Prospettive Future. L’obiettivo di questo documento è stato quello di fare un punto sulle esperienze in atto e sistematizzarle per offrire uno strumento di lavoro comune che tutti i soggetti impegnati sul tema potranno utilizzare e diffondere. È chiaro a tutti che l’attivazione di una nuova rete possa essere gravosa per le risorse di capitale sociale e finanziario che richiede e forse, come è stato possibile rilevare, non è il dispositivo più appropriato per favorire una maggiore integrazione dei servizi, considerando la specificità del fenomeno. Allo stesso tempo i cambiamenti in atto nella programmazione delle Politiche Sociali del Comune, fanno emergere l’esigenza di una maggiore trasversalità delle competenze e di una maggiore capacità dei servizi di interloquire e rispondere a bisogni profondamente diversi. Tuttavia è anche chiara a tutti la complessità del fenomeno e la rapidità dei cambiamenti con cui tutti i soggetti si devono confrontare e quindi la necessità di attivare livelli minimi di coordinamento e collaborazione. A livello istituzionale il Comune di Milano può impegnarsi a garantire un livello essenziale di coordinamento istruendo un appuntamento periodico (ad esempio nell’ambito del Forum delle Politiche Sociali) in cui restituire il monitoraggio del fenomeno, delle relative misure intraprese a livello interistituzionale e intersettoriale (protocolli, accordi) e quindi dei risultati, nonché favorire spazi di confronto e aggiornamento su prassi tra i soggetti interessati, valorizzando l’esperienza avviata e estendendo l’opportunità agli altri soggetti individuati. Un dispositivo che potrebbe ulteriormente accompagnare questo processo potrebbe essere la predisposizione di una piattaforma informatica, sul modello della sperimentazione del Portale della lingua italiana, per favorire l’aggiornamento costante sui progetti attivi e sulle buone prassi. Presidio dei diritti e delle procedure con priorità alle pratiche di ricongiungimento e agli inserimenti scolastici: favorire una maggiore diffusione dei principali orientamenti e delle esperienze di applicazione a livello di tavoli e coordinamenti territoriali ma anche a livello della cittadinanza, sfruttando i diversi canali di comunicazione disponibili; Attivare una maggiore cultura di coprogettazione e coordinamento tra soggetti attivi con un’attenzione particolare alle zone dove i Cdz sono più deboli, nell’ottica di sostenere il lavoro delle scuole come primo punto di accesso ma anche di fungere da snodo locale pe...
Prospettive Future. L’ontologia dei contratti pubblici qui presentata non è ancora diventata uno standard riconosciuto e utilizzato da ANAC per modellare i suoi dati, tuttavia avrebbe bisogno solo di essere stabilizzata, ovvero di essere riconosciuta come riferimento ufficiale, per poi essere utilizzata su progetti e dati reali. Tra i lavori più importanti che ANAC potrebbe prendere come riferimento vi è sicuramente quello rappresentato dall’Open Contracting Data Standard, un’iniziativa di sviluppo di standard emessa dalla rete Omidyar18, che si definisce una “società di investimento filantropica”. Open Contracting rappresenta uno standard per la pubblicazione di informazioni strutturate in modalità open data su tutte le fasi di un processo di appalto o di investimento pubblico: dallapianificazioneallasuarealizzazione finale. In chiusura di questo capitolo si ritiene importante riportare la mission dell’organizzazione Open Contracting Partnership19, ritenendola adeguata a chiudere questa parte di trattazione, nella speranza di stimolare le autorità competenti a intraprendere con convinzione la strada dei linked data. 16xxxx://xxxx.xxxxxxxxxxxxx.xxx/xxxxxxx.xxxx 17xxxx://xxx.xxxxxxxxxxxxx.xx/xxxxxxx/#xxx=xxxxx://x0xx.xxx/xxxxxx/xxxx/XxxxxxXxxxxxxx 18xxxxx://xxx.xxxxxxx.xxx/ 26 19xxxxx://xxx.xxxx-xxxxxxxxxxx.xxx/ Figura 3.6: L’intera ontologia dei contratti pubblici italiani
Prospettive Future. Prolungamento periodo di incubazione - Trasformazione del rapporto in associazione - Exit strategy dall’Incubatore - ……..
Prospettive Future. Lo scenario sulla misurazione con outcomes clinici, di performance o autoriportati nella Sclerosi Multipla è in continua evoluzione. In particolare, misure strumentali ambulatoriali come i potenziali evocati multimodali, l’analisi dell’attività elettromiografica di superficie, la gait analysis o la stabilometria, ampiamente utilizzate in diversi centri riabilitativi non solo a scopo di ricerca ma anche per un migliore inquadramento funzionale, necessitano di standardizzazione, validazione e regolamentazione per l’utilizzo corrente nella pratica clinica. Inoltre saranno necessari studi che coinvolgano ampie numerosità al fine di poter definire: 1-gli algoritmi per una scelta personalizzata dei diversi strumenti di valutazione anche clinici (che tenga conto delle caratteristiche cliniche, con particolare attenzione all’entità e tipologia della disabilità); 2-le tempistiche di valutazione nel monitoraggio degli effetti terapeutici della riabilitazione e dell’andamento della malattia. Inoltre, la rivoluzione digitale che sta attraversando la nostra era avrà un impatto importante sulla capacità, come clinici, di misurare la SM e di valutarne la progressione, o l’effetto su trattamenti terapeutici, siano essi farmacologici, riabilitativi o comportamentali[6]. In questo contesto, le tecnologie digitali, la cosiddetta digital health, potrebbero fornire una continua acquisizione passiva di dati oggettivi attraverso sensori indossabili, fornendo al clinico informazioni continue sullo stato di salute dei propri pazienti, inoltre potrebbe alimentare e favorire l’utilizzo di misure elettroniche di performance (ePM[37]) e di questionari autoriportati (ePRO) in grado di catturare la prospettiva del paziente nei diversi domini funzionali rilevanti per la Sclerosi Multipla[5]. La possibilità di catturare la prospettiva dei pazienti attraverso dispositivi indossabili o con questionari autoriportati è considerata essenziale anche da parte delle agenzie regolatorie, come la Food and Drug Administration (FDA) e la European Medicines Agency (EMA)[38]. Infatti, entrambe le agenzie considerano fondamentali i dati autoriportati e provenienti da device indossabili in quanto permetto di disporre di una prospettiva unica sulla patologia. Questa prospettiva unica integra le informazioni cliniche e i dati raccolti attraverso strumenti tradizionali (ad esempio la MRI) e potrebbe essere incorporata nei modelli di approvazione di nuovi farmaci. Ad esempio, un paziente potrebbe mettere in ...
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