Nationell samordning. Från och med 2019 utgår den nationella samordningen av sällsynta hälsotillstånd från regionernas gemensamma system för kunskapsstyrning i hälso- och sjukvården. Den nationella samordningen ska öka förutsättningarna för en sammanhållen vårdstruktur för vård och behandling som rör sällsynta hälsotillstånd. Arbetet inom kunskapsstyrningen bedrivs genom nationella arbetsgrupper (NAG) som inrättas inom det nationella programområdet (NPO) för sällsynta sjukdomar, kring olika sjukdomsgrupper eller andra insatsområden. Vården ska utvecklas med patienten i centrum. I den nationella samordningen ingår att stödja det arbete som sker inom ramen för kunskapsstyrningen, dess nationella arbetsgrupper och vid centrumen för sällsynta diagnoser samt föra dialog med relevanta aktörer där både professions- och patientperspektivet är representerat. I arbetet ingår även att utveckla relevanta kunskapsunderlag samt i samverkan med nationellt programområde för sällsynta sjukdomar analysera vilken kunskap som långsiktigt behöver säkras, med särskild hänsyn till målgruppernas behov. Det är viktigt att CSD och NPO/NAG har en helhetsbild om de olika vårdinsatser som är tillgängliga för respektive diagnos, både sporadiska behandlingar och nödvändiga, regelbundna habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser utifrån diagnosen. Parterna är överens om följande mål för 2023: • Fortsatt ansvar, drift och utveckling av hemsidan xxxxx://xxxxxxxxxxxx.xx/. • Nationella samordningen ska stödja arbetet med utvecklad uppföljning och inom området sällsynta hälsotillstånd genom framtagandet av en uppföljningsplan. • Utvecklingsarbete av register för sällsynta sjukdomar ska fortsätta. • Nationella samordningen ska stödja NPO för sällsynta sjukdomar i utvecklingsarbete kopplat till generiskt kunskapsstöd för utredning och omhändertagande av sällsynta syndrom med komplexa vård- och omsorgsbehov.
Nationell samordning. Från och med 2019 utförs den nationella samordningen av sällsynta hälsotillstånd inom ramen för regionernas gemensamma system för kunskapsstyrning i hälso- och sjukvården. Den nationella samordningen ska öka förutsättningarna för en sammanhållen vårdkedja för vård och behandling som rör sällsynta hälsotillstånd. Vården ska utvecklas med patienten i centrum. I den nationella samordningen ingår att stödja det arbete som sker inom ramen för kunskapsstyrningsarbetet och vid centrumen för sällsynta diagnoser samt föra dialog med relevanta aktörer där både professions- och patientperspektivet är representerat. I arbetet ingår även att utveckla relevanta kunskapsunderlag samt i samverkan med nationellt programområde för sällsynta sjukdomar analysera vilken kunskap som långsiktigt behöver säkras, med särskild hänsyn till målgruppernas behov. Det är viktigt att CSD har en helhetsbild om de olika vårdinsatser som är aktuella för respektive diagnos, både sporadiska behandlingar och nödvändiga, regelbundna habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser utifrån diagnosen.
Nationell samordning. Från och med 2019 utförs den nationella samordningen av sällsynta hälsotillstånd inom ramen för regionernas gemensamma system för kunskapsstyrning i hälso- och sjukvården. Den nationella samordningen ska öka förutsättningarna för en sammanhållen vårdkedja för vård och behandling som rör sällsynta hälsotillstånd. Vården ska utvecklas med patienten i centrum. I den nationella samordningen ingår att stödja det arbete som sker inom ramen för kunskapsstyrningsarbetet och vid centrumen för sällsynta diagnoser samt föra dialog med relevanta aktörer där både professions- och patientperspektivet är representerat. I arbetet ingår även att utveckla relevanta kunskapsunderlag samt analysera vilken kunskap som långsiktigt behöver säkras, med särskild hänsyn till målgruppernas behov. Det är viktigt att CSD har en helhetsbild om de olika vårdinsatser som är aktuella för respektive diagnos, både sporadiska behandlingar och nödvändiga, regelbundna habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser utifrån diagnosen. Under 2018, 2019 och 2020 har SKR undersökt förutsättningarna att tillhandahålla kunskapsdatabasen för sällsynta diagnoser inom ramen för regionernas och samverkansregionernas gemensamma system för kunskapsstyrning i hälso- och sjukvården. Under 2021 ska SKR i samverkan med regionerna ta fram ett förslag för framtida förvaltning för innehållet i nuvarande kunskapsdatabas. Vid framtagande av förslaget ska berörda intressenters önskemål och behov beaktas.
Nationell samordning