.X., Xxxxxxx, D.M. (nov. 2007). Social support, coping, and psychological distress in mothers and fathers of pediatric transplant candidates: A pilot study. Pediatric transplantation, 11 (7), p. 781-787

Xxxxx, X. (2005) Transforming chronic care. Evidence about improving care for people with long-term conditions. University of Birmingham. Ogehaald 30 april 2011, van xxxx://xxx.xxxxxxxx.xxxx.xx.xx/xxxx/xxx/xxxxxxxxxxxx_xxxxxxx _care.pdf

Xxxxxx, C.M., Xxxxx, J.S.S., Xxxx, X.X., Xxxxx, J.M.P., Xxxxxxxx, G.R., Xxxxxxxxx, M.R., Xxxxxxxx, E.A., Xxxxxx x Xxxxx, A.C., Xxxxxxxx, E.A. (nov. 2008) Clinical outcome of children with chronic kidney disease in a pre-dialysis interdisciplinary program. Pediatric Nephrology, 23 (11), p.2039-2046

Xxxxxxx, X.X., Xxxx, C.A. (17 maart 2011) Integrating care through bundled payments – lessons from the Netherlands. New England Journal of Medicine, 364 (11), p.

990- 991

Xxxxxxx, M., Xxxxxx, R.A., Xxxxxxxx, X., Xxxxx, X. (2006) Chronic disease: An economic perspective. London: Oxford Health alliance. opgehaald 30 april 2011, van xxxx://xxxxxxx.xxxx.xxx/xxxxxxxxx/xxxxxxxxxxxx/xxxx-xxxxxxx-xxxxxxx-xx- economic-perspective.pdf

Xxxx, X., Xxxx, X., Xxxxxxxxx, X., Xxxxx, J.C. (feb. 2008) Experiences of Parents who have children with chronic kidney disease: a systematic review of qualitative studies. Pediatrics, 121 (2), p.349-360

Xxxxxx, E.H., Xxxxxx, B.T., Xxxxx, X., Xxxxxxxxx, X., Xxxxxxxx, X., Xxxxxx, X. (nov. dec. 2001) Improving chronic illness care: translating evidence into action. Health Affairs, 20 (6), p. 64-78

Xxxxxx, E.H., Xxxxx, X., Xxxxxxxx, X., Xxx Xxxxx, X., Xxxxxx, X. (jan. 2002) A survey of leading chronic disease management programs: Are they consistent with the literature? Journal of nursing care quality, 16 (2), p. 67-80

Xxxxxx, X.X., Xxxxxx, X. (dec. 2007) Chronic kidney disease in children: the global perspective. Pediatric nephrology, 22 (12), p. 1999-2009

Xxxxxxx, C.E., Xxxxxxxxx, X. (2005) Chronic pain is a chronic condition, not just a symptom. The Permanente Journal, 9 (3), p. 43-51

BIJLAGEN

BIJLAGE 1: LIJST MET GEBRUIKTE AFKORTINGEN

ALD: Affections de Longue durée BFM: Budget Financiële Middelen

BPNR: Belgian Pediatric Nephrology Registry CKD: Chronic Kidney Disease

CKD: Chronic Kidney Disease GFR: Glomerular Filtration Rate

IKEKAD: Initiative for Quality promotion and Epidemiology in diabetes care for Children and Adolescents

ISPAD: International Society for Pediatric and Adolescents Diabetes KFH: Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation

LO: lichaamsoppervlakte

MAHA: Model voor Automatic Hospital Analysis

NAPRTCS: North American Pediatric Renal Trial and Collaborative Studies NfN: Nederlandse federatie voor Nefrologie

NKF-K/KDOQI: National Kidney Foundation Kidney Disease Outcomes Quality Initiative

PD: Peritoneaal Dialyse QOL: Quality Of Life

RIZIV: Rijksinstituut voor Ziekte-en invaliditeitsverzekering USRDS: United States Renal Data Systems

UZ: Universitair Ziekenhuis VTE: Voltijds Equivalent

WHO: World Health Organisation

WIV: Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid

BIJLAGE 2: Vragen kindernefrologie

1. Kent u de doelstelling van de revalidatieovereenkomst? Is dit een haalbare doelstelling? Xxxx u akkoord met het zorgconcept (bijlage I) van de revalidatieovereenkomst?

‘De in deze overeenkomst voorziene revalidatieprogramma’s worden door het centrum uitgevoerd in overeenstemming met het ‘zorgconcept’ dat is opgenomen in bijlage I, zoals dat door de referentiecentra voor kindernefrologie is omschreven.

Het doel van die programma’s is om aan de rechthebbenden en hun omgeving alle nuttige kennis te verstrekken over de nierziekten, hun behandelingen en de verplichte diëten, teneinde hen in staat te stellen die behandelingen en diëten zo goed mogelijk te volgen. Op die manier wordt getracht de nefaste impact van de nierziekten op de andere lichaamsfuncties, inclusief de mentale functies, en op het affectieve en sociale leven van alle rechthebbenden zo miniem mogelijk te houden. Voor de rechthebbenden van de doelgroepen 1 en 2 van de overeenkomst, wordt er daarenboven gestreefd om een dialyse of nier(her)transplantatie zo lang mogelijk uit te stellen.

De voormelde algemene doelstellingen worden in elk individueel revalidatieprogramma dat is afgestemd op de toestand van een rechthebbende, vertaald in de volgende specifieke doelstellingen:

1. Evaluatie van de behoeften van de rechthebbende en van wat hij reeds heeft bereikt, in de domeinen die in deze overeenkomst worden beoogd, en dit met het oog op de opstelling en de aanpassing van zijn individueel revalidatieprogramma.

2. De rechthebbende en zijn omgeving nuttige kennis bijbrengen over de ziekte en de gevolgen ervan, alsook over de principes van de behandeling en het dieet.

3. Instellen van en toezicht op het dieet dat is aangepast aan de pathologie van de rechthebbende en dat meer bepaald dient om het aandeel van de proteïnen en de calorieën, de vitaminen, de elektrolyten zoals Calcium en Fosfor te controleren.

4. Stimulering en follow-up van de therapietrouw

5. Psychologische begeleiding en cognitieve gedragstherapie die enerzijds gericht is op het aanleren van technieken om de stress, de angsten, de depressieve gevoelens en de pijn die met de nierziekte gepaard gaan, onder controle te houden en anderzijds op het aanleren van technieken ter preventie en compensatie van de negatieve gevolgen van de nierziekten voor de cognitieve functie.

6. Begeleiding van de sociale integratie van de rechthebbende, meer bepaald in het schoolleven.

7. Informatie aan de omgeving en psychosociale ondersteuning bij alle moeilijkheden die verband houden met de nierziekte van de rechthebbende.’

2. Zijn de rechthebbenden van de revalidatieovereenkomst volgens u ook de patiënten die nood hebben aan een revalidatieovereenkomst?

- ‘Leeftijdscategorie 0 tot en met 18 jaar op de begindatum van de jaarprestatie

- Geen nierfunctievervangende dialysetherapie

- Patiënten met een nierziekte die op termijn een nierfunctievervangende techniek nodig hebben:

• Hereditaire en/of congenitale structurele nierziekte (GFR < 30ml/min/1.73m² >1 jaar)

• Metabole ziekte

• Tubulopathie

• Nieraandoening veroorzaakt door een neurogene blaas

- Patiënten met niertransplantatie

- Ernstige nierziekte, bewaarde nierfunctie: congenitaal nefrotisch syndroom en corticoresistent nefrotisch syndroom of frequent relapsing vanaf de derde relaps

- Patiënten met een verworven nierziekte met persisterende proteïnurie > 500mg/1.73m²/dag en/of een HT > P95 ‘

3. Is het personeelskader voldoende uitgebreid?

- ‘Minimum 2 kinderartsen met een grote ervaring in de kindernefrologie

- Geneesheer-specialist in de inwendige geneeskunde met een grote ervaring inzake nierziekten bij volwassenen

- Psycholo(o)g(e)

- Verpleegkundige

- Diëtist(e)

- Maatschappelijk werk(st)er of sociaal verpleegkundige

- Secretaris/secretaresse’

4. Hoe is de VTE verdeling van het team?

- ‘Kinderartsen: min. 76 uren per week, verantwoordelijke arts min. 19u per week

- Psycholo(o)g(e) min. 24 uren per week

- Secretariaatsfunctie min. 19 uren per week

- Verpleegkundige, diëtist(e), maatschappelijk werk(st)er samen min. 82 uren per week’

5. Xxxxx u dat een diëtist(e) telefonische permanentie moet hebben?

‘Het centrum verzekert een telefonische permanentie voor de rechthebbenden en hun omgeving, alsook voor ieder lid van het (para)medisch korps dat de rechthebbenden behandelt voor hun nierziekte of elke andere ziekte. Het centrum zal die permanentie zowel tijdens als buiten de openingsuren verzekeren’

6. Is de financiële voorziening voldoende?

- ‘Jaarforfait per kind: 2100,98 euro, 2027,50 euro indexeerbaar, 73,48 euro niet-indexeerbaar

- Vergoeding huisbezoeken, vergoeding telefonische permanentie’

7. Wat zijn, volgens u, de positieve en/of negatieve punten van de revalidatieovereenkomst?

8. Wat is de standaardzorg per pathologie van de doelgroep?

- ‘Hereditaire en/of congenitale structurele nierziekte (GFR < 30ml/min/1.73m²)

- Metabole ziekte

- Tubulopathie:

• Chronische primaire tubulaire acidose

• Bartter syndroom

• Syndroom van Xxxxxxx

• Syndroom van Xxxxxxxx

• Fosfaatdiabetes

• Ziekte van Dent

• Nefrogene diabetes insipidus

• Pseudohypoaldosteronisme

• Cystinurie

• Xxxxxx syndroom

- Nieraandoening veroorzaakt door neurogene blaas

- Patiënten met een niertransplantatie

- Congenitaal nefrotisch syndroom

- Corticoresistent nefrotisch syndroom of frequent relapsing vanaf de derde relaps

- Patiënten met een verworven nierziekte met persisterende proteïnurie > 500mg/1.73m²/dag en/of een HT > P95 die een regelmatige follow-up en medische behandeling voor het leven nodig hebben’

9. Wat is de kost op basis van standaardzorg per pathologie?

10. Op dit moment is er nog geen controle op de revalidatieovereenkomst. Xxxxx u dat het beter zou zijn om kwaliteitsindicatoren aan de revalidatieovereenkomst te linken om zo meer te gaan naar een kwaliteitsfinanciering in plaats van een resultaatsfinanciering? Kan u een aantal mogelijke kwaliteitsindicatoren aanreiken?

BIJLAGE 3: Vragen kinderdiabetologie

1. Kent u de doelstelling van de revalidatieovereenkomst? Is dit een haalbare doelstelling?

‘De door onderhavige overeenkomst beoogde revalidatie heeft tot doel om voor en samen met de tenlastegenomen rechthebbende kinderen of adolescenten en hun naaste omgeving te komen tot de zelfregulatie van hun diabetes. Onder zelfregulatie verstaat men in de eerste plaats de tenlasteneming door de rechthebbende en/of zijn naaste omgeving, in samenwerking met het diabetesteam, van alle aspecten van de behandeling van diabetes, met inbegrip van de bepaling van de glycemie, de glucosurie, en de ketonurie, de aanpassing van de insulinedoses – meer bepaald in functie van de meetresultaten-, de inspuitingstechniek, de identificatie van hypoglycemiesymptomen en de correctie daarvan, de integratie van de fysieke inspanning in het schema van de inspuitingen en de maaltijden, het opstellen van een evenwichtige voeding, dit alles met als doel de complicaties van diabetes te vermijden of te vertragen. Bovendien omvat de zelfregulatie het leren omgaan van de patiënt en/of zijn naaste omgeving met de wisselende psychologische belasting die diabetes als chronische aandoening met zich meebrengt, en die indirect het basisluik van de zelfregulatie kan compromitteren. Naast het louter medisch- psychologisch aspect, beoogt de revalidatie tot zelfregulatie eveneens het behoud en/of het verbeteren van de sociale en schoolse integratie van de jonge diabeticus.

De revalidatie tot zelfregulatie bestaat er in de zelfregulatie aan te leren en ze voortdurend te begeleiden’

2. Zijn de rechthebbenden van de revalidatieovereenkomst de patiënten die nood hebben aan een revalidatieovereenkomst?

‘De in onderhavige revalidatieovereenkomst beoogde revalidatie tot zelfregulatie wordt voorbehouden aan elke diabetische rechthebbende die de leeftijd van 18 jaar nog niet heeft bereikt. Rechthebbenden lijden aan ‘hyperinsulinisme’ worden met deze diabetische rechthebbenden gelijkgesteld indien zich door deze aandoening hypoglycemieën voordoen. Ook patiënten die lijden aan organische hypoglycemieën worden hiermee uit oogpunt van preventie gelijkgesteld.

Vanaf de leeftijd van 16 jaar kan de begeleiding van een rechthebbende worden overgedragen aan een ziekenhuisdienst die patiënten begeleidt in het kader van de algemene revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus patiëneten.

De diabetische rechthebbende die de leeftijd van 18 jaar reeds heeft bereikt of ouder is dan 18 jaar, kan uitzonderlijk een tenlasteneming in het kader van deze

overeenkomst genieten op voorwaarde dat hij voor de leeftijd van 18 jaar reeds een revalidatieprogramma in de revalidatie-inrichting volgde.

De in deze overeenkomst beoogde patiënten zijn ambulante patiënten die niet gehospitaliseerd zijn. Patiënten die tijdens een hospitalisatie in de verplegingsinrichting waarmee deze overeenkomst gesloten is, voor het eerst starten met zelfregulatie of starten met de behandeling met een insulinepomp behoren echter tijdens deze hospitalisatie wel reeds tot de rechthebbenden van deze overeenkomst, en dit vanaf de dag dat met de educatie tot zelfregulatie of met de educatie in het kader van het insulinepompprogramma en met de vereiste glycemiemetingen wordt gestart, mits ter zake de volgende bijkomende voorwaarden worden gerespecteerd. (zie tekst revalidatieovereenkomst)

Voor de rechthebbenden die reeds een ambulant zelfregulatieprogramma volgen en die intercurrent in een ziekenhuis worden opgenomen, gelden de bepalingen van artikel 13 van deze overeenkomst.

Rechthebbenden die in het kader van deze overeenkomst het insulinepompprogramma volgen en die intercurrent gehospitaliseerd worden in om het even welke verplegingsinrichting behoren ook tijdens hun hospitalisatie tot de rechthebbenden van deze overeenkomst, indien de insulinepompbehandeling tijdens deze hospitalisatie wordt voortgezet. Voor de rechthebbenden gelden eveneens de bepalingen van artikel 13 par. 4’

3. Is het personeelskader voldoende uitgebreid?

- ‘Minstens 1 pediater die zich gespecialiseerd heeft op het vlak van endocrino- diabetologie bij kinderen en adolescenten en die derhalve over een ruime ervaring beschikt in diabetologie

- Verpleegkundige, gespecialiseerd in de diabetologie en belast met de gezondheidsopvoeding van het diabetisch kind of de adolescent

- Diëtist(e)(n)met een regelmatig geactualiseerde bekwaamheid in verband met diabetologische diëtetiek

- Sociaal assistent(e)(n)/ sociaal verpleegkundige(n) vertrouwd met de sociale problematiek van diabetes mellitus

- Psycholo(o)g(en) met een bijzondere bekwaamheid in de opvang of behandeling van het diabetisch kind of adolescent

- Secretaresse(s)

- Kinderpsychiater’

4. Hoe is de VTE verdeling van het team?

‘per discipline dient de vooropgestelde totale omkadering van minimum 1.2 VTE voor 60 patiënten jonger dan 18 jaar te bestaan uit:

- Min. 0.3 VTE pediater

- Min. 0.3 VTE verpleegkundige

- Min. 0.12 VTE diëtist

- Min. 0.04 VTE sociaal assistent/ sociaal verpleegkundige

- Min. 0.10 VTE licentiaat in de psychologie

- Max. 0.15 VTE secretaresse

- De overige 0.19 VTE kunnen vrij worden verdeeld onder de hierboven vermelde disciplines, rekening houdende met wat volgens de verantwoordelijke pediater van de revalidatie-inrichting medisch-therapeutisch het meest aangewezen is.’

5. Xxxxx u dat een diëtist(e) telefonische permanentie moet hebben?

‘Het diabetesteam dient, zelfs buiten de uren van de raadpleging, een telefonische opvang te organiseren om oproepen van de patiënten en hun naaste omgeving te beantwoorden. Het diabetesteam dient minstens op het niveau van de urgentiedienst van het ziekenhuis waaraan het is verbonden de nodige organisatorische maatregelen te nemen ten einde een permanente beschikbaarheid van medici en paramedici ter opvang van de rechthebbende in continuïteit te waarborgen.’

6. Is de financiële voorziening voldoende?

‘Het bedrag van de prijzen en de honoraria dat de verstrekkingen, bepaald in artikel 12, dekt, wordt forfaitair vastgesteld op:

- 176.68 euro (waarvan 105.8696 indexeerbaar) per maand van daadwerkelijke verstrekking voor het zelfregulatieprogramma voor diabetische rechthebbenden of hiermee gelijkgestelden.

- 375.31 euro (waarvan 105.8696 indexeerbaar) per maand van daadwerkelijke verstrekking voor de rechthebbenden die het insulinepompprogramma volgen.

Het forfaitair bedrag dat de verplaatsingsonkosten vergoedt die gepaard gaan met het geven van informatie en begeleiding in de leefomgeving van de rechthebbende, wordt vastgesteld op 63.27 euro (volledig indexeerbaar) per dag dat hiervoor stappen in de leefomgeving van de rechthebbende zijn gezet. De samenstelling van dit bedrag is opgenomen in het als bijlage Ib. vermelde document.’

Is er vergoeding voor de telefonische permanentie?

7. Wat zijn, volgens u, de positieve en/of negatieve punten van de revalidatieovereenkomst?

8. Wat is de standaardzorg? Komt dit overeen met de revalidatieovereenkomst?

‘De revalidatieprogramma’s die telkens door de revalidatie-inrichting op maat van de situatie van de individuele rechthebbende moeten worden aangepast, zijn obligaat uit de volgende luiken samengesteld:

- De opleiding en continue begeleiding van de rechthebbende en/of zijn naaste omgeving in de zelfregulatie van de suikerziekte en eventueel in het toepassen van de continue insuline-infusietherapie met een draagbare insulinepomp

- De sociale en emotionele begeleiding van de rechthebbende en zijn naaste omgeving

- Het verstrekken van de nodige voorlichting aan de leraars en de directie van de door de rechthebbende bezochte school in verband met het vaststellen, voorkomen en behandelen van de acute complicaties van diabetes.

- Voor alle rechthebbenden, de ter beschikkingsstelling van het materiaal dat noodzakelijk is voor de zelfcontrole van de glycemie, van de glucosurie en van de ketonurie.

- Het instellen van een telefonische bereikbaarheid om oproepen van de patiënten en hun naaste omgeving te beantwoorden, zelfs buiten de uren van de raadpleging

- De uitwerking van een netwerk voor dringende hulp dat bij een spoedgeval maximale specifieke diabetologische deskundigheid moet waarborgen’

9. Wat is de kost op basis van de standaardzorg?

10. Op dit moment is er nog geen controle op de revalidatieovereenkomst. Xxxxx u dat het beter zou zijn om kwaliteitsindicatoren aan de revalidatieovereenkomst te linken om zo meer te gaan naar een kwaliteitsfinanciering in plaats van een resultaatsfinanciering? Kan u een aantal mogelijke kwaliteitsindicatoren aanreiken?