Föräldrainformation
Föräldrainformation
CPUP – Förebyggande uppföljning av barn med cerebral pares eller lik- nande symtom
Cerebral pares (CP) är samlingsnamnet på rörelsehinder som orsakas av en hjärnskada som inträffat före 2 års ålder. Det finns många olika orsaker till CP och graden av rörelsehinder varierar från barn som har nästan normal funktion till barn som har ett uttalat funktionshinder.
Barn med cerebral pares har ofta för hög spänning (spasticitet) i vissa muskler medan andra muskler kan vara försvagade. Obalans mellan muskler som sträcker och böjer runt en led i armar och ben kan leda till att muskler förkortas och orsakar ledstelhet (kontraktur). I höftle- den finns hos en del barn en risk att muskelspändhet och muskelförkortning orsakar att höften går ur led (höftluxation). I ryggen kan obalans i musklerna ge upphov till sned rygg (skolios). Det finns numera flera olika behandlingsmetoder för att minska muskelspänning och förebyg- ga kontraktur och höftluxation, men det är viktigt att åtgärderna sätts in tidigt.
Sedan flera år samarbetar ortopedklinikerna och barn- och ungdomshabiliteringarna i Sverige kring ett gemensamt uppföljningsprogram (CPUP) för barn med cerebral pares eller liknande symtom. Sedan 2005 samlas dessutom information från programmet till ett Nationellt kvali- tetsregister, och hela landet deltar nu i CPUP.
Syftet med CPUP
Genom uppföljningsprogrammet CPUP vill vi säkerställa att barn som riskerar att utveckla kontraktur eller höftluxation upptäcks och får behandling i tid. Målet är att inget barn skall drabbas av allvarlig kontraktur eller höftluxation, och att varje barn skall uppnå bästa möjliga funktion.
Hur går uppföljningen till?
Uppföljningen inom CPUP sker genom att personens habiliteringsteam undersöker och rap- porterar rörelseförmåga och funktion regelbundet enligt ett program anpassat efter personens ålder och rörelseförmåga. Vid nedsatt rörelseförmåga erbjuds uppföljning tidigt, ofta innan man vet om barnet har CP. Vid fyra års ålder bedömer barnläkare om barnet har CP eller inte, och om det finns andra funktionsnedsättningar och sjukdomar. Fysioterapeut, arbetsterapeut och logoped undersöker och följer rörelseförmåga, handfunktion, kommunikation, ät- och sväljförmåga och pågående behandling en till två gånger om året fram till sex års ålder. Däref- ter sker undersökningarna vanligtvis en gång vart eller vart annat år; i vuxen ålder ibland gle- sare.
På initiativ av brukarföreningarna RBU (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdo- mar) och CP Norden inkluderas nu psykologbedömning och rapportering av kognitiva funk- tioner i CPUP och rekommenderas före skolstart och vid cirka 12 års ålder.
Höfter och rygg röntgas regelbundet. Om och hur ofta varje person behöver röntgas avgör ortoped efter att ha tagit del av fysioterapirapporten och jämfört aktuell röntgen med tidigare undersökningar. Ofta rekommenderas en höftröntgenbild varje år från före två
års ålder och ryggröntgen till äldre barn och ungdomar som utvecklat skolios.
CPUP förhindrar försämring och förbättrar vården
CPUP-programmet har hittills kraftigt minskat antalet höftluxationer och betydligt färre barn har utvecklat allvarlig kontrakturer eller skolios. Antalet ortopediska operationer av kontrak- turer har kunnat minskas. Genom CPUP har också samarbetet mellan olika specialister kring barn med cerebral pares förbättrats.
I CPUP-programmet kan barnets habiliteringsteam och behandlande läkare följa det enskilda barnets utveckling och tidigt upptäcka eventuella varningssignaler. Detta är grundläggande för att kunna välja rätt behandling i rätt tid för varje barn.
Alla barn är välkomna att delta i CPUP-programmet. Man har också rätt att när som helst av- sluta sitt deltagande.
För barn som deltar i CPUP-programmet registreras, om man inte uttryckligen begärt annat, alla uppgifter om barnets behandling funktionsförmåga och röntgenresultat i ett nationellt kvalitetsregister. Genom att samla alla uppgifterna för barn med cerebral pares i det nationella kvalitetsregistrets databas så ökas möjligheterna att kunna utveckla och säkra vårdens kvalitet genom att stora mängder av data kan sammanställas och utvärderas. De insamlade uppgifterna bidrar också till ny kunskap om hur man bäst kan behandla problem kring cerebral pares ge- nom att man får en samlad bild av behandlingsmetoder för hela landet. Denna kunskap an- vänds för förbättringsarbete i vården av barnen med cerebral pares.
Genom att uppgifterna registreras i kvalitetsregistrets databas så underlättas behandlingstea- mets uppföljning av det enskilda barnets utveckling och behandling. Också om barnet flyttar till en annan vårdgivare kan behandlingen följas genom att uppgifterna överförs till det nya teamet, under förutsättning att man inte begär att avsluta registreringen i samband med flytten.
Databasen för det nationella kvalitetsregistret omfattas av sjukvårdens sekretessbestämmelser och Datainspektionens regler. Detta innebär att enskilda barn inte kommer att kunna identifie- ras när uppgifterna sammanställs till allmänna rapporter.
Man har rätt att avstå från att få sina uppgifter registrerade i det nationella kvalitetsregistret utan att det påverkar behandlingsuppföljning i enlighet med CPUP-programmet. Man har också rätt att få sina uppgifter borttagna ur registret (se bifogade sidor).
Mer information om CPUP finns på bifogade sidor och på hemsidan xxx.XXXX.xx
Mer information om Nationella kvalitetsregister finns på xxx.xxxxxxxxxxxxxxxxx.xx
Xxxxxx Xxxxxxxx
Överläkare, registerhållare för CPUP Xxxxxxxxxxx 0, Xxxxxxxxxxx, 000 00 Lund e-post: xxxxxx.xxxxxxxx@xxx.xx.xx
Övrig information om det nationella kvalitetsregistret för CPUP
Hantering av uppgifterna i CPUP
Hanteringen av personuppgifterna i CPUP regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen, PDL. Uppgifterna i kvalitetsregistret för CPUP får bara använ- das för att utveckla och säkra kvaliteten i behandlingen av problem relaterat till cerebral pares, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda uppgifterna för något av dessa tre ändamål. Vid sammanställning av data finns inte personnummer eller namn med utan all pre- sentation av data sker anonymt. Om en uppgift får lämnas ut från CPUP kan det ske elektro- niskt. Du kan vända dig till ett dataskyddsombud med frågor om dina rättigheter.
Om man inte vill delta i CPUP registreras inga uppgifter om personen i kvalitetsregistret.
Centralt personuppgiftsansvarig för hanteringen i samband med att uppgifter om dig sam- las in för CPUP är Regionstyrelsen i Region Skåne.
Dataskyddsombud hos Region Skåne är Xxx Xxxxxxxxxx. Adress Dastaskyddsombudet, Regi- on Skåne, 291 89 Kristianstad. Telefon: 000-000 00 00. E-post: xxxxxx@xxxxx.xx
Registerhållare är Xxxxxx Xxxxxxxx, Ortopedkliniken, Skånes Universitetssjukhus, 221 85 Lund. E-post: xxxxxx.xxxxxxxx@xxx.xx.xx
Sekretess
Personens uppgifter skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter bara får lämnas ut från CPUP-registret om det står klart att varken personen eller någon närstående lider men om uppgiften lämnas ut.
Säkerhet
Personens uppgifter i registret för CPUP skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav på säker- hetsåtgärder som bl.a. innebär att bara den som har behov av uppgifterna för utveckling och kvalitets- säkring av vården får ha tillgång till dem, att det ska kontrolleras att ingen obehörig tagit del av upp- gifter, att uppgifterna ska skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifter bara får ske på ett säkert sätt.
Åtkomst
De personer i regionerna som rapporterar till CPUP har direktåtkomst till de uppgifter som de rappor- terat till CPUP-registret. Ingen annan vårdgivare har direktåtkomst till dessa uppgifter. Som ansvarig för registret kan registerhållaren ta del av uppgifterna.
Gallring
Efter beslut från arkivmyndigheten i Region Skåne, sparas uppgifterna tills vidare för historiska, statis- tiska eller vetenskapliga ändamål.
Dina rättigheter
• Det är frivilligt, du har rätt att slippa att uppgifter om dig registreras i kvalitetsregistret.
• Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig själv raderade ur kvalitetsregistret.
• Du har rätt att få veta om uppgifter om dig finns i kvalitetsregistret och i så fall få en ko- pia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Du har rätt att få uppgifterna i elek- tronisk form.
• Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga upp- gifter kompletterade.
• Under vissa förutsättningar har du rätt att begära att behandlingen av uppgifter om dig begränsas. Detta gäller under den tid som andra invändningar bedöms. Begränsning inne- bär att kvalitetsregistret inte får göra något med uppgifterna om dig mer än att fortsätta lagra dem.
• Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om dig och när, så kallat loggutdrag.
• Du kan ha rätt till skadestånd om uppgifterna om dig hanteras i strid med dataskyddsför- ordningen eller patientdatalagen.
• Du har rätt att inge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet på detta område.
Vill du ha mer information om CPUP kontakta:
Registerhållare Xxxxxx Xxxxxxxx CPUP
Xxxxxxxxxxx 0, Xxxxxxxxxxx
221 85 Lund
Vill du ha ett registerutdrag, skicka din skriftliga begäran till:
Registerhållare Xxxxxx Xxxxxxxx CPUP
Xxxxxxxxxxx 0, Xxxxxxxxxxx
221 85 Lund
Ange registrets namn och den vårdenhet där informationen samlats in. Ansökan ska vara egenhändigt undertecknad
Vill du att barnets uppgifter utplånas kontakta:
Registerhållare Xxxxxx Xxxxxxxx CPUP
Xxxxxxxxxxx 0, Xxxxxxxxxxx
221 85 Lund
Ange registrets namn och den vårdenhet där informationen samlats in. Ansökan ska vara egenhändigt undertecknad
Vill du ha information om den åtkomst som skett till barnets uppgifter kontakta:
Registerhållare Xxxxxx Xxxxxxxx CPUP
Xxxxxxxxxxx 0, Xxxxxxxxxxx
221 85 Lund
Ange registrets namn och den vårdenhet där informationen samlats in. Ansökan ska vara egenhändigt undertecknad