Direttore: dott. Stefano Cusinato
A.S.L. NO
Azienda Sanitaria Locale di Novara
Struttura Complessa di NEFROLOGIA
Direttore: xxxx. Xxxxxxx Xxxxxxxx
MALATTIA RENALE AVANZATA
COSA SAPERE • COSA FARE • P ER C HÉ S C EgLIERE
Gentile Signora / Xxxxxxx
xxxxxxxxx
Le porgiamo il più cordiale benvenuto nell’ambulatorio della Malattia Renale Avanzata (Ma.Re.A.).
La malattia renale cronica, oggi ritenuta l’epidemia del XX° secolo, ha purtroppo dimostra- to di avere una tendenza progressiva verso un’insufficienza renale avanzata.
Nel gennaio 2012, a testimonianza della notevole importanza di questa situazione clini- ca, anche l’Istituto Superiore della Sanità ha pubblicato le linee guida sulla “Identificazio- ne, prevenzione e gestione della malattia renale cronica nell’adulto”.
Da anni, l’ambulatorio della terapia conservativa della nostra Struttura Complessa, oggi definito Ma.Re.A., è un ambulatorio multispecialistico che può contare sulla collaborazio- ne integrata tra Paziente, Medico, Infermiere, Dietista e Psicologo al fine di ottimizzare il percorso clinico e gestionale. Nel personale Medico ed Infermieristico, in particolare quello dedicato agli ambulatori preTrapianto e Ma.Re.A., da tempo è nata l’esigenza di creare uno strumento capace di offrire ai nostri pazienti ulteriori e particolareggiate informazioni sia sulla gestione della malattia renale sia sulla scelta della terapia sostitutiva, sostenendoLi nei complessi percorsi terapeutici e di vita.
Per questo motivo abbiamo voluto realizzare questa guida che si propone due importanti finalità:
• Fornire utili consigli al fine di rallentare il più possibile la progressione dell’insufficienza renale attraverso un approccio terapeutico multispecialistico che consenta la rimozio- ne o almeno l’attenuazione dei fattori di rischio ben conosciuti.
• Migliorare il percorso informativo del paziente nell’importante scelta del trattamento sostitutivo. Questo strumento dovrà mettere la persona nelle condizioni di poter ef- fettuare delle scelte personali circa il proprio progetto di vita, conciliando i bisogni della malattia con gli impegni familiari e lavorativi, nell’ambito di un processo di educazione integrata.
La guida “Malattia Renale Avanzata: cosa sapere, cosa fare, perché scegliere”, rea- lizzata con la collaborazione del Centro Regionale Trapianti, vuole essere uno strumento capace di migliorare quei processi di informazione utili alle finalità sopra descritte, ma soprattutto si propone di rafforzare la collaborazione esistente tra pazienti ed équipe dell’ambulatorio Ma.Re.A. necessaria per facilitare quei percorsi terapeutici, talvolta lastri- cati, fondamentali per la salute della persona.
Colgo l’occasione per ringraziare il vertice direzionale della nostra A.S.L., gli Enti che hanno sostenuto questo progetto e tutto il mio personale che ha collaborato nella realizzazione di questa guida e che con passione e dedizione, ancora una volta ha dimostrato di voler prendersi cura dei malati, non solo con processi terapeutici, ma anche con quella compo- nente umana che da sempre ha caratterizzato la nostra Struttura.
Il Direttore xxxx. Xxxxxxx Xxxxxxxx
indice
1. LE PERSONE CHE SI PRENDERANNO CURA DI TE 06
2. I RENI 07
3. L’INSUFFICIENzA RENALE 07
4. LA TERAPIA CONSERVATIVA DELL’IRC 09
5. PERCHÉ I CONTROLLI PERIODICI? 13
6. FIGURE PROFESSIONALI E PAzIENTI. 15
7. IL TRATTAMENTO SOSTITUTIVO. 18
8. IL TRAPIANTO. 21
9. LA DIALISI PERITONEALE. 25
10. L’EMODIALISI DOMICILIARE. 26
11. L’EMODIALISI OSPEDALIERA. 27
STRUMENTI SOCIO-ASSISTENzIALI A SOSTEGNO
DEL PAzIENTE CON MALATTIA RENALE AVANzATA 28
LA NOSTRA STRUTTURA COMPLESSA
DI NEFROLOGIA - DIRETTORE: XXXX. XXXXXXX XXXXXXXX 32
M A L A T T I A R E N A L E A V A N Z A T A
COSA SAPERE • COSA FARE • PERCHÉ SCEGLIERE
1. LE PERSONE CHE SI PRENDERANNO CURA DI TE
2. I RENI
La tua malattia renale cronica ha purtroppo dimostrato di avere una tendenza progressiva verso un’insufficienza renale avanzata.
Per questo motivo nel prossimo futuro sarai seguito in un ambulatorio dedi- cato a questo tipo di problematiche cliniche:
AMBULATORIO INSUFFICIENZA RENALE CRONICA / MALATTIA RENALE AVANZATA
Qui incontrerai molte persone con diversi ruoli professionali, che si prende- ranno cura di te al meglio delle loro possibilità:
• nefrologo
• infermiere
• dietista
• psicologo
• segretariato sociale
Insieme cercheremo di aiutarti a capire le cose importanti da sapere e da fare, le medicine da prendere e, qualora fosse necessario in futuro, quale trattamento sostitutivo della funzione renale potrebbe essere più adatto per te.
Anche le persone che ti sono più vicine, se lo desideri, potranno condividere queste conoscenze e partecipare, per poter esserti di aiuto.
Non ti preoccupare di imparare tutto subito; inizia pure con calma la lettura di questa piccola guida.
I reni hanno numerose funzioni:
• filtrano il sangue dalle scorie prodotte dal nostro organismo e dall’acqua in eccesso che introduciamo con l’alimentazione; con questo processo si produce l’urina e si mantiene “pulito” il nostro corpo.
• Controllano il bilancio di alcune sostanze minerali tra cui sodio, potassio, calcio e fosforo
• Aiutano a controllare la pressione arteriosa
• Aiutano a stimolare la produzione dei globuli rossi tramite un ormone che si chiama eritropoietina
• Producono la vitamina D, importante per la salute delle ossa
3. L’INSUFFICIENzA RENALE
• Aiutano l’organismo a mantenere un corretto equilibrio tra acidità e alcali- nità del sangue
Le malattie che più frequentemente causano l’insufficienza renale sono il diabete e la pressione arteriosa alta. Seguono le glomerulonefriti, le malat- tie renali interstiziali, le forme ereditarie. Circa il 20% delle malattie renali sono da cause sconosciute.
I sintomi dell’insufficienza renale sono vari e possono essere diversi da per- sona a persona; spesso sono poco evidenti e di difficile interpretazione, ma non per questo la malattia renale va sottovalutata.
L’insufficienza renale è infatti una malattia che per lungo tempo non dà se- gni di sé: spesso, anche con reni gravemente malati, il paziente può non avvertire alcun disturbo fino a che la malattia non entra nella fase di grave intossicazione. Il danno renale legato all’insufficienza renale cronica proce- de spesso lentamente ma purtroppo in modo costante. Diabete e ipertensio- ne arteriosa (pressione alta) possono accelerare il danno renale, rendendolo molto più rapido.
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COSA SAPERE • COSA FARE • PERCHÉ SCEGLIERE
M A L A T T I A R E N A L E A V A N Z A T A
Fermo restando che i sintomi possono essere anche completamente assenti, quando la funzione renale scende intorno al 20-30% della norma possono comparire alcuni segni:
• debolezza
• stanchezza
• prurito
• pressione alta
• gonfiori alle gambe
• nausea
• inappetenza
• dolori alle ossa
• mancanza di respiro
• agitazione delle gambe
Quando l’insufficienza renale diventa severa e il medico consiglia l’avvio della terapia sostitutiva, qualche volta accade che il paziente, ingannato dai sinto- mi -spesso modesti o addirittura assenti- e dal fatto di continuare ad urinare abbondantemente, pensi di poter prolungare la semplice terapia conservati- va, basata sulla dieta e i farmaci.
È invece importante sapere che iniziare il trattamento sostitutivo al momento giusto preserva dalle conseguenze negative dovute allo stato di intossicazio- ne uremica.
Insieme al tuo medico nefrologo potrai individuare il momento più opportuno per iniziare il trattamento sostitutivo.
Ricorda sempre che, per quanto il personale sanitario cerchi di assisterti, è molto importante la collaborazione tua e, quando possibile, dei tuoi familiari nei confronti delle cure che riceverai.
Se hai dei dubbi puoi rivolgerti a chi ti sta seguendo: così conoscerai meglio quello che ti sta succedendo e potrai affrontarlo, nei limiti del possibile, più serenamente.
4. LA TERAPIA CONSERVATIVA DELL’IRC
Molte delle medicine che le persone affette da insufficienza renale cronica (IRC) sono costrette a prendere servono proprio per sopperire alle carenze dei reni malati.
L’insufficienza renale cronica, se trattata per tempo e nel modo giusto, può rallentare molto il suo peggioramento.
UTILIZZEREMO DIETA E FARMACI PER CURARTI
Il medico e la dietista seguiranno con attenzione vari aspetti clinici, allo sco- po di proteggere il più possibile i tuoi reni dalla progressione della malattia, tra i quali:
LA DIETA A BASSO CONTENUTO DI PROTEINE
Un’adeguata terapia dietetica riveste un ruolo importante nella terapia con- servativa dell’insufficienza renale cronica, permettendo:
- il mantenimento o il raggiungimento del peso ideale, calcolato attraverso il BMI (Indice di Massa Corporea) che rappresenta il giusto rapporto tra peso ed altezza;
− il controllo dei livelli sierici di urea, fosforo e PTH;
− il controllo dell’equilibrio acido base, ed in particolare la correzione dell’a- cidosi metabolica;
− il mantenimento di uno stato nutrizionale adeguato;
− la prevenzione e/o il controllo delle alterazioni metaboliche e delle compli- canze cliniche;
− un possibile rallentamento della progressione dell’insufficienza renale verso l’uremia terminale.
Le proteine sono sostanze nutritive veicolate dai secondi piatti; quelle più “nobili“ sono contenute negli alimenti di origine animale quali carne, pesce, uova, salumi e latticini. Sono presenti anche negli alimenti di origine vege- tale (legumi, pasta, riso, pane e prodotti da forno) ma in quantità ridotte e con un grado minore di affinità verso l’organismo umano. Il fabbisogno di proteine nei soggetti sani è di 0,8-1 g/Kg di peso corporeo ideale.
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COSA SAPERE • COSA FARE • PERCHÉ SCEGLIERE
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In caso di malattia renale è necessario ridurre non solo la quantità proteica assunta giornalmente ma anche la qualità delle proteine stesse.
Considerando “normoproteica” una dieta costituita da 0,8-1 g/Kg/die di pro- teine, i principali schemi dietetici utilizzati sono i seguenti:
− dieta ipoproteica con apporto proteico di 0.7 g/Kg di peso corporeo ideale al giorno, costituita da alimenti comuni;
− dieta ipoproteica con apporto proteico di 0,6 g/Kg di peso corporeo ideale al giorno, in quantità ridotte per quanto riguarda le fonti proteiche, spesso integrata anche con carboidrati aproteici (pasta e prodotti da forno dell’in- dustria farmaceutica);
− dieta ipoproteica con apporto proteico di 0,6 g/Kg di peso corporeo ideale al giorno, vegetariana e supplementata con chetoanaloghi;
− dieta ipoproteica (anche detta “dieta artificiale”) con apporto proteico di 0,3 g/Kg di peso corporeo ideale al giorno, supplementata con una miscela di aminoacidi essenziali, che in genere richiede sia alimenti ipoproteici sia supplementi chetoaminoacidi.
Nella pratica occorre apportare un radicale cambiamento soprattutto a ca- rico del consumo dei secondi piatti ed inserire ove necessario primi piatti o prodotti “aproteici” forniti dall’industria farmaceutica, appositamente privati della quota proteica come pane, pasta, riso, farina, crackers, fette biscottate, biscotti, e favorire il consumo di alimenti che contengono proteine animali con un grado di affinità maggiore verso l’organismo umano.
L’incremento dell’azoto nel sangue è uno dei segni principali dell’insufficien- za renale cronica ed è la causa della cosiddetta “Sindrome uremica” carat- terizzata da nausea, astenia, affaticabilità, riduzione marcata dell’appetito, riduzione della massa muscolare e decadimento fisico a lungo termine. Di conseguenza rispetto alla dieta di un soggetto sano, l’apporto calorico del paziente uremico deve essere aumentato. Le calorie assunte sono di fon- damentale importanza, in quanto se inferiori alla quota necessaria (30- 35 Kcal/Kg peso corporeo), il paziente va incontro a dimagramento o peggio ad uno stato di malnutrizione calorica. Dovendo ridurre il secondo piatto (per- ché ricco di proteine) va da sé che le calorie giornaliere saranno fornite dai primi piatti e dai dolci (zuccheri) o dai condimenti (grassi). Queste ripartizioni non vanno modificate nemmeno nei pazienti diabetici.
Perchè la dieta sia efficace, non si deve aspettare troppo ad avviarla: le linee giuda europee consigliano l’avvio della dieta ipoproteica quando la funzione renale è intorno al 30%.
IL CONTROLLO DEL SOVRACCARICO IDRICO
Spesso le persone con insufficienza renale tendono a sovraccaricarsi di liqui- di che i reni malati non riescono a smaltire. L’eccesso di liquidi può manife- starsi con il gonfiore delle gambe (edemi) soprattutto alla sera e, nei casi più severi, con la mancanza di fiato (dispnea).
Il sovraccarico idrico può incidere sul controllo della pressione arteriosa, di- ventando spesso la prima causa dell’ipertensione.
È importante rendersi conto del sovraccarico e seguire le indicazioni del me- dico sia per quanto riguarda il controllo di quanto si beve, sia per quanto ri- guarda la prescrizione dei diuretici, che sono farmaci usati per aiutare il rene a eliminare i liquidi in eccesso aumentando la quantità di urina prodotta.
IL CONTROLLO DELLA PRESSIONE ARTERIOSA
La dieta con poco sale, i diuretici e i farmaci antipertensivi intervengono nel controllo della pressione arteriosa.
Assumere i farmaci regolarmente e nella giusta dose ti aiuterà a tenere la pressione arteriosa ben control- lata. È importante che tu non interrompa mai di tua iniziativa l’assunzione di questi farmaci.
Ti consigliamo inoltre di misurare con una certa fre- quenza la pressione arteriosa. Xxxxxx se riesci a farlo a casa, mentre sei tranquillo. Meglio ancora se annoti regolarmente la misurazione su un quadernino: por- talo regolarmente dal medico che ti segue; lo aiuterà tantissimo a scegliere le cure più adeguate per te.
LA CURA DELL’ANEMIA
I reni producono un ormone chiamato eritropoietina che serve a stimolare il midollo osseo a costruire i globuli rossi, la cui funzione è di trasportare l’ossi- geno dai polmoni al resto del nostro corpo.
L’insufficienza renale determina una carenza di eri- troproietina con conseguente ridotta produzione di globuli rossi e quindi insorgenza di anemia. Il qua- dro clinico di anemia può essere corretto con inie- zioni di eritroproietina, da praticare sottocute, nella
parte alta del braccio o della coscia. Spesso si associa all’eritroproietina la somministrazione di ferro per bocca o più raramente per via endovenosa.
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COSA SAPERE • COSA FARE • PERCHÉ SCEGLIERE
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M A L A T T I A R E N A L E A V A N Z A T A
LA CURA DELL’IPERPARATIROIDISMO
L’insufficienza renale, rendendo non adeguata la produzione della vitamina D, altera i livelli di calcio e fosforo nell’organismo.
Queste anomalie spingono, con il tempo, delle ghiandole vicine alla tiroide (le paratiroidi) a produrre in modo eccessivo un ormone, chiamato parator- mone.
La cura dell’iperparatiroidismo si basa sulla somministrazione dei chelanti del fosforo (sostanze in grado di legare a sé il fosforo presente nei cibi e di farlo eliminare con le feci), di supplementi di calcio per bocca e, se i livelli di paratormone salgono oltre la norma, sull’uso della vitamina D.
È assai importante che questa terapia sia seguita con attenzione e che i chelanti del fosforo siano assunti insieme agli alimenti, nel corso dei pasti principali.
IL CONTROLLO DELL’EQUILIBRIO ACIDO-BASE
I reni si occupano anche di mantenere l’organismo in uno stato di equilibrio tra acidosi e alcolosi. L’esame che serve per controllare il corretto equilibrio è l’emogas-analisi venosa.
Nell’insufficienza renale può verificarsi una severa acidosi che porta a una marcata sofferenza del fun- zionamento dell’organismo.
Il modo più semplice di correggere questa anomalia è la prescrizione da parte del medico di sostanze alcaline da assumere per bocca (il semplice bicarbo- nato alimentare).
Nei casi più gravi il trattamento richiede la sommi- nistrazione di bicarbonato per via endovenosa.
IL COMPENSO DELLA GLICEMIA NEI DIABETICI
Un cattivo controllo della glicemia nei diabetici può non solo provocare, ma anche peggiorare, se protratto, l’andamento dell’insufficienza renale.
Se sei diabetico, ti consigliamo di affidarti regolarmente alle cure del tuo diabetologo e seguire con attenzione la dieta e la terapia che ti sono state prescritte.
Se ti accorgi che le glicemie non sono ben controllate, contatta con solleci- tudine chi ti segue per questo problema.
5. PERCHÉ I CONTROLLI PERIODICI?
Probabilmente è già da tempo che ti sottoponi a esami periodici del sangue e delle urine. In questo modo il medico che ti sta seguendo può tenere sotto controllo l’andamento, e l’eventuale peggioramento, della funzionalità dei tuoi reni.
Dal momento che il risultato degli esami è assai importante per stabilire il dosaggio dei farmaci e il grado della tua insufficienza renale, è necessario che gli stessi siano eseguiti nella maniera corretta.
A questo proposito, ti daremo, qui di seguito, alcune informazioni pratiche che potranno esserti utili.
AZOTEMIA O UREA
L’urea è un prodotto di scarto delle proteine. È eliminata con le urine dopo essere stata filtrata dai reni. Aumenta quindi nel sangue (azotemia) e dimi- nuisce nelle urine (azoturia) quando i reni riducono la loro funzione.
CREATININA
È una sostanza che deriva dai muscoli, anch’essa aumenta nel sangue e di- minuisce nell’urina quando i reni non filtrano più il sangue in modo adeguato. Per misurare l’efficienza dei reni nell’eliminare la creatinina si esegue un esa- me chiamato “clearance della creatinina”.
CLEARANCE DELLA CREATININA
Ci permette di misurare con buona affidabilità la percentuale della funzione re- nale residua. Più alta è la percentuale, più i reni funzionano.
Questo esame è molto importante, perché contribuisce a definire i tempi di un eventuale inizio della dialisi.
Per eseguire la clearance è necessario raccogliere le urine (diuresi) delle 24 ore
È importante raccogliere TUTTE le urine, dal momento che la perdita parziale può compromettere la precisione dell’esame e dare risultati errati.
Per la raccolta corretta è dunque bene:
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Il giorno precedente l’esame
- prime urine del mattino: buttarle e annotare l’orario
- urine successive: raccoglierle tutte in un unico contenitore sufficientemen- te grande e ben pulito.
Il giorno dell’esame
alla stessa ora che si è annotata il giorno prima:
- produrre le prime urine del mattino e aggiungerle allo stesso contenitore, insieme alle altre
- segnare con precisione il volume totale raccolto
- presentarsi a digiuno con un campione delle urine raccolte e il volume pre- ciso annotato, oppure con la raccolta completa.
ESAME URINE
Si raccoglie un campione delle prime urine del mattino.
UROCOLTURA
Dopo accurata igiene intima, in un contenitore sterile, senza toccare i bordi e il coperchio, si raccolgono le urine del secondo getto, possibilmente senza interrompere la minzione.
LE SEDI VENOSE IN CUI ESEGUIRE I PRELIEVI
È importante tenere presente la necessità di preservare il più possibile lo stato delle vene del braccio e dell’avambraccio, che potrebbero essere utiliz- zate, qualora la situazione lo richieda, per il confezionamento di un accesso vascolare (fistola) per la dialisi.
Quando ti sottoponi ai prelievi, non fare usare le vene del braccio e dell’a- vambraccio o del polso, a meno che non sia strettamente indispensabile, ma solo quelle delle mani.
6. FIGURE PROFESSIONALI E PAzIENTI.
L’ambulatorio dedicato all’insufficienza renale cronica avanzata non solo cura i pazienti con farmaci e dieta, ma ha anche un forte impegno nei con- fronti delle difficoltà psicologiche, logistiche e sociali che il malato e i suoi familiari si trovano ad affrontare.
Proprio per questo motivo nefrologi ed infermieri di questo ambulatorio col- laborano strettamente con diverse figure professionali quali dietista e psi- cologo che qui potrai incontrare.
Potrai inoltre avvalerti della collaborazione di un Segretariato Sociale che, attraverso l’Associazione Pronefropatici, la nostra Struttura può offrirti.
DIETISTA
L’alimentazione ha un ruolo fondamentale in tutte le fasi dell’insufficienza renale cronica. Proprio per questo motivo il dietista collabora con l’équipe nefrologica nel definire il programma terapeutico.
Il ruolo del dietista è valutare il tuo stato nutrizionale ed elaborare un piano dietetico personalizzato, per migliorare la tua qualità di vita ed aumentare l’efficacia della terapia medica.
Durante la fase conservativa il trattamento nutrizionale aiuta a controllare le principali alterazioni metaboliche dell’insufficienza renale cronica e, come abbiamo già detto, può ritardare l’inizio della terapia sostitutiva. Durante la fase sostitutiva, oltre ad aiutare il compenso metabolico, è fondamentale per mantenere uno stato nutrizionale soddisfacente. Nel tempo, quindi, il tuo piano dietetico sarà adattato all’evoluzione delle tue condizioni cliniche e all’esito degli esami.
PSICOLOGO
La malattia cronica è fonte di stress personale e familiare e spesso può fa- vorire l’insorgenza o la manifestazione di disagio psichico. Lo stato di salute di una persona è infatti strettamente connesso con la qualità della vita e con l’intera organizzazione della sua esistenza, nella quale è inevitabilmen- te coinvolto il nucleo familiare.
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M A L A T T I A R E N A L E A V A N Z A T A
Lo psicologo è un professionista della salute che collabora con l’équipe ne- frologica per aiutare i pazienti nefropatici cronici e i loro familiari a gestire e “ove possibile” prevenire stati di disagio psicologico ed emotivo. Questo disagio può manifestarsi attraverso sintomi, ad esempio di tipo ansioso o depressivo, che talvolta possono limitare la resa nelle attività della vita di tutti i giorni e peggiorare la qualità delle relazioni interpersonali.
A tal fine, è previsto che tutti i pazienti che vengono presi in carico dall’Am- bulatorio Malattia Renale Avanzata abbiano un primo incontro con lo psicolo- go. Questo colloquio fa parte della presa in carico clinica globale del paziente ed è stato previsto in questa fase affinché possa essere il più possibile un fattore di prevenzione e protezione rispetto al disagio psicologico ed emoti- vo provocato dalla malattia.
L’assistenza psicologica sarà, da questo momento in poi, accessibile a tutte le persone coinvolte nel percorso di cura (tu e i tuoi familiari) e disponibile per tutta la sua durata.
Lo strumento utilizzato dallo psicologo è il colloquio clinico individuale e/o familiare. In caso di eventuali situazioni critiche, lo psicologo può decidere di proporre interventi di psicoterapia e/o inviare a uno psicologo clinico medico o uno psichiatra per la prescrizione di farmaci.
Lo psicologo, quindi, lavora con l’équipe nefrologica con l’obiettivo di:
• sostenere te e i tuoi familiari
• accompagnarti nell’adattamento alla malattia cronica
• curare l’informazione e la comprensione rispetto al tuo stato di malattia e alle opportunità terapeutiche
• aiutarti a valutare quale sia la migliore scelta terapeutica per te (il tipo di trapianto, se clinicamente indicato, o il tipo di dialisi) e a sviluppare moti- vazioni e aspettative congrue alla scelta effettuata
• valutare le criticità e le risorse a livello psicologico e sociale in momenti specifici del tuo percorso.
Nel caso tu possa e voglia essere avviato al trapianto, il servizio psicologico del Centro Trapianti, in collaborazione con lo psicologo della nostra équipe, si occuperanno di monitorare la tua situazione psicologica durante la perma- nenza in lista d’attesa e, dopo il trapianto seguiranno il tuo reinserimento nell’ambito familiare, sociale, lavorativo.
SEGRETARIATO SOCIALE
Il segretariato sociale ti informa sugli strumenti assistenziali che la legge prevede a tutela delle persone con insufficienza renale cronica (esenzioni ticket, riconoscimento di invalidità, agevolazioni nei trasporti e in ambito lavorativo). Questi strumenti sono ovviamente differenziati in base alle spe- cifiche condizioni cliniche e sociali in cui si trovano le singole persone: tan- to più la malattia incide nella tua quotidianità e in quella dei tuoi familiari, quanto maggiori sono le forme di sostegno che la legge ti riconosce, per far fronte a difficoltà di tipo logistico e sociale. Viceversa, un miglioramento del- la tua situazione determina una riduzione delle forme di sostegno erogate. L’obiettivo del segretariato sociale è aiutarti ad individuare le risorse a tua disposizione e indicarti come e dove fare richiesta degli strumenti assisten- ziali a te idonei. Grazie al suo consiglio, potrai avviare le pratiche per tempo, in modo da poterne usufruire in tempi ragionevoli.
La nostra Struttura, attraverso l’associazione Pronefropatici Xxxxxxxx Xxxxx- ta, mette a tua disposizione una segreteria, ubicata al piano terra, palazzina 911, aperta tutti i giorni dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 12,30 (tel. 0000 000000; fax 0000 000000; e-mail: xxxxxxxxxxxxxx@xxx.xxxxxx.xx)
Al fondo di questo opuscolo troverai elencati i principali strumenti socio-assistenziali previsti per gli uremici cronici.
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Quando la percentuale di funzionalità renale scende al di sotto di una certa soglia (circa il 15%) occorre prepararsi a sostituire la funzione renale.
Il trattamento dell’insufficienza renale cronica in fase uremica si basa sull’in- tegrazione di differenti trattamenti che, a seconda delle situazioni cliniche e logistiche, possono essere utilizzati in sequenza oppure singolarmente.
I trattamenti sostitutivi della funzione renale sono:
Per filtrare il sangue in modo efficiente sono necessari tre elementi:
7. IL TRATTAMENTO SOSTITUTIVO
• il sangue
• il filtro
• la soluzione dialitica (è un liquido dalle particolari proprietà: favorisce la filtrazione/depurazione, raccoglie le sostanze tossiche e i liquidi filtrati e li trasporta via).
FILTRO
SOLUZIONE
• il trapianto renale
da cadavere da vivente preemptive
SANGUE
DIALITICA
• la dialisi peritoneale domiciliare
• l’emodialisi domiciliare
• l’emodialisi ospedaliera
COS’È IL TRAPIANTO?
È un intervento chirurgico in cui una persona con i reni non più funzionanti riceve un rene sano, che consente all’organismo di riprendere le normali at- tività di depurazione del sangue.
Occorre sottoporsi ad una serie di indagini per valutare organi e apparati del paziente candidato all’intervento, al fine di garantire il più possibile la riusci- ta e la durata del trapianto.
COS’È LA DIALISI?
Tutti i tipi di dialisi (dialisi peritoneale e emodialisi) seguono lo stesso prin- cipio di funzionamento, ovvero filtrare il sangue cercando di rimuovere le tossine dell’uremia e i liquidi in eccesso.
La dialisi dovrebbe essere iniziata prima che compaiano i sintomi dell’uremia, quando la persona si sente ancora discretamente bene. In questo modo è possibile:
• scegliere insieme al nefrologo curante il tipo di dialisi più adatto alle pro- prie condizioni cliniche ed al proprio stile di vita
• concordare tempi e modi della preparazione alla dialisi e l’inizio della nuova terapia
• evitare il ricovero in ospedale o ridurne al minimo la durata
• ridurre il rischio di complicazioni.
IN COSA DIFFERISCONO TRAPIANTO E DIALISI?
Il trapianto, come detto, prevede l’inserimento chirurgico di un nuovo rene compatibile, grazie al quale il paziente ritorna a possedere le funzioni fisio- logiche iniziali.
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La dialisi peritoneale usa come filtro una membrana naturale interna al cor- po: il peritoneo. Questo non richiede l’estrazione del sangue in un circuito esterno. È necessario il posizionamento chirurgico di un catetere addomina- le permanente.
L’emodialisi usa come filtro una membrana artificiale e richiede che il san- gue sia pompato in un circuito al di fuori del corpo. A tale scopo è necessa- rio allestire un accesso vascolare, con vasi nativi, protesi o catetere venoso centrale.
Il trapianto renale rappresenta ad oggi il migliore trattamento sostitutivo dell’insufficienza renale cronica per tutte quelle persone che sono idonee clinicamente a poterlo effettuare e permette un’ottima riabilitazione clinica e sociale.
COSA VUOL DIRE TRATTAMENTO INTEGRATO?
Trapianto, dialisi peritoneale ed emodialisi non sono trattamenti in alternati- va fra di loro: tutti possono contribuire, nelle varie fasi della vita di un pazien- te con grave insufficienza renale cronica, a compensare lo stato di uremia.
Per esempio, un paziente può iniziare in dialisi peritoneale domiciliare, poi essere trapiantato (quindi non aver più bisogno di dializzare) e, a distanza di tempo dal trapianto, qualora vi fosse un deterioramento del rene trapiantato, ritornare in emodialisi ospedaliera.
Diversamente, un paziente potrebbe trovarsi, avviata la dialisi peritoneale, a passare all’emodialisi a causa di motivi clinici e/o sociali.
8. IL TRAPIANTO
Il trapianto renale costituisce la modalità più completa di terapia sostitutiva della funzione renale.
Il rene prelevato dal donatore viene collocato nel ricevente in una sede del tutto diversa da quella abituale, lasciando dove sono i reni che non funzio- nano più.
DONATORE
RICEVENTE
Il nuovo organo viene posizionato nella parte inferiore dell’ addome, sopra l’inguine, in una zona denominata fossa iliaca.
RENI NON FUNZIONANTI
XXXX XXXX TRAPIANTATO IN FOSSA ILIACA
Perché i chirurghi hanno scelto la fossa iliaca?
• per maggiore semplicità dell’intervento
• per una migliore valutazione dopo l’intervento
• perché la zona è protetta da traumi
• perché il rene trapiantato in quella sede può essere facilmente biopsiato se necessario
• perché può essere agevolmente rimosso qualora non più funzionante.
Esistono 2 tipi di trapianto di rene:
• da donatore cadavere
• da donatore vivente
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COSA SAPERE • COSA FARE • PERCHÉ SCEGLIERE
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M A L A T T I A R E N A L E A V A N Z A T A
donatore cadavere
Il donatore vivente
Il rappresenta, per la maggior parte dei centri trapianto,
la fonte principale di organi.
L’assegnazione del rene tra i candidati viene fatta in base alla compatibilità immunologica (cioè in base alla somiglianza tra i tessuti del donatore e quelli del ricevente, in modo da ridurre per quanto più possibile il rischio di rigetto) ed in base alla somiglianza di età tra donatore e ricevente. Le caratteristiche genetiche di ogni candidato iscritto alla lista di trapianto renale sono conte- nute all’interno di un apposito registro computerizzato che valuta, in base al potenziale donatore, quale sia il ricevente più idoneo.
Il candidato prescelto, il giorno della chiamata, verrà comunque trapiantato solo dopo aver eseguito:
• la visita medica
• gli esami
• la ricerca nel suo sangue di anticorpi diretti contro i tessuti del potenziale donatore (questo esame si chiama cross-match)
Il trapianto da cadavere può inoltre essere di:
• rene singolo: un unico rene trapiantato in fossa iliaca
• rene doppio: un rene in fossa iliaca destra e uno in quella sinistra
Il trapianto di rene doppio viene effettuato quando si hanno a disposizione reni di persone ultracinquantenni che da soli non funzionano più al 100% come quelli dei giovani ma, se messi insieme, aumentano la funzione renale complessiva.
Questo tipo di trapianto si è reso necessario poiché l’età media della popola- zione continua ad aumentare e quindi ci sono sempre più donatori ultrases- santenni idonei alla donazione d’organo ma anche più pazienti ultrasessan- tenni che hanno bisogno del trapianto.
Ovviamente i reni dei donatori “anziani” vanno ai pazienti “anziani” e i reni dei donatori giovani ai pazienti giovani.
Preemptive da cadavere
In Italia è possibile inserirsi in LAT (Lista Attesa Trapianto) per trapianto da cadavere solo dopo l’inizio del trattamento dialitico. Nei pazienti diabetici è possibile il trapianto combinato rene e pancreas prima dell’inizio della dialisi. Al momento solo in alcuni centri è possibile l’immissione preemptive da ca- davere, ovvero prima di iniziare la dialisi.
La domanda di reni trapiantabili non può es- sere soddisfatta solo grazie alle donazioni da cadavere; è stato quindi necessario ricor- rere ad un aumento dei trapianti da vivente, che in genere hanno una funzionalità mi- gliore e più prolungata nel tempo.
Occorre tenere presente due ordini di con- siderazioni: innanzitutto maggiore è la com- patibilità tra i tessuti del donatore e quelli del ricevente, migliori sono i risultati; in secondo luogo l’atto di donazione del rene deve essere una decisione libera, non obbli- gata e dettata esclusivamente dall’affetto del donatore per il ricevente.
I donatori sono generalmente parenti (soprattutto genitori, fratelli o sorelle) oppure il coniuge.
Questo tipo di trapianto ha vari vantaggi sul trapianto da donatore cadavere. Innanzitutto il donatore viene studiato assai accuratamente prima della do- nazione, con una completezza che, per forza di cose, è impossibile nel caso del trapianto da donatore cadavere.
Inoltre, il trapianto è programmato quindi si sceglie il momento migliore sia per il donatore che per il ricevente.
Per tutti questi vantaggi negli Stati Uniti, dove il trapianto di rene da dona- tore vivente viene effettuato in misura notevole e da molti anni, si è visto che questo tipo di trapianto, anche se da donatore non consanguineo, dà risultati superiori a quelli del trapianto da donatore cadavere.
Un ulteriore importante vantaggio del trapianto da donatore vivente riguar- da la possibilità di effettuare il trapianto prima dell’inizio del trattamento dia- litico. Questo tipo di trapianto è denominato preemptive (ovvero preventivo) ed ha dimostrato eccellenti risultati.
Presso l’AOU Xxx Xxxxxxxx Xxxxxxxx di Torino è attivo anche un programma di trapianti da vivente controgruppo, ovvero tra soggetti di gruppo sanguigno incompatibile, che prevede –per il ricevente- uno specifico trattamento pre- trapianto finalizzato a ridurre gli anticorpi contro i globuli rossi incompatibili.
Talvolta non si ammalano solo i reni, ma diventa insufficiente anche la fun- zione di altri organi; esistono quindi trapianti combinati come:
• rene e pancreas (per i pazienti che hanno anche il diabete)
• rene e fegato (per i pazienti che hanno anche l’insufficienza epatica)
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PRIMA DEL TRAPIANTO
Per eseguire il trapianto renale è necessaria l’iscrizione in lista d’attesa.
L’immissione in lista è una fase molto importante di tutto il processo “tra- pianto renale” dal momento che permette di valutare se l’intervento è in- dicato per la singola persona e soprattutto individua quei fattori di rischio che richiedono cautele particolari o interventi di correzione (anche interventi chirurgici) prima del trapianto stesso.
L’immissione in lista passa attraverso le seguenti tappe:
1. Raccolta delle informazioni ed esecuzione delle indagini necessarie a va- lutare se il paziente è idoneo al trapianto renale. Una volta completato il dossier (cartella pre-trapianto), viene consegnato al centro trapianti e, successivamente, il paziente viene convocato per la visita di idoneità.
2. Visita collegiale che prevede il controllo da parte di: nefrologo, chirurgo vascolare, urologo, psicologo e, se necessario, dell’anestesista o di consu- lenti specialisti (cardiologo, pneumologo, ecc).
In base agli esiti si comunica al paziente se:
• è idoneo al trapianto
• è idoneo ma sono necessari ulteriori accertamenti
• è più opportuno ridiscutere le indicazioni al trapianto
3. Prelievo per la tipizzazione tessutale che serve per la classificazione delle caratteristiche genetiche della persona da inserire nel registro compute- rizzato in base al quale il candidato viene prescelto.
4. Inserimento in lista attiva presso i centri trapianti della Regione Piemonte (Torino e Novara).
Dopo l’immissione in lista d’attesa per il trapianto renale il paziente deve sottoporsi alla visita cosiddetta “di revisione” prevista ogni 5 anni per i pa- zienti con età inferiore ai 55 anni, ogni 2 anni per quelli di età superiore ai 55 anni.
COSA SUCCEDE DOPO IL TRAPIANTO
Successivamente al trapianto, per mantenere in buona salute il nuovo rene bisogna assumere un’apposita terapia ed eseguire controlli periodici nel centro di riferimento.
9. LA DIALISI PERITONEALE
Si esegue generalmente a casa.
La persona malata e/o il “partner dialitico”, vengono istruiti a gestire il trat- tamento.
Il personale del centro dialisi istruisce la persona che effettuerà le proce- dure dialitiche, prescrive e controlla la terapia, valuta l’andamento clinico e provvede a fornire i materiali necessari per la gestione della dialisi a domi- cilio.
La cavità peritoneale, ovvero lo spazio del nostro addome che contiene l’in- testino, viene messa in comunicazione con l’esterno attraverso un catetere flessibile che si usa per immettere e far defluire la soluzione di dialisi.
La soluzione di dialisi, introdotta nella cavità peritoneale, entra in contatto con il sangue attraverso la membrana peritoneale, un sottile foglietto che fodera la cavità e riveste gli organi addominali e che in questo caso viene utilizzata come un filtro.
La depurazione avviene durante la sosta del liquido nella cavità peritoneale, senza dare disturbi, mentre la persona svolge le sue solite attività.
Il sangue che scorre nei vasi sanguigni della membrana peritoneale cede alla soluzione di dialisi le sostanze tossiche ed i liquidi in eccesso.
Periodicamente il liquido di dialisi viene sostituito. Gli scambi, che durano in media 30 minuti circa, si possono effettuare manualmente da 1 a 4 volte durante il giorno ad orari abbastanza flessibili oppure mentre si dorme, con l’aiuto di una semplice apparecchiatura.
La durata del trattamento viene prescritta dal medico ma l’orario di inizio può variare in base alle necessità.
Quando usata come primo tipo di trattamento dialitico, la dialisi peritoneale permette al paziente di sfruttarne al meglio le caratteristiche vantaggiose, quali:
• la persistenza della diuresi nel tempo: il paziente che ha iniziato la dialisi al momento giusto può mantenere un’ottima diuresi a lungo, spesso per alcuni anni dall’inizio del trattamento sostitutivo. Il rene continuando a funzionare più a lungo, mantiene anche una certa capacità di produzione di eritropoietina, vitamina D e gestione dell’equilibrio acido-base, contri-
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buendo in modo naturale al mantenimento delle condizioni del paziente.
• mantenere la diuresi e la conseguente funzione della vescica, favorisce un esito positivo del trapianto di rene.
• la dialisi peritoneale, essendo priva di ripercussioni sulla pressione arterio- sa e sul ritmo cardiaco, ed esente da possibili incidenti acuti legati all’ef- fettuazione della metodica è un trattamento ideale per essere eseguito al proprio domicilio anche da pazienti con severe cardiopatie e aritmie.
• L’andamento clinico del paziente è seguito in modo costante e regolare dal personale medico e infermieristico con esami e visite periodiche; per ogni necessità clinica il paziente può contattare direttamente il Centro ospeda- liero.
10. L’EMODIALISI DOMICILIARE
• In quanto metodica di esecuzione semplice, estremamente versatile e per- sonalizzabile, consente una grande libertà al paziente, che può conservare praticamente intatte le sue abitudini di vita quotidiana (impegni lavorativi e sociali compresi) e mantenere la possibilità di andare in vacanza, anche per lunghi periodi senza necessità di cercare e di prenotare un posto dialisi.
Quando vi siano controindicazioni cliniche alla dialisi peritoneale, ma vi siano idonee condizioni logistiche (ambiente adatto, disponibilità del partner) e cliniche (stabilità emodinamica, assenza di condizioni di alto rischio) l’emo- dialisi domiciliare associa buona parte delle caratteristiche vantaggiose sul piano della qualità di vita della dialisi domiciliare alla buona efficienza del trattamento emodialitico eseguito a domicilio con l’aiuto di un partner ade- guatamente addestrato.
L’andamento clinico del paziente è seguito in modo costante e regolare dal personale medico e infermieristico con esami e visite periodiche.
11. L’EMODIALISI OSPEDALIERA
Si esegue generalmente in una struttura sanitaria, assistiti da medici e in- fermieri.
Il sangue viene fatto scorrere in un filtro dove entra in contatto attraverso una membrana artificiale con la soluzione di dialisi. Passando nel filtro il san- gue cede alla soluzione di dialisi le sostanze tossiche, i sali e l’acqua che si accumulano nell’organismo tra una seduta dialitica e l’altra.
Durante la seduta il sangue da depurare viene prelevato e restituito alla per- sona attraverso un apposito “accesso vascolare” (fistola) poiché una sem- plice vena del braccio non sarebbe in grado di fornire la quantità di sangue necessario.
In alcuni casi, se le arterie o le vene della persona non sono adatte perché molto esili o danneggiate, si costruisce una fistola con una vaso sintetico (protesi) o si utilizza un catetere collocato in una grossa vena (catetere ve- noso centrale).
La seduta dialitica dura generalmente 4 ore e viene effettuata 3 volte alla settimana.
I pazienti con condizioni cliniche compatibili possono accedere al programma dialitico self-service in cui il paziente gestisce in prima persona la propria se- duta dialitica con il supporto e la supervisione del personale infermieristico.
Per la programmazione vacanze è disponibile la collaborazione del personale della nostra struttura per la prenotazione del centro dialisi vicino al luogo di villeggiatura in tempi congrui.
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M A L A T T I A R E N A L E A V A N Z A T A
Se desideri ulteriori chiarimenti rivolgiti al personale medico infermieristico dell’ambulatorio di Insufficienza Renale Cronica / Malattia Renale Avanzata che sarà lieto di rispondere alle tue domande.
STRUMENTI SOCIO-ASSISTENzIALI A SOSTEGNO DEL PAzIENTE CON MALATTIA RENALE AVANzATA
A cura del Coordinamento Regionale Assistenti Sociali di Nefrologia e Dialisi
I pazienti affetti da Uremia Cronica possono presentare all’INPS per via te- lematica, con certificazione del medico curante, richiesta di accertamento dello stato di invalidità e di handicap.
• Invalidità civile (legge n°118/71): a seconda della percentuale di invalidità riconosciuta e del reddito percepito vengono erogate delle provvidenze economiche.
Le tabelle indicative delle percentuali di invalidità (D.M. 5/2/1992) prevedono:
• trapianto renale: 60%
• nefropatia in trattamento dialitico permanente: dal 91 al 100%
• Indennità di accompagnamento (legge 18/80): è erogata senza vincoli di reddito qualora la persona venga riconosciuta dalla Commissione Medi- co-Legale totalmente inabile (100%) e sia impossibilitata a camminare senza l’aiuto permanente di un ausilio o di un accompagnatore oppure sia impossibilitata a compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita.
• Invalidità e inabilità INPS: è concessa alle persone che per gravi motivi di malattia non possono continuare o devono diminuire l’attività lavorativa. L’importo di una eventuale pensione viene calcolato anche sulla base dei contributi versati. È consigliato rivolgersi a un Patronato per l’espletazione della pratica.
• Riconoscimento dello stato di handicap (legge 104/92): il lavoratore dipen- dente riconosciuto come persona con “handicap in situazione di gravità” ha diritto a permessi retribuiti di tre giorni al mese o frazionabili ad ore. Degli stessi permessi ha diritto il lavoratore che assiste una persona con handicap in situazione di gravità.
TICKET
Le persone affette da insufficienza renale cronica beneficiano dell’esenzio- ne per patologia, in relazione allo stadio clinico (023).
I trapiantati hanno diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie appro- priate al monitoraggio delle patologie da cui sono affetti e delle loro compli- canze (052). I donatori d’organo godono di esenzione per le visite, gli esami, gli accertamenti connessi all’atto di donazione.
L’esenzione è riconosciuta dall’A.S.L. di residenza sulla base della certifi- cazione delle malattie rilasciata dallo specialista. Per beneficiarne è quindi indispensabile recarsi con la documentazione sanitaria presso l’Ufficio Esen- zione Ticket dell’ A.S.L. di residenza.
Qualora sia stata riconosciuta l’Invalidità Civile vengono attribuite esenzioni specifiche.
COLLOCAMENTO AL LAVORO (legge 68/99)
La persona riconosciuta invalida superiore al 45%, se disoccupata, può iscri- versi alle liste di collocamento “mirato” del comune di residenza.
LAVORO
Non esiste una normativa specifica per i lavoratori in insufficienza renale avanzata. Le assenze dal lavoro per visite di controllo o per sedute dialitiche rientrano nelle normali assenze per malattia. Tuttavia alcuni contratti di la- voro (es. Enti locali) riconoscono ulteriori agevolazioni in caso di assenza per sottoporsi a terapia salvavita. Si consiglia, quindi, di informarsi sul proprio specifico contratto.
TESSERA DI LIBERA CIRCOLAZIONE SUI MEZZI DI TRASPORTO PUBBLICI
Hanno diritto al rilascio i cittadini con percentuale di invalidità civile non inferiore al 67%.
Per richiedere la tessera è necessario rivolgersi agli sportelli predisposti da ciascun Comune.
Le Ferrovie dello Stato rilasciano agli invalidi con indennità di accompagna- mento la “Carta blu”, che permette di usufruire della gratuità del viaggio o del pagamento di un prezzo ridotto per l’accompagnatore.
CONTRASSEGNO INVALIDI
Viene concesso sulla base delle effettive capacità motorie, non in base alla percentuale di invalidità.
Il contrassegno, di colore arancione, consente la sosta nei parcheggi riserva- ti ai disabili e la libera circolazione nelle aree pedonali, nelle aree verdi, nelle corsie preferenziali, nelle vie riservate ai mezzi pubblici e nelle ZTL, durante eventuali giornate di blocco del traffico.
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M A L A T T I A R E N A L E A V A N Z A T A
Il contrassegno è valido su tutto il territorio nazionale e, salvo diversa espli- cita indicazione, ha durata di 5 anni.
PATENTE
La normativa stabilisce che la patente di guida A e B possa essere concessa o rinnovata –per la durata massima di due anni- “se l’insufficienza renale è positivamente corretta dalla dialisi o dal trapianto”. È quindi necessario rivol- gersi, qualche mese prima della scadenza del documento, alla Commissione Patenti Speciali sita nell’A.S.L. di residenza.
CINTURE DI SICUREZZA
I pazienti in dialisi peritoneale o trapiantati o portatori di catetere venoso centrale per l’emodialisi, possono chiedere l’esonero all’uso delle cinture di sicurezza tramite regolare domanda alla Medicina Legale dell’A.S.L.. Non è quindi sufficiente una dichiarazione rilasciata dal Medico di Medicina gene- rale o dal Nefrologo.
Xxxxxxxxx assistenziali specificamente dedicati ai pazienti in terapia sosti- tutiva dialitica:
RIMBORSI PER DIALISI DOMICILIARE
È possibile beneficiare di un rimborso delle spese per l’adeguamento degli im- pianti elettrico, idraulico, telefonico ed alle opere murarie necessarie per il trat- tamento dialitico domiciliare. È previsto un tetto massimo per tale rimborso.
CONTRIBUTO ECONOMICO A SOSTEGNO DELLA DIALISI DOMICILIARE
La D.G.R. della Regione Piemonte n. 8-12316 del 12/10/2009 prevede la possibilità di erogare, a seguito della valutazione della Commissione Nefro- logica Aziendale, un contributo economico alle persone non autosufficienti nella gestione del trattamento dialitico domiciliare (sia che si tratti di dialisi peritoneale che di emodialisi). Tale contributo è “...finalizzato alla remunera- zione del caregiver che partecipa attivamente al trattamento del paziente” al fine di “superare le problematiche di ordine socio-assistenziale all’effet- tuazione della dialisi domiciliare”.
La delibera regionale ha carattere sperimentale per la durata di tre anni dalla sua adozione.
DIALISI IN VACANZA
È possibile effettuare il trattamento emodialitico nei Centri Dialisi pubblici o privati convenzionati su tutto il territorio nazionale e dell’Unione Europea. A causa della carenza di posti è necessario, per chi ha intenzione di effettuare un periodo di vacanza, prenotare le sedute di dialisi con largo anticipo. Per quanto riguarda i centri privati è previsto il rimborso della tariffa regionale per ogni singolo trattamento. L’A.S.L. di residenza, sulla base della documen- tazione prodotta può effettuare il rimborso. Anche la dialisi peritoneale può essere effettuata in vacanza: le sacche per la dialisi possono essere inviate ovunque, in Italia e all’estero, previo accordo con l’équipe della dialisi perito- neale che si occupa degli aspetti organizzativi.
TRASPORTI
Chi si reca autonomamente in Ospedale per il trattamento dialitico può ri- chiedere il rimborso delle spese di trasporto presentando domanda agli ap- positi uffici dell’A.S.L. di residenza. Il rimborso è pari ad 1/5 del costo di un litro di benzina per chilometro percorso.
Possono usufruire del trasporto in convenzione le persone che per moti- vi sanitari, certificati dal medico nefrologo, non possono utilizzare i comuni mezzi di trasporto.
È previsto il rimborso totale del costo di ogni singolo biglietto se il trasferi- mento da e per il centro Dialisi avviene con i mezzi pubblici.
Per quanto riguarda la nostra Struttura, i trasporti sono gestiti dall’Associa- zione Pronefropatici su mandato dell’A.S.L. L’Associazione ed il nostro per- sonale si occupano dei trasporti dei pazienti seguiti presso il nostro Centro programmando i viaggi casa/centro dialisi per tutti coloro che non sono au- tonomi o che lo richiedono.
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COSA SAPERE • COSA FARE • PERCHÉ SCEGLIERE
M A L A T T I A R E N A L E A V A N Z A T A
• ÉQUIPE MEDICA:
dott.ssa Xxxxx Xxxxxxxxx
Responsabile Struttura Semplice:
xxxx. Xxxxxxx Xxxxxxx; dott.ssa Xxxxx Xxxxxxx; dott.ssa Xxxxx Xxxxxxx; xxxx. Xxxxxxxx Xxxxxxx; xxxx. Xxxxx Xxxxxxx; dott.ssa Xxxxxx Xxxxxxxxxx
• DEGENZA E DIALISI PERITONEALE:
5° piano padiglione centrale;
Sig. ra Xxxxxxx Xxxxxx
posti letto n. 11, di cui 10 di ricovero ordinario e n.1 di dialisi peritoneale Caposala:
tel. e fax 0000 000000
Degenza: tel. 0000 000000
• EMODIALISI:
30 postazioni dialitiche ubicate presso il Centro Dialisi di Borgomanero ed i Centri di Assistenza Limitata di Arona e Oleggio.
Sig.ra Xxxxxxx Xxxxxxx
Caposala:
tel. 0000 000000 - fax 0000 000000
e-mail: xxxxxxxxx.xxx@xxx.xxxxxx.xx
CENTRO DIALISI BORGOMANERO:
Presidio Ospedaliero di Borgomanero, V.Le Zoppis 10, piano terra palazzina 911 tel. 0000 000000
• AMBULATORI
LA NOSTRA STRUTTURA COMPLESSA DI NEFRLOGIA
DIRETTORE: xxxx. Xxxxxxx Xxxxxxxx
Divisionale, Calcolosi, Ipertensione Arteriosa, Ma.Re.A. (Malattia Renale Avanzata), Patologia Glomerulare, Trapianto.
Sig.ra Xxxxxxxx Xxxxxxx
Rete ambulatoriale ubicata nei centri di Borgomanero, Arona ed Oleggio. Responsabile:
• PRENOTAZIONI VISITE NEFROLOGICHE
Le prenotazioni telefoniche di visite specialistiche si effettuano presso la Segreteria della Struttura Complessa di Nefrologia da lunedì a venerdì dalle ore 9.00 alle ore 14.00. L’orario di apertura al pubblico della Segreteria è: dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 12.30.
Per accedere agli Ambulatori Divisionali e di Ipertensione è necessaria la prenotazione telefonica presso la segreteria della Struttura Complessa di Nefrologia dal lunedì al vener- dì dalle 9.00 alle 14.00 (tel. 0000 000000; fax 0000 000000; e-mail: nefrodial.bor@asl. xxxxxx.xx).
Per tutti gli altri ambulatori è previsto l’accesso diretto gestito dal personale del Day Hospital Multidisciplinare (tel. 0000 000000; 0000 000000; fax 0000.000000;
e-mail: xxxxxxxxxxxxxxxxxxx@xxx.xxxxxx.xx)
• SEGRETERIA DI NEFROLOGIA e SEGRETARIATO SOCIALE
P.O. (Presidio Ospedaliero) di Borgomanero, V.Le Zoppis 10, padiglione 911 piano terra.
Segreteria: aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 12.30 tel. 0000 000000 - fax 0000 000000
email: xxxxxxxxx.xxx@xxx.xxxxxx.xx
NUMERI UTILI
Centro Assistenza Limitata di ARONA
C.A.L. di Arona, Via S.Carlo 11 tel. e fax 0000 000000
Centro Assistenza Limitata di OLEGGIO Xxxxxxxxxxxxxxx xx Xxxxxxx, Xxx Xxxxxxx 0 tel. 0000 000000 - fax 0000 000000
• DAY HOSPITAL MULTIDISCIPLINARE
5 posti letto ubicati presso Presidio Ospedaliero di Borgomanero, V.Le Zoppis 10, palazzina G 1° piano
Sig.ra Xxxxxxxx Xxxxxxx
Responsabile:
Degenza
tel. 0000 000000
fax 0000 000000
Dialisi
tel. 0000 000000
fax 0000 000000
Day Hospital e Ambulatori tel. 0000 000000
fax 0000 000000
Studio Medici
Dialisi 0322 848394
Nefrologia 0322 848437
Assistenza Tecnica Dialisi Referente: Sig. Xxxxxx Xxxxxxxxx tel. - fax 0000 000000
Segreteria
tel. 0000 000000
tel. 0000 000000 / 0000 0000000 - fax 0000 000000
e-mail: dhmultidisciplinare@ xxx.xxxxxx.xx
dalle ore 7,00 alle ore 16,00 dal lunedì al venerdì.
• ASSOCIAZIONE PRONEFROPATICI XXXXXXXX XXXXXXX
Per qualsiasi informazione riguardante l’Associazione Pronefropatici è possibile rivolger- si alla Segreteria di Nefrologia.
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L A N O S T R A S T R U T T U R A
La “Struttura Complessa di Nefrologia” è visibile sul sito dell’A.S.L. NO e sul sito della Scuola Piemontese di Nefrologia di Orta San Xxxxxx xxx.xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx.xx
Sezione Provinciale di Borgomanero
STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA
Presidio Ospedaliero di Borgomanero
Ospedale “SS. Trinità” X.xx Xxxxxx, 00 - 00000 Xxxxxxxxxxx (XX)
A.S.L. NO - NOVARA
Sede Legale: Xxx xxx Xxxxx, 0 - 000000 Xxxxxx Xxx. 0000.000000 - Fax 0000.000000