FÖRSLAG STADGAR FÖR SVENSKA INTENSIVVÅRDSREGISTRET

FÖRSLAG STADGAR FÖR SVENSKA INTENSIVVÅRDSREGISTRET

§1 Syfte

Föreningen Svenska intensivvårdsregistret har som syfte att utan egen vinning som en ideell förening bistå ansvarig myndighet i drift, utveckling och uppföljning av ett nationellt kvalitetsregister för intensivvård i Sverige. Nationella kvalitetsregister är alltid underställda en Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) som är juridiskt och ekonomiskt ansvariga för respektive register. Registerhållande myndighet utser registerhållare som är beslutsfattare för registrets verksamhet. Målet för föreningen Svenska intensivvårdsregistret är att följa och höja kvaliteten på svensk intensivvård inom utvalda kontinuerligt uppföljda områden genom att tillhandahålla kompetens till registrets styrgrupp och övriga arbetsgrupper, främja metodutveckling och forskning inom intensivvården, framför allt inom epidemiologi, samt sörja för en tät koppling mellan kvalitetsregistret och den kliniska vårdverksamheten inom området. Även intensivvården näraliggande vårdtyper kan omfattas av föreningens verksamhet o kvalitetsregistret omfattar sådan data.

§2 Fö reningens s täl l ning – asso ciatio ner

Föreningen Svenska Intensivvårdsregistret är en självständig förening, men som sådan en associerad förening till Svensk Förening för Anestesi och Intensivvård (SFAI). Föreningen Svenska Intensivvårdsregistret kommer att följa de regler, rekommendationer och riktlinjer som gäller för nationella kvalitetsregister och för CPUA-myndigheten som har överordnat ansvar för registret föreningen arbetar med. Föreningen Svenska Intensivvårdsregistret kommer vidare att verka för att så långt möjligt ha gemensamma regler, rekommendationer och riktlinjer med SFAI, samt att ha en löpande god kontakt och utbyte med andra nationella och internationella intensivvårdsorganisationer.

Föreningen Svenska intensivvårdsregistrets uppdrag är avhängigt beslut och eventuella delegationer från CPUA-myndighet och av utsedd registerhållare. Registerhållaren är automatiskt föreningens ordförande och det är önskvärt att föreningens styrelse utgör åtminstone del av registrets styrgrupp.

Registerhållande myndighet ansvarar för alla avtal med eventuella parter utanför föreningen eller CPUA- myndighetens egen verksamhet.

§3 Medl ems kap

Föreningen Svenska Intensivvårdsregistret är öppet för avdelningar/enheter som är anslutna till registret Svenska Intensivvårdsregistret och erlagt beslutade medlems- och dataregisteravgifter. Varje avdelning/enhet som önskar förekomma som separat redovisad i utdata från kvalitetsregistret är separat medlem oavsett organisationsstruktur.

§4 AVGIFTER

Medlemsavgiften för föreningen Svenska Intensivvårdsregistret föreslås årsmötet av styrelsen och beslutas årligen av årsmötet. Medlemsavgift som debiteras till föreningen är föreningens. Dessutom kan en årlig dataregisteravgift förekomma till kvalitetsregistret, som kan vara enhetlig eller differentierad mellan medlemmar med hänsyn till utnyttjandegrad och omfattning av kvalitetsregistrets tjänster.

Dataregisteravgiften debiteras av CPUA-myndigheten och all ekonomi rörande kvalitetsregistret ska hanteras inom CPUA-myndigheten. Storlek på och eventuell differentiering av dataregisteravgiften föreslås av styrelsen årligen, som därefter inhämtar årsmötets åsikt. Beslutet gäller som en rekommendation till registerhållaren för slutligt ställningstagande till debitering, om inte annat framgår av

avtal med myndigheten. Målet med dataregisteravgiften är att säkra en god datakvalitet och kontinuerlig utveckling av kvalitetsregistret då inte central finansiering är tillräcklig.

§5 Verks amhets år

Föreningens verksamhetsår är kalenderår från 1 januari till 31 december.

§ 6 Föreningens s äte

Föreningens organisatoriska hemvist ska vara ansvarig CPUA-myndighetens huvudort.

§7 Styrels ens s ammansättning o ch arbetss ätt

Styrelsen för föreningen utgörs av nio personer inklusive ordföranden och väljs av årsmötet. Ordförande utses av CPUA-myndigheten. Sekreterare väljs i särskilt val. Mandatperioden för ordförande fastställs i beslutet av CPUA-myndigheten, medan övriga styrelseledamöter inklusive sekreteraren väljs för två år i taget, dock med val av fyra ledamöter varje år. Suppleanter till styrelsen väljs ej. Registerhållande myndighet kan tillsätta en fullvärdig ledamot i styrelsen utöver årsmötets val och registerhållaren.

Registerhållande myndighet tillfrågas av registerhållaren inför varje årsmöte om vem som avses vara CPUA-myndighetens ledamot i styrelsen under kommande år. Xxxxx fråga ställs om registerhållande myndighets ledamot avgår av annat skäl. Frågan ställs till ansvarig för hälso- och sjukvården inom CPUA- myndigheten.

Styrelseledamöter kan vara anställda i den verksamhet som kvalitetsregistret Svenska Intensivvårdsregistret bedriver, men ska ej delta i beslut som berör egna anställnings- och arbetsförhållanden. Valda föreningsfunktionärer godkänner i och med valet att namn, adressuppgifter och e-postadress eller motsvarande publiceras elektroniskt.

Då styrelseledamot avgår under pågående mandatperiod kan styrelsen om den så anser invälja ersättande styrelseledamot fram till kommande årsmöte. Styrelsens beslut om a) att invälja ledamot och b) valet av person ska båda vara enhälliga och får omfatta högst två personer per år. Oavsett tid kvar på mandatet ska omval på posten ske vid nästa årsmöte. Styrelsen kan också välja att avstå från att invälja ny ledamot så länge styrelsen består av minst fem personer. Om ovanstående ej är tillämpligt måste extra föreningsstämma utlysas då styrelsens storlek understiger fem personer (exklusive eventuell representant från registerhållande myndighet).

Styrelsen ska sammanträda minst två gånger per år. Styrelsen sammankallas av ordföranden eller om minst tre ledamöter så begär. Styrelsemöte ska annonseras till ledamöter minst två veckor före sammanträdesdatum. Styrelsemöten som ej ingår i planerad överenskommen årlig mötesordning ska avhållas på plats som samtliga styrelseledamöter kan godkänna. Om detta ej kan uppnås ska styrelsemöte avhållas på plats som registerhållande myndighet bestämmer.

Styrelsen är beslutsmässig om minst fem ledamöter (inklusive eventuell representant från registerhållande myndighet) är närvarande. Vid lika röstetal äger ordföranden utslagsröst. I ordinarie ordförandes frånvaro väljer styrelsen tillfällig ordförande bland närvarande styrelseledamöter. I formell bemärkelse är styrelsens beslutsunderlag för Registerhållarens slutliga ställningstagande, som av praktiska skäl bör protokollföras ihop med styrelsens behandling.

För att fatta beslut om utlämnande av registerdata gäller att beslutsfattaren måste inneha en formell anställning hos registerhållande myndighet. Om registerhållaren inte har en anställning inom CPUA- myndigheten gäller att myndighetens representant i styrelsen innehar detta beslutsmandat, samt om ingen representant för CPUA-myndigheten finns utsedd att en formell begäran om datautlämmande måste sändas till vårdgivaren.

Protokoll över sammanträden ska finnas hos sekreteraren och/eller exekutivt ansvarig tjänsteman. Samtliga protokoll ska anslås även elektroniskt på föreningens webbplats, samt diarieföras hos CPUA- myndigheten. Protokoll ska justeras av ordföranden/registerhållaren (alternativt tillfällig ordförande utsedd enligt ovan), sekreteraren, och minst en ytterligare styrelseledamot (justeringsperson) som väljs i inledningen av varje möte. Förslag till styrelsen kan väckas av ledamöter i arbetsgrupper eller av personer från anslutna medlemsavdelningar. Efter styrelsemöte besvaras varje från medlem väckt förslag minst med protokollsutdrag direkt till förslagsställaren.

§8 Årsmöte

Årsmöte i föreningen ska hållas senast under april månad och ska om möjligt samlokaliseras med lämplig sammankomst i Sverige med program inom intensivvårdsområdet. Tidpunkt för årsmötet fastställs av styrelsen som delger föreningens medlemmar kallelse senast sex veckor före årsmötet. Kallelse kan ske skriftligt eller elektroniskt till anslutna avdelningars angivna kontaktpersoner och ska innehålla tid, plats och preliminär dagordning.

Årsredovisning inklusive ekonomisk redovisning och revisionsrapport för föreningen ska aktivt delges medlemmarna skriftligt eller elektroniskt på samma sätt som kallelsen senast två veckor före årsmötet. Om föreningen saknar ekonomiska medel räcker att detta redovisas till årsmötet. Redovisningen ska också innehålla ekonomisk redovisning för det Nationella Kvalitetsregistret och alla eventuellt föreliggande bokslutskommentarer eller revisionsrapporter rörande den tidsperiod årsmötet avser.

Vid årsmötet äger anslutna enheter rösträtt med en röst. Ombud ska till årsmötet medföra bemyndigande från medicinskt ansvarig för avdelningen om ombudet inte själv är medicinskt ansvarig. Fullmakt för avdelning som saknar personligt ombud vid årsmötet får ej användas. Årsmötet ska om möjligt avhållas fysiskt, men helt digitalt årsmöte får vid behov ersätta. Styrelsen och valda föreningsledamöter kan i sådanr fall vara samlokaliserade, men för övrigt ska likvärdigt representationssätt eftersträvas, dvs antingen helt fysiskt eller helt digitalt.

Årsmötet ska inledas med val av mötesordförande, mötessekreterare och minst två justeringspersoner som ej har plats i styrelsen att jämte mötesordföranden justera protokollet. Omröstning på årsmötet sker öppet. Röstning via ombud prickas av vid röstlängd om votering begärs.

Rösträtt vid årsmötet har avdelningar som senast två veckor före årsmötet erlagt hela eller av styrelsen enligt § 4 beslutad del av årsavgiften och eventuell dataregisteravgift för det senast debiterade kalenderåret. Röstlängd i enlighet med detta ska finnas på årsmötet.

Utöver styrelse enligt § 7 väljs på årsmötet också valberedning och revisor. Till valberedning väljs två ledamöter, varav en sammankallande. Revisor väljs i form av en lekmannarevisor med en suppleant.

Förslag till årsmötet för beslut ska vara styrelsen till handa minst tre veckor före årsmötet så att handlingar kan tillställas medlemmarna tillsammans med övriga årsmöteshandlingar. Övriga frågor av diskussions- eller informationskaraktär med kortare framförhållning än ovan får väckas, men ej beslutas om, vid årsmötet.

§9 Eko no miskt arbetss ätt

CPUA-myndigheten fastställer det ekonomiska mandatet för det Nationella Kvalitetsregistret och indirekt kring föreningens verksamhet. Normalt har registerhållaren och/eller CPUA-representant i styrelsen ekonomiskt beslutsmandat för kvalitetsregistret och därigenom föreningens verksamhet ur ekonomisk synvinkel.

Rekommendation om eventuella arvoden från kvalitetsregistret till valda styrelseledamöter i föreningen tas av årsmötet, och kan gälla högst innevarande och kommande verksamhetsår.

Rekommendationen ska tydligt ange för vilka personer och för vilken tid beslutet avser. Årsmötet rekommenderar också volym/kostnad avsatt för anställd personal för att uppnå planerade verksamhetsmål och driva kvalitetsregistret uthålligt i ekonomisk balans med tillgängliga medel. Rekommendationerna överlämnas till registerhållaren som är beslutsfattare om inte annat framgår i avtal med CPUA- myndigheten. Föreningens representation ska så länge den finansieras inom registerhållande myndighet följa de regler som gäller för CPUA-myndigheten. Eventuell annan representation i samband med föreningens verksamhet fastställs varje år av styrelsen och ska i efterhand presenteras för föreningens medlemmar i årsredovisningen.

§ 10 Ändring av s tadgar

Stadgarna kan ändras av två på varandra följande årsmöten som med mer än hälften av de närvarande rösterna godkänner förslag om detta. Förslag om stadgeändring får läggas av styrelsen eller varje enskild medlemsavdelnings representant. För att förslag om stadgeändring från medlem ska behandlas av årsmötet ska förslagsställande enhet vid varje årsmöte fortsatt vara medlem.

§ 11 Arbets grupper o ch etiskt regl emente

Föreningen har alltid minst två permanenta arbetsgrupper: IT-grupp och Forsknings- och Utvecklingsgrupp (FoU). De två permanenta arbetsgrupperna ska ha minst två och högst tio personer vardera. Styrelsen utser ansvarig tillika sammankallande för respektive arbetsgrupp. Medlemmar i grupperna utses av årsmötet eller styrelsen efter beslut i frågan på årsmötet. Styrelsens ledamöter kan dock alltid ingå i grupperna oavsett årsmötets val. Föreningen Svenska Intensivvårdsregistret eftersträvar dessutom att ha regionala kontaktpersoner. Ytterligare arbetsgrupper kan skapas efter beslut i styrelsen eller av årsmötet. Sådana grupper ska dock alltid omprövas i samband med årsmötet då beslut tas om behov av gruppen fortsatt föreligger.

IT-gruppen ska verka för att utveckla IT-stöd och elektronisk publicering av det Nationella Kvalitetsregistrets data, samt utveckla elektroniskt stöd för forskning inom intensivvårdsområdet. Gruppen har rapportskyldighet till styrelsen. Ekonomiska beslut rörande gruppens verksamhet fattas av föreningens firmatecknare.

FoU-gruppen ska verka för kvalitetsövervakning, kontinuerlig utveckling av funktioner för utdata från det Nationella Kvalitetsregistret, samt kontinuerligt försöka utveckla användningsområden för kvalitetskontroll, forskning och utveckling med basen i det nationella kvalitetsregistret. Samarbete med epidemiologisk och statistisk kompetens förutsätts om inte sådan är inkluderad i gruppen. Gruppen ansvarar inom ramen för kvalitetsövervakningen för att följa och försöka eliminera tänkbara felkällor i registreringen, kontrollera använd registreringsteknik, samt för att pröva nya förslag till kompletterande permanent eller tillfällig registrering.

Gruppen är likaledes ansvarig för metodologisk analys och ansvarar för prövning av föreslagna forskningsprojekt som avser att utnyttja något av de dataregister som föreningen är delaktig i skötseln av eller annan i föreningens namn insamlad information. Gruppens granskning sker helt oberoende av andra forskningsetiska kommittéer och gruppens rekommendationer gäller för gruppens avgränsade område enligt ovan.

Forskningsprojekt med data från kvalitetsregistret ska ha etiskt godkännande enligt vid varje tidpunkt gällande regelverk. Samtliga föreslagna forskningsprojekt där information ska hämtas från kvalitetsregistret remissbehandlas av FoU-gruppen och beslutas av registerhållaren, eller, om denne inte har en anställning hos CPUA-myndigheten, av CPUA-myndighetens representant i styrgruppen. Avslag om utlämnande av data ska prövas, i första hand av registerhållande myndighet i enlighet med gällande regelverk hos denna

för utlämnande av allmänna handlingar. Avslag där kan överklagas i enlighet med regelverket kring myndighetsbeslut hos registerhållande myndighet, som ansvarar för att adekvat besvärshänvisning ges till sökanden.

FoU-gruppen ansvarar vidare för att det i varje ögonblick finns ett gällande etiskt reglemente för föreningens verksamhet. Etiskt reglemente kan interimistiskt beslutas av styrelsen, men ska underställas kommande årsmöte och registerhållaren för fastställande.

Varje sammankomst i respektive grupp ska dokumenteras med minst enklare minnesanteckningar. Dessa delges styrelsen, exekutivt ansvarig tjänsteman och förvaras hos sekreteraren och/eller exekutivt ansvarig tjänsteman på samma sätt som styrelseprotokollen.

§ 12 Ansvarig fö r dataregis ter

Juridiskt ansvarig för kvalitetsregistrets samtliga dataregister är registerhållaren om inte annat framgår av avtal mellan CPUA-myndigheten och registerhållaren. Föreningens ställning är att endast vara rådgivande till CPUA-myndigheten och registerhållaren.

§ 14 Upplös ning av föreningen

Föreningen kan upplösas av två på varandra följande årsmöten om en absolut majoritet av anslutna medlemmar beslutar därom. Föreningen upplöses likaledes i samband med eventuell konkurs, eller om föreningen under två år inte har något uppdrag från någon CPUA-myndighet/registerhållare. Föreningens eventuella egna tillgångar vid upplösningen beslutas om i samband med extra årsmöte för ett upplösa föreningen.

Tidigare stadgar fastställdes vid SIR:s årsmöte i Saltsjöbaden 2018-03-14.