Projekt pt. ”Z Demencją na Wesoło”
Projekt pt. ”Z Demencją na Wesoło”
Wsparcie, pomoc, edukacja i integracja opiekunów (w szczególności członków rodzin) w zakresie opieki, nad osobami starszymi z różnymi rodzajami otępień w tym choroby Alzheimera,
realizowany przez Caritas Diecezji Kieleckiej
na podstawie umowy podpisanej z Województwem Świętokrzyskim
PORADNIK
dla opiekunów osób dotkniętych
chorobą Alzheimera
BROSZURA BEZPŁATNA
Kielce 2017
PORADNIK SFINANSOWANY Z BUDŻETU WOJEWÓDZTWA ŚWIĘTOKRZYSKIEGO NA ROK 2017 W RAMACH REALIZACJI PROJEKTU „Z DEMENCJĄ NA WESOŁO”
Nie idź za mną,
bo nie umiem prowadzić.
Nie idź przede mną,
bo mogę za Tobą nie nadążyć.
Idź po prostu OBOK MNIE i bądź
Xxxxxx Xxxxx
moim PRZYJACIELEM.
wybór tekstów: Xxxxxxxxxx Xxxxx opracowanie graficzne: Xxxxxxxxx Xxxxxx druk: Xxxxxxxx - Xxxxxx
Kielce 2017
?
CO TO JEST OTĘPIENIE?
Termin otępienie najprościej możemy zdefiniować jako obniżenie sprawności intelektualnej, wywołany organiczną chorobą mózgu.
Jest to zespół, który obejmuje zaburzenia funkcji poznawczych (pamięć, myślenie, spostrzeganie) i objawy poza poznawcze: zaburzenia afektywne, lękowe, zaburzenia snu, zaburzenia psychotyczne (urojenia), zaburzenia zachowania (niepokój, agresja słowna, negatywizm, nieodstępowanie opiekuna, apatia).
OBRAZ KLINICZNY OTĘPIENIA
Początek choroby często bywa nie zauważony, przebieg jest powolny, objawy narastają w ciągu kilku lat. Głównym i pierwszym objawem choroby są zaburzenia pamięci epizodycznej (świeżej). Jest to niezdolność do zapamiętywania nowych informacji, w konkretnym czasowym przestrzennym kontekście przy jednocześnie prawidłowej pamięci wstecznej. Chory nie zdaje sobie sprawy, że występują u niego tego typu zaburzenia, może to tylko zaobserwować osoba postronna. Przykłady:
kilkukrotne powtarzanie tych samych informacji lub czynności np. zakup gazety porannej; wielokrotne dopytywanie się o tą samą informację; niepamiętanie o wcześniejszych ustaleniach, mylenie bieżących dat.
Istotnymi informacjami wskazującymi na pierwsze objawy otępienia są informacje od opiekuna o:
- porzuceniu zainteresowań,
- wycofaniu się z dotychczasowej aktywności,
- niemożność poradzenia sobie ze skomplikowanymi pracami domowymi,
- zmniejszona dbałość o wygląd zewnętrzny.
Początek otępienia często bywa niezauważony póki pacjent nie utraci
samodzielności. Rutynowe czynności, ten sam rytm dnia, stała obecność innej osoby, która zajmie się bardziej skomplikowanymi czynnościami powoduje, że może wydawać się, iż wszystko jest w porządku.
Nagłe wydarzenia jak pobyt w szpitalu czy wyjazd często powodują dekompensację tego stanu i wtedy dopiero idziemy do lekarza, mimo że nasz bliski choruje już od dawna i choroba się już pogłębiła.
OTĘPIENIE
1
ROZPOZNANIE I CO DALEJ?
Nie wszystkie objawy zaburzeń pamięci są równoznaczne z rozpoznaniem choroby Alzheimera lub innego otępienia.
Jeśli zaniepokoiło nas zachowanie naszego bliskiego:
Pierwszym etapem powinna być wizyta u lekarza pierwszego kontaktu, który skieruje pacjenta do lekarza specjalisty. Pamiętajmy o tym, że nasz bliski nie widzi problemów ze swoim zdrowiem, więc nie będzie chciał iść do lekarza. Sami musimy wymyślić sposób, aby go do tego nakłonić, bo czas jest tu bardzo ważny. Dobrze by było, aby lekarz POZ wykonał przynajmniej podstawową ocenę stanu poznawczego. Lekarze, którzy zajmują się diagnozowaniem otępienia, to:
neurolog, psychiatra bądź geriatra.
W gabinecie lekarza przeprowadza się badanie fizykalne, wywiad z pacjentem i opiekunem, wykonuje się metody oceny przesiewowej funkcji poznawczych (test MMSE), test rysowania zegara, w celu zweryfikowania zaawansowania otępienia zleca się również badania dodatkowe, np. ocena struktur mózgu przy pomocy metod neuroobrazowania (TK głowy, MRI), badania laboratoryjne itp. Kiedy diagnoza zostanie postawiona, lekarz zaordynuje farmakoterapię.
To jest dopiero początek naszych działań w walce z chorobą otępienną. Z lekarzem specjalistą będziemy spotykać się cyklicznie, więc od razu umówmy się na kolejną wizytę.
Kolejny krokiem jest poszukanie w naszej okolicy instytucji, która zajmuje się wsparciem chorych na choroby demencyjne i ich rodzin. Tam dostaniemy wskazówki jak postępować, opiekować się i zadbać o swoje zdrowie.
2
OTĘPIENIE
OŚRODKI WSPARCIA
Środowiskowy Dom Samopomocy typu C, Dzienny Ośrodek Wsparcia to są te miejsca do których powinieneś się udać, kiedy lekarz potwierdzi że twój bliski jest chory.
Również i w tym wypadku osoba chora może odmówić przyjścia do ośrodka, ale ty bądź konsekwentny w działaniu, bo walczysz o zdrowie twojego bliskiego. Kierownik ośrodka bądź osoba przez niego wyznaczona, pokaże wam jaki jest plan dnia. Daj czas swojemu bliskiemu - czas na asymilację, więc początkowe spotkania w ośrodku wsparcia niech będą krótkie.
Spotkasz tam wielu specjalistów, którzy będą walczyć o zdrowie twojego bliskiego:
Fizjoterapeuta - pilnuje, aby wszyscy pokochali ruch i organizuje wycieczki w nieznane.
Psycholog – ćwiczy pamięć i wspiera opiekunów.
Terapeuta zajęciowy – zajmuje się ergoterapią (ćwiczenia poprzez pracę).
Opiekun – przypilnuje aby chory nie był głodny, pomoże w łazience.
Pedagog specjalny – nauczy sztuki relaksu.
Pielęgniarka – zawsze poda leki na czas.
Lekarz – sprawdzi, czy farmakoterapia jest prawidłowa.
Jest też wiele innych form terapii: muzykoterapia, dogoterapia, hortikuloterapia.
Zawsze możesz dopytać co poleca dany ośrodek.
GDZIE SZUKAĆ POMOCY W KIELCACH
Środowiskowy Dom Samopomocy, xx. Xxxxxxxxxx 00x Środowiskowy Dom Samopomocy, xx. Xxxxxxxxxxxxxx 00 Środowiskowy Dom Samopomocy, xx. Xxxxxxxxxxxx 0 Dzienny Dom dla chorych na Alzheimera, xx. Xx.Xxxxxxxx 0
W tych ośrodkach prowadzone są: różnego typu zajęcia, spotkania, terapie, treningi. Mają one na celu: spowolnienie choroby, utrzymanie radości życia, integrację ze środowiskiem lokalnym, wsparcie rodzin osób chorych i odciążenie opiekunów od części obowiązków. Wszystkie ośrodki prowadzone są na wysokim poziomie, są to ośrodki prowadzone przez MOPR lub działające na zlecenie MOPR. Dla opiekuna osoby chorej ważne jest, aby był on położony jak najbliżej miejsca zamieszkania, bo pomoc w dotarciu do ośrodka i do domu będzie należała już do jego obowiązków. Można też wspomóc się opiekunką lub opiekunem.
WSPARCIE
3
ŻYCIE CODZIENNE
Jednym z częstych błędów popełnianych przez opiekunów osób z chorobą Alzheimera jest izolowanie chorego od otoczenia, wycofanie się z życia towarzyskiego i przez to ograniczenia jego aktywności społecznej. Przyczyną jest strach przed niezrozumieniem i brakiem akceptacji ze strony otoczenia.
Zachowanie aktywności społecznej, aktywności ruchowej i umysłowej
JEST JEDNYM Z GŁÓWNYCH ELEMENTÓW TERAPII
SPOWALNIAJĄCEJ ROZWÓJ CHOROBY
ŻYWIENIE I DIETA W CHOROBIE
W chorobie Alzheimera bardzo ważne jest przestrzeganie odpowiedniej diety, która powinna dostarczyć choremu wszystkich niezbędnych składników do prawidłowego funkcjonowania organizmu.
Niektóre składniki odżywcze, np. witaminy z grupy B czy kwasy DHA, wspomagają prawidłowe funkcjonowanie mózgu człowieka.
Witaminy z grupy B nie są wytwarzane w naszym organizmie ani magazynowane, więc musimy je dostarczyć z pokarmem.
Występują w warzywach (zielony groszek, szpinak, brokuły) roślinach strączkowych, orzechach i ziarnach.
Niektóre z witamin z grupy B występują również w jajach, wątrobie, rybach. Na szczególną uwagę zasługuje kwas foliowy ze względu na ogromną rolę w prawidłowym funkcjonowaniu układu nerwowego. Kwas foliowy przyczynia się do wytwarzania w ludzkim organizmie serotoniny odpowiedzialnej za prawidłową funkcję komórek mózgowych. Serotonina nazywana jest hormonem szczęścia – działa ona kojąco na układ nerwowy, zmniejsz stres i poprawia nastrój.
Najczęściej zalecaną dietą jest dieta śródziemnomorska obfitująca w warzywa i owoce, ryby, oleje roślinne, ziarna i produkty zbożowe.
Chory powinien spożywać pięć lekkostrawnych posiłków dzienne.
Każdemu posiłkowi powinna towarzyszyć porcja warzyw, w formie surowej lub ugotowanej na parze.
4 DIETA
TERAPIA ZAJĘCIOWA
Człowiek jest istotą zajęciową, a co za tym idzie, większość jego aktywności życiowych związana jest z wykonywaniem czynności, które są dla niego użyteczne i ważne. Są to zajęcia zapewniające pewien poziom samoopieki, pozwalające realizować ważne życiowe cele przy wykorzystaniu nabytych już umiejętności, bądź zdobywaniu zupełnie nowych.
Zastanawiając się ile tak naprawdę wykonujemy owych zajęć w życiu codziennym, możemy dojść do wniosku, iż praktycznie każdy nasz dzień wypełniony jest nimi po brzegi. W zależności od dnia i naszej dyspozycji zajęcia te służą oczywiście różnym celom. Terapia zajęciowa jest zatem formą leczenia polegającą na nabywaniu czy też usprawnianiu pewnych umiejętności niezbędnych do realizacji zajęć umożliwiających nie tylko polepszanie stanu zdrowia, ale i dążeniu do satysfakcji życiowej. Poprawa satysfakcji życiowej wynikająca z zaangażowania w zajęcie wpływa nie tylko na zdrowie psychiczne, ale i fizyczne, a także zdecydowanie usprawnia funkcjonowanie społeczne.
FORMY TERAPII ZAJĘCIOWEJ
Jak wiele form i sposobów realizacji może przybrać terapia zajęciowa? Praktycznie tak wiele, jak wiele zajęć możemy wykonywać w ciągu dnia. Dobór metod terapii zajęciowej zależy od indywidualnych potrzeb pacjenta i może składać się z zajęć skupionych głównie na samoobsłudze (tj. planowanie wydatków, gotowanie, zajęcia skoncentrowane na opiekę nad sobą), jak i na poszerzaniu posiadanych już umiejętności lub nabywaniu zupełnie nowych, np. kompetencji zawodowych. To także zajęcia związane z arteterapią, treningiem umiejętności społecznych, ergoterapią (rękodziełem), choreoterapią (terapią tańcem i ruchem), muzykoterapią czy też relaksacją. Terapeuci zajęciowi realizują program, którego nadrzędnym celem jest ocena sposobu nabywania tych umiejętności, jak i analiza jej przydatności dla życia i funkcjonowania pacjenta w życiu osobistym, zawodowym, społecznym oraz jak zdobyta umiejętność pozwala na polepszenie stanu zdrowia.
Ciebie, i mnie stworzono do wielkich rzeczy.
Nie stworzono nas byśmy przeszli przez życie bez celu.
z Kalkuty
A ową wielką rzeczą jest kochać i być kochanym. św. Xxxxx Xxxxxx
TERAPIA
5
KOMUNIKACJA W OTĘPIENIU
Istnieją zasady, których opiekunowie chorych powinni przestrzegać w codziennym funkcjonowaniu, by proces komunikacji jak najdłużej przebiegał płynnie:
1. Życie rodzinne powinno być kontynuowane możliwie normalnie – dla osoby z zespołem otępiennym, mającej kłopoty z pamięcią, komunikacją, świadomej swoich trudności, poczucie bezpieczeństwa oraz zwyczajności jest bardzo istotne.
2. Obserwuj możliwości komunikacyjne chorego. Gdy zauważysz, że ma problemy z mówieniem, rozumieniem, spowolnij swoją mowę. Mów spokojniej, krótkimi, prostymi zdaniami.
3. Podczas rozmowy pozostawaj z chorym w kontakcie wzrokowym. Mów choremu
„do oka”, by słuchając, mógł obserwować ruch twoich ust, języka. Gdy chory ma problemy z rozumieniem mowy, próbuj wspierać swoje przekazy gestami.
4. Nazywaj wszystkie przedmioty codziennego użytku, przedmioty w zasięgu oka. Nazywaj, komentuj czynności, które wykonujesz, np.: „robię herbatę, wsypuję cukier, mieszam łyżeczką, kroję chleb” itd...
5. W każdy możliwy sposób zachęcaj chorego do mówienia.
6. Nie przerywaj mu, gdy chce coś powiedzieć.
7. Pozwól mu popełniać błędy w mówieniu, ponieważ zbyt częste i natarczywe poprawianie go sprawi, że przestanie mówić.
8. Podczas rozmowy staraj się unikać drugoplanowych dźwięków (np. radio lub telewizor).
9. Zastępuj chorego w mówieniu tylko wówczas, gdy jest to absolutnie konieczne.
10. Nie stawiaj wymagań językowych, którym nie jest w stanie sprostać. Nie oczekuj od chorego tych samych umiejętności, co przed chorobą.
Xxxxx Xxxxxxxxx
6
KOMUNIKACJA
11. Ponadto, w zależności od aktualnych możliwości chorego: śpiewaj, nuć z chorym jego ulubione piosenki, słuchajcie ulubionych nagrań, zwracaj uwagę chorego na zegar z cyframi, określajcie wspólnie, która jest godzina. zawieś na ścianie kalendarz, codziennie określajcie z chorym datę, dzień tygodnia, miesiąc, porę roku,
- rozmawiaj z chorym często, o wszystkim, o polityce, o pogodzie, wciągaj w dyskusję,
- pytaj o zdanie,
- poruszaj z chorym jego ulubione tematy dotyczące jego zainteresowań, wracajcie do ulubionych książek, filmów,
- oglądajcie zdjęcia, rozmawiajcie na tematy rodzinne, wspominajcie,
- powtarzaj z chorym ciągi słów: dni tygodnia, pory roku, nazwy miesięcy, teksty modlitw, wiersze,
- przeglądajcie z chorym codzienne gazety, kolorowe tygodniki, omawiajcie przeczytane artykuły, zdjęcia, rozwiązujcie krzyżówki,
- zachęcaj chorego do czytania, zwłaszcza czytania na głos; zachęcaj, by opowiedział o tym, co przeczytał,
- przed wyjściem do sklepu róbcie listę zakupów, w sklepie zachęcaj, by chory sam zakupił to, co potrzebne, bez zaglądania do kartki,
- rano zapisz choremu listę działań na dany dzień, pozostaw w widocznym miejscu, by w każdej chwili mógł skontrolować, a potem w południe i wieczorem przeczytać w celu kontroli,
- wieczorem odtwarzaj z chorym, co jadł na śniadanie, co na obiad, co robił w ciągu dnia,
- staraj się powtarzać z chorym numery telefonów najbliższych, ważne daty, imiona członków rodziny, bliskich, znajomych,
- będąc w domu, odtwarzaj z chorym drogę do sklepu, do kościoła, do parku, do rodziny; podobnie, przed wyjściem z domu planujcie najpierw w rozmowie, którą drogą pójdziecie lub będziecie jechać.
- zachęcaj chorego do słuchania radia, rozmawiaj na temat wysłuchanych audycji.
Zaburzenie procesów poznawczych, w tym procesów językowych, ma w zespołach otępiennych charakter długotrwały, zwykle postępujący i nieodwracalny. Wszelkie formy terapii mają więc na celu nie powrót do pełnej kondycji językowej, ale raczej zwolnienie postępu zaburzeń komunikacji i utrzymanie z chorym jak najdłuższego kontaktu słownego.
KOMUNIKACJA
7
FARMAKOTERAPIA
LEKI ZAREJESTROWANE W POLSCE W LECZENIU OTĘPIENIA W AD | ||||
Riwastygmina | Donepezil | Galantamina | Memantyna | |
Mechanizm działania | Inhibitor AChE i BuChE | Inhibitor AChE | Inhibitor AChE | Antagonista receptora NMDA |
Metabolizm | Enzymy docelowe | Wątrobowy: CYP450 | Wątrobowy: CYP450 | Nerkowo- wątrobowy |
Wskazania | AD PDD | AD | AD | AD |
Postacie leku | Kapsułki, płyn, plastry | Tabletki, tabletki rozpuszczalne w jamie ustnej o przedłużonym działaniu | Kapsułki o przedłużonym działaniu | Tabletki, płyn |
Dawka startowa | Doustnie: 1,5 mg 2x na dobę Plastry: 4,6 mg 1x na dobę | 5 mg na dobę | 8 mg na dobę | 5 mg na dobę |
Podwyższanie dawki | Doustnie: 1,5 mg 2x na dobę co 4 tygodnie Plastry: wzrost do 9,5 mg na dobę po min. 4 tyg. | Wzrost do 10 mg na dobę po 4-6 tygodniach | Wzrost do 16 mg na dobę po 4 tygodniach, następnie do 24 mg na dobę po min. 4 tyg. | Wzrost o 5 mg na dobę co tydzień |
Dawka docelowa | Doustnie: 6 mg 2x na dobę Plastry: 9,5 mg 1x na dobę | 10 mg na dobę | 24 mg na dobę | 20 mg na dobę |
Xxx Xxxxxxx
8
LEKI
PROBLEMY Z KOMUNIKACJĄ
Choroba Alzheimera prowadzi do poważnych uszkodzeń w mózgu chorego, te zaś powodują narastające trudności z pamięcią krótkotrwałą, orientacją w czasie i w przestrzeni, nazywaniem zjawisk, rzeczy, definiowaniem pojęć, a nawet z mówieniem. Komunikowanie się z chorym na Alzheimera bywa więc bardzo trudne, choć - co należy podkreślić - jest możliwe, jednak wymaga od opiekunów dużej wiedzy na temat przebiegu choroby, zrozumienia dla nietypowych zachowań chorego oraz opanowania pewnych technik komunikowania się z osobą o zaburzonych funkcjach pamięci i postrzegania rzeczywistości.
Problemy z komunikacją występujące na poszczególnych etapach choroby Alzheimera
Zaburzenia zdolności komunikacyjnych u osób chorych na Alzheimera nie pojawiają się gwałtownie, lecz narastają stopniowo i nieodwracalnie w miarę postępu choroby. Tempo oraz rodzaj zmian w zachowaniu chorego jest zawsze sprawą indywidualną i zależy od wielu czynników x.xx.: indywidualnego przebiegu choroby, predyspozycji chorego, jego trybu życia (np. aktywności lub braku aktywności umysłowej, fizycznej i społecznej), sposobu leczenia, a nawet od diety chorego. W pewnym uogólnieniu postępujące zaburzenia w funkcjonowaniu mózgu chorego dzieli się na trzy stadia (etapy) choroby: wczesne (łagodne), średniozaawansowane (umiarkowane) oraz zaawansowane. Dla każdego z tych etapów można wskazać charakterystyczne zaburzenia w komunikowaniu się chorego z otoczeniem.
We wczesnym stadium choroby seniorzy nie wykazują większych problemów komunikacyjnych: na ogół rozumieją dobrze, co się wokół nich dzieje i co się do nich mówi; sami potrafią artykułować swoje potrzeby i wyrażać swoje zdanie. Pojawiają się jednak pierwsze oznaki problemów z pamięcią krótkotrwałą, co oznacza, że chory coraz częściej zapomina o codziennych wydarzeniach (np. gdzie schował jakąś rzecz, jaki jest aktualnie dzień tygodnia), natomiast dobrze pamięta wydarzenia z przeszłości, nawet dalekiej. Mogą też pojawić się problemy z planowaniem działań, przypominaniem sobie pewnych słów, precyzowaniem myśli oraz z wykonywaniem czynności złożonych i wymagających skupienia, np. z pisaniem, czy z liczeniem. Chory jest w stanie sam wykonywać większość codziennych czynności, choć wykonuje je dłużej i mniej dokładnie. Na tym etapie rola opiekuna powinna ograniczać się przede wszystkim do dyskretnego wspierania podopiecznego w życiu codziennym oraz do zachęcania go do aktywności i regularnego treningu pamięci.
PROBLEMY
9
W drugim, średniozaawansowanym stadium choroby
problemy
w komunikowaniu się chorego z otoczeniem są już bardzo wyraźne. Chory ma poważne problemy z pamięcią, zarówno krótkotrwałą, jak i długotrwałą, zapomina coraz więcej słów, myli pojęcia, wypowiada się w sposób nieskładny, chaotyczny, często urywa zdania, gdyż zapomina, co chciał powiedzieć, zadaje ciągle jedno pytanie lub wciąż powtarza tę samą frazę. Na tym etapie chory zaczyna mieć trudności z rozpoznawaniem członków rodziny i znajomych. Dodatkowo, ma poważne problemy z orientacją w czasie i w przestrzeni. Senior może też zapominać do czego służą podstawowe przedmioty, nie pamięta o wykonywaniu codziennych czynności (np. o konieczności ubrania się, umycia, jedzenia itp.). Chory często popada w zmienne nastroje, a zmianie może ulec także jego osobowość. W tej sytuacji senior wymaga całodobowej opieki i pomocy w wykonywaniu codziennych czynności, a komunikowanie się z nim nastręcza opiekunowi coraz więcej trudności.
W zaawansowanym stadium choroby spustoszenia w mózgu są już tak duże, że senior niemal traci kontakt z rzeczywistością i popada w stan otępienia (lub tzw. “globalnej demencji”). Chory nie tylko nie rozpoznaje osób z otoczenia, ale także nawet własnej twarzy w lustrze. Zanika zdolność werbalnego porozumiewania się chorego: nie jest on w stanie zbudować prostego zdania, mówi całkowicie bełkotliwie, a czasem w ogóle przestaje mówić. Pojawiają się halucynacje wzrokowe i słuchowe oraz urojenia. Na tym etapie chory jest całkowicie zdany na pomoc opiekuna, a nawiązanie z nim kontaktu jest bardzo trudne.
10
PROBLEMY
ZASADY KOMUNIKOWANIA SIĘ
W komunikowaniu się z chorym na Alzheimera bardzo ważna jest odpowiednia postawa opiekuna (empatia, życzliwość, tolerancja dla nietypowych zachowań) oraz spora wiedza na temat występujących w chorobie zaburzeń i sposobów radzenia sobie z nimi w życiu codziennym. Poniżej przedstawiamy kilka zasad i pomocnych sposobów, które mogą ułatwić proces komunikowania się pomiędzy opiekunem, a jego podopiecznym:
● Chorzy na Alzheimera często nie rozumieją wypowiadanych przez opiekunów
zdań, natomiast są bardzo wyczuleni na komunikaty niewerbalne: ton głosu, mimikę twarzy, gestykulację, postawę ciała. Stąd też w komunikowaniu się z osobami chorymi na Alzheimera należy zwracać szczególną uwagę na nasze zachowania niewerbalne. Całą postawą swojego ciała powinniśmy okazywać choremu pozytywne emocje: troskę, zrozumienie, sympatię.
● Równie ważne jest obserwowanie komunikatów niewerbalnych wysyłanych przez
chorego, gdyż w zaawansowanym stadium choroby seniorzy często nie są w stanie zwerbalizować swoich potrzeb za pomocą słów, natomiast mogą wiele przekazać za pomocą gestów i mimiki twarzy. Dobrze jest nauczyć się „rozszyfrowywać” przekazywane w ten sposób komunikaty.
● Zwracając się do chorego powinniśmy zawsze zachowywać się z szacunkiem dla
jego osoby. Należy używać słów: proszę, dziękuję itp., a unikać trybu rozkazującego i protekcjonalnego tonu.
● Chcąc nawiązać kontakt z chorym należy stanąć z nim twarzą w twarz oraz ograniczyć inne bodźce (np. grający telewizor lub radio) mogące rozpraszać jego uwagę.
● Jeśli chory ma problemy ze zrozumieniem komunikatów, powinniśmy mówić nieco
wolniej i głośniej. Nie należy jednak bez potrzeby podnosić tonu głosu ani mówić zbyt wolno.
● Rozmawiając z chorym powinniśmy przyjąć tzw. „otwartą postawę”, wyrażającą nasze zainteresowanie tym, co chory chce przekazać. Otwarta postawa to np. pochylenie się w stronę chorego podczas rozmowy, utrzymywanie kontaktu wzrokowego, potakiwanie ze zrozumieniem.
● Chorego należy słuchać uważnie i aktywnie, tzn. zwracać uwagę na wysyłane przez niego komunikaty werbalne i niewerbalne, próbować go dobrze zrozumieć, nawet jeśli mówi nieskładnie.
ZASADY 11
●W komunikowaniu się z chorym na Alzheimera, ważny jest kontakt fizyczny: łagodny dotyk, pogłaskanie po ręce, trzymanie za nią. W zaawansowanym stadium choroby otępiennej kontakt fizyczny (np. dotknięcie ramienia) jest wręcz konieczny dla nawiązania kontaktu z chorym.
● Zwracając się do chorego powinniśmy używać krótkich, prostych zdań i łatwych do zrozumienia, znanych mu pojęć.
● Jeśli chcemy chorego o coś zapytać, powinny być to pytania proste i bardzo konkretne. Najlepiej zadawać pytania w taki sposób, aby chory mógł odpowiedzieć
„tak” lub „nie”. Nie pytamy więc: „czego chcesz się napić?” ale: „czy chcesz napić się wody?”.
● Jeżeli chory ma problemy z mówieniem, pytania powinny być tak sformułowane,
aby nie zmuszały go do wyartykułowania dłuższej wypowiedzi. Najlepiej, aby chory mógł wskazać na rzecz, o którą pytamy. Xxxx możemy też pytając wskazywać rzeczy, o które nam chodzi, np. pytając chorego czy chce mu się pić wskazujemy szklankę wody, pytając czy coś go boli wskazujemy na konkretną część ciała: brzuch, głowę itp. Chory ma szansę odpowiedzieć nam wówczas odpowiednim gestem głowy.
● Rozmawiając z chorym należy skupić się na jednej kwestii i nie podejmować innych wątków, np. nie informujemy chorego w ten sposób: „musisz się szybko ubrać, gdyż po śniadaniu przyjedzie twój xxxx Xxxxx i zabierze nas swoim samochodem na wizytę do lekarza”. Powinniśmy natomiast najpierw poprosić chorego o ubranie się, następnie zaprosić go na śniadanie, a po śniadaniu poinformować go o przyjeździe wnuka i planowanej wizycie w przychodni.
● W życiu chorego ważne są codzienne rytuały. Dlatego też wykonując z chorym nawet proste czynności (np. mycie się, ubieranie, spożywanie posiłków, spacer) należy przypominać mu ich nazwy, opisywać je w prosty sposób, nazywać przedmioty codziennego użytku i objaśniać ich przeznaczenie.
● W rozmowie z chorym należy unikać przenośni, symboli i porównań, gdyż chory
może ich nie zrozumieć.
● Chorzy na Alzheimera mają zaburzoną zdolność myślenia kontekstowego, stąd też mogą nie dostrzec żartu, ironii, absurdu.
● Zwracając się do chorego dobrze jest jak najczęściej przypominać mu jego imię, np. za każdym razem mówimy „Pani Xxxxx...”, „Mario”.
● Powinniśmy też jak najczęściej przypominać podopiecznemu swoje imię
i informować go o tym, co właśnie robimy lub zamierzamy zrobić.
12
ZASADY
● Dobrze jest dostarczać choremu dodatkowych informacji na temat osób, rzeczy i zdarzeń np. gdy ktoś odwiedza chorego należy za każdym razem przypominać podopiecznemu imię tej osoby, stopień pokrewieństwa, cel wizyty itp. Warto też przypominać choremu nazwy rzeczy i ich funkcje (np. podając podopiecznemu łyżkę do jedzenia, mówimy: „to jest łyżka, łyżką jemy zupę”).
● Dużym ułatwieniem w komunikowaniu się z chorym na Alzheimera może być zostawianie mu pewnych informacji i podpowiedzi w formie karteczek naklejanych na sprzęty i meble (np. karteczki na drzwiach poszczególnych pomieszczeń w domu z ich nazwami, karteczki na szufladach i szafkach z krótkim opisem ich zawartości). Jeśli chory ma problem z czytaniem, informacje na karteczkach mogą być w formie piktogramów (np. piktogram bluzki na szafce z ubraniami).
BŁĘDY, JAKICH TRZEBA UNIKAĆ
● Jednym z najczęściej popełnianych przez opiekunów błędów w komunikowaniu się z chorym na Alzheimera jest oczekiwanie, że będzie on reagował podobnie jak zdrowy człowiek (np. że zawsze zareaguje na nasz komunikat). Podejmując się opieki nad osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera musimy być przygotowani na zachowania niestandardowe, czasem wręcz aspołeczne i musimy nauczyć się je akceptować.
● Nie należy zwracać się do chorego w sposób protekcjonalny, jakbyśmy mówili do małego dziecka.
● Rozmawiając z chorym, nigdy nie należy podnosić głosu lub krzyczeć.
● Nie należy okazywać gestami lub mimiką twarzy złości i zniecierpliwienia.
● Nie wolno popędzać chorego, kiedy mówi i przerywać mu.
● Nie należy mówić do chorego zdaniami wielokrotnie złożonymi i zadawać mu złożonych pytań.
● Nie należy wydawać choremu kilku poleceń naraz, gdyż nie będzie on ich w stanie zrozumieć i zapamiętać.
Nasz optymizm opiera się przede wszystkim na przekonaniu, że towarzyszy nam nieustanna pomoc Xxxx,
której nigdy nie zabraknie temu, kto pokornie i z ufnością o nią prosi.
św. Xxx Xxxxx XX
BŁĘDY
13
PORADY DLA OPIEKUNA
Jeśli jesteś opiekunem osoby chorej na chorobę Alzheimera warto poszukać dla siebie wsparcia wśród innych członków rodziny, przyjaciół, znajomych, sąsiadów lub osób profesjonalnie do tego przeszkolonych np. pielęgniarek, opiekunek, psychologów, pracowników socjalnych, terapeutów itp.
Możesz podzielić się obowiązkami z innymi członkami swojej rodziny, sprawując opiekę na zmianę.
Nie bój się prosić znajomych sąsiadów o dotrzymanie choremu towarzystwa, gdy musisz wyjść z domu.
Przyjmij każdą pomoc, którą ktoś ci oferuje. Dołącz do grupy wsparcia. Jeśli w twojej okolicy nie ma takiej, spróbuj znaleźć ją w internecie. Wszelkie informacje na temat dostępnych form opieki nad osobami chorymi na Alzheimera uzyskamy w lokalnym Ośrodku Pomocy Społecznej lub w stowarzyszeniu osób dotkniętych tą chorobą. W trudnych chwilach porozmawiaj z terapeutą, psychologiem, pracownikiem socjalnym lub osobą duchowną. Psycholog pomoże ci odreagować negatywne emocje związane z opieką nad chorym. Postaraj się znaleźć kogoś, komu możesz otwarcie powiedzieć o swoich uczuciach i lękach,
Utrzymuj kontakty towarzyskie.
Dużym wsparciem dla osób opiekujących się chorymi na Alzheimera może być znalezienia miłych rzeczy ,które mogą zrobić dla siebie, nawet kilka minut poświęcone tylko dla siebie, może pomóc np. spacer, praca w ogrodzie, czytanie, zakupy, słuchanie muzyki.
Warto znaleźć czas na odpoczynek i relaks.
Krótkie drzemki mogą dostarczyć energii. Ćwiczenia oddechowe pomogą się zrelaksować.
Jeśli opiekujesz się osobą chorą, raz dziennie pomyśl o czymś co postrzegasz jako nagrodę za wspieranie.
Szukaj pozytywnych stron sytuacji. Pozwól sobie na uśmiech oraz na błędy. Nie musisz być doskonały, bo nikt nie jest. Nie obarczaj się winą, że tracisz cierpliwość. W chwili załamania zadzwoń i porozmawiaj z kimś, kto cię zrozumie. By nie okazać, że za chwilę wybuchniesz, wyjdź z pokoju i wróć, gdy będziesz spokojniejszy.
Jeśli pracujesz zawodowo, zrób wszystko co możliwe, aby nie zrezygnować z pracy. Pamiętaj że masz prawo do przyjemności - zadowolony lepiej wypełnisz swoje obowiązki.
W Kielcach jest kilkanaście Agencji Opiekuńczych, które świadczą usługi opiekuńcze w warunkach domowych.
14
OPIEKUN
ZADBAĆ O SIEBIE
Opieka nad chorym z Alzheimerem wymaga od opiekuna wiele czasu, wiele uwagi, a czasami wiele poświęceń. Jest to trudne zadanie z kilku względów. Przede wszystkim obciąża zdrowego członka rodziny w pewnym momencie nawet pełną odpowiedzialnością za chorego, który przestaje go poznawać. W takiej sytuacji wielu opiekunów zapomina o tym, by znaleźć czas dla siebie i pomóc w tej trudnej sytuacji SOBIE.
Ponad 90% chorych znajduje się pod wyłączną opieką rodziny. Często dochodzi do sytuacji, gdy chorym zajmuje się tylko jedna osoba i zwalnia z odpowiedzialności resztę członków rodziny. W większości przypadków jest to małżonek w wieku podobnym do pacjenta lub dziecko. Osoby postronne są mylnie przekonane, że opiekun daje sobie świetnie radę w opiece nad chorym, gdyż przecież „zajmuje się nim od zawsze”. Dodatkowo, jeśli opiekunem jest małżonek pacjenta, ma tendencję do chronienia własnych dzieci przed obciążeniem, „bo pracują, są zajęci, mają własne problemy, mieszkają daleko”. Taki opiekun ukrywa więc diagnozę pacjenta przed innymi członkami rodziny, pozostawiając ich w nieświadomości istnienia problemu.
Czasami również to właśnie sam opiekun powstrzymuje się przed zwróceniem o pomoc, przekonany o swojej własnej zaradności lub niepewny, czy ktoś inny zajmie się chorym równie dobrze jak on. Taka „zaradność” nieraz odbija się nie tylko na jakości życia chorego na Alzheimera pacjenta, ale również na zdrowiu (także psychicznym) opiekuna. Sfrustrowany i wyczerpany opiekun nie jest w stanie rzetelnie pełnić swoich zadań oraz efektywnie pomagać w codziennych zmaganiach chorego z otaczającym go światem. Powinien zadbać o to, by znaleźć chwilę dla siebie, co odciąży go emocjonalnie i fizycznie.
Wyczerpany opiekun może pogorszyć swoją relację z chorym:
- opiekun, czując zmęczenie, może zacząć ignorować potrzeby chorego,
- opiekun, będąc rozdrażnionym, wprowadza niesprzyjającą atmosferę, na czym cierpią oboje - chory oraz sam opiekun,
- opiekun złoszcząc się na chorego, może wprowadzić go w zakłopotanie,
- obniżenie nastroju opiekuna może wpłynąć źle na jego koncentrację, a to może sprawić, że zacznie popełniać błędy w opiece nad chorym.
Najważniejsze rzeczy w życiu
nigdy nie zdarzają się przez przypadek
OPIEKUN
Xxxxxxxx Xxxxx
15
Z pomocą śpieszy tutaj wsparcie najbliższych - ważne jest, by w opiekę byli zaangażowani wszyscy członkowie rodziny - a także, jeśli to możliwe, najbliżsi przyjaciele. Rozłożenie ciężaru opieki nad chorą osobą powoduje, że łatwiej jest go unieść. Dodatkowo, wspólna opieka zacieśnia rodzinne więzy.
Jednak nie powinno zapominać się o tym, że wsparcie psychologiczne jest równie ważne jak pomoc w fizycznej opiece nad chorym czy wsparcie instytucji. Oferty Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej, fundacji, poradni, domów samopomocy, mogą okazać się niezastąpione, nawet jeśli mają wyręczyć opiekuna kilka godzin w tygodniu.
ZNALEŹĆ CZAS DLA SIEBIE
Chwila wolnego czasu to bardzo wiele dla przemęczonego opiekuna. Tylko jak ten czas znaleźć? Najłatwiejszym rozwiązaniem jest zaplanowanie podstawowych potrzeb w skali tygodnia. Gotowanie, zakupy, pranie, wszystko to można zaplanować, by zaoszczędzić mnóstwo czasu. Poniżej przedstawiamy możliwe ułatwienia, które pozwolą zyskać kilka chwil.
GOTOWANIE
Jedzenie jest jedną z podstaw, dzięki którym funkcjonujemy - zarówno opiekunowie, jak i ich podopieczni, i cała rodzina, dlatego gotowanie jest tak ważnym elementem każdego dnia. Poniżej przykłady zoptymalizowania procesu przygotowania posiłków:
- przygotowywanie posiłków w weekendy i zamrożenie porcji na każdy konkretny dzień. Posiłki zachowają walory odżywcze, a opiekun uzyska więcej czasu w ciągu tygodnia dla siebie i swojego podopiecznego,
- podział obowiązków między innych domowników, aby każdy odpowiedzialny był za przygotowanie obiadu innego, ustalonego wcześniej, dnia. To niewielki wysiłek po stronie najbliższych, a ogromne wsparcie dla opiekuna,
- kupno półproduktów lub gotowych posiłków - szczególnie, jeśli przed chorobą smakowały one choremu.
Chory na Alzheimera czasami nie będzie chciał zjadać tego, co zostało przygotowane przez jego najbliższych. Jest to normalne i nie warto w takim przypadku walczyć z chorym o to, by koniecznie zjadł obiad, gdyż doprowadzi to tylko do frustracji. W takim przypadku można podać specjalistyczne preparaty odżywcze, np. Nutridrink, który w swoim składzie zawiera wszystkie niezbędne składniki odżywcze: białko, tłuszcze, witaminy i minerały oraz ma małą objętość do wypicia - tylko 125 ml.
16
OPIEKUN
ZAKUPY
Kolejnym dobrym przykładem oszczędzania czasu są zakupy - szczegółowe zaplanowanie listy potrzebnych rzeczy na cały tydzień i zrobienie zakupów w weekend na kolejne 7 dni. Produkty nietrwałe można kupować sklepie osiedlowym albo poprosić o to dzieci lub sąsiada. Zawsze też można poprosić o pomoc innych członków rodziny lub znajomych - nawet ekspedientów z okolicznych sklepów. Jeśli jednak nie istnieje taka możliwość, to z ratunkiem śpieszą zakupy z opcją dostawy do domu. Korzystając z wygody, jaką daje internet, można przygotować dokładną listę i zaplanować, co będzie potrzebne na dany, dłuższy czas. Zakupów na mniejszą kwotę nie opłaca się zamawiać, gdyż przeważnie sprzedawca internetowy dowozi zamówienie bezpłatnie dopiero od wyznaczonej sumy. Niestety, rozwiązanie to posłuży jedynie mieszkańcom większych miast, natomiast warto je wykorzystać, jeśli ma się taką możliwość, gdyż pozwala mocno ograniczyć czas zakupów oraz - nie trzeba ich wnosić do domu! Przyjadą same!
W wielu budynkach mieszkalnych, zwłaszcza tam gdzie lokatorzy mieszkają przez kilkadziesiąt lat, działa system kupowania zakupów w ramach pomocy sąsiedzkiej. Warto włączyć się w takie działania, a kontakt z innymi osobami, nieizolowanie się od społeczeństwa oraz poczucie otrzymywanego wsparcia ma niewątpliwie pozytywny efekt na zmniejszenie obciążenia opiekuna.
FORMALNOŚCI
Rachunki za prąd, gaz, wodę oraz media zaczynają się piętrzyć i nie ma kto ich opłacić? Z ratunkiem znowu przychodzi internet, dzięki któremu można uregulować wszystkie rachunki nie wychodząc z domu - należy tylko zapewnić sobie dostęp do konta bankowego przez internet. Są jednak sprawy urzędowe, które wymagają obecności opiekuna. W tym przypadku najlepiej zapewnić osobie chorej zastępczą opiekę - na przykład sąsiada.
Xxxxxx Xxxxxx
OPIEKUN
17
AKTYWNOŚCI CHOREGO
Wielu opiekunów popełnia ten sam błąd jeszcze na wczesnych etapach choroby swojego podopiecznego, gdy ten zachowuje swoją sprawność motoryczną oraz kognitywną. Mianowicie, przejmują wszystkie obowiązki, nawet te, które chory może swobodnie wykonywać. Zlecenie mu takich zadań, jak: podlewanie kwiatków, wycieranie kurzy, odkurzanie, zmywanie naczyń, rozwieszanie oraz składanie ubrań, ścielenie łóżka czy pomoc w prostych pracach kuchennych, nie dość, że odciąży opiekuna, to jeszcze zapewni podopiecznemu dawkę ćwiczeń, która go zaangażuje i pomoże mu zachować sprawność.
Należy sobie uświadomić, że nie jest się samemu - nawet jeśli jest się jedynym krewnym to liczne ośrodki pomocy albo pielęgniarki mogą pomóc w uporaniu się z dodatkowymi obowiązkami. Jeśli opiekun zdecyduje się na taką pomoc, to lekarz prowadzący podopiecznego, skieruje do najbliższego ośrodka w okolicy.
MOŻLIWOŚĆ ODPOCZYNKU
Opiekun osoby z chorobą Alzheimera powinien zadbać o własne przyjemności. Ważne jest takie gospodarowanie czasem, aby mieć energię i zapał do opieki nad chorym. Jeśli pojawia się poczucie, że sytuacja zaczyna przerastać możliwości opiekuna, to warto skorzystać ze wsparcia psychologa lub dołączyć do grona osób zmagających się z podobnym problemem w specjalnych grupach wsparcia. Stowarzyszenia Alzheimerowskie działające w wielu miastach są w tym przypadku bardzo pomocne. Dobre planowanie czasu jest bardzo ważne, aby znaleźć kilka wolnych chwil w ciągu całego dnia. Oczywiście, mogą zdarzyć się sytuacje, gdy podopieczny będzie potrzebował akurat w konkretnym momencie pomocy opiekuna — dlatego najlepszym sposobem będzie na czas nieobecności (odpoczynku) zapewnić choremu opiekę kogoś z rodziny.
Specjaliści potwierdzają, że w niektórych przypadkach choroby wskazane jest towarzystwo ludzi postronnych — nie tylko rodziny, lecz na przykład przyjaciół. Czasami dobrze jest, by byli to znajomi samego opiekuna. Ciągłe przebywanie z chorym, którego nastrój ulega częstym zmianom, a czasami nawet objawia się agresją czy złością, może bardzo obciążyć psychikę opiekuna — w skrajnych przypadkach doprowadzając do depresji. Dlatego kontakt ze zdrowymi osobami ma bardzo zbawienny wpływ na samopoczucie chorego.
18
OPIEKUN
GRUPY WSPARCIA
Podczas spotkań wymieniane są cenne doświadczenia związane z opieką nad cierpiącymi na chorobę Alzheimera. Na spotkaniach udzielane są praktyczne i sprawdzone przez innych opiekunów rady, uświadamiające opiekunów, że nie tylko oni mają do czynienia z kolejnymi wyzwaniami. Uczucia takie jak lęk, irytacja czy nawet złość towarzyszą każdemu opiekunowi, a spotkania pomogą je zrozumieć. Nie można w poradniku opisać wszystkich sytuacji, z którymi zetkną się opiekunowie i wszystkich sposobów na radzenie sobie z owymi sytuacjami. Z tego powodu należy skorzystać z rad lekarza, rehabilitanta, terapeuty, psychologa, grup wsparcia, wolontariuszy i innych osób, których pomoc może okazać się niezbędna.
FORMY WSPARCIA
Dostępne formy wsparcia nie kończą się jedynie na formach pomocy materialnej, która zostanie albo nie zostanie przydzielona, zależnie od indywidualnych potrzeb i warunków. Jako pomoc materialną można uzyskać zasiłek stały, zasiłek okresowy czy zasiłek celowy, np. na zakup żywności, odzieży, obuwia, leków, opału. Jednak dla opiekuna o wiele bardziej przydatna okaże się pomoc pozafinansowa w postaci:
- pracy socjalnej,
- monitoringu osoby chorej,
- usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania,
- skierowania do ośrodków wsparcia i domów pomocy społecznej.
Xxxxxxx Xxxx
OPIEKUN
19
WSPÓŁPRACA Z RODZINĄ I BLISKIMI
Zaczynamy od:
- szczerej otwartej rozmowy nad udziałem każdego w pomaganiu,
- rozumiemy, dlaczego bliscy nie chcą pomagać w danym aspekcie,
- akceptujemy to, co sami zaproponują.
Dążymy do tego ,aby pomoc przyjęta była pogodnie. Ustalenie realnego planu pomocy (kto, co i kiedy) znacznie ograniczy konflikty, przywróci poczucie bezpieczeństwa.
WSPÓŁPRACA W OPIECE NAD CHORYM WYMAGA SZACUNKU I ZAUFANIA
Warto wyznaczyć kogoś, kto będzie zarządzał pomaganiem. Wówczas przyjaciele i krewni przychodzą na swoje dyżury. Można stworzyć lokalną grupę wsparcia składającą się z osób opiekujących się chorym na Alzheimera. Członkowie tej grupy mogą sobie wzajemnie pomagać w opiece, wymieniać się doświadczeniami. Uczestnicząc w grupie, opiekunowie mają okazję przyjrzeć się sobie – w jaki sposób funkcjonują, z jakimi uczuciami, z jakimi postawami i spróbować przełożyć te odkrycia na postawy życiowe, jakie podejmują wobec swoich bliskich chorujących. Warto pamiętać o tym, że funkcjonowanie osoby starszej wyznaczają różne style życia. Za najbardziej niepożądany uważa się styl bierny, który charakteryzuje osoby starsze pozostające w swoim domu, zrywające kontakt z innymi ludźmi. Najczęściej łączy się on z występowaniem przewlekłej choroby somatycznej, obniżoną sprawnością ruchową oraz brakiem sił fizycznych.
W profilaktyce i przezwyciężaniu tego sposobu funkcjonowania pomocne jest wsparcie społeczne (poszerzenie kręgu znajomych) i formy działania nakierowane na wzmacnianie poczucia własnej wartości
Takie wsparcie społeczne osoby chore jak i ich rodziny znajdą x.xx. w Środowiskowym Domu Samopomocy. Osoby chore uczestniczą tam w zajęciach prowadzonych przez psychologów, terapeutów zajęciowych i rehabilitantów. Udział w ćwiczeniach ruchowych i ćwiczenia funkcji poznawczych ma korzystny wpływ na samopoczucie pacjentów i pomaga im walczyć z chorobą. Ponadto, częsty kontakt z innymi ludźmi pozwala zapobiec utracie zainteresowania otaczającą rzeczywistością i stopniowemu zamykaniu się w sobie.
Zajęcia organizowane przez specjalistów, lekarzy, psychologów, rehabilitantów, terapeutów zajęciowych są jednym ze sposobów na aktywizację i socjalizację chorego. Podczas takich ćwiczeń chory otoczony jest ludźmi zmagającymi się z podobnymi problemami. Poza tym, stała i fachowa mobilizacja do działania korzystnie wpływa na jego ogólne funkcjonowanie fizyczne i poprawia samopoczucie.
20
WSPÓŁPRACA
Zachęcając chorego do różnych aktywności należy zawsze pamiętać o jego potrzebach i zwracać uwagę na aktualny stan funkcjonowania psychicznego i fizycznego. Spróbujmy lepiej zrozumieć swojego podopiecznego, starając się przyjąć jego punkt widzenia.
Bądźmy z nim w momentach powrotu do dawnych lat, nie próbujmy na siłę przywracać go do rzeczywistości. W takich chwilach wsparcie emocjonalne jest ważniejsze niż zadbanie o sprawność funkcji poznawczych.
Zaakceptowanie zachowań odbiegających od normy jest trudne, ale często to jedyny sposób, aby chory nie czuł się wyobcowany i zdezorientowany. Jeśli jakieś dziwaczne zachowanie nie jest szkodliwe, nie można zmuszać do jego korygowania, zwłaszcza, że często okazuje się chwilowe.
Osobie dotkniętej chorobą Alzheimera powinno się umożliwić kontynuowanie jego życia towarzyskiego w gronie przyjaciół, znajomych czy sąsiadów. Aktywność społeczna chorego powinna być dopasowana do stopnia zaawansowania choroby oraz jego dotychczasowych upodobań towarzyskich i aktywności społecznej. Należy dostosować długość spotkań do możliwości chorego.
Ważnym jest, aby każdy opiekun ustanowił sobie następujące cele: zapewnienie bezpieczeństwa, ułatwienie orientacji przestrzennej, unikanie ograniczeń oraz blokowania możliwości dokonywania wyborów, wzmacnianie posiadanych zdolności i umiejętności, wspomaganie samodzielności, zapewnienie emocjonalnego komfortu.
WSPÓŁPRACA
21
Oto kilka praktycznych porad jak postępować w konkretnych sytuacjach problemowych, które stwarzają osoby cierpiące na chorobę Alzheimera, a które wynikają z jego narastających zaburzeń pamięci:
- zapisz choremu na karteczce jego imię i nazwisko, adres, nr tel. do ciebie, niech zawsze nosi ją przy sobie,
- jeśli wychodzisz z domu, xxxxxx choremu w widocznym miejscu kartkę informującą i przypominającą o tym gdzie wychodzisz i o której wrócisz,
- umieść w widocznym miejscu zegar i kalendarz, skreślaj w kalendarzu dni, które minęły – to ułatwia pacjentowi orientację w czasie,
- sporządzaj i pozostawiaj w widocznym miejscu listę codziennych zajęć – to wprowadza codzienną rutynę i porządek w życie pacjenta, zmniejszając jego niepokój,
- pozostawiaj znajome przedmioty w dotychczasowych miejscach, nie zmieniaj ich położenia jeśli nie jest to niezbędne,
- staraj się nie wprowadzać istotnych zmian w otoczeniu pacjenta, np. przemeblowań. Chory najlepiej czuje się w znanym sobie otoczeniu
- uporządkuj i oczyść mieszkanie ze zbędnych przedmiotów, o które pacjent mógłby się potknąć i przewrócić,
- usuń klucz z zamka w pokoju chorego, zaklej zamek tak, aby nie mógł zamknąć się od wewnątrz,
- na drodze do łazienki przyklej taśmy odblaskowe – to ułatwia pacjentowi orientację nocą i trafienie samodzielnie do toalety,
-zamknij lekarstwa na klucz – chory może zapomnieć, że już je zażył, a przyjęcie ich ponownie może grozić zatruciem,
- środki owadobójcze, farby i inne środki chemiczne trzymaj poza jego zasięgiem,
- obniż temperaturę w bojlerze – wtedy chory się nie poparzy, gdy odkręci kran,
- zdejmij pokrętła z kuchenki gazowej – chorzy bardzo często zapominają, że włączyli i zapalili gaz,
- przy spożywaniu posiłków – stosuj gładkie talerze (wzorki rozpraszają i chory nie koncentruje się na samodzielnym jedzeniu), sztućce wydzielaj choremu pojedynczo,
- przygotuj zakąski w formie ciasteczek czy kawałków sera na wypadek podjadania czy też tendencji gromadzenia jedzenia, chory często nie pamięta, że już jadł posiłek, a towarzyszy mu tzw. nadmierny apetyt,
- by ułatwić samodzielne ubieranie się – ułóż rzeczy w takiej kolejności w jakiej mają być zakładane, zamiast guzików czy sznurowadeł przydatne mogą są rzepy,
- stymuluj pamięć chorego poprzez oglądanie wspólne rodzinnych zdjęć, powracanie wspomnieniami do odległych wydarzeń, do których ma on jeszcze dostęp pamięciowy, to poprawia jego samopoczucie.
22
PRAKTYKA
Warto pamiętać o tym, aby podczas realizacji opieki nad chorym, uważnie obserwować samego siebie i reagować w sytuacjach, gdy pojawi się nadmiernie obciążający stres. Może to zapobiec wystąpieniu wypalenia emocjonalnego.
Opiece nad bliską osobą starszą towarzyszą różne, czasem trudne i nieprzyjemne uczucia oraz myśli. Wszystkie pojawiające się emocje i uczucia są potrzebne, informują nas o czymś. Uczucia po prostu są, chociaż ich przeżywanie bywa trudne. Uczucia i emocje, które mogą towarzyszyć sprawowaniu opieki:
- frustracja, bunt, strach, zwątpienie, niezgoda, zagubienie, ale także miłość, współczucie, xxxxxx, wyrozumiałość, empatia,
- gniew, złość – np. brak czasu, siły, pieniędzy, wdzięczności czy zrozumienia,
- smutek i żal, rozpacz – tracimy coś ważnego, choroba odbiera nam kogoś bliskiego,
- strach, obawa – przed przyszłością, cierpieniem, przed odejściem bliskiego,
- poczucie winy, utrata nadziei,
- poczucie krzywdy (dlaczego ja),
- wstyd (ukrywanie choroby),
- osamotnienie,
- sprzeczne uczucia, np. chcę żeby życie trwało jak najdłużej i chcę żeby to wszystko już się skończyło.
Jednym z najtrudniejszych uczuć, z którymi borykają się opiekunowie jest poczucie winy. Opiekun odczuwa poczucie winy prawdopodobnie dlatego, że stawia sobie za wysokie wymagania lub zbyt długo zaniedbuje swoje potrzeby, próbując znaleźć ich zaspokojenie wyłącznie w pełnieniu opieki i stracił zdolność do troski o samego siebie. Pomocne w radzeniu sobie z poczuciem winy jest stawianie realnych oczekiwań wobec samego siebie, rozmowa z innymi, by móc zobiektywizować swoje przeżycia i dbanie o zaspokojenie swoich potrzeb.
Aby radzić sobie z negatywnymi skutkami przeciążenia opieką, warto:
1) Ustalić realistyczne cele i oczekiwania
2) Ustalić granice
3) Xxxxxx o zdrowie
4) Znaleźć czas dla siebie
5) Poszukać pomocy z zewnątrz
Otrzymanie pomocy może ułatwić:
- mówienie o swoich potrzebach oraz o tym jakiej pomocy potrzebujemy,
- podziękowanie za okazaną pomoc i powiedzenie, co było dla nas pomocne, wtedy inni wiedzą jak mogą nas wspierać.
PRAKTYKA
23
ZESPÓŁ STRESU OPIEKUNA
Sprawowanie długotrwałej opieki nad osobą chorą na Alzheimera stanowi dla opiekuna duże obciążenie i może doprowadzić do stanu wyczerpania fizycznego, psychicznego i emocjonalnego, które zwane jest przez specjalistów Zespołem Stresu Opiekuna (z ang. CSS – Caregiver Stress Syndrome). Przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych badania pokazują, że na tę przypadłość może cierpieć nawet 70 % opiekunów osób z chorobą Alzheimera. Część z nich w wyniku długotrwałego stresu i przeciążenia organizmu może doświadczyć problemów ze swoim zdrowiem. Dlatego tak istotne jest zadbanie także o swoje dobre samopoczucie
– zarówno psychiczne, jak i fizyczne!
Trudna rola opiekuna chorego na Alzheimera
W Polsce, podobnie jak w innych krajach europejskich, dominuje model domowej opieki nad osobą chorą na Alzheimera. Najczęściej roli głównego lub jedynego opiekuna podejmują się członkowie najbliższej rodziny: małżonek/małżonka lub dorosłe dzieci chorego. Opiekun osoby chorej na Alzheimera musi przeorganizować swoje dotychczasowe życie i podporządkować je podopiecznemu. W swej roli, do której nie został wcześniej przygotowany, jest on narażony na ogromny stres i różnego rodzaju obciążenia o charakterze psychicznym, fizycznym, społecznym i ekonomicznym.
24
STRES
Obciążenia psychiczne
Specyfika choroby Alzheimera sprawia, że sprawowanie opieki nad chorym stanowi dla opiekuna duże obciążenie psychiczne. Chorzy na Alzheimera bywają bardzo "trudni" w kontaktach międzyludzkich - zachowują się w sposób sprzeczny z przyjętymi normami społecznymi, często stają się nieufni, podejrzliwi, czasem nawet agresywni, miewają obsesje i urojenia. Bardzo często nie potrafią okazać wdzięczności swojemu opiekunowi, a wręcz przeciwnie – wyrażają ciągłe pretensje, odmawiają współpracy, bywają złośliwi. Zmiana osobowości chorego, zaniki pamięci i dziwne zachowania są szczególnie trudne do zaakceptowania dla opiekunów, będących członkami najbliższej rodziny, którzy z przykrością muszą obserwować postępujące zmiany w psychice ukochanego małżonka czy rodzica. Xxxxxx do zaakceptowania jest także zamiana ról w rodzinie, gdy np. potomek musi zająć się swoim rodzicem - myć go, ubierać, karmić, zmieniać pieluchomajtki itp. Bardzo obciążająca psychicznie jest również świadomość ciągłej odpowiedzialności za chorego - za jego bezpieczeństwo, zdrowie i dobre samopoczucie. W przypadku potomków opiekujących się swoimi rodzicami dochodzi także rozdarcie pomiędzy zobowiązaniami wobec rodzica i wobec swojej rodziny – małżonka i własnych dzieci, którzy w obliczu konieczności sprawowania opieki nad chorym schodzą na dalszy plan i czują się zaniedbani. Wszystko to sprawia, że osobą opiekującą się chorym na Alzheimera targają często negatywne emocje - lęk, złość, gniew, poczucie winy, wypalenia, beznadziei i bezradności.
Obciążenia fizyczne
Sprawowanie opieki nad chorym na Alzheimera to ciężka praca fizyczna. Opiekun nie tylko prowadzi gospodarstwo domowe osoby chorej (zdarza się, że próbuje godzić to z własną pracą zawodową), ale też musi pomagać choremu w ubieraniu się, jedzeniu, myciu czy w toalecie. Chorzy nierzadko stawiają przy tym opór, odmawiają współpracy, czasem bronią swojej niezależności w sposób agresywny (np. machają rękami, kopią, szarpią się, rzucają przedmiotami). Pielęgnowanie chorego niesie więc za sobą ogromne obciążenie dla układu kostno-stawowego opiekuna (zwłaszcza dla kręgosłupa), naraża go na ryzyko urazów oraz powoduje zmęczenie fizyczne organizmu. Do tego dochodzi brak odpowiedniej ilości snu (np. ze względu na zaburzony rytm dnia i nocy chorego) oraz długotrwały stres przyczyniający się między innymi do rozwoju chorób serca i chorób układu krążenia. Zaangażowanie w opiekę nad chorym sprawia, że opiekun najczęściej zapomina o potrzebach własnego organizmu, nie dostrzega pojawiających się dolegliwości lub je bagatelizuje, zaniedbuje badania profilaktyczne - to wszystko może doprowadzić do poważnych problemów zdrowotnych.
STRES
25
Obciążenia psychospołeczne
Osoby podejmujące się roli opiekuna chorego na Alzheimera najczęściej zmuszone są do zrezygnowania ze swojej dotychczasowej pracy zawodowej. Zaabsorbowani opieką nierzadko wycofują się także z życia towarzyskiego, zaniedbują swoje dotychczasowe zainteresowania, rodzinę i przyjaciół. Do tego często odczuwają presję ze strony otoczenia, które oczekuje od nich całkowitego "poświęcenia się" podopiecznemu, boją się też mówić o swoich problemach i lękach związanych z opieką nad chorym. To sprawia, że towarzyszy im poczucie osamotnienia, wykluczenia z życia społecznego, niezrozumienia i pustki życiowej.
Obciążenia ekonomiczne
Choroba Alzheimera niesie za sobą duże obciążenia dla budżetu chorego i jego rodziny, związane jest to z koniecznością zapewnienia specjalistycznej terapii i rehabilitacji oraz zakupu leków, sprzętu rehabilitacyjnego, środków do pielęgnacji i specjalistycznych odżywek. Wynajęcie profesjonalnej opiekunki, choćby na kilka godzin dziennie, jest bardzo drogie i najczęściej przekracza możliwości finansowe chorego oraz jego najbliższych. Dlatego opiekun, będący członkiem rodziny chorego często musi zrezygnować z własnej pracy zarobkowej, a za opiekę nad chorym zwykle nie otrzymuje żadnego wynagrodzenia. Sytuacja ta prowadzi do znacznego pogorszenia jego sytuacji finansowej i wywołuje frustrację, przygnębienie i lęk przed przyszłością.
Objawy i skutki zespołu stresu opiekuna
Stres i zmęczenie w sposób nieuchronny towarzyszą pracy opiekuna osoby chorej na Alzheimera i są one naturalną, a wręcz "pożyteczną" reakcją na codzienne wyzwania i obowiązki, gdyż mobilizują organizm do sprostania stawianym mu wymaganiom. Problem pojawia się wtedy, gdy przedłużające się napięcie nerwowe oraz chroniczne zmęczenie prowadzi do poczucia fizycznego i psychicznego wyczerpania i nie pozwala opiekunowi na skuteczne zregenerowanie sił. Wówczas możemy mówić o pojawieniu się Zespołu Stresu Opiekuna. Objawy, które powinny nas zaniepokoić, mają charakter fizyczny, emocjonalny, psychosomatyczny i psychospołeczny.
Objawy fizyczne:
– uczucie ciągłego zmęczenia, niekiedy wręcz wyczerpania fizycznego,
– częste bóle głowy,
– napięcie i bóle mięśni,
– bóle kręgosłupa i stawów,
– zmniejszona odporność organizmu, częste infekcje i ogólne pogorszenie stanu zdrowia opiekuna.
26
STRES
Objawy w sferze emocjonalnej:
– wyraźne i długotrwałe pogorszenie się kondycji psychicznej opiekuna,
– ciągłe rozdrażnienie, nerwowość, częste wahania nastrojów, napady złości
– przedłużające się poczucie pustki, beznadziei sytuacji i bezsilności,
– nadmierny autokrytycyzm (opiekun ma poczucie iż nie radzi sobie ze swoimi obowiązkami, obarcza siebie winą za pogorszającą się kondycję chorego),
– nastroje depresyjne.
– problemy ze snem,
Objawy psychosomatyczne:
– problemy z odżywianiem (zmniejszony lub nienaturalnie wzmożony apetyt),
– zaburzenia układu pokarmowego (nudności, biegunki, bóle brzucha),
– napady migreny lub innych dolegliwości bólowych,
– zaburzona koncentracja uwagi.
Objawy psychospołeczne:
– poczucie izolacji i osamotnienia,
– zamykanie się na kontakty społeczne,
– lęk przed szukaniem pomocy i wsparcia ze strony otoczenia,
– ciągłe poczucie winy wobec chorego i rodziny.
Wymienionych wyżej objawów nie należy bagatelizować, gdyż konsekwencje przedłużającego się Zespołu Stresu Opiekuna mogą być bardzo poważne dla zdrowia fizycznego i psychicznego. Przewlekły stres i chroniczne zmęczenie osłabiają mechanizmy obronne organizmu i mogą prowadzić do poważnych chorób, takich jak cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, choroby układu sercowo-naczyniowego, wrzody żołądka czy depresja. Ponadto należy zdać sobie sprawę, że wyczerpany fizycznie i psychicznie opiekun nie jest w stanie właściwie opiekować się chorym, a wręcz może stanowić dla niego zagrożenie.
Xxxxxx Xxxxxxxxxx
STRES
27
JAK SOBIE RADZIĆ?
Jeżeli jesteś opiekunem osoby chorej na Alzheimera, powinieneś być świadomy, na jakie obciążenia jesteś narażony i jakie mogą być ich konsekwencje. Najlepiej jest nie dopuścić do pojawienia się Zespołu Stresu Opiekuna, a jeśli już zauważysz u siebie pierwsze jego objawy, zadbaj o swoje zdrowie psychiczne i fizyczne.
Jak tego dokonać? Poniżej przedstawiamy kilka podstawowych zasad, których powinieneś przestrzegać, chcąc uniknąć poważnych problemów zdrowotnych:
Przede wszystkim uświadom sobie, że 24-godzinna opieka nad chorym na Alzheimera przez 7 dni w tygodniu to zadanie przerastające możliwości każdego człowieka. Nie pozwól więc sobie wmówić, że jesteś jedyną osobą zobowiązaną do opieki nad chorym i wspólnie z rodziną postaraj się znaleźć rozwiązanie pozwalające na dzielenie się obowiązkami z innymi osobami. Możliwości w tym zakresie jest wiele - możecie ustanowić grafik opieki nad chorym, możesz poprosić innych członków rodziny o zastąpienie cię przez kilka godzin w tygodniu, możecie wspólnie łożyć na wynajęcie profesjonalnej opiekunki, choćby na 2-3 godziny dziennie. Jeżeli nie masz rodziny, która mogłaby Cię odciążyć, poszukaj wsparcia instytucjonalnego oferowanego przez gminne ośrodki pomocy społecznej, domy opieki, fundacje i instytucje Alzheimerowskie.
Daj sobie prawo do odpoczynku i do własnych przyjemności. Każdy z nas potrzebuje w ciągu dnia chwili wytchnienia i relaksu – to pozwala nam odzyskać siły i równowagę zachwianą w wyniku napięcia i stresu. Dlatego postaraj się codziennie znaleźć czas na relaks i własne przyjemności (np. na spacer, czytanie książki, rozwijanie własnych pasji i zainteresowań itp.).
Dbaj o swoją kondycję fizyczną: nie stroń od aktywności ruchowej, prawidłowo się odżywiaj, nie zaniedbuj regularnych badań profilaktycznych stosownych do Twojego wieku i nie ignoruj niepokojących sygnałów ze strony swojego organizmu. Daj sobie prawo do negatywnych emocji, takich jak złość, gniew, lęk, niepokój, rozczarowanie, gdyż w sposób naturalny towarzyszą one tak trudnemu zadaniu jak opieka nad osobą chorą na Alzheimera. Jednocześnie, nie pozwól, by emocje te wzięły nad tobą górę i znajdź sposób na ich rozładowanie (może to być aktywność fizyczna, stosowanie technik relaksacyjnych, rozmowa o swoich problemach z bliską osobą).
Daj sobie prawo do popełniania błędów. Nikt z nas nie jest doskonały i zaprogramowany na ciągłe poświęcanie się innej osobie, a "potknięcia" mogą zdarzyć się każdemu. Nie obwiniaj się więc bez końca, jeśli zdarzy Ci się popełnić błąd.
28
STRES
Nie zamykaj się z podopiecznym w czterech ścianach domu i nie rezygnuj z życia towarzyskiego. Pamiętaj, że człowiek jest z natury istotą społeczną i potrzebuje kontaktu z innymi ludźmi. Dlatego podtrzymuj swoje znajomości i przyjaźnie, wychodź z chorym jak najczęściej do ludzi (np. na spacery do pobliskiego parku, na spotkania w ramach grup wsparcia itp.) - pozwoli Ci to uniknąć poczucia osamotnienia i izolacji społecznej.
Nie bój się mówić otwarcie o swoich problemach i lękach związanych z opieką nad chorym. Dziel się swoimi obawami z rodziną, przyjaciółmi, a jeśli to możliwe, korzystaj ze spotkań grup wsparcia dla opiekunów osób przewlekle chorych. Czasem możliwość podzielenia się swoimi obawami i wysłuchanie opinii innych osób, które potrafią odnieść się do naszych problemów ze zrozumieniem, a jednocześnie z większym dystansem, bywa bardzo pomocne.
Korzystaj z pomocy specjalistów (lekarzy, psychoterapeutów, rehabilitantów) oraz z pomocy instytucji wspierających chorych na Alzheimera i ich opiekunów. Nie wahaj się prosić o pomoc i fachową radę.
STRES
29
JAK NIE ZWARIOWAĆ?
Stres, zmęczenie i nagromadzenie negatywnych emocji na co dzień towarzyszą osobie sprawującej długotrwałą opiekę nad chorym na Alzheimera. Nie da się ich całkowicie uniknąć, ale istnieją skuteczne sposoby na radzenie sobie z codziennym stresem i na krótki, ale efektywny odpoczynek, który daje energię do dalszego działania. Poniżej przedstawiamy kilka z nich.
1. Znajdź czas wyłącznie dla siebie
Planując rozkład dnia, zaplanuj również chwile, które będziesz mógł poświęcić wyłącznie na własny odpoczynek i własne przyjemności. Najlepiej tak zorganizować opiekę nad chorym, aby inna osoba (członek rodziny, wynajęta opiekunka, zaprzyjaźniona sąsiadka) mogła przejąć choćby na godzinę czy dwie Twoje obowiązki. Wolny czas wykorzystaj na czynności, które sprawiają Ci przyjemność i pozwolą się zrelaksować, na przykład: idź na spacer, do kawiarni, do kina, spotkaj się ze przyjaciółmi, poczytaj ciekawą książkę itp. Jeżeli nie masz możliwości, aby zostawić chorego pod opieką innej osoby, wykorzystuj "dla siebie" chwile, gdy Twój podopieczny drzemie czy ogląda ulubiony program w telewizji. Ważne jest przy tym, abyś na chwilę przestał myśleć o swoich obowiązkach i związanych z nimi problemach, a skupił się na czynnościach, które sprawiają Ci przyjemność.
2. Bądź aktywny fizycznie
Nie na próżno mówi się, że ruch to zdrowie. Xxxxx przy tym pamiętać, że ma on wpływ nie tylko na ciało, ale także umysł. Podczas ćwiczeń fizycznych w naszym organizmie dochodzi do uwolnienia endorfin (zwanych potocznie "hormonami szczęścia"), które łagodzą odczucie bólu, wyzwalają uczucie przyjemności i odprężenia. Ponadto, wysiłek fizyczny pozwala rozładować skumulowaną złą energię (np. złość, gniew) i złagodzić napięcie mięśni. Stąd też codziennie powinieneś znaleźć czas na ćwiczenia fizyczne. Mogą być to zajęcia z aerobiku, bieganie, jazda na rowerze, nordic walking, szybki marsz, pływanie. Ćwiczyć możesz także w domu – sam w wolnej chwili lub razem ze swoim podopiecznym. Szczególnie polecany jest ruch na świeżym powietrzu.
30 STRES
3. Weź głęboki oddech
"Głębokie" oddychanie to jedna z najprostszych i najbardziej skutecznych technik relaksacyjnych, którą możesz zastosować wszędzie i w każdej sytuacji. W najprostszej formie polega ona na wzięciu kilku wolnych, głębokich wdechów i na skupianiu się na nich. Oddychać należy przeponą: wciągamy powietrze nosem, tak aby unosiła się górna część naszego brzucha (tam jest umiejscowiona przepona), a nie klatka piersiowa. Powietrze wydychamy nosem licząc powoli do trzech. Oddychając w ten sposób dostarczamy naszemu organizmowi więcej tlenu niezbędnego do regeneracji komórek i efektywniej usuwamy z niego toksyny. Głębokie i miarowe oddychanie pozwoli się wyciszyć i ukoić nerwy.
4. Stosuj ćwiczenia relaksacyjne
Istnieją różnego rodzaju ćwiczenia relaksacyjne pozwalające na szybkie odprężenie się i zniwelowanie napięcia nerwowego. Warto stosować je zwłaszcza w chwilach gdy odczucie zmęczenia i stresu zaczyna Cię paraliżować. Joga, tai-chi, pilates, ćwiczenia rozciągające (tzw. stretching), swobodne potrząsanie kończynami, tak jakbyśmy chcieli wytrząsnąć z siebie stres i negatywne emocje - to tylko niektóre przykłady ćwiczeń, które pomogą rozluźnić napięte mięśnie i odzyskać równowagę. Ćwiczenia takie możesz stosować w domu, w ogrodzie, w parku. Żeby wiedzieć, jak je prawidłowo wykonywać, warto zapisać się choćby na kilka zajęć prowadzonych przez profesjonalnych instruktorów. Jeżeli jednak nie masz takiej możliwości, skorzystaj z filmików instruktażowych dostępnych na płytach lub w internecie.
5. Słuchaj muzyki relaksacyjnej
Nie od dziś wiadomo, że odpowiednio dobrana muzyka silnie wpływa na nasz nastrój i samopoczucie. Może ona działać odprężająco i wyciszająco lub dodawać energii i wigoru. Muzyka stosowana jest dziś z powodzeniem jako metoda wspomagająca w leczeniu depresji i innych chorób, w terapii i w profilaktyce prozdrowotnej (tzw. muzykoterapia), dlatego warto wykorzystać siłę kojących i przyjemnych dla naszego ucha dźwięków w codziennych zmaganiach ze zmęczeniem i stresem. W sklepach muzycznych bez problemu znajdziesz płyty z tzw. muzyką relaksacyjną, wykorzystującą lub naśladującą odprężające dźwięki natury, np. szum deszczu, morza, drzew, śpiew ptaków itp. Tego typu muzyki możesz słuchać podczas chwil przeznaczonych na odpoczynek, a także podczas wykonywania prac domowych.
STRES
31
6. Zastosuj aromatoterapię
Kojąco na nasze zmysły możemy działać nie tylko za pomocą dźwięku, ale także za pomocą zapachu. Pomocna w radzeniu sobie ze stresem i zmęczeniem może okazać się tzw. aromatoterapia, czyli wykorzystanie naturalnych, roślinnych olejków eterycznych rozpuszczanych w wodzie (kąpiel aromaterapeutyczna), rozpylanych w powietrzu lub stosowanych do masażu ciała. Olejki łagodzące napięcie nerwowe, działające kojąco i antystresowo to przede wszystkim: olejek lawendowy, eukaliptusowy, melisowy, z liści drzewa pomarańczowego (tzw. Olejek Petitgrain), mandarynkowy czy olejek Ylang-Ylang. Są też zapachy dodające energii i pobudzające do działania, np. olejek miętowy czy rozmarynowy. Aromatoterapię stosuj jednak z rozwagą, pamiętając, że niektóre zapachy mogą wywołać nudności, bóle głowy, nadmierną senność i reakcje alergiczne. Kupuj jedynie wysokiej jakości olejki naturalne i rozcieńczaj je w wodzie w odpowiednich proporcjach.
7. Doceń relaksujące właściwości przyrody
Doskonałym antidotum na stres i zmęczenie jest kontakt z przyrodą. Przyroda działa na nas kojąco, wyciszająco i relaksująco. Już pół godziny spędzone na spacerze w parku, w lesie czy na pracach w ogrodzie, pomoże Ci nabrać energii i odzyskać wewnętrzną równowagę. Spędzając czas na łonie natury powinieneś "chłonąć" ją wszystkimi zmysłami: dotykiem, zapachem, słuchem i dźwiękiem. Będąc na spacerze w parku czy pracując w ogrodzie, staraj się więc skupić na przyrodzie: poznawaj dotykiem fakturę roślin, głaszcz miękką trawę, zauważaj detale (np. kroplę rosy na liściu, pajęczynę na krzaku itp.), chłoń zapachy, wsłuchaj się w kojące dźwięki: szum drzew, śpiew ptaków, "granie" świerszczy.
32
STRES
MITY NA TEMAT ALZHEIMERA
Na temat choroby Alzheimera krąży wiele mitów i niepopartych żadnymi dowodami opinii. Niektóre z nich są wręcz absurdalne i szkodliwe, jak choćby mit, który mówi, że w chorobie Alzheimera nie podejmuje się żadnego leczenia. Poniżej demaskujemy kilka najbardziej rozpowszechnionych mitów na temat choroby Alzheimera.
Mit 1: Na chorobę Alzheimera chorują jedynie osoby w podeszłym wieku. Przekonanie to wzięło się stąd, iż większość przypadków choroby Alzheimera diagnozuje się u osób powyżej 65 roku życia, a ryzyko jej wystąpienia wzrasta wraz z wiekiem (współczynnik nowych zachorowań ulega podwojeniu co 5 lat u osób w wieku od 65 do 85 roku życia). Istnieje również tzw. wczesnoobjawowa postać choroby, która dotyka osoby w młodszym wieku, nawet około 30-40 roku życia. Zachorowania w tak młodym wieku stanowią około 1-2 % zdiagnozowanych przypadków choroby Alzheimera i związane są najczęściej z dziedziczeniem choroby w rodzinie (tzw. rodzinna postać choroby Alzheimera). W tym przypadku mamy do czynienia z mutacją genu ApoE, która zwiększa ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera nawet kilkunastokrotnie.
Mit 2: Wszyscy chorzy na Alzheimera stają się agresywni.
Choroba Alzheimera powoduje nieodwracalne zmiany w mózgu chorego, prowadząc niekiedy do zmiany jego osobowości i agresywnych zachowań, które mogą przyjmować formę werbalną (wyzywanie opiekuna, używanie wulgaryzmów, krzyczenie, okazywanie zazdrości, szantaż emocjonalny) i/lub fizyczną (kopanie, gryzienie, szarpanie się, bicie opiekuna, rzucanie przedmiotami itp.). Nie zawsze jednak tak się dzieje. Szacuje się, że problem ten dotyczy ok. 40-50 % osób z chorobą Alzheimera. W związku z utratą funkcji poznawczych u większości chorych występuje podwyższony poziom lęku i to właśnie on leży u podstaw agresywnych zachowań. Dodatkowo zachowania te mogą być wywołane przez rozmaite czynniki, np. gdy chory nie rozumie sytuacji, w której się znalazł, nie rozumie, co do niego mówimy, nie rozpoznaje osób, jest poganiany, przymuszany do czynności, których nie chce w danej chwili wykonywać, cierpi fizycznie itp. Istnieją rozmaite sposoby na radzenie sobie z agresją u chorych na Alzheimera. Przede wszystkim opiekun chorego powinien nauczyć się rozpoznawać sytuacje wywołujące agresję u podopiecznego i starać się ich unikać. W sytuacji, gdy dojdzie już do wybuchu agresji, należy zachować spokój i próbować odwrócić uwagę chorego od czynnika, który sprowokował agresję. Gdy ataki są wyjątkowo częste i dokuczliwe, a nawet niebezpieczne, konieczne może okazać się zastosowanie terapii farmakologicznej, która pozwoli choremu wyciszyć się i lepiej panować nad emocjami.
MITY
33
Mit 3. Choroby Alzheimera się nie leczy.
Choroba Alzheimera jest uważana za chorobę nieuleczalną, gdyż jak do tej pory, nie wynaleziono leku, ani też metody leczenia, które spowodowałyby skuteczne zatrzymanie choroby, ani tym bardziej cofnięcie powstałych już uszkodzeń w mózgu chorego. Nie znaczy to jednak, że w chorobie Alzheimera nie podejmuje się żadnego leczenia. Wręcz przeciwnie – istnieją leki i metody terapeutyczne, które spowalniają rozwój choroby i łagodzą jej objawy. Im szybciej zostanie wdrożone leczenie, tym większa szansa na powolny i stosunkowo łagodny przebieg choroby. Stąd też, osób z podejrzeniem choroby Alzheimera nie powinno się zostawiać bez pomocy lekarzy
- specjalistów.
Leczeniem osób z chorobą Alzheimera zajmują się przede wszystkim neurolodzy, psychiatrzy i geriatrzy. Nie ma jednego, ogólnie przyjętego schematu leczenia - terapia musi być zawsze dostosowana do predyspozycji chorego, stopnia zaawansowania choroby i jej indywidualnego przebiegu. Podstawą leczenia jest zazwyczaj terapia farmakologiczna z zastosowaniem leków prokognitywnych, czyli takich, które usprawniają procesy poznawcze i procesy pamięci u chorych oraz leków poprawiających przepływ krwi w naczyniach mózgowych. Niekiedy stosuje się także leki antydepresyjne, nasenne i neuroleptyki (np. gdy chory przejawia silne zachowania agresywne lub cierpi na urojenia).
Równie ważna jest też terapia niefarmakologiczna, której celem jest utrzymanie chorego przez jak najdłuższy czas w dobrej kondycji psychicznej, intelektualnej i fizycznej. Stąd też bardzo istotne jest uczestniczenie chorego w terapii zajęciowej (indywidualnej i grupowej), stymulującej pamięć i funkcje poznawcze mózgu, a także zapewnienie mu rehabilitacji ruchowej, pomagającej utrzymać sprawność organizmu. Trzeba jednak pamiętać, że rehabilitacja w zakresie funkcji poznawczych ma największe znaczenie w pierwszym etapie choroby. Dodatkowo, bardzo ważnym aspektem leczenia choroby Alzheimera jest zachowanie na co dzień przez chorego jak największej samodzielności w wykonywaniu powtarzalnych czynności oraz regularne dokonywanie aktywności intelektualnych, fizycznych i społecznych.
Prowadzone w ostatnich latach badania kliniczne wykazały, że w łagodzeniu objawów choroby Alzheimera i spowalnianiu jej przebiegu, duże znaczenie może mieć także dostarczanie choremu odpowiedniej ilości składników odżywczych, niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania ludzkiego mózgu (np. kwasów omega-3, choliny, urydyny, witaminy A, D, E oraz z grupy B). Przykładowo Souvenaid, specjalistyczny preparat odżywczy, dostarcza chorym właśnie wszystkie te potrzebne składniki odżywcze. Zawiera on opatentowaną dawkę aktywnych substancji odżywczych, która zaspokaja specyficzne potrzeby żywieniowe osób z chorobą Alzheimera oraz usprawnia pracę ich mózgu.
34
MITY
Mit 4. Choroba Alzheimera jest chorobą śmiertelną.
Choroba Alzheimera sama w sobie nie jest chorobą śmiertelną (tzn. że nie prowadzi bezpośrednio do śmierci chorego), natomiast śmiertelne są jej powikłania. Wedle statystyk, osoby chorujące na Alzheimera żyją średnio 10 lat od momentu diagnozy. Większość chorych umiera w ostatnim stadium choroby, kiedy to spustoszenia w mózgu są już tak duże, że chory nie panuje nad swoją fizjologią, staje się osobą leżącą i całkowicie uzależnioną od pomocy opiekuna. Bezpośrednią przyczyną zgonu są wtedy zazwyczaj infekcje będące skutkiem ubocznym długotrwałego leżenia i osłabienia organizmu: zapalenie płuc, zmiany zakrzepowo-zatorowe w naczyniach, infekcje dróg moczowych, zakażenia ran odleżynowych oraz infekcje ogólnoustrojowe związane z niedożywieniem i wycieńczeniem organizmu.
Nie należy również zapominać, że chorzy na Alzheimera cierpią najczęściej na poważne zaburzenia wzrokowo-przestrzenne oraz zaburzenia racjonalnego postrzegania rzeczywistości, stąd też częściej niż osoby zdrowe są narażeni na różnego rodzaju nieszczęśliwe wypadki, stanowiące zagrożenie dla ich życia. Chory może np. wyjść sam z domu, stracić orientację i wpaść pod samochód, wejść do rzeki czy stawu i utopić się. Niebezpieczne wypadki mogą zdarzyć się także w domu chorego, np.: potknięcia i upadki, zatrucia środkami chemicznymi (chory może potraktować je jak napój), oparzenia, groźne skaleczenia, porażenia prądem itp.
Mit 5. Choroba Alzheimera to inaczej demencja starcza.
Demencja starcza i choroba Alzheimera to dwie różne jednostki chorobowe, choć ta ostatnia zazwyczaj prowadzi do głębokiego otępienia. Przyczyną demencji może być więc choroba Alzheimera, ale nie tylko. Demencja występuje także między innymi w przebiegu choroby Parkinsona, choroby Creutzfeldta-Jakoba czy choroby Huntingtona. Może być spowodowana również przez guzy mózgu, alkoholizm, depresję, zaburzenia funkcjonowania tarczycy, a nawet przez niektóre choroby zakaźne.
Objawy demencji, zarówno tej spowodowanej chorobą Alzheimera, jak i innymi czynnikami, są do siebie podobne z tym, że w ostatnim stadium choroby Alzheimera demencja może przybrać bardzo ostrą formę: chory nie rozpoznaje nikogo ze swojego otoczenia, traci całkowicie kontakt z rzeczywistością, nie jest w stanie się wysłowić, samodzielnie jeść, nie panuje zupełnie nad swoją fizjologią. Chorobę Alzheimera odróżnia się od innych postaci demencji na podstawie badań neuropsychologicznych oraz na podstawie obrazowego badania mózgu (najczęściej wykonuje się badanie MRI, czyli rezonansem magnetycznym), pokazującego charakterystyczne dla choroby Alzheimera zmiany w jego strukturze.
MITY
35
Mit 6. Opiekunem chorego na Alzheimera może być wyłącznie członek rodziny. To jeden z najbardziej rozpowszechnionych i najbardziej szkodliwych mitów na temat choroby Alzheimera. W naszym społeczeństwie przyjęło się, iż przejęcie opieki nad osobami starszymi, schorowanymi i zniedołężniałymi jest moralnym, a w niektórych sytuacjach także prawnym, obowiązkiem członków rodziny, zwłaszcza współmałżonka i potomków (dzieci i wnuków). Jest to bardzo piękna i słuszna idea. Jednak obowiązku tego nie należy traktować w kategoriach absolutnych, gdyż rzeczywistość nie zawsze pozwala na sprawowanie bezpośredniej opieki nad chorym przez członka najbliższej rodziny.
Trzeba pamiętać, że choroba Alzheimera całkowicie zmienia życie chorego i jego najbliższych - chory najpierw potrzebuje asysty i wsparcia, a następnie ciągłej obecności opiekuna i jego pomocy przy wszystkich niemal czynnościach, również tych fizjologicznych. Ponadto opieka nad chorym na Alzheimera wymaga dużej sprawności fizycznej, odporności psychicznej i cierpliwości, a nie wszyscy posiadają takie predyspozycje. Realia są najczęściej takie, iż małżonek/małżonka osoby z chorobą Alzheimera to także osoba w podeszłym wieku, schorowana i sama potrzebująca wsparcia. Natomiast potomkowie chorego to najczęściej czynne zawodowo osoby w średnim wieku, które posiadają własne rodziny i którym trudno pogodzić życie rodzinne i zawodowe ze sprawowaniem osobistej, całodobowej opieki nad chorym rodzicem. Stąd też często najlepszym rozwiązaniem jest zatrudnienie profesjonalnego opiekuna, który chociażby częściowo (np. na kilka godzin dziennie) przejmie opiekę nad chorym lub umieszczenie chorego w sprawdzonej placówce, specjalizującej się w opiece nad osobami z chorobą Alzheimera. Xxxxxxx chorego pod opiekę profesjonalnego opiekuna czy instytucji nie jest - wbrew niektórym opiniom - niczym moralnie nagannym. Wręcz przeciwnie, w ten sposób zapewniamy choremu możliwość korzystania z profesjonalnej terapii i rehabilitacji. Rozwiązanie to ma również tę zaletę, że opiekun będący osobą spoza rodziny zazwyczaj lepiej radzi sobie emocjonalnie z trudnymi do zaakceptowania zachowaniami chorego oraz zmianą jego osobowości i jest w stanie zachować spokój w trudnych sytuacjach (np. gdy chory staje się agresywny).
Seneka
36 MITY
ĆWICZENIA PAMIĘCI
ĆWICZENIE 1
INSTRUKCJA:
Odpowiedz na pytanie, czy dane zdanie jest prawdziwe czy fałszywe?
MODYFIKACJA:
Gdy zdanie jest fałszywe, dopisz prawidłową odpowiedź.
1. Stolicą Polski jest Warszawa.
2. Trzy dodać dwa równa się siedem.
3. Sierpień jest siódmym miesiącem roku.
4. Jabłko i ananasy to owoce.
5. Wyraz KOSTKA składa się z sześciu liter.
6. Zupę jemy widelcem.
7. Rok ma dwanaście miesięcy.
8. Marchewka i jabłko to warzywa.
9. Każdy miesiąc ma 30 dni.
10. W alfabecie litera F jest przed literą G.
11. Tydzień ma 8 dni.
12. Minuta ma 50 sekund.
13. Wieliczka to największa rzeka w Polsce.
14. Żmija i żaba to gady.
15. Papież mieszka w Watykanie.
16. 997 to numer telefonu pogotowia ratunkowego.
17. Kanarek i płotka to ptaki.
18. Gitara to instrument muzyczny.
19. Piąta litera w wyrazie POCZTÓWKA to Z.
20. Śliwki i wiśnie mają pestki.
21. 7 razy 8 równa się 57.
22. Pałac Kultury i Nauki znajduje się w Krakowie.
23. Hydraulik naprawia krany.
24. Bruneci mają ciemne włosy.
25. Wielkanoc jest zawsze w marcu.
26. Ptaki to zwierzęta.
PAMIĘĆ
37
ĆWICZENIE 2
INSTRUKCJA:
Do ponizszych dat dopisz wydarzenia.
1 CZERWCA...............................................................................
24 GRUDNIA...............................................................................
1 LISTOPADA.............................................................................
1 STYCZNIA...............................................................................
26 MAJA.....................................................................................
11 LISTOPADA...........................................................................
3 MAJA.......................................................................................
8 MARCA....................................................................................
31 GRUDNIA..............................................................................
ĆWICZENIE 3
INSTRUKCJA:
Wskaż, co jest prawdą, a co fałszem.
Mleko jest czerwone. PRAWDA • FAŁSZ
Lód jest ciepły. PRAWDA • FAŁSZ
Minuta ma 60 sekund. PRAWDA • FAŁSZ
Kilometr to 100 metrów. PRAWDA • FAŁSZ
Banan jest owocem. PRAWDA • FAŁSZ
Kot szczeka. PRAWDA • FAŁSZ
Fryzjer leczy ludzi. PRAWDA • FAŁSZ W bibliotece trzeba być cicho. PRAWDA • XXXXX Xxx to imię xxxxxxx. PRAWDA • FAŁSZ
Kura ma kopyta. PRAWDA • FAŁSZ Ryby nie mogą oddychać poza wodą. PRAWDA • FAŁSZ Wszystkie ptaki potrafią latać. PRAWDA • XXXXX Xxxxxxxxx to nauka o kosmosie. PRAWDA • FAŁSZ
38
PAMIĘĆ
ĆWICZENIE 4
INSTRUKCJA:
Do podanego określenia dopisz skojarzenie.
RAZOWY – CHLEB
ROŚLINNE – ..............................................................................
ŻÓŁTY – ....................................................................................
MIĘTOWA – ...............................................................................
OWOCOWY – ............................................................................
BITA – ........................................................................................
ZBOŻOWA – ..............................................................................
KUKURYDZIANE – ....................................................................
MINERALNA – ...........................................................................
HALNY – ...................................................................................
KISZONA – ................................................................................
LENIWE – ...................................................................................
ZWODZONY – ............................................................................
XXXXXXX – .................................................................................
KAFLOWY – ...............................................................................
WIECZNE – ................................................................................
GRYCZANA – ............................................................................
ĆWICZENIE 5
INSTRUKCJA:
Wypisz odgłosy wydawane przez zwierzęta. np. kura - gdacze
pies – ..............................
kot – .............................
lew – .............................
świnia – .........................
baran – .............................
wróbel – .............................
żaba – .............................
krowa – .............................
PAMIĘĆ
39
ĆWICZENIE 6
INSTRUKCJA:
Dopisz brakującą część przysłowia.
Gdzie kucharek.............................................................................................................
Kto pod kim...................................................................................................................
Kuj.................................................................................................................................
Jedna jaskółka..............................................................................................................
Baba..............................................................................................................................
Szewc............................................................................................................................
Nie wszystko.................................................................................................................
Żeby kózka....................................................................................................................
Cicha woda...................................................................................................................
Xxxxxxxxx pada.............................................................................................................
Fortuna..........................................................................................................................
Biednemu......................................................................................................................
Co nagle........................................................................................................................
Cudze chwalicie............................................................................................................
Kto mieczem.................................................................................................................
Kto je ostatki..................................................................................................................
Kwiecień plecień...........................................................................................................
Nie czyń........................................................................................................................
Kto daje i.......................................................................................................................
Gdzie dwóch.................................................................................................................
Idzie luty........................................................................................................................
Gość w dom..................................................................................................................
Jaka praca.....................................................................................................................
Bez pracy.......................................................................................................................
Co za dużo....................................................................................................................
Ten się śmieje...............................................................................................................
Mądry Polak..................................................................................................................
Oliwa.............................................................................................................................
źródła:
Zaburzenia komunikacji w zespole, P.N ocoń, 20 0 9
Aromat erapia dla każdego,X.Xxxxxxxxx- Brud, X .Brud, 20 0 9 Poradnik dla opiekunów osób dotk nięt ych chorobą Alzheimera
Obciążenie opiekunów pacjent ów z otępieniem w chorobie Alzheimera, W .Xxxxxx, X .Dat ka, X.X xxx, X.X xxxx Ćwiczenia pamięci i innych funkcji poznawczych X.Xxxxxx, M.N owak, M.W oźniak
Ćwiczenia sty mulujące funkcje językowe i inne procesy poznawcze. X.Xxxxxxxxx, X.X xxxxxxxxx
port ale internet owe: www.swiat- xxxxxxx.xx; xxx.xxxxxxxxx xx.xx; xxx.xxxxxxxxxxxx.xxx; xxx.xxx xxxxxxx.xx xxx.xxxxxxxxxxxxxxx.xx; xxx.xxxxxxx.xxxxx x.xx; xxx.xxxxxxxxx-xxxxxxxxxxxx. org; xxx.xxxxxxxxxx.xx xxx.xxxxxxxxxxxx.xx; xxx.xxxxxxxx. pl; xxx.xxxxxxxxxx.xx; xxx.xxxxxx ologia. xxx.xx
40
PAMIĘĆ
CIESZ SIĘ
małymi rzeczami
RÓB
to, co cię uszczęśliwia
ŚMIEJ SIĘ
tyle, ile oddychasz
TAŃCZ
jakby nikt nie patrzył
KOCHAJ
tak długo, jak żyjesz
ŻYJ
tak, aby niczego nie żałować
Broszurę dedykujemy
Podopiecznym Środowiskowego Domu Samopomocy typu C przy ul.Urzędniczej 16a w Kielcach